16||0|208| 0|0|My%E9lite |Norm||03:54:54|04/06/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A J%27aimerais avoir de l%27information sur la my%E9lite cervicale. %28me fournir des liens de sites%2Csi vous en connaissez%21%29 1|1|RE%3A My%E9lite |D_Dupagne||08:33:37|04/06/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AIl faudrait plus de pr%E9cision. Le terme my%E9lite s%27emploie aussi bien pour les infections de la mo%EBlle osseuse que pour des atteintes de la mo%EBlle %E9pini%E8re %28qui n%27ont en fait rien %E0 voir%29.%0D%0A%0D%0AS%27agit-il d%27une my%E9lite transverse au niveau cervical %3F%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.myelitis.org%2Foverview_fr.htm%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 9|2|RE%3A My%E9lite |jpp974||10:47:36|11/15/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Atout d%27abord f%E9licition pour ce forum qui permet de rompre un peu l%27isolement des malades.%0D%0Aje suis %E0 la recherche d%27informations sur les pathologies %28autoimmune ou autres%29 associant my%E9lite non infectieuse non traumatique %28avec s%E9quelles neuro syndrome pyramidal mod%E9r%E9 %29et inflammation articulaire %28spondyloarthropathie non hla b27%2Barthrite%29%2C si vous pouviez m%27aider %E0 cibler un peu mes recherches cela me serait d%27un grand secours%2C en vous remerciant par avance%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0A%0D%0Ajpp 2|1|RE%3A My%E9lite |Sira07||16:01:07|04/09/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AIl y a 7 mois j%27ai %E9t%E9 h%F4spitalis%E9 pour des probl%E8mes d%27engourdissements qui ont commenc%E9s aux orteils et qui ont mont%E9s jusqu%27aux aisselles. On m%27a fait une IRM de la r%E9gion cervical et de la mo%EBlle %E9pini%E8re puis des radiographies ainsi qu%27une ponction lombaire. Tout s%27est av%E9r%E9 parfait. Au cour des examens j%27ai parler %E0 mon Neurologue de mes chocs %E9lectriques que je ressent lorsque je baisse la t%EAte. %C7a part de la nuque et %E7a dessend jusqu%27aux talons. Il a fait venir ses %E9l%E8ves pour que je r%E9p%E8te ce que je ressent et ils leurs a dit que c%27%E9tait le %22signe de l%27hermite%22.%0D%0A%0D%0AJ%27ai l%27impression que vu qu%27il n%27a rien trouv%E9 d%27anormale il a conclus que j%27avais fait une my%E9lite. Mais il ne m%27a pas dit quel genre de my%E9lite. Depuis ce temps j%27ai le %22signe de l%27hermite%22 en permanence.%0D%0A%0D%0AJe voulais savoir si il arrive souvent que des gens suite %E0 une my%E9lite se retrouve avec le %22signe de l%27hermite%22 car j%27ai fais plusieurs recherches sur les diff%E9rentes sortes de my%E9lite et %E0 nul part ont parlait de %22signe de l%27hermite%22 dans les s%E9quelles%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0ACela et bien d%27autres choses me font me poser des questions sur le diagnostique qu%27ont m%27a rendu... 3|2|RE%3A Signe de Lhermitte|D_Dupagne||22:38:03|04/09/2003|Bonjour%2C%0D%0ALe signe de Lhermitte %28sans apostrophe%29 est %E9vocateur d%27une inflammation de la mo%EBlle %E9pini%E8re %28my%E9lite%2C terme g%E9n%E9ral%29. Il est par exemple constat%E9 dans la scl%E9rose en plaque http%3A%2F%2Fwww.medinfos.com%2Fprincipales%2Ffichiers%2Fpm-neu-scleplaques.shtml mais aussi apr%E8s une irradiation de la colonne vert%E9brale ou tout autre cause d%27inflammation du canal rachidien.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 4|3|RE%3A Signe de Lhermitte|Sira07||23:47:47|04/10/2003|Merci beaucoup pour l%27information%21 10|2|RE%3A My%E9lite |Cathleen||00:28:39|12/04/2004|Bonjour Sira%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 21 ans et il y a 7ans j%27ai appris que j%27avais 2 maladies %E0 seulement 1 mois d%27interval.%0D%0ALa 1ere fut le gillain barr%E9 et la 2nd la my%E9lite .%0D%0AEn ce qui concerne la 1ere%2C on m%27a dit que c%27%E9t%E9 mes vertebres qui %E9taient malades. Il n%27y avait plus de disques entre elles. C%27est %22grace %E0 elle%22 que l%27on a decouvert la my%E9lite.%0D%0APour la 2nd je vais de raconter ma petite histoire.%0D%0A%0D%0ALe jour %E0 c%27est arriv%E9%2C je promen%E9 ma chienne avec mon grand-p%E9re. Tout en discutant avec lui%2C ma jambe droite a lach%E9. R%E9sultat%2C je boitais. Petit %E0 petit%2C je perdais ma force dans mes membres inferieures. Papa m%27a donc port%E9 pour me ramener %E0 la maison. En allant voir mon docteur pour le dos%2C il m%27a dit que ce n%27%E9t%E9 pas la croissance mais qu%27il fallait voir 1 sp%E9cialiste%2C donc 1 neurologue.%0D%0A%0D%0AIl m%27a fait 1 ponction lombaire%2C 1 IRM et 1 EMG. Ce n%27est qu%27aux resultats de l%27EMG que le neurologue a vu que c%27%E9t%E9 la my%E9lite. Il m%27a tout expliqu%E9. Ce que cette maladie pouvait me faire %28monter %E0 la tete%29 et ses consequences. Quand on a seulement 14 ans%2C c%27est tr%E9s dur d%27entendre ceci.%0D%0A%0D%0AAu d%E9part%2C le traitement si limit%E9 %E0 du repos et puis je retourn%E9 en cours et je suis repartie %E0 l%27hopital 2 semaine apr%E9s. Il m%27a dit qu%27il existait 2 traitements. Le 1er %E9t%E9 pour les femmes qui avaient d%E9j%E0 f%E9cond%E9 car il peut rendre st%E9ril et le 2nd %E9t%E9 des transfusions de plasma humain %28v%E9noglobuline%29. Donc%2C je me retrouv%E9 pendant 48h%2C avec 1 perfusion dans le bras. Ce traitement n%27a pu durer que quelques mois car j%27ai vite r%E9agis en faisant des %22c%E9fal%E9s m%E9nag%E9s%22 %28je ne sais plus comment il s%27%E9crit%29. On a tout arret%E9. Alors%2C j%27ai commenc%E9 %E0 ne plus rien supporter. Ni traitement%2C ni hopital%2C ni personnel hospitalier%2C ni famille. J%27ai donc %E9t%E9 voir 1 psycologue et il m%27a aid%E9 %E0 reprendre confiance ne moi et %E0 croire en la vie.%0D%0ADepuis 2001%2C %E7a va. Je n%27ai pas refais de crises mais j%27appr%E9hende chaque ann%E9e l%27hiver. Avec le froid%2C mes membres inf%E9rieures et supp%E9rieures me font terriblement souffrir et se paralysent. Ce qui fait que je suis oblig%E9 de ressembler %E0 1 %22bonhomme michelin%22%21%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui%2C j%27ai 21 ans%2C 1 ami%2C j%27ai fais mes %E9tudes comme tout le monde et j%27ai eu mon BAC PRO. C%27est vrai que depuis 97%2C je vis au jour le jour mais je vis comme les jeunes de mon ages meme si j%27ai du et je dois toujours faire des conc%E9ssions.%0D%0A%0D%0AAlors tu vois%2C %E7a peut s%27arranger.%0D%0A%0D%0AJe te fais de gros bisous.%0D%0A%0D%0ACathleen%0D%0A 5|1|RE%3A My%E9lite |Sira07||19:20:22|11/10/2003|Bonjour.%0D%0AC%27est encore moi...6 mois plutard avec encore les m%EAmes probl%E8mes%21%0D%0AOn a pas encore trouv%E9 ce que j%27ai. Je fais des my%E9lites %E0 r%E9p%E9titions %E0 ce qu%27on m%27a dit. On a %E9crit %22forte suspicion de scl%E9rose en plaques%22 sur mon dossier mais comme tout mes examens sont n%E9gatifs on ne peut me donner un diagnostique.%0D%0A%0D%0AJ%27ai eue deux grosses pouss%E9es%28si je peux appeller %E7a comme %E7a%29. Une en septembre 2002 et une autre en mai 2003. Avec plusieurs petits %E9pisodes d%27engourdissements qui partaient en dedans de deux semaine.%0D%0A%0D%0AJe ne suis pas encore r%E9tablis de la pouss%E9e du mois de mai%28encore beaucoup d%27engourdissements l%E9gers%29que voil%E0 que %E7a semble vouloir encore recommencer.. %C7a fait 1 semaine que %E7a progresse. je commence %E0 avoir les jambes %22raides%22 mais je n%27est tout de m%EAme pas de difficult%E9s %E0 marcher.%0D%0A%0D%0AL%27affaire c%27est que mes engourdissement ont commenc%E9s environs trois jours avant que je commence %E0 %EAtre %22gripp%E9%22. Donc je me demandais si il se pourrait que le fait que j%27ai attrapp%E9 une grippe pourrait avoir comme effet de r%E9activer l%27inlflammation %28my%E9lite%29%3F%3F Ou si c%27en est encore une autre%3F Ya t-il une fa%E7on de savoir par nous m%EAme..%0D%0AJe ne sais plus trop si je dois appeller mon neuro. %0D%0A%0D%0AMerci beaucoup %E0 l%27avance.%0D%0A%0D%0A%0D%0A 6|2|RE%3A My%E9lite |Cafe_Sante||12:02:38|11/11/2003|Bonjour%2C%0D%0ATant que vous n%27aurez pas un diagnostic pr%E9cis%2C il est difficile de vous donner des conseils. Vous devriez contacter votre neurologue.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 7|3|RE%3A My%E9lite |Sira07||20:04:55|11/11/2003|OK...je comprend. Merci quand m%EAme%21%0D%0A%0D%0A%C7a ne me tente pas tellement d%27appeller mon neuro car je suis persuad%E9 que %E7a va %EAtre comme d%27habitude....%E7a va %EAtre long avant d%27avoir mon rendez-vous. Ils vont me faire attendre pleins d%27heures et tout %E7a pour me faire dire que %E7a devrait partir comme c%27est venu..merci%2C bonsoir%21%0D%0A%0D%0AJe commence vraiment %E0 en avoir pleins mon casque%21 J%27ai fais plusieurs tentatives pour changer de neuro mais on me renvois toujours %E0 lui. On dirait qu%27il ne connait pas son affaire...quand je lui explique mes sympt%F4mes il semble ne rien comprendre%21 Comme quand il me fait ses picottements parout sur le corp avec son aiguille%2C %E7a fait je ne sais combien de fois que j%27essais de lui expliquer que je la sent partout son aiguille car je sent assez bien le dessus de ma peau on dirait que c%27est plus profond l%27engourdissement comme dans le muscle mais il me regarde avec des points d%27interrogations dans les yeux%21%21...suis-je la seule sur terre qui a %E7a%21%21%21%0D%0A%0D%0ABon ben excusez-moi pour cette mont%E9e de lait%21 Je touve %E7a difficile...comme personne ne sait se que j%27ai%28m%EAme mon neuro%29%2C je n%27ai aucune aide et on me laisse un peu %E0 moi m%EAme...%0D%0A%0D%0ABye%21 Bye%21%0D%0ASira 8|4|RE%3A My%E9lite |Cafe_Sante||21:20:06|11/11/2003|%0D%0A%3EBon ben excusez-moi pour cette mont%E9e de lait%21 Je touve %E7a %0D%0A%3Edifficile...comme personne ne sait se que j%27ai%28m%EAme mon neuro%29%2C je %0D%0A%3En%27ai aucune aide et on me laisse un peu %E0 %0D%0A%3Emoi m%EAme... %0D%0A%0D%0AIl existe parfois des malades orphelins. Il nous arrive souvent d%27%EAtre perplexe devant certains sympt%F4mes. Insistez%A0%21 A force quelqu%27un trouvera peut-%EAtre une solution.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 11|4|RE%3A My%E9lite |nypal||15:12:04|12/17/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe comprends ce que tu vis puisqu%27il y a 9 ans%2C j%27ai fait une my%E9lite transverse aigue en l%27espace de deux heures%2C j%27ai paralys%E9 au complet. J%27ai demeur%E9 6 semaines %E0 l%27hopital et par la suite en r%E9adaptation. J%27ai r%E9cup%E9r%E9 %E0 80%25 au moins et je faisais tous les sports ou presque. Cependant %E0 LIRM c%E9r%E9brale on n%27avait vu un signal au niveau de c2-c3. Il y a deux mois%2C j%27ai eu un gros mal de t%EAte qui ne partait pas alors j%27ai consult%E9 et des engourdissements ont commenc%E9s et des faiblesses dans les jambes et des douleurs dans le dos etc... J%27ai pass%E9 une autre irm et on ne voit rien on ne sait pas trop quoi me dire %E0 part que %E7a doit %EAtre une autre my%E9lite. Je trouve %E7a difficile de voir que parce qu%27on n%27est pas diagnostiqu%E9 qu%27on ne prend pas vraiment soin de nous et de nos sympt%F4mes et %E0 essayer de nous soulager de nos douleur.Je suis un peu d%E9courag%E9 car pendant mes 9 ann%E9es j%27ai d%FB vaincre le quotidien puisque j%27engourdissais %E0 l%27occasion%2C j%27avais presque chaque jour des syptomes sp%E9ciales et voil%E0 que lorsque j%27avais appris %E0 vivre avec c%27est encore %E7a qui r%E9apparait. 12|5|RE%3A My%E9lite |Cathleen||15:38:47|12/17/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe viens de lire ton message. Ca doit etre tr%E9s dur ce que tu vis.C%27est quoi au juste %22une my%E9lite transverse aigue%22%3F Moi au m%27a seulement dit %28enfin mon neurologue%29 que j%27avais une my%E9lite mais il n%27a rien pr%E9cis%E9 d%27autre dessus.%0D%0A%0D%0AEs-tu encore malade aujourd%27hui%3F Comment se passe ton quotidien%3F Et ta famille%2C elle a r%E9agit comment %28si ce n%27est pas trop indiscret%29%3F%0D%0A%0D%0AMerci 13|6|RE%3A My%E9lite |nypal||19:34:24|12/18/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 18-12-04 à 19:35  (GMT)[/font][p]Allo%2C%0D%0A%0D%0AUne my%E9lite transverse aigue est une my%E9lite mais qui atteint les deux c%F4t%E9s de ton corps%2C alors tu paralyses %E0 gauche et %E0 droite. Pr%E9sentement%2C J%27ai de dr%F4les de sympt%F4mes %E0 tous les jours puisque ma premi%E8re my%E9lite avait atteinte le niveau cervical%28 c2%29 et qu%27on dirait que j%27ai encore un peu des m%EAmes sympt%F4mes qu%27%E0 l%27%E9poque.Cependant%2Cje trouve %E7a difficile car j%27ai peur que %E7a soit de la scl%E9rose en plaques.Je vais essayer de rester positive car sur mon irm il ne voit rien. Les gens autour de moi essaie de m%27encourager en me disant qu%27il ne voit rien alors que c%27est plut%F4t positif. Et toi as-tu r%E9cup%E9r%E9 au complet et c%27%E9tait quoi la paralysie que tu as eu. Tu vis bien maintenant%3F On n%27a pens%E9 que j%27avais le gilain barr%E9 il y a 9 ans puisque j%27ai paralys%E9 jusqu%27%E0 la t%EAte en 2 heures.%0D%0A%0D%0Amerci %0D%0A 14|7|RE%3A My%E9lite |Cathleen||19:44:44|12/18/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe te souhaite plein de courage pour la suite.%0D%0AEn ce qui me concerne non je n%27ai pas tout r%E9ccup%E9r%E9. Le cap de l%27hiver est tr%E9s dur pour moi. J%27ai mal aux jambes et aux mains et elles se paralysent souvent. R%E9sultat%2C je sois prendre 1 douche pour calmer la douleur. Si je te dis que l%27eau chaude je ne la sens pas tu me crois%3F Pourtant je ressors en ecrevisse%21%0D%0AAu sinon%2C j%27essaye de vivre comme les autres%2C de toutes fa%E7ons il n%27y a plus que %E7a %E0 faire%2C %E7a ne sert %E0 rien de se lamanter sur son sort%29.%0D%0AMais c%27est vrai que c%27est tres dur de vivre cela au quotidien.%0D%0AJe fais de la muscu avec ma soeur et %E7a arrive que je me fatigue vite%2C que je n%27en peux plus mais comme le m%E9decin traitent a dit %E0 mes parents que c%27%E9t%E9 fini ben ils me disent que je prends la maladie comme excuse alors que je m%27en serai bien pass%E9 de cette saloperie.%0D%0A%0D%0AVoil%E0. Si tu as d%27autres questions n%27esite pas.%0D%0A%0D%0A%0D%0ABisous%0D%0A 15|4|RE%3A My%E9lite |nypal||15:48:16|01/20/2005|Allo Je t%27%E9cris pour te dire que je crois qu%27on n%27est s%FBrement un grand nombre %E0 vivre ce que tu vis puisque je le vis pr%E9sentement. j%27ai eu de gros engourdissements depuis 2 mois ainsi que mon visage est devenu faible et j%27ai eu de la difficult%E9 %E0 parler et ma vision semble se d%E9doubler plus qu%27il y a 9 ans lors de ma premi%E8re %E9pisode et ils ne comprennent rien. La r%E9sonnance est belle selon leur dire alors ce n%27est pas d%27ordre neurologique. J%27ai m%EAme eu de la difficult%E9 %E0 avaler pendant quelques jours et personne ne peut m%27aider. Je crois que si il y a tant de d%E9pression en scl%E9rose en plaques c%27est qu%27ils ne sont pas capable de diagnostiquer rapidement la maladie dans certains cas ou d%27essqyer d%27Y TROUVER AUTRE CHOSE. Et pour toi comment%2C %E7a va est-ce qu%27ils ont vu quelque chose sur les r%E9sonnances%3F Est-ce qu%27ils ont dit que tu %E9tais certainement trop angoiss%E9e%3F Alors je te laisse je tenais %E0 te dire que tu n%27es pas seule %E0 vivre %E7a. 16|5|RE%3A My%E9lite |Cathleen||19:17:23|01/23/2005|Bonsoir%2C%0D%0ANon ils ne m%27ont rien dis.En ce moment%2C j%27ai une nouvelle crise.J%27ai des crampes tout le temps et tous les jours. Le medecin m%27a donn%E9 des vitamines et de la creme.%0D%0AMis %E0 part %E7a%2C %E7a va. Au fait%2C j%27en profite pour te souhaiter quand meme une bonne ann%E9e 2005 ainsi qu%27%E0 ta famille.%0D%0AA bient%F4t