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0|0|glaucome|mynyjo||13:18:08|04/07/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe suis atteinte d%27un gaucome cong%E9nital depuis ma naissance %28%2Bcataractes cong%E9nitales%29. Je me rends compte que par rapport aux autres maladies ils ne font pas beaucoup de progr%E8s pour trouver des solutions. J%27ai entendu dire qu%27on a localis%E9 le g%EAne du glocaume. Est-ce que cela va changer quelque chose%2C faire avancer le buisness%3F Si vous %EAtes atteint de cette maladie%2C pouvez-vous me faire partager votre opinion... Ou si vous avez des renseignements plus pr%E9cis%2C m%27en faire part. Pour ma part je suis assez p%E9ssimiste lorsque j%27entends mon m%E9decin me dire que je serai peut-%EAtre aveugle dans 20 ans si %E7a continue. En plus de %E7a%2C plus les ans passent%2C plus j%27ai du mal %E0 accepter le regard des autres. Est-ce paradoxal%3F 
1|1|RE%3A glaucome|muratet||20:52:11|04/07/2003|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0ALes glaucomes cong%E9nitaux sont souvent associ%E9s %E0 des cataractes et %E0 des anomalies de formation de l%27oeil. Il s%27agit d%27un probl%E8me g%E9n%E9tique et on ne sait pas%2C pour l%27instant%2C faire de traitement des g%E8nes responsables.%0D%0A%0D%0A%22ils ne font pas beaucoup de progr%E8s%22... dites-vous%2C et pourtant on a d%FB vous op%E9rer et vous %E9viter ainsi la c%E9cit%E9...%0D%0A%0D%0AChercher les g%E8nes des pathologies est quelque chose d%27important%2C et %E7a fait bien s%FBr avancer %22le buisness%22...%0D%0A%0D%0AD%27ailleurs je vais bient%F4t remercier publiquement les trois familles de patients porteurs de k%E9ratoc%F4nes%2C qu%27on a r%E9pertori%E9es gr%E2ce %E0 internet et qui sont actuellement explor%E9es dans un laboratoire de l%27Inserm qui recherche les g%E8nes responsables.%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm ophtalmo%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org
2|1|RE%3A glaucome|jould||19:18:32|03/29/2004|Bonjour.Je m%27appelle Julie%2Cj%27ai 18 ans%2Cje viens de Belgique et tout comme toi%2Cje suis atteinte d%27un glocaume cong%E9nital depuis la naissance.J%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e pour la premi%E8re fois %E0 l%27%E2ge de 9 mois avec 45 de tension.Depuis%2Cj%27ai subi 5 autres op%E9rations %28certaines plus douloureuses que d%27autres%29.J%27ai %E9t%E9 suivie %E0 l%27hopital de Bruxelles%2Cde Li%E9ge et maintenant%2Cje suis suivie %E0 l%27hopital universitaire de Gand%28o%F9 j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e pour la derni%E8re fois fin novembre 2003 au laser %E0 l%27iode%29.Malheureusement%2Con m%27a d%E9tect%E9 la cataracte caus%E9e par le traitement %E0 base de Cosopt%2CAlfaghan et Travatan que je suis depuis bient%F4t 2 ans.Je pourrai encore subir 2 aures op%E9rations si n%E9cessaire et puis %E7a sera termin%E9.Les m%E9decins jouent leurs derni%E9res cartes et puis ils m%27ont dit que je perdrai la vue progressivement.C%27est tr%E8s difficile %E0 accepter mais il faut malheureusement vivre avec.Mon seul conseil serait de te renseigner le plus possible sur les m%E9thodes op%E9ratoires.Il ne faut pas H%E9siter %E0 parcourir plusieurs kilom%E8tres si n%E9cessaire car le %22jeu%22 en vaut quand m%EAme la chandelle...  
3|2|RE%3A glaucome|ploum||22:26:54|04/19/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVous me semblez tous tr%E8s pessismistes...%0D%0AMon fils%2C qui a 4 ans 1%2F2%2C souffre aussi d%27un glaucome cong%E9nital et contrairement %E0 vous mes angoisses vont plut%F4t en diminuant.%0D%0ATout d%27abord%2C%28si j%27ai bien compris ce qu%27il m%27a %E9t%E9 expliqu%E9%29effectivement un g%E9ne a %E9t%E9 isol%E9 et permet aux m%E8res d%27avoir une id%E9e des risques pour un 2e enfant.Pour mon fils la prise de sang a %E9t%E9 faite ici et les analyses aux USA %28rembours%E9 par s%E9cu%29car pas de possibilit%E9 d%27analyse en France.R%E9sultat n%E9gatif%2C mais un autre g%E8ne peut %EAtre en cause ...ou le pas de chance.%0D%0AMon fils est suivi par Le Pr BRON %E0 DIJON qui a publi%E9 un livre sur les glaucomes que vous devriez peut-%EAtre consulter.%0D%0AEnfin%2C certaines op%E9rations semblent %EAtre efficaces %28au moins %E0 moyen terme%29 puisque mon fils n%27a aucun traitement %28seulement des contr%F4les%29 et sa derni%E8re op%E9ration remonte %E0 3 ans.%0D%0ABon courage%2C d%27autant que je suis persuad%E9e que le moral joue un r%F4le.
4|3|RE%3A glaucome|jould||18:21:54|04/20/2004|bonjour%2C%0D%0Asuite a votre message%2Cj%27ai tout de suite reagi.il est vrai qu%27il y a enorment de progres concernant le glocaume.ma mere a passe elle aussi des examens pour evaluer les risques que ma soeur ne naisse avec la maladie et les tests ont tres bien fonctionnes.%0D%0Aje voulais egalement vous dire qu%27en ce qui me concerne%2Cau debut%2Cles operations ont ete suffisantes pour ne pas que la maladie s%27aggrave.il n%27etait pas question de traitements%2Cquels qu%27ils soient...c%27est avec les annees que le probleme empire%21il faut egalement savoir qu%27il existe plusieurs degres de gravite.%0D%0Aen tout cas%2Cje souhaite le meilleur pour la suite%2Ca votre petit garcon.beaucoup de courage a lui aussi.