78||010|58| 0|0|RE%3A brides amniotiques|luna (VNI)||12:31:20|04/06/2002| Bonjour%21%0D%0A%0D%0A Je recherche des informations sur les brides amniotiques ...%0D%0AN%E9e avec ce pb%2C je voudrais des infos et des contacts avec des personnes touch%E9es par cette maladie.%0D%0AMerci de me r%E9pondre ... 1|1|RE%3A brides amniotiques|D_Dupagne||17:40:03|04/06/2002|Cette maladie provoque des malformations vari%E9es. De quelle%28s%29 malformation%28s%29 souffrez-vous %3F%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|2| brides amniotiques|luna (VNI)||01:40:15|04/07/2002| Docteur Dupagne bonjour%2C%0D%0A%0D%0A J%27ai %E9t%E9 amput%E9e de plusieur phalanges %2810%29 aux mains et 2 aux pieds et %27ai une trace de bride au mollet ...%0D%0AJe cherche %E0 savoir la cause de cette maladie et que l%27on ne l%27explique.%0D%0A%0D%0A En vous remerciant.%0D%0A %0D%0A Luna 3|3|RE%3A brides amniotiques|D_Dupagne||10:31:56|04/07/2002|La maladies des brides amniotiques ou maladies des bandes amniotiques %28Amniotic Band Syndrome en anglais%29 d%E9signe un ensemble de malformations li%E9es %E0 une adh%E9sion anormale entre le foetus et la membrane amniotique pendant son d%E9veloppement. Normalement%2C le foetus %22flotte%22 dans le liquide amniotique et n%27est li%E9 %E0 la m%E8re que par le cordon ombilical. Pour des raisons mal connues%2C certaines parties du futur b%E9b%E9 peuvent adh%E9rer aux membranes%2C ce qui provoque localement de graves d%E9g%E2ts dans son d%E9veloppement. Souvent%2C ces l%E9sions ne sont pas compatible avec la vie%2C notamment lorsque l%27adh%E9sion touche la t%EAte. Lorsque l%27adh%E9sion concerne les membres%2C le b%E9b%E9 na%EEt viable%2C mais avec des anomalies importantes%2C notamment des extr%E9mit%E9s.%0D%0AIl n%27existe pas de pages web sur ce sujet. Voici une bibliographie d%27articles scientifiques en fran%E7ais%2C que vous pouvez consulter dans une biblioth%E8que universitaire m%E9dicale %3A http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fcmd%3Dsearch%26db%3DPubMed%26term%3DAmniotic%2BBand%2BSyndrome%2BAND%2BFrench%5BLANGUAGE%5D%0D%0A%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 4|4|RE%3A brides amniotiques|D_Dupagne||10:39:15|04/07/2002|Une pr%E9cision %3A l%27article le plus int%E9ressant pour vous sera sans doute le suivant %3A%0D%0A%0D%0AAnnales de Dermatologie et de V%E9n%E9r%E9ologie%0D%0AVolume 124 No 5%2C pages 416-420%0D%0Adu 19%2F05%2F1997 %0D%0A%0D%0ALE SYNDROME DES BRIDES AMNIOTIQUES%0D%0APh. BAHADORAN%2C J.-Ph. LACOUR%2C J.-P. ORTONNE%0D%0A%0D%0A Le syndrome des brides amniotiques est un ensemble complexe demalformations cong%E9nitales dont l%27%E9l%E9ment le plus constant et le plus caract%E9ristiqueest la pr%E9sence de sillons cutan%E9s de striction des membres %281%29. Ces sillons%2C quiont un aspect cicatriciel et sont irr%E9versibles%2C peuvent survenir isol%E9ment ous%27accompagner d%27autres anomalies des membres%2C et plus rarement de malformationscr%E2nio-faciales ou visc%E9rales %281%29. Le dermatologue peut donc %EAtre confront%E9 ausyndrome des brides amniotiques par le biais de telles l%E9sions%2C qu%27il s%27agisse d%27une d%E9couverte fortuite %E0 l%27%E2ge adulte %282%29%2C ou d%27une consultation d...%0D%0A %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 5|4|RE%3A brides amniotiques|luna (VNI)||15:29:19|04/07/2002| Docteur Dupagne%2C%0D%0A%0D%0A Un grand merci pour vos infos et votre rapidit%E9%21%21%21%21%0D%0A%0D%0A Mes plus sinc%E8res salutations.%0D%0A%0D%0A Luna 29|4|RE%3A brides amniotiques|Sonia71||21:08:24|11/08/2003|Bonjour Docteur Dupagne%21%0D%0A%0D%0AJe me demandais%2C depuis combien de temps que la m%E9decine conna%EEt ce syndr%F4me%3F On dirait qu%27il y a beaucoup plus de filles n%E9es avec des bandes amniotiques que des gar%E7ons%2C et plus souvent du c%F4t%E9 gauche. Est-ce bien la r%E9alit%E9%3F J%27ai un petit dictionnaire m%E9dical%28base%29 %E0 la maison%2C et il n%27en parle pas du tout. Au moins%2C il y a Internet%21 Merci pour vos t%E9moignages%3A on sa sent moins seule%21%0D%0A%0D%0ASonia%2C maman de M%E9lina%2C 1 an et demi %28n%E9e avec des bandes amniotiques %E0 la main gauche et un pied gauche bot%29.%0D%0A 30|5|RE%3A brides amniotiques|D_Dupagne||21:46:42|11/08/2003|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai bien peur que personne ne se soit pench%E9 sur l%27histoire de cette maladie qui doit exister depuis que l%27homme existe. Pas de notion de fr%E9quence sexuelle %E0 ma connaissance apparemment %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fcmd%3DRetrieve%26db%3DPubMed%26list_uids%3D8290379%26dopt%3DAbstract%0D%0A%0D%0AL%27%E9tat de la science %3A http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fcmd%3Dsearch%26db%3DPubMed%26term%3DAmniotic%2BBand%2BSyndrome%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 15|2|RE%3A brides amniotiques|Marlena||13:02:40|01/16/2003|C%60est moi qui suis malade%2Cet ma fille en a souffert. %0D%0A%0D%0AElle est nee avec la main gauche en forme de pince%2Cles 3 doigt du milieu sont reduit a une phalange avec ongle.%0D%0A%0D%0AMes freres et soeurs auront il des enfants touches.%0D%0A%0D%0AY a t il un traitement a cela%3FEst ce du a la prise d%60un medicament%3F%0D%0A%0D%0AMerci%0D%0A%0D%0A 26|3|RE%3A brides amniotiques|Marlena||06:12:24|11/08/2003|A tous%0D%0A%0D%0Ama fille a deja 11 mois elle a marche a 7 mois%2Cmais elle a les pied en arc .Ceci m%60inquiete.Elle dit des mots comme papa maman%2Cnomme ses petits jouet .C%60est un petit bebe %2Celle a que 8 kg pour son age.%0D%0A.%0D%0AQuand a sa main gauche en pince elle s%60en sert quand je la force%2Ccomment savoir si elle est droitiere ou gauchere%3FNous avons decide de ne faire aucune operation sur sa main%2Cpour lui eviter tout traumatisme.%0D%0A%0D%0AOn dis que jouer avec l%60enfant eveil%2Cmais elle est en age d%60avoir d autre enfant autour d%60elle%2Cj%60ai tres peur qu%60elle soit rejetee%2Cou qu%60elle se blessee a sa main.Que dois je faire%3F%0D%0A%0D%0AMerci de repondre 27|4|RE%3A brides amniotiques|Ln2||14:11:54|11/08/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AA cet %E2ge-l%E0%2C les enfants d%E9couvrent tellement de choses qu%27ils ne s%27%E9tonneront pas davantage devant une main en pince que devant des t%E2ches de rousseur. %0D%0A%0D%0APour ce qui est de se blesser%2C %E7a lui arrivera%2C et %E7a arrivera %E0 tous les autres enfants aussi.%0D%0A%0D%0AVotre fille va grandir avec ce qui est %E0 vos yeux un handicap%2C et %E0 ses yeux sa main gauche. Elle va apprendre %E0 s%27en servir de fa%E7on stup%E9fiante pour vous%2C et aura beaucoup moins de mal %E0 s%27y adapter que vous %3B-%29.%0D%0A%0D%0AA 14 ans%2C j%27ai fait un stage multi-sports %E0 l%27UCPA. Dans mon groupe%2C il y avait un gar%E7on avec une main en pince. Il battait tous les autres %E0 l%27escalade%2C au kayak et j%27en passe. Et la moiti%E9 des filles de la colo %E9tait amoureuse de lui %3A-%29.%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine. 28|5|RE%3A brides amniotiques|Cafe_Sante||15:25:50|11/08/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu moi aussi un copain avec une main %22en pince%22. Champion d%27escrime %28sabre%29 et tr%E8s dou%E9 au%85 hand ball. %0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 32|6|RE%3A brides amniotiques|Marlena||02:43:54|11/09/2003|Merci %0D%0A%0D%0AEncore pour votre site et vos reponses constructives.Ca fait du bien .Surtout quand les grand parents sont accusateurs.%0D%0A%0D%0AUne maman 31|5|RE%3A brides amniotiques|Marlena||02:33:04|11/09/2003|Merci a tous%0D%0Ade votre reponse%0D%0AJe suis devenue une maman poule.Vu que personne n%60a reponse a ce phenomene%2Cje veille au grain.Je me demande aussi qui va l%60epouser%3F%0D%0AEtre parent c%60est pas facile.%0D%0A%0D%0AUne maman 21|2|RE%3A brides amniotiques|Saskia||22:33:12|10/01/2003|Cher Docteur Dupagne%2C%0D%0A%0D%0AMon fils est n%E9 en 1997 avec une malformation de la main gauche avec amputation de quatre doigts. Ceci est apparament d%FB %E0 une bride amniotique. Le gyn%E9cologque n%27a jamais rien vu lors des %E9chographies et c%27est lors de l%27accouchement que nous avons vu la malformation.%0D%0AJe voulais savoir si le fait d%27%EAtre %E9pileptique a pu avoir une influence sur cette grossesse et cette bride amniotique. D%27autre part j%27aurais aussi voulu savoir pourquoi on appelle la maladie de la bride amniotique%2C en quoi est-ce une maladie %3F Quel traitement me conseillez-vous %3F Op%E9ration chirurgicale ou appareillage %3F Merci d%27avance pour toutes ces informations.%0D%0AJe vous prie d%27agr%E9er%2C Cher Docteur Dupagne %2C mes meilleures salutations.%0D%0ASaskia 22|3|RE%3A brides amniotiques|D_Dupagne||23:53:04|10/01/2003|Bonjour%2C%0D%0AIl n%27y a pas%2C %E0 ma connaissance%2C de lien avec l%27%E9pilepsie.%0D%0A%0D%0APour le m%E9canisme%2C je l%27ai expliqu%E9 ici %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fcgi-bin%2Fdcforum%2Fdcboard.cgi%3Faz%3Dshow_thread%26om%3D205%26forum%3DDCForumID5%26omm%3D3%0D%0A%0D%0AJe ne peux vous conseiller aucun traitement%2C seul votre m%E9decin peut le faire.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 41|2|RE%3A brides amniotiques|zoe_c||14:58:35|02/21/2004|Bonjour Docteur%2C%0D%0A%0D%0Avoici un mois 1%2F2 que notre seconde petite fille est n%E9e%2C %28 notre ain%E9e est n%E9e avec aucune malformation%29%2C avec une bride amniotique au niveau de sa main gauche%2C pouce normal%2C index %3A une phalange et le d%E9but d%27une autre%2C majeur et annulaire %3A une seule phalange et enfin auriculaire %3A une phalange et le d%E9but d%27une autre%2C mais au bout de son majeur et annulaire existe des bourgeons et au niveau de son index et auriculaire des %E9bauches d%27ongles.%0D%0A%0D%0ANous avons consult%E9 un sp%E9cialiste %28orthop%E9diste%29 de notre r%E9gion%2C qui nous a confirm%E9 le diagnostique de bride amniotique mais malheureusement ne nous a rien appris de plus et que c%27est l%27avenir qui nous le dira. Nous aurions aim%E9s savoir si dans les petits bourgeons qui existent du cartilage %E9tait pr%E9sent par contre Il nous a parl%E9 d%27une intervention chirurgicale qui consiste %E0 greffer un orteil sur l%27un de ses doigts si elle n%27arrivait pas %E0 appr%E9hender les objets. Avons vous la connaissance de certains cas avec l%27existence de bourgeons avec du cartilage et quel en est l%27%E9volution %3F...Merci de nous tenir informer si vous en trouver le temps%0D%0A%0D%0ADe plus%2C je suis une maman qui travaille dans le milieu m%E9dical et malheureusement je n%27avais jamais entendu parler de cette malformation%2C les m%E9d%E9cins avec lesquels je travaille connaissent l%27existence de cette malformation mais savent tr%E8s peu de choses%2C peut %EAtre pourriez vous m%27indiquer des r%E9f%E9rences d%27articles m%E9dicaux ou autres qui concernent ces malformations.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avoir cr%E9er ce forum qui nous a permis de nous informer et de nous rassurer sur l%27avenir de notre petite fille avec les diff%E9rents t%E9moignages et avons bien conscience que notre petite fille a moindre mal par rapport %E0 certains t%E9moignages.%0D%0A%0D%0AEncore merci pour l%27int%E9r%EAt que vous portez %E0 ces malformations et un grand merci %E0 toutes les personnes qui ont t%E9moign%E9es%0D%0A%0D%0AUne petite famille de Normandie.%0D%0A 44|3|RE%3A brides amniotiques|berang||09:57:44|03/04/2004| a la famille de normandie petit message de soutien voila notre petite puce est nee aussi avec se probleme de brides amniotique%2Celle a tout juste 14mois toutes ses qeustions que vous vous etes posees %2Cmoi et mon mari nous nous sommes posees les memes%2Cil lui manque une phalanges au majeur et a l annulaire et presence d ongles.nous aussi ont voulaient faire quelque chose une operation eventuelle %2Cnotre choix pour le moment est non elle est nee comme ca et s en sort tres bien elle prends tout avec sa main gauche biberon%2C jouets petites pieces%2Cmies de pain%2Cetc.... elle est super chouette et a bcp de caractere elle est tres forte.je peux vous dire qu avec le caractere qu elle a elle ne se laisseras pas faire plus tard au regard des autres et ont feras tout pour l aider%2Ccar pour moi c etait sa le plus dure le regards et les paroles blessantes de certaines personnes %2Cils feraient mieux de tourner 10 fois leur langue avant de parler et de savoir que ca peux leurs arriver %2Cnotre puce est nee avec se petit probleme mais eux a mon avis ils sont nees sans intelligence.elle est pres de moi pour le moment et elle fait aurevoir et envoie de gros bisous a votre petite puce %2Ccourage vous allez voir tout ce qu elle va vous apporter du vrai bonheur.bisous berang et lola belgique 45|4|RE%3A brides amniotiques|zoe_c||15:47:14|03/04/2004|merci %E0 b%E9rang et lola de belgique pour son message de soutien qui nous fait tr%E8s plaisir et aussi de savoir que votre petite fille s%27en sort tr%E8s bien%2C cela nous rassure.%0D%0A%0D%0Amerci encore pour votre soutien et %E0 tr%E8s bient%F4t.%0D%0A%0D%0Ala petite famille de normandie 48|3|RE%3A brides amniotiques|LEVYBRICE||23:47:11|04/11/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0Aje m%27appelle v%E9ronique%2C j%27ai 31 ans et je suis n%E9e avec des brides amniotiques. Il me manque de nombreuses phalanges aux deux mains%2C et je n%27ai que 4 doigts normaux%2C dont les 2 pouces heureusement. J%27ai aussi une bride tr%E8s importante au dessus du genou gauche%2C qui me vaut un pied bot paralytique me causant pas mal d%27ennuis %28probl%E8mes d%27infections%29. J%27ai enfin une bride sans cons%E9quences au-dessus de la cheville droite. J%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e de tr%E8s nombreuses fois durant mon enfance et adolescence %E0 l%27hopital Edouart herriot et au centre Livet %E0 LYON %28professeur Berard%29.%0D%0AJe tiens %E0 rassurer les parents quant aux capacit%E9s de leur enfant%2C qui peuvent d%E9passer celles des autres enfants sur de nombreux points. Bien sur ils seront confront%E9s %E0 certaines difficult%E9s.%0D%0APar exemple%2C j%27ai d%E9velopp%E9 une tr%E8s grande agilit%E9 au niveau de mes mains%2C je suis souvent plus habile que les autres%2C mais je ne serais jamais pianiste. Quand je me suis pr%E9sent%E9 aux %E9coles d%27infirmi%E8re%2C ils m%27ont claqu%E9 la porte au nez. Finalement%2CJe suis devenue institutrice et les enfants me posent beaucoup de questions %E0 la rentr%E9e %3A c%27est normal et je leur dit que je suis n%E9e comme %E7a%2C que mes doigts n%27ont pas pouss%E9 quand j%27%E9tais dans le ventre de ma maman. Apr%E8s%2C ce sont eux qui spontanement expliquent aux enfants curieux des autres classes %21 %0D%0AMon pied m%27empeche de faire certaines choses%2C mais j%27ai toujours fait le sport que je voulais %28comme le ski et la gymnastique%29%2C et je ne me suis jamais bless%E9e %21 J%27ai eu beaucoup de mal %E0 trouver un petit copain mais aujourd%27hui je vais me marier. Mes malformations m%27ont valu quelques moqueries%2C mais m%27ont ainsi permis de rep%E9rer les gens interessants%2C ceux qui vont au-dela des apparences %21%0D%0AJe souhaite %E0 tous les parents beaucoup de courage%2C et ne vous en faites pas sur l%27avenir de votre enfant. Il suffit d%27une chose %3A AIMEZ-LE comme il est. amicalement. %0D%0AV%E9ronique 6|1|RE%3A brides amniotiques|bmt||20:07:51|06/28/2002|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AMa petite fille de trois mois a %E9galement souffert d%27une bride amniotique pendant la grossesse. Une intervention chirurgicale est pr%E9vue pour la fin de l%27ann%E9e. La bride a touch%E9 essentiellement sa main droite %28le majeur manque enti%E8rement et il lui manque aussi une phalange %E0 l%27index et %E0 l%27annulaire%29. La bride %22n%27a pas eu le temps d%27op%E9rer%22 sur la main gauche mais l%27on peut voir le sillon qu%27elle a laiss%E9. J%27ai command%E9 plusieurs articles concernant les brides amniotiques. Je n%27ai pas encore de nouvelles. De votre c%F4t%E9%2C si vous arrivez %E0 obtenir des infos%2C je suis preneur %21 35|2|RE%3A brides amniotiques|nellcass||14:41:05|01/15/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe souhaiterai savoir comment s%27est pass%E9e l%27op%E9ration sur votre fille et o%F9 elle a %E9t%E9 op%E9r%E9. En effet%2C ma fille ag%E9e de 3 semaines a les 2 mains et 1 pied qui ont subi des dommages dus aux brides amniotiques. Vous remerciant par avance de votre r%E9ponse.%0D%0A 51|3|RE%3A brides amniotiques|flora2||08:19:42|05/08/2004|bonjour%0D%0Amon fils qui a 4 ans aujourd hui est n%E9 avec une malformation de la main gauche %28main palm%E9e et plus petite%29%0D%0AIl a %E9t%E9 op%E9r%E9 %E0 l hopital de la timone %E0 marseille %E0 6 mois puis %E0 12 mois%2C et depuis je vais une fois par an pour surveiller la croissance de sa main.%0D%0AMoi aussi je me pose des questions%2C si quelqu un pouvait me repondre%2C mon fils lui manque des phalanges et je me demandais si y a quelqu un qui s est fait greffer des phalanges%3F%3F%0D%0Amerci 52|4|RE%3A brides amniotiques|Cafe_Sante||08:38:54|05/08/2004|Bonjour%2C%0D%0A%3Eme demandais si y a quelqu un qui s est %0D%0A%3Efait greffer des phalanges%3F%3F %0D%0A%0D%0ACette op%E9ration ne se fait pas.%0D%0ADe plus%2C les traitements anti-rejets seraient plus handicapant pour lui que le manque de quelques phalanges.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 7|1|RE%3A brides amniotiques|euzhan||17:48:40|07/21/2002| Ma fille ag%E9e de deux mois est n%E9e avec des malformations dues au brides amniotiques. Elle a eu une syndactylie du pouce%2C de l%27index et du majeur de la main gauche. Ces doigts n%27ont que la premi%E8re phalange%2Cl%27annulaire est l%E8gerement d%E9form%E9 avec une absence de l%27ongle%2C l%27auriculaire est intact. La main droite porte de profonds sillons sur l%27index et le majeur mais la main est %E9pargn%E9e.%0D%0ALe pied gauche pr%E9sente %E9galement une syndactylie avec malformation des quatres derniers orteils. %0D%0ALe pied droit par contre n%27a que le petit orteil %2C mais l%27articulation des autres sont conserv%E9es. Elle pr%E9sente un profond sillon au dessus de la cheville. A l%27age de 7 jours elle a subi une petite intervention pour enlever un petit bout d%27orteil n%E9cros%E9 tellement enserr%E9 par la bride qu%27il n%27y a pas eu formation de l%27os.%0D%0AJe n%27ai gu%E8re plus d%27information que vous%2C mais il y a une chose de sure c%27est que la quantit%E9 de liquide amniotique %E9tait insuffisant au d%E9but de ma grossesse. Il n%27a pas %E9t%E9 possible de faire l%27amniocent%E8se ni de voir les extr%E9mit%E9s du foetus. Ma fille est tr%E8s mignonne elle grandit bien et je souhaite que tout aille bien pour la suite. %0D%0AA partir de Novembre de cette ann%E9e %2C elle subira des interventions pour d%E9tacher les doigts et les orteils et par la suite elle sera appareill%E9e au pied droit. Pour la main on avisera pour une r%E9paration plastique. %0D%0AJe vous encourage car je sais que cela doit %EAtre dur a vivre au quotidien. 36|2|RE%3A brides amniotiques|nellcass||14:44:34|01/15/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe suis %E0 la recherche de t%E9moignages sur des op%E9rations telles que votre fille a subi car ma fille ag%E9e de 3 semaines a le m%EAme type de malformations et cela m%27aiderai beaucoup. Nous avons rendez vous ce 20 janvier sur Paris pour une premi%E8re consultations mais nous sommes pour l%27instant dans le flou quant aux possibilit%E9s d%27op%E9rations que l%27on peut lui faire. Vous remerciant par avance de votre r%E9ponse. Nelly%0D%0A 62|3|RE%3A brides amniotiques|famillejoub||16:59:22|05/17/2004|%E0 tous les parents mais r%E9ponse %E0 Nelly%2C%0D%0A%0D%0ABonjour Nelly%2C%0D%0A%0D%0AVotre message est assez ancien mais j%27esp%E8re que vous avez pu obtenir des r%E9ponses sur les brides amniotiques de votre enfant.%0D%0A%0D%0AJ%27ai moi m%EAme un Adrien de bient%F4t 8 ans qui a les m%EAmes symptomes et subi 9 op%E9rations %E0 ce jour.... Donc quand je lis tous les t%E9moignages de ces jeunes parents%2C je me revois il y a 8 ans.%0D%0A%0D%0AComme vous pas de diagnostic pr%E9natal... Verdict et d%E9couverte de ce beau b%E9b%E9 avec toutes ces malformations pied et mains... Quel choc %21%21%21%0D%0A%0D%0Aon passe par plusieurs phases%2C rejet%2C va t on %EAtre capable de l%27aimer%2C quel avenir%2C marchera t-il %3F%3F%3F%3F enfin des questions que tous les parents d%27enfants pr%E9sentant des symptomes m%E9dicaux doivent se poser. Les r%E9ponses des m%E9decins on %E9t%E9 assez floues... Les doutes arrivent%2C et si c%27%E9tait ma faute %3F Un soutien psy %E0 cette %E9poque m%27aurait fait du bien ou m%EAme un forum de discussion mais en 1996%2C on en %E9tait pas l%E0. %0D%0A%0D%0AUn grand merci au Docteur Dupagne d%27avoir cr%E9%E9 ce forum%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui je voudrais donner quelques conseils %E0 tous les parents d%27enfants atteints par cette maladie. %0D%0A1.%3E traiter son enfant le plus normalement possible%0D%0A2. %EAtre avec le papa proche et ne pas se d%E9truire. Chacun r%E9agit diff%E9rement %E0 la douleur%2C %E0 la panique et cela peut quelquefois poser des soucis dans le couple%0D%0A3. consulter plusieurs m%E9d%E9cins%2C leur poser un maximum de questions quitte %E0 passer pour des idiots. Quand on est compl%E9tement novices dans ce domaine on fait confiance.%0D%0A4. le regard des autres est insupportable de m%EAme que les r%E9flexions %3A vraiment affronter ce regard le plus fi%E9rement possible et ne pas se sentir responsable de tou %E7a%0D%0A%0D%0AJE pourrais encore vous donner des conseils %2C et je suis s%FBre que tous vous faites au mieux%2C mais surtout de l%27amour%2C de l%27amour et encore de l%27amour...%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui %E0 bient%F4t 8 ans Adrien est un enfant equilibr%E9%2C il touche %E0 tous les sports et excelle en Gym%2C surf%2C roller %28tout ce qui touche %E0 l%27%E9quilibre alors qu%27il a les deuc pieds touch%E9s par les BA %29. Son nouveau challenge vouloir apprendre de la guitare %28avec une main droite ou il manque 2 phalanges sur l%27index et le majeur%2C un main gauche ou l%27index est atrophi%E9%29... Mais pourquoi pas.. sauf qu%27%E0 l%27heure actuelle nous ne savons toujours pas s%27il est gaucher ou droitier et qui pose quelques probl%E8mes dans les apprentissages de la lecture %E9criture etc... mais rien de grave ni s%E9rieux il est en CE1 et quand il s%27agit de lire une r%E9gle de jeu de game Boy ca va tout seul....%0D%0A%0D%0AIl va depuis 3 ans chez un orthophoniste et j%27ai lu des t%E9moignages de parents parlant de difficult%E9s de langage chez les enfants atteints de B.A ...je crois qu%27on ne peut pas dire que ce soit li%E9%2C pour mon fils%2C ce sont plus les %E9preuves endur%E9es qui l%27ont rendu un plus introverti que d%27autres.%0D%0A%0D%0AL%E0 ou je voudrais attirer l%27attention des parents c%27est d%27%EAtre vivgilent sur leur rapport avec la douleur %28c%27est son spy qui m%27en a expliqu%E9 le processus%29 %3A Un enfant ayant eu des souffrances physiques d%E9s son plus jeune %E2ge n%27est plus tr%E8s sensible %E0 la douleur%2C donc prendre le moindre %22bobo%22 au s%E9rieux . Pour ma part%2C j%27ai laiss%E9 des bobos s%27installer%2C car il ne disait rien .. et r%E9sultat il pouvait se retrouver %E0 l%27hopital avec une infection...%0D%0A%0D%0AEnfin aujourd%27hui malgr%E9 quelques complications que nous rencontrons actuellement c%27est un enfant courageux%2C volontaire%2C qui essaie de trouver sa place entre un grand fr%E9re et une petite soeur %28toujours le probl%E8me de l%27enfant du milieu%29 qui malgr%E9 ses 9 op%E9rations n%27est pas compl%E9tement hostile au milieu m%E9dical.%0D%0A%0D%0ASi quelqu%27un veut des informations suppl%E9mentaires sur m%E9decins%2C intervention%2C etc... je suis %E0 votre disposition pour r%E9pondre aux questions %28attention je ne suis pas m%E9d%E9cin%29des mamans avec un peu plus de recul que les tr%E8s nombreux t%E9moignages qu%27il y a sur ce forum%0D%0A%0D%0AA tous et toutes je vous souhaite beaucoup de courage%2C de rester optimiste%2C et surtout ne pas oublier l%27AMOUR ...%0D%0A%0D%0AA bient%F4t pour d%27autres discussions%0D%0A%0D%0Asabrina%0D%0A%0D%0A%0D%0A 75|4|RE%3A brides amniotiques|nellcass||11:32:40|08/20/2004|Bonjour%2C%0D%0AEt merci beaucoup pour votre r%E9ponse. Je r%E9ponds %E9galement avec pas mal de retard car il y a eu une op%E9ration et la reprise du travail%21%21%21%21 dur dur %21%0D%0ADepuis ce message%2C Lylou s%27est faites op%E9r%E9r 2 fois d%E9j%E0 en f%E9vrier et en juin par le docteur Guero qui je crois et le m%EAme chirurgien que vous. Nous revenons sur Paris en octobre pour une visite avec lui et en d%E9cembre pour une op%E9ration %E0 un pied et une bride %E0 un mollet. Tout se passe bien%2C j%27angoisse juste parce que j%27ai repris le travail il y a quelques semaines et elle doit rentrer %E0 la cr%E8che en septembre... Elle a aujourd%27hui 8 mois et tout se passe bien. C%27est notre premier enfant et sans doute pas le dernier mais nous attendons que les choses se stabilisent. Encore un grand merci pour vos t%E9moignages. On se sent moins seuls. 8|1|RE%3A brides amniotiques|celestine||10:07:36|07/24/2002|Bonjour%2C j%27ai moi m%EAme des brides aux 2 mains et 2 pieds. Je voudrais signaler aux parents de filles atteintes par cette maladie qu%27il peut exister des brides au niveau du vagin. C%27est mon cas%2C et on ne l%27a d%E9couvert que tr%E8s tard %E0 cause de rapports sexuels douloureux. Plusieurs gyn%E9cologues ont diagnostiqu%E9 que c%27%E9tait psychologique mais mon gyn%E9co actuel a trouv%E9%2C m%27a op%E9r%E9e %28rien du tout%29et mnt tout va bien. Je trouve que l%27info est bonne %E0 prendre pour les filles qui pourraient %E9ventuellement souffrir de cela. 9|2|RE%3A brides amniotiques|smdotu||09:56:44|10/03/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 16-09-03 à 11:26  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour %E0 tous. Notre fils %E0 eu 4 mois le 2 octobre. Il est n%E9 avec des malformations aux mains et %E0 un pied dues %E0 la pr%E9sences de brides amniotiques. La main gauche est tr%E8s touch%E9e car il lui manque 5 phalanges %28dont 2 au pouce%29 et que tous ses doigts %E9taient coll%E9s entre eux sur le majeur. Lui aussi a subi une op%E9ration %E0 10 jours pour lib%E9rer ces syndactilies et limiter au maximum les risquent de vascularisation. A la main droite%2C il aurait certainement perdu son annulaire s%27il %E9tait n%E9 %E0 terme %28Emilien est n%E9 %E0 8 mois%29%2C car il a un profond sillon visible au dessus de la main qui faisait le tour de ce doigt. Pour finir%2C son pied gauche ne pr%E9sente aucune phalange mais des segments sont pr%E9sents sous la peau. Les prochaines interventions sont pr%E9vues pour d%E9but 2003.%0D%0AVoici des liens que j%27ai trouv%E9 au cours de mes recherches sur le net. Ils vous seront peut-etre utiles%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fasso.denise.legrix.free.fr%2F%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fassociations%2FASSEDEA%2FASSEDEA.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww25.brinkster.com%2Fdysmelia%2F%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2F%2Fconsor%2Fcgi-bin%2FOC_Exp.php%3FLng%3DFR%26Expert%3D1034%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Femilien.fourrier%2Fsommaire_emilien.htm%0D%0AA mon tour%2C j%27ai quelques questions rest%E9es en suspend %3A Y-a-t-il des centres sp%E9cialis%E9s dans les op%E9rations de ce type de pathologies %3F A quels hoptitaux avez vous fait appel %3F%0D%0AEn tous cas%2C conscient des probl%E8mes que vous rencontrez car nous les vivons aussi%2C nous vous souhaitons tout le courage dont nos enfants ont desoin car leurs petits probl%E8mes ne les emp%E8chent pas d%27%EAtre %22les plus beaux b%E9b%E9s du monde%22. 10|3|RE%3A brides amniotiques|STEPHE||19:51:53|11/14/2002|NOTRE FILS EST NE LUI AUSSI AVEC DES LESIONS AUX MAINS%2C SURTOUT LA GAUCHE SUITE A DES BRIDES AMNIOTIQUES.%0D%0AIL A BIENTOT 4 ANS ET A ETE OPERE DES L%27AGE DE 3 MOIS CAR TOUS LES DOIGTS DE SA MAIN GAUCHE SAUF LE POUCE AVAIT ETE BRIDE.%0D%0AIL A UN EXCEDENT DE PEAU SUR L%27INDEX%2C IL LUI MANQUE UNE PHALANE SUR L%27ANNULAIRE GAUCHE DONT LA CROISSANCE N%27A PAS ETE TERMINE%2C IL LUI MANQUE UNE PHALLANGE AVEC L%27ARTICULATION SUR LE MAJEUR DROIT.%0D%0AA L%27AGE DE 2 ANS%2C LE CHIRURGIEN A RECUPERE DES PHALLANGES SUR SES ORTEILS POUR LUI GREFFER AUX MAINS.%0D%0AIL EST SUIVI A L%27HOPITAL ST VINCENT DE PAUL DANS LE 14%E8me PAR UN CHIRURGIEN EXCEPTIONNEL AINSI QUE TOUTE SON EQUIPE D%27AILLEURS.%0D%0ASI VOUS SOUHAITEZ PLUS D%27INFOS%2C J%27ESPERE POUVOIR VOUS AIDER.%0D%0A%0D%0AA PART CELA%2C JE SUIS D%27ACCORD AVEC UN DES TEMOIGNAGES%2C C%27EST LE PLUS BEAU PETIT GARCON DU MONDE%2C BON COURAGE A TOUS %21%21%21%21%0D%0A%0D%0AAUX PERSONNES QUI EN SAVENT UN PEU PLUS SUR CETTE MALADIE%2C MERCI DE NOUS CONTACTER.%0D%0A%0D%0A UNE MAMAN 11|4|RE%3A brides amniotiques|Manuelle||23:56:04|11/19/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVous %E9voquez l%27h%F4pital St Vincent de Paul. Je suis %E0 Paris actuellement et j%27ai appris que cet h%F4pital proposait des consultations de g%E9n%E9tique sp%E9cialis%E9e pour les maladies infantiles. J%27ai aussi %E9t%E9 victime de la maladie des brides amniotiques et j%27h%E9sitais %E0 m%27y rendre afin d%27obtenir un %E9cho quant aux risques que cela pourrait engendrer pour une %E9ventuelle grossesse. %0D%0A%0D%0APuis-je conna%EEtre SVP le nom du Professeur que vous avez rencontr%E9 l%E0-bas %3F%0D%0A%0D%0APar avance%2C un grand merci. 66|2|RE%3A brides amniotiques|Joebine||00:54:32|05/26/2004|salut%2C je suis une fille de 21 ans qui a une malformation aussi aux 2 mains et aux 2 pieds%2C j%27ai moi aussi de la douleurs lors de mes relations sexuelles et ils m%27ont dit que c%27%E9tait psychologique. J%27aimerais avoir plus de d%E9tails concernant les brides au niveau du vagin. Merci 67|3|RE%3A brides amniotiques|Cafe_Sante||13:28:49|05/26/2004|%3Esalut%2C je suis une fille de 21 ans qui a une %0D%0A%3Emalformation aussi aux 2 mains et aux 2 pieds%2C j%27ai %0D%0A%3Emoi aussi de la douleurs lors de mes relations sexuelles %0D%0A%3Eet ils m%27ont dit que c%27%E9tait psychologique. J%27aimerais avoir plus %0D%0A%3Ede d%E9tails concernant les brides au niveau du vagin. Merci %0D%0A%3E%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0AUn malformation vaginale se voit facilement avec un examen clinique.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 12|1|RE%3A brides amniotiques|solaure||15:19:17|11/22/2002|%E0 tous et toutes.maman d%27un merveilleux petit gar%E7on de 11 mois atteint lui aussi de la maladie des B.A%2Cil est depuis toujours suivi %E0 ST VINCENT DE PAUL .Cet %E9tablissement est le seul %E0 nous avoir apporter la confiance et l%27%E9fficacit%E9 dont nous%2Cparents %2Cavions besoin.Peu importe le nom du chi%0D%0Arurgien puisque toutes pathologies passent au staff.Ils sont tous BIEN.Bon courage. 49|2|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||15:38:54|04/17/2004|Mon fils de 3 ans est n%E9 avec la mal des B.A%2Cet il est atteint des deux mains et deux pieds.Pris en charge par l%27hop St vincent de Paul %2Cseul endroit ou j%27ai pu poser ma confiance%2Cil a subi 3 op%E9rations dans le but de donner %E0 ses membres une fonctionnabilit%E9.TOUT VA TRES BIEN c%27est evidemment%2C le plus beau des petits garcons.J%27aimerais avoir un second enfant...Il y a t%27il des risques de refaire la meme maladie%3F%3F%3F%3FMerci de me repondre au plus vite. 50|3|RE%3A brides amniotiques|famillejoub||22:12:49|04/29/2004|pas de probl%E8me pour avoir un autre enfant sans bride amniotique%2C j%27ai moi-m%EAme 3 enfants et le 2%B0 est n%E9 avec de nombreuses brides aux mains%2C et pieds. Mes autres enfants sont sans malformation. %0D%0A%0D%0Afaites un autre enfant sans h%E9siter et ne vivez pas mal votre grossesse%2C %E9vitez de penser %E0 ce que vous avez v%E9cu. .... pour ma part Adrien a bient%F4t 8 ans%2C un passe chirurgical assez lourd %28il aura sa 9%B0 op%E9ration la semaine prochaine%29 mais est un petit homme en pleine forme et beau comme un Dieu.%0D%0A%0D%0APour sa part il est suivi %E0 la clienique chirurgicale de l%27enfant %E0 Boulogne Billancourt par le professeur Gu%E9ro.....%0D%0A%0D%0Abon courage pour la suite%0D%0A%0D%0Asabrina 53|4|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||14:10:00|05/10/2004|Merci %E0 Sabrina pour son m%E9ssage.J%27attends avec impatiente ma prochaine grossesse%2Ccela sans aucune inqui%E9tude mais je suis contente de vous avoir lu.Je suis encore plus en confiance avec moi meme.Je crois que Shan a le meme parcours qu%27Adrien%2Cil n%27 a que 2 ans 1%2F2%2C3 op%E9 %E0 son acquis....Adrien%2C8 ans %2C9 op%E9....Quel courage%21%21%21BRAVO et je crois qu%27il en va de meme pour Shan mais comme vous le dites %2Cqd je vois cette force de la nature qu%27il d%E9 gage %2Cje souhaite de tout mon coeur qu%27il tienne le coup.L%E0 encore votre t%E9moignage me rassure.Merci. 54|5|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||13:46:24|05/14/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 15-05-04 à 07:13  (GMT)[/font][p]Aujourd%27hui je voudrais raconter notre propre parcours en souhaitant qu%27il puisse aider d%27autres parents%3A%0D%0AA l%27annonce de ma grossesse%2Cj%27%E9tais d%E9ja une maman combl%E9e.Apr%E8s neuf mois d%27attente %2Cde pr%E9parations et d%27examens dits %22normaux%22%2Cj%27accouchais le 8 dec 2001 de ce merveilleux petit gar%E7on%2C%22Shan%22atteint de plein de diff%E9rences%3Amal des brides amnio au niveau des extr%E9mit%E9s%28doigts et phalanges manquants%29%2Cun pied %22bot%22 et un pied convexe.Aucun examen ne m%27avait pr%E9venu de tout cela%2Cje me sentais vid%E9e%2Cdesesp%E9r%E9e mais je L%27AIMAIS.Dans les deux jrs qui ont suivi mon accouchement %2Cnous %E9tions transport%E9s %E0 St Vincent de paul.L%E0%2Cil a %E9t%E9 pris en main par des chirg plastiques et orthop%E9diques.1ere op%E9 a trois jours pour lui detacher des doigts arriv%E9s %22coll%E9s%22.Des seances de kin%E9 pour ses pieds %2C%E0 raison de trois fois par semaine.Une scde op%E9 %E0 1 an 1%2F2 pour lui pr%E9lever un os de phalange de pied et lui greffer %E0 la place d%27un pouce inexistant.Cette derni%E8re grandit au fur et %E0 mesure de sa croissance%28travail EXTRAORDINAIRE%29%0D%0Aet puis %2Cenfin%2Cune 3 eme op%E9 un peu avant ses 2 ans pour continuer d%27avancer ds la fonctionnabilit%E9 de ses mains.A sa naissance %2Cson p%E8re et moi avons mis tout ce qu%27on pouvait mettre de son cot%E9 pour qu%27il puisse marcher et %E9crire %2Ccomme un autre enfant.J%27ai arret%E9 de travailler pour etre compl%E8tement dispo et aujourd%27hui%2Cil a deux ans et demi %2Cil reste des op%E9s %E0 venir mais je suis Hyper confiante quant %E0 son devenir car qu%27il est vrai que se sont des enfants extremement vifs%2C forts et dot%E9e d%27une force de vie extraordinaire%2Cil marche %2Ccours et tiens son crayon comme n%27importe quel enfant.En aucun cas je n%27aurais voulu le savoir pdt ma grossesse%2Ccela m%27aurait angoiss%E9e plutot qu%27autre chose et puis qu%27est-ce que cela aurait chang%E9%3FRien n%27aurait pu se faire ds sa vie intra ut%E9rine et une fois qu%27il a %E9t%E9 l%E0%2Cc%27est l%E0 qu%27il fallait agir.%0D%0A D%27autre part je comprends le desarroi face aux regards des autres sur votre enfant.C%27est ce qui m%27a pos%E9 le plus de probl%E8me.Alors je suis all%E9e consulter %2Cpdt plusieurs s%E9ances et avec mon enfant %2Cun p%E9dopsy dans un centre parisien.J%27y ai pleur%E9 ma tristesse%2Cmon d%E9sepoir face %E0 ce ph%E9nom%E8ne de soci%E9t%E9%2Cmais ce que l%27on mettait devant les yeux%2Cc%27%E9tait que mon fils va Bien.Alors le reste.......Ces regards moqueurs des gens sont bien plus des handicap pour ces memes gens que les quelques diff%E9rences qui atteignent nos enfants .A tous courage. 57|6|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||15:25:21|05/15/2004|Comme bcp de parents%2Cj%27ai voulu savoir pourquoi.Malgr%E9 tout le respect que j%27ai en vers la m%E9decine tradionnelle%2Cje n%27en ai trouv%E9 aucune.Alors je me suis tourn%E9e vers une autre technique qu%27est la %22Bio-g%E9n%E9alogie%22.Cela consiste %E0 travailler sur son arbre g%E9n%E9alogique%2Cjuqu%27%E0 2 %E0 3 g%E9n%E9rations en y trouvant %2Cdates de naissance%2C les diff pathologies de chacun et anecdotes de la famille.Accompagn%E9e par une praticienne%2Cje sais aujourd%27hui pourquoi %22Shan%22 est n%E9 ligatur%E9%2Cmais chaque histoire est personnelle et je sais maintenant que je ne suis pas responsable%2Cpersonne ne l%27est.C%27est la vie et si l%27enfant a d%E9cid%E9 de naitre parmis nous %2Cc%27est que ns sommes capables de l%27aider %E0 grandir comme tout autres enfants.Pour plus d%27infos%2Cje suis %E0 la dispo de tous. 59|7|RE%3A brides amniotiques|blubsy||02:20:46|05/16/2004|Bonsoir sophieshan%2C je suis la maman d%27une petite Charlotte qui va avoir 3 ans le 31 aout.%0D%0AQuand j%27ai lu votre message j%27ai cru lire l%27histoire de ma fille.%0D%0ATout comme vous j%27ai du m%27arret%E9 de travailler car tous les jours elle avait des sc%E9ances de kin%E9 soit %E0 domicile soit au cabinet du kin%E9 %2B les visites chez les m%E9decins sp%E9cialis%E9s assez souvent.%0D%0AElle est n%E9e tout comme votre enfant avec la maladie des brides amnotiques%2C elle avait plusieurs doigts coll%E9s%2C il lui manques plusieurs phalanges%2C elle est n%E9e avec deux pieds bots et doigts en moins aux deux pieds %2B des sions qu%27elle avait %E0 peu pr%E8s %E0 tous les doigts %28mains et pieds%29%28il restait des brides entour%E9es sur les sions%29.%0D%0AMa grossesse s%27est extr%E8mement bien pass%E9e%2C sauf qu%27elle n%27a jamais tourn%E9%2C elle est toujours rest%E9 en si%E8ge%2C ce qui lui vaut d%27avoir trois marques de mes cotes sur le derri%E8re de la t%EAte et pour moi d%27avoir souffert %28en rigolant je dit que c ma marque de fabrication LOL%29. J%27ai donc eu droit %E0 une c%E9sarienne car elle %E9tait en si%E8ge mais en plus elle avait les jambre crois%E9es.%0D%0AQuand mon gyn%E9co me l%27a fait voir%2C il m%27a juste dit qu%27il y avait un petit probl%E8me aux pieds mais que c%27%E9tait pas grave%2C que ca se remettait tr%E8s bien%2C il ne m%27en a pas dit plus.%0D%0AArriv%E9 %E0 la salle de r%E9veille mon ami arrive et me dit qu%27il y a un probl%E8me aussi aux mains%2C alors l%E0 j%27ai compl%E8tement fondu en larme%2C pour moi c%27etait la fin du monde.%0D%0AEnsuite ils m%27ont amen%E9 ma petite Lolotte et l%E0 je l%27ai rejett%E9 en voyant ce qu%27elle avait.%0D%0ARien que de vous l%27%E9crire ca me donne envie de pleurer%2C encore maintenant ca me fait tr%E8s mal de voir ce que je lui ai fait.%0D%0ADonc les m%E9decins ne savaient pas du tout ce que c%27etait%2C elle s%27est fait op%E9rer pour la premi%E8re fois %E0 3 mois pour lui d%E9coller les doigts et ensuite ca n%27a pas arr%E9t%E9.%0D%0ADepuis sa naissance elle s%27est fait op%E9rer au moins une dizaine de fois%2C 5 ou 6 fois des mains pour d%E9coller et enlever les sions qu%27elle avait %E0 tous les doigts et ensuite pour les pieds bots.%0D%0ACharlotte est tr%E8s d%E9brouillarde%2C elle m%27%E9tonne de jours en jours%2C elle fait tout comme les autres enfants sauf qu%27elle marche un peu diff%E9remment des autres car on a l%27impression qu%27elle tape des pieds car il lui manque %E9norm%E9ment de doigts%2C j%27ai aussi l%27impression qu%27elle se fatigue plus vite.%0D%0AJ%27ai rejet%E9 ma fille mais vraiment pas tr%E8s longtemps%2C je pesne que j%27avais besoin de remettre mais id%E9es en place%2C par la suite je voulais tout le temps l%27avoir avec moi.%0D%0AHeureusement qu%27il y avait la major de la clinique qui %E9tait l%E0 sinon je crois que j%27aurai fait une d%E9pression.%0D%0ANous avons %E9t%E9 guid%E9 sur l%27hopital de la Timone pour voir le Dr Bardot pour les mains de ma fille%2C il a fait du tr%E8s bon boulot mais n%27est pas psychologue du tout%2C il ne nous a rien dit du tout sur ca maladie. Ensuite nous avons vu le Dr Samson chirurgien de la main et du pieds aussi%2C lui nous a tout expliqu%E9%2C le pourquoi du comment. Au bout de je ne sais combien de temps nous savions enfin ce qui s%27etait pass%E9.%0D%0AJe ne comprends toujours pas comment on ne peut pas voir tout ca %E0 l%27%E9chographie et surtout pourquoi lorsque l%27on ne voit pas bien l%27enfant comme son sexe par exemple on ne cherche pas plus loin%2C faire des examins un peu plus approfondi.%0D%0ALa plupart de mon entourage m%27a conseill%E9 de porter plainte contre mon gyn%E9chologue mais je ne m%27en sentais pas la force et pourtant maintenant c%27est pas l%27envie qui me manque.%0D%0AMa fille risque encore d%27etre op%E9r%E9 vers ses 6 ans et j%27angoisse d%E9j%E0%2C j%27aimerai tant que cela s%27arrete.%0D%0AEn septembre elle rentre %E0 l%27%E9cole et j%27ai peur des autres enfants%2C de ce qu%27ils pourraient lui dire car cela est d%E9j%E0 arriv%E9 qu%27un enfant ne veuille pas lui faire un bisou car elle a des probl%E8mes aux doigts.%0D%0AEnfin ma fille est splendide%2C %E0 par ces petits probl%E8mes elle est en pleine forme et a un sacr%E9 caract%E8re %28ca je peut vous le promettre s%27est un petit d%E9mon%29.%0D%0AD%E8s sa naissance j%27aurai aim%E9 connaitre d%27autres enfants comme elle est encore maintenant pour pouvoir en parler.%0D%0AJe souhaite bon courage aux parents d%27enfants malades%2C car il faut du courage pour pouvoir surmonter tout ca pour son enfant.%0D%0A%28D%E9sol%E9 si c%27est un peu longt mais ca fait du bien de parler%29. 61|8|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||21:55:13|05/16/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 18-05-04 à 06:43  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 16-05-04 %E0 22%3A41%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 16-05-04 %E0 22%3A35%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ACh%E8re Blubsy%2CLe pass%E9 est le pass%E9.de l%27avoir rejet%E9e est une r%E9action normale%3Bmaintenant vous l%27aimez et c%27est cela qui est important .Jai le sentiment que vous devriez aller parler avec des professionnels de la petite enfance.Il y a un des tr%E8s bon %22p%E9dopsy%22%2Caccessibles %E0 tous.En plus la rent%E9e scolaire s%27annonce et comme vous%2C j%27apprehende mais d%27ici l%E0 nous avons le temps d%27y travailler pour etre FORTE et leur faire confiance.Cette confiance peut les aider.Relisez les t%E9moignages de %22L%E9vybrice%22%28V%E9ronique%2C31 ans%29 ou de %22Ganes%22%2Cun peu plus haut ds ce forum.....D%27ailleurs %2Cmerci %E0 elles d%27etre venue sur le forum%3Bcela m%27a bcp r%E9confort%E9 dans ma mani%E8re de voir les choses.%0D%0A Je me souviens que la 1%E8re halte garderie ou %22Shan%22 est all%E9%2Cla directrice m%27a demand%E9 de lui %E9crire une lettre comme quoi il %E9tait handicap%E9 et qu%27il n%E9cessitait une constante attention .J%27ai pris mon fils et suis partie voir ailleurs.J%27ai retrouv%E9 tr%E8s vite une place et l%E0 %2Cil n%27y a aucun probl%E8me .%22Shan%22 est %22Shan%22%2Ccomme %22Lolotte est %22Lolotte%22.je pense que si l%27on voit notre enfant comme un etre handicap%E9 %2Cil grandira comme tel%2Cmais si %2Cau contraire nous l%27ELEVONS %2Cnous lui donnons alors toutes les chances de s%27en sortir.Ils ont des diff%E9rences %2Ccertes %2Cmais nous sommes TOUS diff%E9rents les uns des autres.N%27h%E9sitez pas me contacter.Chaleureusement%2CSophie 55|5|RE%3A brides amniotiques|famillejoub||15:13:40|05/14/2004|Bonjour Sophie%2C%0D%0A%0D%0AJE viens de lire votre message reprenant l%27histoire de Shan%2C et comme vous le pr%E9cisez il faut faire confiance aux m%E9decines%2C les miracles sont possibles. Je sais aussi que chaque op%E9 est %E9prouvante pour la famille%2C a chaque fois mon mari et moi sommes angoiss%E9s une anesth%E9sie g%E9n%E9rale ce n%27est pas rien.... mais bon Adrien est tr%E8s courageux et supporte assez bien. %0D%0ANous rencontrons actuellement quelques complications d%27infections des membres %28cela est externe mais %E0 r%E9p%E9tition et n%27a peut-%EAtre aucun rapport avec ses malformations%29%0D%0A%0D%0APour Adrien la vie suit sont cours%2C mais comme vous nous fr%E9quentons les centres m%E9dico psychologiques%2C orthophonistes%2C kin%E9... avec l%27age cela se calme.... actuellement il est encore suivi et si je peux vous faire une recommandation au niveau psy le CMP du 5%B0 arrondissement est vraiment top. Les psys sont tr%E8s sympas%2C nous parents avons le sentiment d%27%EAtre %E9cout%E9s%2C compris...%0D%0A%0D%0AEnfin pour ma part j%27ai pr%E9f%E9r%E9 retravailler pour ne pas rester ferm%E9e %E0 ce qu%27il avait. Une ouverture vers l%27ext%E9rieur me permet de mieux avancer %3B cependant %E0 la lecture de votre t%E9moignage%2C je pense qu%27Adrien est moins touch%E9 que Shan.%0D%0A%0D%0Abon courage et surtout n%27h%E9sitez pas %E0 m%27envoyer des mails %2C si seulement ce forum avait exist%E9 il y a 8 ans %2C j%27aurais surement bcp mieux appr%E9hend%E9 ces probl%E8mes%2C m%EAme si maintenant%2C ils sont compl%E9tement accept%E9s...%0D%0A%0D%0Aune grosse bise %E0 Shan%0D%0A%0D%0Asabrina%0D%0A%0D%0A 56|6|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||14:08:49|05/15/2004|Sabrina%2C%0D%0A Votre lecture me fait bcp de bien car avant de rencontrer ce Forum%2Cje n%27avais jamais pu patag%E9 ces %E9motions.%0D%0A L%27op%E9ration est ce que j%27ai rencontr%E9 de plus %E9prouvant %2Cds ce parcours%2Cau niveau du sentiment d%27impuissance face %E0 un petit bout qui ne sait pas ce qui lui arrive.Lors de la 1%E9re op%E9 %2C je me suis dit %22plus jamais%22.Alors j%27ai d%E9march%E9 pour pouvoir accompagner%22Shan%22%2Cles prochaines fois %2Cjusqu%27au Bloc et je voulais etre l%E0 %E0 son reveil.Il faut dire que %22Shan%22 avait de gros troubles de sommeil que l%27on supposait venir de l%E0.Donc les 2 op%E9 suivantes %2Cj%27%E9tais avec lui%28pas au bloc%21%21%29 le plus possible et depuis tput va bcp mieux pour tout le monde.De mon cot%E9 je me sentais rassur%E9e et %22Shan%22%2Cdonc plus serein....On devient des pros%21%21%21%21Mais attention%2Cj%27ai toujours veill%E9 %E0 respecter le travail du corps m%E9dical er %E0 ne jamais tenter de d%E9passer certaines limites.%0D%0A Qt au travail %2Cil ne me manque .J%27adore etre %22mamn%22 et m%27occuper de la maison et comme %22Shan%22 va %E0 la halte garderie depuis ses 20 mois%2Cj%27en profite pour aller piquer une tete de temps entemps.J%27en ai besoin.%0D%0A Merci pour cette adresse du 5%E8me ar%2Cpeut-etre un jour mais je dois dire que j%27ai %E9t%E9 tres satisfaite de l%27 accompagnement du centre %22Binet%22 ds le 13%E8me Comment va Adrien%2Caujourd%27hui%3F%3F%0D%0AEt la rentr%E9e %E0 l%27ecole%2Ccomment cele s%27est -il pass%E9%3FGros bisous %2CSophie 63|7|RE%3A brides amniotiques|famillejoub||21:35:35|05/17/2004|Coucou Sophie%2C%0D%0A%0D%0AVous voulez que je vous parle d%27Adrien et la rentr%E9e scolaire je peux vous en dire beaucoup car depuis la maternelle il a frequent%E9 4 %E9coles et donc cela ne s%27est pas pass%E9 %E0 chaque fois de la m%EAme fa%E7on. S%27il a autant chang%E9 d%27%E9cole c%27est parce que nous avons d%E9m%E9nag%E9 %E0 cause de la profession de mon mari.%0D%0A%0D%0ARentr%E9e en maternelle%2C apr%E8s 2 ann%E9es de cr%E8che il s%27est retrouv%E9 avec des enfants qu%27il fr%E9quentait %E0 la cr%E8che donc pas de probl%E8me. a 3 ans un enfant n%27est pas compl%E9tement conscient de la diff%E9rence ou alors il n%27y prend pas note. donc pas de probl%E8me l%27instit a %E9t%E9 tr%E8s sympa et ne faisait aucune diff%E9rence avec Adrien%0D%0ADerni%E8re ann%E9e de maternelle %2C changement d%27%E9cole en cours d%27ann%E9e%2C mauvaise int%E9gration dans un quartier branch%E9 de Paris%2C Instit d%E9butante %2C probl%E8me visible %E0 la maison dans son comportement mais Adrien est un enfant secret donc il ne dit rien. Donc 1ere visite chez un psy et l%E0 au bout de 3 mois de s%E9ances d%E9clic %3A il l%E2che tout%2C le fait que les autres ne veulent pas lui donner la main%2C les moqueries %28un exemple un jour exc%E9d%E9 que tous les %E9l%E9ves lui demandent de montrer ses doigts%2C il a baiss%E9 son pantalon pour montrer ses fesses %3A r%E9action saine de la part de ce petit bonhomme. La maitresse m%27a %E9galement avou%E9 que les autres enfants ne voulaient pas lui donner la main mais se n%27en %E9tait pas occup%E9e...pas important %E0 ses yeux. Vous imaginez%3B on est capable de tout pour ces petits bouts...%0D%0A%0D%0AEntr%E9e au CP %3A alors l%E0 tenez vous bien %2C annecdote identique %E0 la v%F4tre %2C la maitresse m%27a demand%E9 s%27il n%27%E9tait pas g%E9n%E9 pour %E9crire %E0 cause de son handicap. J%27ai bien fait comprendre %E0 tout le monde qu%27il s%27agissait de malformation et non d%27un handicap... M%EAme si adrien n%27est surement pas un ange %2C elle l%27a un peu eu en grippe pour le reste de l%27ann%E9e.%0D%0APuis d%E9m%E9nagement dans le 5%B0 donc nouvelle %E9cole%2C nouveaux camarades de classe et appr%E9hension. Regard des enfants %28voire de parents %29 insistants... mais j%27ai tout de suite expliqu%E9 %E0 la maitresse qu%27Adrien %E9tait un enfant comme les autres... elle a essay%E9 de le marginaliser %28 en le fais suivre par un r%E9seau pour enfants en difficult%E9 au sein de l%27%E9cole%29 je m%27y suis oppos%E9e. Pas question de la marginaliser....%0D%0A%0D%0ADonc pour l%27int%E9gration de ces enfants dans les %E9coles%2C tout se passe bien si derri%E8re l%27%E9quipe enseignante ne fait de normativit%E9. Il faut savoir que m%EAme un enfant normalement constitu%E9 %2C s%27il n%27entre pas dans le moule de l%27%E9ducation nationale ca n%27ira pas %28excusez moi les enseignants mais l%27exp%E9rience que j%27ai me fait pensere cela%29%0D%0A%0D%0Apar contre tous les sports qu%27Adrien a pratiqu%E9 %28judo%2C multisports%2C gym...%29 le mettent dans un %E9tat de bonheur complet et chose dr%F4le il choisit toujours des sports ou ses pieds sont %E0 l%27air libre.... preuve qu%27il s%27assume. En fait s%27il n%27y avait pas le regard des autres Adrien serait tr%E8s bien dans sa t%EAte...%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 un peu longue mais ne vous laissez pas faire par les enseignants Shan est un enfant comme les autres avec ses probl%E8mes mais cela ne doit en rien le marginaliser.%0D%0A%0D%0Asi vous voulez m%27%E9crire pour plus de d%E9tails je crois que vous avez mon mail alors d%27h%E9sitation.%0D%0A%0D%0AEtant presque voisine %2813%B0 et 5%B0%29 peut %EAtre nous verrons nous un jour...%0D%0A%0D%0Aamicalement%0D%0Asabrina 64|8|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||23:13:30|05/17/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 17-05-04 à 23:18  (GMT)[/font][p]Merci%2Cmerci%2Cmerci Sabrina.J%27ai presque les larmes aux yeux mais je ne suis pas triste.Je me dis que le monde est vraiment dur.Dommage qu%27il n%27existe pas d%27%E9cole d%27%22Humilit%E9%22 car comme vous le dites%2Csi %2Cles regards %2Cles insistances d%27adultes%2Cces r%E9actions d%27enfants%28les pauvres %2Cils ne sont pas responsables%2Cils ne sont que ce que leurs parents leurs apprennent%29n%27existaient pas %2Cnos enfants ne remarqueraient rien de dit %22anormal%22.Ces reactions d%27enfants qui ne veulent pas se prendre la main%2Ccela me donne des frissons.J%27ai connu cela au petit square%3Aune petite fille qui alertait tous les autres enfants que %22Shan%22 n%27avait pas %E7i %2Cn%27avait pas %E7a.Je me suis sentie d%E9munie et ce qui m%27a sembl%E9 etre le plus juste %2Cc%27est de l%27amener %E0 jouer %E0 autre chose car lui ne demande qu%27 %E0 s%27amuser avec les autres.C%27est une sc%E8ne que j%27ai trouv%E9 horrible en tous les cas %2Cje ne m%27y attendais pas.Maintenant cela ne se reproduit que tr%E8s peu car il a pris bcp d%27assurance .Je n%27interviens plus car j%27ai voulu qu%27il apprenne %2Cseul%2C%E0 Etre.Alors lorsqu%27il se retrouve devant une telle situation %2Cil part et va pour autre chose.%0D%0A Cela ne m%27%E9tonne pas qu%27 Adrien aime rester les pieds nus%2CShan%2Cc%27est pareil.Seulement je ne laisse pas faire partout.%0D%0A Se rencontrer me semble etre une excellente id%E9e.Nous partons tous les trois avec mon mari %2Cpour qques jours de vacances mais de toutes les facons j%27emporte le %22Forum%22 avec moi et d%E8s que je rentre %2Cje souhaite pouvoir r%E9aliser cette bonne id%E9e.Affectueusement.Sophie%0D%0A shan a 2 ans et 1%2F2 et vers l%27age de6 OU 7 ans %2Cje compte bien l%27inscrire au Judo.Adrien en fait -il toujours %3F%3F%3F%3F En tous les cas ses enfants sont tellement %E9patant que je suis sure qu%27Adrien et sa guitare%2C%E7a va faire des ravages. 65|9|RE%3A brides amniotiques|famillejoub||15:34:02|05/21/2004|Boonjour Sophie et votre petite famille%0D%0A%0D%0Apour s%27organiser une rencontre je cous communique mon mail. Je pense qu%27Adrien sera content de rencontrer un enfant un peu comme lui.%0D%0A%0D%0Asabrinajoubert%40free.fr%0D%0A%0D%0Aen attendant profitez bien de votre WE et je pense qu%27il est pr%E9f%E9rable maintenant que l%27on discute via nos mail%0D%0A%0D%0Aqu%27en pensez vous %3F%0D%0A%0D%0A%E0 bient%F4t%0D%0Asabrina 13|1|RE%3A brides amniotiques|KarineADL||12:08:44|12/04/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-12-02 à 12:12  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 04-12-02 %E0 12%3A11%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0Aje m%27adresse %E0 toutes les personnes qui ont pu faire des recherches sur la maladie des brides amniotiques.%0D%0Aje suis vice pr%E9sidente de l%27association Denise Legrix %28 http%3A%2F%2Fasso.denise.legrix.free.fr %29 .%0D%0AAssociation Denise LEGRIX%2C cr%E9%E9e en 1970 par Denise Legrix sous le sigle ANEEAD%2C regroupe les personnes concern%E9es par la dysm%E9lie %28malformation ou absence partielle ou totale des membres%29%0D%0AChaque ann%E9e nous organisons notre Assembl%E9e G%E9n%E9rale en janvier dans la r%E9gion parisienne.%0D%0ACette ann%E9e%2C nous avons choisi de faire venir un sp%E9cialiste pour nous parler de la maladie des brides amniotiques. Le Dr Bidat se fera un plaisir de r%E9pondre %E0 toutes les questions qui nous interrogent. Si vous %EAtes int%E9ress%E9s par cette conf%E9rence%2C %E9crivez moi %3A adl.karine%40wanadoo.fr %2C donnez moi votre adresse postale et je vous enverrais une invitation.%0D%0ACette r%E9union se d%E9roulera le samedi 18 Janvier %E0 Issy Les Moulineaux. Elle ne vous engage %E0 rien envers notre association.%0D%0Aamicalement%0D%0Akarine BIZETTE 14|1|RE%3A brides amniotiques|Marlena||12:55:09|01/16/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0AJ%60ai une fille nee avec une main gauche en forme de pince.%0D%0AA l%60hopital ils m%60ont parle de bandes amniotiques.%0D%0AMoi aussi je rcherche la cause de ce probleme.%0D%0AElle a juste un mois.%0D%0A%0D%0AComment as tu grandis avec %2Cje veux dire ton entourage%2Ctes etudes%2Cta sante%3F%0D%0A%0D%0AMerci 16|2|RE%3A brides amniotiques|romainj||22:07:04|04/22/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 25-07-13 à 12:37  (GMT)[/font][p]bonjour %21%0D%0A%0D%0AJe m%27appel romain j%27ai 22 ans et j%27ai %E9t%E9 touch%E9 pendant mon developpement par les brides amniotiques.%0D%0A%0D%0AJe me permet de vous repondre pour vous dire que si votre fille a autour d%27elle des personnes qui l%27aiment elle n%27aura aucun probleme a rencontrer des gens%2C avoir des amis ou des petits amis %21%0D%0ASa scolarit%E9 se passera bien %21%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu la chance d%27etre bien entourr%E9 et jusque la je n%27ai pas eu a me plaindre par rapport aux autres meme s%27il est toujours difficile d%27expliquer a chaque fois.%0D%0A%0D%0AVoila je voulais juste apporter mon temoignage%0D%0A%0D%0Acordialement %0D%0A%0D%0Aps %3A si vous vouler me poser des questions j%27y r%E9pondrai avec grand plaisir 37|3|RE%3A brides amniotiques|nellcass||14:49:35|01/15/2004|Bonjour%2C%0D%0AMa petite fille est ag%E9e de 3 semaines et elle a des malformations aux deux mains et %E0 un pied dus aux brides amniotiques. J%27aurais aim%E9 savoir si vous avez vous m%EAme subi des op%E9rations et si vous aviez %E9t%E9 scolaris%E9 %22normalement%22. Si vous avez des conseils je suis preneuse%21 Pour l%27instant nous n%27avons aucun %E9l%E9ments mais nous avons rendez-vous le 20 de ce mois sur paris pour consulter des sp%E9cialistes. En vous remerciant par avance de votre r%E9ponse. Nelly 60|2|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||07:47:34|05/16/2004| Comme bcp de parents j%27 ai cherch%E9 les causes de cette maladie.Malgr%E9 tout le respect que j%27adresse %E0 la m%E9decine%2Cje n%27ai rien pu trouv%E9.Je me suis alors sentie attir%E9e par la %22Bio-g%E9n%E9alogie%22.Je sais %2Caujourd%27hui%2Cpourquoi mon fils est n%E9 %22ligatur%E9%22.C%27est une histoire qui reste tr%E8s personnelle puisque que l%27on remonte dans la vie de chaque membre de la famille%2Cceci sur environ 3 g%E9n%E9rations et cela permet de comprendre bcp de choses de son histoire et entre autre%2Cpourquoi notre enfant est atteint par cette malformation.Une chose est sure %2Cc%27est que PERSONNE n%27est responsable.Pour ma part %2Cj%27ai trouv%E9 cela tr%E8s lib%E9rant de savoir.Bon courage 17|1|RE%3A brides amniotiques|romainj||00:02:04|04/23/2003|salut luna %21%0D%0A%0D%0Aje suis n%E9 aussi avec ce probl%E8me %21%0D%0Aje m%27appel romain et suis pret a repondre ates questions alors n%27esite pas contact moi %21%0D%0A%0D%0Acordialment 18|2|RE%3A brides amniotiques|blubsy||14:29:56|04/28/2003|Bonjour%2C et merci pour ce forum%2C%0D%0Avoil%E0 j%27%E9crit i%E7i car comme bc i%E7i j%27ai rencontrer le probl%E8me de B.A. avec ma fille qui a aujourd%27hui 20 mois.%0D%0AElle est n%E9e le 31 aout 2001 %E0 Marseille et nous avons eu l%27heureuse et malheureuse surprise de la d%E9couvrire.%0D%0ARien ne nous avait pr%E9parer %E0 %E7a et nous avons %E9t%E9 sur le moment tr%E8s choqu%E9 par l%27%E9tat de notre petite fille.%0D%0AElle est n%E9e avec plusieurs amputation des phalanges des doigts des 2 mains et des quasiment sans doigts de pieds ainsi que des pieds bo %28d%E9sol%E9 pour l%27orthographe%29.%0D%0AJusqu%27a ces 18 mois elle a du subir des s%E9ances des khin%E9 quasiment tous les jours%2C mais aujourd%27hui%2C nous sommes un peu rassur%E9 car d%E9sormais elle marche et c%27%E9tait l%27une de nos plus grosse peur.%0D%0ALa seconde peur sera le regard des autres%2C mais bon on ne peut rien y faire alors on fera tous pour lui apport%E9 notre amour et le reste ce fera tous seul.%0D%0ASinon pour elle rien n%27a l%27air de trop la d%E9ranger%2C elle s%27est adapt%E9 tous de suite a son handicap et n%27a jamais eu de mal %E0 attrap%E9 sont bibron ou ces jouets... %3A%3D%29%0D%0A%0D%0AA l%27heure d%27aujourd%27hui elle %E0 eu d%E9j%E0 a subir 3 op%E9rations majeur pour ces mains et ses pieds.%0D%0ALa premi%E8re et la seconde pour lui s%E9parer les doigts coller et la troisi%E8me%2C cette ann%E9e pour lui enlever les sillions des doigts.%0D%0AElle aura encore 3 op%E9ration %E0 subir cette ann%E9e pour continuer %E0 lui enlever les sillions. Pour l%27instant elle n%27a pas l%27air de trop soufrir pour les op%E9ration mais bon c%27est tr%E8s dur de devoir l%27emmener aussi souvent %E0 l%27hopital...%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui la vie suis sont cour mais cela nous %E0 contraint %E0 changer de vie%2C ma femme a du arr%E9t%E9 de travaill%E9 pour s%27occup%E9 de la puce %28khin%E9%29 et nous n%27avons pas obtenus d%27aide alors ce n%27est pas facile tous les jours%2C mais les sourires et la bonne sant%E9 %28pour le reste%29 de notre puce nous remonte le moral.%0D%0A%0D%0ADans notre histoir j%27ai tous de m%5E%5Eeme trouver pas mal de chose anormal et je voulais donc avoir vos avis.%0D%0A%0D%0APremi%E8rement nous avons eu beaucoup de mal %E0 savoir ce que notre Charlotte avait eu%2C nous ne l%27avons su qu%27il y %E0 3 mois en voyans le sp%E9cialiste qui la suis pour les op%E9rations des ces doigts. Je ne comprend pas pourquoi personne ne nous a inform%E9...%0D%0AEnsuite%2C mon amie %E0 eu plusieurs %E9chographie et a chaque fois nous avons tr%E8s tr%E8s mal vu la petite%2C jamais il n%27a chercher %E0 voir les doigts des mains ou des pieds. Je ne comprend pas aujourd%27hui pourquoi aucun examun plus pouss%E9 n%27a %E9t%E9 fait %E0 l%27%E9poque pour v%E9rifier que tout allais bien...%0D%0ALe G%E9nico. nous a jamais pr%E9venus des probl%E8mes et nous n%27avons jamais pus nous pr%E9parer %E0 %E7a.%0D%0AJe voulais donc savoir si ces probl%E8mes aurait pus %E8tre vus avant l%27accouchement %3F%0D%0A%0D%0AMerci pour tous vos conseil et pour ceux qui aurait %E0 vivre %E7a%2C je vous souhaite bon courage et bon comme certain l%27ont d%E9j%E0 tr%E8s bien dit i%E7i%2C nos enfant sont adorable et nous les aimons c%27est %E7a qui compte.%0D%0A%0D%0Ajohann Marseille%0D%0ACharlotte n%E9e le 31 aout 2001 %E0 Marseille... 19|3|RE%3A brides amniotiques|Marlena||15:51:03|04/28/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0AJ%60ai lu beaucoup de chose sur les bandes amniotiques.C%60est simples elles se detachent par accident de la paroi interne de l%60uterus%2CSouvent suite a un saignement.Leur fonction est d%60eliminer %2Cde filtrer%2Caussi au contact de du fetus elle detruit beaucoup le traitant comme un etranger.%0D%0AElles sont aussi tres fines comme un cheveu%2Cs%60enroulent facilement sur les membres comme les phalanges qui finissent par l%60amputer.%0D%0ASi le foetus en a avaler un peu cela peux entrainer des lesions internes aussi il faut consulter pour les les voies digestives et autres.%0D%0A il est tres difficile pour le medecin de le voir a l%60echographie a moins qu%60il soit en couleur et qu%60il soit preparer a cela.%0D%0ACeci n%60est la faute a personne.%0D%0APour ma fille de 4 mois a l%60hopital il ne savais pas ce que c%60etais%2Cil n%60avait jamais vu cela.la main etais en pince seule la gauche.Tous les chirurgien plasticien veulent lui couper lees petit doigs car inutile comme ils disent.Moi je veux savoir pourquoi c%60est arriver%2Caussi je vien s sur ce site.Apres avoir vu 5 different medecin dont un geneticien plus une radio que je n%60ai jamais vu.La veine qui devais nourrir les trois doigts du milieu s%60est atrophier dout l%60arret de croissance.On ne sait pas pourquoi c%60est arriver.%0D%0ALes medecins me disent ce n%60est pas ma faute.Mes parents m%60accusent d%60avoir bu un medicament qui a entrainer cela.En attendant je m%60occupe bien de ma puce et je surveille bien sa croissance%2Cet je joue avec elle pour bien la stimuler.%0D%0A%0D%0AJe soupconne les produit menager dans ma cuisine car je ne travaille pas.Dans ma tete je me dit que si ce n%60est pas genetique c%60est chimique .Certaines personnes etant plus semsible que d%60autre aux faible doses de gaz %3F%3F%3F%3F%3F%3F dans la lessive %2Cles engrais %2Cle liquide vaiselle%2Cles truc a recurer au meme la maison%28peinture%29.%0D%0A%0D%0AIl ne nous reste plus qu%60a aimer nos enfants%2Cles respecter%2Cafin qu%60ils s%60accepte comme ils sont.%0D%0A 33|4|RE%3A brides amniotiques|berang||19:52:01|01/05/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 06-01-04 à 14:51  (GMT)[/font][p]ma fille est nee il y a 13moins ont n as faillit la perdre je me demandais ce qu il se passait pour finir mon gynecologue la fait revivre.une petite puce est nee tres belle.ont n as decouvert a ce moment qu il lui manquait une phalange au majeur et une l annulaire a la main gauche %2Cavec ses ongles qui etaient la.ont ce dit a ce moment c est de ma faute et pourtant pas de cigarette pas d alcool pas de medicament et un premier enfant en pleine sante pourquoi c est arriver.que vas t on dire que vont dire les gens %2Cet puis ont ce dis elle est la et c est le plus important.et pius ont pense a l ecole ont vas rire d elle va t on l accepter%2Cun jour va t elle etre aimee par un homme toutes ses questions me hantent.amicalement berang 34|5|RE%3A brides amniotiques|GANES||21:54:23|01/10/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe vie avec ce %22handicap visuel%22 depuis 32 ans %28 moignons main droite%2C absence de fallange 4 et 5 doigt mains gauche et absence de doigt pieds cote droit%29. Au jour d%27aujourd%27hui je suis cr%E9atrice d%27objets de d%E9coration d%27int%E9rieur%2C compl%E8tement autonome%2C titulaire du permis de conduire classique.Ayant des parents en or%2C qui m%27ont elev%E9 comme mon frere et ma soeur sans faire de diff%E9rence. Je crois que si la cr%E9ation ne nous a pas dot%E9 de tout de nos membres%2C elle n%27a pas omnis de nous rendre plus fort%2C plus combatif%2C rien n%27est impossible%2C chacun ces syst%E8me D%2C et la vie est belle.%0D%0A%0D%0APour les mamans inqui%E8tes%2C c%27est votre inqui%E8tude qui nous perturbes plutot qu%27autres choses. Pour ceux qui rigoleront la betise humaine est plus handicapante alors...%0D%0A%0D%0AJe reste a votre disposition si vous avez des questions.%0D%0ACordialement%0D%0AG%E9raldine 42|6|RE%3A brides amniotiques|raphy||13:57:27|03/01/2004|Bonjour G%E9raldine%2C%0D%0A%0D%0AJe loue le courage avec lequel vous avez surmont%E9 cette maladie.%0D%0AJe suis une jeune ivoirienne de 28 ans . Ma deuxi%E8me fille GRACE RAPHAELLE est n%E9e le 30 juin 2003 avec cette maladie. Comme toute les m%E8res%2C je suis inqui%E8te car je me pose %E9norm%E9ment de questions. Je souhaiterais effectuer le voyage sur la France avec mon %E9poux. On m%27a parl%E9 de l%27h%F4pital ST Vincent de PAUL. Je souhaiterais recevoir d%27autres contacts afin d%27avoir plusieurs avis.%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%2C%0D%0A%0D%0ARaphy 68|7|RE%3A brides amniotiques|dangely||17:42:12|06/11/2004|Bonjour Raphy%0D%0AJe suis aussi une jeune ivoirienne qui ai connu la m%EAme chose que toi car le 2 novembre 1998 j%27ai donn%E9 naissance %E0 un mignon petit gar%E7on qui avait des sillons et m%EAme encore de %22fibres%22 sur le pouce%2C l%27index et le majeur de la main gauche et aussi un profond sillon sur le majeur droit%2C deux orteils en mois au pieds gauche et un en moins au pieds droit.%0D%0AJ%27%E9tais %E9branl%E9e et des%E9sp%E9r%E9e...Pourquoi cela m%27arrivait-il %E0 moi%3F%0D%0AEt toutes les echographies que j%27avais faites tout le long de ma grossesse dont la derni%E8re seulement deux jours avant mon accouchement n%27avaient rien montr%E9...A l%27hopital le personnel semblait ne pas trop savoir ce que c%27%E9tait...Et je suis rentr%E9e seule chez moi avec ce b%E9b%E9 que j%27aimais malgr%E9 tout de toutes mes forces.%0D%0AAujourd%27hui%2C apr%E8s deux op%E9rations%2C sa %22boule%22 sur le pouce gauche a disparu%3B il a cinq ans et demi et passe au CE1%2C c%27est un gar%E7on tr%E8s gentil qui est plein de vie et qui ne semble pas du tout %EAtre complex%E9. Quelques fois je me demande si je ne m%27en fais pas plus que lui%3B %E0 lui demander chaque fois de mettre des chaussures m%EAme %E0 la plage pour %E9viter le regard des autres%3F Est-ce que je ne pense pas plus %E0 ma propre honte %E0 moi d%27avoir %E9tait incapable de faire un enfant imparfait%3F%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui je me suis faite%2C mais ce qui m%27a pouss%E9 %E0 faire une recherche sur Internet et tomber ainsi sur ce site Super%2C c%27est que je suis %E0 nouveau enceinte et je me demande si le cauchemar ne va pas recommencer...%0D%0A%0D%0AMais apr%E8s avoir lu les t%E9moignages des uns et des autres%2C je suis plus confiante et je me dis que j%27ai toutes les chances de faire un enfant %22normal%22 cette fois.%0D%0A%0D%0A 69|8|RE%3A brides amniotiques|Ln2||09:11:44|06/16/2004|Bonjour Dangely%2C%0D%0A %0D%0A%3EQuelques fois je me demande si je ne m%27en fais %0D%0A%3Epas plus que lui%3B %E0 lui demander chaque fois de %0D%0A%3Emettre des chaussures m%EAme %E0 la plage pour %E9viter le %0D%0A%3Eregard des autres%3F Est-ce que je ne pense pas plus %0D%0A%3E%E0 ma propre honte %E0 moi d%27avoir %E9tait incapable de %0D%0A%3Efaire un enfant imparfait%3F %0D%0A%0D%0ACa%2C c%27est ce qu%27on appelle une question rh%E9torique%2C non%3F %3B-%29%0D%0A%0D%0AEssayez d%27oublier un peu vos yeux de m%E8re%2C et faites confiance %E0 ceux de votre enfant qui ne se trouve pas handicap%E9 et qui m%E9rite bien de courir pieds nus dans le sable comme tout le monde.%0D%0A%0D%0A99%25 des %22regards des autres%22 sont des regards de curiosit%E9 transitoire et naturelle%2C pas des regards de moquerie ou de m%E9pris.%0D%0AEt les 1%25 restant sont de toute fa%E7on ceux qui se moquaient d%E9j%E0 parce que vous lui laissiez ses chaussures%2C m%E9prisez les gaiement %3B-%29.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 70|9|RE%3A brides amniotiques|Sonia71||05:11:32|07/01/2004|Bonjour%21%0D%0AJe suis la maman de M%E9lina%2C qui a eu 2 ans au mois de mai dernier %282004%29. Comme je l%27ai d%E9j%E0 mentionn%E9 dans un autre texte %E9crit en novembre 2003%2C elle aussi est n%E9e avec des bandes amniotiques %E0 la main gauche et avec un pied bot %28gauche%29. Elle n%27a pas subi autant d%27op%E9ration que certains enfants dans ce Forum%3A seulement 1 pour son pied bot %282 1%2F2 mois%29 et 1 pour d%E9serrer les bandes sur ses doigts %283 1%2F2 mois%29. L%27orthop%E9diste qui la suit %28nous demeurons dans la r%E9gion de Qu%E9bec%2C au Qu%E9bec%29 pr%E9f%E8re une m%E9thode plus douce que les op%E9rations%3A il la fait dormir avec des bottines orthop%E9diques entre lesquelles est rivet%E9e une barre %286 pouces%29 qui tient ses pieds %E0 environ 50 degr%E9s vers l%27ext%E9rieur. Elle a d%FB porter ces bottines tout l%27%E9t%E9 pass%E9 pour les dodos de la nuit et les siestes de l%27apr%E8s-midi %28de mars %E0 octobre 2003%29. Jugeant son pied redress%E9%2C l%27ortho. a conseill%E9 d%27enlever la barre%2C mais de garder les bottines pour tous les dodos %28d%27octobre 2003 %E0 f%E9vrier 2004%29. Au moins%2C elle pouvait enfin bouger un peu plus. Un autre rendez-vous en f%E9vrier 2004%3A il nous sugg%E8re de lui faire porter seulement la bottine du pied gauche %28%E0 quoi bon%3F%3F%29. C%27est %E0 son dernier rendez-vous en juin qu%27il a chang%E9 d%27id%E9e et a recommand%E9 de nouvelles bottines et une nouvelle barre plus longue %288 pouces%29 qu%27elle doit encore porter tout l%27%E9t%E9 pour ses dodos pendant 6 mois%21%21%21 Elle s%27%E9tait d%E9shabitu%E9e %E0 porter cela%2C alors les quelques premi%E8res semaines ont %E9t%E9 difficile%2C la nuit%2C car elle avait de la difficult%E9 %E0 se retourner. Elle ne dort pas encore toutes ses nuits %28elle a pourtant 2 ans%21%29. On a bien h%E2te qu%27elle fasse de bonne nuits%2C car on est fatigu%E9%21 L%27ortho. a dit qu%27une op%E9ration ne serait pas pr%E9vue avant quelques ann%E9es%2C %E0 moins que son pied ne s%27am%E9liore pas du tout. Il est quand m%EAme assez droit et elle marche tr%E8s bien. Je ne sais pas si cela a rapport avec les bandes amniotiques%2C mais sur son pied bot %28gauche%29%2C 2 orteils sont presque coll%E9es%2C la s%E9paration est moins longue que les autres et 1 de ces 2 orteils tourne sur elle-m%EAme. Du moins que %E7a ne lui d%E9range pas...Pour ce qui est de sa main%2C elle rencontrera le plasticien en juillet prochain%3A comme d%27habitude%2C je suis certaine qu%27il va dire qu%27il ne peut rien faire pour l%27instant. De toute fa%E7on%2C elle s%27en sert bien. Elle a commenc%E9 %E0 parler un peu %E0 2 ans%3A il %E9tait temps%21 Ce n%27est pas vraiment clair%2C mais on r%E9ussi %E0 comprendre ce qu%27elle dit. %C0 la garderie%2C %E9tant donn%E9 qu%27elle est la plus jeune %28%E7a commence %E0 2 ans jusqu%27%E0 5 ans%29%2C elle est tr%E8s aim%E9e de tous les enfants%3A ils veulent tous lui donner un bisou ou un calin. J%27esp%E8re qu%27en grandissant%2C les autres enfants l%27aimeront comme elle est. Je vous redonnerai des nouvelles du plasticien plus tard... %C0 la prochaine%21 71|10|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||13:04:12|07/01/2004|%3EBonjour%21 %0D%0A%3EJe suis la maman de M%E9lina%2C qui a eu 2 ans %0D%0A%3Eau mois de mai dernier %282004%29. Comme je l%27ai d%E9j%E0 %0D%0A%3Ementionn%E9 dans un autre texte %E9crit en novembre 2003%2C elle %0D%0A%3Eaussi est n%E9e avec des bandes amniotiques %E0 la main %0D%0A%3Egauche et avec un pied bot %28gauche%29. Elle n%27a pas %0D%0A%3Esubi autant d%27op%E9ration que certains enfants dans ce Forum%3A seulement %0D%0A%3E1 pour son pied bot %282 1%2F2 mois%29 et 1 %0D%0A%3Epour d%E9serrer les bandes sur ses doigts %283 1%2F2 mois%29. %0D%0A%3EL%27orthop%E9diste qui la suit %28nous demeurons dans la r%E9gion de %0D%0A%3EQu%E9bec%2C au Qu%E9bec%29 pr%E9f%E8re une m%E9thode plus douce que les %0D%0A%3Eop%E9rations%3A il la fait dormir avec des bottines orthop%E9diques entre %0D%0A%3Elesquelles est rivet%E9e une barre %286 pouces%29 qui tient ses %0D%0A%3Epieds %E0 environ 50 degr%E9s vers l%27ext%E9rieur. Elle a d%FB %0D%0A%3Eporter ces bottines tout l%27%E9t%E9 pass%E9 pour les dodos de %0D%0A%3Ela nuit et les siestes de l%27apr%E8s-midi %28de mars %E0 %0D%0A%3Eoctobre 2003%29. Jugeant son pied redress%E9%2C l%27ortho. a conseill%E9 d%27enlever %0D%0A%3Ela barre%2C mais de garder les bottines pour tous les %0D%0A%3Edodos %28d%27octobre 2003 %E0 f%E9vrier 2004%29. Au moins%2C elle pouvait %0D%0A%3Eenfin bouger un peu plus. Un autre rendez-vous en f%E9vrier %0D%0A%3E2004%3A il nous sugg%E8re de lui faire porter seulement la %0D%0A%3Ebottine du pied gauche %28%E0 quoi bon%3F%3F%29. C%27est %E0 son %0D%0A%3Edernier rendez-vous en juin qu%27il a chang%E9 d%27id%E9e et a %0D%0A%3Erecommand%E9 de nouvelles bottines et une nouvelle barre plus longue %0D%0A%3E%288 pouces%29 qu%27elle doit encore porter tout l%27%E9t%E9 pour ses %0D%0A%3Edodos pendant 6 mois%21%21%21 Elle s%27%E9tait d%E9shabitu%E9e %E0 porter cela%2C %0D%0A%3Ealors les quelques premi%E8res semaines ont %E9t%E9 difficile%2C la nuit%2C %0D%0A%3Ecar elle avait de la difficult%E9 %E0 se retourner. Elle %0D%0A%3Ene dort pas encore toutes ses nuits %28elle a pourtant %0D%0A%3E2 ans%21%29. On a bien h%E2te qu%27elle fasse de bonne %0D%0A%3Enuits%2C car on est fatigu%E9%21 L%27ortho. a dit qu%27une op%E9ration %0D%0A%3Ene serait pas pr%E9vue avant quelques ann%E9es%2C %E0 moins que %0D%0A%3Eson pied ne s%27am%E9liore pas du tout. Il est quand %0D%0A%3Em%EAme assez droit et elle marche tr%E8s bien. Je ne %0D%0A%3Esais pas si cela a rapport avec les bandes amniotiques%2C %0D%0A%3Emais sur son pied bot %28gauche%29%2C 2 orteils sont presque %0D%0A%3Ecoll%E9es%2C la s%E9paration est moins longue que les autres et %0D%0A%3E1 de ces 2 orteils tourne sur elle-m%EAme. Du moins %0D%0A%3Eque %E7a ne lui d%E9range pas...Pour ce qui est de %0D%0A%3Esa main%2C elle rencontrera le plasticien en juillet prochain%3A comme %0D%0A%3Ed%27habitude%2C je suis certaine qu%27il va dire qu%27il ne peut %0D%0A%3Erien faire pour l%27instant. De toute fa%E7on%2C elle s%27en sert %0D%0A%3Ebien. Elle a commenc%E9 %E0 parler un peu %E0 2 %0D%0A%3Eans%3A il %E9tait temps%21 Ce n%27est pas vraiment clair%2C mais %0D%0A%3Eon r%E9ussi %E0 comprendre ce qu%27elle dit. %C0 la garderie%2C %0D%0A%3E%E9tant donn%E9 qu%27elle est la plus jeune %28%E7a commence %E0 %0D%0A%3E2 ans jusqu%27%E0 5 ans%29%2C elle est tr%E8s aim%E9e de %0D%0A%3Etous les enfants%3A ils veulent tous lui donner un bisou %0D%0A%3Eou un calin. J%27esp%E8re qu%27en grandissant%2C les autres enfants l%27aimeront %0D%0A%3Ecomme elle est. Je vous redonnerai des nouvelles du plasticien %0D%0A%3Eplus tard... %C0 la prochaine%21 %0D%0A%0D%0ABonjour %E0 tous.Aujourd%27hui%2Cj%27ai deux questions %0D%0A La premi%E8re s%27adresse au Dc Dupagne %2Cque je remercie pour la cr%E9ation de ce site.Il m%27apporte beaucoup.%0D%0A Cher Docteur%2Cd%27apr%E8s les nombreux t%E9moignages%2Cje lis qu%27il y a beaucoup d%27enfants atteints de la maladie des brides amniotiques et qui naissent aussi avec des malformations des pieds %28pieds %22Bot%22%2Cpieds convexes%29%2Cquel est le rapport%3F%3F%3F%0D%0A A Tous%2Cnotre super kin%E9 nous quitte ce prochain mois de septembre.Il change de villes.Nous sommes donc %E0 la recherche d%27un autre super kin%E9 qui pratique %E0 domicile%28ns sommes ds le 13 %E8me arr%29 et%2Csp%E9cialiste des pieds %22Bot%22 et convexe .Merci pour vos r%E9ponses. 72|11|RE%3A brides amniotiques|D_Dupagne||18:33:17|07/01/2004|Bonjour%2C%0D%0Aje suis d%E9sol%E9%2C mais je ne connais pas bien cette maladie%2C et je ne souhaite pas que ce forum serve %E0 %E9changer des adresses pour %E9viter toute d%E9rive publicitaire. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 74|12|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||18:03:58|07/02/2004|Consciente %E9videment que ce forum n%27est pas un site publicitaire%2Cil n%27en est pas moins qu%27il est l%E0 pour venir nous aider %2Cnous tous %E0 travers nos difficult%E9s %2Cnos d%E9sespoirs et aussi nos r%E9ussites.C%27est en ces termes que je me suis permise d%27y adresser ma recherche concernant un super kin%E9 car %2C%E0 travers ce parcours %2Cet comme d%27autres parents%2Cje suis aussi tomb%E9e sur des %22BRUTS%22 dont%2C%E9videment je tairai le nom.Par contre quand on rencontre des praticiens avec lesquels tout se passe bien%2Cje trouve %22sympa%22 de pouvoir les communiquer %E0 d%27 autres.%0D%0A 73|8|RE%3A brides amniotiques|raphy||13:34:27|07/02/2004|MA CHERE DANGELY%2C%0D%0A%0D%0AJ AI LU AVEC BEACOUP D EMOTION TA REPONSE. LORSQUE J %27EN PARLAIS A MON EPOUX J AI MEME PLEURE. UNE IVOIRIENNE%21 J%27AI UNE SOEUR QUI EST PASSEE PAR CETTE DOULEUREUSE EPREUVE%21 TA REACTION CONCERNANT TON ENFANT EST TOUT A FAIT NORMALE. TU ES GUIDEE PAR LE DESIR DE LE PROTEGER. C%27EST COMME MOI ET COMME TOUTES LES MERES QUI SONT SUR CE FORUM.%0D%0A%0D%0AMa FILLE A EU 1 AN LE 30 JUIN DERNIER ET EST PARFAITEMENT AUTONOME COMME TON BEBE. LA BRIDE N A ATTEIND QUE LA MAIN GAUCHE MAIS LUI A AMPUTE LE P1 ET P2 DU MAJEUR ET DE L%27ANNULAIRE. TOUS LES AUTRES DOIGTS ONT UN DEFAUT SAUF LE POUCE QUI EST INTACT. ELLE EST TRES MIGNONNE COMME TON FILS . TU SAIS NOS ENFANTS SONT ADORABLES. NOUS DEVONS LES AIMER TRES FORTS. ILS SONT PLUS FORTS QU ON NE LE CROIS.%0D%0A%0D%0ANEANMOINS JE CONTINUE MES RECHERCHES. JE N AI ENCORE FAIT AUCUNE INTERVENTION DEPUIS SA NAISSANCE%0D%0A%0D%0AJE SUIS SURE QUE TA GROSSESSE SE DEROULERA LE PLUS NORMALEMENT POSSIBLE%0D%0AET QUE TU METTRAS AU MONDE UN AUTRE BEAU BEBE. D%27APRES DES INFORMATIONS RECUEILLIES AUPRES DE CERTAINS SPECIALISTES CE PHENOMENE N ATTEINT QU%271 ENFANT SUR 4 DANS UNE FAMILLE. %28MA PREMIERE FILLE EST NEE SANS BRIDES%29. TU PEUX DORMIR TRANQUILLE ET PRIER TON DIEU.%0D%0AVRAIMENT CA MA FAIT TRES PLAISIR DE TE LIRE ET A TRES BIENTOT.%0D%0A%0D%0AQUI SAIS%21 ON SE RENCONTRERA CERTAINEMENT UN DE CES QUATRES. J EMBRASSE LE PETIT ET SA SOEUR LUI ENVOIE PLEIN DE BISOUS.%0D%0A%0D%0ABEAUCOUP DE COURAGE %0D%0A%0D%0ARAPHY 38|3|RE%3A brides amniotiques|nellcass||14:56:06|01/15/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe me permets de vous %E9crire car je retrouve dans votre histoire beaucoup de similitudes avec la notre. J%27ai eu une rupture de la poche des eaux en septembre dernier. Apr%E8s 3 mois d%27hospitalisation%2C nous avons eu notre petite Lylou n%E9e avec 5 semaines d%27avance. Elle a aujourd%27hui 3 semaines. J%27ai eu une grossesse dite %E0 risque et donc tr%E8s surveill%E9e. Malgr%E9 tout%2C il a %E9t%E9 %E0 priori impossible de voir les malformations de notre fille %282 mains et 1 pied%29 Savez vous si cela aurait pu %EAtre diagnostiqu%E9%3F Aux dire des m%E9decins cela est tr%E8s difficile mais j%27ai tout de m%EAme eu 1 %E9cho par semaine pendant 3 mois et demi soit un quinzaine%21%21%21 Pour nous cela reste l%27incompr%E9hension et nous ne savons pas pour l%27instant quelles sont les op%E9rations dont elle pourra b%E9n%E9ficier. Nous avons rendez vous le 20 de ce mois et je souhaiterais savoir comment se sont d%E9roul%E9es les op%E9rations de charlotte. En vous remerciant par avance de votre r%E9ponse.%0D%0ANelly 20|1|RE%3A brides amniotiques|casalegria||15:22:28|08/21/2003|mon fils est n%E9 en 2000%2C il souffre de malformations mains et pieds attribu%E9es aux brides amniotiques mais il souffre %E9galement d%27une hypoplasie des nerfs optiques qui le rend quasiment aveugle.%0D%0Anous avons pratiqu%E9s les op%E9rations chirurgicales n%E9cessaires concernant ses mains et pieds%2Cet cela reste finalement un probl%E8me mineur puisque l%27ensemble est compl%E9tement fonctionnel. Cela dit j%27imaginais que la chirurgie plastique pouvait beaucoup plus%2C ce fut assez d%E9cevant de constater qu%27il n%27y a pas grand chose %E0 faire c%F4t%E9 esth%E9tique car le regard des autres est effectivemment tr%E8s dur.%0D%0ALe v%E9ritable probl%E8me pour nous fut la gestion de son handicap visuel%2C dont nous nous occupons avec de gros efforts de r%E9%E9ducations puisqu%27il n%27y a pas de chirurgie possible.%0D%0Anotre fils me comble de bonheur%2C me rend tr%E8s fier et aucun regret ne plane sur sa pr%E9sence parmi nous.%0D%0ACe qui hante seulement ma vie sont toutes les questions sans r%E9ponses qui ont seulement de l%27importance dans le cadre d%27une deuxi%E8me grossesse que je ne cesse de retarder ne me sentant pas en confiance d%27un point de vue m%E9dical et psychologique %3A%0D%0Ales malformations externes sont li%E9es aux brides et la malformation des nerfs optiques ... les m%E9decins imaginent qu%27il y forc%E9ment un lien mais ne savent le d%E9terminer. il apparaitrait qu%27%E0 un moment donn%E9%2C il y ait eu un probl%E8me d%27afflut sanguin qui aurait directement touch%E9 le syst%E8me optique. %E0 la naissance%2C il fut constat%E9 que le cordon %E9tait entrav%E9 par des brides. on a recherch%E9 chez moi des probl%E8mes de thrombose%2C car des cas de polymalformations ont souvent %E9t%E9 li%E9. mais je n%27ai pas de probl%E8me %E0 ce niveau l%E0. on me dit que ce n%27est pas g%E9n%E9tique et qu%27il y a peu de chances pour que cela se reproduise. Comment se contenter de telles r%E9ponses et avoir une grossese sereine %3F %0D%0A_je cherche donc des cas similaires brides et optiques%0D%0A_des facteurs communs chez nous toutes%2C les %E9l%E9ments identifi%E9s ou suspect%E9s pouvant en etre %E0 l%27origine 23|2|RE%3A brides amniotiques|Sonia71||04:46:32|11/05/2003|Bonjour %E0 tous%21%0D%0A%0D%0AJe viens tout juste de trouver ce site%2C et je ne pensais pas qu%27il y avait autant de b%E9b%E9s qui naissaient avec ce syndr%F4me des bandes amniotiques%21 J%27ai un gar%E7on de 4 1%2F2 ans qui est parfaitement normal%2C tandis que sa petite soeur de 1 1%2F2 ans est n%E9e avec probl%E8me. %C0 l%27%E9chographie de la 18e semaine de grossesse%2C le docteur a d%E9cel%E9 qu%27elle avait un pied gauche bot %28croche vers l%27int%E9rieur%29%2C mais il n%27a rien vu d%27anormal pour sa main gauche. On l%27a donc d%E9couvert %E0 sa naissance. On a %E9t%E9 assez surpris de voir %E7a%2C mais c%27est surtout moi-m%EAme qui s%27est pos%E9e une question%3A%22Qu%27est-ce que j%27ai bien pu prendre pendant la grossesse%3F%22. Pourtant%2C je ne fume ni la cigarette%2C ni de drogue et je ne bois de l%27alcool que tr%E8s rarement. Je croyais que c%27%E9tais de ma faute%2C mais heureusement%2C je me suis faite dire que non%2C que c%27%E9tait arriv%E9 comme %E7a et qu%27on ne pouvait rien changer. Sa main gauche%2C donc%2C avait %E9t%E9 entour%E9e de bandes amniotiques qui les ont serr%E9s ensembles et emp%EAch%E9es que les derni%E8res phalanges se forment%2C en plus de laisser le majeur a 1%2F2 form%E9. Aucun bout de doigt n%27a d%27ongle. Vu que le pouce %E9tait rattach%E9 %E0 l%27index par seulement un tr%E8s fin filet%2C le docteur l%27a coup%E9 %E0 la naissance%2C pour qu%27elle puisse bouger sa main. Elle a aussi%2C %E0 la main droite%2C 2 phalanges plus courtes que les autres %28index et majeur%29. Ma fille s%27est faite op%E9r%E9e %E0 2 1%2F2 mois pour son pied bot %28le talon ne descendait pas%29%2C apr%E8s avoir port%E9 plusieurs pl%E2tres%2C et 1 mois plus tard%2C %E0 sa main. Le plasticien %28de Qu%E9bec%29%2C lui a faite une op%E9ration en Z%2C pour rel%E2cher le serrage des bandes. Il lui reste encore une bande que le docteur ne lui a pas coup%E9e %28j%27esp%E8re plus tard%29%2C entre le majeur et l%27annulaire. M%EAme si elle a ces quelques malformations%2C elle est tr%E8s belle%21 Elle a march%E9 %E0 16 mois%2C eu sa 1%E8re dent %E0 14 mois%2C march%E9 %E0 4 pattes %E0 12 mois. Elle a maintenant 18 mois%2C et elle ne parle presque pas. Je me suis fait dire que les enfants avec ce probl%E8me pouvaient avoir un retard de langage. Est-ce vrai%3F Elle comprend pourtant tr%E8s bien tout ce qu%27on lui dit%2C mais elle ne fait que jaser...J%27imagine qu%27elle parlera quand elle sera pr%EAte...Est-ce que les autres enfants se servent bien de leurs mains malform%E9es%3F Ma fille se d%E9brouille tr%E8s bien. C%27est plus tard que j%27imagine qu%27elle aura peut-%EAtre beaucoup de questions %E0 r%E9pondre aux gens curieux...J%27ai entendu dire qu%27on pouvait inscrire notre enfant aux %22Emput%E9s de guerre%22%2C au cas o%F9%2C plus tard%2C il ou elle aurait besoin d%27un appareil %28gratuit%29. Est-ce vrai%3F Merci de me r%E9pondre%2C et %E0 bient%F4t%21 24|3|RE%3A brides amniotiques|D_Dupagne||08:13:28|11/05/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-11-03 à 08:13  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0AJe connais une personne atteinte par cette maladie. Il s%27agit d%27une forme importante %3A%0D%0A%0D%0A- Pas de jambe gauche %28coup%E9e au dessus du genou%29%0D%0A- Pied droit sans orteils.%0D%0A- Moignon %E0 la main gauche%2C permettant n%E9anmoins de tenir la b%E9quille.%0D%0A- 4 doigts courts %E0 la main droite%2C permettant d%27%E9crire.%0D%0A%0D%0ACette femme%2C d%27un dynamisme exceptionnel%2C est mari%E9e%2C m%E8re de famille et m%E8ne une carri%E8re professionnelle tr%E8s active.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 25|3|RE%3A brides amniotiques|smdotu||12:47:03|11/05/2003|Bonjour %E0 tous et bonjour %E0 vous Sonia%2C%0D%0AJe tiens absolument %E0 vous rassurer quant %E0 l%27avenir de votre petite fille. Notre fils Emilien est n%E9%2C lui aussi avec des l%E9sions dues %E0 des brides amniotiques aux mains et au pied gauche %28voir message laiss%E9 plus haut sur ce forum%29. Il sort de l%27h%F4pital aujourd%27hui pour sa quatri%E8me op%E9ration depuis la naissance %28il a maintenant 17 mois%29. Cette op%E9ration %28qui est peut-%EAtre la derni%E8re si elle r%E9ussie%29 a consist%E9 %E0 pr%E9lever un os dans le pied gauche pour lui greffer au pouce de la main gauche absent. Emilien marche depuis ses un an mais n%27a quasiment pas fait de 4 pattes avant%2C il est tr%E8s vif et n%27arr%E8tes pas de nous raconter sa vie dans un language que nous ne comprenons pas encore.%0D%0ADans toutes les recherches et les contacts que nous avons pu avoir avec des parents d%27enfants touch%E9s par cette maladie%2C nous n%27avons jamais rencontr%E9 de cas pr%E9sentant des troubles de la parole... L%27%E2ge auquel un enfant commence %E0 s%27exprimer distinctement est tr%E8s variable d%27un enfant %E0 l%27autre%2C c%27est d%27ailleurs la m%EAme chose pour la marche et les dents. Je ne pense pas qu%27il faille vous inqui%E9ter pour l%27instant... Votre petite est en bonne sant%E9 et il faut lui laisser un peu le temps de grandir.%0D%0AEn tout cas%2C bon courage%2C faites-lui plein de bisous de notre part et %E0 bient%F4t peut-%EAtre...%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Femilien.fourrier%0D%0Aver.nic%40wanado.fr 39|1|RE%3A brides amniotiques|virginie_||19:30:40|01/23/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0AJ%27ai 36 ans et j%27aieu une bride amniotique %28en 1967%29. %E0 l%27%E9poque on ne connaissait pas cette anomalie. J%27ai subi plusieurs op%E9rations toute petite%2C je suis n%E9e avec la main droite attach%E9e %E0 l%27arcade sourcili%E8re. j%27ai eu 3 doigts attach%E9 entre eux. l%27op%E9ration consistait %E0 d%E9tacher les doigts%2C j%27ai actuellement des cicatrices et la moiti%E9 de mon petit doigt en moins. cela n%27as jamais %E9t%E9 lourd pour moi mes parents m%27ont tout expliqu%E9%2C et je n%27ai pas souffert dans ma vie de cela%2C j%27ai eu nombre d%27amoureux d%E8s l%27adolescence...et je plaisantais m%EAme de cela enfant. Je parle beaucoup d%27ailleurs avec mes mains%2C je ne l%27ai m%EAme jamas cach%E9. je vous dirais m%EAme que cela fait partie de moi%2C d emapersonalit%E9%2C et que je ne voudrais pas d%27un petit doigt entier%21 la vie continue et belle en plus. je vous souhaite plein de courage. je pense avoir murie plus vite gr%E2ce %E0 cela et avoir %E9t%E9 tr%E8s consciente. j%27ai aussi une petite cicatrice %E0 l%27arcade sourcili%E8re%2C tr%E8s peu visible. iL est important de trouver les bons chirurgiens. Je remercie le Docteur Petit et Morel Fatio pour leur aide aupr%E8s de ma m%E8re. 40|2|RE%3A brides amniotiques|doudounnette||19:45:04|01/28/2004|bonjour%2C voila%2C je m%27appelle st%E9phanie%2C j%27ai 23ans et il y a 1an%2C je suis tomb%E9e enceinte%2C moi mon mari on %E9tait tellement heureux mais 3 mois plus tard malheureusement la gyn%E9cologue ma annonc%E9 que notre enfant avait un probl%E8me au niveau de la t%EAte%2C mais qu%27elle ne savait pas quoi%2C elle nous a envoy%E9 chez un autre m%E9decin qui nous a dit que c%27%E9tait tr%E8s grave mais qu%27il fallait que j%27aille voir un autre docteur pour confirmer le diagnostic. j%27%E9tais effondr%E9e%2Csurtout que %E7a faisait pratiquement 2ans qu%27on attendait que je sois enceinte. Nous sommes donc aller voir ce docteur %E0 besan%E7on%2C il m%27a fait une %E9chographie en 3d et il nous amalheureusement annonc%E9 que notre b%E9b%E9 n%27avait pas de cavit%E9 osseuse derri%E8re la t%EAte%2Cdonc le cerveau %E9tait en dehors de la t%EAte due %E0 une bride amniotique qui c%27%E9tait crois%E9e. Une semaine plus tard%2C j%27avortais%2C je suis encore malheureuse mais je m%27accroche pour avoir d%27autres enfants parce que les m%E9decins m%27ont dit que c%27%E9tait rare et que %E7a ne se reproduirait pas et surtout que ce n%27%E9tait pas g%E9n%E9tique. On s%27accroche alors vous aussi%2C accrochez vous. J%27aimerais en savoir plus sur cette maladie. Merci de me r%E9pondre%0D%0A 43|3|RE%3A brides amniotiques|nellcass||18:03:24|03/02/2004|Bonjour doudounette%0D%0AJe comprends ta deception dans notre cas les anomalies de notre fille se situent aux extremites%2C les 2 mains et 1 pied. Pour notre part cette malformation n a pas ete diagnostique aujourd hui agee d un peu plus de 2 mois elle doit subir plusieurs interventions pour reparer les degats de la maladie. Il ne faut pas te decourager car je ne renonce pas a vouloir lui donner un petit frere ou une petite soeur pas tout de suite bien sur%21 Il vaut mieux que cela ait pu etre diagnostique aussi tot dans ta grossesse sinon ca aurait ete encore plus dur. On explique pas vraiment cette maladie mais si tu veux je peux t envoyer de la doc 46|4|RE%3A brides amniotiques|Raluca||10:30:27|03/19/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0AJ%92ai un b%E9b%E9 de 2 mois et une semaine qui a des brides amniotiques.%0D%0A%0D%0AElle a deux sillons tr%E8s prononc%E9s sur les deux cuisses. J%92ai vu hier un orthop%E9diste infantile et il m%92a dit que ces deux sillons doivent %EAtre retir%E9s par une intervention chirurgicale. Est-ce que l%92op%E9ration est compliqu%E9e ou risquante %3F Vers quel age doit-elle subir l%92intervention %3F L%92orthop%E9diste m%92a conseill%E9 entre un an et dix-huit mois ou au minimum %E0 dix mois. Je me pose la question si je ne dois pas la faire op%E9rer avant pour qu%92elle marche bien %3F %0D%0A%0D%0AElle a aussi un sillon sur chaque bras%2C et aussi un sillon sur chaque omoplate. Les sillons sur les omoplates ont chacun un petit trou au milieu du sillon. Un des trous est assez profond%2C on a l%92impression que la peau est coll%E9e de l%92os. Tous les sillons sont sym%E9triques%2C sur les deux cuisses au m%EAme endroit%2C sur les bras%2C sur les omoplates. %0D%0A%0D%0AElle a aussi tendance a %EAtre constip%E9e %28elle a des selles %E0 deux ou trois jours%29. Au d%E9but%2C elle avait des selles apr%E8s chaque t%E9t%E9e. A partir de un mois%2C elle a beaucoup de gaz%2C mais pour avoir des selles je dois utiliser soit un suppositoire%2C soit le thermom%E8tre. Est-ce qu%92il y a le risque qu%92elle a une bride au niveau d%92intestin %3F%0D%0A%0D%0AJ%92ai eu le placenta frontal et bas ins%E9r%E9. Vous pensez que %E7a a pu jouer un r%F4le pour la formation des brides %3F%0D%0A%0D%0AMerci de me donner plus de details concernant la maladie%2C l%27op%E9ration.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie par avance de votre aide.%0D%0A%0D%0ARaluca%2C maman de Rosemarie%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 47|5|RE%3A brides amniotiques|Cafe_Sante||14:02:59|03/19/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3EJ%92ai un b%E9b%E9 de 2 mois et une semaine qui a %0D%0A%3Edes brides amniotiques. %0D%0AIl est impossible de r%E9pondre %E0 vos questions. Chaque bride est diff%E9rente.%0D%0A%0D%0A%3EElle a aussi tendance a %EAtre constip%E9e %28elle a des selles %0D%0A%3E%E0 deux ou trois jours%29. Au d%E9but%2C elle avait des %0D%0A%3Eselles apr%E8s chaque t%E9t%E9e. A partir de un mois%2C %0D%0A%3Eelle a beaucoup de gaz%2C mais pour avoir des selles %0D%0A%3Eje dois utiliser soit un suppositoire%2C soit le thermom%E8tre. Est-ce %0D%0A%3Equ%92il y a le risque qu%92elle a une bride au %0D%0A%3Eniveau d%92intestin %3F %0D%0A%0D%0AJe ne sais pas si elle a une bride%2C mais je sais que vous risquez de lui faire des l%E9sions anales avec vos thermom%E8tres et suppos. Parlez en %E0 votre m%E9decin.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 76|5|RE%3A brides amniotiques|nellcass||11:44:40|08/20/2004|Bonjour et d%E9sol%E9e pour le retard en esp%E8rant que vous aurez tout de m%EAme mon message. Ma fille a %E9galement des brides au mollet %28tr%E8s prononc%E9es%29 sur une jambe et le chirugien doit l%27op%E9rer en d%E9cembre de cette ann%E9e elle est aujourd%27hui ag%E9e de 8 mois %28et aura donc 12 mois pour cette op%E9ration%29 et %E0 vrai dire on se posait la m%EAme question que vous %E0 savoir s%27il ne valait mieux pas l%27op%E9rer avant qu%27elle commence %E0 marcher %28elle est d%E9j%E0 %E0 quatre pattes%29 mais %E0 priori il n%27y a pas de soucis%2C nous faisons totalement confiance %E0 notre chirurgien%2C qui l%27a prise encharge pour ses deux premi%E8res op%E9rations. Elle a %E9galement des brides aux cuisses mais pas tr%E8s prononc%E9es et celles ci il ne compte pas les toucher. Ses deux premi%E8res op%E9rations %E9taient pour les mains. Voil%E0%2C je ne sais pas si j%27ai pu vous aider mais en tout cas c%27est tout ce que je peux vous dire %E0 ce sujet. 58|1|RE%3A brides amniotiques|sophieshan||18:11:31|05/15/2004| Comme bcp de parents dont l%27enfant est n%E9 avec la mal.des B.A%2Cj%27ai voulu savoir pourquoi pensant que j%27en %E9tais responsable.Ma lgr%E9 tout le respect que j%27adresse %E0 la m%E9decine%2Cje n%27ai rien trouv%E9 de ce cot%E9 l%E0.J%27ai %E9t%E9 alors attir%E9 par ce que l%27on appelle la %22Bio-g%E9n%E9alogie%22 ....J%27ai alors su le pourquoi du comment mais ceci reste un travail tres personnel et propre %E0 chacun.A travres ce travail il me parait important de souligner que personne n%27est reponsable%2CPERSONNE. 77|1|SOS brides amniotiques %E0 l%27%E9cho de 12 SA|Tiphanie||18:49:39|10/21/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AMon pb se situe en amont %3A je viens de faire mon %E9cho de 12 SA%2C sur laquelle le m%E9decin a d%E9couvert %222 brides dans la partie basse de l%27ut%E9rus tendues d%27une paroi lat%E9rale %E0 l%27autre%22.%0D%0A%0D%0AVu ce que je viens de lire%2C je suis on ne peut plus inqui%E8te quant %E0 la suite des %E9v%E9nements%2C d%27autant que j%27ai d%E9j%E0 v%E9cu 3 fausses couches cons%E9cutives inexpliqu%E9es au bout de 3 mois de grossesse.%0D%0A%0D%0AJe suis transplant%E9e du foie depuis 4 ans%2C je connais la maladie et le handicap depuis toujours et je suis de tout coeur avec les parents et les enfants dont il est question ici.%0D%0A%0D%0AToute information est vraiment bienvenue.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance et bon courage %E0 tout le monde. 78|2|RE%3A SOS brides amniotiques %E0 l%27%E9cho de 12 SA|Cafe_Sante||20:50:58|10/21/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 21-09-05 à 16:23  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EMon pb se situe en amont %3A je viens de faire %0D%0A%3Emon %E9cho de 12 SA%2C sur laquelle le m%E9decin %0D%0A%3Ea d%E9couvert %222 brides dans la partie basse de l%27ut%E9rus %0D%0A%3Etendues d%27une paroi lat%E9rale %E0 l%27autre%22. %0D%0A%0D%0AJe pense que sur ce site %28http%3A%2F%2Fwww.cfef.org%2F%29 quelqu%27un pourra vous r%E9pondre mieux que nous.%0D%0A%0D%0ALa discussion sur Atoute se poursuit ici http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D13756%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D