19||0|227| 0|0|Creutzfeld-Jacob|miche||18:19:32|04/09/2003|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AJ%27aimerais avoir des d%E9tails %E0 propos de la maladie de Creutzfeld-Jacob. Pas sur la variante de la maladie de la vache folle mais celle qui est h%E9riditaire. %0D%0A%0D%0AIl y a dans ma famille des cousins qui sont atteints de ce mal. Longtemps%2C on a cr%FB qu%27il s%27agissait de cas d%27Alzeimer. Or%2C on vient d%27apprendre gr%E2ce %E0 une autopsie que le dernier d%E9c%E8s %E9tait d%FB %E0 la maladie Creutzfeld-Jacob. %0D%0A%0D%0ADans les cas h%E9riditaires%2C est-ce que tous les membres de la famille sont automatiquement atteints quand la m%E8re en est morte%3F %0D%0A%0D%0AJ%27ai deux oncles paternels qui ont %E9pous%E9 deux soeurs qui sont mortes toutes les deux d%27une maladie d%E9g%E9n%E9rative du cerveau. Tout indique qu%27il s%27agit de ce mal. %0D%0A%0D%0ALeurs enfants ayant atteint la cinquantaine deviennent tous malades avec les sympt%F4mes de celui que l%27autopsie %E0 r%E9v%E9l%E9e la maladie. Plusieurs sont d%E9j%E0 morts. Est-ce la norme o%F9 il y a une proportion qui peut %EAtre %E9pargn%E9e%3F %0D%0A%0D%0AJe trouve beaucoup de documentation au sujet de la variante de la vache folle mais rien sur la maladie transmissible. Le kuru%2C est-ce le m%EAme mal%3F %0D%0A%0D%0AMerci de prendre le temps de me lire. %0D%0A%0D%0AMiche 1|1|RE%3A Creutzfeld-Jacob|D_Dupagne||22:47:53|04/09/2003|Bonjour%2C%0D%0AVoici un lien int%E9ressant car il date de 1996%2C date %E0 laquelle on ne croyait pas trop %E0 la variante animale transmissible %E0 l%27homme %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.hospvd.ch%2Fswiss-noso%2Ff32a1.htm%0D%0A%0D%0ADans les cas h%E9r%E9ditaire%2C la transmission est dite autosomale dominante%2C c%27est %E0 dire qu%27elle touche %E9galement les deux sexes %28autosomale%29 et que statistiquement un enfant sur deux est touch%E9 si un des parents est malade %28dominante%29.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|2|RE%3A Creutzfeldt-Jacob|miche||00:18:43|04/10/2003|Je vous remercie. %0D%0A%0D%0AJe vais imm%E9diatement consulter le site que vous me sugg%E9rez. Je suis bien contente d%27avoir d%E9couvert votre forum. %0D%0A%0D%0AEncore merci%2C %0D%0A%0D%0AMich 3|3|RE%3A Creutzfeldt-Jacob|Vittoria||14:12:16|04/11/2003|Bonjour%2C%0D%0ALe mieux est encore d%27arr%EAter de manger de la viande.%0D%0APensez-y 5|4|RE%3A Creutzfeldt-Jacob|miche||14:39:02|04/11/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-07-03 à 18:36  (GMT)[/font][p]Bonjour Vittoria%2C %0D%0A%0D%0AJe suis d%27accord avec toi pour ce qui est de ce qui est de cesser de manger de la viande. %0D%0A%0D%0AMon sujet exclut cette %E9ventualit%E9 puisque la maladie qui se transmet dans la famille%2C vous y %EAtes expos%E9 peu importe que vous soyez ou non v%E9g%E9tarien. Elle se transmet par les g%E8nes. %0D%0A%0D%0ASi vous avez la fibrose kystique%2C ce que vous mangez n%27a rien a y voir. C%27est la m%EAme chose dans le cas dont j%27ai parl%E9. %0D%0A%0D%0APassez une bonne journ%E9e%2C %0D%0A%0D%0AMiche 16|2|RE%3A Creutzfeld-Jacob|Krysta||21:10:25|11/04/2004|Bonjour Docteur%2C bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0APardonnez-moi si je fais un peu d%E9border la discussion%2C mais une exp%E9rience malheureuse qui n%27a que quelques heures m%27a pouss%E9e %E0 me poser maintes questions. En effet%2C j%27avais d%E9cid%E9 de faire pour la premi%E8re fois de mon existence un don de sang et me suis donc rendue cet apr%E8s-midi dans un %E9tablissement sp%E9cialis%E9... Qui a refus%E9 mon don lorsque le docteur a appris que j%27avais%2C deux ans plus t%F4t%2C subi une intervention chirurgicale afin de retirer un ad%E9nome hypophysaire %28ad%E9nome %E0 prolactine%29. Or%2Cil semblerait %28et je ne me souviens pas que quiconque en ait parl%E9 au moment de mon hospitalisation%29 que la transmission du prion responsable de la maladie de Creutzfeld Jacob %28pardonnez-moi si l%27orthographe n%27est pas la bonne%29 peut aussi se faire par le sang - et par le sang humain. Qu%27en est-il alors au moment des rapports sexuels%3F La maladie de Creutzfeld Jacob serait-elle une nouvelle maladie sexuellement transmissible%2C d%27autant plus pernicieuse qu%27il n%27y a pas de d%E9pistage possible%3F Sinon post-mortem... Normalement%2C je ne suis pas atteinte%2C le pourcentage de cette transmission %E9tant assez faible%2C mais l%27id%E9e de mette en danger la vie de l%27homme que j%27aime%2C f%FBsse %E0 l%27%E2ge de la s%E9nilit%E9%2C me fait horreur. Je vous en prie%2C r%E9pondez-moi%2C si vous le pouvez... Peut-on transmettre le prion responsable de cette maladie lors de rapports intimes %28qu%27il y ait du sang ou non...%29%3F%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que ma prose ne vous a pas lass%E9s et vous souhaite une bonne soir%E9e.%0D%0ADans l%27attente de vous lire... 17|3|RE%3A Creutzfeld-Jacob|D_Dupagne||22:55:51|11/04/2004|Bonjour%2C%0D%0AIl n%27y a pas de transmission du prion par voie sexuelle. Pour le sang%2C c%27est un principe de pr%E9caution. Les centres refusent beaucoup de monde. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 18|4|RE%3A Creutzfeld-Jacob|Krysta||23:15:33|11/04/2004|Merci beaucoup%2C docteur. L%27angoisse %E9tait peut-%EAtre un peu absurde%2C mais j%27ai %E9t%E9 choqu%E9e%2C sur le coup. J%27en profite pour vous f%E9liciter%2C car ce forum est assez humain pour que le profane et les malades puissent y discuter sans se sentir agress%E9s ni par les autres%2C ni par la science... Merci encore et bonne soir%E9e %E0 tous %28bon courage aussi...%29 6|1|RE%3A Creutzfeld-Jacob|celinepochon||15:28:06|07/30/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje suis revie de voir que enfin ce sujet arrive sur le Web.%0D%0AMon papa est d%E9c%E9d%E9 il y a eu 2 ans le 29 juillet de Creutzfeldt Jacob de forme h%E9r%E9ditaire. En effet%2C les enfants ont une chance sur deux d%27%EAtre atteind de la meladie mais nous ne la d%E9velopperons pas forc%E9ment. Elle peut se d%E9clarer entre 35 et 59 ans. Comme tu as pu le constater autour de toi%2C la mort est tres rapide.%0D%0ADans notre cas%2C ma grand mere est d%E9c%E9dee de cette maladie%2C et pour l%27instant %2C seul mon papa en a souffert. Il a 4 freres et soeurs ages de 52 %E0 65 ans%2C et aucun n%27a de symptomes.%0D%0AAujiourd%27hui%2C on ne peut pas me dire si je suis porteuse de la maladie ou pas. Dans tous les cas%2C si c%27etait le cas%2C la mort serait irr%E9m%E9diable.%0D%0A%0D%0ASerai ravie de discuter encore de ce sujet%2C trop peu r%E9pandu sur internet et pourtant r%E9el. De quel r%E9gion es-tu%3F %28 Nous sommes natifs de Bourg en Bresse%2C r%E9gion dans laquelle le nombre de cas est tres important par rapport %E0 la faible moyenne nationale qui est de 1 pers sur 1 million%29.%0D%0AC%E9line. 7|2|RE%3A Creutzfeld-Jacob|miche||16:12:01|07/30/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-07-03 à 18:36  (GMT)[/font][p]Bonjour C%E9line%2C %0D%0A%0D%0AJe vis au Qu%E9bec%2C Canada. %0D%0A%0D%0APour moi%2C il n%27y a pas de risque car dans ma famille%2C ce sont deux fr%E8res de mon p%E8re qui ont mari%E9 deux soeurs. %0D%0A%0D%0AMes deux tantes sont d%E9c%E9d%E9es des suites de cette maladie pensons-nous %28mais pas de fa%E7on rapide. On nous disais qu%27il s%27agissait d%27Alzheimer mais l%27autopsie du cerveau de l%27avant dernier qui est d%E9c%E9d%E9 a r%E9v%E9l%E9 qu%27il s%27agissait de K-J.%29 Son cerveau %E0 %E9t%E9 c%E9d%E9 %E0 la science. Sa femme m%27a dit pourtant que ses enfants pourraient savoir. J%27ignore la v%E9rit%E9 %E0 ce sujet.%0D%0A%0D%0ALe mois dernier%2C un autre cousin de 56 ans est mort de ce que l%27on pense %EAtre encore ce mal. %0D%0A%0D%0ANous n%27avons pas beaucoup de renseignements %E0 ce sujet. Cette maladie n%27%E9tant pas tr%E8s r%E9pandue%2C il faut avoir confiance en la science. %0D%0A%0D%0APersonnellement%2C je peux dire que la vie de ces gens est tout %E0 fait normale avant que la maladie ne se d%E9clare. %0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que tout sera pour le mieux pour toi. Un risque sur deux%3B il y a donc aussi une chance sur deux. %0D%0A%0D%0ABonne journ%E9e%2C %0D%0A%0D%0AMiche 8|3|RE%3A Creutzfeld-Jacob|celinepochon||17:06:54|07/30/2003|merci de ta r%E9ponse%2C%0D%0A%0D%0An%E9anmoins%2C il me semble peu probable que les enfants de tes oncles puissent savoir%2C car en France on nous certifie que non. Si jamais le Canada sait le faire%2C fais moi signe stp.%0D%0A%0D%0ANormalement c%27est une maladie%2C dans le cas h%E9r%E9ditaire%2C qui ne dure jamais plus de 6 mois%2C et en g%E9n%E9rale elle dure de 1 %E0 3 mois. En tout cas je suis impressionn%E9e par le nombre de cas qu%27il y a dans ta famille.%0D%0AQuel age avait les personnes d%E9c%E9d%E9es%3F%0D%0A%0D%0ASi tu veux bien%2C et si les enfants de tes oncles ont envie de parler avec quelqu%27un qui est dans le meme cas qu%27eux%2C tu peux leur donner mon adresse mail%3A cpochon%40spir.fr. Je crois que cela m%27aiderait beaucoup de pouvoir en parler avec des gens qui comprennent le stress que cela fait vivre.%0D%0A%0D%0AJe te remercie sincerement de tes encouragements.%0D%0A%0D%0AC%E9line.%0D%0A 9|4|RE%3A Creutzfeld-Jacob|miche||17:55:01|07/30/2003|J%27ai l%27adresse de courriel de sa fille cadette. Elle a un b%E9b%E9 de quelques mois. J%27ignore si elle veut en parler. Je lui signifierai ton d%E9sir de partager. Je lui donnerai ton adresse. %0D%0A%0D%0AJe trouve moi aussi que c%27est %E9trange que la maladie ait %E9t%E9 longue chez mes tantes. Je dis qu%27elles avaient cette maladie par extrapolation du fait qu%27il a %E9t%E9 prouv%E9 qu%27un fils en %E9tait atteint. J%27imagine que la femme de celui qui vient de partir a demand%E9 une autopsie. Ce sont des cousins et non des fr%E8res les deux derniers qui sont disparus. %0D%0A%0D%0AJe te comprends de vouloir partager sur cela. J%27aimerais bien t%27encourager. Je n%27ai qu%27un seul mot qui me vient et c%27est %22espoir%22. %0D%0A%0D%0ABye%2C %0D%0A%0D%0AMiche 10|5|RE%3A Creutzfeld-Jacob|miche||18:06:01|07/30/2003|J%27ai oubli%E9 de te dire l%27%E0ge. %0D%0A%0D%0A%C7a commence au d%E9but de la cinquantaine. Il y en a une famille dont 3 enfants sur 5 %282 hommes et une femme%29 sont partis entre 60 et 65 ans. %0D%0A%0D%0AL%27autre famille%2C celui de 56 ans%2C c%27est le plus jeunes %E0 partir si vite. Et il %E9tait le cadet. Au moins une soeur et un fr%E8re sont d%E9j%E0 d%E9c%E9d%E9s dans la soixantaine et une fille est malade en ce moment. Elle a environ 62 ans. %0D%0A%0D%0AUn fait remarquable%3B ces hommes %E9taient des hommes plein de douceur et ils %E9taient devenus tr%E8s agressifs pendant leur maladie. %0D%0A%0D%0AMiche 11|6|RE%3A Creutzfeld-Jacob|stephanie75||20:03:05|04/12/2004|bonjour %0D%0Aj%27aimerais comprendre ce que signifie %22forme sporadique de la maladie de creutzfeld jakob%22%3B lorsqu%27il n%27y a pas d%27argument pour une %22enc%E9phalopathie bovine ni pour une maladie de Creuzfeld jakob familiale%22%2C alors en quoi consiste cette cause de d%E9c%E8s%3F %0D%0A%0D%0Amerci pour vos r%E9ponses%2C%0D%0ASt%E9phanie. %0D%0A 12|7|RE%3A Creutzfeld-Jacob|Cafe_Sante||20:30:05|04/12/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Ej%27aimerais comprendre ce que signifie %22forme sporadique de la maladie de %0D%0A%3Ecreutzfeld jakob%22%3B lorsqu%27il n%27y a pas d%27argument pour une %22enc%E9phalopathie %0D%0A%3Ebovine ni pour une maladie de Creuzfeld jakob familiale%22%2C alors %0D%0A%3Een quoi consiste cette cause de d%E9c%E8s%3F %0D%0A%0D%0ALa forme sporadique aussi nomm%E9e %22nouveau variant%22 est la forme humaine de l%27enc%E9phalopathie spongiforme bovine.%0D%0ALe diagnostic d%E9finitif se fait pas l%27autopsie.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 13|8|RE%3A Creutzfeld-Jacob|stephanie75||21:33:16|04/12/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour votre r%E9ponse cependant je n%27arrive toujours pas %E0 comprendre%21 Les termes du rapport sont ceux ci %22forme sporadique de la maladie de %0D%0Acreutzfeld jakob%3B il n%27y a pas d%27argument pour une enc%E9phalopathie %0D%0Abovine ni pour une maladie de Creuzfeld jakob familiale%22. %0D%0AJ%27aimerais en savoir plus sur cette maladie. %0D%0A%0D%0ASt%E9phanie. 14|9|RE%3A Creutzfeld-Jacob|Cafe_Sante||13:13:01|04/13/2004|Bonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EMerci pour votre r%E9ponse cependant je n%27arrive toujours pas %E0 comprendre%21 %0D%0A%3ELes termes du rapport sont ceux ci %22forme sporadique de %0D%0A%3Ela maladie de %0D%0A%3Ecreutzfeld jakob%3B il n%27y a pas d%27argument pour une enc%E9phalopathie %0D%0A%3Ebovine ni pour une maladie de Creuzfeld jakob familiale%22. %0D%0A%0D%0AJe vous ai dit une b%EAtise. Je viens de v%E9rifier.%0D%0ALe terme sporadique est employ%E9 en opposition %E0 h%E9r%E9ditaire.%0D%0AIl y a donc les Creutzfeld-Jacob h%E9r%E9ditaires et les Creutzfeld-Jacob sporadiques.%0D%0ADans les sporadiques%2C il y a l%27ESB %28bovine%29%2C les causes iatrog%E8nes %28greffes%2C etc.%29 et les autres %28c%27est le cas dont vous parlez%29.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Ffmcetoile.free.fr%2Fcc%2FCJ.html%0D%0AD%E9sol%E9 pour la confusion.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 15|1|RE%3A Creutzfeld-Jacob|Azaxt||20:54:35|06/27/2004|Bonjour.%0D%0AJe m%27interesse %E0 la maladie Creutzfeld-Jacob%2C puisque je recevais dans les ann%E9es 84-85 des hormones de croissance. Et je ne me rapelle pas quel medicament je recevais et donc aurait-il p%FB %EAtre contamin%E9. J%27aimerais savoire quels medicaments %E0 la base des hormons de croissance existaient et %E9taient pratiqu%E9s %E0 cette %E9poque et qui ont %E9t%E9 prohib%E9s. Merci d%27avance 19|1|RE%3A Creutzfeld-Jacob|Alain3108||02:32:43|12/29/2004|Bonjours%2C%0D%0Aapr%E8s deux mois d%27investigations m%E9dicales diverses %28scanner%2C irm%2C syntigraphie%2C ponction lombaires%2C analyses diverses%2C etc.%29 et vu l%27%E9volution rapide de sa maladie il semble que ma m%E8re souffre de la version sporadique de la maladie de Creutzfeld-Jacob%0D%0A%0D%0AC%27est tr%E8s dur d%27apprendre %E7a %21 on en veut au monde entier%2C on maudit le mauvais sort %281 chance sur 1 million d%27avoir cette maladie%29%0D%0A%0D%0Ama m%E8re %2876 ans%29 ne parle plus%2C elle nous reconnait et semble heureuse de nous voir%2C mais ne peut concentrer son attention tr%E8s longtemps%0D%0A%0D%0Aj%27aimerai parler avec d%27autres personnes ayant %E9t%E9 confront%E9es %E0 cette situation. Comment faire pour quelle finisse sa vie dans les meilleures conditions possibles.%0D%0A%0D%0Ala maladie peut-elle toucher ma fille ou moi m%EAme %3F %28je n%27ai jamais entendu parler de cette maladie dans ma famille%29%0D%0A%0D%0Amerci beaucoup de me r%E9pondre