101||0|333|
0|0|colobome irien|MD (VNI)||19:23:03|04/12/2002|Est-ce-que le colobome irien peut %EAtre d%FB %E0 une infection aux staphilocoques dor%E9s en d%E9but de grossesse %3F%0D%0A%0D%0AQuelles sont les solutions actuelles pour r%E9duire ou supprimer un colobome irien %3F%0D%0A%0D%0AMerci de votre r%E9ponse.
1|1|RE%3A colobome irien|D_Dupagne||19:49:29|04/12/2002|Notices d%27articles scientifiques sur le colobome %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.hon.ch%2Fcgi-bin%2FHONselect_f%3Fbrowse%2BC11.250.110%0D%0ARevue g%E9n%E9rale%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org%2Fmaladies%2Fcolobome.html%0D%0ALa cause semble plus g%E9n%E9tique qu%27infectieuse.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|1|RE%3A colobome irien|Emma  (VNI)||10:29:13|05/14/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa fille de 4 ans a un colobome occulaire.%0D%0AAccepteriez-vous de prendre contact avec moi pour des discussions.%0D%0AJ%27en apprends un peu plus chaque jour sur ce sujet et souhaite rencontrer d%27autres personnes concern%E9es par cette maladie rare.%0D%0A
3|2|RE%3A colobome irien|D_Dupagne||15:59:09|05/14/2002|Et comment vous joindre %3F Pour pouvoir recevoir des messages sans exposer votre adresse sur le net%2C il est pr%E9f%E9rable de vous inscrire afin que les autres lecteurs puissent vous %E9crire.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
4|3|colobome irien|margaux||14:54:05|05/16/2002|Je suis auteur du pr%E9c%E9dent message au nom d%27Emma.%0D%0AJe me suis maintenant inscrite%2C vous pouvez me joindre.%0D%0AJe souhaite plus que jamais rencontrer des parents d%27enfants atteints de cette malformation ou des adultes vivant eux-m%EAme avec un colobome occulaire.%0D%0ANotre but est d%27aider au mieux notre enfant pour sa scolarit%E9 mais aussi pour sa vie de tous les jours.%0D%0AGr%E2ce %E0 l%27internet j%27ai pu prendre contact avec le Dr Abitbol de l%27hopital Necker. Il connait bien les colobomes et j%27attends beaucoup de notre future rencontre.%0D%0AToute information m%E9dicale est bonne %E0 prendre. Cela dit c%27est parfois du %22chinois%22 et je dois ensuite consulter des dictionnaires sp%E9cialis%E9s pour comprendre le nom d%27un organe ou d%27une caract%E9ristique technique.%0D%0AAussi%2C je pense que le v%E9cu des autres aura aussi son importance dans notre fa%E7on d%27appr%E9hender les choses.%0D%0AMerci de votre aide
7|4|RE%3A colobome irien|Alexandra||11:16:25|06/24/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai appris r%E9cemment que ma petite fille d%27un mois souffrait d%27un colobome irien. Il est vrai qu%27esth%E9tiquement%2C cela se voit bien. Nous avons consult%E9 le service ophtalmo de Necker et nous devons lui faire subir un examen sous AG dans 3 semaines pour prendre la tension de l%27oeil notamment.%0D%0AComme vous%2C je suis %E0 l%27aff%FBt de tout renseignement sur le sujet mais vous avez d%E9j%E0 beaucoup d%27avance sur moi.Peut-%EAtre pourriez-vous m%27expliquer en %22fran%E7ais%22 %E0 quoi cela correspond exactement et comment cela risque-t-il d%27%E9voluer.%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0A%0D%0ANB %3A J%27ai %E9galement eu des grippes ou plut%F4t des rhinos pendant ma grossesse.%0D%0A
8|5|colobome irien|margaux||09:32:47|06/28/2002|Bonjour Alexandra%2C%0D%0A%0D%0AEn consultant %E0 Necker%2C vous avez d%E9j%E0 4 ans d%27avance sur nous %21 Il nous a fallu l%27internet pour savoir que dans le service d%27ophtalmo il y avait un sp%E9cialiste du colobome. Nous avions consult%E9 aux 15%2F20 ....en pensant que cela ne pouvait %EAtre que le mieux. Je vous recommande de faire le maximum d%27examens avant que votre enfant ne d%E9bute sa scolarit%E9. Notre fille est en grande section de maternelle%2C elle apprendra bient%F4t %E0 lire et nous %E9tions loins de nous douter que l%27%E9clairage des pi%E8ces o%F9 elle se trouve pouvait avoir tant d%27importance sur sa fa%E7on de voir. Rassurez-vous%2C avec un seul oeil atteint notre fille a su parfaitement compenser de l%27autre oeil. Elle m%E8ne une vie normale et n%27a aucun probl%E8me %E0 se d%E9placer ou a faire des travaux manuels. Il faut cependant %EAtre vigilant car son champs de vision du cot%E9 de l%27oeil atteint est assez restraint%2C il lui est arriv%E9 de se cogner de ce cot%E9 l%E0 si son regard n%27est pas orient%E9 dans la bonne direction. Il faut %E9galement dans notre cas lui faire porter des lunettes de soleil d%E8s qu%27il fait un peu %22beau%22. Nous nous sommes aper%E7us que le soleil o%F9 un %E9clairage puissant la font souffrir et elle a tendance %E0 avoir son oeil ferm%E9.%0D%0AComme vous j%27ai eu une grippe durant ma grossesse mais je suis %E0 pr%E9sent incapable de savoir %E0 quelle p%E9riode c%27%E9tait. Cependant ce n%27est pas forc%E9ment la seule explication. Beaucoup de choses peuvent rentrer en ligne de compte car les causes exactes de ce type de malformation ne sont pas toutes connues%3B GENETIQUE %3F%3F%3F Nous pr%E9f%E9rons ne pas trop nous attarder sur les causes%2C cela a %E9t%E9 pour moi un traumatisme%2C ayant perdu quelqu%27un de cher pendant ma grossesse j%27ai longtemps culpabilis%E9 en pensant que j%27avais du trop me laisser aller %E0 ma peine et perturber le d%E9veloppement normal de mon BB. Maintenant je souhaite surtout me consacrer aux cons%E9quences ....%0D%0A%0D%0AJe serais heureuse de vous parler ou de vous rencontrer ainsi que d%27autres parents d%27enfants plus ag%E9s ou d%27adultes ayant ce probl%E8me.%0D%0AA bient%F4
9|6|RE%3A colobome irien|Alexandra||09:26:45|07/01/2002|Je souhaiterais %E9galement que l%27on se contacte mais je ne sais comment faire. Apparemment%2C nous ne pouvons laisser nos coordonn%E9es sur le forum. J%27envoie donc un message %E0 l%27administrateur du forum pour l%27autoriser %E0 vous laisser mes coordonn%E9es.%0D%0AA tr%E8s bient%F4t%2C j%27esp%E8re.
12|6|RE%3A colobome irien|laurenceL||00:10:30|12/23/2002|mon enfant est nee avec une malformation de loeil du a ma varicelle durant ma grossesse. Je le fais suivre a l%28hopital edouart herriot de lyon depuis qu%27il a 4 jours. Nous avons decouvert sa malformation llorsque qu%27on a vu qu%27il n%27avait pas de pupille a son oeil droit et une tache blanche dans l%27oeil. Aujourdhui nous en savons un peu plus sur cette malformation.%0D%0AC%27est une malformation du segment interieur droit de l%27oeil avec une leucocorie un iris colobomateux%2C une membrane pupilaire neovascularisee%2C un blocage pupilaire%2C un colobome irien droit%2C une cataracte %2B glaucome.%0D%0AMon fils est completement aveugle de son oeil droit.Il a deja subit une operation une iridotomie.%0D%0AJe dois dire que qq fois les medecins parlent ms je ne comprends pas grand chose%2C si vous avez d%27autres informations a me donner je serais tres heureuse des les entendre.%0D%0A%0D%0Amerci beaucoup
13|4|RE%3A colobome irien|netclaire||23:53:17|01/09/2003|ma fille de 7 ans a un oeil avec un colobome de l%27iris. Elle a %E9t%E9 suivi depuis la naissance. Son nerf optique pr%E9sente aussi une d%E9fibrillation qui se voit lors de l%27examen du fond de l%27oeil. A l%27age de 3 ans %2C on s%27est rendu compte qu%27elle ne voyait presque plus de cet oeil du %E0 une paresse de cet oeil entrain%E9e par un d%E9faut de vision. Depuis on lui occulte r%E9guli%E8rement le %22bon%22 oeil %28 maintenat environ 18h%2Fsemaine%29. Elle a ainsi pu r%E9cup%E9rer jusqu%27%E0 5%2F10 apr%E8s correction avec ses lunettes%28myope%2Bastigmate%29. D%27apr%E8s l%27ophtalmo certain r%E9cup%E8re 10%2F10. C%27est sans doute le d%E9faut de son nerf optique qui l%27emp%E8che de r%E9cup%E9rer plus. Heureusement l%27autre voit tr%E8s bien.%0D%0AMeme si elle se plaint parfois de son %22oeil de chat%22 comme elle l%27appelle devant ses camarades%2C elle le vit tr%E8s bien et m%E8ne une vie tout %E0 fait normale. Il est tr%E8s rare que les personnes qui ne le savent %2C remarque son colobome.%0D%0ASuite %E0 des maux de t%EAtes %E0 l%27%E9cole%2C depuis quelques mois%2C elle est trait%E9e pour de la tension oculaire %28effet secondaire classique du colobome%29 par des gouttes deux fois par jour qu%27elle accepte tr%E8s bien mais qui n%27ont rien chang%E9 aux maux de t%EAte.%0D%0ABon courage%0D%0A
14|5|RE%3A colobome irien|nanou||21:07:59|02/27/2003|Notre petite fille a 5 mois et elle a un colobome irien sup%E9rieur et une microphtalmie. Nous devons faire prochainement un examen sous narchose pour examiner son nerf obtique et sa r%E9tine. Nous nous faisons beaucoup de soucis concernant sa vision future. J%27ai malheureusement eu la grippe durant ma 6e semaine de grossesse et %E7%E0 me perturbe beaucoup. Est-ce la cause de son colobome%3F%3F%3F%0D%0AMerci %E0 tous les parents qui pourront nous renseigner et nous rassurer surtout.
15|6|RE%3A colobome irien|muratet||22:55:42|02/27/2003|Les principales causes des colobomes et des microphtalmies sont g%E9n%E9tiques. Il s%27agit souvent d%27un mauvais d%E9veloppement de l%27oeil et il ne faut pas culpabiliser car cela survient le plus souvent sans qu%27on trouve de cause.%0D%0A%0D%0ALes colobomes sont g%E9n%E9ralement inf%E9rieurs %28c%27est l%E0 que se referme la cupule optique au cours de l%27embryog%E9n%E8se%29.%0D%0A%0D%0AUn colobome irien isol%E9 n%27est pas grave.%0D%0AUne microphtalmie s%27associe souvent %E0 une mauvaise vision de cet oeil.%0D%0A%0D%0Abon courage%2C%0D%0Ajmm%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org
41|4|RE%3A colobome irien|volcane||16:02:09|03/04/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe viens juste de m%27inscrire au forum.J%27ai 38 ans deux enfants%3AJulien 10ans et demi et Justine 8 ans et demi.C%27est Justine qui a un colobome bilat%E9ral.Elle est n%E9e pr%E9matur%E9ment %E0 7 mois de grossesse%28je fait de l%27hypertention pendant mes grossesses%29.J%27avais remarqu%E9 qu%27elle avait des yeux diff%E9rents%2Cmais quand j%27en ai parl%E9 aux services de n%E9onat ils m%27ont dit que ce n%27%E9tait rien.Puis c%27est %E0 la visite de ses trois mois que le p%E9diatre m%27a dit de consulter un ophtalmo car il n%27avait jamais vu d%27oeils comme %E7a.Et c%27est %E0 la visite chez l%27ophtalmo que nous avons appris qu%27elle avait un colobome bilat%E9ral.Ca %E9t%E9 assez dure %E0 accepter car on nous avait dit qu%27elle serait pratiquement aveugle.Mais au fil des mois on s%27est rendus compte qu%27elle r%E9agissait %E0 la lumi%E9re.Elle a march%E9 tr%E9s tard %3A%E0 20 mois.Nous avons la chance d%27avoir pr%E9s de chez nous une institut sp%E9cialis%E9 pour les d%E9ficients visuels et aveugle%3Al%27institut Mont%E9clair.Justine a %E9t%E9 pris en charge tr%E9s t%F4t par une %E9ducatrice et une psychomotricienne.Elle a toujours des s%E9ances d%27ortoptie.Elle est en CE2 %2Cest dans une classe sp%E9cialis%E9e avec d%27autre enfants d%E9ficients visuels et aveugle.Elle lit et %E9crit.Je n%27ai jamais %E9t%E9 %E0 l%27hopital Necker mais je pense que je vais prendre un rendez-vous.Car comme vous je l%27ai su par internet.A bient%F4t%0D%0A%0D%0A
73|3|RE%3A colobome irien|MD_2004||23:56:01|06/18/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis %E0 l%27origine du message %22 Colobome Irien%22. Je m%27excuse de ne pas avoir r%E9pondu aux diff%E9rents messages%3B %E0 l%27%E9poque je n%27avais pas de PC priv%E9 pour me connecter et donc mon acc%E8s %E0 internet %E9tait tr%E8s limit%E9.%0D%0A%0D%0AApr%E8s avoir lu votre premier message nous avons commenc%E9 %E0 consulter chez diff%E9rents ophtalmos%2C pour finir chez un professeur %E0 Strasbourg. Cette personne est tr%E8s comp%E9tente et c%27%E9tait la premi%E8re %E0 faire faire un bilan complet %E0 notre fille %28 cardiaque%2C auditif%2C physique et g%E9n%E9tique%29 .%0D%0A%0D%0ALe seul probl%E8me d%E9tect%E9 %E0 l%27%E9poque %E9tait une petite CIA et CIV. Ces malformations disparurent dans l%27ann%E9e qui suivi.%0D%0A%0D%0AR%E9sultat des diff%E9rents bilans %3A notre fille souffre d%27un colobome irien bilat%E9ral isol%E9%2C les malformation cardiaques ont disparu vers l%27%E2ge de 1 ans%2C la cause g%E9n%E9tique serait %E0 %E9carter d%27apr%E8s le g%E9n%E9ticien.%0D%0A%0D%0AMa fille a f%EAt%E9 ses 2 ans au mois de f%E9vrier%2C son d%E9veloppement est normal%2C elle ne semble pas souffir de son colobome sauf quand elle est expos%E9e au soleil %28 lunettes de protection indispensables %29.%0D%0AAu mois de septembre il est pr%E9vu un nouveau bilan ophtalmo plus pr%E9cis.%0D%0A%0D%0AMon fils est n%E9 il y a deux jours%2C il ne souffre d%27aucune malformation. Durant la grossesse nous %E9tions suivi part le CMCO %E0 Strasbourg pour la partie morphologique. Une %E9cho cardiaque approfondie avait %E9t%E9 faite au 6%E8 mois part un cardiologue.%0D%0A%0D%0AJe suis tr%E8s %E9tonn%E9 de contater que tr%E8s peu de m%E9decins ou autres professionnels de la m%E9decine ne connaissent cette malformation.%0D%0ALe premier ohptalmo consult%E9 %E0 l%27%E9poque avait consid%E9r%E9 cette malformation comme mineure%2C sans impact sur la vue de notre fille. Le seul examen que cette personne avait pratiqu%E9e %E9tait un fond d%27oeil alors que notre fille n%27avait que 2 mois. Cette personne ne nous a jamais parl%E9 du colobome%2C c%27est en effectuant des recherches sur internet que nous avons p%FB identifier la malformation.%0D%0A%0D%0AMerci encore pour votre site.%0D%0A%0D%0AMD %0D%0A
75|4|RE%3A colobome irien|didine5||22:36:59|06/19/2004|tt d%27abord felicitations pour l%27arriv%E9e de ce petit gar%E7on%21%0D%0Amon fils ag%E9 de 5 ans a aussi un colobome diagnostiqu%E9 sur un oeil %E0 l%27age de 1 mois et nous aussi nous %E9tions un peu perdu face %E0 cette malformation tr%E9s peu connu et finalement la d%E9couverte du forum m%27a bcp apport%E9 car je me sens moins seule.au debut nous avons eu aussi qu%27un fond d%27oeil r%E9alis%E9 d%E9s ses 1 mois et le diagnostique fatal comme quoi il %E9tait aveugle de cet oeil %2Cl%27autre semblait sain.suite %E0 de nb examens pratiqu%E9s %E0 l%27hopital mon fils est un miracul%E9 %28si on peut dire%29 puisque sa vision est de 7sur10 mais on ne sait l%27%E9volution de celle-ci dans le futur.Il porte des lunettes et a une vision de 8 sur 10 avec.%0D%0AJe pr%E9cise que mon fils a un fr%E8re faux jumeau qui n%27a aucuns pb de vision%0D%0Aet depuis nous avons eu une petite fille mais pendant ma grossesse je n%27ai demand%E9 aucuns examens particuliers car c%27est le destin et qui n%27a non plus aucuns pb%0D%0Apour mon fils c%27%E9tait son oeil mais cela aurait pu etre autre chose%21%0D%0Amon cousin vient d%27avoir un petit gar%E7on avec les 2 pieds bots et partent pour des ann%E9es de kin%E9 afin qu%27un jour il puisse marcher%0D%0Avoila
5|1|colobome irien|margaux||14:58:23|05/16/2002|Etes-vous toujours en qu%EAte de r%E9ponses%3F%0D%0AJe vis en r%E9gion parisienne dans les Yvelines.%0D%0APourquoi ne pas grouper nos recherches et %E9changer nos points de vues %3F%0D%0AAvez-vous un enfant atteint par cette malformation %3F %28%E2ge%2C bilan m%E9dical%29%0D%0APOur ce qui est de notre exp%E9rience%2C je crois que j%27ai eu une grippe pendant ma grossesse mais je ne suis pas certaine que cela ait %E9t%E9 dans la 6%E8me semaine.%0D%0AJe ne vois pas encore d%27explication si ce n%27est g%E9n%E9tique comme certain semblent le dire.%0D%0A%0D%0AMerci de votre prochain contact.
6|2|RE%3A colobome irien|D_Dupagne||18:41:21|05/16/2002|MD a malheureusement post%E9 son message avant que je rende l%27inscription obligatoire sur ce forum. Il est donc impossible de la joindre. Elle trouvera peut-%EAtre votre message si elle revient sur le forum.%0D%0AMais maintenant que vous %EAtes inscrite%2C il suffit d%27un peut de patience. D%27ici un mois ou deux%2C cette discussion appara%EEtra dans les premiers liens des moteurs de recherche pour %22colobome irien%22. Les personnes int%E9ress%E9es ou dont un enfant est atteint vous %E9crirons certainement%2C puisque vous vous %EAtes inscrite.%0D%0A%0D%0ALe but de ce forum%2C outre de permettre de rechercher des informations m%E9dicales%2C est aussi de permettre la rencontre de personnes int%E9ress%E9es par une affection donn%E9e.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
10|3|RE%3A colobome irien|Alexandra||09:29:36|07/01/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje souhaiterais entrer en contact avec Margaux. Pourriez-vous lui communiquer mon adresse e-mail.%0D%0AMerci d%27avance et mes f%E9licitations pour ce site.%0D%0AAlexandra
11|4|RE%3A colobome irien|D_Dupagne||10:57:37|07/01/2002|Pour rentrer en contact avec Margaux%2C qui est inscrite%2C il suffit de cliquer sur l%27ic%F4ne %E0 c%F4t%E9 de son nom dans ses messages. Si elle n%27a pas d%E9sactiv%E9 son email ou sa bo%EEte de messagerie interne%2C vous pouvez lui poster directement un message par l%27un ou l%27autre de ces liens.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
80|5|RE%3A colobome irien|stephanie||13:17:44|09/28/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0Aje vois qu%27il n%27y a pas beaucoup de messages en ce moment... retours de vacances%2C reprise du travail...%0D%0A%0D%0AJ%27ai une question %E0 vous poser%2C mais je ne sais pas si vous pourrez r%E9pondre %3A je voudrais savoir si ma fille Lily-Rose%2C aveugle de son oeil gauche%2C peut entrer dans la cat%E9gorie %22handicap%E9e%22 ou si elle peut %EAtre prise en chage %E0 100 %25 par la s%E9curit%E9 sociale concernant les %E9ventuelles op%E9rations qu%27elle pourrait subir en grandissant %28comme nous l%27avons fait%2C par exemple%2C pour corriger son strabisme%29%3F%3F%0D%0A%0D%0AJe vous pose la question car je pense %E0 elle quand elle va %EAtre adulte %3A nous ne savons pas quelle sera sa situation %28professionnelle%2C familiale...%29 et si elle n%27a pas les moyens d%27avoir une mutuelle. En %E9tant reconnue comme %22handicap%E9e%22 ou prise en charge%2C je serai soulag%E9e de savoir qu%27elle pourra %EAtre soign%E9e sans probl%E8me.%0D%0A%0D%0AMerci de votre aide.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie SIROT
81|6|RE%3A colobome irien|NATHPATOU||17:54:44|09/28/2004|Bonjour st%E9phanie%2C%0D%0A%0D%0Acamille %E0 maintenant bientot 7 mois et est prise en charge %E0 100%25 par la s%E9curit%E9 sociale et ce depuis sa naissance. la microphtalmie est prise en charge %E0 100 %25 elle ne rentre pas dans la cat%E9gorie handicap%E9 pas pour un seul oeil. renseigne toi aupr%E8s de son p%E9diatre%2C medecin%2C ophtalmologue ou directement %E0 la s%E9curit%E9 sociale. bon courage nathalie 
82|6|RE%3A colobome irien|Cafe_Sante||20:16:45|09/28/2004|Bonjour. %0D%0A%0D%0A%3EJ%27ai une question %E0 vous poser%2C mais je ne sais pas %0D%0A%3Esi vous pourrez r%E9pondre %3A je voudrais savoir si ma %0D%0A%3Efille Lily-Rose%2C aveugle de son oeil gauche%2C peut entrer dans %0D%0A%3Ela cat%E9gorie %22handicap%E9e%22 ou si elle peut %EAtre prise en %0D%0A%3Echage %E0 100 %25 par la s%E9curit%E9 sociale concernant les %0D%0A%3E%E9ventuelles op%E9rations qu%27elle pourrait subir en grandissant %28comme nous l%27avons %0D%0A%3Efait%2C par exemple%2C pour corriger son strabisme%29%3F%3F %0D%0A%0D%0AElle sera certainement consid%E9r%E9e comme handicap%E9e. Pour la prise en charge de la s%E9curit%E9 sociale tout d%E9pendra des diverses r%E9formes qui auront lieu d%27ici l%E0. Pour l%27instant%2C c%27est possible.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
83|7|HANDICAP|stephanie||09:06:41|09/29/2004|Merci de votre r%E9ponse. Je vais faire les d%E9marches pour %E7a. Je ne voulais pas commencer sans savoir si %E7a aboutirait%2C car je travaille et je n%27ai pas beaucoup de temps%2C alors je pr%E9f%E8re me renseigner avant.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que tous les petits bouts de chou de tout le monde vont bien.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
84|8|RE%3A HANDICAP|volcane||10:19:29|09/29/2004|Bonjour St%E9phanie%0D%0A%0D%0AEffectivement tu as certainement des droits pour Lily-Rose.En ce qui concerne Justine%2Celle est consid%E9r%E9e handicap%E9e %E0 80%25.J%27ai donc droit %E0 l%27allocation d%27%E9ducation sp%E9ciale.Ne travaillant qu%27%E0 mi-temps%2C cela me couvre les frais de transport et autre frais que j%27ai pour Justine.Pour avoir droit %E0 cette allocation %2Cil faut demander %E0 la CAF un dossier que tu rempli et ensuite c%27est la commission d%E9partementale d%27%E9ducation sp%E9ciale qui d%E9cide.En ce qui concerne la prise en charge de la s%E9cu%2CJustine %E9tait b%E9b%E9 prise en charge %E0 100%25 mais maintenant je ne sais pas.Car quand je vais chez l%27ophtalmo je paie une consultation normale.Mais je suis rembours%E9.Et quand elle a %E9t%E9 op%E9r%E9 de son strbisme je n%27ai rien pay%E9.%0D%0AA bient%F4t%0D%0ASophie 
85|9|RE%3A HANDICAP|stephanie||11:02:51|09/29/2004|Bonjour Sophie.%0D%0A%0D%0AQuand Lily a %E9t%E9 op%E9r%E9e%2C je n%27ai rien pay%E9 non plus%2C mais j%27ai une mutuelle et donc%2C je n%27ai pas fait attention s%27ils s%27%E9taient pay%E9s sur la s%E9cu ou sur la mutuelle. C%27est %E0 l%27ophtalmo que je dois demander pour les 100 %25 de la s%E9cu%2C ou le m%E9decin traitant suffit %3F En fait je ne sais pas comment %E7a se passe.%0D%0A%0D%0APour l%27allocation d%27%E9ducation sp%E9ciale%2C je ne pense pas que j%27y aurai droit%2C car je travaille %E0 temps plein et mon mari aussi.%0D%0A%0D%0AMerci.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
86|10|RE%3A HANDICAP|volcane||14:16:41|09/29/2004|Bonjour St%E9phanie%0D%0A%0D%0AEn r%E9ponse %E0 ta question je pense qu%27il faut plut%F4t demander %E0 la s%E9cu.Quand %E0 l%27allocation d%27%E9ducation sp%E9ciale cela n%27a rien %E0 voir du fait que vous travaill%E9 tous les deux.Tout d%E9pend du handicap de l%27enfant.Je crois qu%27ils se basent sur le taux d%27incapacit%E9 permanente%2Cpour Justine c%27est %E0 80%25 mais pour d%27autre enfants cela peut %EAtre 50%25.Essaie de faire une demande%2Cou demande aux sp%E9cialistes qui suivent Lily-Rose si tu peux en ben%E9ficier.Sinon Justine va bien.Elle a fait sa rentr%E9e en CM1.Elle a une nouvelle prise en charge%3Al%27informatique.Car d%27ici deux ans elle se servira d%27un ordinateur pour l%27%E9cole.Donc en ce moment elle apprend les lettres du clavier.%0D%0AA bient%F4t%0D%0ASophie%0D%0A
87|11|RE%3A HANDICAP|NATHPATOU||15:15:11|09/29/2004|rebonjour%2C%0D%0Aj%27ai essay%E9 de me renseigner en principe il faut voir avec ton m%E9decin qui suit ton enfant voir si tu peux b%E9n%E9ficier du 100%25 en faisant une demande aupr%E8s de la s%E9curit%E9 sociale. ensuite pour l%27allocation d%27%E9ducation sp%E9ciale voir avec la caf pour un dossier tr%E8s long %E0 remplir %21%21 ensuite le dossier est transmit %E0 la commission d%E9partementale de l%27%E9ducation%0D%0Asp%E9ciale %28cdes%29 qui appr%E9cie l%27%E9tat de sant%E9 de l%27enfant et d%E9cide de l%27attribution de l%27AES tout d%E9pend du taux d%27invalit%E9 qui lui accorde. il faut passer pour cela devant une commission de m%E9decin. tu peux toujours appeler cette  commision pour avoir des renseignements afin de savoir si elle peux en b%E9n%E9ficier ils ont les bar%E8mes suivant les cas%2C pour un seul oeil le taux est tr%E8s bas. pour camille le taux n%27est pas assez %E9l%E9v%E9 donc elle n%27y a pas le droit mais b%E9n%E9ficie du 100%25 %E0 vie. bon courage et tiens nous au courant du r%E9sultat. nathalie 
88|12|RE%3A HANDICAP|stephanie||11:25:36|09/30/2004|Bonjour %E0 vous deux. Merci pour vos infos. %0D%0A%0D%0AJe vais appeler %E0 la Clinique pour savoir s%27ils peuvent se renseigner. Je pense qu%27ils ont l%27habitude. Etant donn%E9 que je travaille %E0 temps plein%2C ce n%27est pas facile d%27aller %E0 la s%E9cu%2C etc... Je pense que je vais prendre deux jours pendant les vacances de toussaint et me renseigner plus. Je ne voudrais pas que ma Lily ait des probl%E8mes plus tard pour se faire soigner...%0D%0A%0D%0ALily s%27est bien adapt%E9e %E0 la Maternelle. Un seul hic %3A le Maire de notre village%2C qui ne veut pas payer les frais de scolarit%E9 ni ceux de ses deux soeurs plus grandes%28car nous les avons scolaris%E9es %E0 l%27ext%E9rieur %E9tant donn%E9 que nous travaillons et que l%27%E9cole du village n%27a ni garderie ni cantine%29... Il nous a envoy%E9 un courrier%2C en mettant qu%27il voulait un certificat m%E9dical %22pour v%E9rifier que l%27%E9cole qui re%E7oit Lily est bien habilit%E9e %E0 la recevoir%2C m%EAme si elle est %22aveugle %E0 50 %25%22%22.%0D%0A%0D%0AComme quoi%2C la discrimination existe encore...%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.
79|2|RE%3A colobome irien|MD_2004||21:25:50|07/05/2004|Bonjour Margaux%2C%0D%0A%0D%0AJ%27habite au nord-est de strasbourg.%0D%0A%0D%0AJe suis pr%EAt %E0 partager les informations que nous avons collect%E9.%0D%0APour l%27instant je n%27ai pas plus d%27info que celles contenues dans mon pr%E9c%E9dent message.%0D%0A%0D%0AMD.
16|1|RE%3A colobome irien|didine5||22:17:20|11/26/2003|mon fils de 4ans et demi a aussi un colobome irien.A sa naissance on m%27a dit qu%27il s%27agissait d%27une malformation tr%E9s rare et je d%E9couvre pourtant que d%27autres enfants sont atteints grace %E0 ce forum.Je souhaiterai partager vos informations %E0 ce sujet qui me pr%E9occupe beaucoup %2Csurtout pour l%27avenir de mon fils.%0D%0AMERCI D AVANCE 
17|2|RE%3A colobome irien|stephanie||13:30:57|12/16/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa fille a 2 ans et 3 mois et elle est n%E9e avec un colobome irien. Elle ne voit pas du tout de l%27oeil gauche et ne verra%2C apparemment%2C jamais.%0D%0A%0D%0AVotre fils a 4 ans et demi%2C et j%27imagine qu%27il va %E0 l%27%E9cole %28%3F%29. Avez-vous eu des probl%E8mes pour le mettre en maternelle %3F%0D%0A%0D%0AJe vous pose la question car je vais bient%F4t inscrire ma fille%2C et j%27ai peur qu%27ils m%27imposent des r%E8gles vis %E0 vis de son handicap ou qu%27ils ne l%27acceptent pas en %E9cole %27normale%27.%0D%0A%0D%0AMerci de votre aide.%0D%0A%0D%0AD%27autre part%2C nous souhaitons faire op%E9rer Lily cet %E9t%E9 afin de redresser son oeil avant qu%27elle entre justement %E0 l%27%E9cole. Avez vous fait op%E9rer votre fils %3F Si oui%2C est-ce-que cela a %E9t%E9 satisfaisant %3F%0D%0A%0D%0Amerci.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
18|3|RE%3A colobome irien|didine5||22:32:58|12/20/2003|Ch%E8re stephanie%2C%0D%0ALe colobome de Loris a %E9t%E9 identifi%E9 alors qu%27il avait 1 mois sur l%27oeil gauche.%0D%0ALe diagnostic %E9tabli par l%27ophtalmo %28apr%E9s dilatation de la pupille%29 %E9tait tr%E9s clair puisque pour elle il %E9tait aveugle de son oeil et que d%27ici l%27age de 3 ans il d%E9vierai de son axe alors que l%27oeil droit semblait sain.  %0D%0AComme vous son avenir scolaire %28et en g%E9n%E9ral d%27ailleurs%29m%27a inqui%E8t%E9.Bien sur mon fils est scolaris%E9 en moyenne section et porte des lunettes car il est astigmate et hyperm%E9trope sur cet oeil.%0D%0AIl n%27a jamais %E9t%E9 oper%E9 car aujourd%27hui a 4 ans et demi l%27oeil n%27a pas d%E9vi%E9 mais le plus troublant c%27est que malgr%E9 sa malformation tr%E9s importante %28le nerf optique %E9tant atteint%29 Loris n%27est pas aveugle et a soi-disant une vision de 6%2F10.Nous avons eu le diagnostic en Avril pour ses 4 ans suite %E0 un examen %E0 l%27hopital au centre de b%E9b%E9 vision.J%27y croyais pas et j%27en ai pleur%E9 de joie et le dernier controle en octobre a confirm%E9 son accuit%E9 visuelle .Alors que l%27ophtalmo qui le suivait depuis sa naissance m%27a tjs affirm%E9 qu%27il n%27y voyait pas.%0D%0ABien sur %E0 l%27hopital ils n%27en reviennent pas eux- memes ils pensent que certaines cellules ont r%E9chapp%E9 %E0 la malformation mais ne peuvent pas m%27assurer que dans le futur sa vision restera la meme.%0D%0AVOILA si vous voulez d%27autres explications ou parlez ce sera avec plaisir %0D%0Asandrine 
19|4|RE%3A colobome irien|stephanie||10:01:00|12/22/2003|Bonjour.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avoir r%E9pondu %E0 mon message.%0D%0A%0D%0APouvez-vous me dire o%F9 vous avez consult%E9 %3F Car je vais %E0 la Clinique Saint Victor d%27Amiens %2880%29 mais beaucoup de personnes vont %E0 l%27H%F4pital Necker pour les colobomes selon ce que j%27ai pu voir sur Internet. Apparemment%2C c%27est le meilleur endroit pour consulter%2C et apr%E8s ce que vous me dites%2C j%27ai tr%E8s envie d%27avoir l%27avis d%27un autre Ophtalmo...%0D%0A%0D%0ACependant%2C ma Lily ne voit vraiment pas %3A d%E9j%E0 tout b%E9b%E9%2C je mettais des jouets pr%E8s de son oeil gauche et elle ne tournait pas la t%EAte. Aujourd%27hui%2C si elle passe trop pr%E8s de la table de salle %E0 sa gauche%2C elle se cogne dedans %21%0D%0A%0D%0AMais s%27il y avait un petit espoir de pouvoir l%27op%E9rer et qu%27elle r%E9cup%E8re un peu de vision%2C je serais vraiment combl%E9e.%0D%0A%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie%0D%0A%0D%0A
20|5|RE%3A colobome irien|nanou||16:28:39|12/23/2003|Ma petite L%E9na a maintenant 15 mois. Nous avons fait des examens sous narchose lorqu%27elle avait 6 mois et on nous a dit que son oeil gauche %28qui a un colobome et une microphtalmie%29 ne verrait pas plus loin que la longueur du bras. %0D%0AJe suis heureuse de voir que parfois les sp%E9cialistes peuvent %22se tromper%22 et que nous devons garder espoir %28Je suis persuad%E9e qu%27elle voit mieux que ce qu%27on m%27a dit%2C mais vu qu%27elle ne parle pas encore....%29. N%E9anmoins%2C vous parlez d%27une op%E9ration en quoi consiste-t-elle%3F%3F%3F Que veut dire que l%27oeil d%E9vie %E0 la longue%3F%3F%3F%0D%0AMerci pour vos renseignements et bonnes F%EAtes.%0D%0A
21|6|RE%3A colobome irien|stephanie||16:40:54|12/23/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe parlais d%27une op%E9ration%2C mais en fait%2C c%27est purement %22esth%E9tique%22. Nous voulons la faire op%E9rer cet %E9t%E9 avant d%27aller %E0 l%27%E9cole pour que son oeil %28qui est souvent tourn%E9 vers l%27int%E9rieur%29 soit un peu plus droit%2C afin qu%27elle ne subisse pas les doigts tendus vers son oeil%2C demandant pourquoi elle est comme %E7a...%0D%0A%0D%0APour nous%2C Lily est comme les autres enfants%2C on ne voit m%EAme plus son oeil qui tourne. Quand on va quelquepart%2C on ne cherche m%EAme plus %E0 voir les gens qui la regardent. C%27est pour qu%27elle ne subisse pas les moqueries qu%27on va s%27occuper de redresser son oeil.%0D%0A%0D%0AD%27autre part%2C nous voudrions savoir s%27il y a d%E9j%E0 eu des op%E9rations d%27oeil qui avait un colobome qui auraient permis aux enfants de retrouver un peu de vision%2C car l%27ophtalmo que nous avons consult%E9 nous a dit qu%27elle ne verrait jamais de son oeil gauche.%0D%0A%0D%0AElle %28l%27ophtalmo%29 nous a dit qu%27en grandissant%2C l%27oeil%2C qui tourne vers l%27int%E9rieur%2C tournera vers l%27ext%E9rieur %28c%27est comme %E7a apparemment %3A quand les enfants sont petits%2C l%27oeil rentre et quand ils grandissent%2C il va sur l%27ext%E9rieur...%29. D%27o%F9 plusieurs op%E9rations de %22redressage%22 en perspective.%0D%0A%0D%0AVotre petite L%E9na marche-t-elle %3F Car Lily a march%E9 seulement %E0 16 mois. Elle n%27avait pas encore d%27%E9quilibre avant pour pouvoir avancer seule. Maintenant%2C elle court%2C mais il lui arrive quelquefois de se cogner %E0 gauche. De moins en moins cependant. Elle trouve ses rep%E8res et sait les limites de son oeil.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re vous avoir un peu aid%E9e.%0D%0A%0D%0ABonnes f%EAtes %E0 vous.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
22|5|RE%3A colobome irien|didine5||22:20:46|02/05/2004|Ch%E8re Stephanie%2C%0D%0AJe me rends compte en lisant votre message que je n%27ai pas r%E9pondu %E0 vos question.Mon fils est suivi %E0 l%27hopital de NIMES par un ophtalmo qui travaille aussi sur MONTPELLIER donc pour moi l%27hopital de NECKER ou autre me paraissent bien loin.Et quand je parlais que l%27oeil d%E9vierai avec le temps c%27est justement du au probl%E8me qu%27il ne %22travaille%22 pas et le cerveau ne recevant plus d%27informations de cet oeil %2Cil d%E9vie vers l%27exterieur normalement avant l%27age de 3 ans.%0D%0AIl parait qu%27une petite op%E9ration permet de le recentrer.%0D%0ASinon je viens d%27apprendre par mon p%E9diatre que l%27ophtalmo qui suit mon fils a organis%E9 une conference sur son colobome car il semble que son cas soit tr%E9s particulier puisque suite aux photos qu%27elle a r%E9alis%E9 par informatique tout montre qu%27il ne devrait pas y voir.%0D%0ACe que je voulais vous dire c%27est que moi aussi j%27ai subi le regard des gens et meme celui de la famille%21%21surtout lorsqu%27il %E9tait plus petit son oeil en forme de trou %E0 serrure%28 pour reprendre les termes du p%E9diatre%29choquait les gens et j%27ai eu des phrases qui m%27ont fait mal du style%3A%0D%0A%22c%27est quoi cette malformation%3F%3Fsur un ton tr%E9s dur%21%21%0D%0Aquant %E0 l%27%E9cole je n%27ai jamais parl%E9 de son probl%E8me %E0 la directrice quand je l%27ai inscrit.%0D%0ABien sur l%27ATSEM s%27en est tr%E9s vite rends compte mais elle ne m%27a pas pos%E9 trop de questions.De plus j%27%E9vitais le sujet car c%27est un peu tabou.Je culpabilis%E9 tellement que je disais la verit%E9 qu%27%E0 l%27entourage proche pour les autres je disais souvent que Loris avait une coquetterie dans l%27oeil.%0D%0AEt pour l%27int%E9gration %E0 l%27%E9cole je ne me suis jamais inqui%E8t%E9e car Loris a un fr%E8re faux-jumeau et je savais qu%27il ne serait pas seul en cas de probl%E8me.%0D%0AVOILA pour les derni%E8res nouvelles%0D%0AMERCI %0D%0Asandrine
23|6|RE%3A colobome irien|stephanie||16:12:18|02/09/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci de m%27avoir r%E9pondu... Ce forum ne semble pas beaucoup fr%E9quent%E9%2C ou par des personnes qui veulent des r%E9ponses... mais ne veulent pas en donner aux autres %21%0D%0A%0D%0AJe vais faire op%E9rer Lily d%E9but juin normalement %28j%27attends confirmation de la date par la Clinique%29%2C pour l%27esth%E9tique%2C car je suis all%E9e %E0 l%27%E9cole maternelle et le Directeur m%27a dit qu%27il n%27y aurait pas de probl%E8me pour la prendre %E0 l%27%E9cole. Je ne veux pas qu%27elle soit rejet%E9e par les autres enfants parce qu%27elle a un oeil qui d%E9vie. Les enfants ne sont pas m%E9chants%2C comme on le dit%2C mais ils disent simplement la v%E9rit%E9%2C et %E7a risque de la choquer qu%27on lui fasse remarquer tout le temps que son oeil n%27est pas normal. Lily est TRES vivante et a beaucoup d%27humour. Elle arrive m%EAme%2C du haut de ses deux ans et demi%2C %E0 faire rire sa petite soeur de 9 mois et demi %21 Je ne voudrais pas que l%27%E9cole la bloque.%0D%0A%0D%0ALoris a de la chance d%27avoir un fr%E8re jumeau... Ca doit l%27aider. Il doit le d%E9fendre%2C non %3F %0D%0A%0D%0AMerci encore. A bient%F4t sur le forum...%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie%0D%0A%0D%0A%0D%0A
24|7|RE%3A colobome irien|didine5||21:39:22|02/09/2004|BONJOUR%2C%0D%0Ac%27est dommage que je ne puisse pas vous donner mon adresse E-mail ce serait plus simple pour communiquer et plus intime.Mais je ne vois pas trop de solutions alors tanpis%21%0D%0AJe voulais vous demander si Lily a %2Ccomme Loris%2Cune pupille ovale%3F%3F%0D%0Aqui s%27est rendu compte de sa malformation et %E0 quel %E2ge%3F%0D%0AC%27est moi qui est d%E9couvert que Loris avait une pupille pas comme l%27autre alors qu%27il avait 15j et c%27est le p%E9diatre qui a diagnostiqu%E9 %2C%E0 1 mois%2Cle colobome.%0D%0ACe fut un choc surtout que le bilan %E9tait mauvais.Heureusement depuis les nouvelles sont meilleures.%0D%0AJe voulais vous demander aussi si son autre oeil est sain%3FA-t-elle une bonne vision%3F%0D%0ALoris a son deuxi%E8me oeil sain avec une accuit%E9 visuelle de 10 sur 10.%0D%0AOUF%21%21%21%21%21%21%21%21%21c%27est dej%E0 %E7a.%0D%0AJe me demandais si vous aviez eu le m%EAme reflexe que moi %E0 la naissance de votre 2i%E8me petite fille%3FEn fait quand ma fille est n%E9e %28elle a 16 mois%29 la premi%E8re chose que j%27ai regard%E9 chez elle c%27est ses yeux%21%21M%EAme %E0 l%27echo je me souviens qu%27%E0 chaque fois l%27%E9chographe prenait son temps sur ses yeux mais il ne pouvait pas %E9tablir de diagnostic s%FBr sur sa vision%21 Il faudra attendre que la medecine fasse encore des progr%E9s de ce cot%E9-l%E0%21%21%21%21%21%21%21%21%21 %0D%0Amais ma puce y voit c%27est l%27essentiel%21%0D%0Avoil%E0 j%27ai 32 ans et 2 gar%E7ons plus grands de 9ans et demi et 7 ans%0D%0Asandrine %2Cmaman de 4 mecs et une nana%21%21%21
25|8|RE%3A colobome irien|Cafe_Sante||23:02:16|02/09/2004|BONJOUR%2C %0D%0A%3Ec%27est dommage que je ne puisse pas vous donner mon adresse %0D%0A%3EE-mail ce serait plus simple pour communiquer et plus intime.Mais %0D%0A%3Eje ne vois pas trop de solutions alors tanpis%21 %0D%0A%0D%0AIl suffit que votre correspondante clique sur l%27ic%F4ne %E0 c%F4t%E9 de votre pseudo dans l%27en-t%EAte du message. Un message %E0 votre adresse s%27ouvrira dans son logiciel de courrier et elle pourra vous l%27envoyer si elle le d%E9sire.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
26|9|RE%3A colobome irien|stephanie||08:47:23|02/10/2004|merci%2C c%27est gentil...
29|9|RE%3A colobome irien|didine5||21:08:08|02/10/2004|Merci en effet %E7a a march%E9%21 
27|8|RE%3A colobome irien|stephanie||09:15:52|02/10/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AJe vous ai envoy%E9 un e-mail mais je ne sais pas si vous l%27avez re%E7u%2C alors je r%E9pond pour l%27instant sur le forum...%0D%0A%0D%0AMoi%2C j%27ai 29 ans et 4 filles... Les deux ain%E9es ont 8 ans et 6 ans%2C Lily suit derri%E8re du haut de ses 2 ans et Enola%2C sa petite soeur de 9 mois et demi.%0D%0A%0D%0AConcernant Lily%2C j%27ai vu qu%27elle avait quelquechose %E0 son oeil d%E8s qu%27ils me l%27ont pos%E9e sur le ventre %3A son oeil %E9tait plus petit que l%27autre et virait %E0 l%27int%E9rieur. Je me suis dout%E9e qu%27il y avait un probl%E8me. Par contre%2C sa pupille est ronde... La p%E9diatre de la maternit%E9 m%27a dit que ce n%27%E9tait rien%2C qu%27il ne fallait pas s%27inqui%E9ter. %0D%0A%0D%0AJe lui en ai voulu au d%E9but de n%27avoir rien vu%2C mais je ne lui en veux plus maintenant%2C car je me rends compte que la moiti%E9 des m%E9decins %E0 qui je parle du colobome ne savent m%EAme pas que %E7a existe %21%21%0D%0A%0D%0ASinon%2C son autre oeil voit bien %28on dit souvent avec mon mari qu%27elle a un oeil de %22lynx%22 car elle voit m%EAme des choses qu%27on ne voit pas %28par exemple quand on cherche un petit objet %E0 terre%29%29.%0D%0A%0D%0AQuand Enola %E9tait dans mon ventre%2C avec mon %E9ternel optimisme%2C je me disais qu%27elle n%27aurait rien%2C que vu que %E7a concernait une naissance sur 100000%2C les probabilit%E9s %E9taient faibles pour qu%27elle ait quelquechose. Et elle n%27a rien.%0D%0A%0D%0AMais m%EAme si Lily est un peu %22handicap%E9e%22 vis %E0 vis des autres avec un oeil en moins%2C je me rends compte que %E7a fait quand m%EAme quelquechose de plus d%27avoir pr%E8s de soi quelqu%27un qui a un probl%E8me... Je vois les aveugles et mal voyants autrement depuis Lily. Je ne les comprenais pas avant%2C et maintenant%2C je n%27ai plus peur de les regarder. Je ne d%E9tourne plus le regard face %E0 un enfant qui a un handicap%2C je lui souris et parle avec quelquefois%2C chose que je n%27aurais pas os%E9 faire avant. J%27%E9tais g%EAn%E9e avant de les regarder. Maintenant%2C je les vois comme des enfants comme les autres.%0D%0A%0D%0AC%27est pourquoi je comprends les gens qui n%27osent pas parler %E0 Lily ou qui d%E9tournent le regard quand ils voient son oeil... J%27%E9tais comme eux apr%E8s tout %21%0D%0A%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
28|9|RE%3A colobome irien|nanou||17:24:37|02/10/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe n%27ai pas pu r%E9pondre tout de suite%2C car j%27ai eu un probl%E8me avec mon PC. Milles excuses.%0D%0A%0D%0AJ%27ai remarqu%E9 que L%E9na avait un oeil plus petit que l%27autre %E0 l%27%E2ge de 15 jours. Il faut dire qu%27%E0 la naissance%2C elle avait cet oeil ferm%E9. Le p%E9diatre m%27avait dit que c%27%E9tait %22le passage%22 qui avait un peu endolori cet oeil et que tout allait se corriger.... Quant j%27ai appel%E9 le p%E9diatre%2C on ne m%27a pas pris en urgence. Pensez voir%2C un oeil plus petit que l%27autre... Lorsque le p%E9diatre %E0 vu L%E9na%2C il m%27a dit qu%27il n%27avait jamais vu %E7a... Le choc%2C le babyblues c%27est rien %E0 c%F4t%E9 de la giffle que j%27ai eu. Le lendemain%2C j%27avais rendez-vous chez un ophtalmo qui m%27a dit avoir d%E9j%E0 vu des b%E9b%E9s avec une microphtalmie et qu%27en plus elle avait un colobome sup%E9rieur ce qui n%27est pas courant. Tout de suite nous avons fait des examens. %0D%0AMa famille %E9tait tr%E8s choqu%E9e... %28Peu de monde m%27on demand%E9 comment MOI je vivais %E7a.%29Puis%2C nous nous sommes renseign%E9%2C nous avons beaucoup cherch%E9 sur internet. Enfin%2C a 9 mois%2C elle a pass%E9 des examens sous narchose totale %E0 Lausanne %28et oui%2C non sommes Suisse%29. %0D%0AApr%E8s les examens %28qui ont dur%E9s environ 1 heure%29%2C le sp%E9cialiste m%27a dit qu%27elle voyait parfaitement de l%27autre oeil et que du c%F4t%E9 de l%27oeil plus petit%2C la vision serait aussi %22plus petite%22. Donc elle ne verrait probablement que la distance du bras%2C pas plus loin... Ce d%E9faut ne serait pas corrigible avec des lunettes%2C ni par une op%E9ration. Mais qu%27elle vivrait normalement%2C %E9tant donn%E9 que la nature fait bien les choses et que l%27oeil sain aurait un axe de vision plus large que l%27autre.%0D%0ADans la chambre o%F9 elle %E9tait%2C sur 4 enfants%2C elle %E9tait la seule a n%27avoir pas de tumeur aux yeux.... Alors%2C finalement %28comme me l%27a dit une maman qui avait un b%E9b%E9 d%27un mois plus vieux que L%E9na%29 mon b%E9b%E9 vivrait... Sa fille avait deux tumeurs %E0 chaque oeil%21%21%21%21%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui %28bient%F4t une ann%E9e plus tard%29%2C L%E9na va bien. Elle a march%E9 a 13 mois. Elle r%E9agit lorsqu%27elle voit des animaux de tr%E8s loin. Comme c%27est la troisi%E8me%2C je trouve qu%27elle grandit comme les autres. Malheureusement%2C quant je la place devant la glace je dois admettre que sons petit oeil me fait terriblement mal au coeur. Je souffre int%E9rieurement beaucoup de %E7a... Mais alors%2C je me rappelle cette maman qui%2C aujourd%27hui%2C a peut-%EAtre perdu son b%E9b%E9....%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A
30|10|RE%3A colobome irien|muratet||22:34:10|02/10/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AIl faudra peut-%EAtre proposer %E0 L%E9na une esp%E8ce de grosse lentille qui dissimule parfaitemement cette microphtalmie. On appelle %E7a un verre scl%E9ro-corn%E9en et %E7a marche en principe tr%E8s bien%2C les jeunes filles sont tr%E8s contentes...%0D%0A%0D%0Aje vous ai mis des photos de r%E9sultats ici%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org%2Fchirurgie%2Foculariste.html%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm ophtalmo
31|11|RE%3A colobome irien|stephanie||08:50:15|02/11/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AMerci beaucoup pour vos docs%2C elles sont superbes %28si on peut dire %E7a %21%29.%0D%0A%0D%0AJe les ai imprim%E9s et je vais les soumettre au chirurgien qui suit ma fille et qui va l%27op%E9rer au mois de juin au niveau esth%E9tique pour son %22petit%22 oeil.%0D%0A%0D%0APour voir si ce sera possible pour elle %28car en fait%2C elle a QUAND MEME une pupille%2C contrairement %E0 certains enfants qui on l%27oeil %22blanc%22%29.%0D%0A%0D%0AMerci encore. Je ne savais m%EAme pas que %E7a puisse exister. Je me disais que quand elle serait grande elle pourrait mettre des lentilles %22comme tout le monde%22%2C mais je me demandais si %E7a pourrait convenir pour elle.%0D%0A%0D%0A
33|11|RE%3A colobome irien|nanou||09:54:15|02/11/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALes larmes me sont venues lorsque j%27ai ouvert votre message. MERCI%21%21%21%0D%0AJ%27ai demand%E9 si l%27on pourrait mettre une lentille pour corriger %22ce petit oeil%22 %E0 mon ophtalmo. Il m%27a dit que des lentilles existaient mais jamais je n%27aurais pens%E9 que %E7a puisse %EAtre %22parfait%22 comme %E7a. %0D%0A%0D%0AMais j%27ai tout de m%EAme des questions%3A%0D%0ALa %22couleur%22 de l%27oeil est juste %22imprim%E9e%22 sur la lentille. Peut-on aussi faire que cette lentille soit correctrice pour la vision%3F%0D%0AA partir de quel %E2ge peut-on mettre une de ces lentilles%3F %0D%0AJ%27ai port%E9 moi-m%EAme des lentilles%2C mais je n%27avais pas assez de larmes dans les yeux. Est-ce h%E9r%E9ditaire%3F%3F Peut-on actuellement rem%E9dier %E0 %E7a%3F%0D%0A%0D%0AMerci pour ce grand espoir%2C car il est vrai que l%27apparence pour les petites filles est tr%E8s important. 
35|12|RE%3A colobome irien|muratet||21:30:44|02/11/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3ELa %22couleur%22 de l%27oeil est juste %22imprim%E9e%22 sur la lentille.%0D%0A%0D%0Ala couleur est parfaite puisqu%27on prend mod%E8le sur la couleur de l%27iris de l%27autre c%F4t%E9 pour r%E9aliser le verre scl%E9ral %28qui d%27ailleurs n%27%27est pas en verre mais en plastique%29.%0D%0A%0D%0A%3EPeut-on aussi faire que cette lentille soit correctrice pour la vision%3F%0D%0A%0D%0Anon%2C ce type de verre sert %E0 %22cacher%22 et est utilis%E9 pour des yeux qui n%27y voient rien du tout en principe%0D%0A%0D%0A%3EA partir de quel %E2ge peut-on mettre une de ces lentilles%3F %0D%0A%0D%0Acela d%E9pend des patients%2C mais on peut en mettre tr%E8s jeune %28voir la photo du lien%29%0D%0A%0D%0A%3EJ%27ai port%E9 moi-m%EAme des lentilles%2C mais je n%27avais pas assez de larmes dans les yeux. Est-ce h%E9r%E9ditaire%3F%3F Peut-on actuellement rem%E9dier %E0 %E7a%3F%0D%0A%0D%0Ales verres scl%E9raux sont diff%E9rents des lentilles classiques et s%27adaptent sur tous les yeux ab%EEm%E9s%0D%0A%0D%0Ajmm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org
38|12|RE%3A colobome irien|lolette||18:00:18|02/26/2004|bonjour j ai trouve par hasard ce site et enfin jje decouvre d autres parents confronte au meme probleme.je serais tres heureuse de correspondre avec vous.ma fille a ce jour 9 mois et est nee avec une microphtalmie a l oeil gauche. a sa naissance j ai du me faire entendre pour qu on prenne en compte le probleme de ma fille. apparemment ni le pediatre ni le personnel ne savait ce qu elle avait.pour eux ca allait passer...bref de visites en specialistes aujourd hui apres de multiples examens nous savons que son oeil est est aveugle mais qu elle y voit tres bien de l autre et une prothese est encours de fabrication.cela prend du temps car les esaais a chaque visite sont restreints.je culpabilise encore sur la survenue de cet incident personne n ayant pu nous dire a quoi cela etait du...je suis enceinte d 1.5 mois et tous les doutes sont encore presents pour cette seconde grossesse.par contre personne ne nous a jamais parle de colobome et c est la premiere fois que j entend ce terme. dans l espoir de reponses de votre part affectueuses a vous tous ainsi qu a vos enfants.
39|13|RE%3A colobome irien|stephanie||09:12:04|03/01/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AJ%27ai quatre filles et Lily %282 ans et demi%29%2C qui a une microphtalmie et un colobome %E0 l%27oeil gauche %28dont elle est aussi aveugle%29 est la troisi%E8me. Mes autres filles %288%2C 6 ans et 10 mois%29 n%27ont rien du tout aux yeux...%0D%0A%0D%0ANe vous inqui%E9tez donc pas. Je ne pense pas qu%27il faut avoir peur pour votre bb%2C qui le ressentirait et qui ne serait%2C finalement%2C pas %E0 l%27aise alors que je ne pense pas qu%27il y ait lieu de s%27inqui%E9ter.%0D%0A%0D%0APour la proth%E8se qui est en cours%2C comment cela se passe-t-il %3F Je voudrais faire op%E9rer esth%E9tiquement Lily%2C mais je pense qu%27une proth%E8se ce serait mieux... Faut-il la changer souvent ou est-elle d%E9finitive %3F%0D%0A%0D%0AMerci.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie%0D%0A
40|14|RE%3A colobome irien|lolette||22:50:25|03/01/2004|merci pour votre reponse si rapide. ma fille a eu a l age de 7 mois une empreinte de son oeil sous anesthesie generale. c est une empreinte en silicone. a partir de celle ci l oculariste%3C prothese oculaire ds les pages jaunes%3C a confectionne une prothes provisoire en plastique transparent pour s assurer de la bonne tolerance de la cornee. le lendemain l ophtalmo controle si la cornee  n est pas trop rouge. on l enleve au bout de 24h la 1ere fois car l oeil s irrite vite mais progressivement il s habitue et vers l age de 2 3 ans elle la portera jour et nuit il faut la retirer 1 fois par mois pour nettoyage. il y a 15j nous avons essayer la prothese coloree et dans 1 mois la pupille sera imprimmee. les etapes sont longues mais sur 1 bb on ne peut aller    plus vite. les essayages s accompagne evidemment de pleurs ms ce n est pas du tout douloureux je vous l assure. cela ne necessite pas d operation l oeil s etire petit a petit. la prothese grandit avec l enfant jusqu a l adolescence il fait la refaire tous les les 6 mois puis tous les 6 ans et un controle chez l ophtalmo 1 fois par an. les resultats sont plus vrai que nature et s est pris en charge a 100pour 100. dans l espoir de vous avoir rassure a bientot 
42|15|RE%3A colobome irien|stephanie||16:27:15|03/04/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AMerci de votre r%E9ponse. J%27y vois plus clair...%0D%0A%0D%0AVous indiquez qu%27il faut la changer tous les 6 mois%2C mais c%27est de quel %E2ge %E0 quel %E2ge %3F Et ensuite tous les 6 ans%2C mais c%27est pareil %3A de quel %E2ge %E0 quel %E2ge %3F%0D%0A%0D%0AJ%27imagine que ce ne doit pas %EAtre facile de l%27enlever et de la remettre%2C votre fille doit se rebeller... J%27imagine ma Lily si je dois lui faire %21 Ce ne sera pas facile au d%E9but.%0D%0A%0D%0APar contre%2C la proth%E8se est bien %22molle%22 comme une lentille classique%2C mais ne peut pas s%27enlever toute seule%2C c%27est bien %E7a %3F Il n%27y a pas de danger de la perdre %3F%0D%0A%0D%0AMerci.%0D%0A%0D%0APar contre%2C si vous avez vu des chirurgiens%2C ophtalmos...%2C ils ont d%FB vous dire ce qui %E9tait le mieux %3A l%27op%E9ration esth%E9tique ou la proth%E8se %3F%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie%0D%0A%0D%0A
43|16|RE%3A colobome irien|lolette||21:53:24|03/04/2004|bonjour je vais tenter de repondre a vos questions une par une.la prothese se change ts les 6 mois jusqu a l adolescence puis ts les 6 ans une fois la taille adulte atteinte.comme un vetement qui s adapte a la croissance. effectivement ma fille n aime pas trop qu on la manipule mais un simple lavage de nez est un combat alors... sinon c est dur jusqu a 2 3 ans aptres ils comprennent que c est pour leur bien. du moins s ils ont ete habitue petit. la lentille est dure comme du verre mais en place une fois ca ne fait pas mal sinon elle hurlerait je vous l assure... pas de risque que cela tombe au pire que cela se deplace si choc violent on la retire avec une ventouse . vous me parlrz d operation mais je ne vois pas de quelle operation vous parlez. peut etre en rapport avec le colobome de votre fille. en tout cas moi le chir ne ma pas parler d operation. en esaperant avoir repondu a vos questions a bientot. 
44|13|RE%3A colobome irien|NATHPATOU||10:37:30|04/01/2004|bonjour lolette%2C%0D%0A%0D%0Aje viens de lire ton message mon b%E9b%E9 est ag%E9 d%27un mois. nous avons d%E9couvert %E0 l%27age de 4 jours qu%27elle etait atteinte d%27une microphtalmie de l%27oeil droit le p%E9diatre de l%27hopital ou j%27ai accouch%E9 ne connaissait pas cette anomalie et n%27a pas pu nous renseigner sur le sujet sa paupi%E8re restait ferm%E9e il avait diagnostiquer un oedeme de l%27oeil chose fr%E9quente chez le nourrison il nous %E0 donc envoy%E9 voir un sp%E9cialiste ophtalmogue. nous avons eu un premier rendez vous %E0 l%27hopital trousseau %E0 paris nous nous %E0 confirmer sa microphtalmie avec 99%25 de chance qu%27elle soit aveugle de son oeil oeil gauche etait apparement sain%2C  face %E0 notre d%E9saroi il nous ont dit qu%27il y avait possibilit%E9 de l%27appareill%E9 avec %E0 une proth%E8se%2C nous avons eu un premier rendez vous chez le prothesiste le jour m%EAme%2C il lui a pos%E9 un conformateur dans l%27oeil afin que son visage ne subisse de malformation car l%27autre oeil continait son d%E9veloppement et cela risquait un de lui d%E9former le visage. nous avons donc un rendez tout les mois. 2 visite nous avons chang%E9 le conformateur pour en mettre un plus grand. le lendemain son oeil etait enfl%E9 et rouge. %E0 se jour elle n%27ouvre toujours pas son oeil. je voulais savoir si dans ton cas c%27etait la meme chose %E0 partir de quel moment %E0 t%27elle pu ouvrir sa paupi%E8re.%3F j%27aimerais beaucoup discut%E9 avec toi de l%27%E9volution de cette pose de proth%E8se. je voulais savoir aussi si elle %E9volue normalement%2C s%27asseoir %2C marcher%2C etc... et si elle ne fatigue pas trop de son oeil sain. merci de ta r%E9ponse 
45|14|RE%3A colobome irien|stephanie||11:11:27|04/01/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AJe me permets de vous r%E9pondre car j%27ai eu le m%EAme probl%E8me avec ma fille%2C Lily-Rose. Elle a aujourd%27hui 2 ans et demi. %0D%0A%0D%0ANous avons s%FB lorsqu%27elle avait %E0 peu pr%E8s 3 mois qu%27elle avait sa microphtalmie avec un colobome irien %E0 l%27oeil gauche.%0D%0A%0D%0AElle a march%E9 %E0 16 mois. Elle avait toujours un probl%E8me pour se tenir debout et d%E9viait toujours du m%EAme c%F4t%E9. Nous avions donc opt%E9 pour le youpala. Elle se d%E9brouillait tr%E8s bien et %E9tait contente de pouvoir aller partout toute seule.%0D%0A%0D%0AEnsuite%2C quand elle a commenc%E9 %E0 marcher%2C elle se cognait%2C forc%E9ment%2C beaucoup plus du c%F4t%E9 gauche %28sans que ce soit alarmant%29. Ses bosses%2C ses coins de table%2C c%27est du c%F4t%E9 gauche qu%27elle les prenait toujours. Mais %E7a semble normal finalement %21%0D%0A%0D%0ADepuis qu%27elle a maintenant deux ans%2C j%27ai l%27impression qu%27elle se cogne moins. Elle a compris qu%27elle devait prendre un plus grand angle en tournant et elle fait plus attention.%0D%0A%0D%0AJe l%27ai inscrite %E0 l%27%E9cole pour septembre. Apr%E8s un rendez-vous avec le directeur%2C il m%27a dit qu%27il n%27y avait pas de probl%E8me pour la prendre. Ca m%27a soulag%E9e.%0D%0A%0D%0ANous faisons op%E9rer Lily d%E9but juin pour un %22redressage%22 de l%27oeil%2C car les moqueries des petits sont souvent blessantes%2C et Lily n%27%E9tant pas habitu%E9e %E0 cela%2C nous voulons lui %E9viter de souffrir.%0D%0A%0D%0AVotre b%E9b%E9 a un mois. N%27%E9coutez pas les autres qui vous diront par exemple %3A %22tu n%27as pas une photo o%F9 on voit bien son oeil ou alors o%F9 il n%27est pas de travers %3F%22 ou %22tu sors avec ton b%E9b%E9 %3F Les gens ne disent rien %3F%22. J%27ai subi cela et %E7a fait mal. On voit notre bb comme le plus beau du monde et tout le monde autour de vous vous fait remarquer ce qui ne va pas. %0D%0A%0D%0AJe n%27ai pas beaucoup de photos de Lily %E9tant bb %E0 cause de cela %3A tout le monde me faisait remarquer que sur toutes les photos elle avait l%27oeil gauche de travers. Maintenant%2C je m%27en moque et je suis fi%E8re de ma Lily. Faites pareil. Votre bb croit que tout le monde est comme lui%2C et ne lui faites pas croire le contraire.%0D%0A%0D%0A%0D%0ALily-Rose est notre troisi%E8me fille. Elle a une petite soeur depuis un an%2C qui n%27a aucun probl%E8me oculaire%2C comme nos deux premi%E8res filles.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
46|15|RE%3A colobome irien|NATHPATOU||16:15:21|04/02/2004|merci de tes renseignements mais ta fille ne porte pas de proth%E8se occulaire %3F le volume de son oeil est beaucoup plus petit que l%27autre avec une microphtalmie on nous %E0 dit %E0 l%27hopital que si on ne l%27appareillait avec pour l%27instant des conformateur lentille transparente rigide elle risquait une asym%E9trie du visage vu que son oeil gauche se d%E9veloppe normalementet pas le droit. ta fille est  aussi aveugle de son oeil gauche je pr%E9sume .. il est vrai que les moqueries n%27ont pas d%27importance nous voudrions qu%27elle soit heureuse et que cet handicap ne la g%E8ne pas.%0D%0Abeaucoup de personnes vivent avec la vision que d%27un seul oeil et son parfaitement bien dans leur peau et exerce une activit%E9 professionnelle importante. le p%E9diatre qui suit ma fille ne voit que d%27un oeil sa m%E8re %E0 contract%E9 la toxoplasmose pendant sa grossesse et il est p%E9diatre %21 %E0 part son oeil qui est petit et aveugle elle est parfaite 3 kg 820 pour 51 cm %E0 la naissance et belle comme un coeur. 
47|16|COLOBOME ET CONDUITE|stephanie||16:24:55|04/02/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0ACe qu%27elle a en fait%2C c%27est l%27iris qui est petit par rapport %E0 l%27autre. Mais le globe oculaire est comme l%27autre.%0D%0A%0D%0AElle est aveugle de cet oeil.%0D%0A%0D%0AL%27ophtalmo qui la suit m%27a dit que la moiti%E9 des gens qu%27elle voyait chaque jour ne voyait que d%27un oeil. Je n%27aurais jamais cru %E7a avant.%0D%0A%0D%0AJe n%27ai su que la proth%E8se oculaire existait qu%27il y a environ 1 mois... l%27ophtalmo ne m%27en a jamais parl%E9 %3A elle m%27a juste dit qu%27on l%27op%E9rerait pour redresser l%27oeil%2C c%27est tout...%0D%0A%0D%0APar contre%2C je ne sais pas si ma Lily pourra conduire. Je n%27ai jamais pos%E9 la question %E0 l%27ophtalmo. Je me demandais %E7a l%27autre jour...%0D%0A%0D%0AMais bon%2C on a encore le temps de voir venir.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
48|17|RE%3A COLOBOME ET CONDUITE|Cafe_Sante||18:14:39|04/02/2004|Bonjour%2C%0D%0A%3EPar contre%2C je ne sais pas si ma Lily pourra conduire. %0D%0A%3EJe n%27ai jamais pos%E9 la question %E0 l%27ophtalmo. Je me %0D%0A%3Edemandais %E7a l%27autre jour... %0D%0A%0D%0AAu jour d%27aujourd%27hui%2C elle peut passer son permis auto ou moto%2C mais pas le permis poids lourd. Elle ne pourra pas non plus %EAtre pompier ou pilote de chasse par exemple.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A
50|18|RE%3A COLOBOME ET CONDUITE|stephanie||09:09:37|04/05/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AMerci pour votre r%E9ponse. Je suis tr%E8s heureuse de l%27apprendre. J%27avais peur qu%27elle ne puisse jamais avoir le %22plaisir%22 de conduire et de vivre sa vie comme tout le monde...%0D%0A%0D%0AMerci.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
49|17|RE%3A COLOBOME ET CONDUITE|volcane||13:49:56|04/03/2004|Bonjour%2C%0D%0A%3E%0D%0AIl y a un moment que je n%27ai pas %E9crit sur le forum.Justine doit se faire op%E9rer de son stabisme le vendredi 9 avril.Le chirurgien va lui redress%E9e ses deux yeux%2Cmais l%27orthoptiste me disait qu%27il y aura besoin d%27une deuxi%E9me intervention vu qu%27elle a les yeux tr%E9s devi%E9s.Concernant la conduite pour Justine je doute fort qu%27elle puisse conduire car elle a tout juste 1%2F10eme avec ses deux yeux et elle ne voit pas trop de loin.%0D%0AJe vous r%E9crirait apr%E9s l%27intervention de Justine .%0D%0AA bient%F4t%0D%0AVolcane%0D%0A%3EJe n%27ai su que la proth%E8se oculaire existait qu%27il y a %0D%0A%3Eenviron 1 mois... l%27ophtalmo ne m%27en a jamais parl%E9 %3A %0D%0A%3Eelle m%27a juste dit qu%27on l%27op%E9rerait pour redresser l%27oeil%2C c%27est %0D%0A%3Etout... %0D%0A%3E%0D%0A%3EPar contre%2C je ne sais pas si ma Lily pourra conduire. %0D%0A%3EJe n%27ai jamais pos%E9 la question %E0 l%27ophtalmo. Je me %0D%0A%3Edemandais %E7a l%27autre jour... %0D%0A%3E%0D%0A%3EMais bon%2C on a encore le temps de voir venir. %0D%0A%3E%0D%0A%3EA bient%F4t. %0D%0A%3E%0D%0A%3ESt%E9phanie %0D%0A%0D%0A%0D%0A
51|18|RE%3A COLOBOME ET CONDUITE|stephanie||09:16:19|04/05/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AMerci de votre intervention... Ca fait toujours plaisir %21%0D%0A%0D%0ALily est aveugle de l%27oeil gauche et a 10%2F10 sur l%27oeil droit. C%27est pour cela que je doutais de sa possibilit%E9 de conduite. C%27est vrai que pour votre Justine%2C ce ne sera peut-%EAtre pas facile%2C mais d%27ici %E0 ses 18 ans%2C tout est possible %21%0D%0A%0D%0AQuand on voit tout ce qui s%27est fait sur les 100 derni%E8res ann%E9es%2C il y a eu plus que sur les derniers 2000 ans %21 Il faut qu%27on esp%E8re fort que nos bb auront la chance d%27avoir tout comme les autres enfants.%0D%0A%0D%0Aa%2B%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
59|19|RE%3A COLOBOME |volcane||14:53:10|04/17/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe vous donne des nouvelles de Justine qui s%27est fait op%E9rer de son strabisme il y a une semaine.Tout s%27est bien pass%E9e.Par contre elle a eu tr%E9s mal.Elle n%27a pas ouvert ses yeux le vendredi de l%27intervention.Sinon elle a eu mal %E0 l%27oeil gauche%2Ccar le chirurgien a tir%E9 sur 2 muscles de cet oeil et un muscle sur l%27oeil droit.Elle a eu les yeux un peu coll%E9s le matin quand elle se levait.Je lui met des gouttes jusqu%27a lundi car on revoit l%27orthoptiste et le chirurgien.L%27oeil gauche est bien redress%E9 mais l%27oeil droit reste un peu d%E9vi%E9.De toute fa%E7on le chirurgien m%27a pr%E9venue qu%27il y aurait deux interventions.C%27est assez impressionnant car Justine a encore l%27oeil tr%E9s rouge.Mais d%27ici une semaine %E7a devrait s%27arranger.Elle a port%E9 des lunettes de soleil les premiers jours  suivant l%27intervention.Maintenant elle n%27en a plus besoin.Je vous recontacterait pour vous dire s%27il y a de l%27am%E9lioration au niveau de sa vue.%0D%0AA bient%F4t%0D%0AVolcane
60|20|OPERATION|stephanie||10:46:46|04/19/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AMa Lily se fait op%E9rer le 14 juin de son strabisme %28elle est aveugle de l%27oeil gauche et a un colobome %E0 ce m%EAme oeil %3A c%27est donc de cet oeil qu%27elle se fait op%E9rer%29.%0D%0A%0D%0AMerci de votre message%2C qui m%27%E9claire un peu sur la suite de l%27op%E9ration. Je m%27attendais un peu %E0 %E7a %28oeil qui tire%2C qui colle%29.%0D%0A%0D%0AMais Justine voit bien de ses yeux %3F Je pense que ce doit %EAtre plus difficile lorsque c%27est comme %E7a...%0D%0A%0D%0ABon courage. Gros bisous %E0 Justine.
61|21|RE%3A OPERATION|volcane||07:09:06|04/20/2004|Bonjour%2C%0D%0AEn r%E9ponse %E0 votre message%2Cnon Justine ne voit pas tr%E9s bien.Hier nous avons %E9t%E9 voir l%27orthoptiste et le chirurgien.Ils sont assez content car son oeil gauche est bien redress%E9.Seulement elle a perdu un peu d%27acuit%E9 visuelle.De 0.9 elle est pass%E9e %E0 0.7%2Cmais l%27orthoptiste m%27a dit que %E7a devrait changer.Il faut qu%27elle se r%E9habitue a replac%E9 ses yeux.Par contre elle a son nystagmus beaucoup plus prononc%E9.Ca aussi devrait s%27arrang%E9 avec le temps.Je dois continuer %E0 lui mettre des gouttes 3 fois par jour pendant quinze jours.Sinon je dirais que c%27est une petite fille comme les autres%2Csauf quand elle lit elle a besoin de mettre son livre pr%E9s des yeux.Elle est suivie une fois par semaine par l%27orthoptiste qui l%27aide %E0 se servir de son peu de vision qu%27elle a.Elle est formidable car quelquefois l%27orthoptiste n%27en reviens pas des progr%E9s qu%27elle fait%2Celle a une tr%E9s bonne m%E9moire.Je ne sais pas si je vous l%27avait dit mais Justine a un colobome aux 2 yeux.Ce qu%27il fait qu%27elle voit tr%E8s peu%3Bplus de l%27oeil droit que de l%27oeil gauche.Voil%E0 je pense vous avoir tout dit n%27h%E9siter pas %E0 me poser des questions %E0 propos de Justine.%0D%0AA bient%F4t bisous %E0 vos puces%0D%0AVolcane%0D%0A
62|22|RE%3A OPERATION|stephanie||10:57:52|04/20/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci de votre r%E9ponse. J%27esp%E8re que comme pour Justine Lily aura l%27oeil bien redress%E9. Ce n%27est pas %E9vident de les amener %E0 l%27h%F4pital. Nous lui avons expliqu%E9 que le docteur allait lui r%E9parer l%27oeil%2C elle est contente...%0D%0A%0D%0AVu qu%27elle ne voit pas%2C j%27imagine qu%27il n%27y aura pas de r%E9%E9ducation derri%E8re. Elle ne sera%2C en fait%2C pas si g%E9n%E9e que %E7a %E0 mon avis.%0D%0A%0D%0ANos filles%2C avec tout %E7a%2C sont plus courageuses que nous. Je pense qu%27on s%27inqui%E8te plus qu%27elles. C%27est vrai que ce n%27est que pour leur bien%2C elles doivent le comprendre.%0D%0A
65|22|nouvelle|NATHPATOU||14:34:49|06/03/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A camille %E0 aujourd%27hui 3 mois elle est tr%E8s %E9veill%E9e. nous venons de passer tout les examens programm%E9s de puis sa naissance %E9chographie r%E9nale %3A r%E9sultat normale%2C %0D%0Apotentiel %E9voqu%E9 visuel des yeux  %3A courbe non plate la lumi%E8re parviendrait au cerveau et serait retransmise %E0 la r%E9tine faiblement de l%27oeil droit%28 oeil atteint de sa microphtalmie%29 oeil gauche normal. scanner normal %3A  nerf optique asym%E9trique %E0 l%27oeil normal%2C les muscles sont petits et fins mais normal car l%27oeil droit est tout petit. oeil gauche normal vision parfaite%2C aucune anomalie au niveau du cerveau. nous sommes rassur%E9s des r%E9sultats. l%27ophtalmologue doit nous revoir mi juillet il nous parle d%27une op%E9ration possible je ne vois pas vraiment ce qu%27il entend car camille devrait avoir une proth%E8se. je pense qu%27il est impossible de lui rendre un volume identique %E0 l%27autre oeil ainsi que la taille de l%27iris qui est lui aussi tout petit. la pose des conformateurs chaque mois lui augmente la cavit%E9 de l%27orbite pas le volume de l%27oeil%2C enfin vous verrons tout cela en juillet.  %E0 bientot nathalie  
66|23|op%E9ration|stephanie||14:51:51|06/03/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0ACa fait plaisir de voir que tout va bien pour Camille.%0D%0A%0D%0ANous faisons op%E9rer Lily-Rose le 14 juin pour rectifier son oeil gauche %28qui a le colobome%29%2C qui d%E9vie toujours%2C certainement du fait qu%27il est aveugle.%0D%0A%0D%0ASon oeil gauche devrait%2C apr%E8s l%27op%E9ration%2C %22suivre%22 l%27oeil droit. Il est vrai que pour nous%2C l%27ophtalmo qui la suit ne nous a jamais propos%E9 de proth%E8se car l%27oeil est aussi gros que l%27autre en volume%2C c%27est l%27iris qui est petit. Mais je lui en parlerai quand m%EAme. Peut-%EAtre qu%27une lentille suffirait du fait que l%27oeil est assez grand%2C je ne sais pas finalement.%0D%0A%0D%0AJe ne vois pas non plus quelle serait l%27op%E9ration possible%2C si l%27orbite est plus petit%2C mais je suis s%FBre que ce ne peut %EAtre que pour son bien.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie 
72|22|RE%3A OPERATION DU 14 JUIN|stephanie||13:03:02|06/18/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AC%27est fait%2C Lily est op%E9r%E9e de son oeil gauche %28pour rappel%2C qui est aveugle d%FB au colobome%29 pour son strabisme.%0D%0A%0D%0AEn fait%2C elle n%27a pas eu mal apr%E8s l%27op%E9ration. Elle ronchonnait un peu en revenant du bloc%2C ce qui est normal%2C mais ensuite elle s%27est rendormie environ 3 heures et apr%E8s cela ne s%27est pas plainte du tout de son oeil op%E9r%E9.%0D%0A%0D%0ANous sommes sortis de la clinique le lendemain de l%27op%E9ration %3A elle avait l%27oeil presque ferm%E9 et tr%E8s rouge%2C c%27est tout. Elle ne se plaignait pas du tout et n%27y touchait pas.%0D%0A%0D%0AJe lui mets des gouttes 4 fois par jour et de la pommade le soir dans l%27oeil%2C et tout se passe bien %3A cela fait seulement 4 jours qu%27elle a %E9t%E9 op%E9r%E9e et elle ouvre d%E9j%E0 bien son oeil. Il est encore un peu rouge%E2tre dans le creux int%E9rieur%2C mais son iris est bien au milieu et il semble d%E9j%E0 suivre le mouvement de l%27autre oeil... On voit d%E9j%E0 le changement.%0D%0A%0D%0AJe retourne %E0 la clinique mercredi prochain pour un contr%F4le et le mois prochain aussi.%0D%0A%0D%0AJe suis contente pour elle. Elle ne voit pas d%27un oeil%2C mais est finalement vraiment comme les autres...%0D%0A%0D%0AGros bisous %E0 Justine. Vous pourrez lui dire que quelquepart une petite Lily s%27est fait op%E9rer comme elle et que nous pensons bien %E0 elle.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
74|23|RE%3A OPERATION DU 14 JUIN|volcane||19:01:42|06/19/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0Aje suis vraiment ravie que ta petite Lily n%27est pas trop souffert%21Pour Justine tout va bien %2Cl%27ortoptiste m%27a dit que je pouvais arr%EAter de mettre des gouttes.Cela fait quand m%EAme deux mois qu%27elle s%27est fait op%E9rer.Donc l%27ortoptiste que si elle avait les yeux coll%E9s le matin il faudrait lui remettre des gouttes.Il m%27a dit aussi qu%27il %E9tait tr%E9s content de la r%E9ussite de l%27op%E9ration.Actuellement elle a 0.8 %E0 l%27oeil droit et 0.6 %E0 l%27oeil gauche%2Celle a l%E9g%E9rement augmenter de vision.Sinon il m%27a dit qu%27elle %E9tait assez performante en ce qui concerne la vision de pr%E9s %21Elle arrive%28avec le si peu de vision qu%27elle a%29%E0 reconstituer une image %E0 partir d%27un simple d%E9tail.C%27est pour cela que je souhaiterai dire %E0 tous les parents d%27enfants d%E9ficients visuels que avec le si peu de vision qu%27ils ont%2Cils peuvent arriver %E0 se d%E9brouller.Et aussi dire aux parents de ne pas se culpabiliser et je reprendrais ce que tu as dit%3Acela nous rend beaucoup plus tol%E9rant envers les handicap%E9s.Et je pourrais m%EAme ajout%E9 que je suis tr%E9s fi%E9re de ma petite Justine.Elle est tr%E9s vive%2Cet surtout tr%E9s rigolote%2Cmais fait aussi quelque col%E9re.%0D%0AJe vous embrasse %0D%0A%E0 bient%F4t
78|24|RE%3A OPERATION DU 14 JUIN|stephanie||09:07:44|06/21/2004|Bonjour %E0 tous%28tes%29.%0D%0A%0D%0AMerci de vos messages%2C %E7a m%27a fait chaud au coeur%2C pour moi et pour Lily. Moi aussi je pensais %EAtre seule quand j%27ai appris pour Lily. %0D%0A%0D%0ACa aide de savoir que d%27autres personnes vous comprennent. Il n%27y a que quand %E7a nous arrive qu%27on comprend et qu%27on ressent ce que comprennent les autres parents d%27enfants comme les n%F4tres.%0D%0A%0D%0AJe dirai %E0 Lily que quelquepart des papas et des mamans pensent %E0 elle et lui ont dit qu%27elle %E9tait courageuse. Ca lui fera plaisir.%0D%0A%0D%0ABisous %E0 vos petits bouts.
76|23|RE%3A OPERATION DU 14 JUIN|didine5||22:43:40|06/19/2004|pleins de bisous %E0 ta petite fille%0D%0Aon nous avait parl%E9 de la meme operation pour mon fils tout petit mais elle n%27a pas eu lieu puisque son oeil est tjs dans l%27axe %0D%0Aj%27esp%E8re qu%27elle se remettra tr%E9s vite%0D%0Aje suis r%E9guli%E8rement les nelles de tous les petits du forum et heureuse de n%27etre plus seule face %E0 cette malformation%0D%0A%E0 bientot sandrine
77|23|RE%3A OPERATION DU 14 JUIN|nanou||20:35:47|06/20/2004|Bonjour%2C%0D%0Avous avez une petite puce bien courageuse%2C c%27est super%21 %0D%0AGros bisous %E0 Lily 
63|20|RE%3A COLOBOME |NATHPATOU||13:53:05|04/22/2004|bonjour volcane%2C je vois que l%27op%E9ration de justine s%27est bien pass%E9e%2C courage %E0 ta petite famille le plus gros est pass%E9e et esth%E9tiquement ce n%27est que du progr%E8s... pour nous j%27ai rendez vous le 1 juin pour camille %E0 l%27hopital trousseau afin de passer un scanner de la tete%2C une %E9chographie r%E9nale et un potentiel %E9voquer visuel%2C nous passons la journ%E9e en n%E9o-nat en hopital de jour. autrement nous lui avons pos%E9 son 3 %E8me conformateur elle ouvre de mieux en mieux sa paupi%E8re%2C ce n%27est pas encore parfait mais cela viendra d%E8s que nous aurons atteint le volume de son oeil gauche d%27apr%E8s l%27occulariste camille devrait etre appareill%E9 de sa lentille provisoire color%E9e avant la fin de l%27ann%E9e 2004%2C elle n%27aura que 9 mois. je vous tiendrai au courant de la suite. %E0 bientot. nathalie 
52|14|RE%3A colobome irien|lolette||10:55:24|04/07/2004|bonjour nathpatou.je vois que ta fille a exactement le meme probleme que la miene. ne t inquiete pas moi quand elle avait 1 mois aussi j etais stressee mais maintenant ca va mieux.par contre elle n a eu son conformareur qu a l age de 7 mois et encore l oculariste trouvais qu elle etait trop petite. la deformation n est pas systematique mon oculariste a appareiller des enfants de 15 ans%21 j ai explique plus haut le processus d appareillage.pour ce qui est de la vie quotidienne elle maintenant 10 mois et il n y a aucune difference avec les autres bebes. elle va en creche  elle est tres curieuse adore la tele et est meme plus vive que les bebes de son age selon les tatas de la creche%21 quand elle etait tout bebe elle nous regardait en penchant la tete de 3%3A4 mais maintenant elle a adapte son angle de vue et nous regarde bien droit. ne t inquiete pas les enfants ont une grande faculte d adptation et compense tres bien leur handicap regarde ton pediatre... si tu veux plus d infos n hesite pas a me contacter et donne moi des nouvelles de ta puce. a bientot.
53|15|RE%3A colobome irien|NATHPATOU||09:54:57|04/08/2004|bonjour et merci de ton message lolette%2C%0D%0A j%27aimerais savoir si le m%EAme probl%E8me arrive %E0 ta fille lors de la pose du conformateur%2C pour la mienne son oeil devient rouge et enfle pendant quelques jours nous lui mettons du dacryoserum.c%27est le 2 eme conformateur que nous lui mettons elle %E0 1 mois et 8 jour aujourd%27hui nous avons rendez vous le 16 avril pour la 3 eme fois chez l%27occulariste. %E0 se jour elle n%27ouvre toujours pas son oeil. nous devons nettoyer son oeil 4 %E0 5 fois par jour car il est tout coll%E9 beaucoup de s%E9cr%E9tion sorte de son oeil. je voulais savoir si dans ton cas c%27etait la meme chose %E0 partir de quel moment %E0 t%27elle pu ouvrir sa paupi%E8re.%3F j%27aimerais beaucoup discuter avec toi de l%27%E9volution de cette pose de proth%E8se.d%27apr%E8s l%27occulariste elle devrait avoir une proth%E8se provisoire de couleur avant ses 2 ans.  ta fille ne fatigue pas pas trop de son oeil sain. camille c%27est le prenom de ma fille n%27est pas en retard non plus elle commence %E0 nous faire de beau sourire. ta fille %E0 t-elle subie aussi %E9chographie des reins%2C scanner .. et autres examens car bien souvent la microphtalmie est associ%E9 %E0 d%27autres anomalies. apparement d%27apr%E8s l%27hopital trousseau le cas de camille serait isol%E9 pas d%27autres anomalies mais %E0 confirmer par examens. %0D%0Amerci de ta r%E9ponse 
54|16|RE%3A colobome irien|nanou||14:52:26|04/08/2004|Bonjour%2C%0D%0A%E7%E0 fait un moment que je n%27ai pas repris contact sur ce forum. J%27ai %E9t%E9 surprise de lire dans votre premier message %28Nathpatou%29 que votre b%E9b%E9 avait son oeil ferm%E9 et enfl%E9 %E0 la naissance%2C car ma petite L%E9na avait la m%EAme chose. Le p%E9diatre m%27avait aussi r%E9pondu que %22c%27%E9tait le passage%22 qui avait fait %E7%E0....%0D%0ANous avons beaucoup de chance%2C car%2C selon les derniers examens%2C L%E9na voit un peu %2850 cm environ%29 de son oeil droit. Elle n%27a que 18 mois alors elle ne peut pas encore nous dire ce qu%27elle voit vraiment. Mais elle a march%E9 %E0 13 mois et elle ne se cogne pas sp%E9cialement plus qu%27un autre enfant. %0D%0APar contre%2C aucun sp%E9cialiste nous a conseill%E9 de l%27appareiller pour que son oeil droit grandisse en m%EAme temps que l%27autre oeil. J%27allais tous les deux mois environ chez une ost%E9opathe pour essayer que la croissance de son cr%E2ne soit obtimum%2C mais %E0 part %E7a%2C on ne rien conseiller de faire. Malheureusement%2C j%27ai d%FB arr%EAter ces s%E9ances%2C car L%E9na ne voulait plus se laisser faire et je ne veut pas la traumatiser. %0D%0AJ%27ai %E9t%E9 surprise aussi de lire que la microphtalmie %E9tait parfois associ%E9e %E0 d%27autres anomalies. Aucun autres examens %28%E0 part la vision%29 n%27a %E9t%E9 fait ou conseiller ni par le p%E9diatre ni par l%27occuliste. %0D%0AJe vous souhaite de Joyeuses F%EAtes de P%E2cques et au plaisir de vous lire.
55|17|RE%3A colobome irien|NATHPATOU||09:25:12|04/09/2004|bonjour nanou%2C %0D%0Ama fille est suivie %E0 l%27hopital trousseau%2C et chez un occulariste sur paris%2C un rendez est fix%E9 tout les mois pour la pose de conformateur afin d%27agrandir son lobe occulaire afin de ne pas provoquer une asym%E9trie de son visage elle %E0 un mois et 8 jours.la microphtalmie peut etre isol%E9 ou associ%E9 %E0 d%27autres malformation cardiaque%2C r%E9nale etc..  c%27est uniquement par pr%E9caution qu%27il lui font d%27autres examen et un scanner de la tete afin de d%E9finir le degr%E9 de malformation de son oeil. elle %E0 dej%E0 subie une %E9chographie de l%27oeil%2C %E0 6 jours et il nous ont dit qu%27elle serait aveugle %E0 99 %25 de son droit. nous avons pris un deuxieme rendez vous %E0 l%27hopital neker  pour le mois de mai pour un deuxi%E8me avis m%E9dical. il est vrai que si petite il est difficile d%27%E9tablir un diagnostic pr%E9cis de sa vision%2C au premier examen son oeil gauche est sain. ta fille %E0 t-elle une proth%E8se %3F au plaisir de te lire et joyeuse paques %E0 ta petite famille. 
57|18|RE%3A colobome irien|nanou||20:06:28|04/12/2004|Bonjour Nathpatou%2C%0D%0AMerci pour tes renseignements%2C mais pour moi%2C c%27est un peu diff%E9rent. Tout d%27abord%2C nous sommes Suisse%2C donc les examens sont forc%E9ment diff%E9rents. Comme L%E9na voit un peu de cet oeil%2C on ne nous a jamais propos%E9 de proth%E8se%21%21%3F%3F C%27est vrai qu%27elle a pratiquement tout de suite%E0 la naissance ouvert sa paupi%E8re. Son oeil droit est plus petit mais c%27est surtout l%27iris qui est plus petite. Pour nous%2C L%E9na a subit des examens sous narchose compl%E8te %E0 l%27%E2ge de 9 mois%28Mon rendez-vous avait %E9t%E9 deux fois renvoy%E9...%29. Suite %E0 ces examens%2C on nous a dit qu%27il n%27y avait rien %E0 faire pour cet oeil%2C mise %E0 part un contr%F4le ophtalmique %22normal%22 toutes les 1 ann%E9e et demie. Nous devrons donc faire le prochain contr%F4le en novembre 2004. %0D%0AN%E9anmoins%2C je trouve que%2C lorsque ma fille est fatigu%E9e%2C son oeil part un peu %E0 l%27ext%E9rieur. Je suis bien contente de pouvoir parler de notre probl%E8me%2C car nous ne connaissons personne qui est n%E9 avec un colobome. Mais je suis un peu surprise de voir%2C que%2C sur ce forum%2C tous les b%E9b%E9s avec un colobome sont des filles. Est-ce que les filles sont plus sujettes %E0 cette malformation%3F%3F%3F%0D%0AEnfin bon%2C nos filles ont une particularit%E9 qui leurs sont propres%2C mais elles sont tout de m%EAme le plus beaux des cadeaux.
58|19|RE%3A colobome irien|stephanie||09:02:55|04/13/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0ALily a aussi un colobome %3B nous en avons d%E9j%E0 parl%E9 ensemble. Elle est aveugle de l%27oeil gauche%2C mais a aussi l%27iris plus petit que l%27autre et son oeil part quand elle est fatigu%E9e %28par contre%2C il part %E0 l%27int%E9rieur%29. Elle a deux ans et demi. Je sais que l%27ophtalmo m%27avait dit qu%27en allant qu%27elle grandirait%2C son oeil partirait plus vers l%27ext%E9rieur.%0D%0A%0D%0ANous la faisons op%E9rer au mois de juin pour que son oeil soit redress%E9 %28vis %E0 vis des autre enfants car elle va %E0 l%27%E9cole en septembre%29.
56|16|RE%3A colobome irien|lolette||16:38:17|04/09/2004|bonjour nathpatou.il est tout a fait normal que son oeil soit rouge il subit quand meme une tension.pour ma fille c est pareil mais nous ne lui mettons que 24h par semaine pour laisser l oeil se reposer.de toute facon il y a peu de risque d infection ce n est pas une plaie. pour ce qui est des anomalies associes le medecin nous en a parle et nous avons fait une echographie transfontanellaire quznd elle avait 2 mois. comme le resultat etait normal et qu elle evoluait bien sur le plan psycho moteur il a conclue qu il n y avait pas d autres pbm et que c etait isole. en effet le risque principal c est une malformation cerebrale et donc plus ou moins un retard mental donc tu t en apercois tres vite.pas dautres examens pour elle a part pour l oeil. si ta fille va bien et que c est isole ne va pas chercher ce qui n existe pas pour t angoisser. par contre a t on trouver l origine de la microphtalmie pour ta fille%3F moi j ai fait tous les examens et ils n ont pas trouve de causes ce serait accidentel. par contre le suis enceinte de trois mois et j ai un suivi echo tous les mois et j ai vue un geneticien mais ils pensent qu il y a aucune probabilite que cela se reproduise.... bon je te laisse donne moi de vos nouvelles.a bientot.
64|17|RE%3A colobome irien|NATHPATOU||14:03:11|04/22/2004|bonjour lolette%2C%0D%0Apour r%E9pondre %E0 ta question%2C personne ne peut nous r%E9pondre sur l%27origine de sa microphtalmie%2C des millions de propabilit%E9s existent. mais nous n%27avons pas vu de g%E9niticien. mais par contre si je devais %E0 nouveau etre enceinte je crois que je ferais tout les examens possible echographie tr%E8s pouss%E9 en 3D%2C amiosynth%E8se etc... pour me rassur%E9 et vivre une grossesse sereine. %E0 bientot nathalie 
67|18|RE%3A colobome irien|lolette||17:38:34|06/15/2004|bonjour cela fait un moment que je ne suis pas venu sur le forum.comment vont vos filles%3F en ce mement je culpabilisr bcp  car je ne sais pas a quel momnent de la grossesse la microphtalmie de ma fille a pu arriver.si vous avez des infos la dessus  je pourrais faire mon introspection.cela n arrangera pas son prb mais au moins je deculpabiliserai.D AVANCE merci
68|19|RE%3A colobome irien|nanou||19:18:02|06/15/2004|Hello lolette%2C%0D%0AIl ne faut vraiment pas culpabiliser. Au d%E9but%2C je me suis aussi demand%E9 ce que j%27avais bien p%FB faire de mal ou de faux. L%E9na est mon troisi%E8me b%E9b%E9 et%2C %E0 part une tr%E9s bonne grippe %E0 6 ou 7 semaines de grossesse%2C je n%27ai rien eu de sp%E9cial. Je pense que c%27est la fatalit%E9. Je me dis maintenant que chaque personne est diff%E9rente et chacun %E0 ses propres probl%E8mes. Mes deux a%EEn%E9s ont des allergies %28rhume des foins et ecz%E9ma%29. Heureusement%2C L%E9na n%27est pour le moment pas inqui%E9t%E9e par les allergies. Elle a sa particularit%E9%2C mais elle a tellement de joie de vivre %28c%27est notre petit clown%29 et de caract%E8re %28tr%E8s fort parfois%29. %0D%0AJe suis persuad%E9e que mieux l%27entourage %22accepte%22 leur particularit%E9%2C mieux les choses iront pour nos filles en grandissant. Alors courage%2C %E0 mon avis%2C il ne sert %E0 rien de se torturer pour savoir POURQUOI. NOUS N%27Y SOMMES POUR RIEN et c%27est peut-%EAtre %E7a le miracle de la vie. A bient%F4t.
69|19|RE%3A colobome irien|NATHPATOU||20:23:56|06/15/2004|bonjour lolette%2C%0D%0A%0D%0Acomme toutes les mamans ont culpabilisent toujours quand un probl%E8me arrive %E0 nos enfants%2C camille a elle aussi une microphtalmie comme ta petite fille%2C au d%E9part je culpabilisais aussi mais aujourd%27hui elle a 3 mois%2C tout les m%E9d%E9cins que nous avons consult%E9s m%27ont dit que je n%27y %E9tais pour rien%2C que c%27est comme %E7a%2C je me rassure en me disant que ce n%27est qu%27un oeil elle voit aussi tr%E8s bien de l%27autre%2C que cela aurait pu etre plus grave c%27est vrai qu%27elle aurait pu naitre parfaite mais il n%27en est pas ainsi. camille vient de passer ses examens scanner %22normal%22 potentiel %E9voqu%E9 visuel de l%27oeil%2C courbe non plate apparement la lumi%E8re atteindrait le cerveau et serait retransmise %E0 la r%E9tine mais il y a de grande chance qu%27elle soit aveugle elle seule pourra nous dire si elle voit de son oeil%2C nerf optique assym%E9trique %E0 l%27autre et normalement constitu%E9%2C %E9chographie r%E9nale %22normale%22%2Cil y a juste le d%E9faut de son globe occulaire de petite taille ainsi que son iris. elle sera appareill%E9 et plus rien n%27y paraitra. j%27esp%E8re qu%27en grandissant elle le vivra bien et qu%27elle sera bien dans sa peau. nous ferons en sorte qu%27elle le vive bien. si tu veux je peux te faire parvenir hors forum une photo de ma petite camille. elle est malgr%E9 tout %E0 mes yeux une tr%E8s jolie petite fille les gens me demande souvent si elle a une conjonctiviteils ne voit pas tout de suite sa malformation. mon e-mail nbnathb%40aol.com courange et dit toi que tu n%27y es pour rien avant camille j%27ai 3 enfants en parfaite sant%E9 et n%27ont aucun probl%E8me de vision.  %E0 bientot nathalie %0D%0A%0D%0A
70|20|RE%3A colobome irien|lolette||11:14:24|06/16/2004|merci bcp les filles pour votre reponse si rapide.cette semaine ma fille a eu 1 an et des bouffees d angoises ont resurgies.je croyais avoir fait le deuil mais non on dirait que quelquechose me pousse a me faire culpabiliser%2C je traque les medecins ppour savoir%2Caurais je utilise une creme proscrite mange quelquchose d interdit..c est le doute qui me ronge%2Capparement vous avez l air de le vivre mieux que moi.de plus mon etat actuel n arrange pas les choses%2Cje suis enceinte de 5 mois et donc tres sensible. en tout cas merci bcp pour votre soutien et j espere que l on continuera a se donner des nouvelles
71|21|RE%3A colobome irien|stephanie||09:26:57|06/17/2004|Bonjour Lolette.%0D%0A%0D%0ALily-Rose est ma troisi%E8me fille%2C et elle a un colobome aussi. Enola est ma quatri%E8me fille et elle n%27a rien du tout.%0D%0A%0D%0AUne naissance sur 100 000 et %E7a tombe sur nous... disons nous que c%27est un cadeau du ciel pour nous montrer que nous ne sommes pas le centre du monde et qu%27il faut comprendre les autres.%0D%0A%0D%0ADepuis que nous avons Lily%2C nous ne nous retournons plus sur les handicap%E9s ou les gens ayant une malformation%2C mais nous les comprenons et les regardons comme tous les autres gens.%0D%0A%0D%0ACa nous a fait voir les gens d%27un autre oeil. Lily est pleine de vie et%2C finalement%2C %22comme tout le monde%22.%0D%0A%0D%0ATon petit bout aussi pense qu%27il est comme tout le monde. Ne lui fais pas croire le contraire...%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
34|11|RE%3A colobome irien|stephanie||10:21:41|02/11/2004|Au fait%2C avez vous des coordonn%E9es d%27ocularistes en France %28j%27habite dans le d%E9partement de la Somme%2C au nord de Paris%29%3F%0D%0A%0D%0Aj%27ai regard%E9 sur les pages jaunes%2C mais je ne sais pas si ce sont des m%E9decins ou fabricants%2C rien n%27est pr%E9cis%E9 %21%0D%0A%0D%0AMerci.
36|12|RE%3A colobome irien|muratet||21:37:01|02/11/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AIl y a une vingtaine d%27ocularistes %28frabricants de proth%E8ses oculaires%29 en France.%0D%0A%0D%0APour avoir leurs coordonn%E9es%2C il suffit de chercher ici%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.pagesjaunes.fr%2F%0D%0A%0D%0Aen mettant oculariste dans le  champ %22Activit%E9%22 et en mettant le nom de la r%E9gion dans le champ %22D%E9partement ou r%E9gion%22%0D%0A%0D%0Ails ne sont pas m%E9decins mais plut%F4t des artisans%2C et souvent des artistes%0D%0A%0D%0AVous voulez que je mette d%27autres images de verres scl%E9raux sur enfants %3F%0D%0A%0D%0Abon courage%2C%0D%0Ajmm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org
37|13|RE%3A colobome irien|stephanie||09:12:28|02/12/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0Amerci%2C je les ai trouv%E9s...%0D%0A%0D%0AMais je me demandais une chose %3A si je fais mettre cette proth%E8se %E0 ma fille de 2 ans et demi%2C devra-t-elle se refaire op%E9rer pour en mettre une autre plus tard%2C ou est-ce %E0 vie %3F%0D%0A%0D%0ACar en fait%2C je dois la faire op%E9rer %22esth%E9tiquement parlant%22 au mois de juin%2C mais je sais pertinemment que ce ne sera pas la derni%E8re op%E9ration de sa vie. Alors si %E7a permettait d%27%E9viter cela%2C ce serait super pour elle.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
32|10|RE%3A colobome irien|stephanie||08:54:20|02/11/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AJe comprends tout %E0 fait ce que vous ressentez quand vous voyez votre petit bout dans un miroir... mais je pense que ce sont les gens qui la regarde de travers qui ne sont pas normaux%2C pas elle %21%21%0D%0A%0D%0ALily a march%E9 %E0 16 mois. Ca me semblait long %E0 venir%2C du fait que j%27%E9tais enceinte de ma quatri%E8me fille%2C c%27%E9tait difficile de l%27aider et de la porter%2C mais je ne lui montrais rien %21 Je me disais que moi%2C j%27avais la chance d%27%EAtre comme tout le monde et qu%27il fallait de toute fa%E7on l%27aider.%0D%0A%0D%0ALe d%E9faut n%27est peut %EAtre pas corrigible par une op%E9ration pour la vision%2C mais peut %EAtre pour le redresser... c%27est ce que nous allons faire au mois de juin pour Lily. Je vous tiendrai au courant de l%27op%E9ration et des suites.%0D%0A%0D%0ASinon%2C les docs que j%27ai vus sur le forum %28post%E9s par %22Muratet%22%29 sont extraordinaires. JE vous conseille de les consulter %21%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie%0D%0A%0D%0A
89|11|RE%3A colobome irien|LAURENTC||12:54:37|10/27/2004|Bonjour%2C%0D%0ANous avons une petite Zo%E9 n%E9e le 8 septembre avec un colobome. Ma femme a vu assez vite qu%27un oeil avait un probl%E8me. Apr%E8s consultation du p%E9diatre puis de l%27ophtalmo%2C il semble que ce soit un colobome irien. Pour l%27instant ils disent que ce n%27est pas grave mais qu%27ils ne peuvent se prononcer quant %E0 sa vue.%0D%0Aje suis preneur de toute information concernant cette maladie et %E0 l%27%E9coute de vos conseils.%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0A
90|12|RE%3A colobome irien|stephanie||13:09:56|10/27/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0ANous avons quatre filles %3A les deux premi%E8res n%27ont aucun probl%E8me de sant%E9. La troisi%E8me%2C Lily-Rose %283 ans maintenat%29%2C a un colobome irien %E0 l%27oeil gauche. Notre quatri%E8me fille n%27a rien du tout non plus.%0D%0A%0D%0APour Lily%2C elle a son oeil gauche plus petit que l%27autre%2C qui vire %E0  l%27int%E9rieur. Enfin%2C qui virait%2C car nous l%27avons faite op%E9rer au mois de juin pour son strabisme%2C et depuis%2C on ne voit pratiquement plus qu%27elle est aveugle de cet oeil.%0D%0A%0D%0AElle n%27a pas d%27autre probl%E8me que la c%E9cit%E9 de l%27oeil gauche. C%27est d%E9j%E0 beaucoup%2C mais apr%E8s examens%2C il n%27y a rien d%27autre.%0D%0A%0D%0AVotre petit bout de chou est un b%E9b%E9 comme les autres%2C c%27est ce qu%27il faut vous dire avant tout. En grandissant%2C vous verrez qu%27elle r%E9agit comme les autres enfants. Ne vous en faites pas.%0D%0A%0D%0ASuivez les m%E9decins et %E9coutez les. Votre b%E9b%E9 est unique et il sent ce que vous ressentez. Donnez lui tout votre amour et tout ira bien.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
91|13|RE%3A colobome irien|LAURENTC||16:29:59|10/28/2004|Merci pour votre r%E9ponse%2C mais nous nous inquietons suite %E0 la r%E9ponse irresponsable d%27un ophtalmologiste nous dressant un portrait tr%E8s noir de la maladie. A priori Zo%E9 a des r%E9actions tout %E0 fait normal et le p%E9diatre le confirme.%0D%0ASinon%2C quelques personnes font %E9tat de probl%E8mes cardiaques. Est-ce fond%E9 %3F
92|14|RE%3A colobome irien|stephanie||16:34:23|10/28/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AJe ne cache pas que j%27ai lu qu%27il y avait quelquefois des probl%E8mes diff%E9rents selon les enfants atteints d%27un colobome. Mais partons positifs. Ecoutez tous les avis et faites les tous v%E9rifier.%0D%0A%0D%0ASachez %28je vous parle par exp%E9rience...%29 que beaucoup de m%E9decins ne connaissent PAS le colobome... et donc%2C ne vous inqui%E9tez pas trop.%0D%0A%0D%0AJ%27avais visit%E9 plusieurs sites int%E9ressants %28mais difficiles %E0 lire quand on a peur %E0 priori%29. Cependant%2C je vais les chercher et vous les donner.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
93|14|RE%3A colobome irien|nanou||21:21:30|10/28/2004|Bonsoir%2C%0D%0ANous avons trois enfants. Notre petite troisi%E8me %3A L%E9na%2C vient de souffler sa 2%E8me bougie. Elle a une microphtalmie et un colobome irien sup%E9rieur %E0 l%27oeil droit. L%27oeil gauche est %22parfait%22. Nous avons remarqu%E9 sa %22particularit%E9%22 lorsqu%27elle avait deux semaines. La sage-femme qui venait %E0 domicile pour le soutient %E0 l%27allaitement et le p%E9diatre n%27avaient jamais vu de b%E9b%E9 avec un colobome... L%27ophtalmologue quant %E0 lui avait d%E9j%E0 vu une dizaine de cas comme L%E9na.%0D%0AComme elle se d%E9veloppait tout %E0 fait normalement%2C aucun autre examen %28%E9chographie ou autre%29 n%27a jamais %E9t%E9 fait. Bon%2C il faut dire que nous sommes Suisse et que peut-%EAtre chez nous les d%E9marches ne sont pas les m%EAmes.%0D%0AEnfin bref%2C notre petit rayon de soleil va tr%E8s bien. Elle a march%E9 %E0 13 mois%2C ne s%27est pas plus cogn%E9e que les autres %28contre les tables%2C portes ou autres%29. Elle est pleine de vie. Elle distingue les animaux dans les pr%E9s. Je n%27ai vraiment pas l%27impression que son colobome la %22d%E9range%22. D%27apr%E8s les examens sous narchose que nous avons fait%2C elle voit de cet oeil%2C mais pas bien. Elle ne parle malheureusement pas encore assez bien pour nous en dire plus...%21%21%21%0D%0AAu d%E9but%2C je ne voyais qu son petit oeil. Maintenant%2C il fait partie d%27elle%2C c%27est une petite fille tr%E8s coqu%EAte avec un caract%E8re tr%E8s bien tremp%E9 et une volont%E9 de fer. %0D%0AEt bien s%FBr%2C comme votre petite Zo%E9 %3A C%27EST LE PLUS BEAU BEBE AU MONDE%21%21%21%0D%0A%0D%0AAlors courage%2C je suis de tout coeur avec vous.%0D%0AA bient%F4t%0D%0ANanou
94|15|RE%3A colobome irien|stephanie||13:31:40|10/29/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AEn fait%2C aucun m%E9decin ne m%27a jamais dit non plus de faire des examens compl%E9mentaires.%0D%0A%0D%0ALily a march%E9 %E0 16 mois. J%27attendais sa petite soeur et le fait de la porter souvent %E9tait difficile... elle se cognait beaucoup%2C mais a vite appris %E0 trouver son %E9quilibre.%0D%0A%0D%0APar contre%2C elle voit tr%E8s bien%2C m%EAme avec un seul oeil.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
95|1|RE%3A colobome irien|malegria||02:26:32|12/05/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai vu que vous recherchiez des t%E9moignages%2C mais je n%27ai lu que des t%E9moignages de parents et non je personnes atteintes de cette maladie rare.%0D%0A%0D%0AJe suis atteinte d%27un colombe irien%2C papillaire et r%E9tinien. J%27ai %E9t%E9 suivie aux 15%2F20 et aux enfants malades comme le signalaient plusieurs messages. Dans les derni%E8res ann%E9es j%27ai %E9t%E9 tr%E8s d%E9%E7ue de l%27acceuil aux 15%2F20 que j%27ai trouv%E9 peu humain et je suis d%E9sormais suivie par un ophtalmologue pr%E8s de chez moi %28fond d%27oeil conseill%E9s tous les 6 mois%29.%0D%0A%0D%0AJe suis assez surprise des t%E9moignages qui font mention d%27une op%E9ration pour le strabisme car cela avait %E9t%E9 formellement d%E9conseill%E9 dans mon cas par un grand m%E9decin sp%E9cialiste. Chaque cas est diff%E9rent%2C sans doute.%0D%0APar contre j%27ai subi une op%E9ration de chirurgie plastique vers l%27%E2ge de 11ans pour corriger la microphtalmie associ%E9e %E0 mon colobome. Une autre op%E9ration est envisageable pour corriger l%27alignement de l%27arcade sourcili%E8re mais je n%27ai pas encore pris de d%E9cision %E0 ce sujet. Les op%E9ratioons sont prises en charge dans le cadre d%27une maladie cong%E9nitale%2C sauf le d%E9passement d%27honoraires%2C qui est fr%E9quent. On m%27a aussi fait essayer le port d%27une lentille peinte%2C copie de l%27oeil valide%2C mais c%27est une solution qui ne me convient absolument pas.%0D%0A%0D%0AMon oeil atteint a une vision de 1 centi%E8me ce qui %E9quivaut %E0 une c%E9cit%E9 n%E9anmoins il est lui aussi tr%E8s sensible %E0 la lumi%E8re %28la pupille%2C d%E9form%E9e%2C ne peut se r%E9tracter pour se prot%E9ger de la lumi%E8re%29. Mon oeil valide est tr%E8s myope mais cela n%27a aucune relation avec le colobome.%0D%0A%0D%0ADans mon cas pr%E9cis j%27ai une vie tout %E0 fait normale et je ne me sens pas handicap%E9e.%0D%0A%0D%0ALa difficult%E9 %E0 g%E9rer la maladie ne se situe pas%2C dans mon cas%2C %E0 des probl%E8mes physiques. Il est vrai que j%27ai des difficult%E9s %E0 %E9valuer les distances car je n%27ai pas de vision en 3D mais cela n%27est vraiment pas un gros probl%E8me%2C on le g%E8re et on se d%E9brouille tr%E8s bien.%0D%0A%0D%0APar contre c%27est dur sur le plan psychologique. Si vous %EAtes parents je ne peux que vous engager %E0 expliquer les choses clairement %E0 votre enfant en lui montrant qu%27il aura la m%EAme vie que tout le monde. Faites tout de m%EAme preuve de psychologie et %E9vitez-lui les v%E9rit%E9s trop brutales. Je me souviens avoir %E9t%E9 tr%E8s choqu%E9e lors de mon entr%E9e en CP d%27entendre ma m%E8re parler de ma maladie %E0 la maitresse d%27%E9cole car je n%27avais pas pris conscience que cette particularit%E9 %E9tait un handicap%2C et je ne n%27avais m%EAme pas imagin%E9 que c%27%E9tait une maladie%2C un %22d%E9faut%22. %0D%0A%0D%0AJe vous engage aussi %E0 effectuer des recherches en g%E9n%E9tiques pour la filiation de votre enfant. Sachez que pour ma part%2C c%27est la partie la plus douloureuse de ma maladie car je n%27envisage pas d%27avoir d%27enfants. 
96|2|RE%3A colobome irien|stephanie||09:44:39|12/06/2004|bonjour.%0D%0A%0D%0ANous avons toujours dit %E0 Lily qu%27elle n%27%E9tait pas la seule %E0 avoir cette particularit%E9. J%27ai re%E7u des magazines de l%27ANPEA sur lesquels il y avait des enfants aveugles d%27un oeil %3A en lui montrant%2C elle %E9tait heureuse%2C et disait que c%27%E9tait des enfants %22comme Lily%22.%0D%0A%0D%0AVous parlez de recherches g%E9n%E9tiques%2C mais o%F9 les faire %3F Nous ne connaissons que l%27ophtalmo qui l%27a op%E9r%E9e et vu que Lily est aveugle de l%27oeil qui a le colobome%2C nous savons qu%27elle ne reverra jamais et %E9tant donn%E9 que nous n%27avons pas de probl%E8mes de vue%2C moi et mon mari%2C nous pensions que c%27%E9tait %22une naissance sur 100 000%22 et rien d%27autre. Nous ne pensions pas que les enfants de Lily pourraient avoir la m%EAme chose qu%27elle... vous pensez que oui %3F%0D%0A%0D%0AMerci de votre t%E9moignage.%0D%0A%0D%0ASt%E9phanie
97|3|RE%3A colobome irien|Cafe_Sante||20:22:06|12/06/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3EVous parlez de recherches g%E9n%E9tiques%2C mais o%F9 les faire %3F%0D%0A%0D%0AVous pouvez demander %E0 votre m%E9decin g%E9n%E9raliste qui vous adressera%2C s%27il le juge n%E9cessaire%2C %E0 la consultation de g%E9n%E9tique la plus proche.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
98|3|RE%3A colobome irien|malegria||02:02:47|12/07/2004|Pour Lily je ne sais pas exactement%2C il vous faudrait consulter.%0D%0A%0D%0ADans mon cas il s%27agit effectivement d%27une chance sur 100 000 au d%E9part %28apres recherches ni mes parents ni mes soeurs ne sont atteints de cette maladie%2C m%EAme dee fa%E7on %22invisible %E0 l%27oeil nu%22%29 mais le risque de transmission est de 1%2F2%2C le gene responsable n%27est pas identifi%E9%2C il n%27y a pas de d%E9pistage ant%E9natal possible.%0D%0A%0D%0APour les recherches je crois me souvenir que les premi%E8res avaient %E9t%E9 faites aux enfants malades%2C %E0 l%27hopital Necker %28je me ne souviens plus tres bien%2C j%27%E9tais encore enfant%29. Je me suis ensuite adress%E9e %E0 des g%E9n%E9ticiens du CHU de Lille. Je pense qu%27il existe des services sp%E9cialis%E9s dans la plupart des grands hopitaux.%0D%0A%0D%0ABon courage
99|4|RE%3A colobome irien|penverne||09:16:48|01/20/2005|bonjour.%0D%0Aje viens de decouvrir ce forum.%0D%0AJ%27ai un garcon de 7ans et 1%2F2%2Cqui est atteint d%27un colobome a l%27oeil gauche.%0D%0Ail va tres bien%2Cn%27a subit ni operation ne prothese.%0D%0AIl a une microophtalmie.Quand il est ne il avait une grosse deviance de l%27oeil a l%27interieur%2Cmais cela s%27est corrige tous seul entre ses 2 et 3 ans.%0D%0AIl a la puille en forme de %22larme%22%2Cmais cela ne se voit pas trop car il a les yeux tres noirs.%0D%0ASa vue est de 1%2F100%2Cmais son oeil droit est normal.%0D%0AJe veux rassurer les parents d%27enfants plus petit%2C%0D%0AMon fils s%27est developpe sans probleme%2Csa scolarite est tout a fait normale%28juste un leger probleme de graphisme%2Cmais rien ne prouve que c%27est du a son colobome.Il est en ce1%2Ctravaille tres bien%2Cil fait du foot%2Cdu tae kwen do.%0D%0ANous lui avons bien explique son probleme%2Cet l%27explique tres bien a ses camarades quand il lui font des reflexion sur sa microophtalmie.%0D%0ABien sur%2Cparfois il demande pourquoi il est comme ca%2Cmais nous positivons.Il a dans son ecole une petite fille naine%2Cet finalement%2Cil pense qu%27il a plus de chance qu%27elle.%0D%0APour moi%2Cmes angoisses sont qu%27il puisse se blesser l%27oeil valide.En grande section%2Cil s%27est ouvert l%27arcade du bon oeil%2Cj%27ai un peu panique.Il avait l%27oeil gonfle et ferme%2Cdonc n%27y voyait plus rien.%0D%0A%0D%0Aca m%27a fait plaisir de vous lire car je ne connaissais personne concerne par cette maladie%0D%0Abon courage a tous et a toutes
100|5|RE%3A colobome irien|nanou||13:47:44|01/21/2005|Bonjour Perverne%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour votre message rassurant. Ca fait tellement du bien de positiver...%0D%0ANotre petite L%E9na a maintenant 2 ans 1%2F2. Elle va bien et elle progresse comme les autres enfants. Elle a une microphtalmie et un colobome sup%E9rieur %E0 l%27oeil droit. Lorsqu%27elle est fatigu%E9e%2C son oeil part un peu vers le haut%2C sinon on ne remarque pas trop sa particularit%E9.%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 tr%E8s contente de vous lire car je me fait du soucis pour son avenir %28comme chaque parent%29. Le syst%E8me scolaire en Suisse est diff%E9rent qu%27en France. L%E9na ne commencera l%27%E9cole obligatoire qu%27%E0 l%27%E2ge de 6 ans. En attendant%2C elle ne pourra aller %E0 la maternelle que lorsqu%27elle aura 3 ans 1%2F2. A ce moment-l%E0%2C nous verrons comment se comportent les enfants %22inconnus%22 avec elle et nous verrons si son oeil l%27handicape pour ces apprentissages scolaires.%0D%0AAvec mes meilleures pens%E9es %21%0D%0A
101|1|RE%3A colobome irien|EC||14:36:54|01/26/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 09-04-05 à 20:39  (GMT)[/font][p]Bonjour %E0 tous%2C%0D%0AMerci %E0 tous pour ces mots r%E9confortants%2C%0D%0AEC