7||0|97| 0|0|purpura rhumato%EFde|ninos||15:59:30|04/29/2003|j%27ai %E9t%E9 atteinte d%27un purpura rhumato%EFde en 1987 %E0 l%27%E2ge de 12 ans. les sympt%F4mes ont durer pendant presque 7 ans. Aujourd%27hui encore%2C il m%27arrive%2C de temps en temps%2C de voir appara%EEtre des plaques rouges plus ou moins grosses sur les pieds%2C les chevilles et les coudes. peut-il y avoir un rapport entre le purpura et ces apparitions%3F%0D%0Amerci d%27avance pour ce renseignements%0D%0Aninos 1|1|RE%3A purpura rhumato%EFde|D_Dupagne||19:32:00|04/29/2003|Il faudrait voir les plaques...%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 6|2|RE%3A purpura rhumato%EFde|Roxalizee||10:11:55|01/13/2005|bonjour et meilleurs voeux%2C%0D%0Aje suis atteint du sapho depuis pr%E9s de 15 ans %2Cau d%E9but il y a peut etre 20 ans %2Ccela a commenc%E9 par des plaques rouges sur les paumes des mains et la plante des pieds qui s%E9chaient la peaux et saign%E9s%2Cpuis ces ppaques ont disparues au bout de quelque mois et 5ans plus tard on m%27a diagnostiqu%E9 apr%E9s scanner un sapho suite %E0 de fortes douleurs au sternum%2Cactuellement j%27ai les 2 premi%E8re cotes %2Cle sternum%2Cles clavicules et l%27articulation de l%27%E9paule droite qui me fait souffrir depuis un mois je vais au rhumatologue aujourd%27hui je pense qui va me faire repasser une scintigraphie%2Cmalgr%E9 les antiinflamatoire %2Cla cortisone que je prends depuis plus de 10 ans %2Cle metrotrexane en piqure%2Cseule le durogesic%28morphine%29me soulage un peu%2Cle moral en prend un coup car fini le sport et autre loisirs car la fatigue vient tr%E9s vite et le seul endroit ou on est bien est le lit%2Cmais ce n%27est pas une vie%0D%0Aj%27esp%E8re qu%27un jour on trouvera un rem%E8de qui stoppera cette maladie mais je ne crois pas que les articulations abim%E9es redeviendront normales%0D%0Asi quelqu%27un veut me contact%E9 voici mon email%3Apapyalain34%40wanadoo.fr 2|1|RE%3A purpura rhumato%EFde|duchet||12:31:09|05/17/2003|j%27ai egalement ete atteinte d%27un purpura rhumatoide en1988 a l%27age de 12 ans %28soigne a louis mourier%29aujourd%27hui je suis atteinte d%27un syndrome de sapho severe et il se pose des questions sur le diagnostique de l%27epoque.Si tu as des douleurs ou le moindre doute je te conseille de consulter a l%27hopital bichat %28paris 18%29%2Cils sont vraiment tres bon en rhumato 3|2|syndrome SAPHO|coco06||12:21:21|01/23/2004|PEUX TU M EN DIRE PLUS SUR LE SYNDROME DE SAPHO qui vient d%27etre diagnostiquer pour moi mais je ne connais rien de cette maladie a part les douleurs que j%27ai ainsi que la fatigue interminable%0D%0A%0D%0Amerci 4|3|RE%3A syndrome SAPHO|Cafe_Sante||20:12:43|01/23/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 13-01-05 à 19:02  (GMT)[/font][p]Bonsoir%2C%0D%0AVoil%E0 quelques informations.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fstatic%2FFR%2Fsapho_syndrome.html%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 5|4|RE%3A syndrome SAPHO|algado||13:33:31|01/06/2005|bjour et meilleurs a tous%0D%0AAvant tout%2C j aimerai dire que souvent vos liens ne fonctionne pas %0D%0Aexple%3A http%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fstatic%2FFR%2Fsapho.html%0D%0AJe dirai que je suis ag%E9 de 37ans et c est la 3eme fois que je contracte la maladie de la purpura rhumat%EFde%3A des taches sur les membres d abords inerieurs et %E7a monte avec souvent les articulations enfl%E9es des analyses qui ne disent rien et absence de m%E9dicament en g%E9n%E9rale puisque les m%E9decins ignorent l%27origine de cette maladie.%0D%0AJ%27avoue que cette maladie tue moralement et presque physiquement parceque %E0 entendre les malades %E7a peut toucher les reins la f%E9condit%E9 et autres.%0D%0AImpossible d%27aller travailler de rester debout ou m%EAme assis longtemps sur une chaise. le seul conseil du m%E9decin est de rester allonger le plus longtemps possible%2C mais jusqu a qd%3F%0D%0Ala 2em fois ou j ai eu cette maladie je suis rest%E9 au lit 6mois.%0D%0AEt heureusement qu un professeur de grenoble a tester un m%E9dicament qui au nom de DISULONE diapson 100mg%28 un medicament normalement contre la l%E8pre%29 je prenais 1%2F2 comprimer par jour%2Cce m%E9dicament m a fortement aider a m en sortir%2C et donc a chaque fois que j ai cette maladie je supplie le m%E9decin g%E9n%E9raliste%2C de me pr%E9scrire ce medicament.%28 Je ne vous conseille pas de prendre ce m%E9dicament sans l%27avis de votre m%E9decin %29%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 7|5|RE%3A syndrome SAPHO|Cafe_Sante||19:04:15|01/13/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 13-01-05 à 19:04  (GMT)[/font][p]Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EAvant tout%2C j aimerai dire que souvent vos liens ne fonctionne %0D%0A%3Epas %0D%0A%3Eexple%3Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fstatic%2FFR%2Fsapho_syndrome.html%0D%0AMerci de nous le signaler. Je viens de le corriger.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D