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0|0|Diagnostic difficile|ROGER||04:11:42|04/14/2002|En arr%EAt de travail depuis 2 ans pour lombosciatique%2C aucune chirurgie n%27est envisag%E9e. Mes douleurs%28par p%E9riode et intensit%E9 variable%29 persistent et la morphine ne me calme plus%28sk%E9nan 60mg%29.%0D%0AUne erreur d%27%E9guillage pour l%27%E9tablissement du diagnostique est-elle possible%3F%0D%0ALes symptomes %2C d%27apr%E8s les m%E9decins%2C laissaient penser %E0 une maladie d%E9my%E9lisante. La PL s%27est av%E9r%E9e normale.Absence de r%E9flexes rotuliens constat%E9s %E0 plusieurs examens cliniques.%28actuellement pr%E9sents%29.%0D%0ACanal m%E9dullaire r%E9tr%E9ci%2C protusions discales%2C arthrose apophisaire n%27expliquent certainement pas tous les symptomes.%0D%0ALa discographie pratiqu%E9e en janvier fut terriblement douloureuse. Elle a montr%E9 une fuite fr%E8s importante du disque L4%2FL5 vers l%27espace %E9pidural.D%E9faut d%27opacification de la gaine de la racine L5%3F%3F%0D%0ADepuis ce jour%2C les douleurs sont trop importantes comme ci cet examen avait %E9t%E9 un %E9l%E9ment d%E9clencheur.%0D%0ALes infiltrations ainsi que la pose d%27un corset r%E9sine pendant 2 mois ne m%27ont pas soulag%E9.%0D%0ALes analyses sanguines%3AVS 1%E9re heure 19mm%2C 2%E9me 46mm%2C CRP42mg%2C fer s%E9rique%2B%2B%2Cleucocytes 9500%2Fmm3%2Ch%E9moglobine12%2C6.%0D%0AActuellement les nuits sont tr%E8s courtes ne supportant plus la chaleur %2C d%E9clenchant des douleurs musculaires et d%E9mangeaisons importantes.%0D%0AIl en r%E9sulte une tr%E8s grande fatigue et %E9puisement%28poids%3D51Kg%29.%0D%0AA ce stade%2C je ne sais plus que faire.%0D%0ALe moral est parfois au plus bas.%0D%0AUn immense merci pour vos t%E9moignages et conseils sur une %E9ventuelle marche %E0 suivre.J%27irais%2Cs%27il le fallait%2C au bout du monde pour ne plus souffrir.%0D%0A%0D%0A
1|1|RE%3A Diagnostic difficile et svp Dr une id%E9e|ml (VNI)||08:36:23|04/14/2002|1%29Vous a t%27on fait une IRM de l%27ensemble du dos%2C en particulier de la r%E9gion dorsale %3F%0D%0A2%29 Dans quelle r%E9gion%2C ville %EAtes vous suivi%2C pour ne pas mettre le nom de l%27h%F4pital %3F%0D%0A3%29 J%27ai une histoire l%E9g%E8rement similaire mais plus compliqu%E9e. Ce que je peux vous dire c%27est qu%27il existe des %E9quipes pluridisciplinaires dans certains h%F4pitaux %28rhumatos%2C m%E9decins contre la douleur%2C neurologues%2C neurochi%2C etc%29%2C o%F9 la douleur n%92est pas une fatalit%E9. Aujourd%92hui souffrir est inacceptable%2C il y a des solutions %E0 la douleur%2C des m%E9decins comp%E9tents%2C sp%E9cialistes peuvent vous aider. Il faut fuir ceux qui vous disent %22 Mr%2C il faut apprendre %E0 vivre avec sa douleur %22 qui vous renvoie %E0 une culpabilisation o%F9 parler de sa douleur devient en plus%2C ind%E9cent. Il y a des %E9quipes qui se battent avec vous pour trouver le pourquoi et la solution.%0D%0A4%29 Je ne peux mettre par Internet le nom d%92h%F4pital%2C de service ou de m%E9decins%2C je n%92ai pas envie non plus de donner mon mail%2C alors comment vous aider %3F Peut-%EAtre envoyer toutes ces informations et que le Dr Dupagne intercepte le message et vous l%92envoie%2C je ne sais pas. Je compte sur celui-ci pour trouver une solution. %0D%0ADes petits trucs %3A Mettez vous devant votre clavier et laissez vous aller %E0 d%E9crire votre douleur%2C un peu comme un personnage de fiction. On ne pas la combattre mais on peut apprendre %E0 la conna%EEtre pour mieux l%27apprivoiser%2C mieux la cerner.%0D%0AAu lit %3Avous pouvez aussi vous concentrer sur la zone douloureuse%2C tenter de suivre le trajet et ensuite essayer d%27extraire %28mettre de c%F4t%E9%29 cette partie du corps. C%27est un peu compliqu%E9 %E0 d%E9crire. Respiration de la m%EAme mani%E8re en vous concentrant et en suivant le trajet douloureux%0D%0ABains chauds%0D%0APour la prise des antalgiques%2C c%92est pareil il vous faut conna%EEtre exactement les moments et les situations les plus douloureuses. Non pas pour les %E9viter c%92est stupide et c%92est donner la place que cette satan%E9e douleur veut occuper mais pour anticiper. Une fois que celle-ci est install%E9e%2C vous en avez au moins pour 2 heures m%EAme avec la morphine donc %91anticiper%92 . Ne vous privez pas de ce que vous voulez faire%2C mais prenez vos antalgiques en cons%E9quence et surtout avant l%92arriv%E9e d%92une crise. Je vous assure qu%92il y a des moments pr%E9cis dans une journ%E9e et la prise syst%E9matique des m%E9dicaments n%92est pas la bonne solution. %0D%0ABon courage%0D%0A%0D%0ASVP DOCTEUR UNE IDEE  pour transmettre des infos %E0 Roger%0D%0A%0D%0A%0D%0A
3|2|RE%3A Diagnostic difficile et svp Dr une id%E9e|D_Dupagne||17:34:55|04/14/2002|Pour communiquer dans la confidentialit%E9 %3A%0D%0A- s%27inscrire sur le forum %28page d%27accueil des forums%29%0D%0A- Aller dans le menu profil %28ic%F4ne%29%0D%0A- Choisir l%27option modifier son profil%0D%0A- Cochez %22masquer mon profil on%22%2C %22masquer mon email on%22%2C %22d%E9sactiver ma bo%EEte aux lettre off%22. Vous pouvez alors recevoir des courriers priv%E9s sans que personne ne connaisse votre nom ni votre email. Si vous laissez %22masquer mon email off%22%2C les membres peuvent vous adresser directement des emails et conna%EEtre votre adresse%2C mais vous %EAtes prot%E9g%E9 des robots spammeurs qui collectent les adresses sur le net pour envoyer de la pub.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
6|2|RE%3A Diagnostic difficile et svp Dr une id%E9e|ROGER||23:17:09|04/14/2002|Vous avez pris le temps de me r%E9pondre et cela me touche beaucoup.%0D%0AL%27IRM pratiqu%E9e est sibl%E9e sur la r%E9gion lombaire L3%2FL4%2FL5%2FS1.%0D%0AJe suis en Normandie%28Manche%29 et confront%E9 au probl%E9me d%27%E9coute des m%E9decins lorsque l%27on peut les recontrer%28gr%E9ve ou maladie sinon le 15%29.%0D%0AMon rhumatologue m%27a indiqu%E9 lors de la derni%E9re consultation que mon probl%E8me pouvait durer 2%2C3%2C5%2C10 ou 20 ans%21%21%21%21%0D%0ACeci est tr%E8s dur %E0 entendre et je pense avoir r%E9v%E9.La m%E9decine se bornerait-elle %E0 cette simple conclusion%3F%0D%0AAnticiper la douleur reste mon ma%EEtre mot%2C mais la prise de morphine est rigoureuse%28toutes les 12 heures%29%2C et malgr%E9 la rigueur dans la prescription%2C je constate l%27inn%E9ficacit%E9 et m%27interroge sur l%27origine de ses douleurs si intenses.%0D%0AJ%27ai 46 ans%2C papa d%27une fille de 25 ans%2C avec un espoir de m%27en sortir%2C les r%E9ponses apport%E9es me sont pr%E9cieuses et d%27une amplitude que l%27on ne peut immaginer.%0D%0AEnfin je ne parle plus aux murs%2C que c%27est grand.%0D%0AEncore MERCI.
7|3|RE%3A Diagnostic difficile %2Csuite|ml (VNI)||10:30:14|04/15/2002|votre r%E9ponse demande que je vous transmette des infos. Mais voil%E0 le docteur dupagne a l%27ait tr%E8s mitig%E9 sur cet echange.%0D%0Apouvez vous me donner votre mail. je sais que c%27est ennuyeux mais l%E0 je n%27ai gu%E8re d%27id%E9e%2C j%27ai des choses %E0 vous dire et il n%27est pas question de les %E9crire sur un forum public
8|4|RE%3A Diagnostic difficile %2Csuite|ROGER (VNI)||12:18:54|04/15/2002|Merci pour votre perspicacit%E9 et je ne saurai certainement pas vous remercier %E0 la hauteur de votre geste.%0D%0AJe vous transmets mon adresse Mail%3B%0D%0ADidier.PERRARD%40wanadoo.fr%0D%0AIl est des jours ou un message vaut mieux que n%27importe m%E9dicament pour remonter le moral et j%27ai compris que vous y %E9tiez sensible.%0D%0AMerci et %E0 bient%F4t.
2|1|RE%3A Diagnostic difficile%2C oubli|ml (VNI)||11:04:47|04/14/2002|J%92ai oubli%E9 une r%E9ponse. Oui%2C une erreur d%92aiguillage est possible. J%92en ai v%E9cu une %85 Et pourtant%2C suivie par un grand ponte hospitalier%2C perdu dans des recherches mais aussi dans ces certitudes%2C un peu votre itin%E9raire%2C maladies d%E9my%E9lisantes avec examens qui ne confirment pas etc etc. Sauf que pour moi ils ont commenc%E9 %E0 chercher lorsque l%92erreur de diagnostic est devenue %E9vidente par un acte aux cons%E9quences tr%E8s lourdes%2C tr%E8s invalidantes. Apr%E8s un an de gal%E8re%2C 6 mois d%92hospitalisation%2C d%92autres %28ailleurs%29 ont trouv%E9 in extremis %21 Mais attention votre histoire et la mienne ne sont pas identiques%2C il y a simplement quelques similitudes.%0D%0AIl faut vous battre%2C ne jamais abdiquer%2C ne jamais se dire %22 il n%92y a rien %E0 faire %22.  Ce sont des m%E9decins qui m%92ont aid%E9e accompagn%E9e%2C soutenue lorsque je n%92y croyais plus%2C qui se sont battus avec moi aussi %28%2Bles proches bien s%FBr%2C mais c%92est diff%E9rent%2C ils sont un appui%2C une raison de se battre%2C mais ne peuvent%2C ne doivent partager%29. Il ne sert %E0 rien de donner vos r%E9sultats sanguins etc%2C sur le site%2C vous savez bien qu%92il ne peut y avoir de consultation par internet%2C ce qui est essentiel%2C c%92est que vous soyez l%92acteur de votre maladie et non pas le %91PATIENT%92 . %0D%0A
4|1|RE%3A Diagnostic difficile|D_Dupagne||17:38:17|04/14/2002|Votre probl%E8me est d%27une grande complexit%E9 et ne peut %EAtre r%E9solu ni m%EAme discut%E9 sur un forum. Le conseil que je vous donne est de chercher un m%E9decin quel qu%27il soit %28g%E9n%E9raliste%2C rhumatologue%29 qui prenne le temps de vous %E9couter et qui vous inspire confiance. Ce n%27est pas toujours tr%E8s facile... %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
5|2|RE%3A Diagnostic difficile|ml (VNI)||21:21:55|04/14/2002|Je ne suis pas d%92accord et je m%92en excuse. Ses questions%2C son malaise ont leur place sur un forum%2C peut-%EAtre pas sur ce forum. lorsque l%92on tourne en rond avec un probl%E8me pareil et que l%92on est pas issu du monde m%E9dical ou entour%E9 par%2C pourquoi ne pas chercher des conseils%2C une %E9coute et si c%92est gr%E2ce %E0 internet%2C tant mieux.  Avec cet outil%2C il est possible de s%92exprimer cach%E9%2C c%92est extraordinaire de pouvoir dire%2C %22 je souffre trop %22%2C d%92%EAtre %E9cout%E9%2C de communiquer sur ce trop de souffrance sans %EAtre vu. Bien%0D%0A s%FBr le descriptif des symptomes%2C etc%2C est en trop mais ce n%27est je pense qu%27une fa%E7on de pouvoir parler.