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0|0|chor%E9e de huntington|darlene||14:52:00|05/12/2003|Salut %E0 tous%2C je viens de d%E9couvrir ce forum au hasard de recherches%2C et j%27ai vite %E9t%E9 s%E9duite. Je profite donc pour passer une petite annonce sur la chor%E9e de huntington. Je ne cherche pas d%27infos sur la maladie %28je ne la connait que trop bien%2C mon p%E8re en est atteint%29%2C mais j%27aimerais savoir s%27il existe un site de discussion%2C ou un forum ou quelque chose qui puisse me permettre de me mettre en rapport avec d%27autre personnes atteintes ou leur famille.%0D%0AVoila%2C je vous en remercie d%27avance.%0D%0ADarlene
1|1|RE%3A chor%E9e de huntington|darlene||15:02:18|05/19/2003|re salut a tous%2C %0D%0Asi il y a des gens concern%E9 de pres ou de loin sur ce forum%2C j%27aimerais aussi les aider%2C voire %EAtre aid%E9e moi m%EAme%2C car c%27est une maladie qui suscite beaucoup d%27inqui%E8tude%2C chez le malade aussi bien que chez la famille et les proches.%0D%0A%0D%0ADarlene
2|2|RE%3A chor%E9e de huntington|D_Dupagne||19:11:49|05/19/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 09-12-03 à 06:13  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AAttendez deux mois%2C le temps que ce message soit index%E9 par les moteurs de recherche.%0D%0A%0D%0AUn petit lien pour ceux que cela int%E9resse %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.shv.ch%2Ffr%2Fhd_index.asp%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
9|2|RE%3A chor%E9e de huntington|babounette||21:01:03|02/05/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 10-05-04 à 22:33  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]un nouveau forum vient de se cr%E9er%2C il est tr%E8s bien %2C je te donne l%27adresse http%3A%2F%2Fwww.assoc-huntington-paca-corse.org%2FForumM%2Fforum.php%0D%0Avoil%E0 si tu veux aller y faire un tour%2C tu verras il te plairas%0D%0Abisous babeth
3|1|RE%3A chor%E9e de huntington|dadide||23:31:11|12/08/2003|slt ma mere aussi est atteinte de cette afreuse maladie qui touche toute notre famille.%0D%0Amoi ayant une petite fille g peur aussi pour  elle%0D%0Ama mere est invalide maintenant et dans un fauteuil roulant.%0D%0Acette maladie est atroce et aucun remede a l%27heure actuelle.%0D%0Aj%27ai commencer a faire les testes a la pitier slpetriere et ne pouvant pas y%27al%E9 regulierement g laisser tomber.%0D%0Asi j%27amais vous connaisser une solution pour soigner cette maladie pourrier vous me mettre au courent.merci a tous.
4|2|RE%3A chor%E9e de huntington|darlene||15:15:04|12/09/2003|salut dadide%2C il n%27y a a ce jour et a ma connaissance aucun traitement efficace%2C toutefois%2C des %E9tudes sont en cours pour tester une greffe de cellules souches dans une partie precise du cerveau pour remplacer les neurones detruits.%0D%0AMais bon%2C c%27est pas encore vraiment efficace. D%27apres mon m%E9decin%2C le taus d%27echec avoisinerait les 100%25.%0D%0AEn attendant mon pere prend du sirop pour calmer sa nervosit%E9 et ses gestes desordonn%E9s. Mais bon%2C c pas une solution non plus parce que c un genre de somnifere et il dort presque tout le temps.%0D%0AVoila%2C pas grand chose a dire de plus que bon courage.
7|3|RE%3A chor%E9e de huntington|Laulo||09:28:33|01/29/2004|bonjour Darl%E8ne%2C j%27 ai 15 ans et mon p%E8re est %E9galement atteint ce cette salt%E9 de maladie depuis plus de trois ans%21 Lui aussi est %E9galement sous %22traitement%22 il prend ce sirop et il dort effectivement tous le temps%21 il faut savoir qu%27un m%E9decin de lille commence une th%E8se sur ce sujet et j%27aimerais tant que les experiences de greffes de cellules s%27av%E8re efficace%21%21%21J%27ai un grand fr%E8re de 28 ans et le p%E8re de sa fianc%E9 est d%E9c%E9d%E9 de cete maladie l%27an dernier de plus mon grand p%E8re en %E9t%E9 %E9galement  atteint alors je suis malheureusement touch%E9e de pr%E8s par cette chor%E9e de Huntington et ce que je trouve d%27affreux dans cette histoire c%27est que la plus part des amis de la famille doivent confondre maladie g%E9n%E9tique avec contagieux car depuis trois ans nous n%27avons plus beaucoup de nouvelles et pr%E8sque aucune visite%21alors je tient %E0 souhaiter bon courrage %E0 toutes les personnes concern%E9es par cette maladie. %E0 bientot
6|2|RE%3A chor%E9e de huntington|babounette||15:14:06|01/27/2004|bonjour dadide%0D%0Aje suis aussi concern%E9e par cette maladie%2C si tu veux en discuter%2C je te laisse mon mail.%0D%0Anous sommes quelques filles de toutes r%E9gions de france%2C nous nous connectons r%E9guli%E8rement sur msn pour en parler.%0D%0Ababounette61%40hotmail.com%0D%0Avoil%E0 %E0 bient%F4t j%27esp%E8re
19|3|contact |sotooky||14:07:16|01/19/2005|%3Ebonjour tout le monde %0D%0A%3Eje suis aussi concern%E9e par cette maladie.%0D%0Aje voudrai communiquer avec des personnes de mon age environ qui comprend cette maladie%21%0D%0A Je vous donne mon e-mail%0D%0A%0D%0Asotooky%40voila.fr%0D%0A%0D%0Amerci d%27avance et %E0 bientot%0D%0A
18|2|SALUT|sotooky||14:04:17|01/19/2005|je m%27apelle solenne%2C j%27ai 20 ans%2C ma m%E8re %E9tait atteinte depuis que j%27ai l%27age de 8 ans%2C malheureusement elle est d%E9c%E9d%E9e il y a 10 mois.%0D%0AJe me pose beaucou%5Ep de questions%3A%0D%0AA quel age on peut faire le test%3F%0D%0ASi tu veux parler de cette maladie tu peux me contacter sur %0D%0Asotooky%40voila.fr%0D%0An%27h%E9site pas%2C ca fait du bien d%27en parler surtout %E0 des personnes comprennant ce qu%27on ressent%0D%0A Merci%0D%0A           solenne
5|1|RE%3A chor%E9e de huntington|babounette||15:08:46|01/27/2004|bonjour darl%E8ne%0D%0Aje viens de d%E9couvrir ce forum%2C comme toi je suis tr%E8s concern%E9e par la mh%2C avec quelques filles nous nous parlons souvent sur msn%2C si tu veux participer %E0 nos discussions tu es la bienvenue.%0D%0Aci joint mon mail%0D%0Ababounette61%40hotmail.com%0D%0Aa bient%F4t de te lire%0D%0Ababeth
8|2|RE%3A chor%E9e de huntington|Ako||22:30:11|02/03/2004|Bonjour %E0 tous %21%0D%0A%0D%0AJe suis Ako%2C et suis ag%E9 de 25 ans .%0D%0A%0D%0A- Ma petite Maman est atteinte par la chor%E9e depuis 15 ans maintenant.%0D%0A%0D%0A- On a fait le test avec mes 2 frangins%2Cpour savoir si on %E9tait atteint aussi.%0D%0AMoi et mon petit fr%E8re sommes %E9pargn%E9s%2C mais notre grand  fr%E8re est porteur du g%E8ne malade. %0D%0A%0D%0A- Je me sens tellement inutil%2C et impuissant face %E0 cette maladie que je serais vraiment ravi de pouvoir venir en aide %E0 quiconque souffre.%0D%0ACela m%27 aiderait de pouvoir aider je pense.%0D%0A%0D%0A- Mon sentiment principale face %E0 cette maladie reste la haine %2Cje n%27 arrive pas %E0 m%27 en d%E9faire%2C c%27 est usant...Parfois j%27 en veux a la terre enti%E8re %2C je suis innond%E9 d%27 une col%E8re si grande que je me fais peur...%0D%0A%0D%0A- Mis a part %E7a%2C et le fait que je me cache pour chialer quand c%27 est trop dur%2C j%27 ai d%E9cid%E9 de toujours %EAtre heureux quoi qu%27 il  arrive.%0D%0AJ%27 essai de m%27 interdire d%27 %EAtre malheureux%2C  parcequ%27 %E0 un certain moment %E7a suffit...%0D%0A%0D%0AJ%27 esp%E8re avoir permis %E0 quelqu%27 uns de se sentir moins seul et incompris.%0D%0A%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.                Ako%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 
12|3|RE%3A chor%E9e de huntington|drnitrof1||20:15:24|10/21/2004|salu ako%2C ce que tu ma di m%27a beaucoup toucher et jaimerai prendre contacte avec toi pour te poser quelque question sur ta vie qui je pense n%27est pas des plus facile.Voila mon adresse drnitrof%40yahoo.fr%2Cj%27esp%E8re que tu acceptera ma demande.A bientot%0D%0A
10|1|RE%3A chor%E9e de huntington|chouquette||14:47:45|05/10/2004|%3ESalut %E0 tous%2C je viens de d%E9couvrir ce forum au hasard %0D%0A%3Ede recherches%2C et j%27ai vite %E9t%E9 s%E9duite. Je profite donc %0D%0A%3Epour passer une petite annonce sur la chor%E9e de huntington. %0D%0A%3EJe ne cherche pas d%27infos sur la maladie %28je ne %0D%0A%3Ela connait que trop bien%2C mon p%E8re en est atteint%29%2C %0D%0A%3Emais j%27aimerais savoir s%27il existe un site de discussion%2C ou %0D%0A%3Eun forum ou quelque chose qui puisse me permettre de %0D%0A%3Eme mettre en rapport avec d%27autre personnes atteintes ou leur %0D%0A%3Efamille. %0D%0A%3EVoila%2C je vous en remercie d%27avance. %0D%0A%3EDarlene %0D%0Abonjour %2CDarlene moi aussi je decouvre ce site tres interressant%2Cj%27ai 23 ans et mon beau pere vient de mourrir de cette maladie il y a 6 mois et son fils donc mon copain avec qui je suis depuis 6ans le vie assez mal %2Cje le comprend %2Cnous avons une fille de 3ans et j%27aimerais beaucoup avoir d%27autre enfant mais la maladie me fait peur%2C d%27avoir vu mon beau pere comme %E7a .Sur 5 enfant ils sont 3 a l%27avoir sa soeur qui est decede il y a un peu plus de 1 an et son frere commence a l%27avoir .je suis contente d%27avoir trouv%E9e ce site car j%27ai peur d%27en parler avec mon copain et pour le moment je n%27ose pas en parler avec ma belle m%E9re %2Cqui pourtant me comprendrais tr%E9s bien %2Celle a %E9t%E9 jusqu%27au bout avec son mari et de l%27avoir vu faire tout %E7a m%27effrait un peu car c%27est assez dur %2Cla maladie evolue a une vitesse c%27est affolant .Et je ressent le besoin d%27 en discuter avec d%27autre personne .voil%E0 %2Csi nous pouvons en discuter cela m%27aiderait peut etre un peu%2Cmerci Gaelle
11|1|chor%E9e de huntington|drnitrof1||20:06:57|10/21/2004|salut a tous%2C je viens %E9galement de d%E9couvrir ce site%2C et jaimerais beaucoup prendre contacte avec des gens ayant cette maladie ou ayant une chance de la port%E9 ou alors des personne de l%27entourage.merci de prendre contacte avec moi%2C votre v%E9cu me sera fort utile%21%21%21
13|2|RE%3A chor%E9e de huntington|D_Dupagne||23:48:59|10/21/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Evotre v%E9cu me sera fort utile%21%21%21 %0D%0A%0D%0APourquoi %3F%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
15|3|RE%3A chor%E9e de huntington|babounette||18:20:41|10/22/2004|bonjour%2C%0D%0Aje me tiens %E0 votre disposition pour tout renseignements.%0D%0Asalutations %0D%0Ababeth%0D%0Ababounette61%40hotmail.com
14|2|RE%3A chor%E9e de huntington|babounette||18:17:11|10/22/2004|bonjour%2C%0D%0Aj%27ai bien re%E7u votre message%2C je suis %E0 votre disposition.%0D%0Asi vous disposez de msn nous pourrons dialoguer quand vous voudrez.%0D%0Amon adresse hotmail%3A%0D%0Ababounette61%40hotmail.com%0D%0Asalutations%0D%0Ababeth
16|3|RE%3A chor%E9e de huntington|darlene||16:55:18|10/29/2004|Merci %E0 tous d%27avoir pris un peu de votre temps pour lire cette page du forum%2C et surtout d%27y avoir r%E9pondu.%0D%0AC%27est souvent dur%2C et on n%27a que peu de gens pour en parler%2C on se sent souvent seul et mal compris. alors un grand merci et continuez.%0D%0AAu fait lolo%2C tu n%27as pas reconnu mon pseudo%3F Biz...
17|1|chor%E9e de huntington|sotooky||13:53:58|01/19/2005|Bonjour darl%E8ne%2C je m%27apelle solenne%2C j%27ai 20 ans.%0D%0AJe suis dans le m%EAme cas que toi%2C ma m%E8re %E9tait atteinte de la m%E2me maladie de ton p%E8re.malheureusement%2C elle est d%E9c%E9d%E9e il y a 10 mois.%0D%0AJe me pose des question que tu t%27es surement pos%E9.%0D%0Aest ce que je suis atteinte aussi%3F%0D%0AA quel age je peux faire le test%3F %0D%0AJe veux faire ce test mais j%27ai peur de l%27avoir car ce r%E9sultat va tout changer dans ma vie.%2ASi je suis atteinte je ne veux pas avoir d%27enfants car j%27ai souffert de l%27absence d%27une m%E8re%2C je ne lui ai jamais confi%E9e des secerts%2C parler de mes amours et de mes probl%E8mes ...%0D%0AJe voulai prendre contact avec des personnes qui me comprenne%2C qui savent de quoi je parle%3F%0D%0ASi tu as ou si vous avez %E0 tous les membres des r%E9ponses %E0 mes questions ou me dire comment vous avez r%E9agi%2C n%27h%E9sitez pas%2C je serai heureuse d%27en parler.%0D%0AMErci %E0 tous%0D%0A                      SOLENNE%0D%0A
20|2|RE%3A chor%E9e de huntington|babounette||17:23:26|01/19/2005|bonjour sol%E8ne%2C%0D%0Aje te donne mon adresse mail msn%2Csi tu veux en discuter je suis %E0 ta disposition.je suis aussi concern%E9e par cette salet%E9 de mh%0D%0Ababeth%0D%0Ababounette61%40hotmail.com
21|1|http%3A%2F%2Fhuntington.fr|AHF||20:16:41|01/25/2005|L%92ASSOCIATION HUNTINGTON FRANCE OUVRE SON SITE INTERNET%0D%0A%5Ba href%3D%22http%3A%2F%2Fhuntington.fr%22%5Dhttp%3A%2F%2Fhuntington.fr%5B%2Fa%5D%0D%0A%0D%0A%0D%0ALa maladie de Huntington est une affection neurod%E9g%E9n%E9rative h%E9r%E9ditaire qui entra%EEne une alt%E9ration profonde et s%E9v%E8re des capacit%E9s physiques et intellectuelles. La personne malade perd peu %E0 peu son autonomie et devient d%E9pendante pour tous les actes de la vie quotidienne. Toujours incurable%2C elle concerne 6.000 malades%2C mais aussi plus de 12.000 porteurs du g%E8ne d%E9fectueux responsable du d%E9veloppement de la maladie %28que tous ces porteurs%2C sans exception%2C d%E9velopperont %E0 leur tour%85%29 Chaque personne dont un parent est porteur de la maladie de Huntington pr%E9sente une probabilit%E9 de 50%25 d%92avoir h%E9rit%E9 du g%E8ne d%E9fectueux %3B c%92est donc une v%E9ritable %E9p%E9e de Damocl%E8s qui p%E8se sur les familles%2C g%E9n%E9ration apr%E8s g%E9n%E9ration.%0D%0A%0D%0ADepuis le 1er janvier 2005%2C le site de l%92AHF %96 HYPERLINK %22%5BClique ICI y%27a un lien%5D%3B www.huntington.fr - est en ligne. Il permet de trouver des informations sur la maladie%2C l%92association%2C l%92actualit%E9%2C la recherche%2C la vie des r%E9gions%85Il a pour vocation d%92%EAtre aussi un espace d%92%E9change et de communication entre les malades%2C les familles et les professionnels de la sant%E9.%0D%0A%0D%0AL%92organigramme du site propose %3A%0D%0AL%92espace %AB En savoir plus %BB pour mieux conna%EEtre %AB la Maladie de Huntington %BB et %AB l%92Association Huntington France %BB.%0D%0AL%92espace %AB Actualit%E9s %BB pour relater la vie des r%E9gions%2C les avanc%E9es de la recherche%2C pour informer de la tenue des congr%E8s%2C conf%E9rences%2C manifestations et pour pr%E9ciser les droits aux malades.%0D%0AL%92espace %AB Adh%E9sion%2Fsoutien %BB pour soutenir l%92association dans ses actions pour aider la recherche et les familles concern%E9es par la Maladie de Huntington.%0D%0AL%92espace %AB Contacts %BB pour joindre les centres agr%E9%E9s de diagnostic%2C l%92assistante sociale%2C le secr%E9tariat du si%E8ge%2C pour s%92exprimer et %E9changer gr%E2ce au forum mis %E0 disposition de tous ceux qui sont concern%E9s de pr%E8s ou de loin par la Maladie de Huntington.%0D%0A%0D%0AAssurer sa mission d%92information aupr%E8s du public et marquer sa volont%E9 de participer activement au combat contre cette maladie g%E9n%E9tique%2C c%92est ce que souhaite d%E9velopper encore davantage l%92Association Huntington France en utilisant l%92outil Internet gr%E2ce %E0 l%92ouverture de son site d%E9di%E9 %E0 la Maladie de Huntington co-%E9crit et administr%E9 par les membres r%E9dacteurs de l%92association qui en assureront une mise %E0 jour r%E9guli%E8re.%0D%0A%0D%0AContact presse %3A%0D%0ASecr%E9tariat %3A Maryse P%E9chinot%0D%0A%0D%0AAdresse postale du si%E8ge %3A%0D%0AAssociation Huntington France%0D%0A44 rue du Ch%E2teau des Rentiers%0D%0A75013 PARIS%0D%0A%0D%0AT%E9l%E9phone %3A 01.53.60.08.79%0D%0AFax %3A 01.53.60.08.99%0D%0A%0D%0AMessagerie %3A huntingtonfrance%40wanadoo.fr%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fhuntington.fr