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0|0|syndrome de rokitansky kuster hauser|didinebzz||18:43:00|02/02/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 20-06-07 à 22:35  (GMT)[/font][p]bonjour veuillez contactez  l%27association MRKH%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fasso.orpha.net%2FMRKH%2F%0D%0A%0D%0Aelle vous permettra d%27avoir les informations necessaires %E0 la comprehension du syndrome ainsi le soutien dont nous manquons au quotidien%0D%0A%0D%0A%0D%0Adidinebzz
2|1|RE%3A syndrome de rokitansky kuster hauser|lolo (VNI)||13:07:57|05/07/2003|Bonjour moi c%27est lolo307%2C j%27ai 14 ans et je suis atteinte du syndrome de Rokitansky donc absence d%27ut%E9rus et de vagin. C%27est tr%E8s dure a supporter surtout quand on a 14 ans. Lorsque des jeunes de mon %E2ge rigolent sur des choses qui ont un rapport avec moi%2C je me sens totalement %E0 l%27%E9cart. Dans notre cas%2C l%27aide est tr%E8s importante. Cette histoire ma %E9norm%E9ment fait m%FBrir. Bisous lolo
3|2|RE%3A syndrome de rokitansky kuster hauser|didine (VNI)||13:41:29|05/07/2003|bonjour lolo%0D%0Aje suis didine contacte moi sur ma boite email comme %E7%E0 je pourrais t%27inviter sur le groupe de soutien%0D%0Aje pourrai te mettre en contact avec des filles atteintes par le syndrome et qui ont ton age%0D%0Arassure toi tu n%27es plus toute seule%0D%0Akiss didine%0D%0Asandrine.mathet%40wanadoo.fr
4|2|RE%3A syndrome de rokitansky kuster hauser|sandra (VNI)||00:50:11|05/17/2003|Salut%2C%0D%0AMoi aussi je me suis rendu compte de tout %E7a tr%E8s jeune%2C on m%27a quitt%E9 les ovaires quand je n%27avais que...2 mois car si on me les laisser ils pouvaient se d%E9velopper en cancer.%0D%0AA l%27%C2ge de 12 ans%2C on me l%27a expliqu%E9 et je l%27ai v%E9cu tr%E8s mal%2Cje n%27ai pas eu d%27adolescence%2C je n%27ai pas eu de flirt %E0 partir de 12 ans et ce jusqu%27%E0 16 ans car je ne m%27acceptait pas. A 17 ans j%27ai subit un %E9largissement du vagin pour pouvoir avoir une vie sexuelle normale. Et j%27ai attendu %E0 rencontrer mon actuel copain pour enfin %EAtre heureuse%2C oublier ces probl%E9mes...%E0 22 ans je pense l%27avoir m%E9rit%E9.%0D%0AC%27est difficile mais ne t%27inqui%E8te pas%2C tu verras tout ira bien.%0D%0AN%27h%E9site %E0s %E0 m%27%E9crire%0D%0AJe t%27embrasse%0D%0ASandra
5|3|RE%3A syndrome de rokitansky kuster hauser|Roxalizee||21:27:32|12/12/2004|Moi on s%27en ai rendu compte tr%E8s tard%2C a l%27age de 16 ans a cause que mes copines avais leurs r%E8gles et pas moi. On m%27a emmener voir le gyn%E9cologue et on m%27a annoncer cela comme %E7a. J%27ai eu tr%E8s mal. On m%27a enlever les ovaires dans la m%EAme ann%E9e en 1996. Depuis j%27ai enfois cela dans ma memoire.%0D%0AJe n%27ai jamais eu de contact avec des gens ayant cette maladie. C%27est ce soir que j%27ai enfin eu le courage de faire des recherche et apprendre exactement le nom du syndrome. Personne ne me l%27avais dit. J%27ai chercher par moi m%EAme longtemps.%0D%0A%0D%0AMes symptomes sont les suivant %3A ag%E9n%E9sie uterine%2C pas de pubert%E9. Ma poitrine est developp%E9 mais je n%27ai pas de pilosit%E9. absence de r%E8gle %28obligatoirement%29 j%27avais les ovaires que l%27on m%27a enlever. Tout c%27est pass%E9 trop vite. J%27ai pas eu le temps de reflechir. Tout le monde avais%2C pris les decisions  ma place. Je ne comprenai pas.%0D%0A%0D%0ADepuis je me suis eloign%E9e de ma famille%2C eloign%E9e de tout le monde. Je n%27ose a peine sortir de chez moi et je n%27arrive pas a trouver du travail dans le sens ou je suis devenue timide et str%E9ss%E9e en permanence. Je l%27ai tr%E8s mal v%E9cu.%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui%2C je voudrai avoir un enfant et le seul recours que je peu avoir c%27est les m%E8res porteuses ou l%27adoption. Mais sans travail c%27est tr%E8s dur d%27esperer quelque chose. %0D%0A%0D%0AComment se construire dans c%27est cas la. Je ne me suis jamais sentie femme et je n%27arrive plus a vivre avec ce poid.%0D%0A%0D%0A
6|4|RE%3A syndrome de rokitansky kuster hauser|Pasquine||13:26:15|01/07/2005|Bonjour %E0 toutes%2C%0D%0A%0D%0Aje suis %E9galement atteinte de cette malformation. J%27ai 36 ans%3B je l%27ai su %E0 l%27%E2ge de 18 ans. Je suis aujourd%27hui mari%E9e et m%E8re d%27une petite fille de 3 ans%2C adopt%E9e en Chine. Et je suis tr%E8s heureuse%2C apr%E8s avoir travers%E9e une sale p%E9riode entre 15 et 22 ans. Je n%27ai pas eu de relations sexuelles avant l%27%E2ge de 24 ans. Alors courage%3A on s%27en sort%21%0D%0ACela dit%2C j%27apprends sur ce orum que de nombreuses jeunes filles ont subi une ablation des ovaires. Ce n%27est pas mon cas. J%27aimerais savoir dans quelle mesure cette ablation %E9tait li%E9e au syndrome. Pourquoi t%27a-t-on enlev%E9 les ovaires%3F%0D%0A%0D%0AMerci de vos r%E9ponses%21%0D%0A%0D%0AAmicalement%2C%0D%0A%0D%0AEmmanuelle
7|5|RE%3A syndrome de rokitansky kuster hauser|didinebzz||13:35:17|01/07/2005|kikoo emmanuelle je viens de t%27envoyer un message sur ta boite email%0D%0Ails enlevent les ovaifres lorsque ceux ci sont cancerigenes%0D%0Adans notre syndrome c%27est frequent%0D%0Aen general ils les enlevent car ils sont tout petit et malformer et risque de degenerer ca depend du stade du syndrome%0D%0Akiss diidnebzz
8|5|RE%3A syndrome de rokitansky kuster hauser|Miss81||11:46:56|01/24/2005|Moi non plus%2C %E7%E0 n%27a pas %E9t%E9 mon cas.%0D%0AJ ai tjs mes ovaires...mais ils ne servent %E0 rien..%0D%0AJ%27ai 23 ans.%0D%0ALes m%E9decins ont d%E9couvert que j%27avais ce syndr%F4me %E0 l%27%E2ge de 17 ans et demi.%0D%0AJe voudrais savoir si tu as subi une op%E9ration pour avoir des rapports sexuels ou tu as %E9t%E9 op%E9r%E9e %3F%0D%0A
9|6|RE%3A syndrome de rokitansky kuster hauser|didinebzz||17:48:00|01/25/2005|kikoo miss 81%0D%0Atu peux me contacter a sandrine.mathet%40wanadoo.fr%0D%0Aou m%27appeler au 0682920458%0D%0Anous t%27inviterons sur le groupe de soutien et tu pourras discuter avec d%27autres femmes atteintes par ce syndrome%0D%0Apour ma part pas d%27operation%0D%0Amethode de franck par dilatation a la bougies%0D%0Apour ma part au niveau des ovaires ils sont micropolykistiques donc ils me les ont bloqu%E9%0D%0Akiss didinebzz