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0|0|hypersomnie idiopathique|henry (VNI)||08:31:05|04/24/2002|ma fille 16 ans est atteinte d%27hypersomnie idiopathique Elle ne supporte pas et a du cesser de prendre son traitement %28modiodal%29 qui provoque angoisse et crise de larmes Existe-t-il un moyen de g%E9rer cette maladie sans prendre de m%E9dicament%3FElle a redoubl%E9 sa 4eme et sa 3eme alors qu%27elle est intelligente et son avenir l%27angoisse.Existe-t-il une association regroupant ces malades et qui pourrait %E9ventuellement l%27aider%3F 
1|1|RE%3A hypersomnie idiopathique|D_Dupagne||16:06:36|04/24/2002|J%27ai trouv%E9 ce centre d%27%E9tude sur www.orpha.net%0D%0A%0D%0AEtude clinique et polygraphique des hypersomnies de l%27enfant%0D%0A   Responsable%28s%29 %3A%0D%0A   Mme Dr Marie-Jos%E8phe CHALLAMEL %0D%0A%0D%0ANom du service %3A%0D%0A   Service d%27explorations neurologiques B%E2timent 3B%0D%0A%0D%0AAdresse %3A %0D%0A   Centre hospitalier Lyon sud %0D%0A   165 Chemin du Grand Revoyet %0D%0A   69495 PIERRE-BENITE CEDEX %0D%0A   FRANCE %0D%0A%0D%0AT%E9l%E9phone %3A%0D%0A   04 78 86 17 90 %0D%0A%0D%0AFax %3A%0D%0A   04 78 86 33 32  %0D%0A%0D%0A---%0D%0A%0D%0AJe vous conseille de poser votre question %E0 un confr%E8re qui g%E8re un site sur le sommeil %28adresse sur son site%29 %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fourworld.compuserve.com%2Fhomepages%2FEricMullens%2Fhomepage.htm%0D%0A%0D%0AJe n%27ai pas trouv%E9 d%27association.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|1|RE%3A hypersomnie idiopathique|julia||21:23:23|09/24/2002|bonjour%0D%0Aj ai un ami atteint de la meme maladie%2C il fait partie d une association %28ANC%29 %3A vous pouvez le contacter par le net %3A il vient juste d ouvrir un forum sur les maladies rares%0D%0Avoici l adresse %3A http%3A%2F%2Fforums.multimania.lycos.fr%2Fuse%2Fassoraypsikoinfo%2F%0D%0A%0D%0Ail pourra vous aider pour prendre contact avec l association%0D%0A%0D%0Aj espere avoir pu vous aider%0D%0A%0D%0A
3|1|RE%3A hypersomnie idiopathique|dufeu||18:23:10|10/15/2003|Je m%27appelle Antoine Dufeu. Je suis journalsite et me m%27interesse depuis longtemps au syndrome de l%27hypersomnie idiopathique. Je pr%E9pare un reportage TV de 26 min afin de sensibiliser le public %E0 cette maladie %0D%0AJe recherche une enfant ou ado qui souhaiterait s%27exprimer sur le sujet%0D%0ASi vous correspondez au profil contactez moi%0D%0Athediouf%40hotmail.com%0D%0A0661435500 %28 tel perso%29%2A%0D%0AMerci et bon courage%0D%0Aantoine
4|1|RE%3A hypersomnie idiopathique|desir||10:04:21|05/08/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe vous pr%E9viens de la cr%E9ation d%27un site et notamment d%27un forum r%E9serv%E9 %E0%0D%0Atoutes les formes d%27hypersomnies%2C notamment idiopathiques. Juste cr%E9%E9%2C son%0D%0Aauteur aimerait le faire conna%EEtre.%0D%0A%0D%0APour s%27y lancer%2C vous pouvez lui envoyer un mail%2C avec une toute petite%0D%0Apr%E9sentation%2C il vous renverra une invitation %E0 entrer sur le site.%0D%0A%0D%0AIl ressort d%27une volont%E9 de se r%E9unir%2C notamment afin de se reconna%EEtre et%0D%0Apourquoi pas faire avancer la recherche %28qui en a encore beaucoup besoin%29%0D%0A%0D%0AEt voici l%27addresse mail de ce jeune homme %28Cyrille%29%0D%0A%0D%0Aqrf_siryll%40yahoo.fr%0D%0A%0D%0Asi vous rencontrez des probl%E8mes pour vous y inscrire%2C pas de probl%E8me%0D%0Alaissez un message ici.%0D%0A%0D%0A%0D%0ADe meme une association existe il s%27agit de l%27Association des Narcoleptiques Cataplexiques qui prend aussi en compte les Hypersomnies%0D%0A
5|1|hypersomnie idiopathique|Emiflo||20:41:03|10/20/2004|Bonjour %21%0D%0A%0D%0AJe suis moi m%EAme atteinte d%27une grande fatigue depuis 11 ans. J%27ai 24 ans et j%27ai pass%E9 mon coll%E8ge%2C mon lyc%E9e et mon BTS %E0 me battre pour aller en cours et tenir le choc. J%27ai m%EAme d%FB arr%EAter mes %E9tudes l%27ann%E9e derni%E8re %E0 cause de la fatigue qui ne fait qu%27empirer au fil du temps.%0D%0A%0D%0AMaintenant%2C je suis un vrai l%E9gume%2C je ne sors presque plus%2C je passe mes journ%E9es devant l%E0 t%E9l%E9vision. Bref%2C ma vie est un calvaire %21%0D%0A%0D%0AHeureusement%2C je suis tomb%E9e sur un m%E9decin super%2C elle se sent tr%E8s concern%E9e par mon probl%E8me. J%27ai fait des tests de sommeil%2C des latences d%27endormissement%2C et j%27ai une IRM %E0 passer bient%F4t. Il est %E9galement pr%E9vu d%27autres tests dans le cas o%F9 les r%E9sultats de l%27IRM ne donnent rien. Pour le moment%2C je suis trait%E9e depuis seulement quelques jours par du Modiodal. J%27esp%E8re que %E7a fera son effet %21%0D%0A%0D%0AJe n%27en peux vraiment plus de cette situation %21 Je suis %22heureuse%22 de voir que je ne suis pas seule dans cette situation. Si vous avez des conseils ou suggestions%2C etc... je suis pr%EAte %E0 vous %E9couter.%0D%0A%0D%0A%E0 bient%F4t%0D%0A%0D%0AEmiflo
7|2|RE%3A hypersomnie idiopathique|jimimi24||20:47:44|11/20/2004|Bonjour je m%27appelle Emilie j%27ai 17ans je suis consid%E9r%E9e hypersomniaque depuis que j%27ai fait les tests de sommeil il y a un peu plus d%27un an. Je suis en classe de terminale cette ann%E9e et je sais combien il est dur de tenir et de rester eveill%E9e. je me pose beaucoup de questions sur mon futur%2C sur mes etudes... chez moi le modiodal n%27a pas march%E9 et il m%27a provoqu%E9 des crises d%27angoisse%2C de larmes et d%27agressivit%E9. je suis maintenant sous L-Tyrosine. Ca fait du bien de discuter pour moins se sentir seule.%0D%0AMerci et a bientot j%27esp%E8re.
6|1|RE%3A hypersomnie idiopathique|jimimi24||20:31:58|11/20/2004|Bonjour%21%0D%0AJe m%27appelle Emilie j%27ai 17 ans et comme votre fille je suis hypersomniaque%2C cela a ete diagnostiqu%E9 il y a %E0 peine un an et tout comme votre fille on m%27a prescrit du Modiodal qui comme pour elle a provoqu%E9 des crises de larmes%2C d%27angoisse%2C d%27agressivit%E9%2C pour finir par une depression... j%27ai du donc arreter ce traitement et ma neurologue m%27en a prescrit un nouveau le L-Tyrosine votre fille devrait l%27essayer car moi je vais d%E9sormais beaucoup mieux. 
8|2|RE%3A hypersomnie idiopathique|RayMan29||21:45:59|11/25/2004|B%27soir%2C %0D%0AJuste un clin d%27oeil en passant%21%0D%0AEt un seul conseil%2C ne pas baisser les bras%2C %2C l%27avenir est devant et tout le monde y a le droit%21 Appr%E9ender sa maladie et mieux vivre avec ne se fait pas en quelques minutes %21%0D%0ACertains medecin vous diront pour un Hypersomniaque%2C ne pas faire de sieste%2C vu la latence et la dur%E9 qu%27il nous faut pour refaire surface%2C contrairement a un narcoleptique... Mais dans certains cas%2C genre conduite automobile%2C travail pas tr%E8s dynamique%2C genre quelques heures devant un PC... je vous conseille de pas trop lutter%2C et une fois refait surface on est bien plus a m%EAme d%27avancer%21%0D%0AEn tout cas pour une maladie de G%E9lineau ou narcolepsie%2C les siestes font partie du traitement si je peux m%27exprimer ainsi %21 %0D%0AUne bonne Hygi%E8ne de vie%2C des Horaires r%E9guliers%2C ne pas h%E9siter a se renseigner sur l%27alimentation et le sommeil... des syst%E8me neuroneaux tr%E8s proches%2C avec plein de similitudes... toutes les piste sont bonne %E0 exploiter %21%0D%0A%0D%0APour partager vos v%E9cus sur les maladies entrainant des somnolences je vous propose Forum%2C chat%2C news%2C calendrier... enfin un outil que j%27ai concu pour vous%2C pour am%E9liorer la communication avec d%E9j%E0 plus de 70 inscrits vivants%2C ou accompagnants des gens%2C comme nous%21%0D%0AEt il est important de s%27unir%2C on est loin d%27%EAtre seul et le pire c%27est pour les 3 cas sur 4 non diagnostiqu%E9s%2C le plus difficile a vivre%2C car eux sont encore moins avanc%E9 que nous dans le processusd%27adaptation a ce nouveau compagnon avec qui il faudra savoir s%27associ%E9%2C et %E9couter son corps pour vivre pleinement notre vie %21%0D%0A%0D%0ADans les autres id%E9es a explorer %3A%0D%0A-Luminoth%E9rapie%0D%0A%28Ca me fait penser a l%27ocase de vous conseiller de demander si cela n%27est fait un examen d%27elimination de la m%E9latonine %E0 votre Sp%E9cialiste du Sommeil%21 Je suis s%FBr que beaucoup ignore l%27existence chez eux d%27un d%E9calage de phase%21 %29%0D%0AAvec tous les contacts de personnes hypersomniaques que j%27ai pu avoir%2C je me rends comptes que si ce test a %E9t%E9 fait les r%E9sultat sont loin d%27%E8tre n%E9gligeable...%0D%0A%0D%0ADans ma signature%2C 2 adresses %3A%0D%0ALa 1%E8re est celle du site que je continue de faire %E9voluer et ou je vous solicite %E0 le rendre plus actif %21et vous entraider mutuellement dans les difficult%E9s de la vie...%0D%0ALa 2%E8me %3A C%27est celle du site de l%27association A.N.C. dont je tente d%27%EAtre un des administrateurs actifs voulant faire %E9voluer cette COMMUNICATION %3B%29%0D%0A%0D%0AAmiti%E9s%21%0D%0A%0D%0APS%3A Sur mon site aussi je demande votre r%E9action sur le film qui sort en salle le 1er d%E9cembre... NARCO %21 a vos plumes%21%0D%0A%0D%0ASinon si vous souhaitez faire avancer tout ceux qui est recherches des sympt%F4mes li%E9s%2C difficult%E9es rencontr%E9es%2C maladies Orphelines associ%E9es%2C ou tout simplement par la participation active sur les pr%E9-statistiques que j%27ai mis en ligne dans le forum.%0D%0ACe recueil d%27information%2C d%27information permettra de mieux cibler les statistiques que je mettrait en ligne ensuite et dont le fruit d%27une analyse minutieuse par des gens comp%E9tents pourra %EAtre rendu public et aider la recherche au niveau m%E9dical....%0D%0A %0D%0AJ%27esp%E8re ne pas avoir %E9t%E9 trop brouillon dans mon ecrit mais vu l%27heure je vais aller devinez o%F9%3F   la ou l%27on est bien et que nos r%E8ves nous emportent.... Bonne nuit et courage %21%0D%0A%0D%0A%0D%0ASinon pour ceux qui ont %E9voqu%E9 la L-Tyrosine... Vous %E8tes pas du coin de Bordeaux%3F ou peut-etre Lyon%3F%0D%0AFaites moi part si d%27autre centre du sommeil commence a difuser ce traitement parfois un peu remis en cause sur son efficacit%E9.... Mais j%27en prends aussi... lol Effets moins imm%E9dia que le modiodal%2C mais en tout cas ne semble pas comporter de contre-indication... etant un acide amin%E9%2C pr%E9curseur de la dopamine %28bien connu des Alzeimeurien... si je m%27en souviens encore....lol%29 substance que l%27on a naturellement dans nos petites t%EAtes...%0D%0ACe coup ci j%27envoie ce post....lol%0D%0ARe Bonnes Nuits....%0D%0A%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%0D%0A%0D%0A%3EBonjour%21 %0D%0A%3EJe m%27appelle Emilie j%27ai 17 ans et comme votre fille je %0D%0A%3Esuis hypersomniaque%2C cela a ete diagnostiqu%E9 il y a %E0 %0D%0A%3Epeine un an et tout comme votre fille on m%27a %0D%0A%3Eprescrit du Modiodal qui comme pour elle a provoqu%E9 des %0D%0A%3Ecrises de larmes%2C d%27angoisse%2C d%27agressivit%E9%2C pour finir par une depression... %0D%0A%3Ej%27ai du donc arreter ce traitement et ma neurologue m%27en %0D%0A%3Ea prescrit un nouveau le L-Tyrosine votre fille devrait l%27essayer %0D%0A%3Ecar moi je vais d%E9sormais beaucoup mieux. %0D%0A%0D%0A%0D%0A%5Bi%5DRaym.%0D%0Ao%0D%0An%0D%0Ad %5B%2Fi%5D%28%5Bcolor%3Dblue%5D   %5B%2Fcolor%5D%29%0D%0A%5BSIZE%3D1%5D%5BURL%3Dhttp%3A%2F%2Fwww.SoyezCurieuxbyRaym.fr.st%5Dwww.SoyezCurieuxbyRaym.fr.st%5B%2FURL%5D %28%3C%3C%3D%3DToute participation ou Critike seront les bienvenue afin d%27am%E9lior%E9 ce site en tenant compte de vos attentes%29%0D%0A%5BURL%3Dhttp%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fanc.paradoxal%5Dhttp%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fanc.paradoxal%5B%2FURL%5D%0D%0A%5B%2FSIZE%5D%0D%0A%5Bcolor%3Dred%5D%5Bb%5DKenavo %21%5B%2Fb%5D%5B%2Fcolor%5D        %5Bcolor%3Dpurple%5D%5Bb%5D %7D%28%B0%BF%B0%29%7B%5B%2Fb%5D%5B%2Fcolor%5D
9|3|RE%3A hypersomnie idiopathique|lorine||16:15:12|12/02/2004|bonjour%0D%0Aje suis moi aussi trait%E9e par modiodal%0D%0Aje suis diagnostiqu%E9e hypersomniaque depuis 2 ans. Aud%E9but le traitement marchait bien mais maintenant l%27effet diminue.%0D%0AAvant d%27avoir ce m%E9dicament je luttais sans cesse pour ne pas dormir ce qui me provoquais des vertiges et des crises de t%E9tanie. DEpuis que je prends du modiodal je n%27ai plus du tout ces probl%E8mes mais le traitement semble beaucoup moins efficace maintenant. j%27en prends 2 %E0 4 par jour. De plus je dois aussi prendre pour la nuit du rivotril car il parait que j%27ai%0D%0Ades impatiences et que cela m%27emp%E8cherais de dormir correctement. Je me rends compte que la maladie %E9volue de plus en plus. J%27ai deux enfants de 13 et 11ans qui ont elles aussi apparement les m%EAmes sympt%F4mes que moi %3A%0D%0Avertiges%2C t%E9tanies et somnolence... Cela m%27inqui%E8te beaucoup. J%27ai 39 ans%0D%0A comment serais je dans 10 ans %2Cun l%E9gume.%0D%0AEn plus le modiodal a tout de m%EAme pas mal d%27effets secondaires %3A%0D%0Acrampes douleurs articulaires ...Enfait je sens que je vais bient%F4t m%27endormir car avant je mets %E0 avoir dans tous les muscles%2C m%EAme l%27estomac%0D%0Aqui j%27ia l%27impression se contractent tous en m%EAme temps. je n%27ai pas vu de neuro depuis un certain temps car j%27ai l%27impression qu%27ils se foutent un peu de tout %E7a et nous prennent pour des psy. Il doit tout de m%EAme y avoir une cause %E0 cette maladie qui provoquent toutces sympt%F4mes%2C mais on ne recherche quoi que ce soit.mis %E0 part l%27enregistrement du sommeil qui est fait dans des conditions qui ne sont pas toujours g%E9nial...%0D%0AJe ne suis pas s%FBre que d%27essayer dedormir %E0 c%F4t%E9 de quelqu%27un qui se l%E8ve tous les quart d%27heures pour aller uriner soit id%E9al pour dormir Pour le jour on vous dans une pi%E8ce dans le noir non insonnoris%E9e et des gens d%E9m%E9nagent les meubles %E0 l%27%E9tages dudessus.... quand vous dites qu%27il est imposible de dormir dans de telles conditions on vous r%E9ponds  que les autres dorment malgr%E8 tout....%0D%0A
10|3|RE%3A hypersomnie idiopathique|jimimi24||19:01:53|12/07/2004|Bonjour je suis Emilie j%27ai %E9voqu%E9 dans un message que je prenais du L Tyrosine%2C je ne suis pas du coin de bordeaux mais j%27ai fait les tests la bas%2C ce n%27est pas mon medecin de bordeaux qui m%27a prescris ce traitement ms ma neurologue chez moi a dax car le modiodal avait des effets nocifs sur moi%2C pour le L Tyrosine il est vrai qu%27il parait que les effets souhait%E9s sont moins importants que le modiodal mais je m%27y suis habitu%E9e.%0D%0AA bientot et bonne soir%E9e%0D%0A
11|1|traitements de l%27hypersomnie idiopathique|Able||13:50:24|12/14/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Asuite %E0 des tests%2C je viens de comprendre %28%21%21%29 que je suis hypersomniaque. On m%27a prescrit du Modiodal%2C mais %E0 doses assez faible %281%2Fjour%29%2C car je suis d%27un temp%E9rament d%E9j%E0 plut%F4t nerveux. Malheureusement%2C je prends le Modiodal le matin et il me r%E9veille la nuit suivante %21 Si je le prends le soir %28peut-%EAtre fait-il effet %E0 retardement %3F%29%2C son effet le lendemain n%27est pas probant... %28et il ne m%27emp%EAche pas de dormir la nuit.%29%0D%0A%0D%0AJ%27ai un fr%E8re hypersomnique trait%E9 %E0 la L Tyrosine%2C qui prend justement son traitement le soir car apr%E8s analyse%2C la mol%E9cule n%27agit sur lui que 12 heures apr%E8s absorption. %0D%0A%0D%0ABref%2C je ne comprends pas grand chose %E0 ces histoires%2C mais si quelqu%27un connait un peu la question%2C j%27aimerais savoir s%27il peut %EAtre logique de prendre du Modiodal en tenant compte d%27un %E9ventuel retard de son effet %3F %28Apr%E8s appel au centre du sommeil qui me suit%2C le m%E9decin %E0 qui j%27ai parl%E9 a eu l%27air stup%E9faite par le manque de logique de ma suggestion... Elle m%27a tout de suite invit%E9 %E0 stopper le traitement jusqu%27%E0 mon prochain RDV avec le m%E9decin qui me suit.%29%0D%0A%0D%0APar ailleurs%2C dans les cas d%27hypersomnie familiale%2C y-a-t-il%2C comme la logique le voudrait%2C une r%E9action plus ou moins identique des fr%E8res et soeurs %E0 un m%EAme traitement %28ce qui simplifierait les choses%2C m%27%E9vitant de refaire tous les %22essais%22 qu%27a fait mon fr%E8re%29%3F %0D%0A%0D%0AJe vous remercie par avance pour les r%E9ponses que vous pourriez me fournir.%0D%0A%0D%0AIsABLE%0D%0A%0D%0A
12|1| hypersomnie idiopathique|mahjoubhmidi||23:38:07|12/27/2004|bonjour j%27ai pu lire ce probl%E9m%E9 et j%27ai voulu vous dire que moi aussi j%27ai le meme%2Cce qui influence sur mes etudes%2Cmais l%27autre inconvenient c%E9 que les testes chez nous sont trop ch%E9re alors j%27ai voulu savoir si vous ne connaissz pas une association de medecin qui peut me donner de l%27aide j%27en ai grand besoin.et merci