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0|0|ma fille a sturge weber|corine_zoe||11:12:14|06/13/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 01-07-04 à 10:07  (GMT)[/font][p]Bonjour je m%27appelle Corine j%27ai une petite fille de 7 mois qui a la maladie de Sturge Weber elle a d%27importants angiomes sur les deux faces du visage et le corps .Elle fait aussi des crises d%27epilepsies tres longues et tres rapprocher et nous savont depuis peu quelle a des angiome sur les deux partie du cerveau le resultat est quelle est et sera retard%E9 mental .%0D%0Aj%27ai trouv%E9 votre adrsse en tapant Sturge weber alors j%27espere que vous pourez m%27aider ou m%27apport%E9 des conseil je vous remercie.%0D%0A%0D%0Aaujourd%27hui zoe a 20mois et je suis tres au courant de cette maladie je peu%0D%0Amoi meme aide d%27autre personne %0D%0Ale 24%2F12 zoe a fait un etat de mal epileptique de environ 12h %28rea%2Csemi coma...ect%29elle a perdu tout ce quelle avait aquit et est tres handicape%0D%0Adepuis deux mois zoe va tres bien%2C elle ne recupere pas tres vite mais ne fait plus de crise et deux mois sans crise c%27est formidable pour nous car elle n%27a jamais fait plus de 20 jours sans crise%0D%0Aa bientot %0D%0Acorine
1|1|RE%3A ma fille a sturge weber|D_Dupagne||12:43:14|06/13/2003|Bonjour Corine%2C%0D%0A%0D%0AVoici des liens sur la maladie de Sturge Weber Krabbe %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org%2Fmaladies%2Fsturge.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.arpeije.org%2Fcomprendre%2Fsyndromes%2Fsturge-weber.html%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
6|2|RE%3A ma fille a sturge weber|ave||16:05:03|09/26/2004|Bonjour Corinne%2C%0D%0AJe suis une jeune fille de 24 ans%2C je m%27appelle Ludivine.%0D%0AJe suis %E9glement %E9pileptique et j%27ai un sturge weber.%0D%0AA l%27%E2ge de 6 ans j%27ai %E9galement fais une crise de grand mal%2C on a du me plonger dans le coma puis me transporter en h%E9licopt%E8re %E0 l%27h%F4pital.%0D%0A%0D%0ADepuis je ne cesse de chercher un traitement miracle.%0D%0AJ%27ai tout essay%E9 sabril%2C t%E9gr%E9tol%2C d%E9pakine%2C neurontin%2C....%0D%0AEn ce moment je suis en train de faire une demande de protocole pour faire venir un m%E9dicament du Japon. Cette demande es compliqu%E9e et prend six mois minimum. Le proibl%E8me c%27est qu%27il faut que %E7a passe pr le conseil de l%27ordre des m%E9decins et qu%27il serait bien que plusieurs personnes en fasse la demande afin de porter plus de poid %E0 cette d%E9marche .%0D%0A%0D%0ASi tu es int%E9r%E9ss%E9e tu peux me contacter%2C je te r%E9pondrais ....%0D%0A%0D%0AMerci %2C salutations%0D%0ALudivine%0D%0A  
2|1|RE%3A ma fille a sturge weber|patoupa||11:34:39|09/12/2003|c est avec %E9motion que je lis ton message car la maladie est si rare j%27ai %E9galement un petit gar%E7on porteur de sturge et qui %E0 4 ans 1%2F2%0D%0Asi tu veux correspondre et %E9changer je serai ravie%0D%0Abisous%0D%0A
3|2|RE%3A ma fille a sturge weber|muratet||14:28:18|09/12/2003|Bonjour%3B%0D%0A%0D%0ALa maladie de Sturge-Weber-Krabbe n%27est pas si exceptionnelle que %E7a%2C mais son origine est inconnue.%0D%0A%0D%0AVous pouvez %E9ventuellement mettre un mot sur le forum d%27orphanet qui regroupe les maladies rares%3A%0D%0A%0D%0Aorphanet.general.francais%0D%0A%0D%0Abon courage%2C%0D%0Ajmm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org%0D%0A
4|1|RE%3A ma fille a sturge weber|Mimi73||22:03:07|03/14/2004|Bonsoir%0D%0ANous avons aussi un petit gar%E7on de 7 ans qui a%0D%0Ale Sturge Weber et a %E9galement des angiomes sur les 2 h%E9misph%E8res%0D%0Adu cerveau.%0D%0AJe serai contente de pouvoir communiquer avec vous.%0D%0AA bient%F4t%0D%0AMimi
5|1|RE%3A ma fille a sturge weber|lillo||21:02:29|06/19/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 22-06-04 à 10:46  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 19-06-04 %E0 21%3A17%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0AC%27est beaucoup d%27%E9motion que je lis vos messages.%0D%0ANous avons un enfant de 3 ans atteint d%27une maladie de Sturge-Veber-Krabbe.%0D%0APendant la premi%E8re ann%E9e aucune manifestation de la maladie n%27%E9tait apparue. Sa maladie a %E9t%E9 inaugur%E9e par un %E9tat de mal %E9pileptique qui a conduit n%F4tre enfant en r%E9animation.Pendant plus d%27un an nous avons recherch%E9 un traitement qui pouvait %E9quilibrer n%F4tre enfant.Il est pass%E9 par des phases de tri th%E9rapie voire de quadri th%E9rapie. Actuellement la meilleure association que nous ayons trouv%E9 combine %E9pitomax et t%E9gretol.Les crises sont quasi maitris%E9es et seuls les %E9tats infectieux d%E9clenchent des crises.%0D%0A%0D%0ASur les sites francophones le sujet est tr%E8s mal trait%E9.M%EAme nos m%E9decins sp%E9cialistes connaissent mal la maladie du fait de la multidisciplinarit%E9 a laquelle elle fait appel. Il existe plusieurs formes de la maladie qui n%27ont pas toute la m%EAme gravit%E9. J%27ai trouv%E9 un site americain. Je pr%E9pare une traduction pour la mettre a disposition des personnes qui s%27interrogent sur cette maladie.%0D%0A%0D%0AJe recherche aussi des t%E9moignages de familles ayant un enfant atteint de la maladie pour les compiler ainsi que leur parcourt dans le milieu medical.%0D%0A%0D%0APeut-%EAtre en vue un site web et pourquoi pas une association.%0D%0A%0D%0AVoici mon mail%3A%0D%0AFlamure%40free.fr%0D%0A%0D%0AMerci.
7|1|RE%3A ma fille a sturge weber|ave||13:58:01|11/07/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 12-11-04 à 13:55  (GMT)[/font][p]Bonjour Corinne%2C %0D%0AJe m%27appelle Ludivine j%27ai %E9galement un Sturge Weber frontal et sur le nez depuis ma naissance%2C  ma premi%E8re crise est arriv%E9e %E0 l%27%E2ge de 6 ans comme Zo%EB j%27ai %E9t%E9 dans le coma pendant une semaine et suis rest%E9e 3 semaines %E0 l%27h%F4pital. J%27ai 1 h%E9mipl%E9gie du c%F4te gauche. Pour enlever l%27angiome apprant il y au moins 2 solutions %3A 1%E8re le lazer %E0 Argon ou pour les plus r%E9sistants le lazer %E0 colorant Puls%E9 il para%EEt qu%27il peut faire des miracles mais le mien rien n%27y a fait j%27ai donc arr%EAter.%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui j%27ai 24 ans je fais toujours des crises.Les 2 plus r%E9centes ont eus lieu mardi dernier est ont dur%E9s plus longtemps que d%27habitude la 1%E8re a dur%E9 3%2F4 d%27heure et la 2%E8me 20 bonnes minutes. J%27ai tout essay%E9 tout les traitements possibles pour l%27instant %E7a se stabilise %E0 5 crises par mois. Mais je ne suis pas 2 mois sans en faire comme Zo%EB. Mes crises sont partielles. Le plus important pour Zo%EB c%27est accepter la maladie et de vivre avec si je peux me permettre un petit conseil fais attention %E0 ce que son papa ne la surprot%E8ge pas trop%2C c%27est ce que le mien a fait et ce n%27est pas toujours bon pour nous. J%27ai une question tr%E8s importantepour moi %E0 te poser %3A%0D%0A%0D%0AAs-tu des informations sur LE PROTOCOLE DU JAPON %3F Pour l%27instant c%27est ma derni%E8re chance mais je ne perds pas espoir d%27autant que la science progresse et qu%27une association a accepter d%27imaginer une campagne sur l%27%E9pilepsie je leur ai envoy%E9 un message suite %E0 l%27%E9mission de t%E9l%E9vision de samedi dernier.%0D%0A%0D%0AJe te donne mon adresse e-mail perso. ludivine.chenu%40wanadoo.fr tout en minuscule si tu souhaite %E9changer d%27avantage. MErci%2C %E0 bient%F4t j%27esp%E8re Ludivine%28ave%29  
8|2|RE%3A ma fille a sturge weber je n%27arrive pas %E0 lire mes messages besoin d%27aide|ave||14:00:35|11/12/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-11-07 à 00:35  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour %E0 tous c%27est %E9galement avec %E9motion que je lis vos mesages je serai %E9galement ravie de correspondre mais pour %E7a j%27ai un petit petit probl%E8me c%27est seulement la 2%E8me fois que je viens sur le site je n%27arrive pas %E0 acc%E9der %E0 ma bo%EEte ni %E0 lire mes messages alors comment puis faire%3F%0D%0A%0D%0A Merci%2C salutations et %E0 bient%F4t j%27esp%E8re%0D%0A%0D%0AAve%0D%0A%0D%0AAdmin %3A la suite ici http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D70578