23||0|317| 0|0|cushing|cochim||15:46:23|06/14/2003|Bonjour%2C %0D%0AEn 1991%2C j%27ai subi une surrenalectomie bilat%E9rale%2C une radioth%E9rapie de l%27hypophyse %28syndrome de Cushing%29 compens%E9e par 50 mg d%27hydrocortisone%2C 50 mcg de fludrocortisone. En 1995 %3A tuberculose pulmonaire%2C en 1996 %3A n%E9vrite optique. %28 Depuis%2Cd%E9ficience de l%27oeil gauche%29. Quelle est l%27esp%E9rance de vie pour cette maladie %3F%0D%0AJe souhaiterais correspondre avec des personnes qui ont eu cette maladie.%0D%0AMerci de me r%E9pondre. 1|1|RE%3A maladie de Cushing|D_Dupagne||17:58:18|06/14/2003|Bonjour%2C un premier message a d%E9j%E0 %E9t%E9 post%E9 sur ce sujet%2C je vous conseille d%27y poster le v%F4tre en r%E9ponse %E0 Karine qui n%27a malheureusement pas laiss%E9 son email.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|2|RE%3A maladie de Cushing|COLIN||12:18:56|06/19/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AConnaissez-vous l%27association %22SURRENALES%22 qui vient en aide %E0 toutes les personnes atteintes de maladies des glandes surr%E9nales %3A Addison%2C Cushing%2C Cohn%2C pheochromocytomes et hyperplasie cong%E9nitale des surr%E9nales%3F%0D%0AA votre disposition pour vous donner les coordonn%E9es%0D%0A 3|3|RE%3A maladie de Cushing|patounet||14:57:09|06/19/2003|je peu te mettre en contact avec un membre de ma famille op%E9r%E9 %E0 paris de l%27hypophyse et qui a cette maladie. D%E9clar%E9e depuis plusieures ann%E9es en debut de croissance pubertaire et il va bien il a m%EAme un niveau sportif internationnal aujourd%27hui. courage %E0 toi.%0D%0A bien amicalement pat. 5|4|RE%3A maladie de Cushing|cochim||15:24:53|06/19/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe veux bien que tu me mettes en relation avec cette personne. Je souhaite en discuter. Merci. 10|4|RE%3A maladie de Cushing|philgaud||11:35:56|08/28/2003|Ce message me remonte le moral au plus haut point car je cherche depuis des jours des t%E9moignages optimistes sur les %E9volutions de cette maladie qui vient de se d%E9clarer il y 6 mois chez mon fils de 11 ans et 1%2F2 et qui pratique d%E9j%E0 le foot %E0 un niveau %E9lev%E9 pour son age%2C mais comme gardien de but%2Cil craint ne plus grandir et son moral est souvent bas et je ne trouve pas les mots pour le rassurer%2C il n%27en est encore qu%27en phase de diagnostique et on ne nous annonce toujours pas de traitement pr%E9cis au CHU de Rouen. Merci de m%27envoyer d%27autres t%E9moignages si vous en avez 12|5|RE%3A maladie de Cushing|coco||16:12:02|09/04/2003|%3ECe message me remonte le moral au plus haut point car %0D%0A%3Eje cherche depuis des jours des t%E9moignages optimistes sur les %0D%0A%3E%E9volutions de cette maladie qui vient de se d%E9clarer il %0D%0A%3Ey 6 mois chez mon fils de 11 ans et %0D%0A%3E1%2F2 et qui pratique d%E9j%E0 le foot %E0 un niveau %0D%0A%3E%E9lev%E9 pour son age%2C mais comme gardien de but%2Cil craint %0D%0A%3Ene plus grandir et son moral est souvent bas et %0D%0A%3Eje ne trouve pas les mots pour le rassurer%2C il %0D%0A%3En%27en est encore qu%27en phase de diagnostique et on ne %0D%0A%3Enous annonce toujours pas de traitement pr%E9cis au CHU de %0D%0A%3ERouen. Merci de m%27envoyer d%27autres t%E9moignages si vous en avez %0D%0A%3E%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonjour%2C je te sugg%E8re de relire ces posts http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F1683.html%0D%0ALa fille de mon amie a en effet %E9t%E9 op%E9r%E9e %E0 Londres %21 %28ils sont sp%E9cialis%E9s pour ce genre d%27op%E9ration%29. On lui a enlev%E9 un kyste sur l%27hypophyse %21 elle a du aller dans une clinique de Londres plusieurs fois pendant plusieurs jours avant l%27op%E9ration qui c%27est bien d%E9roul%E9e. Ensuite elle a du y retourner au mois d%27ao%FBt pour contr%F4le et y est rest%E9e encore plusieurs jours %21 elle doit y retourner au mois d%27octobre %28je pense%29. Moi%2C je te conseille de prendre contact avec mon amie%2C elle n%27a pas l%27adsl et n%27y connait rien en informatique. Quant %E0 sa fille ain%E9e%2C elle n%27est pas beaucoup de temps mais si tu veux%2C je peux te donner son adresse %E0 la maison comme %E7a tu pourras lui poser toutes les questions que tu veux%2C je sais qu%27elle te r%E9pondra %21 Ceci dit%2C cette maladie est tr%E8s tr%E8s rare chez les enfants donc... pas de panique%2C ce n%27est peut-%EAtre pas %E7a que ton fils a %21 %0D%0ACourage.%0D%0ACoco 13|6|RE%3A maladie de Cushing|philgaud||16:53:04|09/04/2003|Merci de ton message%2C il n%27est pas vraiment rassurant %2C mais je constate que c%27est op%E9rable%2C c%27est d%E9j%E0 beaucoup.%0D%0AAvoir l%27adresse de ces gens l%E0 me ferait tr%E8s plaisir si ce n%27est pas trop les embeter%2C je me permettrai juste un petit mot .%0D%0A%0D%0AMerci 14|7|RE%3A maladie de Cushing|coco||21:25:46|09/04/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-09-03 à 22:46  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DVous ne pouvez mettre des informations nominatives sur internet. Echangez ces donn%E9es par courrier priv%E9%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0AAlors voici l%27adresse%2C c%27est %3A Mr et Mme xxxxxxx route de xxxxxxx 5190 Spy %28Belgique%29 Leur fille qui a %E9t%E9 op%E9r%E9e s%27appelle Justine et elle %E0 11 ans aussi. Encore courage et tu peux rassurer ton fils %21 En tous cas%2C je sais que Justine est tr%E8s heureuse d%27avoir subit cette op%E9ration %21%21%21%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 15|8|RE%3A maladie de Cushing|philgaud||12:18:35|09/05/2003|%3E%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 04-09-03 %E0 22%3A46%A0 %28GMT%29 par D_Dupagne %28admin%29%5B%2Ffont%5D %0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3E%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DVous ne pouvez mettre des informations nominatives sur internet. %0D%0A%3EEchangez ces donn%E9es par courrier priv%E9%5B%2Ffont%5D %0D%0A%3E%0D%0A%3EAlors voici l%27adresse%2C c%27est %3A Mr et Mme xxxxxxx route de %0D%0A%3Exxxxxxx 5190 Spy %28Belgique%29 Leur fille qui a %E9t%E9 op%E9r%E9e %0D%0A%3Es%27appelle Justine et elle %E0 11 ans aussi. Encore courage %0D%0A%3Eet tu peux rassurer ton fils %21 En tous cas%2C %0D%0A%3Eje sais que Justine est tr%E8s heureuse d%27avoir subit cette %0D%0A%3Eop%E9ration %21%21%21 %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci de mes les passer par E-Mail ou courrier priv%E9 %28les icones en haut des paragraphes %29 car les donn%E9es ont %E9t%E9 censur%E9es. Merci%0D%0A 4|3|RE%3A maladie de Cushing|cochim||15:23:04|06/19/2003|Bonjour%2C%0D%0AMerci de votre r%E9ponse. Je ne connais pas l%27 association %22surr%E9nales%22.Merci de me communiquer ses coordonn%E9es. 6|4|RE%3A maladie de Cushing|COLIN||12:24:11|06/21/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALa pr%E9sidente de l%27association s%27appelle Madame FINET.%0D%0ALes coordonn%E9es de l%27association sont les suivantes%3A%0D%0A%0D%0AAssociation %22SURRENALES%22%0D%0A4 Quai Bourgouin%0D%0A91100 CORBEIL ESSONNES%0D%0AT%E9l %3A 02-38-92-63-48 7|5|RE%3A maladie de Cushing|cochim||16:41:14|06/21/2003|Bonjour%2C%0D%0AMerci pour votre r%E9ponse. 16|3|RE%3A Hyperplasie bilat%E9rale des glandes surr%E9nales|Voldenuit||16:46:39|01/30/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0AEtant diagnostiqu%E9e d%27une Hyperplasie bilat%E9rale des glandes surr%E9nales depuis de tr%E8s nombreuses ann%E9es avec des chutes de potassium et des r%E9cup%E9rations%2C avec des %22coups de pompe%22 abominables %3A je me suis d%E9j%E0 endormie devant l%27ordinateur %E0 mon travail... je souhaiterais conna%EEtre les coordonn%E9es de l%27association car je %22rame%22 avec ce probl%E8me%2C je n%27aime pas l%27inconnu et j%27aimerai enfin pourvoir conna%EEtre le %22pourquoi%22%2C le %22comment%22 etc. et faire au mieux avec.%0D%0A%0D%0AMerci beaucoup%0D%0A%0D%0AVoldenuit 17|4|RE%3A Hyperplasie bilat%E9rale des glandes surr%E9nales|COLIN||17:13:44|01/30/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ACoordonn%E9es de l%27association%0D%0AAssociation %22SURRENALES%22%0D%0A6 rue du Prieur%E9%0D%0A91100 CORBEIL ESSONNES%0D%0AT%E9l %3A 01-64-96-13-59%0D%0ALa pr%E9sidente s%27appelle madame Finet.%0D%0ACordialement 8|1|RE%3A cushing|197031||15:39:01|07/09/2003|bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMon papa%2C 70ANS%2C est hospitalis%E9 depuis 5 semaines%2C les m%E9decins ont diagnostiqu%E9 une forme du %22syndrome de cushing%22 et il va subir la semaine prochaine une surrenalectomie bilat%E8rale.Comment vit on sans ses glandes surr%E9nales%3F Peut on avoir ensuite une vie courante normale%3F Quelle est l%27origine de ce syndrome%0D%0A%0D%0A%0D%0AMERCI D%27AVANCE DE VOTRE REPONSE 9|2|RE%3A cushing|ROUSSIA||15:52:57|07/09/2003|On vit tres bien sans surrenale ... il suffit de substituer l%27hydrocortisone deficiente en l%27apportant de l%27exterieur et surtout d%27adapter sa posologie en fonction du %22stress%22 de l%27organisme %28infectieux%2C chirurgical%2C etc ..%29 au risque de voir une insuffisance surrenalienne s%27intaller ...%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%0D%0A%0D%0ADr Franck ROUSSIA 18|3|RE%3A cushing|197031||19:40:15|02/03/2004|%3EOn vit tres bien sans surrenale ... il suffit de substituer %0D%0A%3El%27hydrocortisone deficiente en l%27apportant de l%27exterieur et surtout d%27adapter sa %0D%0A%3Eposologie en fonction du %22stress%22 de l%27organisme %28infectieux%2C chirurgical%2C etc %0D%0A%3E..%29 au risque de voir une insuffisance surrenalienne s%27intaller ... %0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3EBien %E0 vous %0D%0A%3E%0D%0A%3EDr Franck ROUSSIA %0D%0A%0D%0A%0D%0AFinalement mon papa est d%E9c%E9d%E9 le 21 septembre dernier apr%E8s 73 jours de r%E9animation horribles%3A apr%E8s l%27ablation des surr%E9nales%2Cles m%E9decins l%27ont laiss%E9 trois semaines dans le coma tellement il %E9tait faible%2C puis il s%27est r%E9veill%E9 et a pu %EAtre extub%E9%2C il a reparl%E9 un peu%2C et ensuite cela a %E9t%E9 l%27enfer %3A il a %E9t%E9 r%E9entub%E9 5 fois%2C %E0 chaque fois il a fait des chutes de tension inexpliqu%E9es et son coeur s%27est fatigu%E9%2C en plus des infections pulmonaires r%E9p%E9t%E9es et il a fini par mourrir d%27%E9puisement.%0D%0AJ%27aimerais en savoir plus sur cette maladie%2C les m%E9decins m%27ont parl%E9 de syndrome de cushing paran%E9oplasique%2C li%E9 %E0 un cancer qu%27ils n%27ont jamais identifi%E9 chez papa malgr%E9 les IRM%2CIMM%2Cetc...%0D%0APapa allait tr%E8s bien%2C il n%27avait jamais %E9t%E9 malade auparavant%2Cil %E9tait seulement fatigu%E9 depuis quelques semaines%2C et on le faisait rentrer d%E9but juin %E0 l%27hopital pour quelques examens...R%E9sultat%2C le 21 septembre tout s%27arr%EAtait.%0D%0APensez vous qu%27il y avait une mani%E8re de le sauver%3F Y avait il r%E9ellement un cancer derri%E8re cette maladie%3F Quelle est l%27origine de cette maladie.Je me pose tellement de questions%2C et me suis sentie tellement impuissante face %E0 cette maladie et au peu de renseignements qu%27on voulait bien me donner.%0D%0A%0D%0AMerci de vos explications%2C mieux comprendre me soulagera et m%27aidera %E0 mieux faire mon deuil je pense...%0D%0A 11|2|RE%3A cushing|cochim||22:54:49|08/28/2003|Voici 12 ans que j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e d%27une surr%E9nalectomie bilat%E9rale. Il faut une surveillance constante%2C savoir g%E9rer son stress%2C ne pas aller au-del%E0 de ses forces. On vit tr%E8s bien%2C mais on reste fragile. 19|1|RE%3A cushing|comte_chris||13:58:43|06/24/2004|Bonjour%2C%0D%0AEn 1994 %28j%27avais alors 22 ans%29%2C j%27ai subi une surrenalectomie gauche %28serais-je le seul %E0 avoir eu une surrenalectomie unilat%E9rale %3F Je n%27ai vu que des bilat%E9rales%29. Cette op%E9ration faisait suite %E0 la d%E9couverte d%27un ad%E9nome b%E9nin sur la surrenale et cela provoquait une hyperproduction de cortisole %2810 fois sup%E9rieure au %22maximum autoris%E9%22. Comme vous tous%2C je suis pass%E9 par des moments plus que d%E9sagr%E9ables%2C mon m%E9decin ne trouvait pas ce qui n%27allait pas et ne savait pas vers qui m%27orienter. A sa d%E9charge%2C certains sympt%F4mes %22classiques%22 n%27existaient pas chez moi %3A pas d%27hypertension par exemple. Finalement%2C apr%E8s des mois de recherches%2C apr%E8s avoir discut%E9 avec quelques amis%2C l%27un deux m%27a dit %3A %22et si tu allais voir un endocrino%22. La suite s%27est d%E9roul%E9e tr%E8s rapidement et j%27ai repris espoir. %0D%0ADepuis l%27op%E9ration%2C je suis sous hydrocortisone %2820 mg par jour%29 et je dois avouer que j%27ai une vie tout %E0 fait normal %3A je vis normalement%2C avec un m%E9tier quelque peu stressant%2C je fais du sport %28peut-%EAtre que cela me permet d%27%E9vacuer mon stress%29%2C je vis une vie amoureuse extraordinaire et j%27envisage d%27avoir un enfant.%0D%0ALes medecins%2C apr%E8s mon op%E9ration%2C m%27avaient dit qu%27il n%27y aurait pas de s%E9quelle et on peut dire que c%27est le cas%2C %E0 une exception pr%E8s.%0D%0AJe suis tr%E8s loin de tous les soucis et probl%E8mes que je viens de lire. %0D%0AMon seul soucis est le suivant %3A avant d%27avoir %E9t%E9 op%E9r%E9%2C j%27ai fait des crises de colite n%E9phr%E9tique %28%E0 me rouler parterre %21%29. Je suis all%E9 %E0 l%27h%F4pital mais les radiographies %28toutes sortes de radios %3A produits iod%E9s et compagnie%29 n%27ont rien donn%E9. N%E9anmoins%2C cela a bien %E9t%E9 diagnostiqu%E9 %28par plusieurs m%E9decins%29 comme des crises de colite n%E9phr%E9tique. Depuis%2C j%27ai souvent mal aux reins%2C au petit matin%2C au point de me r%E9veiller. Et je ne suis soulag%E9 qu%27apr%E8s avoir urin%E9. %0D%0AJe sais que ce n%27est rien compar%E9 aux probl%E8mes de certains mais j%27aimerais savoir si d%27autres personnes ont le m%EAme soucis %3F %0D%0AMon m%E9decin me dit que cela n%27a pas de lien mais je trouve la coincidence %E9trange. %0D%0AJe suis d%E9sol%E9 d%27avoir %E9t%E9 si long. %0D%0ASi certaines personnes souhaitent s%27entretenir plus longuement sur mon exp%E9rience %22syndr%F4me de Cushing%22%2C je reste %E0 leur disposition.%0D%0ABonne journ%E9e.%0D%0AChristophe%0D%0A 20|2|RE%3A cushing|Cafe_Sante||20:13:15|06/24/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EMon m%E9decin me dit que cela n%27a pas de lien mais %0D%0A%3Eje trouve la coincidence %E9trange. %0D%0A%0D%0ALes coliques n%E9phr%E9tiques touchent presque une personne sur dix%2C donc la co%EFncidence n%27est pas %E9trange.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 21|3|RE%3A cushing|comte_chris||11:06:11|06/25/2004|Bonjour Philippe%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour votre r%E9ponse mais je pense m%27%EAtre mal exprim%E9. Je ne parlais pas de coincidence entre le Cushing et la colite n%E9phr%E9tique. %0D%0AA l%27%E9poque%2C les m%E9decins m%27avaient dit que la d%E9calcification li%E9e au Cushing pouvait %EAtre %E0 l%27origine des crises de colite n%E9phr%E9tique. Donc cela pourrait %EAtre li%E9. %0D%0ACe que je souhaite savoir c%27est %3A est-ce que mon mal de rein matinal %28qui ne semble pas %EAtre un mal de dos puisque cela dispara%EEt apr%E8s avoir urin%E9%29 pourrait %EAtre une s%E9quelle des crises de colite n%E9phr%E9tique. %28l%27explication que %22je me donne%22 est que les miniscules caillots auraient pu endommager mes reins...%29%3F Ou bien%2C est-ce que la prise d%27hydrocortisone pourrait avoir un effet secondaire sur les reins %3F Comme toutes %28ou presque%29 les personnes ayant eu un cushing prennent de l%27hydrocortisone%2C il y a peut %EAtre d%27autres personnes dans mon cas.%0D%0AMerci par avance.%0D%0AChristophe 22|4|RE%3A cushing|Cafe_Sante||17:46:42|06/25/2004|Bonjour%2C%0D%0A%3E%0D%0A%3Eest-ce que mon mal %0D%0A%3Ede rein matinal %28qui ne semble pas %EAtre un mal %0D%0A%3Ede dos puisque cela dispara%EEt apr%E8s avoir urin%E9%29 pourrait %EAtre %0D%0A%3Eune s%E9quelle des crises de colite n%E9phr%E9tique. %0D%0A%0D%0ANon. La colique n%E9phr%E9tique est due %E0 un calcul qui se coince dans le tuyau %28l%27uret%E8re%29%2C pas dans le rein.%0D%0A%0D%0A%3EOu bien%2C est-ce que la prise d%27hydrocortisone pourrait %0D%0A%3Eavoir un effet secondaire sur les reins %3F%0D%0A%0D%0ANon plus.%0D%0A%0D%0ASi c%27%E9tait votre rein qui vous faisait mal et que vous soyez soulag%E9 en urinant%2C cela voudrait dire qu%27il y a une pression de l%27urine %E0 son niveau. Hors l%27urine ne se stocke pas dans le rein%2C mais dans la vessie. Il faudrait que l%27urine puisse remonter dans l%27uret%E8re et dilater le rein. Cette pathologie existe et s%27appelle un reflux vesico-ur%E9t%E9ral%2C mais vous auriez certainement bien d%27autres probl%E8mes %28infections par exemple%29. %0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 23|5|RE%3A cushing|comte_chris||17:51:30|06/25/2004|Philippe%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour ces renseignements.%0D%0A%0D%0ABon week-end.%0D%0A%0D%0AChristophe