120|on|0|1225| 0|0|fibromialgie|Clara (VNI)||08:25:51|04/28/2002|Ont vient de me diagnostiquer la maladie fibromialgie%2C je voudrais savoir des liens et des renseignements sur cette maladie%0D%0AMerci 1|1|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||08:54:07|04/28/2002|La fibromialgie ou plut%F4t la fibromyalgie est une maladie complexe qui porte d%27ailleurs d%27autres noms %3A entesopathie%2C SPID...%0D%0A%0D%0AElle se traduit par des douleurs musculaires diffuses.%0D%0A%0D%0AVoici des liens %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.reseauproteus.net%2F1000maux%2Ff%2Ffibromyalgie.htm%0D%0AD%27autres dans un message d%E9j%E0 post%E9%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F29.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 30|2|RE%3A fibromialgie|Paola||11:45:22|05/04/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-05-03 à 17:12  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Atteinte de cette maladie depuis 1 ans%2C je voudrais savoir si elle est invalidante%2C pouvons nous %EAtre reconnu comme invalide%2C et comment si prendre%0D%0A 83|3|RE%3A fibromialgie|SarahSpence||21:46:12|09/09/2003|Je suis malade avec la fibromyalgie depuis plus de dix ans. Je suis anglaise et ma diagnostic %E0 etait fait la-b%E0s. J%27ai connu les moments tr%E8s difficiles avec difficult%E9 %E0 marcher%2C avoir des conversations tr%E8s longues%2C se tenir debout etc etc et avec beaucoup de douleurs. La reconnaisance de cette maladie est li%E9 %E0 l%27endroit ou vous habiter et la sympathie des m%E9decins qui prend la decision %E0 la COTOREP. Pour moi- m%EAme je n%27ai pas eu la reconnaissance%2C m%EAme si je ne peut plus travailler plus que 15 heures par semaine - quand je vais bien%2C et que je ne peux plus exercer mon m%E9tier de kin%E9sith%E9rapeute.%0D%0AVous pouvez toujours contacter L%27Association des fibromyalgiques %E0 Toulouse pour des rensiegnments.%0D%0AJe vous souhaite bon courage. 97|4|RE%3A fibromialgie|MELKY||17:12:10|10/01/2003|bonjour je sais que suis fibromyalgique depuis 4 mois j ai beaucoup de difficultees pour trouver un medecin qui connaisse cette maladie a par mon medecin de famille qui est tres a l ecoute mais qui lui meme est un peu perdu.Je vient de lire votre message et vous citez une association se trouvant a toulouse pourriez vous me communiquer les coordonnees de cette association car j habite dans cette region.en vuos remerciant. 98|5|RE%3A fibromialgie|Cafe_Sante||17:18:03|10/01/2003|Bonjour%2C%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fafmplr.free.fr%2F%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 31|2|RE%3A fibromialgie|Paola||12:46:14|05/04/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-05-03 à 17:12  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour%2C je suis une maman de 3 enfants%2C de m%E9tier pu%E9ricultrice maternelle%2C travaillant sans relache%2C souffrant de douleurs depuis des ann%E9es%2C apr%E8s 1 d%27examen%2C on a d%E9c%E9l%E9 la fibromialgie. Je viens d%27avoir 1mois et demis de r%E9mition et me voila et pleine crise%2C j%27attend de vos nouvelles pour me dirig%E9e vers un service reconnaissant mon invalidit%E9 et pouvoir y avoir droit. Paola Patteri%2C je vous remercie.%0D%0A 49|2|RE%3A fibromialgie|tiffany||12:01:10|08/25/2003|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0Aje viens glaner des informations%2C car j%27en suis encore au stade de douleurs qui s%27intensifient et ne sont pas identifi%E9es sous un titre pr%E9cis%2C mais ce que je lis de la fibromyalgie m%27est si familier que j%27ai peur d%27avoir mis le doigt sur quelques choses d%27inqui%E9tant. j%27ai de r%E9elles douleurs cervicales %28j%27ai du mal %E0 baisser la t%EAte pour taper mon message%2C par ex%2C%29 et mes doigts deviennent de plus en plus raide pour taper sur le clavier. mes deux %E9paules sont hyper douloureuses%2C mal %E0 lever les bras. si je plie les coudes%2C j%27ai du mal %E0 les retendre%2C et ca empire de jour en jour. ajouter %E0 cela une faztigue hors norme eu %E9gard %E0 mes activit%E9s. quels examens sont utiles pour diagnostiquer avec certitude une fibromyalgie%3F pouvez vous un peu me parler de ce traitement par anti-d%E9presseur%2C et de ses %E9ventuels effets secondaires%3F j%27ai lu que beaucoup de patientes prenaient un traitement avec du LAROXYL%2C mais presque toutes parlent de prise de poids importante. est-ce-vrai%3F%0D%0A%0D%0Amerci pour vos r%E9ponse %21%21%0D%0A%0D%0Afibromyalgiquement votre%2C%0D%0A%0D%0A 91|2|recherche conf%E9rencier|CHOUCHOU_NOU||20:10:51|09/16/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe suis responsable d%27un service d%27action sociale dans une caisse de retraite sur Mulhouse et dans ce cadre j%27organise des conf%E9rences d%27information gratuites pour nos jeunes retrait%E9s.%0D%0A%0D%0AJ%27aurais aim%E9 avoir un contact avec une personne susceptible de bien vouloir pr%E9senter la maladie et donner quelques conseils pratiques.%0D%0A%0D%0AJe suis %E9galement concern%E9e ma maman est atteinte de cette maladie%2C je me renseigne %E9galement pour elle.%0D%0A%0D%0Aau plaisir de vous lire%0D%0A%0D%0Acordialement %0D%0A%0D%0AKarine 111|2|RE%3A fibromialgie|berthie||12:11:52|11/04/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe viens de trouver ce forum int%E9ressant. Je suis moi aussi atteinte de la fibromyalgie depuis plusieurs ann%E9es%2C j%92ai 45ans.%0D%0A%0D%0AJ%92ai appris %E0 vivre avec%2C je positive un maximun%2C il faut dire que je suis bien aid%E9e par mon entourage proche.%0D%0A%0D%0ALes m%E9decins disent qu%92il faut bouger marcher le plus que l%92on peut%2C mais il faut surtout bien g%E9rer les efforts%2C ne pas aller audel%E0 de nos limites%2C%0D%0A%0D%0APour mon cas j%92allais justement audel%E0%2C ce qui m%92a valu des douleurs a ne plus pouvoir g%E9rer et de faire des malaises%2C c%92est l%E0 que mon m%E9decin r%E9adaptateur m%92a expliqu%E9 %0D%0A%0D%0AQue je devais apprendre et comprendre mes limites. Je me d%E9place pour des petits trajets avec des cannes%2C sinon je suis oblig%E9e de prendre mon fauteuil roulant%2C l%E0 %0D%0A%0D%0AAussi il a fallu l%92accepter. En ce qui concerne les traitements%2C se sont les m%EAmes pour tout le monde Laroxyl%2C Rivotril%2C Topalgic%2C Efferalgan 1000.etc...%0D%0A%0D%0AMalheureusement plus aucun de ses m%E9dicaments me soulage maintenant %21%21%21Je voudrais avoir l%92avis du Docteur Dupagne%2C sur le nouveau traitement que me propose mon m%E9decin%2C ce sont des patches de DUROGESIC . qu%92en pensez-vous %3F%0D%0A%0D%0AUne autre question aussi%2C je suis porteuse du virus de l%92h%E9patite B depuis 18ans%2C est-ce qu%92il pourrait y avoir une relation ou pas %3F%0D%0A%0D%0AMerci %E0 tous%0D%0A 113|3|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||20:07:45|11/04/2003|Bonjour%2C%0D%0ALe Durogesic est un antalgique morphinique%2C r%E9serv%E9 au traitement des douleurs s%E9v%E8res. C%27est %E0 votre m%E9decin de savoir s%27il est adapt%E9 %E0 votre cas.%0D%0A%0D%0AIl n%27y pas de rapport entre le portage du virus de l%27h%E9patite B et la fibromyalgie.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 114|4|RE%3A fibromialgie|berthie||09:29:25|11/05/2003|Bonjour Dr Dupagne%2C et %E0 toutes et tous.%0D%0Aje vous remercie de m%27avoir r%E9pondue. j%27ai lu dans le forum que la fibromyalgie disparaissait apr%E9s 65ans est-ce vrai%3F%0D%0Apour mon cas mon m%E9decin dit que ma fibromyalgie est a%EFgue%2C %E0 l%27h%F4pital%0D%0Ale m%E9decin qui me suit depuis plusieurs ann%E9es me dit que si il avait une boule de cristal il pourrait peut-%EAtre me dire l%27%E9volution de cette maladie%21%21%21 que pensez-vous au fait que je doive mettre maintenant des orth%E8ses aux jambes pour me d%E9placer dans les petites distances%3F je n%27arrive pas %E0 m%27y faire car c%27est un mat%E9riel tr%E8s lourd.%0D%0AMERCI et %E0 bient%F4t.%0D%0A 115|5|RE%3A fibromialgie|Cafe_Sante||11:56:28|11/05/2003|%3EBonjour Berthie%0D%0A%3Eje vous remercie de m%27avoir r%E9pondue. j%27ai lu dans le forum %0D%0A%3Eque la fibromyalgie disparaissait apr%E9s 65ans est-ce vrai%3F %0D%0A%0D%0ALa fibromyalgie est une maladie largement myst%E9rieuse. Et il y a de nombreuses inconnues.%0D%0ALes formes sont tr%E8s diverses avec des %E9volutions aussi tr%E8s disparates.%0D%0AVotre m%E9decin a raison%2C il est impossible de savoir ce que vous allez devenir. Vous allez peut-%EAtre r%E9cup%E9rer votre sant%E9 ant%E9rieure en quelques mois.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 116|6|RE%3A fibromialgie|berthie||09:31:25|11/06/2003|Bonjour%2C%0D%0Acroyez-vous vraiment que nous puissions r%E9cup%E9rer sur quelques mois%2C alors que cette foutue maladie vous meurtrie les muscles%2C sans compter les tendinites chroniques du fait que vos muscles ne fonctionnent pas correctement%2C moi j%27en doute%21%21%21%0D%0Apar contre qui pourrait me dire ce que cela signifie quand il existe un signe de hoffmann bilat%E9ral%3F%0D%0AMerci %E0 bient%F4t. 117|7|RE%3A fibromialgie|Cafe_Sante||12:21:45|11/06/2003|%3EBonjour%2C %0D%0A%3Ecroyez-vous vraiment que nous puissions r%E9cup%E9rer sur quelques mois%2C alors que %0D%0A%3Ecette foutue maladie vous meurtrie les muscles%2C sans compter les %0D%0A%3Etendinites chroniques du fait que vos muscles ne fonctionnent pas %0D%0A%3Ecorrectement%2C moi j%27en doute%21%21%21 %0D%0A%3Epar contre qui pourrait me dire ce que cela signifie quand %0D%0A%3Eil existe un signe de hoffmann bilat%E9ral%3F %0D%0A%0D%0ASigne de Hoffmann %3A on tient la deuxi%E8me phalange de la main%2C du majeur et on percute la troisi%E8me en flexion%3B cela entra%EEne la flexion des autres doigts. %0D%0A%0D%0AC%27est le signe d%27une l%E9sion neurologique.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 118|2|RE%3A fibromialgie|guyane||22:40:17|11/18/2003|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai 40 ans%2C mon m%E9decin a diagnostiqu%E9e la fibromialgie derni%E8rement. Je souffre de toutes sortes de maux depuis mon adolescence jusqu%27%E0 aujourd%27hui je me disais que je devais %EAtre une malade imaginaire. Je ne vous ferez pas le bilan de ma vie%2C seulement que des traumatismes physiques et psychologiques%2C j%27en ai eus pour mon lot. Donc%2C j%27ai fait la demande %E0 mon m%E9decin d%27avoir un suivi en sant%E9 mentale%2C ils ont d%E9couvert que l%27acide valpro%EFque %E9tait tr%E8s basse. Mon m%E9decin me prescrit le m%E9dicament apo divalproex 250 mg%2C maintenant je suis %E0 quatre comprim%E9s par jour%2C et bient%F4t je vais passer %E0 six comprim%E9s. Je ne sais pas si le m%E9dicament est bien pour la fibromialgie%2C dans les textes que j%27ai lu sur le forum%2C personne ne parle de ce m%E9dicament. Pour moi il m%27aide un peu%2C j%27ai %E9t%E9 longtemps sans pouvoir aller chez des gens qui habitaient %E0 l%27ext%E9rieur de ma r%E9gion%2C maintenant je suis capable%2C mais%2C ceci reste tellement %E9prouvant que j%27en ai des jours %E0 m%27en remettre. J%27avais recommencer %E0 manger et avec cela un gain de poids%2C mais l%E0 la perte d%27app%E9tit est revenu%2C des douleurs intol%E9rables%2C migraine%2C insomnie...%0D%0AJ%27ai d%E9couvert le forum hier et je voulais partager et sympatiser avec tous ceux qui sont dans la souffrance.%0D%0AMerci%21 119|3|RE%3A fibromialgie|berthie||10:13:10|11/20/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje ne connais pas ce m%E9dicaments%2C %E0 mon avis les m%E9decins ne connaissant pas encore vraiment la fibromyalgie ils y vont %E0 taton...mais heuresement qu%27ils sont l%E0 pour essayer de nous soulager.%0D%0Amalgr%E9 tout je reste positive avec le moindre petit bonheur que l%27on peut avoir.%0D%0ABon courage %E0 vous. 2|1|RE%3A fibromialgie|Céline (VNI)||16:24:37|05/03/2002|Si cela vous interesse je peux vous mettre en relation avec une personne atteinte de la m%EAme maladie que vous que j%27ai connu par Internet avec qui je correspond.%0D%0Avoici mon adresse e-mail celine1%40club-internet.fr%0D%0AA bient%F4t peut-%EAtre 3|1|RE%3A fibromialgie|MANGIN||13:55:53|11/02/2002|Bonjour Madame%2C%0D%0AJe recherche %E9galement des renseignements sur cette maladie. Je viens d%27apprendre que mon papa en est atteint ainsi que sa soeur ain%E9e. J%27ai entendu dire que c%27est une maladie g%E9n%E9tique %3F%0D%0AJe n%27arrive pas %E0 obtenir des renseignements de la part des medecins. Ils restent tous tr%E8s vagues et me disent que pour l%27instant rien n%27existe pour au moins att%E9nuer les douleurs.%0D%0AAvez vous de votre c%F4t%E9 plus de renseignements %3F%3F%3F%0D%0AJe vous remercie par avance de ce que vous pourrez m%27apporter%2C car je souhaite le plus possible aider mon papa et ma tante.%0D%0A%0D%0AEstelle MANGIN%0D%0A 4|2|RE%3A fibromialgie|renardb||22:27:56|02/07/2003|%3Ebonjour Estelle .cela fait maintenant 4 ans que l%27 on a diagnostiqu%E9 ma fibro .a la suite de cela je me suis abonn%E9e %E0 la ligue belge des patients fibromyalgiques apr%E8s 1an j%27ai abandonn%E9 car chaque revue confirmait bien toutes mes souffrances et j%27%E9tais encore plus d%E9courag%E9e .Mais rassures toi tous les renseignements que j%27ai disent que la fibro n%27est pas une maladie cong%E9nitale.Cest une maladie qui touche les muscles c%27est tr%E8s douloureu et il n%27ya que les anti douleurs et les anti-d%E9presseurs pour nous.je ne sais pas ou tu habite mais je vais te donner les coordon%E9s de la ligue qui pourra te donner de plus emples renseignements veux tu me faire parvenir ton adresse je te le ferai parvenir par courrier %0D%0A %E0 bient%F4t bernadette 5|3|RE%3A fibromialgie|pierre2||09:23:06|02/08/2003|Au risque d%27%E9tonner%2C la fibromyalgie est une forme de la MYOFASCITE %E0 MACROPHAGE . C%27est une maladie de l%27aluminium provenant le plus souvent des vaccins .%0D%0ALES SYMPT%D4MES %3A Douleurs aigu%EBs terribles dans les grosses et petites articulations %3B douleurs dorsales aigu%EBs ainsi que dans les %E8paules et le cou %3B crampes musculaires terribles surtout dans les mollets %3B perte de sommeil %3B perte de tonus %3B baisse de la vue %3B souvent prise de poids par r%E9tention d%27eau %3B d%E9prime %28on vous classe dans la d%E9pression simple %29.%0D%0AIl s%27agit d%27une INTOXICATION NEUROLOGIQUE . Au niveau de la m%E9decine conventionnelle %2C il y a souvent confusion avec la spondylarthrite ankylosante%28SPA%29 et la polyarthrite %E9volutive%28PE%29 et la fibromyalgie. %0D%0ADans la SPA%2C on souffre du dos et des grosses articulations .Une v%E9ritable SPA est formellement identifi%E9e par le test HLA B 27 . Lorsqu%27il n%27y a pas de trace radiologique et que le teste HLA est n%E9gatif%2C on la classe SPA s%E9ron%E9gative . La SPA entra%EEne une destruction des os du bas du dos assez rapide .%0D%0ADans la PE %2C on souffre des petites et grosses articulations mais pas du dos . Les articulations sont rouges et enflent . Il y a des d%E9formations au contr%F4le radiologique au bout de 7 %E0 10 ann%E9es . A noter que le teste de discrimination au HLA B 27 n%27est pratiquement jamais effectu%E9 .%0D%0ADans la fibromyalgie %2C il n%27y a pas de rougeurs articulaires %2C mais il y a gonflement de l%27ensemble du corps et le tableau d%E9crit plus haut sans destruction osseuse .%0D%0A%0D%0ALes processus m%E9taboliques %3A Rares sont ceux qui savent que l%27alluminium pi%E8ge et se lie avec l%27indispensable ferritine . Le taux de ferritine est toujours tr%E8s bas chez tous les intoxiqu%E9s %E0 l%27alluminium . Il y a une chute de fer au niveau du foie %2C cr%E9ant la fatigue chronique . Mais il y a%2C de plus%2C deux neurotransmetteurs d%27une importance capitale qui sont pi%E9g%E9s et neutralis%E9s par l%27aluminium %3A la s%E9rotonine et l%27ac%E9tylcholine .%0D%0ALa baisse de s%E9rotonine se manifeste par une d%E9pression importante %2C de gros troubles du sommeil%2C une baisse de s%E9cr%E9tion des endorphines entra%EEnant une augmentation des douleurs%2C des troubles digestifs importants%2C des troubles de la m%E9moire%2C une mauvaise circulation .%0D%0ALa baisse de l%27ac%E9tylcholine entra%EEne une grande faiblesse musculaire. On n%27arrive plus %E0 monter les escaliers ni %E0 lever les bras. Ensuite%2C on ne peut plus tenir debout . Il y a en plus un risque d%27atteinte grave au foie . %0D%0ALa thyro%EFde est perturb%E9e par la p%E9n%E9tration de l%27alluminium dans ses tissus qui aboutit le plus souvent %E0 une hyperthyro%EFdie%2C mais parfois %E0 une hypothyro%EFdie.%0D%0A%0D%0A 6|4|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||09:33:47|02/08/2003|Je me permet de signaler que les th%E9ories expos%E9es par Pierre n%27ont ni queue ni t%EAte.%0D%0AMais elles sont assez %E0 la mode actuellement. Les modes se suivent et ne se ressemblent pas %3A carence en magn%E9sium%2C en s%E9lenium%2C effet du magn%E9tisme terrestre... C%27est l%27aluminium qui est tr%E8s %22tendance%22 actuellement%2C sans la moindre preuve bien s%FBr.%0D%0A%0D%0ALes hypoth%E8ses les plus solides dans la fibromyalgie actuellement sont li%E9es %E0 une perturbation du sommeil profond. Et les causes sont s%FBrement multiples.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 7|5|RE%3A fibromialgie|pierre2||10:53:15|02/08/2003|Vous avez raison Docteur%2C les causes sont multiples%2C voyez %E7e t%E9mmoignage %3A %0D%0A%0D%0Atrouv%E9 sur le net . %0D%0A%0D%0ARe%3A Fibromyalgie Objet %3A tr%E8s bons r%E9sultats contre les douleurs %0D%0A%0D%0A%0D%0ABonjour%2C %0D%0A%0D%0AJ%92ai d%E9cid%E9 de transmettre mon exp%E9rience personnelle par le web car j%92ai vainement essayer de t%E9moigner sur cette %AB piste de%0D%0Atraitement %BB en t%E9l%E9phonant %E0 une association fran%E7aise de fibromyalgiques mais je n%92ai pas %E9t%E9 %E9cout%E9e %28on m%92a presque ri au nez%29. %0D%0A%0D%0AAyant souffert de ce type de douleurs je me suis mise au r%E9gime sans gluten tr%E8s strict%2C sur les conseils d%92un m%E9decin %0D%0A%0D%0AJ%92ai eu une am%E9lioration tr%E8s rapide %28disparition de la plupart de mes douleurs dans la semaine suivante%29 %0D%0AJe suis peut-%EAtre un cas isol%E9 ou une erreur de diagnostique ou l%92exception qui confirme la r%E8gle %3A comment le savoir %3F %0D%0A%0D%0ACe r%E9gime si les r%E9sultats sont bons comme pour moi%2C doit %EAtre poursuivi toute la vie. Il faut donc s%92abstenir de manger du bl%E9 %28pain%2C p%E2tes%2C g%E2teaux au bl%E9%2C etc%2Fbl%E9%2C orge%2C avoine%2C seigle%29. Faites le s%E9rieusement. %0D%0AC%92est difficile mais %E7a se fait %3A vous pouvez essayer au moins une semaine pour voir si %E7a am%E9liore votre situation. %0D%0A%0D%0AJe ne veux pas donner de faux espoirs aux personnes qui souffrent mais je pense que %E7a vaut le coup d%92essayer%2C c%92est gratuit. %0D%0A%0D%0ALe probl%E8me de cette solution c%92est que c%92est au malade de %AB m%E9riter sa sant%E9 %BB %0D%0A%0D%0ACette maladie bizarre me semble%2C entre autres%2C li%E9e %E0 des probl%E8mes de r%E9actions alimentaires %0D%0A%0D%0ASi cette lettre peut aider ne serait-ce qu%92une ou deux personnes je veux bien courir le risque d%92%EAtre prise pour une folle qui n%92y conna%EEt rien. %0D%0A%0D%0AMeilleures salutations. %0D%0AJacqueline BOURDET 3 place du Terrail 63000 CLERMONT-FERRAND %0D%0A________________________________________________________________________%0D%0A 9|6|RE%3A fibromialgie|Monterrat||11:40:51|02/26/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AAtteinte moi-m%5Eme de fibro je suis %E9ffar%E9e par les propos tenus per certeine personne.%0D%0A%0D%0AD%27abord Pierre%2C vous dite que dans la fibro il y a gonflement du corps%2C c%27est tout %E0 fait faux.%0D%0ADe plus%2C vous cit%E9 un manque d%27aluminium. J%27ai lu cette th%E9orie qui implique un vaccin de l%27h%E9pathite B ou du charbon %22on se penche sur le syndrome de la guerre du golf%22.%0D%0A%0D%0AJe n%27ai pas %E9t%E9 vaccin%E9e.%0D%0A%0D%0AJe pense qu%27il ne faut pas %EAtre aussi cat%E9gorique et admettre que les causes sont encore inconnues %3B g%E9n%E9tique %3F alimentaires %3F environnementales %3F %0D%0ANous reprochoons souvent au m%E9decins leur certitudes quant %E0 cette maladie. De grace ne faisons pas comme eux.%0D%0A%0D%0A 34|6|Bravo pour votre courage|Hphirschi||15:45:15|05/09/2003|Merci pour votre message.%0D%0A%0D%0AJ%27habite en Suisse avec mon ami et nous sommes atteints tous les deux de cette maladie.%0D%0A%0D%0APour ma part c%27est douleux dans les jambes mais parfois dans tous les membres du corps.%0D%0A%0D%0AMa constitution du corps me permet d%27endurer les douleurs tant bien que mal %28%E0 noter que j%27ai 38 ans%29%0D%0APour mon ami qui a 27 ans%2C c%27est diff%E9rent %3A il a une stature tr%E8s fine et souffre affreusement. Cet apr%E8s-midi par exemple%2C il n%27a pu se rendre %E0 son travail.%0D%0A%0D%0AEn Suisse%2C la maladie n%27est pas prise au s%E9rieux ou alors les m%E9decins se scontentent de la diagnostiquer et %E7a s%27arr%EAte l%E0%2C en prescrivant des anti-inflammatoires ou anti douleurs.%0D%0A%0D%0ANous nous soignons tous deux avec des extraits de feuilles d%27olivier que nous faisons venir de Londres%2C un laboratoire sp%E9cialis%E9 et des extraits d%27origan %28pas origan vulgaire%2C %E7a ne sert %E0 rien%29 que nous faisons venir %E9galement de Londres.%0D%0A%0D%0APour notre part%2C nous cherchons %E0 savoir s%27il existe un hopital en suisse%2C particuli%E8rement sur Lausanne %28Chuv%29 ou un m%E9decin qui traite sp%E9cifiquement la maladie.%0D%0A%0D%0ASi vous connaissez des connaissances qui connaissent une adresse en suisse ou toute proche de la suisse en France%2C merci de nous la communiquer.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 vous et solidairement.%0D%0A%0D%0AHenri-Paul Hirschi%2C hp.hirschi46%40bluewin.ch 37|6|RE%3A fibromyalgie - 1 %3A t%E9moignage - 2%3A cas%E9ine et gluten|Lena||13:29:47|06/06/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe voudrais apporter un t%E9moignage%2C et poser quelques questions plus ou moins techniques. %0D%0A%0D%0AJ%92ai 29 ans%2C et je suis atteinte d%92une fibromyalgie depuis environ 3 ans et demi%2C diagnostiqu%E9e il y a moins d%92un an. %0D%0AChez moi les douleurs les plus importantes %28et handicapante%29%2C touchent le dos %28%E0 partir de lombaires%29 et les jambes %28avec une marche qui peut devenir tr%E8s difficile%2C et m%EAme avec des cannes anglaises%2C dans les p%E9riodes les plus dures%29. Je souffre %E9galement de probl%E8mes plus ou moins fr%E9quemment associ%E9s comme les allergies%2C les migraines %28avec d%E9clenchements visuels ou sonores%29%2C et un important reflux gastro-oesophagien. Et aussi bien s%FBr tr%E8s grande fatigue%2C trouble de la concentration%2C de la m%E9moire %28je suis aussi pass%E9 par la case myoclonies%2C mais %E7a c%92est fini depuis un moment%2C et heureusement %21%29...%0D%0A%0D%0ALe diagnostic m%92a beaucoup lib%E9r%E9 sur le moment%2C %E0 force d%92entendre parler de %93psychosomatique%94%2C j%92en arrivais %E0 me croire compl%E8tement n%E9vros%E9e %28ceci dit%2C apr%E8s un premier diagnostique de d%E9pression masqu%E9e%2C j%92ai suivi un psychoth%E9rapie%2C qui%2C s%92il elle n%92a pas am%E9lior%E9 les choses au niveau de la douleur%2C m%92a fait beaucoup de bien au niveau personnel %96 je crois qu%92il faut savoir accepter qu%92on peut %EAtre parfois vraiment d%E9pressif%2C c%92est n%92%EAtre ni fou%2C ni faible%2C et vu ce qu%92on endure %E0 travers une fibromyalgie%2C on le serait %E0 moins%29.%0D%0A%0D%0AJe suis %E0 pr%E9sent suivie dans une consultation anti-douleur d%92un h%F4pital parisien. Parall%E8lement%2C je consulte un m%E9decin sp%E9cialiste des olligo-%E9l%E9ments%2C histoire d%92essayer de trouver un esp%E8ce %E9quilibre %93m%E9decine douce%94 %2F %93m%E9decine dure%94.%0D%0AEntre la gestion de la douleur%2C des migraines%2C du RGO des allergies...et les effets secondaires de certains %28%21%29 Je prends%2C tous types de m%E9dicaments confondus%2C entre 15 et 20 produits diff%E9rents par jour. Mais sans %E7a%2C je suis bonne pour la chaise roulante.%0D%0ALa douleur est %E0 peu pr%E8s ma%EEtris%E9e %28i.e. Supportable%29%3A notamment par le Laroxyl %28100 mg %96 et qui me cause des probl%E8mes de prise de poids%29 et Topalgic %28avec dans les mauvaises p%E9riodes du LP 200 deux fois par jour %21%29. Le Rivotril trouverait plut%F4t son utilit%E9 principale en calmant mon oreille %28droite surtout%29 hypersensible au bruit%2C et donc en limitant efficacement les d%E9clenchements de crises de migraines.%0D%0A%0D%0AJe dois aussi%2C je crois%2C beaucoup %E0 mon kin%E9%2C qui me masse avec soin 3 fois par semaine%2C %E7a a un r%F4le r%E9gulateur %E9vident. J%92essaie de nager toute les semaines. Et je crois que la m%E9thode feldenkra%EFs %28que je ne pratique malheureusement pas r%E9guli%E8rement%29 peu %EAtre vraiment int%E9ressante.%0D%0ALes semelles orthop%E9diques ont quand m%EAme aussi am%E9lior%E9 mon confort%2C et je poss%E8de aujourd%92hui un petit appareil de neuro-stimulation%2C tr%E8s efficace aux moments des pics%2C et quand mes jambes deviennent hypersensible aux vibrations.%0D%0AL%92acupuncture ma soulag%E9 un temps%2C mais je pense r%E9essayer avec quelqu%92un d%92autre.%0D%0AJe pense avoir maintenant les outils pour g%E9rer la douleur %28enfin la rendre vivable%2C et la moins g%EAnante possible pour la marche... J%92a ides frissons dans le dos lorsque j%92aper%E7ois mes cannes anglaises au fond du placard de l%92entr%E9e%29 dans la plupart des cas%2C et je touche du bois...%0D%0AJ%92oubliais %3A %E9galement %3A plein de bouillottes cas%E9es l%E0 o%F9 %E7a fait mal%2C pour m%92endormir le soir%2C et un bon bain chaud apr%E8s une journ%E9e difficile %21%0D%0A%0D%0AMon plus gros probl%E8me en ce moment%2C reste donc la fatigue%2C voire un v%E9ritable %E9puisement par moment%2C et avec un besoin de sommeil plus proche du nourrisson que de l%92adulte... Et c%92est tr%E8s difficile de savoir d%92o%F9 sa vient%2C et notamment de saisir ce qui peut venir non plus de la maladie%2C mais du traitement. %0D%0AEt globalement%2C j%92ai quand m%EAme un peu l%92impression que d%E8s qu%92on arrive %E0 ma%EEtriser un facteur%2C %E7a se %93d%E9glingue%94 ailleurs...%0D%0A%0D%0ADu coup%2C je me demande si j%92arriverai un jour %E0 finir ma th%E8se%2C partie pour 5 ans au lieu des 3 initiaux%2C je suis totalement inefficace %28et je n%92ai plus de revenus et doit d%E9pendre de mes parents%29. Je m%92inqui%E8te %E9videmment aussi de mon avenir professionnel %3A Il vais-je pouvoir trouver quelque chose et pouvoir tenir le coup au moins durant la p%E9riode d%92essais %3F %0D%0Ay a aussi le niveau affectif bien s%FBr%2C sans en %EAtre la cause unique%2C il est clair que tout cela a pes%E9 dans l%92%E9chec de mon mariage. Puis rebelote avec une nouvelle relation nou%E9e l%92ann%E9e derni%E8re... Les hommes n%92arrivent pas %E0 se projeter avec une fille malade%2C et je les comprends d%92autant mieux que j%92ai pas mal de mal %E0 me projeter moi-m%EAme%2C surtout sans am%E9lioration... %0D%0AA mon %E2ge%2C on a in%E9vitablement envie d%92avoir des enfants%2C mais%2C m%EAme si j%92avais le p%E8re%2C j%92ai du mal %E0 imaginer comment assumer une grossesse dans ces conditions. D%92o%F9 ma premi%E8re question %3A%0D%0A%0D%0AQ1- Y aurait-il des t%E9moignage justement sur la %93gestion%94 d%92une grossesse avec une fibromyalgie %3F%0D%0A%0D%0AJ%92avoue que je me dis des fois%2C que je ne sais pas si j%92aurai la patience de me tra%EEner dans cet %E9tat pendant encore des ann%E9es... %0D%0AMais l%92enjeu est tellement grand%2C et surtout potentiellement tellement lucratif%2C que je compte un peu sur les labos pharmaceutiques pour trouver une solution. %0D%0AJ%92esp%E8re aussi%2C que pass%E9 cette p%E9riode difficile%2C les choses s%27att%E9nueront un peu%2C avec moins de stress...%0D%0A%0D%0AMon exp%E9rience actuelle m%92encourage plut%F4t a essayer un peu toutes les approches%2C de les associer etc. chacun r%E9agit %E0 sa mani%E8re. Je crois aussi que mon g%E9n%E9raliste n%92a pas tort quand il me dit que dans dix ans%2C on n%92aura sans doute plus une fibromyalgie%2C mais toute une classe de pathologies.%0D%0AJe m%92appr%EAte %E0 entamer une nouvelle psychoth%E9rapie%2C bas%E9e sur la relaxation%2C avec l%92espoir de me r%E9approprier mon corps%2C et d%92apprendre %E0 mieux g%E9rer la douleur. Je pense essayer aussi l%92ost%E9opathie dentaire. Et r%E9-essayer l%92acupuncture comme je le disais plus haut.%0D%0A%0D%0AEt l%E0%2C arrivent toute une s%E9rie de questions.%0D%0AIl se trouve que depuis plus de 2 ans%2C j%92ai arr%EAt%E9 les produits laitiers%2C et que %E7a m%92apporte quand m%EAme un mieux%2C un niveau de douleur plus bas en fait. Je n%92ai pas encore r%E9ussi %E0 en avoir la certitude malgr%E9 tous les tests %28p%E9riodes avec %2F sans...%29%2C c%92est difficile de ma%EEtriser tous les param%E8tres en jeu%2C mais apparemment %E7a aurait quand m%EAme une certaine efficacit%E9 %28%E0 mon grand d%E9sarroi%2C car j%92adore le fromage %21%29. Je m%92appr%EAte aussi %E0 tenter le %93fameux%94 r%E9gime sans gluten.%0D%0A%0D%0AQ2 %96 Qu%92est-ce qu%92on a comme donn%E9es s%E9rieuses sur le sujet %3F Quels %E9l%E9ments entre certitude%2C soup%E7ons et charlatanisme %3F%0D%0A%0D%0APour ce qui concerne les produits laitiers%2C j%92ai l%92impression%2C %E0 la base qu%92il y a pas mal d%92impr%E9cisions dans le vocabulaire employ%E9 %28allergie %2F intol%E9rance...%29. %0D%0A%0D%0AQ3- L%92intol%E9rance %E0 la cas%E9ine%2C serait%2C d%92apr%E8s ce que j%92ai compris%2C distincte de l%92intol%E9rance au lactose%2C et de l%92allergie au lait de vache %3F%0D%0A%0D%0AConcernant les produits laitiers%2C je n%92ai pas trouv%E9 grand chose %28voire rien du tout...%29 de vraiment scientifique sur Internet%2C mais tout le monde m%92en parle %28effets de mode %3F%29%0D%0A%0D%0AQ4- Pour ce qui est du gluten%2C apparemment les soup%E7on aurait l%92air un peu mieux fond%E9s finalement %28%3F%29 - c%92est d%92ailleurs cette recherche qui m%92a fait d%92atterrir sur ce forum %21%0D%0A%0D%0A5Q- Mais est-ce que l%92intol%E9rance au gluten%2C signifie forc%E9ment maladie coeliaque %3F%0D%0A%0D%0AQ6- Est-ce qu%92il y a des recherches s%E9rieuses en cours l%E0-dessus%2C et sur toutes les th%E8ses de %93probl%E8me immunologique%94 %3F%0D%0A%0D%0ABref%2C tant mieux si %E7a peut marcher%2C mais en ind%E9crottable cart%E9sienne%2C j%92aimerais bien des donn%E9es sur le sujet%2C pour mieux comprendre...%0D%0AEn ce qui me concerne%2C finalement%2C j%92ai un peu l%92impression que tout est affaire d%92hypersensibilit%E9 %3A hypersensibilit%E9 %E0 la douleur%2C hypersensibilit%E9%2C au bruit et %E0 la lumi%E8re %28migraines%29%2C hypersensibilit%E9s %E0 divers autres substances %28allergies%29%2C et finalement peut-%EAtre aussi %93hypersensibilit%E9%94 %E0 la cas%E9ine et%2F ou au gluten... %0D%0AComme si mon organisme complet se retrouvait incapable de g%E9rer normalement ses relations avec l%92ext%E9rieur...%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C je m%92arr%EAterai l%E0 %21 Je voulais faire un texte concis%2C d%E9sol%E9e...%0D%0ABon courage %E0 tous.%0D%0A 38|7|RE%3A fibromyalgie - 1 %3A t%E9moignage - 2%3A cas%E9ine et gluten|D_Dupagne||16:27:49|06/06/2003|Bonjour Lena%2C%0D%0A%0D%0AJ%27essaierai de r%E9pondre %E0 vos questions quand j%27aurais un peu de temps%2C relancez moi si n%E9cessaire dans quelques jours.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 59|7|RE%3A fibromyalgie - 1 %3A t%E9moignage - 2%3A cas%E9ine et gluten|Autocolector||21:23:32|08/31/2003|Bonjour%2C%0D%0AMon copain a les memes sympthomes sauf qu%27il a aussi subit 3 operations du dos %2C certains medecins parlent de fibromyalgie mais %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AMa question est%2C de vous demamder si vous aussi avez des blocages de vertebres .%0D%0ALors du port de sa ceinture lombaire mon copain se sent 1 peut soulag%E9%2C %0D%0Amais ca ne r%E8gle malheureusement pas le probleme.%0D%0AEst ce que vous aussi portiez 1 ceinture lombaire %3F%0D%0ASi oui cela vous soulageai aussi %3F%0D%0A%0D%0AJe vous remercie d%27avance de votre reponse .%0D%0A%0D%0AMANUELA. 73|8|RE%3A fibromyalgie - 1 %3A t%E9moignage - 2%3A cas%E9ine et gluten|Vaiata||18:19:37|09/06/2003|Bonjour Manuela%2C%0D%0AJ%27ai d%E9velopp%E9 la fibromyalgie suite %E0 un grave accident de la route%0D%0Aet les vert%E8bres C4-C5-C6%2C L-1 sont celles qui ont %E9t%E9 les plus touch%E9s.%0D%0AEn plus de la fibro%2C l%27arthrose s%27est d%E9velopp%E9. Je crois personnellement%0D%0Aque la fibromyalgie ayant un lien DIRECT avec les muscles%2C les tendons%0D%0Aet les ligaments alors une faiblesse dans la colonne vert%E9brale peut%0D%0Aprovoquer des crises de fibro. Pour ton copain%2C je ne suis pas m%E9decin%0D%0Aet je ne peux te dire pour la ceinture. Mais je sais qu%27il faut renforcer%0D%0Ales muscles du ventre pour permettre une meilleure posture et soulager%0D%0Ales points dans le dos. Je fais des exercices %E0 TOUS les jours%2C le matin%0D%0Apour assouplir mes muscles et permettre une meilleure circulation sanguine. Rien de violent ou d%27agressif%2C mais il est essentiel et ce%2C%0D%0Amalgr%E9 la douleur de continuer %E0 faire bouger ses muscles. Je me souviens avoir parl%E9 %E0 une personne atteinte au d%E9but %28 il y a 20 ans%29 et j%27avais%0D%0A%E9t%E9 offusqu%E9e qu%27elle me dise de faire des exercices m%EAme l%E9gers quand%0D%0Aj%27avais de la difficult%E9 %E0 marcher et des douleurs insupportables.%0D%0APourtant%2C je dois sinc%E8rement admettre qu%27elle avait raison. Si apr%E8s %0D%0A20 ans%2C je parviens encore %E0 survivre %E0 ce cauchemar... c%27est gr%E2ce %E0 une grande dose de courage%2C de volont%E9 et surtout la compr%E9hension et le support de l%27entourage... ce qui n%27est pas toujours %E9vident %E0 comprendre pour ceux en sant%E9. Bon courage %E0 vous deux. Vaiata 21|5|RE%3A fibromialgie|tineJ123||18:15:22|04/13/2003|Oui%2C je suis assez d%27accord avec vous.%0D%0AJe n%27aime pas du tout faire appel au m%E9dicament allopatique et j%27aurais aim%E9 trouv%E9 un traitement autre pour ma fibro. Mais pour l%27instant%2C rien.%0D%0Ad%E9j%E0%2C il n%27est pas facile de renocntrer des gens qui reconnaissent cette maladie.%0D%0AJ%27ail u aussi sur un autre site cette hypoth%E8de vis %E0 vis del %27aluminium.%0D%0AJe ne voudrais pas vexer Pierre mais elle me parait assez incroyable.%0D%0AA-t-il des %E9tudes auxquelles on pourrait se r%E9f%E9rer.%0D%0ALes vaccins %3A ah%2C il y avait longtemps que l%27on ne l%27avait pas ressorti.%0D%0AEt pourtant je ne suis pas une adepte des vaccins.%0D%0AC%27est vrai que la scl%E9rose en plaques serait due %E0 l%27abus de vaccination.%0D%0AAlors pourquoi pas la fibro %3F%0D%0Amais alors les vaccins sont responsables de bien d%27autres mots.%0D%0AC%27est sans doute aussi pourquoi bp de m%E9decins deviennent %22laxistes%22 dixit la s%E9curit%E9 sociale elle-m%EAme puisque dans un de ses articles il y a quelques mois%2C diffus%E9s par les caisses elles-m%EAmes%2C %E0 moisn que cela ne concerne que la caisse dont je d%E9pend%2C toujours est-il que la Caisse d%E9plorait que 30 %25 des m%E9decins g%E9n%E9ralistes ne surveillaient plus les vaccins ....%0D%0AVoil%E0%2C %E0 chacun de comprendre ce qu%27il souhaite.%0D%0A 61|6|RE%3A fibromialgie|Tarzanne||15:12:06|09/02/2003|Bonjour Docteur Dupagne %0D%0A%0D%0AC%27est vrai que la scl%E9rose en plaques serait due %E0 l%27abus de vaccination.%0D%0AAlors pourquoi pas la fibro %3F%0D%0A%0D%0APour tous les intenautes%0D%0A%0D%0AJ%27ai une SEP diagnostiqu%E9e en 1989 et mes vaccinations n%27ont jamais %E9t%E9 %E0 jour .Alors %3F %0D%0A%0D%0ACaisse d%E9plorait que 30 %25 des m%E9decins g%E9n%E9ralistes ne surveillaient plus les vaccins ....%0D%0A C%27est quoi surveiller les vaccins %3F%0D%0A A plus %0D%0A 104|5|Une petite question|bibi95||20:09:32|10/14/2003|Bonjour monsieur%2C%0D%0A%0D%0AJe voulais savoir si le deroxat etait un anti-depresseur fort ou non%2C%0D%0AVoila mon probleme%2C je suis un peu malade de l%27estomac.%0D%0AJe ne peu pas manger%2C je fait des regets%2C mais je ne fait pas de l%27anorexi car j%27ai faim.%0D%0A%0D%0ADonc je viens d%27aller chez le medecin qui m%27a prescrit du Deroxat%2C mais je ne connais pas du tout cet anti-depresseur.%0D%0A%0D%0APouvez vous m%27aider.%0D%0A%0D%0AMerci 105|6|RE%3A D%E9roxat ou parox%E9tine|Cafe_Sante||22:28:46|10/14/2003|Bonjour%2C%0D%0ALe D%E9roxat n%27est pas plus %22fort%22 qu%27un autre. %22Fort%22 ne veut rien dire. Il est efficace ou il ne l%27est pas.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 24|3|RE%3A fibromialgie|MYS||14:45:46|05/02/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0A%0D%0ACela fais plus de 4 ans que j%27ai des douleurs aux membres superieurs et a la colonne v%E9rt%E8brale%2C j%27ai egalement une ost%E9oporose et des cervicales en tres mauvais etat %2Cplus une hernie. j%27ai consulte plusieurs medecins %2C fibromyalgie%2Carthrose%2Cdefile thoracique %2Ctendinite ou troubles musculo squelettiques pas de vrai diagnostic%2C mais pas de traitement il faut faire avec. j%27aimerais connaitre vos symptomes%0D%0A%0D%0ASalutations%0D%0A 8|2|RE%3A fibromialgie|Monterrat||11:34:03|02/26/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis moi m%EAme atteinte%2C diagnostiqu%E9e depuis 3 mois. Pour le moment ns avons peu de renseignements sur cette maladie. Sans %EAtre class%E9e comme g%E9n%E9tique%2C il semblerait que des membres d%27une m%EAme famille soient souvent atteint.%0D%0ALes traitements sont %3A antidouleurs %28les anti-inflamatoires ne servent %E0 rien%29%2C acuponcture%2C chaleur%2C relaxation%2C sophrologie%2C Il faut essayer de bie dormir et au besoin prendre un traitement pour %28personnellement je ne prends rien et pr%E9f%E8re les plantes ou l%27hom%E9opathie%29. Je prends juste des anti-douleurs en cas de crise.%0D%0A%0D%0ASurtout il faut apprendre %E0 vivre %E0 son rythme mais essayer de se faire violence pour faire un peu d%27exercice. Un fibromylagie qui ne bouge pas %22rouille%22.%0D%0A%0D%0AJe reste %E0 votre disposition %3A viviane.monterrat%40laposte.net 10|3|RE%3A fibromialgie|Annie_P||11:20:50|03/19/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 15-09-03 à 16:11  (GMT)[/font][p]Bonjour %E0 tous et %E0 toutes.%0D%0AMon m%E9decin traitant et un kin%E9 m%27ont %E9galement diagnostiqu%E9 cette fibromialgie%2C apr%E9s avoir suppos%E9 la polyarthrite%2C ce qui aurait pu %E9galement se faire puisque ma grand-m%E8re en souffrait.%0D%0AAyant un diab%E8te phosphor%E9 assez important%2C mon m%E9decin m%27a prescrit du %22phosphoneuros%22 en traitement en compl%E9ment d%27anti douleurs%2C de vitamines et je prend de plus un anti d%E9presseur. Je dors beaucoup et pourtant cette fichue fatigue est toujours l%E0... les douleurs aussi..... je vais faire une cure cet %E9t%E9 en rhumato%2C j%27esp%E8re que cel%E0 me fera un peu de bien %21%0D%0ACe que je voudrai savoir Docteur%2C c%27est si cette maladie est %E9volutive %28ce qui m%27en a l%27air puisque j%27en souffre depuis longtemps et que c%27est de pire en pire%29Sait-on jusqu%27%E0 quel point elle peut aller %3F%0D%0AMon m%E9decin m%27a dit que cette maladie n%27%E9tait pas encore reconnue par la Cotorep et que des associations tentaient de faire le necessaire.%0D%0AExiste t%27il un test m%E9dical s%E9rieux pour confirmer cette maladie %3F%0D%0ASe bouger est un bon rem%E9de sans doute quand on le peut... personnellement%2C le moindre effort en salle de gym me provoque des contractures musculaires si intenses%2C que je suis handicap%E9e pendant 4 %E0 5 jours ensuite %28je ne peut plus marcher par exemple%2C ni me lever ou m%27assoir%2C cel%E0 m%27est tr%E8s douloureux%29puis cel%E0 passe... 12|4|RE%3A fibromialgie|xerabe||00:20:20|03/25/2003|Bonjour%2C%0D%0AMa femme souffre de ce mal depuis pres de 9 ans.%0D%0ASans vouloir vous alarmez%2C la maladie est %E9volutive%2C par vague.%0D%0AChaque foi que vous passez un stade de douleur il n%27y a pas de retour en arri%E8re%2C la douleur va en amplitude au fil du temps.%0D%0APendant toute une p%E9riode elle est pass%E9 par toute sorte de m%E9decins%2C de grand sp%E9cialiste%2C au grand charlatant%3B elle a subit un nombre incalculbles d%27examens%2C tous aussi douloureux les uns que les autres.%0D%0AOn lui a fait avaler jusqu%27%E0 30 comprim%E9s par jour%2C antid%E9presseur%2C chimioth%E9rapie%2C tri-th%E9rapie%2C vitamine%2C anti-inflamatoire%2C etc...%3B reste peut-etre encore les aluvions du Nil%2C qui sait %3F%0D%0ALa seule arme contre cette maladie est votre volont%E9e %21%0D%0ABien %E0 vous%0D%0A 13|4|RE%3A fibromialgie COTOREP|Monterrat||10:52:37|03/28/2003|BONJOU%2C%0D%0A%0D%0AEtant moi-m%EAme atteinte de fibromyalgie%2C je tiens a pr%E9ciser que je suis reconnue personne handicap%E9e par le COTOREP%2C comme beaucoup de malade dans notre d%E9partement. Il suffit de faire une demande et une visite m%E9dicale aupr%E8s de cette organisme qui juge votre degr%E9 de handicap.%0D%0A%0D%0ALa fibro n%27est pas reconnue par la s%E9curit%E9e sociale et donc pas prise %E0 100 %25.%0D%0A%0D%0ASinc%E8rement%0D%0A%0D%0A 28|5|RE%3A fibromialgie COTOREP|myrtille||19:45:25|05/03/2003|bonjour %2C%0D%0Amoi aussi je suis atteinte de fibromialgie et j%27aimerais savoir %2C comme vous etes reconnue par la cotorep est ce que vous avez le droit de travailler merci de votre r%E9ponse %0D%0Amyrtille 11|1|RE%3A fibromialgie|Monterrat||14:01:41|03/20/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis moi-m%EAme malade et diagnostiqu%E9e depuis quelques mois. Je peux vous donner des renseignements et je dispose de documentations. Attention %E0 ce qui circule sur le net il y a %22%E0 boire et %E0 manger%22 dans les informations fournies.%0D%0AVous pouvez %E9galement vous inscrire dans une association de malade o%F9 vous pourrez rencontrer des gens qui vous renseignerons et vous fournirons de la documentation.%0D%0A%0D%0AAmiti%E9%0D%0Aviviane.monterrat%40laposte.net 14|1|RE%3A fibromialgie|Kalla||23:40:45|04/07/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 08-04-03 à 00:32  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 08-04-03 %E0 00%3A00%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour a vous %21%0D%0AJe suis une femme de 43 ans et je suis diagnostiqu%E9 arthrose chronique au niveau de la 5%2C6 et 7 i%E8me vert%E8bre depuis 6 mois . La semaine derni%E8re ont ma diagnostiqu%E9 fibromyalgique%2Cen plus%21 J%27avoue que je suis perdue et jai peur surout que samedi matin a mon r%E9veille les 2 bras me bougeaient plus. Mon ami est venu et a force de me masser les bras au bout de 10 a 15 minutes j%27ai recommenc%E9 a les boug%E9s mais avec des douleurs terribles sont apparues imm%E9diatement au point d%27en pleurer %28et je ne suis pas douillette%29 suivie une c%E9phal%E9 atroce.%0D%0AMaintenant ce que je voudrais savoir c%27est esce que la fibromyalgie peu caus%E9 des engourdissemnts a ce point %3F et si oui%2C esce qu%27elle peu caus%E9 la paralysie %3F Esce que je devrais communiqu%E9 a mon m%E9decin pour lui en faire part imm%E9diatement ou attendre a la fin du mois jai un rendez-vous avec lui%3F%0D%0AMerci de votre attention %21%0D%0AAmicalement Kalla %3A-%29 15|2|RE%3A fibromialgie|Monterrat||11:54:38|04/08/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis moi-m%EAme atteinte de fibromyalgie et m%EAme si j%27ai des engourdissements des douleurs%2C elles ne sont jamais au point que vous d%E9civez.%0D%0A%0D%0AA ma connaissance%2C la fibromyalgie n%27entra%EEne pas de paralysie.%0D%0ABien sur il y a des jour ou cel%E0 est difficile mais pas %E0 ce point.%0D%0A%0D%0ACourage %21 16|3|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||13:57:40|04/08/2003|Bonjour%2C%0D%0ACertaines formes de fibromyalgies sont si douloureuses que le malade ne peut ni marcher%2C ni bouger les bras.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 17|4|RE%3A fibromialgie|Kalla||17:22:05|04/08/2003|Merci de votre attention%21 Alp %3A-%29 19|4|fibromyalgie et difficult%E9s %E0 se mouvoir|Monterrat||10:16:36|04/09/2003|A votre connaissance%2C existe-t-il des personnes atteintent de fibromyalgie et handicap%E9e au point d%27%EAtre en fauteil roulant %3F%0D%0A%0D%0AMerci 20|5|RE%3A fibromyalgie et difficult%E9s %E0 se mouvoir|D_Dupagne||13:14:53|04/09/2003|Oui.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 39|6|arthrose ou fibromyalgie.|Monterrat||17:16:06|06/10/2003|Bonjour%2C%0D%0AIl y a quelques mois j%27ai %E9t%E9 disgnostiqu%E9e comme fibromyalgique. Les examens pratiqu%E9s %E0 l%27%E9poque %E9taient normaux %28je n%27avais pas pass%E9 de radio du dos%29. Aujourd%27hui%2C suite %E0 un banal accident de la circulation j%27ai fais des radios et il apparait une arthrose s%E9v%E8re au niveau des cervicale C6 C7%2C d%E9butante au C2 C3%2C et L5 L6. Il semblerait qu%27il y ait des l%E9sions aussi aux genoux. D%27apr%E8s le radiologue%2C il se peut que mes douleurs soient uniquement dues %E0 l%27arthrose. Je ne sais plus qui croire %21%21%21 Ce peut-il que l%27arthrose entraine des douleurs de type n%E9vralgique %28bras%2C face%2C ..%29 sciatique%2C mais aussi de contact %28v%EAtements%2C levier de vitesse ...%29. Mis %E0 part un syndrome de raynaud%2C je n%27ai pas de probl%E8mes digestifs%2C urinaires ... et je dors bien.%0D%0AQuels examens puis-je envisager pour y voir plus clair %3F%2A%0D%0AMerci de me r%E9pondre 40|7|RE%3A arthrose ou fibromyalgie.|D_Dupagne||07:57:03|06/11/2003|Bonjour%2C%0D%0AIl n%27y a aucune corr%E9lation entre l%27arthrose cervicale visible %E0 la radio et les douleurs ressenties. Beaucoup de gens ont une %E9norme arthrose sans douleurs%2C d%27autres de fortes douleurs sans arthrose notable.%0D%0A%0D%0AEnfin%2C pass%E9 35 ans%2C tout le monde a de l%27arthrose sur les radiographies.%0D%0A%0D%0AAucun examen ne permettra d%27y voir plus clair%2C retournez voir votre m%E9decin pour parler avec lui de cet autre diagnostic.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 18|3|RE%3A fibromialgie|Kalla||17:23:08|04/08/2003|Merci monterrat alp %3A-%29 22|4|RE%3A fibromialgie|Kalla||13:11:50|05/02/2003|Bonjour Docteur%21 d%E9sol%E9e je ne savais pas comment mais la jai trouv%E9e... %3B-%29%0D%0AMerci%21%0D%0AVoici donc ma question %21%0D%0AJe voudrais savoir quand une personne a des journ%E9es de r%E9mission%2C%28 presque sans douleur %29 combien de temps cela peu t-il dur%E9e%3F%0D%0ANombre de jours%2Csemaine...ect...%0D%0AMerci de votre attention Kalla %3A-%29 23|5|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||13:28:46|05/02/2003|Bonjour Kalla%2C%0D%0ALes r%E9missions peuvent %EAtre tr%E8s longues %3A si le d%E9s%E9quilibre du sommeil profond dispara%EEt par exemple%2C les douleurs peuvent %EAtre absentes pendant des jours ou des mois.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 35|6|RE%3A fibromialgie|Kalla||19:11:45|05/09/2003|Bonjour a tous%21%0D%0AJ%27ai un petit ou gros probl%E8me%2C je voudrais savoir si la fibro atteint votre libido car la mienne est a z%E9ro %3A0%28%0D%0A%0D%0ASi oui avez vous des solutions a ce probl%E8me car moi je n%27en trouve pas%2C et sa joue sur mon couple m%EAme si mon conjoint est tr%E8s compr%E9hensif.%0D%0AIl ne s%27en plaint pas mais ... nous sommes sur la corde raide.%0D%0AAlors s.v.p. aidez moi quelqu%27un %21%0D%0A%0D%0AMerci de votre attention Kalla %21 65|7|RE%3A fibromialgie|Vaiata||06:29:15|09/06/2003|Bonjour Kalla%2C%0D%0AJe suis atteinte de fibromyalgie depuis 1984%2C j%27ai TOUT essay%E9.%0D%0ATu dois %EAtre prudente avec les anti-douleurs car il peut en d%E9couler%0D%0Ade s%E9rieux probl%E8mes d%27estomac s%27il y a trop grande consommation%0D%0Aavec le temps. Je me suis dirig%E9e vers les produits naturels dont%0D%0APhyto-Cure%2C la cure du complexe RH qui m%27a apport%E9e beaucoup de bien.%0D%0ASe frotter avec des baumes contenant du camphre et je mets %E9galement des compresses de GLACE lors de grosses crises et %E7a me soulage beaucoup. Le matin%2C je fais des exercices d%27%E9tirement dans mon lit.. rien d%27agressif. %0D%0AJ%27%E9vite de consommer trop de produits laitiers%2C l%27air climatis%E9%2C le froid%2C%0D%0Al%27alcool %28petite quantit%E9 seulement%29%2C le stress est tr%E8s nocif ...%0D%0ATu dois apprendre %E0 le contr%F4ler pour ton propre bien. Avec les ann%E9es%2C%0D%0Asi tu trouves ce qui te convient%2C tu arriveras %E0 te soulager mais les%0D%0Agrosses crises te mettront %E0 terre pour quelques jours. Pour le c%F4t%E9 %0D%0Asexuel%2C moi%2C j%27ai un ami dont la m%E8re est %E9galement atteinte de fibro%0D%0Adonc il est plus compr%E9hensif ... le mieux%2C c%27est de faire l%27amour %0D%0Alorsque tu te sens bien ou du moins pas en crise s%E9v%E8re.. vous l%27appr%E9cierez davantage tous les deux et ton copain ne se sentira pas%0D%0Acoupable. C%27est dans ces moments que la profondeur de l%27amour se d%E9couvre... Ch%E8re Kella%2C tu dois puiser ton courage dans les beaux%0D%0Aet bons moments et surtout pr%E9server ton moral. J%27ai d%FB transformer ma%0D%0Afa%E7on de vivre et je dois %E9couter mon corps qui me dicte mes limites.%0D%0AJe te souhaite un bon courage et je suis l%E0 si tu veux me parler. Vaita %0D%0APS %3B Je me suis fait enlever tous mes plombages au PLOMB que j%27avais sur%0D%0Ales dents suite %E0 un conseil d%27une autre personne atteinte et tr%E8s honn%EAtement.. j%27ai vu une nette am%E9lioration et mes crises sont moins r%E9guli%E8res. 25|1|RE%3A fibromialgie|myrtille||14:28:31|05/03/2003|bonjour j%27ai 28 ans et je viens de d%E9couvrir ce forum je souffre aussi de fibromialgie depuis 2 ans j%27ai passe plusieurs examens et j%27ai vu pjusieurs m%E9decins mais tous veulent me donner des anti d%E9presseurs ou alors ils me rit au nez je me sent isol%E9e et j%27ai l%27impression que personne ne me comprend. je suis coiffeuse et la maladie touche mes mains avec des raideurs dans les doigts et des douleurs aux %E9paules . merci de me renseigner et de me contacter pour me sentir moins seule avec cette maladie. 26|2|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||17:40:07|05/03/2003|Bonjour Myrtille%2C%0D%0AVous n%27%EAtes pas seule dans cette situation. Il est tr%E8s difficile pour les patients de comprendre que l%27on peut donner des antid%E9presseurs pour autre chose qu%27un d%E9pression.%0D%0ALorsque l%27on traite une douleur avec de l%27aspirine%2C personne ne pense que le m%E9decin croit que l%27on a de la fi%E8vre.%0D%0A%0D%0ALes antid%E9presseurs traitent la fibromyalgie%2C qui n%27est pas un d%E9pression%2C par un m%E9canisme diff%E9rent de leur effet anti-d%E9presseur.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 27|3|RE%3A fibromyalgie|myrtille||19:41:14|05/03/2003|merci de votre r%E9ponse mais %E0 ce jour il n%27exsiste que les antid%E9presseur comme vous le confirmer %2Cje suis d%E9sol%E9 et en aucun cas je ne veux vous offenser mais je ne suis pas pour ces m%E9dicaments.meme si la maladie me fatigue physiquement et moralement et je pense que je ne serait pas la seule a le confirmer. je trouve que nous somme des oubli%E9s de la m%E9decine et que l%27on pourrait trouver autre chose comme traitement les antid%E9presseurs me font tr%E8s peur. est ce que la maladie evolue pour tout le monde pareil %2Cest ce qu%27il y a d%27autres endroit du corps qui peut etre touch%E9s%3F est ce qu%27il exciste des associations ou quoi que ce soit pour nous%3F j%27ai besoins d%27en parler le plus possible car cela me soulage et les gens qui m%27entoure essaye de m%27aider mais ils ne comprennent pas car pour eux etre malade c%27est d%27etre alliter et de ne pas pouvoir travailler alors que je me reffuse %E0 tout cela mais a force de resister je craque et c%27est tr%E8s dur .%0D%0Amerci %E0 bientot myrtille 29|4|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||20:03:39|05/03/2003|Comme je vous le disais%2C votre r%E9action est tr%E8s banale et explique pourquoi il y a tant de fibromyalgiques en souffrance %3A ils refusent g%E9n%E9ralement le traitement salvateur%2C un peu comme un hypertendu qui ne voudrait pas soigner sa tension un migraineux qui ne voudrait pas prendre d%27aspirine.%0D%0A%0D%0ACela ne m%27offense pas%2C mais %E7a me d%E9sole pour vous. Chacun est n%E9anmoins libre de pr%E9f%E9rer souffrir.%0D%0A%0D%0AIl existe de nombreuses associations de fibromyalgiques%2C la plus connue est canadienne %3A http%3A%2F%2Fwww.geocities.com%2Ffibro_estrie%2F%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 32|4|RE%3A fibromyalgie|tineJ123||15:20:54|05/04/2003|Bjr%0D%0A%0D%0Avous savez%2C moi aussi je n%27aime pas les m%E9dicaments. Mais il semblerait que 2 m%E9dicaments soient uniques %E0 nous aider.%0D%0AJ%27aim is du temps %E0 l%27accepter mais je m%27y r%E9signe.%0D%0AEn fait le laroxyl ou le rivotry %28ce dernier n%27est pas anti d%E9presseur mais anti%E9pileptique%29 aide surtout %E0 mieux dormir. Etc c%27est d%E9j%E0 important car comme le docteur Dupagne le soulignait plus haut - et j%27 l%27exp%E9rimente h%E9las r%E9guli%E8rement - si le sommeil est de meilleur qualit%E9 dame fibro s%27estompe.%0D%0AJ%27ai une crise toutes les 5 %E0 6 semaines. En fait%2C d%27abord le surmenage %28bp de travail au bureau et %E0 la maison%29 la fatigue contracte mes muscles -m%EAme si je ne m%27en rend pas compte- puis les douleurs viennent %E0 m%27emp%EAcher de dormir et l%E0 c%27est la catastrophe.%0D%0AIl suffit que je mette la p%E9dale douce 2 jours %3A je m%27oblige un w-e %E0 ne pas faire de m%E9nage ni de tondeuse %28je fais que les courses car il faut bien que la famille mange%29 et au bureau je reprend moins speed 1 %E0 2 jours avant de me faire r%E9happer par le rythme infernal.%0D%0A%0D%0APr%E9cision %3A le surmenage mais aussi le choc %E9motionnel %3A en fait%2C il y a 2 ans j%27ai euun accident de voiture%2C l%27an pass%E9 un de mes fils a fait une tentative de suicide et il y a 2 semaines%2C j%27ai eu %E0 nouveau un accident . Eh bien l%E0%2C j%27ai souffert tr%E8s tr%E8s longtemps et me deamndais si les m%E9dicaments allaient finir par faire effet.%0D%0A%0D%0AJ%27apprends %E0 relativiser les choses surtout quand mon coprs commence %E0 me parler mais on ne peut pas toujours %28comme les 3 %22incidents%22 d%E9crits ci-dessus%29.%0D%0A%0D%0ADonc%2C et sans culpabilit%E9%2C je fais appel aux m%E9dicaments.%0D%0A%0D%0ABon courage%0D%0A%0D%0AMartine%0D%0A 33|4|RE%3A fibromyalgie - association- journ%E9e internationale du 12%2F05%2F03|Monterrat||16:45:57|05/05/2003|Il existe en effet des associations de malades o%F9 le dialogue est possible%2C en Bretagne%2C l%27association compte environ 500 adh%E9rents.%0D%0AIl faut savoir qu%27une journ%E9e internationale de la fobromyalgie est programm%E9e pour le 12%2F05%2F2003. A cette occasion%2C des manisfestations auront lieu.%0D%0A%0D%0ABon courage%0D%0A 66|4|RE%3A fibromyalgie|Vaiata||06:34:04|09/06/2003|Bonjour Myrtille%2C%0D%0AVa voir le message que j%27ai envoy%E9 %E0 KALLA .%0D%0AVaiata%0D%0ABonne chance. 90|4|RE%3A fibromyalgie|eliza||00:17:29|09/16/2003|bonsoir myrtille%0D%0A%0D%0AJe viens d apprendre que j%27 etais aussi atteinte de fribromyalgie... et comme toi mon entourage a du mal %E0 comprendre. Je suis aussi coiffeuse et je me traine souvent pour travailler mais je fais tout pour le montrer le moins possible mais le soir quend mon ami dort moi je pleure et me tourmente tant mes douleurs me deviennent insupportables. Mon medecin m%27avait prescrit des m%E9dicaments pour dormir et anti-depresseurs mais ils me semblent qu %27ils n%27 agissent pas car je suis toujours face %E0 cet %E9cran... r%E9veill%E9e et pourtant fatigu%E9e. %0D%0AComme toi j%27ai envie d%27en parler et surtout d%27 etre comprise 101|4|RE%3A fibromyalgie|Cristi78||21:53:03|10/11/2003|Chere Myrtille%0D%0AJe suis moi m%EAme atteintez de fibro depuis 16 mois%28 surement davantage%2C mais la premi%E8re grosse crise %E0 ne plus pouvoir marcher en avril dernier%29. Comme toi je n%27aimais pas l%27id%E9e de prendre des anti- d%E9presseurs%2C je ne ne sens pas depressive tu tous du moins pas encore%3B Mais mon m%E9decin m%27a bien expliqu%E9 que c%27etait le seul moyen de souffrir un peu moins. Je prends 75mg d%27anaphranil%2C cela m%27aide %E0 dormir un peu mieux. Avant je prenais aussi du rivotril%2Cmais mon m%E9decin a voulu que j%27essaie de l%27arr%EAter%2C alors j%27ai %E0 nouveau des contractions spontan%E9es des jambes et des crampes la nuit. je dois revoir prochainement mon m%E9decin et je lui en parlerai%2C car dans beaucoup de messages avec d%27autres fibros et m%EAme ma rhumato conseille le rivotril. Il faut un peu experimenter pour trouver enfin un traitement qui nous convienne je pense...%0D%0ABon couragez %E0 tout ceux qui ont la fibro et j%27esp%E8re que la recherche trouvera un jour une solution pour nous.%0D%0ACristi78 36|3|RE%3A fibromyalgie|gelinotte||05:09:39|05/12/2003|Je prends Effexor depuis six mois %28 avant Elavil%29..et les douleurs se sont am%E9lior%E9es %E9norm%E9ment.%0D%0ABeaucoup de filles du site de fibromyalgie de l%27Estrie%2C que je recommande d%27ailleurs%2C prennent maintenant Effexor. %0D%0ABeaucoup moins de prise de poids qu%27avec Elavil.%0D%0A 41|1|RE%3A fibromialgie|louloumusik||14:58:07|06/15/2003|Bonjour j%27ai 17 ans et je souffre de douleurs depuis environ 2ans. %E7a fait seulement quelques mois qu%27on m%27a diagnostiqu%E9 la fibromyalgie. Mes douleurs ont commenc%E9s par les genoux%2C ensuite ce fut les hanches et les cervicales et maintenant j%27ai le dos en plus. J%27ai consult%E9 %E9norm%E9ment de m%E9decins qui osait me dire clairement que c%27%E9tait psychologique. A la suite de %E7a%2C l%27%E9t%E9 dernier j%27ai fait une grosse d%E9pression et je suis devenue anorexique. Aujourd%27hui je mange un peu et mon moral connait des hauts et des bas%2C comme tous les fibromyalgiques je pense. Je voulais juste dire que je suis outrer par le fait que les m%E9decins ne nous prennent pas au s%E9rieux%2C d%27ailleurs pour moi un m%E9decin qui ne sait pas %E9couter ce n%27est pas un vrai m%E9decin. Je sais que la maladie peut %EAtre invalidante au point de ne pas pouvoir travailler. Je voulais savoir si c%27%E9tait fr%E9quent et comment faire quand les m%E9decins ne veulent pas nous mettrent en arr%EAt invalidit%E9. Je voulais aussi rajouter que m%EAme certaines personnes de mon entourage proche ne me prennent pas au s%E9rieu et je pense que c%27est le pire quand la famille ne vous soutient pas. J%27ai souvent lu qu%27il ne fallait pas arr%EAter l%27effort et rester inactif mais je suis au lyc%E9e et lorsque ma journ%E9e est fini%2C que j%27ai march%E9%28pas forc%E9ment bcp%29et que j%27ai du monter ou descendre des escaliers%2C j%27ai %E0 chaque fois l%27impression d%27%EAtre un coureur qui a fait le maraton%2C cela m%27%E9puise et r%E9veille sans cesse mes douleurs%2C je voulais savoir comment je devais faire. Merci de me r%E9pondre et bon courage %E0 tous ne d%E9sesp%E9rer pas et j%27esp%E8re que vous %EAtes bien entour%E9s. 42|2|RE%3A fibromialgie|Monterrat||14:28:34|06/17/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AC%27est toi qui ne dois pas d%E9sesp%E9rer%2C parce que tu est jeune et que la m%E9decine fera des progrets %21%21%21. Elle en a d%E9j%E0 fait et heureusement%2C tous les m%E9decins ne nous prennent pas pour des simulateurs. N%E9anmoins je pense que la maladie a effectivement une composante psychologique %28comme toutes d%27ailleurs%29. On sait tr%E9s bien que bon nombre de maladies %28y compris certains cancers%29 commencent suite %E0 un choc psychologique. J%27ai moi aussi rencontr%E9 des m%E9decins qui ne m%27ont pas forc%E9ment prise au s%E9rieux et d%27autres%2C notamment un kin%E9%2C qui est compr%E9hensif. L%27alimentation peut jouer un r%F4le tr%E9s important dans ton %E9tat et il est donc primordial de ne pas carencer. Essaie de manger sain et %E9quilibr%E9 %28des l%E9gumes%2C des laitages%2C poisson%2C quelques noisettes chaque jours...%29%0D%0ASinon tu risques de le payer un jour %28c%27est ce qui m%27arrive %21 je suis v%E9g%E9tarienne et j%27ai tr%E9s longtemps d%E9laiss%E9 aussi les produits laitiers.%29 Moralit%E9 en plus de ma fibro%2C je fais de l%27arthrose s%E9v%E8re %E0 40 ans. J%27ai rectifi%E9 le tir%2C mais c%27est un peu tard. Alors toi profite de ton %E2ge %21%21%21%0D%0ASinon%2C il faut vivre au mieux%2C se faire plaisir dans la mesure du possible.%0D%0APour ce qui concerne l%27invalidit%E9 %3A il faut demander un dossier %E0 la COTOREP et le faire remplir par ton m%E9decin. Je suis invalide cat%E9gorie %22a%22%2C ce qui ne sert strictement %E0 rien %21 %0D%0A%0D%0ADernier point %3A as-tu %E9t%E9 vaccin%E9e notamment contre l%27h%E9pathite B %3F Il faut savoir qu%27un fibromyalgique vient d%EAtre indemnis%E9 suite %E0 une vaccination.%0D%0A%0D%0ACourage 43|3|RE%3A fibromialgie|salmeron||19:10:53|06/28/2003|bonjour j ai une speslvie spondylite avec le gene hlb 27 et une fibromiagie depuis 3 ans environ et donc le dernier vaccin a ete l hepatite b je voudrais savoir la marche a suivre pour etre indemnise voulez me repondre merci d avance 44|4|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||09:55:21|06/29/2003|Bonjour%2C%0D%0AIndemnis%E9 de quoi %3F Par qui %3F%0D%0AEn France%2C la structure qui g%E8re l%27invalidit%E9 s%27appelle la COTOREP http%3A%2F%2Fwww.social.gouv.fr%2Fhtm%2Fpointsur%2Fhandicape%2Fcotorep.htm%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 46|5|RE%3A fibromialgie|scoopa||01:52:59|07/21/2003|Bonjour %E0 tous%2C je viends de d%E9couvrir ce forum ou l%27on parle de fibromialgie et j%27aimerai m%27exprimer sur ce sujet.%0D%0AJ%27me pr%E9sente%2C j%27ai 19 ans%2C je suis un homme et souffre de ce syndrome depuis bient%F4t 5 ans.%0D%0AMes douleurs sont principalement situ%E9es %E0 l%27aisne%2C aux genoux%2C aux mollets%2C et %E0 l%27insertion du tendon du talon d%27achille.%0D%0AApr%E8s tout une batterie d%27examen et de consultation de divers m%E9decin de toute sp%E9cialit%E9%2C aucun r%E9sultats concluants ne m%27ont %E9t%E9 fournis.%0D%0AC%27est donc lors d%27un X i%E8me RDV avec un rumathologue que l%27on m%27annonce le nom de fibromialgie et que l%27on m%27explique que ce sympthome est une mauvaise interpr%E9tation de la douleur.%0D%0AJe l%27ai pris tr%E8s mal%2C car pour moi les douleurs %E9taient bien pr%E9sentes.%0D%0ALorsque l%27on m%27a annonc%E9 que cette %22maladie%22 touchait surtout les femmes%2C mon %E9go de m%E2le en a pris un coup car c%27est vrai que peu d%27homme l%27on.%0D%0AJ%27ai toujours %E9t%E9 tr%E8s sportif%2C je pratiquait le basket %E0 haut niveau et j%27ai d%FB arreter toute activit%E9 car les douleurs s%27intensifiaient au fur et %E0 mesure du temps.%0D%0AJ%27ai essayer tout traitements d%27anti-inflammatoire en passant par des anti-d%E9presseurs et tants d%27autres%2C rien n%27y faisait.%0D%0AMon m%E9decin traitant est devenu fou avec moi%2C tellement on a essay%E9s diff%E9rents m%E9dicaments.%0D%0AMon fr%E8re est atteind de scl%E9rose en plaques et nous avons %E9t%E9 tous les deux vaccin%E9s contre l%27h%E9patite B%2C cause %E0 effet %28j%27en doute%29%2C enfin c%27est pt%EAtre possible.%0D%0APersonnelement je crois savoir d%27ou viends le sympth%F4me fibromialgie mais ca n%27angage que moi.%0D%0ASi vous avez des correspondances avec des hommes de pr%E9f%E9rence car je me sent bien seul au milieu des femmes%2C je suis preneur.%0D%0AMerci.%0D%0A %0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0A 47|6|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||08:23:56|07/21/2003|%3EC%27est donc lors d%27un X i%E8me RDV avec un rumathologue que %0D%0A%3El%27on m%27annonce le nom de fibromialgie et que l%27on m%27explique %0D%0A%3Eque ce sympthome est une mauvaise interpr%E9tation de la douleur. %0D%0A%3E%0D%0A%3EJe l%27ai pris tr%E8s mal%2C car pour moi les douleurs %E9taient %0D%0A%3Ebien pr%E9sentes. %0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0AIl doit y avoir un malentendu avec votre rhumatologue. Personne ne nie les douleurs parfois invalidantes de la fibromyalgie.%0D%0A%0D%0AVotre rhumatologue voulait sans doute parler du seuil douloureux abaiss%E9 %3A chez un fibromyalgique %28et un fatigu%E9 en g%E9n%E9ral%29%2C le seuil %E0 partir duquel une sensation devient douloureuse est plus bas.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 48|7|RE%3A fibromyalgie|matuk19||14:51:10|08/21/2003|Bonjour%0D%0Aj%27ai commence a souffrir des symptomes de la fibromialgie en 1995%2C maladie tres handicapante%2C je ne pouvais a peine marcher%2C tenir debout%2C lever les bras tellement la douleur etait intense%2C le simple frottement du pantalon sur la peau etait douloureux. Ce qui bien entendu etait tres embetant mon metier etant serveuse%2C mais surtout de se sentir aussi mal et inutile a 25 ans. Je n%27ai pas pu travailler pendant plus d%271 an et demi. J%27ai ete suivi a l%27hopital pendant cette periode%2C tres drepressif%2C car je me sentais imcomprise%2C.. apres avoir essaye tous les cocktails d%27anti -douleur%2C anti-depresseur.. sans aucun effet%2C j%27ai abandonne le cote medication et je me suis battue. J%27ai apris a marcher d%27une autre facon pour ne pas boiter%2C j%27ai apris a changer mes habitudes%2C ma maniere de penser%2C a positiver apres tout c%27est une maladie handicapante mais certainement pas vitale.. De plus%2C grosse aide%2C ma fibromialgie a ete officiellement diagnostiquee en 1996 et reconnue comme handicap par la COTOREP en 1997%2C ce qui m%27a permis d%27effectuer une formation professionnelle d%27un an et ainsi de reprendre un travail a temps plein et ainsi reprendre ma place au sein de la societe. Peu a peu%2C c%27est un tres long process%2C j%27ai apprivoise ma douleur%2C elle est toujours presente%2C je peux meme dire qu%27elle fait partie integrante de mon corps au meme niveau que mes bras%2C jambes... et bien sure de temps en temps je souffre beaucoup - je deteste les changement de temps%2C les douleurs soudaines telles un coup de poignard. Mais j%27ai apris a vivre avec et surtout a ne pas m%27appitoyer sur mon sort. Grosse erreur de ma part%2C j%27ai completement arrete toute activitee sportive de peur de ne plus pourvoir bouger encore.. je ne voulais pas revivre la meme experience.. le resultat est que maintenant je dois rebatir toute ma masse musculaire%2C j%27y travaille depuis plus d%27un an. Mon bilan apres avoir vecu plus de 8 ans avec cette maladie est positif%2C il m%27aura fallu 3 ans pour pourvoir marcher correctement et pendant au moins 1 heure sans m%27arreter. 2 ans supplementaires pour apprivoiser la douleur. pendant les 2 annees suivantes stagnation car j%27avais trop peur de revenir a la case depart. et depuis un an c%27est un retour progressif au sport. Mon plus gros challenge est de courir en septembre les 10km de Londres. Je ne sais pas si je tiendrai la distance%2C mon temps ne sera certainement pas un nouveau record mondial%2C mais ce sera mon exploit personnel... Merci a mon ami qui est derriere moi et me pousse quand je veux tout laisser tomber%2C comme aujourd%27hui ou les douleurs sont tres aigues du a l%27entrainement pour la course... Mon message%3A tenez-bon%2C battez-vous. 50|8|RE%3A fibromyalgie et espoirs|Monterrat||13:48:26|08/26/2003|Je suis tout %E0 fait d%27accord avec vous. Je suis diagnostiqu%E9e depuis 1 an et pass%E9s les 1er mois de %22coup sur la t%EAte%22 j%27ai d%E9cid%E9 de r%E9agir. J%27ai d%FB stopper certaines activit%E9s notamment jouer de la guitare basse mais je me suis mise au chant. Je marche r%E9guli%E8rement et je viens m%EAme de me mettre au v%E9lo. Le week-end dernier j%27ai aid%E9 des amis %E0 d%E9m%E9nager %284 %E9tages avec des charges c%27%E9tait mon chalenge %21%29. Je positive toujours et si aujourd%27hui la douleur est difficile et bien demain cel%E0 ira mieux. Je pense que cette philosophie de la vie est le meilleur rem%E8de contre cette maladie. D%27ailleur je ne prens pas de traitement si ce n%27est de temps en temps des anti-douleurs comme tout un chacun. Bon courage pour les 10 km de Londres et votre record mondial puisque ce sera le meilleur temps d%27un fibromyalgique %21%0D%0A 45|4|RE%3A fibromialgie%2Fhepatite B|Monterrat||10:52:02|07/04/2003|Dans la derni%E8re revue de l%27association de fibromyalgique de Bretagne il est mentionn%E9 %3A%0D%0A%22les malades qui pensent avoir d%E9clench%E9 leur maladie apr%E8s une vaccination doivent inciter leur m%E9decin %E0 faire une notification au centre r%E9gional de pharmacovigilance en application de l%27article R 5144-19 du journal officiel du 14%2F03%2F1995 %3A %27tout m%E9decin%2C chirurgien dentiste%2C sage-femme ayant constat%E9 un effet ind%E9sirable grave susceptible d%27%EAtre d%FB %E0 un m%E9dicament ou produit mentionn%E9 %E0 l%27article R5144-1%2C qu%27il l%27ait ou non prescrit%2C doit en faire la d%E9claration imm%E9diate au centre r%E9ginal de pharmacovigilance....%22%0D%0APar ailleurs Rh%E9vab indique qu%27un fibromyalgique a %E9t%E9 indemnis%E9 par la Direction G%E9n%E9rale de la sant%E9 et du travail%2C le 23 avril 2000%2C pour relation entre fibromyalgie et vaccination h%E9patite B. Il faut que le d%E9clenchement de la maladie se soit produit dans les 6 mois de la vacciantion.%0D%0ALe Rhevab est une assocaition %E0 vocation juridique pour indemnisation en cas d%27accident apr-s la vaccin anti-h%E9patit B.%0D%0AJ%27ai les coordonn%E9es %E9ventuellement 93|5|RE%3A fibromialgie%2Fhepatite B|masselineau||09:35:02|09/26/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-09-03 à 16:19  (GMT)[/font][p]%2C%0D%0A 94|5|RE%3A fibromialgie%2Fhepatite B|masselineau||12:53:49|09/26/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-09-03 à 16:22  (GMT)[/font][p]%0D%0A%0D%0A 99|5|RE%3A fibromialgie%2Fhepatite B|masselineau||07:46:40|10/02/2003|%3EDans la derni%E8re revue de l%27association de fibromyalgique de Bretagne il %0D%0A%3Eest mentionn%E9 %3A %0D%0A%3E%22les malades qui pensent avoir d%E9clench%E9 leur maladie apr%E8s une vaccination %0D%0A%3Edoivent inciter leur m%E9decin %E0 faire une notification au centre %0D%0A%3Er%E9gional de pharmacovigilance en application de l%27article R 5144-19 du %0D%0A%3Ejournal officiel du 14%2F03%2F1995 %3A %27tout m%E9decin%2C chirurgien dentiste%2C sage-femme %0D%0A%3Eayant constat%E9 un effet ind%E9sirable grave susceptible d%27%EAtre d%FB %E0 %0D%0A%3Eun m%E9dicament ou produit mentionn%E9 %E0 l%27article R5144-1%2C qu%27il l%27ait %0D%0A%3Eou non prescrit%2C doit en faire la d%E9claration imm%E9diate au %0D%0A%3Ecentre r%E9ginal de pharmacovigilance....%22 %0D%0A%3EPar ailleurs Rh%E9vab indique qu%27un fibromyalgique a %E9t%E9 indemnis%E9 par la %0D%0A%3EDirection G%E9n%E9rale de la sant%E9 et du travail%2C le 23 %0D%0A%3Eavril 2000%2C pour relation entre fibromyalgie et vaccination h%E9patite B. %0D%0A%3EIl faut que le d%E9clenchement de la maladie se soit %0D%0A%3Eproduit dans les 6 mois de la vacciantion. %0D%0A%3ELe Rhevab est une assocaition %E0 vocation juridique pour indemnisation en %0D%0A%3Ecas d%27accident apr-s la vaccin anti-h%E9patit B. %0D%0A%3EJ%27ai les coordonn%E9es %E9ventuellement %0D%0A%0D%0A%0D%0A 67|2|RE%3A fibromialgie|Vaiata||06:46:14|09/06/2003|Bonjour%2C%0D%0APour que tu sois prise au s%E9rieux%2C tu dois voir r%E9guli%E8rement ton m%E9decin de famille... ou du moins un m%E9decin qui conna%EEt un tant soit peu la fibro et qui est r%E9ceptif%21%0D%0AIl mettra des notes %E0 ton dossier %E0 chacune de tes visites. Les points%0D%0Ade fibro sont facilement identifiables ainsi que les sympt%F4mes reli%E9es.%0D%0ALa fibro %C9VOLUE avec les ann%E9es%2C je suis atteinte depuis 1984 et certains%0D%0Asympt%F4mes se sont amoindris et d%27autres se sont amplifi%E9s. d%27autres sont apparus avec le temps %28 probl%E8mes d%27estomac d%FB au m%E9dicament sur prescrition%29. Il faut un SUIVI m%E9dical %E0 TON dossier pour confirmer cette %E9volution. Moi%2C apr%E8s 5 ans%2C j%27ai %E9t%E9 reconnue INVALIDE car j%27avais un dossier solide et qui prouvait le tout.%0D%0ABon courage%21 Vaiata 51|1|RE%3A fibromialgie|Laurald||09:44:30|08/27/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0AJe suis nouveau sur ce forum%2C car je viens de le d%E9couvrir%2C apr%E8s quelques temps de recherche%21%0D%0A%0D%0AVoici en gros mon histoire %3A Ma m%E8re a appris il y a environ 3 ans qu%27elle %E9tait atteinte de fibromyalgie.%0D%0AA ce jour%2C nous sommes %E0 un stade plus important %28ce qui explique que je prenne %22les choses en main%22 et me lance dans des recherches sur le net%29 dans l%27intensit%E9 et la dur%E9e de ses crises %28elles sont beaucoup plus longues%2C douloureuses et fr%E9quentes%29.%0D%0A%0D%0APour retracer son historique%2C sa m%E8re a %E9t%E9 victime de la scl%E9rose en plaquesx durant 18 ans %28il semble que cel%E0 n%27y soit en rien dans le fait qu%27elle ait la fibromyalgie%29.%0D%0AMa m%E8re a eu une h%E9pathite B en 1996%2C suivie d%27une longue d%E9pression.%0D%0A%0D%0ADepuis 3 ans%2C elle est donc victime de cette maladie. Son m%E9decin traitant semble %22innefficace%22 %28je ne remets nullement en cause ses comp%E9tences loin de l%E0%29. Elle prend des anti d%E9presseurs%2C anti inflammatoires..... %0D%0A%0D%0AEtant au d%E9but de mes recherches%2C je voudrais avant tout savoir s%27il existe dans sa r%E9gion %28elle habite Amiens%29 un%28des%29 sp%E9cialiste%28s%29. Je suis aussi %E0 la recherche d%27association%28s%29....%0D%0A%0D%0APour r%E9sumer%2C nous sommes dans un cul de sac%2C car nous ne toruvons aucune issue %28autre que le m%E9decin de famille%29. Ma m%E8re a m%EAme %E9t%E9 voir un magn%E9tiseur %28mais de nombtreux t%E9moignages n%E9gatifs %E0 ce sujet%2C l%27on dissuad%E9 de continuer%29.%0D%0A%0D%0ADe plus%2C ayant moi m%EAme des probl%E8mes de dos%2C elle semble penser que j%27ai la m%EAme maladie.... Mon m%E9decin %28le m%EAme qu%27elle%29 m%27assure qu%27il n%27en ai rien.... Mais cel%E0 joue beaucoup sur son moral.%0D%0A%0D%0AJe remercie vivement par avance toute personnes pouvant m%27aider.%0D%0AA savoir que si je ne r%E9ponds pas aux %E9ventuelles r%E9ponses%2C cel%E0 sera du au fait que je pars en vacances 15 jours%2C et que je n%27aurai pas internet sur mon lieu de vacances.%0D%0A%0D%0AMerci encore%0D%0A%0D%0ALaurent %0D%0A 68|2|RE%3A fibromialgie|Vaiata||06:58:43|09/06/2003|Bonjour Laurent%2C%0D%0AChacun ou chacune vit sa fibromyalgie diff%E9remment au niveau de la douleur.%0D%0AJe suis atteinte depuis 1984... mais j%27ai remarqu%E9 que les 5 premi%E8res ann%E9es%2C mes crises %E9taient r%E9guli%E8res%2C sans temps de r%E9pit et TR%C8S douloureuses et ce%2C sans compter tous les autres sympt%F4mes qui ne cessaient de se d%E9velopper . J%27en faisais quasiment de l%27angoisse%21 Puis avec le temps et en ayant TOUT essay%E9%2C j%27ai trouv%E9 des choses qui me soulagent et me permettent de passer au travers des petites crises. Va voir le message que j%27ai envoy%E9 %E0 KALLA. Ta m%E8re avec le temps trouvera %0D%0Ades moyens efficaces qui la soulageront et qui l%27aideront... je l%27esp%E8re et suis de tout coeur avec vous. Vaiata 52|1|RE%3A fibromialgie|Tiquatac2||11:51:55|08/27/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AAttention aux diagnostiques de fibromyaligie. Aux Etat-Unis on s%27apper%E7oit que de nombreuses personnes avec ce diagnostique ont en fait des maladies infectieuses transmises par les tiques comme la maladie de Lyme par example.%0D%0AEn France les tests disponibles pour ces maladies sont tr%E8s peu fiable.%0D%0A%0D%0AJean-Marc. 53|2|RE%3A fibromyalgie|Mara||21:01:57|08/29/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALes sympt%F4mes de la Fibromyalgie %28en particulier fatigue et douleurs musculaires%29 peuvent se retrouver dans d%27autres maladies. Le diagnostic de Fibromyalgie est un diagnostic d%27%E9limination d%27autres maladies par des recherches bien cibl%E9es %28m%E9decine-interne-immunologie ou infectiologie%2C neurologie%2C rhumatologie%2C psychi%E2trie selon les cas%29 et renouvel%E9es pendant un certain temps d%27%E9volution. Il est pr%E9f%E9rable de ne pas pr%E9cipiter un diagnostic de Fibromyalgie%2C tout en prenant en charge la douleur en attendant.%0D%0A%0D%0AS%27il s%27av%E8re%2C au bout d%27un certain temps%2C que le diagnostic de Fibromyalgie est vraiment celui qui doit %EAtre retenu%2C les sp%E9cialistes qui semblent actuellement prendre en charge les patients sont surtout les rhumatologues ainsi que les m%E9decins traitants et les centres anti-douleurs. Comme les recherches sur la Fibromyalgie semblent orient%E9es vers le sommeil et les neurotransmetteurs%2C je me demande si ce syndrome ne rel%E8verait pas plut%F4t de la neurologie.%0D%0A%0D%0AMara%0D%0A 54|3|RE%3A fibromyalgie|Tiquatac2||09:04:56|08/31/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0AIl est impossible d%27exclure la maladie de Lyme par un simple test car les tests disponible ne sont pas fiable et deplus seule une toute petite partie des esp%E8ces de borr%E9lia sont recherch%E9s par les tests. La borr%E9lia est la bact%E9rie qui est reponsable de la maladie de Lyme. Par example la borr%E9lia valaisiana n%27est pas recherch%E9e par les tests actuels%2C mais il y en a bien d%27autres.%0D%0A%0D%0AEn France il n%27y a que tr%E8s peu de m%E9decins connaisant r%E9ellement les maladies transmises par les tiques et la majorit%E9 des infectiologues sont incomp%E9tents dans le domaine. A ma connaisssance il n%27y a qu%27%E0 l%27hopital de Garches qu%27il y a quelques sp%E9cialistes.%0D%0A%0D%0AAux Etats-Unis certains estiment que 90%25 des fibromyagiques sont porteur de la maladie de Lyme. Ils ont l%E0 bas des tests un peu plus fiable sur la borr%E9lia%2C et recherchent les autres infections transmisses par les tiques comme par example les bab%E9sia%2C mycoplasmes%2C bartonella%2C ricketsies...%0D%0A%0D%0AJean-Marc.%0D%0A 55|4|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||10:39:44|08/31/2003|%3EAux Etats-Unis certains estiment que 90%25 des fibromyagiques sont porteur de %0D%0A%3Ela maladie de Lyme. Ils ont l%E0 bas des tests %0D%0A%3Eun peu plus fiable sur la borr%E9lia%2C et recherchent les %0D%0A%3Eautres infections transmisses par les tiques comme par example les %0D%0A%3Ebab%E9sia%2C mycoplasmes%2C bartonella%2C ricketsies... %0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0AC%27est fou tout de m%EAme les maladies %E0 la mode... %0D%0A- Dans les ann%E9es 60%2C tout %E9tait d%FB au manque de calcium%2C puis de magn%E9sium.%0D%0A- Dans les ann%E9es 70%2C le virus d%27Epstein Barr et le s%E9l%E9nium tenaient la corde.%0D%0A- Une petite pouss%E9e de Tchernobyl dans les ann%E9es 80.%0D%0A- Le vaccin contre l%27h%E9patite B dans les ann%E9es 90.%0D%0A- La maladie de Lyme en 2000.%0D%0A%0D%0AIl existe certainement des cas de fibromyalgie correspondant %E0 un borreliose tardive%2C mais ne r%EAvons pas%2C c%27est l%27exception.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 69|5|RE%3A fibromyalgie|Vaiata||07:16:24|09/06/2003|Bonjour Dr Dupagne%2C%0D%0AJe suis atteinte de fibromyalgie%2C depuis 1984 mais diagnostiqu%E9 en 1990%0D%0Aseulement. Je suis issue d%27une famille de 7 enfants et une de mes soeurs plus jeune en est atteinte %E9galement. Je serais curieuse de passer un test d%27ADN pour voir ce qui en d%E9coulerait. Pourquoi nous deux et pas les autres %3F J%27ai effectu%E9 de nombreuses recherches et lu %E9norm%E9ment sur la fibro%2C des gens %E0 travers la plan%E8te en sont atteints. La maladie de Lyme %3F%3F%3F Je soup%E7onne un virus bien m%E9chant mais chose certaine%2C j%27esp%E8re%0D%0Aque la recherche se penchera sur ce syndrome car ind%E9niablement il provoque des dommages s%E9rieux et invalidants pour les gens qui en sont malheureusement atteints et on en compte des milliers et des milliers dans le monde. Cette maladie doit %EAtre consid%E9r%E9e comme une priorit%E9 devant l%27ampleur qu%27elle prend. Et je trouve que le corps m%E9dical semble totalement impuissant face %E0 cette maladie et miniminise les ravages qu%27elle cause.%0D%0ABien %E0 vous%2C%0D%0AVaiata %0D%0A 71|6|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||08:44:07|09/06/2003|Bonjour%2C%0D%0AP%F6ur tester l%27ADN%2C il faut savoir ce que l%27on cherche... Et le g%E8ne de la fibromyalgie n%27est pas connu.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 72|7|RE%3A fibromyalgie|Vaiata||17:51:53|09/06/2003|Bonjour Dr Dupagne%2C%0D%0APour le test d%27ADN%2C peut-on identifier le cancer ou le VHS %3F%0D%0ASi ma soeur et moi%2C qui sommes toutes deux atteintes%2C passons un %0D%0Atest%2C%0D%0Aest-il possible que l%27on puisse y d%E9couvrir un lien possible%0D%0Aversus la g%E9n%E9tique %3F%0D%0ABien %E0 vous%2C%0D%0AVaiata 74|8|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||22:12:09|09/06/2003|La r%E9ponse est non.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 56|4|RE%3A fibromyalgie|Cafe_Sante||11:21:52|08/31/2003|Bonjour %0D%0A%3EEn France il n%27y a que tr%E8s peu de m%E9decins connaisant %0D%0A%3Er%E9ellement les maladies transmises par les tiques et la majorit%E9 %0D%0A%3Edes infectiologues sont incomp%E9tents dans le domaine. A ma connaisssance %0D%0A%3Eil n%27y a qu%27%E0 l%27hopital de Garches qu%27il y a %0D%0A%3Equelques sp%E9cialistes. %0D%0A%0D%0AJ%27ai fait ma th%E8se sur la maladie de Lyme%2C il y a 15 ans. Je peux vous dire que nous n%27avons pas du tout la m%EAme %E9pid%E9miologie et que les cas sont beaucoup plus rares en France %28sauf pour quelques mini-r%E9gions%29.%0D%0AEn 12 ans d%27installation dans le Sud-Ouest%2C alors que je suis motiv%E9 pour les r%E9chercher%2C j%27en ai trouv%E9 une seule.%0D%0A%0D%0AIl y a des tiques chez nous%2C mais pas obligatoirement infect%E9es par les borr%E9lias. Je suis d%27accord avec Dominique %3A c%27est un nouveau truc que l%27on a trouv%E9 et tout le monde se pr%E9cipite dessus %28voir aussi les prot%E9ines de lait de vache%2C les antioxydants%2C etc.%2C etc.%29.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 57|5|RE%3A fibromyalgie|Tiquatac2||12:26:11|08/31/2003|100 000 cas %2F an de borr%E9liose en Allemagne. Mais rassurez vous cette maladie n%27existe pas en France. Comme le nuage de Tchernobyl%2C les maladies sont arr%EAt%E9es %E0 la fonti%E8re.%0D%0A%0D%0AJean-Marc. 58|6|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||13:55:37|08/31/2003|Seriez-vous directeur de la communication de Tiquatacland %3A-%29 %3F%0D%0A%0D%0AIl ne faut pas n%E9gliger%2C derri%E8re ces campagnes d%27intoxication%2C le marketing pharmaceutique. Par exemple%2C dans le grand flip des femmes enceintes sur le cytom%E9galovirus%2C le laboratoire qui vend le r%E9actif n%27est probablement pas innocent. Idem pour le frottis en phase liquide qui a fait parler de lui r%E9cemment.%0D%0A%0D%0AJe ne serais pas %E9tonn%E9 que de nouveaux tests de d%E9pistage des borr%E9lioses d%E9barquent bient%F4t en France%2C %22comme de par hasard%22.%0D%0A%0D%0ACela dit%2C je suis un peu con%2C plut%F4t que de m%27escrimer contre ces mythes%2C je ferai mieux d%27en inventer une%2C de maladie moderne. Je serais le sp%E9cialiste fran%E7ais de l%27allergie au dentifrice %3A je publierai des %E9tudes qui montrent que la pr%E9valence de l%27asthme est proportionnelle %E0 l%27usage du dentifrice%2C trouverais un constituant d%27allure anodine que j%27accuserai de se fixer dans le cerveau limbique %28j%27aime bien ce mot %22limbique%22%29. Et hop %21 A moi la gloire%2C la photo dans Sant%E9-Magazine et le lobbying dans les forums.%0D%0AA%EFe%2C qui m%27a pinc%E9 %3F On peut plus faire la sieste tranquille %3F%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 60|7|RE%3A fibromyalgie|Tiquatac2||11:25:10|09/02/2003|Je regrette profond%E9ment que vous ironisiez sur ce probl%E8me de sant%E9 publique. C%27est totalement ignoble vis %E0 vis des personnes qui soufrent %E9norm%E9ment et sont parfois paralis%E9es.%0D%0AM%EAme le minist%E8re de la sant%E9 commence %E0 consid%E9rer qu%27il s%27agit d%27un probl%E8me important%2C d%27o%F9 leur communiqu%E9 de cet %E9t%E9.%0D%0A%0D%0ALe Dr George dans la Meuse avait alert%E9 l%27Institut de veille sanitaire il y a quelques ann%E9es sur le probl%E8me des maladies vectorielles %E0 tiques. Car derri%E8re la maladie de Lyme il y pleins d%27autres zoonoses qui ne sont pas diagnostiqu%E9es correctement en France%2C et sont associ%E9es %E0 la borr%E9liose. %0D%0APar example la babesiose%2C avec une incidence estim%E9e de 5%25 de la population en Allemagne. En France selon les %22sp%E9cialistes%22 4 cas depuis 1950.%0D%0AVoici le site du Dr George %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ifrance.com%2Fmaladies-a-tiques%2FIntroduction.htm%0D%0A%0D%0AIl n%27y a malheureusement pas de nouveau test en France en vue. %0D%0A%0D%0AJean-Marc. 62|8|RE%3A fibromyalgie|Cafe_Sante||17:47:44|09/02/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-09-03 à 17:49  (GMT)[/font][p]%3EJe regrette profond%E9ment que vous ironisiez sur ce probl%E8me de sant%E9 %0D%0A%3Epublique. C%27est totalement ignoble vis %E0 vis des personnes qui %0D%0A%3Esoufrent %E9norm%E9ment et sont parfois paralis%E9es.%0D%0A%0D%0ADominique n%27ironise pas sur les probl%E8mes des paralys%E9s%2C il ironise sur le fait que l%27on nous sort r%E9guli%E8rement des %22probl%E8mes de sant%E9 publique%22 qui n%27arrivent jamais dans nos cabinets et qui ne sont que des fantasmes. On nous annonce des catastrophes nationales des tsunamis pathologiques et nous ne voyons arriver que quelques vaguelettes %28quand nous voyons quelque chose%29.%0D%0A%0D%0ASIDA %3A aucun cas diagnostiqu%E9 dans mon cabinet en 12 ans%0D%0AH%E9patite B %3A 1 cas en 12 ans%0D%0AH%E9patite C %3A 3 cas%0D%0AEnc%E9phalopathie Spongiforme bovine %3A 0 cas%0D%0AMaladie de Lyme et autres borrelioses et bab%E9sioses %28que je recherche%29 %3A 1 cas%0D%0AJe passe sur les diverses m%E9ningites%2C SRAS%2C Ebola et m%EAme paludisme %E0 un moment donn%E9.%0D%0A%0D%0A%3EM%EAme le minist%E8re de la sant%E9 commence %E0 consid%E9rer qu%27il s%27agit %0D%0A%3Ed%27un probl%E8me important%2C d%27o%F9 leur communiqu%E9 de cet %E9t%E9. %0D%0A%0D%0ALe Minist%E8re se couvre%2C au cas o%F9. Principe de pr%E9caution politique.%0D%0A%0D%0A%3ELe Dr George dans la Meuse avait alert%E9 l%27Institut de veille %0D%0A%3Esanitaire il y a quelques ann%E9es sur le probl%E8me des %0D%0A%3Emaladies vectorielles %E0 tiques. Car derri%E8re la maladie de Lyme %0D%0A%3Eil y pleins d%27autres zoonoses qui ne sont pas diagnostiqu%E9es %0D%0A%3Ecorrectement en France%2C et sont associ%E9es %E0 la borr%E9liose. %0D%0A%3EPar example la babesiose%2C avec une incidence estim%E9e de 5%25 de %0D%0A%3Ela population en Allemagne. En France selon les %22sp%E9cialistes%22 4 %0D%0A%3Ecas depuis 1950. %0D%0A%0D%0ACe qui fait sur 80 millions d%27habitants allemands la bagatelle de 4 millions de bab%E9sioses %3A-%29 O%F9 avez-vous trouvez ce chiffre fantaisiste %3F %0D%0A %0D%0A%3EVoici le site du Dr George %3A %0D%0A%3Ehttp%3A%2F%2Fwww.ifrance.com%2Fmaladies-a-tiques%2FIntroduction.htm %0D%0A%0D%0AExcellent site. Que je recommande pour tout savoir sur les tiques et les maladies qu%27elles transmettent.%0D%0A%0D%0A%3EIl n%27y a malheureusement pas de nouveau test en France en %0D%0A%3Evue. %0D%0A%0D%0AQuel test pour quelle efficacit%E9 %3F O%F9 sont vos sources %3F%0D%0AC%27est trop facile de colporter les rumeurs d%27Internet. En r%E9pondant %E0 vos questions%2C nous nous effor%E7ons de trouver des sources fiables. Faites de m%EAme s%27il vous plait.%0D%0A%0D%0AJe suis d%27accord avec vous que les m%E9decins fran%E7ais connaissent mal les zoonoses des tiques. Mais il faut que vous soyez conscient que cette maladie ne concerne a priori en France %28comme aux USA%29 que quelques poches de contamination. De plus%2C en France%2C nous avons la mauvaise habitude donner tr%E8s facilement des antibiotiques %E0 la moindre fi%E8vre%2C ce qui fait que de toute fa%E7on les maladies de Lyme et autres n%27ont que peu de chance de se d%E9velopper et qui explique peut-%EAtre l%27incidence plus faible dans notre pays.%0D%0A%0D%0AMais ce n%27est pas un %22probl%E8me de sant%E9 publique%22%2C ce n%27est qu%27une pathologie parmi d%27autres%2C cruelles quand elles vous touchent.%0D%0A%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 92|9|RE%3A fibromyalgie|janel||19:19:56|09/22/2003|Cher Philippe%2C m%E9decin %E0 la campagne%2C%0D%0A%0D%0APuis-je vous demander comment vous%2C Philippe%2C m%E9decin de campagne%2C diagnostiquez ou excluez une Borr%E9liose ou une Bab%E9siose%3F%0D%0A%0D%0AJe voudrais aussi savoir o%F9 sont%2C d%27apr%E8s vous%2C ces %22quelques poches de contamination%22 dans quelle%28s%29 r%E9gion%28s%29 les situez-vous%3F%0D%0A%0D%0ANelly 63|1|RE%3A fibromialgie|chardonnay||14:52:06|09/05/2003|vous %EAtes une victime suppl%E9mentaire de la prudence excessive des m%E9decins pour donner un diagnostic. %0D%0AAttention %E0 la scl%E9rose en plaques%3A demandez une ponction lombaire ou une IRM. les toubibs n%27aiment pas r%E9v%E8ler cette maladie.%0D%0AQuant %E0 la fibromialgie%3A c%27est un fourre tout. Quand ils ne savent pas ces messieurs dames disent%3A %22c%27est une fibromialgie%22%21%0D%0AIls ne savent pas non plus la soigner.%0D%0AMeilleure sant%E9 64|2|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||17:47:58|09/05/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVotre r%E9ponse est stupide. Vous m%E9riteriez que l%27on vous fasse une ponction lombaire %21%0D%0A%0D%0ALes sympt%F4mes de la SEP sont tr%E8s %E9loign%E9s de ceux de la fibromyalgie.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 70|3|RE%3A fibromialgie|Vaiata||07:43:20|09/06/2003|Bonjour%2C%0D%0A%C9tant atteinte de fibromyalgie depuis plus de 20 ans maintenant...%0D%0AJe dois admettre que depuis 1984 j%27ai vu un nombre impressionnant de m%E9decins%2C de sp%E9cialistes%2C de charlatans. On m%27a fait pass%E9 une panoplie de tests de toute sorte qui sont d%27ailleurs revenus N%C9GATIFS%21 Certains%0D%0Am%E9decins sont non connaissants de ce syndrome et prescrivent %C9lavil%2C Flexeril%2C Naproxen%2C et j%27en passe ... et ferment le dossier%21 D%27autres m%27ont dit que j%27%E9tais quasi une n%E9vros%E9e en puissance... ah%21ah%21 Mais par chance%2C je suis tomb%E9e sur un m%E9decin humain%2C attentif et %E0 l%27%E9coute. Il s%27est document%E9 sur le sujet et sait de quoi je parle. Il se tient %E0 jour et me pr%E9vient d%E8s que sort un nouveau m%E9dicament. C%27est comme la justice%2C il y a de bons avocats et%0D%0Ad%27autres qui n%27ont aucunement les int%E9r%EAts de leur clients. Il s%27agit%0D%0Ad%27avoir assez de chance pour d%E9couvrir le BON m%E9decin. Ce que je souhaite %E0 tous ceux qui sont atteints comme moi. Les douleurs sont R%C9ELLES%2C FORTES%2C INSUPPORTABLES... et si un m%E9decin traitant %E9tait atteint de%0D%0Afibromyalgie%2C beaucoup se d%E9placerait pour aller le consulter %21%21%21%21%21%21 %0D%0AVaiata 75|3|RE%3A fibromialgie|chardonnay||09:37:36|09/07/2003|bonjour docteur%2C%0D%0Aje n%27ai fait que rapporter ce que notre neurologue nous a dit%2C j%27en conclus que c%27est lui qui est stupide.%0D%0AMerci de nous transmettre votre science mais %E9viter de me dire que je suis stupide%3A il doit bien vous arriver de vous tromper aussi 76|4|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||10:11:50|09/07/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe n%27ai pas dit que vous %E9tiez stupide%2C ni que votre neurologue l%27est%2C mais que votre r%E9ponse %E9tait stupide. Il m%27arrive aussi de dire des choses stupides %28en tout cas%2C ma femme le pense%29.%0D%0AVous %EAtes sur un forum avec des personnes qui souffrent%2C vous devez faire attention aux cons%E9quences de vos %E9crits.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 77|5|RE%3A fibromialgie|chardonnay||15:50:59|09/07/2003|bon%2C d%27accord on fait la paix%0D%0AMais en lisant les interventions sur ce forum puis-je penser que les douleurs ressenties par les personnes atteintes de fibromyalgie ressemblent %E9trangement %E0 une maladie neurologique que je connais bien%2C et vous aussi mais qui apparemment n%27est pas de bon ton de citer %3F 78|6|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||17:58:10|09/07/2003|Non%2C vous ne devez ni le pensez car ce n%27est pas le cas%2C ni inqui%E9ter inutilement les fibromyalgiques.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 79|7|RE%3A fibromialgie|Tarzanne||20:06:29|09/07/2003|%3ENon%2C vous ne devez ni le pensez car ce n%27est pas %0D%0A%3Ele cas%2C ni inqui%E9ter inutilement les fibromyalgiques. %0D%0A%0D%0AJe suis sep et pas fibromyalgique %21%21%21%0D%0AParce que ce n%27est pas pareil .%0D%0A 95|7|RE%3A fibromialgie|perline07||00:10:35|09/28/2003|JE SUIS NOUVELLE SUR LE SITE ET JE M%27INQUI%C8TE UN PEU CAR ON M%27A DIAGNOSTIQU%C9 QUE DEPUIS 3 SEMAINES MAIS CA FAIT DES ANN%C9ES QUE JE SOUFFRE MAIS CE N%27%C9TAIT PAS SI PIRE JE FONCTIONNAIS QUAND MEME ASSEZ BIEN MAIS LA JE SUIS DANS UNE P%C9RIODE OU JE NE SUIS PAS BIEN DU TOUT ET J%27AI JUSTEMENT PEUR QUE L%27ON M%27AIT DIT QUE C%27EST LA FIBROMYALGIE ET QUE CE SOIT QUELQUE CHOSE DE PIRE COMME UN CANCER OU AUTRE POURTANT JE NE PANIQUE PAS FACILEMENT MAIS LA JE SUIS VRAIMENT INVALIDE JE ME SENS ENGOURDIE DE PARTOUT J%27AI BEAUCOUP DE DOULEURS ET JE SUIS SI FAIBLE QUE SI JE ME L%C8VE UN BRAS J%27AI DE LA DIFFICULT%C9 PAR MANQUE DE TONUS MUSCULAIRE ET LES JAMBES TREMBLENT DE FAIBLESSE AUSSI J%27AI DES JOURN%C9E MOINS PIRE MAIS LA JE VIENS D%27AVOIR UNE GROSSE GRIPPE PEUT-ETRE POUR CA QUE JE SUIS PIRE.LE M%C9DECIN M%27A PRESCRIT %C9LAVIL ET JE VIENS JUSTE DE COMMENCER A LE PRENDRE HIER SOIR ET JE ME SENS SOMNOLENTE ET VRAIMENT PAS BIEN MAIS JE VAIS CONTINUER PARCE QUE JE SAIS QUE C%27EST NORMAL LES PREMIERS JOURS MAIS JE NE VOULAIS PAS PRENDRE D%27ANTI-D%C9PRESSEUR PARCE QUE J%27AI PEUR DE CA MAIS LA JE N%27EN PEUX PLUS ET JE LES AI PRIS QUAND MEME.EST-CE QUE QUELQU%27UN POURRAIT ME DIRE SI EUX AUSSI VIVENT CA LA FAIBLESSE TOTALE AU POINT OU LES JAMBES TREMBLENT ET D%27AVOIR QUEL GOUT DE DORMIR TOUTE LA JOURN%C9E CE QUE JE NE FAIT PAS JE ME POUSSE TOUJOURS A FAIRE DES EXCERCISES L%C9GERS JE FAIS MON M%C9NAGE QUOTIDIEN ET JE NE SUIS PAS LA FILLE A RESTER A RIEN FAIRE MAIS LA JE N%27AI PAS VRAIMENT LE CHOIX JE M%27ARRETE UN PEU%21JE DOIS VOUS DIRE QUE J%27AI EU BEAUCOUP DE CHOCS %C9MOTIFS DEPUIS 1 AN LA MORT DE MON P%C8RE LE 6 MARS 2002 ET LE 13 JUILLET 2002 MON FILS A EU UNE ACCIDENT DE VOITURE ET IL A RECU UN CHOC SUR LA TETE ET IL A FAIT UN CHOC POST-TRAUMATIQUE ET IL S%27EST PR%C9SENT%C9 LE SYNDROME DE TOC ALORS DEPUIS IL A UNE ABSENCE D%27%C9MOTION IL DIT NE PLUS RIEN RESSENTIR POUR PERSONNE IL EST MAL ET MOI JE SUIS TR%C8S TR%C8S PROCHE DE MON FILS ET IL M%27A DIT QUE MEME SI JE MOURRAIS IL NE SAIT PAS S%27IL AURAIT UNE %C9MOTION QUELCONQUE IL EST DIFF%C9RENT IL S%22EST MEME S%C9PAR%C9 D%27AVEC SA FEMME PARCE QU%27IL NE RESSENTAIS PLUS RIEN MAIS IL A REPRIS PARCE QU%27IL NE VEUT PAS LA PERDRE MAIS MA BRUE DONT JE SUIS TR%C8S TR%C8S PROCHE AUSSI A FAIT UNE PETITE D%C9PRESSION ET J%27AI %C9T%C9 ASSEZ PR%C9SENTE POUR EUX MAIS MAINTENANT J%27AI APPROIS A PRENDRE QUELQUES DISTANCES POUR ME PROT%C9GER VU QUE JE SUIS MOINS BIEN DE MA SANT%C9 ET POUR FINIR LE TOUT MON MARI S%27EST FAIT FRAPPER PAR UNE AUTO ET EST EN ARRET DE TRAVAIL DEOUIS 9 MOIS EN ATTENTE D%27UNE OP%C9RATION POUR LE GENOU ET MON BEAU-P%C8RE LE P%C8RE DE MON MARI EST PASS%C9 AU FEU IL Y A 4 MOIS ET IL A TOUT PERDU ET IL NE VA PAS TROP BIEN J%27Y SUIS TR%C8S ATTACH%C9E AUSSI ALORS POUR LES CHOCS %C9MOTIFS IL Y A EN A EU QUELQUES UNS MAIS J%27AI TOUJOURS EU UN MORAL FORT ET JE SUIS UN PEU LE SAUVEUR DE TOUT LE MONDE D%27HABITUDE MAIS LA JE TROUVE DUR DE NE PLUS AVOIR MA CAPACIT%C9 JE SUIS UNE FILLE QUI BOUGE BEAUCOUP HABITUELLEMENT %C9NERGIQUE ET JOYEUSE MAIS LA JE NE ME RECONNAIS PLUS JE PLEURE PLUS FACILEMENT PARCE QUE TROP FATIGU%C9E ET JE N%27AI AUCUNE FORCE MUSCULAIRE JE ME SENS UN PEU INUTILE MAIS J%27AI ESPOIR QUE CA VA ETRE MIEUX BIENTOT%21MERCI DE M%27AVOIR LU ET J%27AIMERAIS QUE QUELQU%27uN M%27%C9CRIVE SI ILS ONT EU UN MANQUE DE TONUS MUSCULAIRE COMME MOI POUR ME RASSURER UN PEU.MERCI A L%27AVANCE A TOUS%21 103|8|RE%3A fibromialgie|tineJ123||11:57:12|10/12/2003|Bonjour Perline%2C%0D%0A%0D%0AC%27est avec un peu de retard que je d%E9couvre votre message.%0D%0A%0D%0AEn fait%2C je suis pr%E9venue par mail qu%27il y a du nouveau sur ce site mais je n%27ai l%27occasion d%27y venir qu%27une fois par semaine et comme les gens -ainsi que je le fais aussi maintenant - ne r%E9pondent pas forc%E9ment dans l%27ordre chronologique mais plut%F4t %E0 un message qui les interpelle - je n%27aper%E7ois pas forc%E9ment le message pour lequel je suis pr%E9venue.%0D%0A%0D%0AJe me suis inscrite pour %E9vnetuellement apprendre un peu plus que je ne saurais d%E9j%E0 - car j%27ai fr%E9quent%E9 un site pendant 6 mois puis j%27ai arr%EAt%E9 car je n%27apprenais rien de plus %3A nous avons toujours plus ou moins les m%EAmes sympt%F4mes - et j%27avais peur%2C %E0 force de lire les gens se plaindre%2C de me complaire dans cet %E9tat%2C d%27en tirer un certain profit. Ce que je me refuse de faire. Je veux au maximum ignorer cette affection.%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 interpell%E9e par votre message au sujet de la faiblese musculaire. Ainsi que je l%27ai dit ici il y a quelques mois%2C je suis sous rivotril - le laroxyl me provoquait une galactorrh%E9e et pour une femme en p%E9ri-m%E9nopause%2C ce n%27%E9tait pas tr%E8s bien selon l%27avis de ma gyn%E9co -.%0D%0A%0D%0AAu niveau des douleurs%2C je ne trouve pas d%27effet signnificatifs et j%27ai essay%E9 plusieurs fois d%27arr%EAter. Mais il a un effet tellement certain sur le sommeil que je le reprend %3A j%27ai un mari qui se l%E8ve tous les matins %E0 4 heures%2C et apr%E8s 3 s%E9ries de sonneries%2C je parviens %E0 me rendormir quand m%EAme%2C et ce gr%E2ce au rivotril.%0D%0A%0D%0AOr cette faiblesse musculaire dont vous parlez commence %E0 appara%EEtre depuis 3 semaines. est-ce parce-que j%27ai augment%E9 la dose - de 10 gouttes %E0 14 gouttes %3F Je ne sais. Je ressens audes engourdissement%2C des tremblements et ai l%27impression parfois que mes jambes ne vont plus me soutenir.%0D%0AParfois les muscles %E0 l%27arri%E8re des jambes sont tr%E8s douloureux%2C tout comme pour lever les bras.%0D%0A%0D%0AQuand cet %E9t%E9 j%27ai indiqu%E9 %E0 mon m%E9d%E9cin que les douleurs commen%E7aient %E0 %EAtre plus importantes%2C et s%27attaquaient aux bras%2C aux poignets et aux jambes depuis le haut de la cuisse%2C elle a sugg%E9r%E9 de passer %E0 12 puis 14 gouttes sans d%E9passer mais elle ne comprenait pas pourquoi ces douleurs s%27intensifiaient. En principe le rivotril devrait suffire.%0D%0AJe prend donc de l%27Ibuprof%E8ne - un peu %E0 son insu car elle trouve que les antalgiques pourraient avoir des effets n%E9fastes sur l%27estomac %28en passant%2C je signale que ni l%27aspirine%2C ni le parac%E9tamol ne font de l%27effet - pendant un temps%2C je prenais du parac%E9tamol cod%E9in%E9 et cela fonctionnait assez bien %3B mais c%27%E9tait avant que l%27on me diagnostique fibromyaligue - seulement arthrosique chronique depuis l%27a%5Ege de 23 ans %21 oui vous avez bien lu. Mais depuis que je suis pass%E9 au laroxyl puis au rivotril%2C cela ne fait plus bon m%E9nage et me donne des palpitations ou difficult%E9s %E0 respirer%29.%0D%0A%0D%0ADemain%2C j%27ai la visite m%E9dicale du travail %3Be ne sais si je ne devrais pas leur en parler d%27autant que mes employeurs ne reconnaissent pas cette maladie.%0D%0A%0D%0AIls pensent que c%27est parce-que contrari%E9e%2C je souffre de mes muscles. Depuis deux semaines%2C je fais 5 %E0 7 heures suppl%E9mentaires par semaine %3B j%27ai essay%E9 d%27attirer leur attention car je sentais le surmenage venir et donc une crise %3A on m%27a r%E9pondu que dans une petite structure%2C il y avait toujours beaucoup de travail.%28c%27est un fait car de janvier %E0 juillet%2C j%27ai quand m%EAme cumul%E9 120 heures supp.%29 %0D%0AToujours est-il que mercredi dernier%2C travaillant %E0 mi-temps le mercredi%2C je n%27ai pu sortir du fond de mon lit tant cela tapait dans ma t%EAte et que j%27avais d%27%E9normes douleurs dans la nuque et des difficult%E9s %E0 respirer avec les douleurs dorsales %3B j%27ai pr%E9venu que je ne pouvais venir au travail %3A depuis on me fait la t%EAte. %0D%0A%28j%27ai d%E9cid%E9 de ne plus venir au travail quand je suis si mal enpoint car il m%27est arriv%E9 de venir et on a eu le culot de me reprocher de ne pas %EAtre performante %21%21%21%29.%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu sur un messages plus haut quelqu%27un qui parlait de la Cotorep. Mais je n%27ai pas trouv%E9 de r%E9ponse %E0 ce message.%0D%0A%0D%0AJ%27ai de mon c%F4t%E9 contact%E9 cet organisme%2C par mail%2C mais personne ne r%E9pond. %0D%0A%0D%0AC%27est pourquoi%2C j%27envisage d%27en parler demain %E0 la m%E9decine du travail car pour finir %3A eh oui%2C certains auront peut-%EAtre du mal %E0 y croire%2C mais je suis charg%E9e %28c%27est peu dire%29 de l%27achat des packs d%27eau %28le caf%E9%2C papier toilettes et sac poublelles ne sont pas lourds%29 et monter deux %E9tages %E0 pied %28car pas d%27ascenseur%29 un pack de 6 bouteilles dans chaque main%2C toutes les 2 semaines%2C croyez moi%2C c%27est douloureux. S%27ils pouvaient %E9crire sur le fameux petit papier d%27aptitude que le port de charge m%27est contre-indiqu%E9 ....%0D%0A%0D%0AL%27impact psychologique%2C cit%E9 assez souvent%2C est aussi v%E9ridique %3A je souffre moralement de cette situation %3A de ne pas %EAtre prise au s%E9rieux %3B m%EAme chez moi.%0D%0AIl ya quelques mois%2C je disais mettre la p%E9dale douce pendant 1 %E0 2 jours quand je sentais venir la crise %28car h%E9las%2C si cela peut l%27att%E9nuer%2C par exp%E9rience%2C je sais maintenant que cela ne peut l%27emp%EAcher de se manifester%29 mais c%27%E9tait vers les vacances. Et les enfants %E9taient r%E9ceptifs %E0 mes demandes. Avec la rentr%E9e scolaire%2C pfitt%2C plus personne %3A %22on a des devoirs. Donc si c%27est trop dur pour toi%2C ne le fais pas %21%22%0D%0A%0D%0AC%27est vraiment dommage que les m%E9decins ne nous prennent pas plus au s%E9rieux ou si on a la chance d%27en trouver%2C qu%27ils ne sachent pas quels traitements appliquer.%0D%0AEsr-ce vraiment une maladie ingu%E9rissable %3F%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu sur le net que vers 65 ans%2C cela disparaissait %21%21%21%0D%0AEh bien%2C avec de l%27humour cela m%27a fait sourrire%2C mais quand je souffre le calvaire comme en ce moment%2C je me dis que c%27est bien long de vivre encore 20 ans ainsi.%0D%0A%0D%0AIl y quelque chose qui nous %E9chappe l%E0 car il est difficile de croire qu%27avec les progr%E8s de la m%E9decines on ne puisse rien faire pour nous et pourquoi.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re ne pas avoir sap%E9 le moral %E0 celles et ceux qui sont frapp%E9s par cette fibromyalgie. C%27%E9tait juste un petit temoignage%2C que nous sommes plusieurs. Juste une petite reconnaissance entre nous. C%27est un premier pas.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toutes et tous.%0D%0A%0D%0ALa r%E9mission semble se faire longuement attendre cette fois %3A je n%27avais jamais souffert 3 semaines d%27affil%E9e - mais je sais que lorsque les douleurs se seront att%E9nu%E9es je retrouverai le moral %3B je crois que nous sommes ainsi pour la plupart. Nous sommes battants malgr%E9 tout.%0D%0A%0D%0AMartine 80|2|RE%3A fibromialgie|Vaiata||04:59:30|09/08/2003|%3Evous %EAtes une victime suppl%E9mentaire de la prudence excessive des m%E9decins %0D%0A%3Epour donner un diagnostic. %0D%0A%3EAttention %E0 la scl%E9rose en plaques%3A demandez une ponction lombaire ou %0D%0A%3Eune IRM. les toubibs n%27aiment pas r%E9v%E8ler cette maladie. %0D%0A%3EQuant %E0 la fibromialgie%3A c%27est un fourre tout. Quand ils ne %0D%0A%3Esavent pas ces messieurs dames disent%3A %22c%27est une fibromialgie%22%21 %0D%0A%3EIls ne savent pas non plus la soigner. %0D%0A%3EMeilleure sant%E9 %0D%0A%0D%0ADites-moi Monsieur ou Madame Chardonnay%2C %EAtes-vous atteint de fibromyalgie%3F %0D%0AVaiata%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 81|3|RE%3A fibromialgie|chardonnay||14:46:53|09/08/2003|bonjour vaiata%2C%0D%0Ad%27apr%E8s mon neurologue%2C j%27ai les deux%21%21%21%0D%0Amais apr%E8s les r%E9ponses que j%27ai eues apr%E8s mon premier message%2C je vais changer de neurologue%21%21%21%0D%0Ameilleure sant%E9 82|4|RE%3A fibromialgie|Vaiata||18:29:32|09/08/2003|Bonjour Chardonnay%2C%0D%0A%C9trange%21 Car moi%2C mon m%E9decin m%27a fait passer un test au d%E9but pour%0D%0Av%E9rifier la scl%E9rose en plaques et les r%E9sultats sont revenus n%E9gatifs.%0D%0ADonc%2C cette option a %E9t%E9 %E9limin%E9e. Peut-%EAtre avez-vous raison et serait-il pr%E9f%E9rable pour vous de consulter un autre m%E9decin. Je connais des gens qui malheureusement ont la scl%E9rose en plaques%2C et n%27ont pas les sympt%F4mes%0D%0Areli%E9s %E0 la fibromyalgie. Je vous souhaite bon courage et de trouver%0D%0Ale bon m%E9decin.%0D%0AVaiata 84|1|Myalgies et fibromyalgies|D_Dupagne||06:30:08|09/11/2003|Le magazine Myalgies International est en ligne %3A http%3A%2F%2Fwww.myalgiesinternational.net%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 85|2|RE%3A Myalgies et fibromyalgies|toupik10||11:18:51|09/11/2003|bonjour%2C%0D%0Aje suis une troyenne %28france aube%29 de 31 ans%2C maman de 2 petites filles de 3 et 4 ans. Je suis divorc%E9e du papa depuis mars 2002 et j%27ai trouv%E9 alors un homme merveilleux peu de temps apr%E8s%2C qui lui aussi a un fils de 4 ans. Nous vivons ensemble depuis. Je souffre depuis des ann%E9es de fatigue et de toutes sortes de maux incompr%E9hensibles pour moi et mon entourage%2C jusqu%27au mois de mars de cette ann%E9e ou mon m%E9decin traitant a diagnostiqu%E9 la fibromyalgie. Depuis ce temps l%E0%2C %E7a va pas trop%2C je n%27arrive pas %E0 accepter cette maladie qui me tue %E0 petit feu%2C j%27ai fait une grosse d%E9pression en mai%2C j%27ai pass%E9 3 semaines dans une clinique psychiatrique. J%27en suis revenue%2Crepos%E9e%2C car le bruit m%27indispose et me stresse %28 et avec 3 enfants%2C comment ne pas stresser%3F%29. Mais h%E9las%2C s%27en est suivi une p%E9riode d%27activit%E9 %E9norme puisque j%27ai d%E9m%E9nag%E9 donc beaucoup de travail et de tonus pendant cette p%E9riode. J%27ai am%E9nag%E9 mon appartement seule car mon ami travaillait et mes filles %E9taient en vacances chez leur papa. Seulement depuis%2C que je suis bien install%E9e%2C je devrais %EAtre heureuse %2C l%27appart me plait%2C mais bon financi%E8rement c pas le pied%2C je suis au rmi et ne travaille pas %28depuis 4 ans%2C grossesse difficile%2C cong%E9 parental de 3 ans%2C puis d%E9mission%2C arret maladie depuis%29.%0D%0AJe culpabilise d%27etre fibromyalgique car je me sens m%E8re indigne%2C je ne suis pas la maman id%E9ale mais plutot une pleurnicheuse de premi%E8re%2C une maman qui peut pas aller se promener parce qu%27elle a mal%2C ou qu%27elle est mal lun%E9e... j%27adore mes enfants et %E7a me fait mal... mon ami est quelqu%27un de tr%E8s compr%E9hensif et a connu le diagnostic de ma maladie en meme temps que moi%2Cil s%27occupe %E0 merveille de mes filles et de son fils mais l%E0%2C il sature... je le vois%2C il est mal%2C il est en arret%2C il fait de la d%E9pression... Je culpabilise d%27embeter mon entourage%2C ma maman qui a 70 ans me comprend et m%27aide beaucoup en gardant mes filles de temps en temps. Presque tous mes amis savent mon mal %E0 pr%E9sent%2C mais allez leur faire comprendre que vous les adorez mais que vous n%27avez pas envie d%27aller diner chez eux parce que %E7a va pas fort...%0D%0AJe sombre dans la d%E9prime et je veux remonter tr%E8s vite car mes id%E9es deviennent de plus en plus noires.%0D%0AHabitant Troyes depuis peu%2C je cherche une activit%E9 style tai chi%2C yoga%2C m%E9ditation%2C j%27ai rv vendredi chez un nouveau psy du Centre m%E9dical gratuit %28vu que j%27ai d%E9m%E9nag%E9%29 mais ...j%27y crois pas. Reste %E0 me prendre rv chez un kin%E9 car mon dos et mon cou me font souffrir%2C on m%27a conseill%E9 un petit papi qui est magn%E9tiseur pour 10 %80 la s%E9ance%2C qui sait%3F je voudrais arret%E9 de fumer%2C surtout que je ne fume pas que des cigarettes car le cannabis m%27apaise %E9norm%E9ment %28d%E9sol%E9 M. Sarkozy%29. Bref%2C l%E0 maintenant j%27sais pu trop koi dire d%27autres mais tout %E7a il faut que je le fasse%2C et en ce moment%2C l%27ambiance est tellement glauque%2C je passe mon temps %E0 dormir ou %E0 regarder nulle part%2C je suis motiv%E9e pour rien du tout%3B%0D%0Avoil%E0 ma petite histoire%2C dpuis que je sais que je suis fibromyalgique%2C je m%27informe%2C je connais bcp de choses sur les m%E9thodes de vie %E0 prendre%2C je vais essayer de me motiver mais c pas facile. Pour info%2C mon traitement est 5 gouttes de rivotril matin midi et soir%2C 1%2F2 Xanax matin midi et 1 entier le soir%2C 1 stablon matin midi et soir. J%27ai l%27impression qu%27il ne me fait plus effet%2C je le prend depuis le mois de mars.%0D%0ACe que je voudrais vraiment savoir%2C c d%27ou vient cette maladie%2C je la comprends pas%2C la substance P ok%2C alors ou en sont les recherches %3F la s%E9rotonine %2C on peut pas nous en donner%3F%3F%3F moi je reste persuad%E9e que le spid n%27est ni plus ni moins qu%27une %E9pid%E9mie comme la vache folle%2C voil%E0%2C on s%27aper%E7oit que soudainement%2C des milliers de personnes au monde souffre de fibromyalgie%21%21%21%21 Tchernobyl%2C un virus alimentaire%2C l%27aluminium%3F Merci %E0 tous ceux qui ont des infos sur la recherche%2C c %E7a qui m%27int%E9resse le plus%2C savoir si je vais devoir vivre toute ma vie %E0 essayer de d%E9stresser ou bien %E0 essayer de paraitre bien quand tout mon corps disjoncte%21%0D%0Abisous %E0 tous et j%27attends aussi des infos des m%E9decins en qui je crois beaucoup et j%27esp%E8re que les choses avanceront%2C d%27ailleurs j%27invite tout le monde %E0 aller signer la p%E9tition de l%27ufaf pour faire avancer les recherches et convaincre %E0 ces messieurs du gouvernement que la fibromyaglie est une maladie r%E9elle et pas que psychologique%2C pour qu%27elle soit reconnue par la cotorep...Un lien vers cette p%E9tition%3F utilisez cette adresse %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.lapetition.com%2Fsign1.cfm%3Fnumero%3D727 %0D%0AGROS BISOUS A TOUS et merci de votre patience compte tenu de la longueur de mon texte 86|3|RE%3A Myalgies et fibromyalgies|Vaiata||20:59:04|09/11/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe ne voudrais certainement pas te d%E9courager mais moi%2C je suis atteinte%0D%0Adepuis 1984 et malheureusement%2C malgr%E9 que mes crises soient moins r%E9guli%E8res... elles sont plus violentes et le moral en prend un coup.%0D%0AIl y a un million de personnes atteintes en France seulement. Moi%2C je demeure au Qu%E9bec%2C Canada... et il y en a aussi %E9norm%E9ment. J%27apprends r%E9guli%E8rement que quelqu%27un en est atteint. La recherche %3D finance%21 Je %0D%0Ame demande si le monde m%E9dical n%27est pas d%E9pass%E9 par le nombre grandissant%0D%0Ade personnes atteintes de FIBRO dans le monde en %E9tant dans l%27ignorance%0D%0Ade sa provenance. Pourtant%2C une chose me semble excessivement claire%3B%0D%0Ales douleurs et les sympt%F4mes sont bel et bien r%E9els comme en fait foi%2C%0D%0Atous les messages des personnes atteintes de fibromyalgie.%0D%0AQue chaque pays d%E9veloppe des sommes d%27argent pour acc%E9l%E9rer la recherche sur cette maladie et surtout que les praticiens%2C m%E9decins et autres arr%EAtent de penser que c%27est psychologique%21 Comme je l%27ai d%E9j%E0 dit dans un autre message%3B Y a-t%27il un m%E9decin ou des m%E9decins dans le monde qui en sont atteints %3F%3F%3F%3F Probablement pas%2C et s%27il y en a... ils ne doivent plus pratiquer%21 La fibromyalgie NON-INVALIDANTE %21 Quand je lis %E7a dans un article%2C je deviens compl%E8tement r%E9volt%E9e%21 Les assureurs%2C les gouvernements et cies ne veulent PAS pay%E9s tout simplement%21 Encore une %0D%0Aquestion de pognon%21 Bon courage. Vaiata 102|3|RE%3A Myalgies et fibromyalgies|Cristi78||22:16:12|10/11/2003|bonjour Toupik10%0D%0ANon%2C ton message n%27est pas trop long%2Cce qu%27il faut c%27est pouvoir parler %E0 quelqu%27un qui nous comprenne. c%27est je crois ce qui nous manque le plus%2C m%EAme mon mari rale quand je suis fatigu%E9e et que je pr%E8f%E8re me reposer que d%27aller voir des amis. alors j%27ai trouv%E9 un compromis%3A plus d%27invitation impr%E9vu%2Cque je puisse faire une sieste avant la soir%E9e%2C mais c%27est vrai que pour l%27instant je suis en cong%E9 longue maladie et que si je devais travailler ce serait tr%E8s difficile. comme toi quand on abuse de ses forces%2C comme apr%E8s ton d%E9menagement%2C c%27est tr%E8s dur de s%27en remettre.Pour les enfants je sais ce que c%27est par mon travail j%27en ai 30 %E0 la fois de 3 et 4 ans. et c%27est pour %E7a que je suis en arr%EAt car je ne me sens plus capable d%27%EAtre disponible pour eux comme il le faudrait %28je suis enseignante en maternelle. %0D%0APar contre%2C marcher me fait du bien m%EAme quand j%27ai tr%E8s mal au d%E9but apr%E8s une dizaine de minutes mes jambes vont mieux%2Calors n%27hesite pas %E0 emmener tes petits marcher doucement pr%E8s de toi%2Cm%EAme eux seront plus calme apr%E8s.%0D%0A je pratique aussi la methode Feldenkrais%2Cqui me fait beaucoup de bien et du v%E9lo%3A je pense que l%27activit%E9 physique ne peut que nous faire du bien %E0 condition de ne pas forcer. Bon courage et tiens le coup%0D%0ACristi78 87|1|RE%3A fibromialgie|exo7||10:39:59|09/15/2003|je suis moi aussi atteint de cette maladie et je vais vous donner le nom d%27un m%E9dicament qui me soulage%22s%E9rieusement%22 LE LEVOCARNIL.Si cela peut aider des personnes.......... 88|2|RE%3A fibromialgie|Cafe_Sante||11:31:09|09/15/2003|Bonjour%2C%0D%0APour tout savoir sur ce m%E9dicament %3A http%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fwww%2FSpe1084.html%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 89|3|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||21:29:19|09/15/2003|%3EBonjour%2C %0D%0A%3EPour tout savoir sur ce m%E9dicament %3A http%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fwww%2FSpe1084.html %0D%0A%0D%0ALes liens BIAM sp%E9cialit%E9 vons bient%F4t dispara%EEtre. Il vaut mieux lier vers la substance %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fwww%2FSub2698.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 100|2|RE%3A fibromialgie|SIDI||18:24:56|10/05/2003|Bonjour%2C je viens d%27apprendre moi aussi que j%27%E9tais atteinte de fibromyalgie et je prends depuis environ 15 jours du LEVOCARNIL 2 flacons%0D%0Apar jour %E0 prendre pendant 1 mois%2C pour l%27instant je ne ressent aucune %0D%0Aam%E9lioration il parait qu%27il faut %EAtre patiente ou augmenter le traitement%2Cd%27apr%E8s le m%E9decin . 106|1|RE%3A fibromialgie|masselineau||17:40:37|10/15/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai envoy%E9 hier un E-mail %E0 Dominique Dupagne%2C je ne sait pas si le message est pass%E9%2C je fait ce message pour avoir un contact et une r%E9ponse %E0 ma question pos%E9e.%0D%0Aenvoyer E-mail %E0 maxaald%40aol.com%0D%0AD%27avance merci de me r%E9pondre%0D%0A%0D%0ASalutations%0D%0A 107|2|RE%3A fibromialgie|Cafe_Sante||18:56:40|10/15/2003|%3EBonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EJ%27ai envoy%E9 hier un E-mail %E0 Dominique Dupagne%2C je ne %0D%0A%3Esait pas si le message est pass%E9%2C je fait ce %0D%0A%3Emessage pour avoir un contact et une r%E9ponse %E0 ma %0D%0A%3Equestion pos%E9e. %0D%0A%0D%0AEt elle est o%F9%2C votre %22question pos%E9e%22.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C campagnard m%E9decin. 108|3|RE%3A fibromialgie|masselineau||06:28:58|10/25/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe ne sait pas ou est pass%E9 ma demande%2C j%27ai envoy%E9 ce message %E0 l%27adresse E-mail sit%E9 du docteur.%0D%0A%0D%0AMerci%2Cen l%27attente salutaions 109|4|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||08:49:55|10/25/2003|Bonjour%2C%0D%0ALe docteur %E9crit partout qu%27il ne r%E9pond pas aux emails priv%E9s. %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fforums%2Fquestions_medicales.htm%0D%0AA ma connaissance%2C la fibromyalgie ne touche pas la vue ni le cerveau.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 110|5|RE%3A fibromialgie|tineJ123||16:22:46|10/25/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Adommage de ne pas avoir connaissance de la demande en elle-m%EAme.%0D%0A%0D%0AMais avec la r%E9ponse%2C je devinde sans doute partiellement.%0D%0A%0D%0ADe mon exp%E9rience%2C je ne me suis jamais demaand%E9 si la fibro atteignait la vue et le cerveau.%0D%0A%0D%0AMais quand je suis en crise comme je viens d%27en conna%EEtre une pendant 3 semaines - une si longue et si intense - que j%27ai remarqu%E9 une influcence sur ma vue.%0D%0A%0D%0AEt en fait%2C je m%27en suis rendu compte qu%27apr%E8s%2C avec la r%E9mision %3A enfin je ne voyais plus flou %21 Je commen%E7ais m%EAme %E0 penser qu%27il me fallait peut-%EAtre changer de lunettes.%0D%0A%0D%0ACela n%27est sans doute pas explicable scientifiquement mais je me demande si la tension musculaire ne tire pas non plus sur les muscles oculaires. Mais c%27st mon ressenti bien s%FBr. J%27ai quand m%EAme vraiment l%27impression depuis quelques jours de voir mieux.%0D%0A%0D%0ANiveau cerveau %3A s%27agissait-il une demande vis %E0 vis de la r%E9flexion%2C vis %E0 vis des douleurs %3F de concentration %3F%0D%0A%0D%0AL%E0 aussi%2C j%27ai une nette diminution de concentration%2C parfois j%27ai m%EAme l%27impression de ne plus savoir par quel bout prendre mon travail. Donc mon cerveau dysfonctionnerait-Il %3F%0D%0AJe ne m%27%E9tais pas non plus pos%E9 la question. Etcomme la crise survient par gros surmenage de travail professionnel%2C l%E0 r%E9ponse se trouve peut-%EAtre plut%F4t l%E0.%0D%0A%0D%0ABon week-end %E0 tous ceux qui me liront ce jour.%0D%0A%0D%0AMartine 120|1|RE%3A fibromialgie|D_Dupagne||06:28:11|12/04/2003|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0ACette discussion est devenue trop lourde%2C je la ferme en %E9criture et vous invite %E0 poursuivre les discussions ici http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F29.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D