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0|0|syndrome de west|westsyn||14:08:06|06/22/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%92ai une petite fille %E2g%E9e de deux ans et demi %28n%E9e le 29%2F11%2F2000%29%2C elle est atteinte du syndrome de west. Actuellement%2C et suite %E0 un traitement par Sabril%2C elle n%92est plus attaqu%E9e par les crises%85%0D%0AMalheureusement%2C elle ne peut ni s%92assoire%2C ni marcher%2C ni parler%85je cherche %E0 savoir comment lui faire suivre des exercices de r%E9%E9ducation et de patterning %E0 domicile pour qu%92elle retrouve un peu ses facult%E9s motrices. Ne me dites pas que je dois rendre visite %E0 un sp%E9cialiste en France ou ailleurs car je n%92ai pas les moyens.%0D%0A%0D%0Amerci  pour vos r%E9ponses%0D%0A%0D%0A%0D%0AAbdellah%0D%0Awestsyn%40voila.fr%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ALe site de Haifae %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.geocities.com%2Fsyndromehaifae%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
1|1|RE%3A syndrome de west|bridou||10:04:51|07/11/2003|bonjour%2C %0D%0A%0D%0Aje m%27appelle brigitte%2C et j%27ai deux enfant%2C un gar%E7on et une fille.%0D%0AMon fils est atteind du syndr%F4me de west%2C on l%27a decouvert alors qu%27il n%27avait que trois mois et demie%2C il prend du sabril%2C il y a peut de temps nous sommes allez voir le professeur qu%27il le suit a l%27hopital%2C il a fait passer un E.E.G. a mon fils pour voir s%27il pouvait baisser le traitement est vu que les r%E9sultats de l%27E.E.G. est bon cela fait trois jour qu%27il ne prend plus que 250mg de SABRIL au lieu de 500mg. Dans deux mois il va refaire un EEG est on arr%EAtera le SABRIL%2C car le professeur nous a expliqu%E9 qu%27ils ne donnait plus ce traitement %28Sabril%29.%0D%0AMon fils n%27a pas eu de s%27%E9quelle sauf qu%27il doit faire des s%E9ances d%27orthophoniste depuis deux ans. Le sabril %E0 des effets g%E9nants%2C quand nos enfants ne vont pas encore %E0 l%27%E9cole on ne s%27en apper%E7oit pas. Mais depuis que mon fils va a l%27%E9cole il a des probl%E8mes attention%2C d%27agitation%2C de fatigue%2C des tremblements des mains. Mon fils a six ans maintenant.%0D%0A%0D%0Aje m%27excuse de parler beaucoup de mon petit probl%E8me par rapport au votre%2C%0D%0Al%27autre jour%2C j%27ai tapper Syndr%F4me de West sur un moteur de recherche internet et je suis tomb%E9 sur plusieurs adresse pas mal dont celle d%27une petite fille de 8ans qui passe 6 heures de r%E9%E9ducation par jour%2C elle s%27appelle TIPHAINE voici ou les trouvers%3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fthierry.pajaud%2Ftiphaine.html%0D%0A%0D%0ASi vous voulez leurs poser des questions ou leur r%E9pondre voici leur adresse%3A%0D%0A%0D%0AThierry.pajaud%40wanadoo.fr%0D%0A%0D%0ABON COURRAGE A VOUS ET SOYEZ FORT%21%21
5|2|RE%3A quel genre de crises apr%E8s le syndrome de west%3F|mamandezoe||08:37:05|07/13/2004|Bonsoir %0D%0AJe m%27appelle Laurence et je suis la maman de Zo%E9%2C 3 ans %21 A 3 mois %2C elle a d%E9but%E9 une %E9pilepsie rebelle %28 syndrome de West %29 . depuis ce jour nous nous battons pour arr%EAter les crises mais malheureusement tous les traitements allopathiques ont %E9chou%E9. Elle est pharmaco-r%E9sistante ... l%27hom%E9opathie nous a donn%E9 de bons r%E9sultats plusieurs mois sans crises apparantes mais l%27EEg %E9tait toujours perturb%E9 ensuite les crises ont r%E9apparu%28 la p%E9diatre hom%E9o pense que c%27est la maladie qui %E9volue%29... Il y a 2 mois nous avons essayer le Keppra qui a engendr%E9 encore plus de crises et surtout des crises diff%E9rentes ... elles %E9taient beaucoup plus soutenues surtout le premier spasme . Aujourd%27hui nous l%27avons sevr%E9 du keppra et je me demande si son syndrome de west ne se transforme pas en autre chose mais en quoi %3F%3F%3F%21%21%21 une autre sorte de crises %3F%21%3F %28crise de Lennox- Gastaut%29 Quelqu%27un peut il me r%E9pondre %3F A quoi ressemble ses crises %3F Y en a t il d%27autres %3F Avez vous des suggestions par rapport %E0 des traitements%3F %0D%0AMerci de me r%E9pondre ...%0D%0ALaurence%2C maman de Zo%E9 %0D%0A%0D%0Awww.webfan.net%2Fzoe%2F
2|1|RE%3A syndrome de west|silvO6||23:32:21|04/23/2004|J%E9r%E9my a un site %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fsyndromedewest.monsite.wanadoo.fr%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.aufeminin.com%2Fimworld%2Falbum%2FD20040419%2F44600_ZZI873JMY3SBO1X27CRXQJ4ZG1V5VD_valentin_et_jeremy_H074911_S.jpg %0D%0A%0D%0AJ%27aimerai rencontrer des personnes avec des id%E9es de stimulis pour mon fils J%E9r%E9my %0D%0AAmicalement SILVIA %0D%0A
3|1|RE%3A syndrome de west|caligade||12:58:28|06/12/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 12-06-04 à 13:00  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0Amon petit gar%E7on  est atteint du syndrome de West.Aujourd%27hui il a 6 ans et demi. %0D%0ASuite %E0 une op%E9ration begnine%2C il a eu un arr%EAt respiratoire qui lui a provoqu%E9 des sequelles c%E9r%E9brales %28il avait 1 mois et demi%29%2Cet quelques semaines %2B tard des crises d%27epilepsie se sont d%E9clench%E9es.%0D%0APrise de Sabril puis synacth%E9ne%2C le syndrome de west a %E9t%E9 dianosthiqu%E9.%0D%0AGabriel s%27est retrouv%E9 %E0 l%27%E9tat de %22l%E9gumes%22%2C et il a fallut tout lui r%E9apprendre.Le traitement au Sabril a dur%E9 2 ans puis %2Bplus aucun traitement jusqu%27%E0 aujourd%27hui%286ans sans crises%29o%F9 l%27%E9pilepsie est revenu%2C maintenant il est sous Micropakine%29%0D%0AJe veux quand m%EAme pass%E9 un message d%27espoir car c%27est vrai qu%27il faut beaucoup de patience et d%27amour. Aujourd%27hui Gabriel marche est tr%E9s bien m%EAme%2C commence %E0 parler et faire des petites phrases%2C comprend tout ce qu%27on lui dit.Il a pris son temps%2C son objectif 1er %E9tait de marcher%28%E0 4 ans%29%2C lorsqu%27il c%27est senti sur de lui%2C il a commenc%E9 %E0 parler%285 ans et demi%29%2C et depuis le mois d%27avril mange %E0 la cuill%E9re.%0D%0ALe r%E9sultat est aussi un travail d%27%E9quipe avec des professionnels en plus du temperamment volontaire de Gaby.%0D%0APour les personnes qui ne sauraient vers qui se tourner%2C je peux dire CAMSP dirig%E9 par le Conseil G%E9n%E9ral nous a bien aid%E9 m%EAme si les prises en charge des enfants ne sont que de quelques heures par semaine et les centres pour les enfants polyhandicap%E9s qui font un travail superbe.Depuis qu%27il est rentr%E9 dans un institut sp%E9cialis%E9%2Cles progr%E9s ont %E9t%E9 surprennant.%0D%0AIl faut ni se d%E9courager%2C ni se lamenter la maladie est l%E0 et il faut composer avec%2Cm%EAme si des fois c%27est tr%E9s difficile %28j%27ai souvent pleur%E9%21%29%0D%0ASurtout ne pas les surprot%E9ger pour qu%27ils puissent avoir confiance en eux et s%27epanouir %E0 leur propre rythme.%0D%0AGabriel est un petit gar%E7on tr%E9s souriant%2C joueur et coquin.%0D%0AChaque situation est diff%E9rente%2C mais je souhaite %E0 toute les familles touch%E9es par ce mal de vivre intens%E9ment le plus infime des progr%E9s de vos enfants%2C c%27est d%E9j%E0 %E7a de gagn%E9.%0D%0A%0D%0ACaroline
4|2|RE%3A syndrome de west|silvO6||10:13:43|06/13/2004|Merci Caroline d%27avoir parl%E9 de Gabriel.%0D%0AJ%E9r%E9my a eu 6 ans en avril. Il commence %E0 r%E9p%E9ter certains mots. Il nous comprend de plus en plus. C%27est vrai qu%27il ne faut pas le surprot%E9ger. Nous cherchons une place dans un IME pour lui%2C m%EAme avec la notification de decision d%27orientation de la CDES ce n%27est pas %E9vident de trouver une place. Pour l%27instant J%E9r%E9my est dans une maternelle sp%E9cialis%E9e en Belgique. %0D%0AAmicalement SILVIA
6|1|RE%3A syndrome de west|PETITSLOUPS||17:21:04|12/17/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje suis une maman d%27une grande fille de 15 ans 1%2F2%2C qui a d%E9clar%E9 un syndrome de west %E0 l%27age de 6 mois. Apr%E9s une hospitalisation de 3 semaines%2C le traitement m%E9dical a %E9t%E9 tr%E8s lourd. Dans un premier temps%2C en plus des anti-%E9pileptiques%2C elle prenait de la cortisone entre autre.%0D%0A%0D%0AElle a %E9t%E9 soign%E9e %E0 la DEPAKINE%2C pendant 6 ans%2C avec des doses qui augmentaient r%E9guli%E9rement en fonction du poid de l%27enfant.%0D%0A%0D%0ALa pire des angoisses%2C est de ne pas savoir%2C si l%27enfant atteint de cette maladie marchera%2C parlera%2C vivra tout simplement normalement.%0D%0A%0D%0AIl est vrai qu%27aujourd%27hui%2Celle est gu%E9rie%2C c%27est une jeune fille d%271m63 et 52kg%2C mais les s%E9quelles sont l%E0.%0D%0A%0D%0ADifficult%E9s scolaires%2C apprentissage difficile%2Cetc....%0D%0A%0D%0AJ%27ai d%FB me battre y compris contre l%27administration scolaire pour qu%27elle ne soit pas exclue%2C mais le parcour a %E9t%E9 difficile. Elle se dirige d%E9sormais vers un CAP.%0D%0A%0D%0A%0D%0ANous les parents%2C devons surmonter tout %E7a%2C avec beaucoup de patience%2C et d%27amour.%0D%0A%0D%0AAlors bon courage %E0 tous%2C et joyeux no%EAl %E0 tous nos petis loups malades.%0D%0A%0D%0AIsabelle%0D%0A
7|2|RE%3A syndrome de west|bridou||18:52:52|12/17/2004|Je vous remercie pour votre post%2C%0D%0A%0D%0AMoi aussi je me bat avec l%27%E9cole car yohan avait un traitement jusqu%27a l%27ann%E9e derni%E8re maintenant il ne l%27a plus. Ils ont voulus le mettre dans une classe sp%E9cialis%E9%2C j%27ai fais une grosse d%E9prime%2C j%27ai %E9cout%E9 l%27orthophoniste qui m%27a dit de le laisser en classe normal au maximum et elle a eu raison%2C on lui a fait redoubl%E9 le CP et maintenant il a les encouragements sur son buletin%2C je suis soulag%E9%2C j%27%E9sp%E8re que sa va allez. J%27aimerai pouvoir communiquer avec vous sur votre parcour et celui de votre fille. %0D%0A%0D%0AMerci%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0ABridou.
8|3|RE%3A syndrome de west|PETITSLOUPS||16:57:37|12/20/2004|%3B-%29%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0Ail faut pers%E9verer%2C ne jamais baisser les bras. Ang%E9lique a redoubl%E9 son CP%2C et est all%E9e jusqu%27au bout de la primaire.%0D%0A%0D%0APour le passage en 6e%2C nous avons d%FB nous r%E9soudre %E0 la scolariser dans un coll%E9ge dit %22SEGPA%22%2C Section Enseignement G%E9n%E9ral et Pr%E9-Apprentissage.%0D%0A%0D%0ACe sont des classes en %E9ffectif r%E9duit et programme all%E9g%E9. %0D%0A%0D%0AMaths%2C fran%E7ais%2C anglais%2C histoire-g%E9o%2Csport%2Cart plastique%2C de la 6e %E0 la 5e.%0D%0A%0D%0AA partir de la 4e%2C les cours d%27arts plastiques%2C sont remplac%E9s par des cours d%27activit%E9 pro%2C en 3e%2C ces cours repr%E9sentent la moiti%E9 de l%27enseignement.  Il faut savoir que les m%E9tiers propos%E9s restent des m%E9tiers manuels %28m%E9tiers du batiment%2C o%F9 cuisine%2C entretien linge%2C des locaux ect...%29. En 3e%2C il y a %E9galement des stages en entreprises 2 de deux semaines chacun.%0D%0A%0D%0AIl faut bien se renseigner sur les activit%E9s pro%2C propos%E9s aux enfants avant de les inscrire en SEGPA%2C afin d%27%E9viter qu%27ils ne se retrouvent dans n%27importe quel section.%0D%0A%0D%0ALe chemin est long%2C et parsem%E9 d%27embuche%2C nos enfants comptent sur nous pour les soutenir%2C il ne faut pas les lacher.%0D%0A%0D%0A%0D%0AActuellement%2C je recherche un %E9tablissement d%27enseignement professionnel pour un CAP Cuisine pour ang%E9lique.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0AIsabelle%0D%0A%0D%0A