147|on|02|12| 0|0|fibromyalgie|Steph (VNI)||23:17:44|12/02/2001|Quelque%27un pourrait-il m%27aider %E0 mieux comprendre ce qu%27est la fibromyalgie%3F Merci 1|1|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||23:22:53|12/02/2001|Une bonne page r%E9sume le probl%E8me de la fibromyalgie %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.esculape.com%2Ffmc%2Fspid.html %0D%0AMais Google http%3A%2F%2Fwww.google.fr donne de nombreuses r%E9ponses pertinentes sur ce mot. Les synonymes de fibromyalgie sont %3A entesopathie %28et non enthesopathie%29 et SPID %28syndrome polyalgique idiopathique diffus%29%0D%0A%0D%0ADans mon exp%E9rience%2C la fibromyalgie est due %E0 un %E9tat de tension musculaire excessif et permanent%2C et %E0 une absence de d%E9tente musculaire nocturne. La cause en est une tension nerveuse dont l%27origine n%27est pas toujours facile %E0 d%E9terminer. Le sommeil est insuffisamment r%E9parateur pour les muscles%2C les tendons et le cerveau%2C d%27o%F9 les douleurs et la fatigue fr%E9quemment associ%E9s.%0D%0A%0D%0A--%0D%0ADr Dominique Dupagne 2|2|RE%3A fibromyalgie|Bernie (VNI)||09:57:07|12/03/2001|Sur la fibromyalgie%2C il y a cesite qui fait r%E9f%E9rence %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.geocities.com%2Ffibro_estrie%2F 21|3|RE%3A fibromyalgie|manda||09:28:35|03/06/2004|Bonjour%2C %0D%0AIls renvoient a un lien fran%E7ais dat%E9 de 1998..%0D%0AY a-t-il une consultation sp%E9cialis%E9e %E0 Paris %3F%0D%0AJ%27avais envoy%E9 un message il y aplus d%27une semaine en ce sens%2C il a tout simplement %E9t%E9 effac%E9 %3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AMerci 17|2|RE%3A fibromyalgie|Costermans||00:19:36|02/03/2004|Salut %E0 tous%0D%0AIl existe aussi une forme de fibromyalgie secondaire%2C li%E9e %E0 des probl%E8mes articulaires. P.ex. les personnes atteintes du Syndromes Ehlers-Danlos %28du type articulaire%29 developpent souvent cette affection en plus de leur maladie invalidente. C%27est mon cas. %0D%0ASans n%E9gliger une m%E9dication ad%E9quate%2C ordonn%E9 par le m%E9decin%2C la relaxation%2C le contr%F4le respiratoire%2C la sophrologie... une bonne hygi%E8ne de vie et la nation r%E9guli%E8re en piscine chauff%E9e%2C peuvent pas mal aider %E0 mieux vivre cet %E9tat de choses.%0D%0ACourage %21 Et pour garder un bon moral%2C n%27oubliez pas de vous faire du BIEN %E0 vous-m%EAmes. 22|2|docteur%2C je suis toute seule %3F|manda||09:10:50|03/08/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9crit par deux fois%2C pour savoir si il y a une consultation sp%E9cialis%E9e %E0 Paris%2C qui me permetrra de savoir si oui ou non%2C j%27ai une fybromyalgie. Apr%E8s 5 ans de gal%E8re%2C avoir un nom pour nommer la chose me parait important. %0D%0APourriez vous r%E9pondre SVP %3F Savez vous que les m%E9decins ont tendance %E0 vous tourner le dos poliment lorsque vous %EAtes atteint de %22chose%22 dans ce genre %3F Les m%E9decins des forums doivent ils le faire aussi %3F%0D%0AIl faut comprendre que ce n%27est peut %EAtre pas une maladie orpheline %28 quoi que..%29 mais c%27est une maladie qui laisse les malades orphelins .. TOUT SEULS%0D%0A 23|3|RE%3A docteur%2C je suis toute seule %3F|D_Dupagne||10:19:14|03/08/2004|Bonjour%2C%0D%0AAvez vous lu http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fforums%2Fquestions_medicales.htm et notamment les item 6 et 7 de la liste %E0 puces %3F%0D%0A%0D%0AC%27est %E0 votre m%E9decin g%E9n%E9raliste qu%27il faut demander une adresse%2C et pas forc%E9ment %E0 Paris si vou %EAtes en province.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 24|4|RE%3A docteur%2C je suis toute seule %3F|manda||11:01:52|03/08/2004|Cher Docteur%0D%0ASi les g%E9n%E9ralistes faisaient cela... et r%E9pondaient vraiment aux attentes de leurs malades%2C vos forums seraient vides.%0D%0AVous r%E9pondez %E0 leur carence...%0D%0AJe cherche %E0 Paris parce que je suis sur place et que les sites internet renvoient %E0 des consultations en Province%2C voil%E0 pourquoi .%0D%0AAlors%2C une id%E9e%2C ou un lien %3F%0D%0A%0D%0AMerci 4|1|RE%3A fibromyalgie|MarieJeanne||00:34:28|12/04/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-12-03 à 00:36  (GMT)[/font][p]Ne pouvant pas dormir comme de bien entendu et en patientant pour que le stilnox fasse son effet%2C je me suis inscrite sur votre site. En effet%2C apr%E8s bien des ann%E9es de travail fou tant sur le plan professionnel que familial%2Cje me suis %E9croul%E9e comme une vielle chaussette fatigu%E9e qui ne peut plus se relever. Le moindre mouvement me demandait un effort consid%E9rable%2C et une douleur terrible et intenable. Alors je me suis couch%E9e sous ma couette et j%27ai dormi%2C dormi%2C lu et d%E9vor%E9 des bouquins%2C mis les pieds devant ma chemin%E9e et attendu que cela se passe. Cela a dur%E9 5 mois au teme desquelles je suis all%E9e en cure de rhumatologie car le s%E9jour en clique de la douleur sour Ketalar en perfusion%2C les piqures quotidiennes %E0 la maison%2C les tonnes de m%E9dicaments qui m%27ont d%E9traqu%E9 l%27estomac et l%27intestinc %E0 tel point que j%27ai du passer une fibroscopie et une endoscopie disgestive. J%27en repasse une autre mercredi. J%27ai voulu reprendre le travail en septembre tout d%27abord pour un probl%E8me financier et surtout pour tester ma r%E9sistance %E0 l%27effort. 2 jours et je suis finie... Deux jours avec les enfants handicap%E9s qui n%27attendent que mon atelier pour s%27%E9clater et se valoriser sur l%27ordinateur et moi qui me retient de ne pas exploser et tout laisser tomber pour aller me reposer. J%27ai parfois l%27impression d%27%EAtre un zombie rouill%E9 qui craque de partout. M%EAme la coupe de cheveux%2C le vernis sur les ongles%2C le rouge aux l%E8vres et le kh%F4l sur les yeux ne cachent pas les crispations de douleurs %E0 l%27int%E9rieur de mon coeur et de mon corps. Je pr%E9f%E8re %EAtre seule dans mon coin pour pleurer et g%E9mir que de me montrer %E0 ma famille sous cet aspect. Je ne sors plus que par obligation apr%E8s avoir aval%E9 un m%E9dicament pour la d%E9pression DEROXAT%2C 10 GOUTTES DE RYVOTRYL%2C et un INIPOMP pour les aigreurs d%27estomac. Le soir meme rengaine avec le magn%E9sium et le stilnox qui m%27assome mais me permet de dormir sans trop bouger et d%E9ranger %22l%27homme%22 qui dort pas si pasiblement %E0 c%F4t%E9 de moi. J%27en ai assez de toujours comptabiliser mes efforts%2C de faire attention et de ne pas faire ce qui me plairait car je sais que je vais m%27%E9crouler. Finies les balades dans les magasins avec mes enfants juste pour rire%2C finis les sorties entre copains%2C je ne m%27amuse plus ou alors je donne tout au d%E9but pour faire plaisir et je m%27%E9teins comme la chandelle rest%E9e pr%E8s de la fen%EAtre...%0D%0AEt je mets deux jours pour r%E9cup%E9rer. J%27ai pass%E9 5 mois enferm%E9e dans ma maison sans sortir allant du lit au canap%E9%2C du canap%E9 au fauteuil pr%E8s du feu car j%27y avais moins froid. Si j%27avais pu%2C je me serai gliss%E9 au plus pr%E8s des flammes pour avoir chaud dans le dos et sur les %E9paules. Je suis devenue tr%E8s sexy %E0 la maison avec mes chaussettes en pilou et mes deux pulls sur mon pyjama de gros coton bien chaud. J%27y ajoute parfois mon %E9tole en velours doux pour avoir chaud...C%27est le rire de mes enfants qui me sauvent et les blagues dans la cuisine pour qui mettra les poubelles et qui rangera le lave-vaisselle qui me tiennent pour l%27instant.%0D%0AQuand trouvera t%27on quelque chose d%27efficace. Le rivotryl me rend n%E9vros%E9e%2C j%27ai l%27impression d%27%EAtre survolt%E9e puis de m%27effondrer ensuite.%0D%0AJe confonds le jour et la nuit et je vis %E0 c%F4t%E9 de la plaque oubliant le principal et ayant l%27impression que mon cerveau n%27imprime plus.%0D%0ABon%2C je commence %E0 fatiguer et vais vous souhaiter bonne nuit.%0D%0A 5|2|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||06:27:15|12/04/2003|Bonjour et merci pour ce t%E9moignage tr%E8s typique de cette maladie.%0D%0APeut-%EAtre n%27avez-vous pas lu la discussion principale sur ce sujet %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F271.html %3F Je la ferme d%27ailleurs en %E9criture pour continuer ici %28sans faute d%27orthographe%29.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 6|3|RE%3A fibromyalgie|mezzo||12:24:05|12/20/2003|bonjour%2C%0D%0AJe m%27appelle V%E9ronique%2C et je voudrais apporter mon propre t%E9moignage concernant ce syndrome.J%27ai 38 ans%2C et je vis avec ce fardeux depuis mon plus jeune %E2ge.apr%E8s avoir eu une forte crise de mal aux jambes suite %E0 une longue marche%2C je ne m%27en suis pas remise.%0D%0AHeureusement que ma nervosit%E9 %E9tait %E0 ce point extr%E8me%2C que je me suis rendue chez le neurologue.Il a dignostiqu%E9s assez rapidement ce que j%27avais.Mon t%E9moignage ne s%27arr%E8te pas l%E0%2C en effet depuis le mois de mai%2C je suis trait%E9e comme une %E9pileptique%2C et ma souffrance %E0 %E9norm%E9ment diminu%E9e.%0D%0AJe suis un traitement de 2400 mg de neurontin par jour%2C je suis m%EAme all%E9e jusqu%27%E0 3600 mg%2C mais mon cerveau %E9tait en cour-circuit permanent%2C et je suis redescendue %E0 2400 mg par jour associ%E9 %E0 8 gouttes de rivotril chaque soir.%0D%0ACependant%2C la vie peut-%EAtre %E9galement une souffrance morale%2C manque total de concentration%2Cde m%E9morisation.J%27ai repris mes %E9tudes secondaires et piannistiques depuis plus d%27un an%2Cet je lutte chaque jour avec cet %E9tat%3A relire 10 fois la m%EAme page et j%27en passe.Mes enfants et mon mari m%27aident beaucoup%2C mais ja suis toujours fatigu%E9e%2C et je r%E9ponds souvent non %E0 leurs questions et %E0 leurs demandes.%0D%0AVoil%E0 je pourrais vous en dire plus sur les sympt%F4mes de la fibromyalgie%2C nombreux sont les sp%E9cialistes%2C qui ont tent%E9 de m%27op%E9rer pour diverses raisons%2C trait%E9e pour la d%E9pression%2C etc...%0D%0ASi cela vous interresse%2C je m%27%E9tendrais sur tout les sympt%F4mes lors d%27un autre message.%0D%0AJ%27ai une question %E0 vous poser%2C Docteur%2C vais-je pouvoir enfin retrouver un peu de concentration et de m%E9moire br%E8ve%2C par quels moyens%3F je vous remercie par avance de votre r%E9ponse.%0D%0Amerci%2C et bon courage %E0 tous%0D%0A 7|4|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||06:33:44|12/21/2003|Bonjour%2C%0D%0AMerci pour ce t%E9moignage%2C mais je ne peux donner d%27avis personnalis%E9s sur un forum.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 8|4|RE%3A fibromyalgie|mezzo||22:59:57|12/21/2003| Docteur%2C%0D%0AJe vous remercie d%27avoir r%E9pondu aussi rapidement %E0 mon message%2C je ne sais pas si vous avez %E9ventuellement des solutions pour la concentration et la m%E9moire br%E8ve%2C mais si oui%2C donnez-moi la marche %E0 suivre%2C s%27il vous plait%2C des examens importants m%27attendent d%E9but mai et mon cerveau n%27imprime plus rien%2C je voudrais m%27en sortir...%0D%0AEncore merci Docteur%2C et je vous souhaite tous mes voeux de fin d%27ann%E9e.%0D%0Asinc%E8res salutations.%0D%0AV%E9ronique.%0D%0A 10|5|RE%3A fibromyalgie|Cafe_Sante||22:10:29|12/22/2003|Bonsoir V%E9ronique%0D%0A%0D%0A%3EJe vous remercie d%27avoir r%E9pondu aussi rapidement %E0 mon message%2C je %0D%0A%3Ene sais pas si vous avez %E9ventuellement des solutions pour %0D%0A%3Ela concentration et la m%E9moire br%E8ve%2C mais si oui%2C donnez-moi %0D%0A%3Ela marche %E0 suivre%2C %0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9%2C mais il n%27existe rien pour stimuler la m%E9moire en dehors de l%27apprentissage. Il faut surtout %E9viter de travailler quand vous %EAtes fatigu%E9e. Vous n%27enregistrez rien%2C vous vous fatiguez de plus belle et en plus vous d%E9primez car vous n%27y arrivez pas. Il vaut mieux se reposer un peu et reprendre plus tard. Le rendement final n%27en sera que meilleur.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 11|6|RE%3A fibromyalgie|mezzo||10:58:04|12/23/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 23-12-03 à 11:00  (GMT)[/font][p]Bonjour Docteur%2C%0D%0A%0D%0AMerci d%27avoir r%E9pondu %E0 ma question%2C j%27esp%E9rais une r%E9ponse miracle mais au fond de moi-m%EAme%2C je connaissais d%E9j%E0 la r%E9ponse.%0D%0A%0D%0AJe voulais signaler que ma maman est atteinte d%27une SEP%2C mais avec certitude%2C les m%E9decins m%27affirment qu%27il n%27y a aucun lien avec la fibromyalgie.%0D%0AEst-ce que l%27on peut en %EAtre certain%3F j%27ai souvenir d%27avoir lu un cas presque identique sur ce forum.%0D%0AEtant fribromyalgique%2Cj%27ai peur pour mes enfants.Peut-on diagnostiquer ce syndr%F4me afin de ne plus avoir de doute%3F%0D%0A%0D%0AD%27autre part en lisant les diff%E9rentes interventions sur ce forum%2C le r%E9gime sans gluten am%E9liorerait l%27%E9tat des fibromyalgiques%3F est-ce cr%E9dible%3F il est vrai qu%27il y a pas mal de ressemblances concernant les sympt%F4mes%21%0D%0Apourriez-vous me donner votre avis%3F%0D%0Aenfin%2C ai-je un nombre limit%E9 de questions%3F%0D%0Asi oui%2C d%EEtes-le moi%2C et je m%27en excuse par avance.%0D%0Aau revoir%2C Docteur.%0D%0ABon courage %E0 tous.%0D%0AV%E9ronique. 12|7|RE%3A fibromyalgie|Cafe_Sante||20:42:32|12/23/2003|Bonjour V%E9ronique%2C %0D%0A%0D%0A%3EJe voulais signaler que ma maman est atteinte d%27une SEP%2C mais %0D%0A%3Eavec certitude%2C les m%E9decins m%27affirment qu%27il n%27y a aucun lien %0D%0A%3Eavec la fibromyalgie. %0D%0A%0D%0AJe dirais plut%F4t que dans l%27%E9tat actuel de nos connaissance%2C il ne semble pas y avoir de rapport.%0D%0A%0D%0A%3EEst-ce que l%27on peut en %EAtre certain%3F j%27ai souvenir d%27avoir lu %0D%0A%3Eun cas presque identique sur ce forum. %0D%0A%0D%0AOn ne le dira jamais assez. Tous les sympt%F4mes se ressemblent. Une fatigue est une fatigue quelque soit sa cause.%0D%0A%0D%0A%3EEtant fribromyalgique%2Cj%27ai peur pour mes enfants.Peut-on diagnostiquer ce syndr%F4me afin de %0D%0A%3Ene plus avoir de doute%3F %0D%0A%0D%0AVous n%27avez a priori aucune peur %E0 avoir.%0D%0A%0D%0A%3ED%27autre part en lisant les diff%E9rentes interventions sur ce forum%2C le %0D%0A%3Er%E9gime sans gluten am%E9liorerait l%27%E9tat des fibromyalgiques%3F est-ce cr%E9dible%3F%0D%0A%0D%0AC%27est la mode%2C comme le r%E9gime sans prot%E9ine de lait de vache. Aucune preuve et des gros doutes pour moi.%0D%0A%0D%0A%3Eenfin%2C ai-je un nombre limit%E9 de questions%3F %0D%0A%0D%0ALa seule limite est le temps que nous pouvons y consacrer.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 13|8|RE%3A fibromyalgie|mezzo||21:30:53|12/23/2003|bonsoir Docteur%2C%0D%0A%0D%0AMerci de passer autant de temps %E0 r%E9pondre %E0 toutes nos questions.%0D%0AJe vous souhaite ainsi qu%27%E0 vous tous de bonnes f%EAtes de fin d%27ann%E9es.%0D%0AA bient%F4t%0D%0AV%E9ronique.%0D%0A%0D%0A 14|9|RE%3A fibromyalgie|mezzo||12:53:57|01/06/2004|Bonjour Docteur%2C et meilleurs voeux %E0 tous pour cette nouvelle ann%E9e.%0D%0A%0D%0AJe souhaiterais avoir votre avis concernant l%27acupuncture%2C et le shiatsu pour la fibromyalgie%3F%0D%0Amerci et au revoir%0D%0AV%E9ronique. %0D%0A 15|10|RE%3A fibromyalgie|D_Dupagne||13:33:45|01/06/2004|Bonjour%2C%0D%0ACela ne peut pas faire de mal. Ces techniques n%27ont pas %E9t%E9 %E9valu%E9es%2C on ne peut donc avoir que des impressions.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 16|11|RE%3A fibromyalgie|mezzo||20:03:50|01/20/2004|Bonsoir Docteur%2C%0D%0A%0D%0AJe prenais chaque soir%2C 8 gouttes de rivotril%2C et je me suis aper%E7u que ce m%E9dicament me donnait des trous de m%E9moire%2C aussi je l%27ai supprim%E9 depuis 1 semaine.%0D%0APouvez-vous me dire%2C si les effets secondaires durent longtemps apr%E8s l%27arr%EAt soudain du m%E9dicament%3F je sais que j%27aurais du diminuer progressivement.%0D%0A%0D%0AMerci%0D%0Aau revoir%2C et bonne soir%E9e%0D%0AV%E9ronique%0D%0A 62|7|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|MissDawa||11:47:24|05/18/2004|Bonjour Docteur%2C%0D%0A%0D%0Ail me semble en effet que les points communs et les diff%E9rences entre fibro et sep ne sont pas abord%E9s %28bon d%27accord je n%27ai pas tout lu mais %E7a fait un moment que je vais de post en post %21%29et la question m%27int%E9resse au plus haut point. %0D%0A%0D%0AEn dehors de l%27IRM ou de la ponction%2C qu%27est ce qui permet d%E9finitivement de trancher entre les deux diagnostics %3F %28merci Dr de ne pas me r%E9pondre d%27un laconique %3A %22ces deux maladies n%27ont rien %E0 voir%22%2C sachant que les 2 gros points communs sont quand m%EAme la douleur et la fatigue%2C enfin%2C %E0 ma connaissance...%29%0D%0A%0D%0ALa presbyacousie de perception bilat%E9rale %28associ%E9e %E0 %3A vertiges%2C otalgie...%29 peut-elle faire partie du tableau clinique de l%27une de ces deux maladies ou m%EAme des deux%2C et le cas %E9ch%E9ant ces deux maladies peuvent-elles coexister chez un m%EAme patient%2C ou le diagnostic de l%27un exclut-il celui de l%27autre %3F%0D%0A%0D%0AMerci %E0 vous et %E0 toute personne susceptible de me fournir des %E9l%E9ments de r%E9ponse.%0D%0A%0D%0AMissDawa 63|8|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|Cafe_Sante||13:45:23|05/18/2004|Bonjour%2C%0D%0A%3EEn dehors de l%27IRM ou de la ponction%2C qu%27est ce qui %0D%0A%3Epermet d%E9finitivement de trancher entre les deux diagnostics %3F %0D%0A%0D%0AQu%27est ce qu%27il vous faut de plus%A0%3F%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 64|9|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|MissDawa||16:03:51|05/19/2004|Bonjour %0D%0A%0D%0A%E7a va%2C j%27ai bien dit bonjour%2C apr%E8s %E7a je peux %EAtre d%E9sagr%E9able%2C cynique et exp%E9ditive comme vous semblez vous plaire %E0 le faire %3F %0D%0A%0D%0ADire bonjour est donc n%E9cessaire et suffisant%2C c%27est l%27alpha et l%27omega de la courtoisie %3F%0D%0A%0D%0AAgr%E9able de se faire remballer d%27un coup de cuill%E8re comme %E7a%2C c%27est la cerise sur le g%E2teau du reste du parcours du combattant de cabinet en cabinet.%0D%0A%0D%0AOk%2C je me suis mal exprim%E9e %28pardon d%27%EAtre fatigu%E9e physiquement et intellectuellement%29. %0D%0A%0D%0AAlors reformulons %3A non pas %22en dehors%22 mais AVANT de passer ces examens%2C avant m%EAme qu%27un m%E9decin se d%E9cide %E0 vous les prescrire%2C qu%27est ce qui justement dans le questionnaire%2C l%27historique des sympt%F4mes%2C peut l%27orienter dans un sens ou dans l%27autre %3F %0D%0A%0D%0A%28waow%2C la pression%2C faut faire attention %E0 la moindre virgule si on ne veut pas se faire %E9jecter. C%27est vrai qu%27on a tellement un moral d%27acier qu%27on n%27est pas %E0 %E7a pr%E8s...%29%0D%0A%0D%0AEn clair %3A je suis diagnostiqu%E9e fibromyalgique depuis 5 ans et %E0 partir de l%E0 plus aucun examen ne para%EEt n%E9cessaire%2C le dossier est clos%2C on met tous les sympt%F4mes dans le gros sac fourre-tout de la fibromyalgie et des troubles psychog%E8nes%2C et hop%2C une patiente chiante en moins. %0D%0A%0D%0AQuand %E0 bout de courage elle mettra fin %E0 ses jours la patiente hyst%E9rique c%27est s%FBr qu%27elle ne fera plus chier personne et que c%27est pas elle qui encombrera ni les forums ni le carnet de rendez-vous du toubib.%0D%0A%0D%0AJe sors ce matin d%27une consultation chez un neurologue %E0 l%27h%F4pital%2C j%27en repars avant la fin%2C les larmes aux yeux. %0D%0A%0D%0ASon discours%2C agac%E9 %3A on va vous faire passer %22votre%22 IRM mais IL N%27Y AURA RIEN DESSUS%2C j%27ai pas le temps j%27ai du retard dans mes rendez-vous%2C je ne suis pas psychiatre%2C est-ce qu%27apr%E8s %E7a vous serez rassur%E9e %3F%28entendre %3A est-ce qu%27apr%E8s %E7a vous serez fix%E9e et arr%EAterez de nous faire perdre notre temps %3F%29%0D%0AOk docteur%2C tant pis pour l%27IRM%2C vous ne me prenez pas au s%E9rieux%2C au revoir.%0D%0A%0D%0AJe ne suis pas m%E9decin mais je sais lire%2C et les dizaines d%27heures pass%E9es sur le net %E0 la recherche d%27infos m%E9dicales et de t%E9moignages de patients diagnostiqu%E9s l%27une ou l%27autre me permettent %28quelle pr%E9somption de ma part%29 de remarquer qu%27il y a un certain nombre de sympt%F4mes en commun%2C que certaines sep sont atypiques%2C que personne n%27en a tous les sympt%F4mes%2C que parfois on ne la d%E9couvre que post mortem au cours d%27une autopsie%2C qu%27il y en a des formes tr%E8s mod%E9r%E9es dites b%E9nignes%2C que l%27%E9tendue des taches blanches dans la mati%E8re blanche n%27est pas proportionelle %E0 l%27%E9tendue des sympt%F4mes ni %E0 leur gravit%E9 etc...%0D%0A%0D%0AJ%27ai donc l%27insolence de pr%E9tendre que ma demande d%27examens compl%E9mentaires n%27est pas un pur d%E9lire d%27hypocondriaque et qu%27elle est fond%E9e sur des arguments objectifs. %0D%0A%0D%0AJ%27ai fait une demande auparavant %E0 un autre neurologue pour passer les tests de potentiels %E9voqu%E9s afin de confirmer ou d%27infirmer l%27existence de sympt%F4mes infracliniques%2C ils m%27ont %E9t%E9 refus%E9s%2C alors qu%27%E0 ma connaissance ils ne sont ni invasifs ni co%FBteux et ne n%E9cessitent pas d%27hospitalisation. %0D%0A%0D%0ALe m%EAme neurologue que j%27avais vu une premi%E8re fois et qui lui m%EAme avait %E9voqu%E9 la probabilit%E9 d%27une sep%2C ainsi que la n%E9cessit%E9 apr%E8s quelques examens sanguins d%27en %E9liminer le diagnostic. %0D%0A%0D%0AL%27id%E9e n%27est pas venue de moi%2C je venais chercher de l%27aide rapport %E0 ma fibro.%0D%0A%0D%0AJe ne fantasme pas sur l%27IRM%2C je n%27ai pas envie de me faire peur%2C je suis je crois assez honn%EAte et lucide pour barrer de la liste toutes les maladies que je suis s%FBre de ne pas avoir%2C %E0 savoir presque toutes%2C mais quand je me reconnais dans un tableau clinique je ne pense pas nager en plein d%E9lire fantasmatique.%0D%0A%0D%0AA savoir qu%27apr%E8s des ann%E9es de d%E9sespoir et de culpabilit%E9 d%27aller mal et de me cr%E9er toutes sortes de sympt%F4mes faisant de mon quotidien un enfer%2C rien que pour faire mon int%E9ressante%2C j%27ai pleur%E9 de joie en d%E9couvrant SUR INTERNET que j%27%E9tais fibromyalgique - %E7a au moins c%27est s%FBr%2C confirm%E9 par plusieurs g%E9n%E9ralistes%2C rhumatologues et neurologues%2C dont un sp%E9cialiste montpelli%E9rain de la question le Dr OLIVE %28qui lui aussi avait %E9voqu%E9 une suspicion de sep%2C et que je pr%E9cise j%27avais %E9t%E9 voir de ma propre initiative%29. %0D%0A%0D%0AMais de psy en g%E9n%E9raliste et de g%E9n%E9raliste en psy%2C pendant des ann%E9es%2C AUCUN n%27avait eu la moindre petite intuition du diagnostic ni l%27id%E9e de m%27envoyer %E0 tout hasard voir un rhumato ou un neuro. %0D%0A%0D%0AJe ne crois pas qu%27ils aient fini par me diagnostiquer et %E9tabli des certificats m%E9dicaux confirmant ma fibro rien que pour que je leur foute la paix. %0D%0A%0D%0ADonc preuve que je n%27ai pas %22d%E9lir%E9%22.%0D%0A%0D%0AQuand je pleure pour faire une simple vaisselle%2C il faut en plus se comporter en infatigable conqu%E9rant de la v%E9rit%E9 pour affronter et convaincre des soignants suppos%E9s savoir... et suppos%E9s faire leur possible pour soulager la souffrance%2C si je me souviens bien du serment d%27Hippocrate.%0D%0A%0D%0AJe ne vais pas vous apprendre qu%27il y a un terrain anxieux et d%E9pressif autant dans la sep que dans la fibro%2C mais ... il est DESESPERANT %28au sens propre%29 de les voir prendre la cons%E9quence pour LA CAUSE %21 %0D%0A%0D%0AC%27est l%27arbre qui cache la for%EAt%2C ou comme dit un koan zen %3A %22Ils prennent pour la lune le doigt qui la d%E9signe%22.%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C pardon d%27avoir %E9t%E9 si longue mais j%27en ai gros sur la patate%2C et apr%E8s tout je n%27oblige personne %E0 me lire%2C je commence %E0 m%27habituer %E0 l%27indiff%E9rence%2C en tous cas moi %E7a m%27a fait du bien%2C merci quand m%EAme.%0D%0A%0D%0APS %3A mon g%E9n%E9raliste%2C %E0 moins d%27%EAtre un doux dingue ou de chercher %E0 me faire plaisir pour pas que je me roule par terre%2C m%27a confirm%E9 qu%27on ne pouvait exclure une sep et que j%27avais suffisamment de sympt%F4mes pour qu%27on cherche %E0 en savoir plus.%0D%0A%0D%0ABonjour%2C euh pardon%2C au revoir%2C merci%2C joyeuses P%E2ques et ne sors pas sans tes gants.%0D%0A%0D%0AMissDawa%0D%0A 65|10|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|Dolo||00:08:03|05/20/2004|Bonjour MissDawa%2C%0D%0AJ%27ai tout lu est c%27%E9tait vraiment pas ennuyant du tout ton texte%2C la preuve je vais faire de suite des recherches concernant cette maladie sep. En r%E9alit%E9 je te comprends car je suis aussi diagnostiqu%E9e fibro mais il m%27arrive des choses que je ne sais s%27il y a avoir quelque chose avec cette maladie et mon m%E9decin il dit qu%27il faut faire des recherches car c%27est bizzare. Alors je vis aussi avec cette insertitude comme la tienne. Et je te confirme que je pensais aussi avoir trouv%E9 une page avec des m%E9decins qui pouvait me r%E9pondre et rien de rien comme toi. Je te soutiens et je t%27envoie tout mon courage. Amicalement Dolo 66|11|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|MissDawa||07:55:57|05/20/2004|Waow %E7a fait trop plaisir de rencontrer un %EAtre humain%2C merci Dolo de ton petit mot. %0D%0A%0D%0ACe qui est %22marrant%22 c%27est que sur beaucoup de sites d%E9di%E9s %E0 la fibromyalgie%2C il y a des patients fibromyalgiques qui se PLAIGNENT d%27avoir %E9t%E9 diagnostiqu%E9s SEP %28entre autres%29 avant qu%27on n%27%E9tablisse leur diagnostic de fibro... %21%21%21 mdr %21%21%21 %0D%0A%0D%0AA part %E7a il n%27y aurait pas des points communs entre les deux%2C que seuls l%27IRM et%2Fou la ponction lombaire et%2Fou les potentiels %E9voqu%E9s pourraient d%E9partager... no comment.%0D%0A%0D%0AIl y a des m%E9decins imprudents%2C trop press%E9s de poser un diagnostic dans la fourchette de leurs connaissances parfois incompl%E8tes%2C et d%27autres trop prudents%2C tellement prudents qu%27ils vous refusent des examens compl%E9mentaires%2C et le plus grave c%27est qu%27ils ont l%27A PRIORI qu%27on n%27est %22que%22 des cas psy. %0D%0A%0D%0APresque tous les t%E9moignages de fibro que j%27ai lus %28un bon paquet%29ont souffert %28VRAIMENT souffert%29 de ce m%E9pris.%0D%0A%0D%0AMoi j%27ai la chance d%27avoir un bon g%E9n%E9raliste et un bon psy %3A ils sont bons parce qu%27ils reconnaissent qu%27ils ne savent pas tout%2C et malgr%E9 leurs ann%E9es d%27exp%E9rience%2C quand ils ont un doute%2C ils ont la modestie de consulter leur Vidal%2C leurs anciens cours ou toute publication m%E9dicale r%E9cente qu%27ils gardent dans leur armoire%2C et cela DEVANT moi%2C et je trouve cette attitude merveilleuse%2C cela plus que tout me met en confiance au niveau relationnel et m%E9dical. %0D%0A%0D%0AIls ne sont pas dans une attitude de d%E9fiance par rapport %E0 moi la patiente chiante%2C c%27est plus une forme de collaboration.%0D%0A%0D%0AA Montpellier j%27avais trouv%E9 un rhumato aussi %28Dr Olive%29 bien vers%E9 dans la fibro%2C et tr%E8s respectueux de la personne souffrante qu%27il a en face de lui ... %0D%0A%0D%0AMais l%E0 je vis ailleurs et%2C %E0 part mon psy et mon g%E9n%E9raliste%2C y%27a pas grand monde qui a le temps de se souvenir de son serment d%27Hippocrate.%0D%0A%0D%0AMaintenant j%27aimerais savoir comment se manifeste ta fibro et quels signes font penser %E0 ton m%E9decin qu%27il faut faire des examens compl%E9mentaires%2C si cela ne t%27ennuie pas.%0D%0A%0D%0AOn va essayer de se soutenir toutes les deux%2C ce sera d%E9j%E0 %E7a %21%0D%0A%0D%0AOn peut aussi s%27envoyer les liens int%E9ressants qu%27on trouve %28moi je cherche SURTOUT des t%E9moignages%29.%0D%0A%0D%0AMon e-mail perso %3A%0D%0A%0D%0Amuriel.foucart%40wanadoo.fr%0D%0A%0D%0A%E0 bient%F4t%0D%0AMuriel%0D%0A 67|10|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|mezzo||08:27:44|05/20/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu avec beaucoup d%27attention votre t%E9moignage%2C j%27ai moi m%EAme %E9t%E9 diagnostiqu%E9e fibromyalgique%2C m%EAme parcours que vous tous%2C et pour parler de la SEP%2C je la connais assez bien%2C ma maman en souffre depuis un certain nombre d%27ann%E9es.%0D%0AAvant de vivre avec ma propre souffrance reconnue par les autres%2C j%27ai v%E9cu avec celle de ma maman%2C et m%EAme si les symp%F4mes se ressemblent au niveau des douleurs%2C ils ne sont pas identiques%2C ils seraient m%EAme oppos%E9es.%0D%0AEx%3A la douleur au niveau des jambes pour la SEP ressemble %E0 des d%E9charges %E9lectriques%2C l%27eau froide permettrait de soulager ce mal%2C en tant que fibromyalgique%2C l%27eau froide est pour moi un supplice%2C et pour me soulager%2C je prends des bains bouillants%2C que je ne ferait pas prendre %E0 quelqu%27un qui a une SEP.%0D%0ALa d%E9pression est commune%2C surtout lorsqu%27il n%27existe pas de traitement%2C le neurontin a beaucoup am%E9lior%E9 mes douleurs%2C mais mon cerveau %E9tait au ralenti %E0 plein temps%2C et je ne supportais pas cet %E9tat.%0D%0APour en revenir %E0 la SEP%2C moi qui suit tr%E9s sensible au froid%2C je ne r%EAve que de rester sous la chaleur%2C en revanche%2C les personnes atteintes d%27une SEP ne supporte pas du tout la chaleur%2C ce sont quelques anecdotes que j%27ai constat%E9e%2C qui n%27ont aucune valeur en soi%2C mais je suis certaine de ne pas avoir une SEP%2C et finalement je suis contante de mon sors.%0D%0AL%27IRM et la PL permettent d%27identifier la SEP.%0D%0A%0D%0ABon courage %0D%0A%0D%0AMEZZO 68|11|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|MissDawa||11:59:39|05/20/2004|Merci beaucoup de votre t%E9moignage%2C de votre gentillesse et de vos encouragements. %0D%0A%0D%0AJ%27ai lu qu%27il y avait des signes cliniques de sep tr%E8s variables d%27une personne %E0 l%27autre et chez la m%EAme personne au cours du temps%2C qu%27aucun des sympt%F4mes de la sep ne se retrouve chez 100 %25 des patients %28le maximum tourne autour de 80 %25 apparemment et encore je crois que j%27exag%E8re%29et bien s%FBr qu%27aucun ne les a tous.%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu aussi qu%27il y avait des fibro primaires et des fibro secondaires %E0 certaines affections dont une sep pouvant passer inaper%E7ue.%0D%0A%0D%0AJe viens d%27ailleurs de lire un article de Bernadette Dubois que vous connaissez peut-%EAtre car elle est tr%E8s active au niveau associatif et sur le net pour la fibro%2C o%F9 elle racontait le cas d%27une personne diagnostiqu%E9e fibro r%E9orient%E9e sur ses conseils et chez qui on a finalement decel%E9 une sep.%0D%0A%0D%0AJe n%27ai ni peur ni envie d%27avoir une sep%2C m%EAme si les formes graves de la sep sont beaucoup plus s%E9v%E8res que les formes graves de fibro et certainement plus angoissantes%2C mais je veux juste %EAtre fix%E9e. %0D%0A%0D%0ALes cons%E9quences pour l%27organisation de sa vie peuvent en %EAtre consid%E9rablement modifi%E9es%2C notamment au niveau professionnel puisque la sep est - je crois - reconnue maladie grave et invalidante et qu%27elle ouvre des droits que la fibro n%27ouvre pas %28pour l%27instant%29%2C pour une souffrance physique%2C sociale et morale au quotidien qui est assez %22cousine%22 somme toute... %0D%0A%0D%0AJe me suis habitu%E9e %E0 l%27id%E9e que je ne gu%E9rirai pas %28m%EAme s%27il y a des p%E9riodes plus faciles et agr%E9ables%29 de cette douleur%2C de cette faiblesse et de cet %E9puisement chronique%2C avec les troubles de l%27humeur et le c%F4t%E9 impr%E9visible des crises et des sympt%F4mes%2C donc un diagnostic de sep ne changerait pas grand%27 chose pour moi et j%27ai l%27id%E9e peut-%EAtre mal fond%E9e que cela m%27ouvrirait plut%F4t des issues%2C vue l%27impasse totale o%F9 je me trouve actuellement %28boulot%2Fcr%E9dits en cours%2Fenfants %E0 %E9lever%2Fsolitude%2Fpas d%27aide etc...%29.%0D%0A%0D%0AJe ne peux pas me permettre d%27avoir une maladie %22invisible%22 et si peu reconnue car comme beaucoup de fibro je souffre %E9norm%E9ment et je n%27ai aucune porte de sortie. Je suis institutrice%2C je ne peux pas travailler avec un casque anti bruit%2C je ne peux pas am%E9nager ni mes horaires ni ma charge de travail%2C le matin c%27est l%27enfer pour arriver %E0 me lever. Le bruit me tue%2C j%27en pleure de douleur. Ma journ%E9e de boulot termin%E9e je me couche et dis %E0 mon fils de 11 ans de ne pas me parler alors qu%27il n%27y est pour rien. Je n%27ai plus de ressources pour le reste de ma vie au quotidien. Je n%27ai aucun b%E9n%E9fice secondaire puisque le repos et les vacances ne m%27am%E9liorent pas. %0D%0A%0D%0AEnfin je vais arr%EAter d%27%E9taler le catalogue de mes difficult%E9s car chacun a son lot mais c%27est tr%E8s important pour moi de briser%2C m%EAme virtuellement%2C la solitude o%F9 je suis enferm%E9e car je n%27%E9voque pas mes probl%E8mes au boulot ni avec mes rares fr%E9quentations. J%27essaye de jouer le jeu. Mais pouvoir tomber le masque je crois que cela a une valeur th%E9rapeutique ne serait-ce qu%27au niveau psy.%0D%0A%0D%0AMerci encore de tout coeur de simplement ne ps me trouver ennuyeuse.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 vous aussi pour la fibro...%0D%0A%0D%0AMuriel 69|12|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|mezzo||17:38:16|05/20/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe viens de lire votre t%E9moignage avec beaucoup d%27attention%2C et je vis exactement la m%EAme chose%2C les m%EAmes souffrances%2C c%27est pourquoi la lecture de votre message ne m%27ennuie pas%2C et d%27ailleurs se forum nous permet d%27%E9changer des id%E9es%2C de nous soulager en quelque sorte.%0D%0AJ%27ai chang%E9 d%27orientation %E0 maintes reprises%2C me faisant passer pour une girouette%2C une irresponsable.%0D%0ALa station debout m%27%E9tait insupportable%2C le bruit... bref%2C je ne vous apprends rien.%0D%0AJe me trouve dans la m%EAme situation que vous tous%2C sans traitement%2C et les psy je ne veux plus les voir en peinture%21%0D%0AVoil%E0 je suis %E0 votre disposition pour %E9changer id%E9es miraculeuse%2C traitements%2C l%27union fait la force%21%0D%0ABon jeudi %E0 tous%0D%0Aet %E0 bient%F4t%0D%0A%0D%0AMEZZO 70|13|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|Cafe_Sante||20:40:11|05/20/2004|Bonsoir%2C%0D%0ALes sympt%F4mes de la SEP et de la fibromyalgie sont parfois tr%E8s proches%2C mais pas toujours. Surtout que la fibromyalgie est encore une maladie mal cern%E9e aux crit%E8res diagnostiques un peu flous.%0D%0A%0D%0ANe connaissant pas votre cas%2C je ne peux pas savoir si votre fibromyalgie peut ressembler %E0 une SEP. Et en dehors de l%27histoire clinique%2C il n%27y a que l%27IRM qui pourra vous rassurer et encore %3A sa fiabilit%E9 pour la SEP est loin des 100%25.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 71|14|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|MissDawa||06:32:02|05/21/2004|Merci beaucoup Philippe pour votre r%E9ponse.%0D%0A%0D%0AJe suis en attente d%27une convocation pour une IRM de l%27oreille interne sur la demande de mon ORL%2C et je m%27%E9tais dit que c%27%E9tait l%27occasion peut-%EAtre d%27explorer aussi au niveau de l%27enc%E9phale%2C pour faire d%27une pierre deux coups. %0D%0A%0D%0AJusque-l%E0%2C de toute ma vie%2C pendant des ann%E9es%2C malgr%E9 ma souffrance et mon inqui%E9tude devant divers sympt%F4mes%2C je n%27avais JAMAIS demand%E9 ce type d%27examens%2C c%27est la premi%E8re fois. %0D%0A%0D%0AAlors %E7a me fait vraiment mal au coeur %28je fais allusion au neurologue de l%27hosto%29 de passer pour je ne sais quel cas psy %28hypocondrie%2C hyst%E9rie de conversion ou que sais-je%29%2C si c%27%E9tait le cas%2C il me semble que j%27aurais commenc%E9 %E0 harceler les toubibs d%E8s les premiers sympt%F4mes%2C alors que j%27ai toujours serr%E9 les m%E2choires%2C luttant contre le stress par tous les moyens%2C prenant mes anxiolytiques et suivant mes psychoth%E9rapies%2C tout en me r%E9p%E9tant comme une bonne %E9l%E8ve que tout %E9tait %22dans la t%EAte%22 au sens figur%E9. %0D%0A%0D%0AEn attendant de v%E9rifier si ce n%27est pas au sens propre...%0D%0A%0D%0AC%27est important de pouvoir prendre le temps de s%27exprimer%2C de faire le tour du probl%E8me%2C cela permet d%27y voir plus clair. %0D%0A%0D%0AEn consultation les m%E9decins n%27ont pratiquement jamais ce pr%E9cieux temps %E0 nous accorder. %0D%0A%0D%0AMerci %E0 ce forum de permettre de le faire. %0D%0A%0D%0AFinalement on ne cherche pas forc%E9ment des r%E9ponses mais une %E9coute%2C que trop de toubibs croient r%E9serv%E9es %E0 la seule comp%E9tence du psy.%0D%0A%0D%0AMerci de m%27avoir lue. 74|15|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|algannet||10:28:54|05/21/2004|Bonjour %E0 toutes et tous.%0D%0A%0D%0A%0D%0APuis-je vous dire que les psy ne servent pas qu%27%E0 l%27%E9coute. Ce qui est d%E9j%E0 beaucoup en fait.%0D%0A%0D%0AJe vous r%E9p%E8re clairement que le suivi d%27une psychoth%E9rapie l%E8ve des sympt%F4mes %E0 la pelle. Je dis bien DES sympt%F4mes%2C pas tous les sympt%F4mes.%0D%0A%0D%0ASinon comment expliquer les personnes qui cessent de boire comme des alcooliques %28%E9tat toxique%29%2C comment disparaissent les maladies de Chrone %28symptome des intestins%29%2C les spasmophilies %28symptome musculaire%29%2C les phobies et autres exc%E9ma %28la peau%29 ou asthme%3F %0D%0A%0D%0AAllez demander %E0 un homme ou une femme qui %22boit%22 4 bouteilles de vin sur la soir%E9e si c%27est dans sa t%EAte%3F %0D%0A%0D%0AJe crois que l%27erreur la plus grave c%27est de croire que le m%E9decin soigne uniquement le somatique et le psy uniquement le psychique. Cette s%E9paration tue la sant%E9 des gens.%0D%0A%0D%0ALe psychisme est en lien %22tr%E8s intime%22 avec le somatique car le psychique est une productuion de l%27ensemble de notre corps. Et pas uniquement de notre organe nomm%E9 cerveau. %0D%0A%0D%0ALa pratique de l%27autopsie nous montre des personnes %E2g%E9es atteintes de la maladie d%27Alzheimer avec un cerveau endommag%E9 par contre d%27autre personnes saines poss%E8dent des cerveaux aussi endommag%E9s. %0D%0AOn a trouv%E9 aussi des personnes Alzheimer avec des cerveaux sains%21%21%21 Et aussi des personnes. %0D%0A%0D%0AAlors d%E9cr%E9ter des maldadies sur les seuls crit%E8res somatiques sont une graves erreurs de jugement. Monsieur Stephane Jay Gould a analys%E9 dans son livre intitul%E9%2C %22la mal-mesure de l%27homme%22 Edition Ramsay%2C Paris%2C 1983. De quelle mai%E8re la science se trompe en basant ses crit%E8res de recherches sur des %E9chelles de travaille bcp trop petite. %0D%0A%0D%0A%0D%0ALa fibromyalgie n%27est pas une maladie incurable qui a os%E9 d%E9cr%E9ter cela%3F C%27est enti%E8rement faux%21%21%21 %0D%0A%0D%0AJe connais personnellement une femme qui %E0 vu l%27arr%EAt complet de ses symptomes apr%E8s avoir chang%E9 de lieu de travaille. Rien de plus rien de moins. Et elle %E9tait diagnostiqu%E9e Fibromyalgique par le corps m%E9dical. %0D%0A%0D%0A2 autres m%27ont t%E9moign%E9s la dilution de leurs sympt%F4mes apr%E8s des tra%EEtements multiples de m%E9dicaments%2C de psychoth%E9rapies%2C des soins apport%E9s %E0 elle-m%EAme.%0D%0A%0D%0A%0D%0AAlain Legrand%0D%0A%0D%0Apsychologue clinicien%0D%0Awww.psy-en-herbe.be%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 75|16|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|MissDawa||15:34:37|05/21/2004|Bonjour Alain%0D%0A%0D%0ATu dis %3A%0D%0A%0D%0A%22Je connais personnellement une femme qui %E0 vu l%27arr%EAt complet de ses symptomes apr%E8s avoir chang%E9 de lieu de travaille. Rien de plus rien de moins. Et elle %E9tait diagnostiqu%E9e Fibromyalgique par le corps m%E9dical.%22%0D%0A%0D%0AMoi aussi et heureusement il arrive que mes sympt%F4mes s%27arr%EAtent pendant une periode plus ou moins longue%2C et je ne suis pas la seule fibro dans ce cas. %0D%0A%0D%0AUne des particularit%E9s de cette maladie est d%27%EAtre impr%E9visible. %0D%0A%0D%0AParfois cela d%E9pend du contexte%2C paarfois il semble n%27y avoir aucune cause. %0D%0A%0D%0AIl y a simplement des moments o%F9 cette maladie nous fout la paix%2C %E7a peut durer longtemps%2C de l%E0 %E0 dire qu%27on est gu%E9ri... %E7a reste %E0 voir au prochain gros coup de stress%2C choc %E9motionnel%2C choc affectif ou grosse grippe%2C comment l%27entit%E9 corps%2Fesprit va manifester sa souffrance ...%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne l%27importance et l%27utilit%E9 de la psychoth%E9rapie%2C nous sommes absolument d%27accord. %0D%0A%0D%0ADe l%E0 %E0 faire du psychologisme %E0 tout crin%2C moi personnellement j%27en suis revenue. %0D%0A%0D%0AIl y a des tas de gens dont je suis pour lesquels il ne suffit pas d%27avoir trouv%E9 les mots pour apaiser les maux. %0D%0A%0D%0ACela fait d%27ailleurs partie des causes de mon d%E9couragement %3A j%27y avais tellement cru %21%21%21 %0D%0A%0D%0AJ%27ai fait %E0 peu pr%E8s le tour au niveau psy%2C cela m%27a enrichie au niveau personnel%2C cela continue d%27%EAtre utile dans les moments de tension o%F9 j%27ai besoin d%27%E9vacuer pour y voir clair%2C mais mon corps souffre toujours%2C mon %E2me aussi%2C parfois leurs deux souffrances sont li%E9es%2C parfois c%27est la souffrance de l%27un qui d%E9teint sur l%27autre%2C dans un sens comme dans l%27autre. Parfois aussi ils sont compl%E8tement dissoci%E9s %21 C%27est comme %E7a.%0D%0A%0D%0AAmicalement%2C%0D%0AMuriel 77|17|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|algannet||16:27:14|05/21/2004|%0D%0ARebonjour%0D%0A%0D%0AJe suis d%E9sol%E9 Muriel mais ce %22psychologisme%22 c%27est mon m%E9tier. Et dans le cadre de ma pratique il transforme les gens. Il les aide %E0 passer d%27un monde %E0 l%27autre. %0D%0A%0D%0AJe ne propose pas une vision unique%2C miraculeuse%2C se serait stupide. Mais il ne faut pas non plus nier les outils efficaces que nous possedons.%0D%0A%0D%0APr%E9f%E9rez-vous reste dans un monde sans espoir%2C alors qu%27il en existe toujours%3F Je sais que la douleur r%E9currente mine le moral mais la mise en lien des douleurs %22al%E9atoires%22 avec le cadre de la vie de la personne est la t%E2che num%E9ro 1 dans n%27importe qu%27elle pratique m%E9dicale autour de cette plan%E8te.%0D%0A%0D%0AAlors pourquoi pas dans la notre%3F Les douleurs n%27arrivent jamais comme %E7a par hazard%2C sans cause. %0D%0A%0D%0AJe vous donne la vision d%27un psychologue%2C je ne d%E9sire pas vous convaincre. Mais je n%27aurais pas%2C pour l%27heure%2C d%27autre discours sur ce syndrome.%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous ch%E8re Muriel et les autres.%0D%0A%0D%0AAlain Legrand%0D%0Awww.psy-en-herbe.be%0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0A 78|18|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|mezzo||06:29:57|05/22/2004|Bonjour Algannet et %E0 vous tous%2C%0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9e d%27avoir %E9t%E9 d%E9sagr%E9able en parlant des psy%2C nous avons la f%E2cheuse habitude de mettre tout le monde dans le m%EAme sac%2C et il y a comme dans toute profession les bons et les mauvais%2C encore faut-il s%27en rendre compte %E0 temps%2C surtout lorsque l%27on n%27y connait rien.%0D%0AMais mon exp%E9rience%2C m%27a parfois montr%E9 %E0 quel point%2C certaines situations sont grotesques%21 je m%27explique%3A%0D%0ALa fibro nous pousse %E0 avoir des comportements extr%E8mes%2C %E0 moins que cela ne soit le psychisme qui soit la cause%2C et non la cons%E9quence%2C tout d%E9pend de quel cot%E9 nous nous situons.%0D%0AJe souffre %E9norm%E9ment du bruit%2C et lors d%27un entretien avec mon psy%2C nous avons tent%E9 de travailler sur la relaxation.%0D%0AAllong%E9e sur le divan%2C j%27%E9tais sens%E9e faire le vide.%0D%0AToutes les images %E9voqu%E9es %E9taient sens%E9es me plonger dans le calme... seul hic%2C de l%27histoire%2C le cabinet donnant sur la rue%2C je n%27ai jamais entendu autant de motos%2C camions%2C et engins motoris%E9s en quelques minutes%2C alors que pendant ce temps l%E0%2Cle psy intensifiait de plus en plus sa tirade.%0D%0Aj%27ai %E9t%E9 prise d%27un fou rire que j%27ai eu du mal %E0 maitriser.%0D%0AVex%E9%2C il m%27a trait%E9 d%27incontr%F4l%E9e%2C et cet %E9pisode %E0 marquer la fin de nos rendez vous.%0D%0ATrop souvent%2C les m%E9decins suivent un chemin conventionnel%2C par manque de temps%2C de motivation%2C il est vrai que la soci%E9t%E9 a pas mal contribu%E9 %E0 aigrir un certain nombre de profession.%0D%0AQuant %E0 ceux qui ont leur propre ligne de conduite%2C ceux l%E0 vont %EAtre sans arr%EAt oblig%E9s de contourner de se justifier%2Cet feront l%27objet de nombreuses critiques%2Cc%27est insupportable.%0D%0AJe persiste %E0 croire que sur cette terre%2C il y a plus de bien que de mal%2C encore faut il frapper %E0 la bonne porte.%0D%0A%0D%0ABonne journ%E9e %E0 tous%0D%0AMEZZO 80|19|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|MissDawa||08:36:41|05/22/2004|Bonjour Mezzo%0D%0A%0D%0AJe trouve l%27anecdote que tu racontes tr%E8s cocasse %21%21%21 Cela para%EEt tellement %E9vident %21%21%21 Quelle maladresse un peu %22psychorigide%22 %28si je peux me permettre%29 de certains praticiens %21 Nous sommes hyperesth%E9siques d%27accord%2C nous ressentons tout %E0 l%27exc%E8s%2C mais on se demande si certains ne seraient pas hypoesth%E9siques%2C un peu bouch%E9s au niveau sensoriel %21%0D%0A%0D%0AComme tu dis%2C en d%27autres termes%2C toutes les professions comportent un risque de %22pilotage automatique%22%2C en aveugle%2C et dans les professions concernant la relation humaine cela peut avoir des cons%E9quences dramatiques %21%21 %0D%0A%28Ex %3A L%27enseignement dont je fais partie%2C mais plus grave encore dans la m%E9decine c%27est clair%2C ou la psycho%29%0D%0A%0D%0APour revenir %E0 la discussion avec Algannet%2C je crois qu%27il y a malentendu car je suis fondamentalement d%27accord avec ce que tu dis%2C je crois qu%27il n%27y a que quelques nuances qui nous s%E9parent%2C un petit b%E9mol de mon c%F4t%E9. %0D%0A%0D%0AL%27approche th%E9rapeutique que j%27ai trouv%E9 la plus int%E9ressante dans mon parcours fut avec une femme m%E9decin algologue et sophrologue. Avant la s%E9ance de sophro elle-m%EAme%2C on avait un entretien psychoth%E9rapeutique du type anamn%E8se%2C et elle m%27interrompait %E0 des moments pertinents pour me demander %3A %22quand vous dites ceci%2C quand vous %E9voquez tel souvenir%2C vous ressentez QUOI et OU dans votre corps%3F L%E0 %E0 cet instant%2C que se passe-t-il dans votre corps %3F%22 %0D%0A%0D%0AC%27%E9tait tr%E8s riche de d%E9couvertes%2C c%27%E9tait EXTRAORDINAIRE de d%E9couvrir que je n%27avais pas conscience en temps normal que mon corps participait%2C %22parlait%22 lui aussi%2C manifestait des r%E9actions significatives%2C de voir que mon corps est indissociable de ma vie psychique%2C qu%27il est la tablette d%27argile o%F9 tous les messages de l%27inconscient se gravent%2C et que le LANGAGE est la passerelle entre les deux.%0D%0A%0D%0APuis elle orientait la s%E9ance de sophro en fonction de ce pr%E9alable. C%27%E9tait vraiment quelqu%27un qui s%27appliquait%2C consciencieuse%2C d%E9licate%2C %E0 l%27aff%FBt de tout %E9l%E9ment pertinent%2C pratiquant sur elle m%EAme la sophro visiblement car calme et attentive %28ondes alpha%29.%0D%0A%0D%0AMais 3 probl%E8mes techniques %3A %0D%0A%0D%0A1%29 la dur%E9e de la s%E9ance l%27obligeait %E0 prendre des honoraires %E9lev%E9s%2C compens%E9s de moiti%E9 par le fait %28l%E9gal ou pas %3F%3F%3F%29 qu%27elle facturait deux consult de g%E9n%E9raliste%2C mais cela faisait pas mal de ma poche qd m%EAme %0D%0A%0D%0A2%29 cela me faisait un bien fou mais... temporaire %28quelques jours sans souffrance physique ni morale%29%21 Il me faudrait une s%E9ance hebdo minimum et au long cours%2C comme on prend un traitement %E0 vie %28ou peut-%EAtre pas %E0 vie %2Aespoir%2A mais suffisamment longtemps%29 ... et ma d%E9pendance semblait la g%EAner car elle semblait viser %E0 me rendre autonome%2C ce que je ne suis pas parvenue %E0 faire %28idem avec une femme m%E9decin acupuncteur%2C qui me soulageait de fa%E7on significative mais qui voulait progressivement espacer les s%E9ances. Elle %E9tait d%27ailleurs effar%E9e lors des premi%E8res s%E9ances de constater l%27intensit%E9 de mes r%E9actions douloureuses aux aiguilles%2C ele m%27avait dit %22il faut vous occuper de vous s%E9rieusement%2C vous n%27allez pas tenir longtemps comme %E7a %21%22 %28je pr%E9cise que malgr%E9 la fibro je ne suis pas %22douillette%22%2C au sens o%F9 je ressens vivement la douleur mais je suis %22courageuse%22 %3A j%27ai accouch%E9 de mes 3 gros b%E9b%E9s par les voies naturelles%2C sans demander de p%E9ridurale%2C sans crier ni pleurer - 3%2C9 kg%2C un si%E8ge de 3%2C750 kg %28j%27ai refus%E9 la c%E9sarienne quasi-obligatoire%29 et le dernier 4%2C7 kg %21%21%21 on ne peut pas dire que je suis une %22chochotte%22 - il faut dire que l%27haptonomie m%27a merveilleusement aid%E9e%29%0D%0A%0D%0A3%29 son cabinet n%27%E9tait pas super insonoris%E9 mais dans un quartier calme%2C %E7a allait. Par contre%2C sa voix %22sophronique%22 me posait un probl%E8me d%27audition%2C la moiti%E9 du temps je ne comprenais pas ses suggestions ou je lui demandais de r%E9p%E9ter %28j%27ai une hypoacousie de perception je rappelle%29%0D%0A%0D%0A4%29 j%27ai d%E9m%E9nag%E9 et je ne trouve aucun autre MEDECIN qui pratique de la sorte%0D%0A%0D%0ABon voil%E0 tout %E7a c%27%E9tait pour la petite histoire%2C pour le plaisir de faire la causette... pour dire aussi qu%27il y a des tas de fa%E7ons de %22bricoler%22 avec la fibro%2C mais j%27en viens %E0 me demander si %E7a ne revient pas %E0 pl%E2trer une jambe de bois. %0D%0A%0D%0AComme l%27hydre %E0 plusieurs t%EAtes%2C on en coupe une %28un sympt%F4me%29%2C et pendant qu%27on est occup%E9 %E0 trancher la deuxi%E8me la premi%E8re repousse ou la troisi%E8me nous attaque. C%27est %E9puisant%2C cela semble n%27avoir pas de fin et ne nous laisse pas de temps ou d%27%E9nergie pour le reste%2C %E7a nous barre vraiment la route. On peut lutter toute notre vie mais peut-on gagner ce combat %3F A moins qu%27on ne sympathise avec la %22b%E9b%EAte%22...%0D%0A%0D%0ASinon%2C j%27avais entendu parler il y a quelques ann%E9es d%27une nouvelle sp%E9cialisation en m%E9decine qui semblait extr%EAmement prometteuse %3A la neuro-psycho-immunologie. Depuis c%27est silence radio apparemment. Y en a-t-il parmi vous qui auraient des liens %E0 me communiquer sur le sujet %3F%0D%0A%0D%0ABon week-end %E0 vous tous %3A-%29%0D%0A 81|20|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|MissDawa||08:42:55|05/22/2004|euh pardon j%27ai recompt%E9 %E7a fait 4 probl%E8mes techniques et non 3 %3A-%29 82|21|Fibromyalgie diff%E9rentielle....|algannet||11:01:42|05/22/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 22-05-04 à 11:09  (GMT)[/font][p]%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonjour%0D%0A%0D%0AMerci pour vos deux merveilleuses r%E9ponses car vous exprimez l%E0 des v%E9cus tr%E8s clairs et fort intelligent.%0D%0A%0D%0ASoyez rudes avec les psy et les autres tant que se sera n%E9cessaire ma tr%E8s ch%E8re car c%27est part l%E0 que le monde m%E9dicale bougera. %0D%0A%0D%0AJe suis frapp%E9 de constater que vous avez trouv%E9 des solutions efficaces mais qu%27a chaque fois elles sont interrompues%2C pour une raison ou pour une autre.%0D%0A%0D%0AC%27est dommage quand m%EAme mais le fait est l%E0%2C les solutions valables existent%21%21%21 On peut en effet se demander pourquoi ces th%E9rapeutes ont voulu vous autonomiser si t%F4t%2C si rapidement. %0D%0A%0D%0AQuand je reprends vos r%E9cits on peut constater %E0 quel point la gestion de la relation d%27aide est un m%E9tier extr%E8mement d%E9licat. Car soit il n%27y en a pas assez%2C soit il y en a trop...%0D%0A%0D%0AVous comprennez pourquoi n%27importe qui ne peut pas se pr%E9tendre psychoth%E9rapeute. ca aussi c%27est dommage mais la r%E9alit%E9 du psychisme humain est ainsi faites %28psychisme %3D entit%E9 ins%E9parable corps-esprit%29 . %0D%0A%0D%0AVous savez que dans notre antiquit%E9 celte%2C avant la romanisation%2C il fallait 20 ans de pratique pour d%27un novice devienne druide%3F Je crois qu%27il en va de m%EAme avec notre nouvelles m%E9thodes pscychoth%E9rapeutiques m%EAme si la soci%E9t%E9 occidentale %E0 bien chang%E9.%0D%0A%0D%0AIl faut une belle carri%E8re derri%E8re soit pour %EAtre comp%E9tent dans les cas les plus d%E9licats. Et encore si le psy devient psychorigide comme le dit notre amie%2C il n%27entendra plus rien d%27autre que son discours ronronnant. Si beau et vrai soit-il....%0D%0A%0D%0A%0D%0ASoyez rudes avec les psy et les autres tant que se sera n%E9cessaire%2C ma tr%E8s ch%E8re%2C car c%27est part l%E0 que le monde m%E9dicale bougera. Je dis cela parce que ce syndrome que portent vos corps est aussi le reflet d%27une soci%E9t%E9 au savoir %22scl%E9ros%E9%22 qui confond science m%E9dicale et commerce m%E9dicamenteux.%0D%0A%0D%0A%0D%0Asoyez rudes%2C les gens comp%E9tents ne vous craindrons jamais et vous accueilleront humainement tant que se sera possible. Car la limite de l%27humanit%E9 et du coeur doivent aussi s%27arr%E8ter %E0 une fronti%E8re professionnelle. Le respect mutuel doit rester le maitre mot de ce type de relations.%0D%0A%0D%0A%0D%0AContinuez %E0 nous livrer d%27aussi beaux v%E9cus%2C je vous en remercie.%0D%0A%0D%0A%0D%0ABon courage et belle journ%E9e ensoleill%E9e %E0 vous.%0D%0A%0D%0A%0D%0AAlain Legrand%0D%0A%0D%0APsy rude%0D%0Awww.psy-en-herbe.be%0D%0Aal.gannet%40pi.be%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 128|12|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|franou||15:42:06|11/02/2004|Bonjour Muriel%2C%0D%0A%0D%0AJe suis nouvelle sur ce forum et ayant lu tous vos textes%2C je suis agr%E9ablement %E9tonn%E9e de voir que vous exprimez %E0 la perfection toute la douleur et toute la frustration qu%27apportent la fibromyalgie et la SEP. J%27ai %E9t%E9 diagnostiqu%E9e fibro il y a 4 ans et depuis qques mois mon m%E9decin soup%E7onne la SEP%2C trop de sympt%F4mes sont apparus et ne semblent avoir aucune relation avec la fibro. Je suis en attente d%27un IRM%2C je suis tr%E8s angoiss%E9e. Et vous Muriel%2C vos textes datent de mai 2004%2C comment vous en sortez-vous %3F J%27adore la fa%E7on dont vous dites les choses. Bon courage.%0D%0AFrancine%0D%0A%0D%0A 143|13|RE%3A fibromyalgie et sep %3A diff%E9rentiel %3F|Ghostdance||15:58:17|11/12/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMon chirurgien neurologue %28suite %E0 op%E9ration de 2 hernies cervicales%29 pensait que j%27avais %28suite aux premiers symptomes de la fibro%29 une syringomy%E9lie. Il m%27a fait pass%E9 un examen chez un neurologue pour %E9liminer cette maladie et la SEP. Mais j%27ai %22oubli%E9%22 le nom de cet examen.%0D%0A%0D%0ALe neuro m%27a fait des tests aux doigts %E0 l%27aide de petits fils qui envoyaient un peu de %22courant%22.%0D%0A%0D%0AMitakuye Oyasin%0D%0AGhostdance 140|5|RE%3A fibromyalgie|valerieje||13:35:29|11/12/2004|%3E Docteur%2C %0D%0A%3EJe vous remercie d%27avoir r%E9pondu aussi rapidement %E0 mon message%2C je %0D%0A%3Ene sais pas si vous avez %E9ventuellement des solutions pour %0D%0A%3Ela concentration et la m%E9moire br%E8ve%2C mais si oui%2C donnez-moi %0D%0A%3Ela marche %E0 suivre%2C s%27il vous plait%2C des examens importants %0D%0A%3Em%27attendent d%E9but mai et mon cerveau n%27imprime plus rien%2C je %0D%0A%3Evoudrais m%27en sortir... %0D%0A%3EEncore merci Docteur%2C et je vous souhaite tous mes voeux de %0D%0A%3Efin d%27ann%E9e. %0D%0A%3Esinc%E8res salutations. %0D%0A%3EV%E9ronique. %0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe m%27appelle Val%E9rie %2836 ans%29%2C j%27ai de la fibro depuis environ 5 ans mais on m%27a diagnostiqu%E9e seulement lundi dernier %21%0D%0APour un probl%E8me de Syndrome du d%E9fil%E9 Thoraco-Brachial%2C je prends du Neurontin depuis 1 an. Je suis mont%E9e jusqu%27%E0 2800 mg%2Fjour.%0D%0AJe crois sinc%E8rement que les doses tr%E8s fortes de Neurontin prennent la suite des probl%E8mes de m%E9moire dus %E0 la Fibro.%0D%0A%0D%0ABien s%FBr ne diminez pas vos doses toute seul%2C ce serait une catastrophe. Peut-%EAtre que dans quelques temps vous pourrez comme moi diminuer %E0 la dose qui vous permet une petite activit%E9 c%E9r%E9brale%2C moi j%27ai choisi d%27apprendre l%27Italien %E0 la maison et %E0 mon rythme.%0D%0A%0D%0ABon courage%2C%0D%0A%0D%0AVal%E9rie%0D%0A%0D%0A 18|4|fibromyalgie et vie affective|algannet||12:24:50|02/26/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 26-02-04 à 12:25  (GMT)[/font][p]Bonjour.%0D%0A%0D%0AJe vais bient%F4t m%27adresser %E0 un groupe de personnes poss%E8dant les symptomes fibromyalgiques dans le cadre d%27un groupe d%27entraide. %0D%0A%0D%0ALe th%E8me de cette rencontre sera la vie affective et sexuelle avec la fibromialgie. Le quotidien que l%27on ne raconte pas dans les livres....%0D%0A%0D%0APourriez-vous me dire ce qui %22tarode%22 le plus le couple conjugal qui doit cohabiter avec cette maladie%3F%0D%0A%0D%0AQuelles sont les solutions pour que le couple ne c%E8de pas ou s%27unit encore plus sous la pression de la douleur%3F %0D%0A%0D%0AComment communiquer sa souffrance permanente %E0 son mari ou %E0 sa femme%3F%0D%0A%0D%0AMerci de m%27%E9clairer pour que je puisse aider au mieux ces personnes.%0D%0AD%E9sirez-vous plus de pr%E9cisions sur les questions du groupe%3F Ou est-ce suffisamment clair%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AAL Gannet%0D%0A%0D%0APsychologue Clinicien%0D%0Awww.psy-en-herbe.be%0D%0A%0D%0A 19|5|RE%3A fibromyalgie et vie affective|manda||15:24:50|03/02/2004|Mon exp%E9rience est simple %3A totale incompr%E9hension de mon conjoint qui m%27a trait%E9e de fain%E9ante pendant au moins 3 ans..%0D%0AMaintenant il %22s%27habitue%22 %E0 ma lenteur%2C et ma fragilit%E9 %3Ail est vrai que ce probl%E8me n%27%E9tait pas dans son programme.%0D%0ACe n%27%E9tait pas non plus dans le programme de mon patron qui s%27est d%E9barass%E9 de moi..%0D%0ALes proches ne sont pas tellement aidant non plus.. que dire du m%E9decin de famille %3F%0D%0A%0D%0ALe plus compliqu%E9 est de ne pas d%E9primer%2C %EAtre isol%E9 sans %EAtre d%E9fini comme handiccap%E9%2C rejet%E9 sans avoir droit %E0 un v%E9ritable diagnostic.%0D%0AEvidemment il vaut mieux etre vivant que mort .. et en plus il n%27y a pas de quoi se plaindre %3A rien de mortel dans cette histoire. 20|6|RE%3A fibromyalgie et vie affective|Costermans||17:54:54|03/02/2004|Ch%E8res Mezzo et Manda%0D%0AAujourd%27hui%2C ce moi que suis %E0 plat... %0D%0AJe suis atteinte des Syndromes d%27Ehlers-Danlos %28inflammation des tissus conjonctifs%2C luxations fr%E9quentes des articulations principales %3A hanches%2C %E9paules%2C genoux%2C chevilles...%29 d%27ou aussi une fibromyalgie en sympt%F4mes secondaire... un calvaire depuis des ann%E9es %21%0D%0AHier%2C %E0 l%27occasion des 6 ans de ma petite fille%2C j%27ai os%E9e aller cin%E9ma...%0D%0ASoigneusement%2C nous avions choisi un cin%E9ma sans escaliers et facile d%27acc%E8s. A la sortie%2C escalators en panne%2C aucune possibilit%E9 de r%E9joindre la voiture autrement qu%27en grimpant les hautes marches des escalators. R%E9sultat %3A une nuit de douleurs accrues%2C malgr%E9 le 2 codicontin%2C les Dafalgan forte et les anti-inflammatoires que je prends %28depuis x-temps%29 et aujourd%27hui %3A trop plein de douleurs et coma vagale%2C chutes de tension%2C fatigue invraisemblable%2C m%EAme pour articuler...%0D%0ARas le bol de cet %E9tat qui%2C je le sais%2C ne changera jamais en ce qui me concerne %28pas de traitement pour les Syndromes d%27Ehlers-Danlos%29. Peut-%EAtre se penche-t-on un peu plus sur la fibromyalgie%2C ai moins on pourra me soulager de ce sympt%F4me-l%E0. Esp%E9rons-le%2C car%2C vraiment%2C je suis %E0 bout %21 %0D%0ALa vie affective %3F D%E9j%E0 heureuse si mon mari ne perde pas patience%2C sinon%2C tout cela est bien trop fatiguante. %0D%0AUte et j%27en ai marre%2C marre... 30|7|RE%3A fibromyalgie et vie affective|algannet||09:45:14|04/07/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 08-04-04 à 09:47  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 07-04-04 %E0 09%3A47%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0AD%E9briefing d%92un groupe de parole sur la vie affective et sexuelle pour des personnes souffrant de sympt%F4mes fibromyalgiques. %0D%0A%0D%0A36 participant%28e%29s%0D%0A19%2F03%2F04 %0D%0AVille de La Louvi%E8re %0D%0ABelgique. %0D%0A%0D%0A%0D%0ALe th%E8me de la vie affective est tr%E8s difficile d%92%EAtre aborder car la fibromyalgie d%E9truit une majorit%E9 des relations intimes. D%92une part relation %E0 son corps d%E9sormais douloureux et d%92autre part%2C relation %E0 l%92autre%2C le contacte et les caresses ne rassurent plus. La douleur %E9tant constamment pr%E9sente pour certaines participantes%2C le plaisir et la jouissance sexuel sont tr%E8s rarement atteint. %0D%0A%0D%0AUne partie du groupe dit %3A La relation intime devient un rituel minimum pour que le couple garde encore l%92apparence d%92un couple. La sexualit%E9 de l%92homme est catalogu%E9e de bestiale %AB qu%92il faut assouvir %BB alors que la femme peut aimer %AB d%92un baiser %BB%85 %0D%0A%0D%0AL%92autre partie dit%2C %AB on aimerait bien jouir et s%92extasier mais notre corps ne suis pas%2C c%92est lui qui coince. %BB%0D%0A%0D%0AL%92atteinte affective qui semble la plus grande reste l%92image de soi. %AB Comment les autres ne voient-ils pas %E0 quel point je souffre. %BB L%92image qu%92elles ont d%92elles ne correspond plus avec ce que les autres voient. Et les autres voient le d%E9sordre qui tra%EEne dans la maison parce que %AB madame %BB en fait de moins en moins%85 %0D%0A%0D%0ALa rivalit%E9 f%E9minine entre certaines femmes %AB de caract%E8res %BB s%92est fait tr%E8s nettement ressentir. Sans %E9clater vraiment. La tension physique %E9tait assez palpable. %0D%0A%0D%0A%0D%0AIl est a constater que 3 personnes ont t%E9moign%E9s de leur sortie de la maladie. 2 d%92entre elles ont pratiqu%E9s l%92ensemble des cocktails m%E9dicamenteux disponible sur le march%E9. Mais ce qui les diff%E9renciaient du groupe c%92est qu%92elles avaient entrepris une psychoth%E9rapie%2C ainsi que des pratiques de m%E9ditations%2C pour l%92une et de Tai Chi pour l%92autre. %0D%0A%0D%0ALa 3%E8me avait %E9t%E9 jet%E9e de son pr%E9c%E9dent de travaille o%F9 elle ne pouvait plus prester la nuit et debout dans son m%E9tier d%92infirmi%E8re. %0D%0A%0D%0ACes trois cas nous r%E9v%E8lent que la sortie de la maladie est possible d%92une part. Donc elle n%92est pas l%E0 pour la vie. C%92est bien claire. Avec ou sans mari elles ont continu%E9 %E0 cultiver un espoir.%0D%0A%0D%0AEt d%92autre part les personnes qui cherchent %E0 d%E9velopper leur vie au sens g%E9n%E9rale du terme. Celles-l%E0 s%92ouvrent des nouveaux horizons%2C des horizons autres que la voies de la douleurs. Ces 3 femmes avaient d%E9cid%E9 de cultiver la vie. Et quel qu%92en fut le prix elles en sortent. %0D%0A%0D%0ANous avons men%E9 le d%E9bat sur la piste de la psychologie%2C si effroyablement absente du discours dans les sites web ou sur les forums. %0D%0A%0D%0AEnsuite j%92ai lu une d%E9finition du sympt%F4me sur le plan psychanalytique. %0D%0A%0D%0AVoici le texte extrait du livre %AB La psychanalyse %BB Alain DeMijolla page 113%2C PUF 1996.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%AB La D%E9finition du sympt%F4me %0D%0A%0D%0ALe sympt%F4me est un processus pathologique qui modifie de mani%E8re inhabituelle une fonction ou cr%E9e un nouveau type de fonctionnement.%0D%0A%0D%0AToutefois%2C si le sympt%F4me t%E9moigne de la victoire du refoulement%2C donc du MOI agissant sous l%92emprise du Surmoi contre la %E7a%2C il en montre aussi les limites. En effet%2C une fois que le sympt%F4me est constitu%E9%2C il agit ind%E9pendamment du moi et hors de son contr%F4le%2C ce dernier le ressent comme une contrainte absurde contre laquelle il ne peut rien.%0D%0A%0D%0APage 114%0D%0A%0D%0AC%92est %E0 partir de l%92%E9tude des sympt%F4mes hyst%E9riques et plus particuli%E8rement sur l%92hyst%E9rie de conversion que Freud %E0 %E9tabli sa d%E9couverte des m%E9canismes inconscients. La conversion constitue le %AB saut %BB du psychisme dans la somatique%2C difficile %E0 concevoir et que Freud explicite en parlant d%92une transformation de l%92%E9nergie libidinale en innervation de conversion.%0D%0A%0D%0ALes sympt%F4mes les plus fr%E9quents de l%92hyst%E9rie de conversion sont la paralysie motrice%2C contractures ou actions involontaires ou encore d%E9charges motrices%2C douleurs. Ils se substituent %E0 une excitation perturb%E9e et se fixent sur la zone du corps concern%E9e. %BB%0D%0A%0D%0A%0D%0AA se stade du d%E9bat les participantes furent assez surprises qu%92une grille de lecture psy pouvait leur correspondre. Une partie acquies%E7a vivement la description des sympt%F4mes comme leur appartenant. Une femme intervint pour dire%2C %AB Je suis rest%E9e paralys%E9e 6 mois en 2002 %21%21%21 %BB argumentant une fois de plus la d%E9finition de l%92hyst%E9rie de conversion.%0D%0A%0D%0AUne minorit%E9 de femmes protesta car elles ne voyaient pas ce que la psychologie venait faire dans leurs douleurs musculaires. Elles n%92aimaient pas non plus cette d%E9nomination car cela faisait tr%E8s peur. Elles poss%E9daient une image p%E9jorative de la psychologie et donc fortement biais%E9e.%0D%0A%0D%0ACe qu%92y s%92encha%EEna fut un %E9change sur le th%E8me%2C %AB mais alors je suis une folle si je suis hyst%E9rique %21%21%21 %BB Une autre infirmi%E8re intervint %3B %AB le probl%E8me c%92est que les psychiatres diagnostiquent des hyst%E9ries de conversions comme vous %EAtes entrain de le dire mais apr%E8s ils n%92en font rien%2C parce qu%92il ne poss%E8de ni la pratique%2C ni la th%E9orie mettre %AB en chantier%2F en travail %BB le diagnostique %21%21%21 %BB %0D%0A%0D%0ACela signifie que les soins somatiques doivent %EAtre accompagn%E9 d%92une guidance psychologique pour d%E9velopper et r%E9soudre les probl%E8mes de n%E9vroses personnelles mais aussi les probl%E8mes de n%E9vroses familiales. %0D%0A%0D%0ACar comme chacun le sait toute personne portant un sympt%F4me physique lourd %AB sert %BB l%92%E9quilibre affectif de la familiale ainsi que de l%92arbre g%E9n%E9rationnel %28ant%E9c%E9dents historiques familiaux%29. Vous avez le choix des m%E9thodes mais installez-vous dans une qui vous convient bien et qui vous apporte des satisfactions. %28Psychoth%E9rapie analytique%2C Psychog%E9n%E9alogie%2Cla Bio-%E9nergie%2C la gestalt%2C et %E9videmment la biologie totale du fran%E7ais Claude Sabbat%85%29%0D%0A%0D%0ANous connaissons fort bien la grande dimension psychique dans la maladie de Crohn ainsi que dans les spasmophilies aisni que l%92asthme. %0D%0A%0D%0AJ%92ai personnellement dans le cadre de ma consultation psychoth%E9rapeutique pu voir des sympt%F4mes de spasmophilies et de Crohn se soulager grandement au point que ne plus %EAtre g%EAnant du tout. Cette lev%E9e de sympt%F4mes s%92accompagne d%92une meilleur appr%E9ciation de la vie car le corps souffre moins. %0D%0A%0D%0A%AB Lorsque les mots sont bien utilis%E9s pour transformer la vie%2C les maux ne sont plus n%E9cessaire. %BB%0D%0A%0D%0A%0D%0AAux vues des nombreuses r%E9actions %E9motionnelles de ce groupe nous en avons planifi%E9 un autre pour explorer plus avant ces pistes de travails. %0D%0A%0D%0ABien %E0 Vous.%0D%0A%0D%0AN%92h%E9sitez pas %E0 r%E9agir pour faire progresser la voie de l%92Affectivit%E9%2C parmi d%92autres m%E9thodes%2C c%92est bien %E9vident.%0D%0A%0D%0A%0D%0AAlain Legrand%0D%0APsychologue clinicien %28Universit%E9 Libre de Bruxelles%29%0D%0APsychoth%E9rapeute Sophia-Analyste %28Institut de Bruxelles%29%0D%0Awww.psy-en-herbe.be%0D%0A%0D%0A 33|8|RE%3A fibromyalgie et vie affective|folledamour||19:20:33|04/07/2004|J%27ai lu votre article avec beaucoup d%27int%E9r%EAt et constate que vous avez organis%E9 un groupe de parole %E0 La Louvi%E8re et qu%27un autre groupe est pr%E9vu.%0D%0AJ%27aimerais avoir plus d%27informations %E0 ce sujet car je souhaiterais y participer.%0D%0A%0D%0APersonnellement%2C je trouve horriblement frustrant de ne pas %EAtre %22prise au s%E9rieux%22 par les m%E9decins que j%27ai consult%E9 et qui baclent la visite car j%27estime qu%27elle est bacl%E9e %E0 partir du moment o%F9 ils mettent le doigt sur d%27%E9ventuels probl%E8mes psychologiques en d%E9crivant l%27examen clinique comme %E9tant banal alors qu%27ils ne m%27ont m%EAme pas auscult%E9e %28%E0 part la prise de tension %21%21%21%29. Ne faut-il pas constater %28par le toucher %21%21%21%29 18 points douloureux pour parler de fibromyalgies %3F Ce sont ces m%E9decins qui fixent le diagnostic mais mon kin%E9 a%2C lui%2C les capacit%E9s de faire un diagnostic exact et pr%E9cis de mes douleurs et lui seul m%27aide %E0 les soulager%2C gr%E2ce %E0 ses manipulations alors que la prise de psychotropes%2C d%27anti-inflammatoires et de myorelaxants ne les amenuise en rien.%0D%0A%0D%0AJe suis d%27autant plus r%E9volt%E9e face aux moqueries des gens %28coll%E8gues%2C voisins%2C famille%29%2C qui me prennent encore moins au s%E9rieux que les m%E9decins%2C et me consid%E8rent comme fain%E9ante parce que je n%27arrive plus %E0 assumer ma vie professionnelle %2840h%2Fsem %2B activit%E9 compl%E9mentaire de %2B%2F-25h%2Fsem%29%2C l%27entretien de ma maison %28relativement grande%29 et ma vie familiale %28avec un conjoint ind%E9pendant qui travaille 7 jours sur 7%29. Quant %E0 la vie sociale et aux loisirs%2C je n%27ai pas le temps d%27en avoir.%0D%0A%0D%0AFacile de critiquer quand on est ch%F4meur%2C pensionn%E9 ou %E0 temps partiel... 34|9|RE%3A fibromyalgie et vie affective|algannet||11:44:00|04/08/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 08-04-04 à 11:46  (GMT)[/font][p]Bonjour%0D%0A%0D%0ACe groupe existe car il a %E9t%E9 mis sur pieds par les Femmes pr%E9voyantes de la mutualit%E9 socialiste de la r%E9gion du centre et de La Hestre%2C en hainaut%2C Belgique. Je n%27en suis pas l%27auteur%2C je ne suis qu%27un intervenant parmis d%27autres.%0D%0A%0D%0APour les contacter formez le 064%2F27.94.25. %0D%0ALes accueillantes sont mesdames D%E9bora Barbarossa et Sassia Lettoun.%0D%0A%0D%0ALeur groupe fonctionne avec une 30 aine de participantes%2C il se d%E9roule une fois par mois et a chaque fois un th%E8me est abord%E9%2C le sommeil%2C l%27alimentation%2C ... %0D%0A%0D%0AC%27est un lieu aussi de r%E9confort car l%E0-bas personne ne triche et le soutien amical est aussi tr%E8s important. La reconnaissance des autres membres du groupe rassure aussi pour les personnes qui ne sont pas crues dans leur environnement familial ou professionnel. %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0AAlain Legrand%0D%0Awww.psy-en-herbe.be%0D%0A%0D%0A 35|10|RE%3A fibromyalgie et vie affective|folledamour||12:28:35|04/08/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie pour ces informations.%0D%0AJe ne manquerai pas de prendre contact afin de pouvoir assister %E0 la prochaine s%E9ance.%0D%0AC%27est un gros point tr%E8s positif de savoir que certaines personnes peuvent comprendre cette maladie et ne pas pointer du doigt ceux qui en souffrent.%0D%0AA cet effet%2C j%27en profite une fois de plus pour rrmercier mon kin%E9 qui est exceptionnel%2C s%27int%E9ressant beaucoup %E0 cette maladie. Il fait des merveilles%2C pas seulement en soulageant mes souffrances physiques.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t. 36|11|RE%3A fibromyalgie et vie affective|algannet||15:59:27|04/08/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 08-04-04 à 16:06  (GMT)[/font][p]%0D%0ABonjour ch%E8re Folledamour%0D%0A%0D%0ASachez aussi que la ligue belge francophone des patients fibromyalgiques organise une journ%E9e scientifique consacr%E9e au syndrome de fibromyalgie.%0D%0A%0D%0ALe 8 mai 2004 dans l%27entit%E9 de la Louvi%E8re au centre culturel de str%E9py-bracquegnies.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.lbfpf-fibromyalgie.be%2Faffichestrepy.htm%0D%0A%0D%0AA propos des %E9motions%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.lbfpf-fibromyalgie.be%2Factivitespassees%2F29mars03.htm%0D%0A%0D%0A%0D%0AIl y a un coupon %E0 renvoyer pour s%27inscrire alors ne train%E9 pas %E0 les contacter si cela vous int%E9resse.%0D%0A%0D%0AT%E9l 010%2F22.65.87.%0D%0Awww.lbfpf-fibromyalgie.be%0D%0Albfpf%40hotmail.com %0D%0A%0D%0ABernadette Joris 065%2F36.30.56.%0D%0AJacqueline Tirtiat 02%2F343.76.18.%0D%0A%0D%0ABien %E0 Vous%0D%0A%0D%0AAlain Legrand%0D%0APsychologue clinicien%0D%0Awww.psy-en-herbe.be%0D%0Aal.gannet%40pi.be%0D%0A 103|7|RE%3A fibromyalgie et vie affective|dondi||21:57:38|08/16/2004|tu sais Costermans je crois que tu n est pas tout seul meme quand on se sans tout seule j ai peut etre la meme chose que toi depuis fevrier j ai des tendinite tout le cote droit on est en fin aout et il on rien trouver encore je souffre le martire je prend des pilulle a volonte... mais rien ne fait je suis fatiguer jai la fibromyalgie depuis 12 ans je n en peut plus j ai peur de tout perdre j ai perdu beaucoup un premier mari il ne comprenais pas la maladie snif snif... je ne veu plus revivre cela en tout les ca s garde courage je sais que ce n est pas facile 25|1|RE%3A fibromyalgie|pitchoun06||13:15:47|03/22/2004|bonjour%2C%0D%0Aj%27ai cr%E9%E9 un forum sur les maladies autoimmunes dont la fybromyalgie. Si tu veux venir y poser tes questions%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2F30888.aceboard.net%2Findex.php%3Flogin%3D30888%0D%0A %0D%0A%E0 bientot%0D%0A %0D%0Aclaire %0D%0A %0D%0A %0D%0A 26|2|RE%3A fibromyalgie|mezzo||04:13:56|03/23/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AIl est 3h 15%2C et je n%27arrive plus %E0 dormir.%0D%0ALa fibromyalgie ne m%27a pas laiss%E9e tellement respirer depuis 3 semaines%2C j%27ai eu la naivet%E9 de penser que le traitement suivi depuis un an%2C allait me faire voir le bout du tunnel%2C mais je suis a nouveau dans le noir...%0D%0ADouleurs diverses%2C avec cette fois encore le psychisme atteint.%0D%0ABeaucoup de difficult%E9s %E0 coordonner mes id%E9es%2Cirritabilit%E9%2Cinstabilit%E9%2C%0D%0Aetc...%0D%0ALors des autres messages%2C vous avez %E9voqu%E9 la vie affective par rapport %E0 ce handicap%2C qui n%27est pas moindre%21%0D%0AJe peux dire que pour ma part%2C je ne dois pas %EAtre la plus d%E9favoris%E9e.%0D%0AUn mari aimant%2C et 2 adorables enfants.%0D%0ACependant%2C lorsque je suis en p%E9riode de troubles%2C ce n%27est plus la m%EAme affaire%2Cje suis pour ainsi dire emmur%E9e vivante%2C ce mur est %E9videmment invisible pour les autres%2C et c%27est l%E0 o%F9 commencent les probl%E8mes.%0D%0AJe ne supporte plus %3A les bruits%2C %28plut%F4t embettant pour une musicienne%21%29%2C%0D%0Ales cris%2C les contraintes%2C les contrari%E9t%E9s%2C les rapports sexuels%2C...%0D%0AAlors il faut n%E9gocier%2C faire comprendre %E0 l%27autre que son petit plaisir vital certes%2C est tout petit par rapport au mur qui m%27emprisonne%2C et je r%E9p%E8te inlassablement%2C %22j%27ai mal partout%2Cm%EAme dans ma t%EAte peut-%EAtre qu%27un psy pourrait m%27aider%2C oui me dit-il%2Ctout ira mieux demain.%0D%0AEt demain%2C moi je sais que rien n%27ira mieux%2C il va en falloir des jours pour remonter la pente%2C alors o%F9 est-elle cette vie affective%3F%22.%0D%0AChaque matin%2C je me r%E9veille apr%E8s avoir fait des cauchemars%2C lorsque je dors%2C chaque nuit est hant%E9e%2C alors comment voulez vous avoir une vie affective normale%2C sans repos%2C sans r%E9cup%E9ration%2C il faut quand m%EAme rappeler que pour l%27homme%2C le rapport sexuel est le plat de r%E9sistance%2C alors que pour la femme c%27est un petit pain au chocolat%21 Comment imaginer en manger un%2C alors que vous sortez tout droit d%27une indigestion%3F%0D%0AJe veux bien que l%27on me communique la solution%21%0D%0ATr%E8ve de plaisanterie%2Cje suis bien bavarde cette nuit%2C il faut que je garde un peu d%27%E9nergie pour demain.%0D%0AA bient%F4t%2C et bon courage %E0 tous.%0D%0A%0D%0AV%E9ronique.%0D%0A 27|1|RE%3A fibromyalgie|folledamour||14:15:03|03/23/2004|Bonjour et merci pour toutes ces infos qui m%27%E9clairent un peu plus sur le sujet. C%27est plut%F4t rassurant de voir que je ne suis pas la seule un peu perdue face %E0 cette maladie.%0D%0A%0D%0AMon orthop%E9diste demande une mise au point pour fibromylagie %E9ventuelle suite %E0 mes ant%E9c%E9dents personnels %3A%0D%0ASpasmophilie et t%E9tanie.%0D%0ACrises de migraine suite %E0 un deuil.%0D%0AUne perte de connaissance.%0D%0AD%E9bords discaux L4-L5 et L5-S1.%0D%0AArthrose au niveau des %E9paules%2C de la colonne vert%E9brale%2C des sacro-iliaques et des genoux.%0D%0APlusieurs tendinites.%0D%0AD%E9pression pr%E9menstruelle.%0D%0ATroubles compulsifs obsessionnels et anxi%E9t%E9.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais savoir si la fibromyalgie peut-%EAtre li%E9e %E0 mes ant%E9c%E9dents familiaux %3A%0D%0A%0D%0Am%E8re %3A maladie de Crohn et douleurs articulataires et musculaires fr%E9quentes.%0D%0ASoeur de la m%E8re %3A maladie de Crohn.%0D%0AGrand-m%E8re maternelle %3A polyarthrite chronique %E9volutive.%0D%0ASoeur de la grand-m%E8re maternelle %3A rhumatismes et d%E9formations articulaires.%0D%0AFille de la soeur de la grand-m%E8re maternelle %3A maladie de Crohn.%0D%0APetite fille de la soeur de la grand-m%E8re maternelle %3A spasmophilie%2C t%E9tanie et douleurs lombaires. Porteuse en outre de la myopathie de DuCh%EAne dont son fils est d%E9c%E9d%E9 %E0 13 ans.%0D%0A%0D%0AD%27avance%2C je vous remercie de votre aide.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t. 28|2|RE%3A fibromyalgie|Cafe_Sante||18:16:55|03/23/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EJ%27aimerais savoir si la fibromyalgie peut-%EAtre li%E9e %E0 mes ant%E9c%E9dents familiaux %0D%0A%0D%0AEtant donn%E9 que l%27origine de la fibromyalgie est inconnue%2C nous n%27avons pas actuellement la r%E9ponse.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 29|3|Fibromyalgie ou pas %3F besoin de r%E9ponses|Dolo||02:35:24|04/07/2004|Bonjour Docteur Dupagne ou Philippe %28tous les avis sont bon %E0 prendre par d%E9sespoire%29%2C%0D%0AJe viens de d%E9couvrir ce site et j%27esp%E8re avoir des r%E9ponses %E0 mes questions.%0D%0AJ%27ai 31 ans et %E7a fait 17 ans que je souffre de cette maladie mais elle a %E9t%E9 diagnostiqu%E9 en 2002. J%27ai tous les sympt%F4mes douleurs partout%2C fatigue%2C %E9puisement%2C 2 %E0 3 fois par an grosse d%E9pression%2C angoisses etc... et j%27acc%E8pte ou peut-%EAtre c%27est l%27habitude mais je me pose des questions sur des choses qui m%27arrive et j%27aimerais savoir si %E7a vient de cette maladie ou autre chose car pour moi c%27est vraiment terrible%2C tr%E8s douloureux et d%E9sesp%E9rant. J%27ai par exemple des douleurs sur une dent et le dentiste dit que %E7a vient des nerfs qu%27il n%27y a rien%2C inflammations des nerfs siatiques%2C je fais des mouvements avec les bras style lancer un balon et d%27un coup j%27ai un lancement comme %E9lectrique et je ne peux plus bouger le bras entier pendant une ou deux minutes et on sent un noeud qui est tr%E8s douloureux dans le biseps%2C dans le poign%E9 j%27ai une bosse aussi avec des lancements depuis le doigt jusqu%27au coude avec impossiblit%E9 de m%27appuyer sur la main%2C douleurs %E0 l%27endroit des c%F4tes avec aussi une bosse%2C m%EAme chose avec une cheville%2C des torticolis et tout cel%E0 me coupe la respiration lors du lancement %E9lectrique et lorsqu%27on me touche. J%27ai aussi des pertes de forces dans les jambes que casiment je ne peux plus marcher. Et la liste n%27arr%EAte pas d%27augmenter ann%E9e apr%E8s ann%E9e et le pire qu%27il me faut entre 2 semaines et 6 mois pour que l%27endroit ne face plus mal et qu%27il n%27y ait plus de bosse%2Fnoeud et quelques jours ou semaines ou parfois mois %E7a revient. J%27arrive tr%E8s bien localiser l%27endroit. Je m%27autom%E9dique%2C parfois je suis oblig%E9e %E0 me faire des piq%FBres de valium ou de cortico%EFdes pendant des jours et avec obligation %E0 me droguer avec des anti-inflamatoires%2C relaxant-musculaires et anti-douleurs tr%E8s puissants et comme %E7a durant des jours et je dors toute la journ%E9e et on parle pas du poids avec tout %E7a. Je sais pas si c%27est les nerfs ou muscles ou tendons qui s%27inflamment. Aussi le cartilage d%27une cheville%2C de la machoire n%27arr%EAtent pas de cr%E2quer ou %E7a bloque. Alors %E7a vient de la fibro ou pas %3F Car j%27ai jamais lu que d%27autres personnes avec cette maladie avait la m%EAme chose que moi. Je me demande o%F9 je vais arriver car chaque ann%E9es %E7a devient de pire en pire. Merci beaucoup de me r%E9pondre et me donner votre avis car le m%E9decin me fait des prises de sangs et rien ne sort comme maladies donc on sait pas. Salutations. DOLO%0D%0A 31|4|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F besoin de r%E9ponses|D_Dupagne||15:48:41|04/07/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ANous compatissons %E0 votre souffrance%2C mais ne pouvons donner d%27avis m%E9dicaux personnalis%E9s sur ce forum.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 32|5|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F besoin de r%E9ponses|Dolo||18:37:18|04/07/2004|Bonjour Docteur%2C%0D%0AJe vous remercie de votre r%E9ponse si rapide mais ma question c%27est est-ce que tous ces sympt%F4mes viendraient de la fibromyalgie %28votre avis car d%27autres m%E9decins ne peuvent pas r%E9pondre%29%3F C%27est pas seulement pour moi mais aussi pour les autres personnes qui souffrent et lisent ce site %28comme moi hier que j%27ai lu tous les messages%29 pour voir aussi d%27autres sympt%F4mes ou souffrances %28par exemple %E9ventuels probl%E8mes de cartilages%29 qu%27on peut avoir. Merci de votre compr%E9hension et r%E9ponse. Dolo 38|5|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F besoin de r%E9ponses|tiple||03:30:36|04/09/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que j%27aurai une r%E9ponse...%0D%0A%0D%0AJe fais de la fibromyalgie et depuis 6 mois environ%2C j%27ai des probl%E8mes de peau %3A rougeurs et d%E9mangeaisons avec sensation de chaleur. J%27aimerais savoir si se sont des sympt%F4mes normaux de fibromyalgie ou c%27est une autre maladie tout %E0 fait diff%E9rente.%0D%0A%0D%0AMerci%21%0D%0A 39|6|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|Dolo||18:17:32|04/09/2004|Bonjour Tiple%2C%0D%0ALes probl%E8mes de peau style picotements%2C rougeurs%2C sont des sympt%F4mes normaux de la fibromyalgue. %0D%0AAs-tu le d%E9pliant des sympt%F4mes de fibromyalgie %3F Si tu les as pas je me ferais un plaisir de te les communiquer.%0D%0ACourage Dolo 40|7|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|tiple||01:36:25|04/10/2004|Je n%27ai pas le d%E9pliant des sympt%F4mes de la fibromyalgie. Alors%2C si tu peux m%27aider l%E0-dessus%2C j%27appr%E9cierais.%0D%0A%0D%0AMerci%21%0D%0A%0D%0Atiple 41|8|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|Dolo||16:28:57|04/10/2004|Bonjour Tiple%2C%0D%0AJe t%27envoie par e-mail. 42|9|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|tiple||03:15:06|04/11/2004|Un tr%E8s gros merci %E0 Dolores.%0D%0AC%27est s%FBr quand tu as un bon support de ta famille %E7a doit aider. Moi%2C je n%27en ai pas beaucoup malheureusement%2C mais j%27arrive %E0 m%27en sortir. Pas facile...%0D%0A%0D%0Atiple 43|10|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|folledamour||13:51:18|04/11/2004|Bonjour Tiple%2C Dolo et tout le monde.%0D%0A%0D%0ATu es tr%E8s fort%2C Tiple%2C d%27arriver %E0 t%27en sortir sans soutien familial et c%27est tr%E8s courageux.%0D%0A%0D%0ALe pire%2C pour moi%2C c%27est l%27hypocrisie%2C la m%E9cchancet%E9 et les moqueries des autres%2C de ceux qui jugent sans savoir ce que nous vivons et sans conna%EEtre notre souffrance.%0D%0A%0D%0AJe ne peux %E0 ce sujet que remercier les conseils et les liens qui m%27ont %E9t%E9 communiqu%E9s par Monsieur LEGRAND et celui-ci m%27a fait tr%E8s plaisir dans le sens o%F9 il confirme ce que je resens et m%27a aid%E9 %E0 apaiser ma r%E9volter pour positiver mon %E9nergie dans la mani%E8re de m%27en sortir.%0D%0AVoici le lien %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.lbfpf-fibromyalgie.be%2Factivitespassees%2F29mars03.htm%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite un bon dimanche %E0 tous et de bonnes f%EAtes de Pacques.%0D%0A%0D%0AAvec toute mon amiti%E9.%0D%0A%0D%0Afolledamour.%0D%0A 44|11|Fibromyalgie et support de l%27entourage|Dolo||15:27:27|04/11/2004|Bonjour %E0 Tiple et tous%2C%0D%0AC%27est vrai que j%27ai l%27aide de mon entourage et sourtout de mon mari et mes enfants de 10%2C 8 et 5 ans qui me connaissent parfaitement%2C mais tout le monde m%27a vu toute ma vie pas bien avec des blocages horribles. M%EAme une partie de mes amis proches essaient de trouver des r%E9ponses dans des livres etc...%2C d%27autres dissent que je me plaints pour rien ou que je veux rien faire et je laisse parler et %E0 la longue j%27essaie de leur faire comprendre que %E7a peut arriver %E0 n%27importe qui et que c%27est vraiment une maladie r%E9elle. De toute mani%E8re dans les cas difficil c%27est l%E0 ou tu vois tes vrais amis et les autres. Moi je suis pass%E9e par l%E0 en 1998%2C quand mon mari on lui a diagnostiqu%E9 la maladie bi-polaire et moi j%27ai fait plusieurs chocs %E9motionnels%2C donc la maladie %E0 empirer de beaucoup. Je vis actuellement au rythme de mon corps et de mes %E9motions%2C alors il peut arriver que durant des mois je fais le strit necessaire. M%EAme les psy ne peuvent pas faire grand chose pour moi actuellement j%27ai appris %E0 me conna%EEtre et mon mari %E0 appris %E0 me conna%EEtre%2C j%27ai m%EAme entendu que mon mal %EAtre venait de mes phobies. %0D%0APour moi c%27est tr%E8s important de voir avec qui on peut parler de %E7a et essayer de faire comprendre que c%27est une maladie et le mal est vraiment l%E0. Moi je viens de m%27inscrire %E0 une association de fibromyalgie pour parler de ce qui m%27arrive puisque les m%E9decins ne repondent pas %E0 mes questions ou ne savent pas et comme %E7a parler avec d%27autres personnes qui souffre comme moi et je lis sur internet tout ce que je trouve concernant la fibro.%0D%0ACourage %E0 tous et SOYEZ SOLIDAIRES ENTRE VOUS %E7a nous aidera %E0 tous. 45|12|RE%3A Fibromyalgie et support de l%27entourage|folledamour||22:35:15|04/11/2004|Bonsoir Dolo.%0D%0A%0D%0AJe suis tout %E0 fait d%27accord avec toi sauf que dans mon entourage%2C je sais qu%27il est inutile d%27en parler %E0 certaines personnes%2C trop born%E9es quik ne comprendraient pas. Ces personnes ont un raisonnement tr%E8s limit%E9 %E0 partir du moment o%F9 la vie met sur notre route des petits et plus gros soucis qui pour elles sont inconcevables %3B ca n%27arrive qu%27aux autres et c%27est leur faute. Je t%27asssure%2C j%27hallucine quand je vois comment ces gens et leur raisonnement fonctionnent. Mais bon%2C je me dis que%2C vu leur manque de tol%E9rance%2C leur hypocrisie%2C leur m%E9chancet%E9 et leur esprit tr%E8s ferm%E9%2C %E7a ne vaut m%EAme pas la peine de perdre du temps %E0 discuter avec ces gens%2C qu%27ils n%27en valent pas la peine. J%27apprends donc %E0 faire le tri dans mon entourage et je pr%E9f%E8re discuter avec des gens qui en vaillent la peine%2C des gens comme vous%2C m%EAme si c%27est par e-mail%2C des gensqui ont des choses %E0 dire et %E0 partager. Je me suis aussi inscrite %E0 un groupe de parole sur la fibromyalgie et j%27ai h%E2te d%27y participer. %0D%0AL%27homme de ma vie a justement rencontr%E9 vendredi %28le lendemain de mon diagnostic de fibromyalgie%29un client et sa femme%2C atteinte de la fibromyalgie %E0 un stade tr%E8s %E9volu%E9. Nous savions qu%27elle avait une maladie tr%E8s invalidante mais pas que c%27%E9tait la fibromyalgie. Il a %E9t%E9 tr%E8s marqu%E9%2C tout comme moi%2C par le t%E9moignage de cette toute jeune femme avec qui j%27ai maintenant des contacts par mail qui m%27a d%E9j%E0 %E9t%E9 d%27un tr%E8s grand r%E9confort. Ces contacts sont tr%E8s enrichissants pour chacun et il existe un lien qui nous relie et qu%27il faut maintenir%2C certainement parce que nous avons le m%EAme but %3A accepter notre maladie et am%E9liorer notre qualit%E9 de vie%2C sur le plan physique mais surtout psychologique. Sans doute le d%E9but d%27une amiti%E9 r%E9elle et sinc%E8re.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0AAmicalement.%0D%0A%0D%0AFolledamour. 46|11|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|tiple||04:35:49|04/12/2004|Merci beaucoup folledamour%2C je vais aller sur le lien et je suis s%FBre que je vais appr%E9cier. Je vais te donner de mes nouvelles.%0D%0A%0D%0AEn passant%2C j%27avais entendu parler qu%27il y avait un nouveau m%E9dicament qui %E9tait en essai aux %C9tats-Unis. En as-tu d%E9j%E0 entendu parler%3F%0D%0A%0D%0AMerci%21 47|12|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|folledamour||10:49:45|04/12/2004|Bonjour Tiple%2C tu vas bien %3F%0D%0A%0D%0ANon%2C je n%27ai pas entendu parler de ce nouveau m%E9dicament mais comme je reprends en principe le boulot lundi prochain %28dans un h%F4pital %21%21%21%2C c%27est le comble mais bon...%29%2C je vais me renseigner et je te tiendrai au courant.%0D%0ATiens %E0 propos%2C que prends-tu comme traitement %3F Le mien ne fait pas beaucoup d%27effet %28pour l%27instant Dolzam%2C Seroxat%2C Dafalgan%2C Feldene et Myolastan occasionnellement sinon je passerais mon temps %E0 dormir%2C d%E9j%E0 comme %E7a le Dolzam rend somnolent%29. J%27ai aussi essay%E9 pr%E9c%E9demment Cataflam%2C Polyflam%2C Vioxx et Celebrex %28ces 2 derniers %E9tant relativement chers et d%27apr%E8s un m%E9decin pas trop efficaces%29.%0D%0ACeci dit%2C hier%2C on a fait une balade en f%F4ret et au bord de l%27eau en famille. M%EAme si j%27ai eu du mal%2C %E7a m%27a fait un bien fou psychologiquement %3A il faisait super beau%2C on %E9tait dans la nature%2C loin de tout%2C c%27%E9tait tr%E8s agr%E9able. Ca m%27a fait beaucoup de bien et j%27ai fait toute ma nuit%2C lolll. Ca faisait longtemps.%0D%0A%0D%0APasse une bonne journ%E9e.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0A 48|13|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|tiple||02:12:58|04/13/2004|All%F4 folledamour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis bien contente pour toi que t%27aies pass%E9 une belle journ%E9e. Moi aussi%2C ma journ%E9e s%27est bien pass%E9e.%0D%0A%0D%0AComme traitement%2C je prends Effexor XR 75 mg 1 co id%2C Flexeril hs et Halcion hs.%0D%0A%0D%0AJe trouve que je pourrais avoir un meilleur traitement. L%27Halcion n%27est pas un m%E9dicament%2C je trouve en tout cas%2C pour le sommeil.%0D%0A%0D%0AJe vais peut-%EAtre demander %E0 mon m%E9decin qu%27il me change les Halcion%2C je trouve vraiment que ce n%27est pas assez efficace.%0D%0A%0D%0AMoi aussi%2C je travaille dans un h%F4pital.%0D%0A%0D%0ADerni%E8rement%2C j%27%E9tais plus fatigu%E9e et je crois que mon patron s%27est aper%E7u que j%27avais un probl%E8me de concentration. En tout cas%2C je fais mon gros possible au travail.%0D%0A%0D%0A%C0 la prochaine%21%0D%0A%0D%0AMerci%2C %E7a fait du bien de parler %E0 quelqu%27un qui a la m%EAme maladie.%0D%0A%0D%0Atiple 49|14|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|folledamour||10:04:53|04/13/2004|Bonjour Tiple.%0D%0A%0D%0AC%27est vrai que ca fait du bien de parler %E0 quelqu%27un qui vit la m%EAme chose car on se comprend tout %E0 fait. On sait ce que sait que vivre en ayant mal.%0D%0A%0D%0ATu travailles %E0 temps plein et tu y arrives %3F%0D%0A%0D%0AJe suis %E0 la maison depuis 3 semaines et l%27interniste me remet au travail lundi prochain %3B il est clair qu%27il ne se rend absolument pas compte de ce que sont nos douleurs. Je n%27allais pas le voir pour qu%27il me mette des jours de maladie mais pour qu%27il m%27aide et il m%27enfonce. Je ne retournerai pas le voir en tout cas. Je ne sais pas comment je vais faire pour bosser lundi. 40 heures semaine%2C 8 heures par jour assise avec un rendement tr%E8s intense %E0 fournir... Je ne te dis pas mes douleurs en me levant ce matin%2C tu sais ce que c%27est %21 Le rendement demand%E9 par l%27employeur est d%E9j%E0 hyper stressant %E0 la base. J%27ai g%E9r%E9 l%27entreprise de mon ex patron pendant 6 ans sans probl%E8me %28c%27%E9tait en plus dans mon domaine %3A l%27architecture d%27int%E9rieur%29%3B il me faisait totale confiance et mon boulot %E9tait excellent%2C il savait qu%27il n%27avait pas besoin de contr%F4ler mon travail. Pour ensuite me retrouver %E0 bosser dans un hosto avec une vingatine de femmes qui ne comprennent rien %E0 rien et quelqu%27un toujours derri%E8re moi %E0 surveiller ce que je fais... Ambiance%2C on se croirait %E0 l%27%E9cole maternelle %28sans compter les cancans des coll%E8ges sur les choses les plus futiles%29.%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu les coordonn%E9es d%27un excellent rhumato %E0 Waterloo par l%27interm%E9diaire d%27une jeune femme qui est atteinte d%27une fibromylagie tr%E8s %E9volu%E9e et qui est tr%E8s satisfaite de ce m%E9decin.%0D%0A%0D%0ACeci dit%2C j%27ai un banc solaire %E0 la maison %28juste un ciel%29 mais la chaleur qu%27il d%E9gage me fait un bien fou. Je vais de ce pas en faire un peu pour r%E9chauffer mes muscles%2C %E7a soulage un peu. Tu as d%E9j%E0 essay%E9 %3F%0D%0A%0D%0APasse une bonne journ%E9e.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t. 50|15|Fibromyalgie |Dolo||02:38:12|04/20/2004|Bonjour Tiple%2C Folledamour et tout le monde%2C%0D%0AFolledamour%2C je suis tout %E0 fait d%27accord avec toi%2C qu%27il y a des gens trop born%E9es qui ne comprennent pas cette maladie et des fois m%EAme nous on a de la peine en r%E9alit%E9. Mais ils ne savent pas comment on peut souffrir physiquement et psycologiquement%2C j%27ai aussi vu des m%E9decins et des psy qui ne prennent pas au s%E9rieux la maladie et ne comprennent pas non plus%2C c%27est dire. C%27est vrai que des fois c%27est mieux de laisser tomber. Peut-%EAtre je me suis mal expliqu%E9e dans un autre message mais je crois qu%27on est tout %E0 fait d%27accord.%0D%0AQue veux-tu dire par une amie qui est atteinte de fibromyalgie %E0 un stade tr%E8s %E9volu%E9%3F Si tu peux m%27expliquer ce que c%27est ce stade svp. car moi c%27est vraiment pas la joie depuis 4 mois par les changements de temp%E9rature et j%27arrive m%EAme %E0 perdre des forces dans mes jambes mais c%27est vrai que je souffre de la maladie depuis plus de 17 ans. %0D%0ATu as vraiment de la chance d%27avoir le soutien de cette amie qui souffre de la m%EAme maladie. Garde la bien cette amiti%E9 car vous pouvez vous aider.%0D%0AVous avez de la chance aussi de pouvoir travailler pour moi c%27est devenu impossible depuis 6 ans%2C c%27est casiment devenu impossible de faire les choses quotidienne%2C j%27ai m%EAme une aide de m%E9nage 2 %E0 3 heures par jour%2C mon mari fait %E0 manger et moi je m%27occupe de laver le linge%2C ranger la maison des fois avec de l%27aide de ma famille. Mais je reste positive car je me dis que j%27ai quand m%EAme 3 %E0 4 mois par an surtout quand il fait chaud%2C que j%27ai pas de crise et je peux faire tout ce que j%27aime %E0 mon rythme mais je peux faire du bricolage%2C jardinage%2C broderie%2C couture etc...%0D%0AMoi mon m%E9decin il me dit de ne pas abuser des m%E9dicaments et de m%27auto-m%E9diquer car si on abuse lors de grande crise l%27effet n%27est pas le m%EAme alors j%27essaie de supporter le max ou peut-%EAtre c%27est devenu une habitude je ne sais pas. Je sais pas s%27il a raison mais en tout cas %E7a marche pour moi et de tout mani%E8re il dit que chacun %E0 la maladie d%27une mani%E8re diff%E9rente.%0D%0ACe m%E9decin que vous mentionnez de Waterloo%2C il peut vraiment nous aider%2C il conna%EEt bien cette maladie car moi j%27ai plein de questions que je me pose et sans r%E9ponse pour l%27instant.%0D%0AJe continue %E0 vous lire m%EAme si je ne r%E9ponds pas de suite et j%27esp%E8re m%27%EAtre bien exprim%E9.%0D%0ABon courage %E0 tous et salutations. 51|16|RE%3A Fibromyalgie |mezzo||10:26:09|04/20/2004|bonjour %E0 tous et %E0 toutes%2C%0D%0A%0D%0AJe re%E7ois r%E9guli%E8rement tous les messages de ce forum%2C et je suis attrist%E9e de voir %E0 quel point ce syndr%F4me est m%E9connu et %E0 quel point les m%E9decins sont impuissants devant tous ces maux.%0D%0AApr%E8s avoir r%E9duit le neurontin que je prenais %E0 2800 mg par jour%2C je me sens %E0 pr%E9sent un peu mieux.L%27effet de ce m%E9dicament est important%2C mais il ne va pas sans inconv%E9niant%2C moins de douleurs certes mais le cerveau %E9tait en cours-circuits permanent.Il faut choisir%3F m%27a t%27on dit%2C alors je fais moiti%E9 moiti%E9%2C le corps sans esprit n%27a plus de sens%21%0D%0AJe suis all%E9e voir un psy pensant que j%27%E9tais borderline%2C peut %EAtre un peu apr%E8s tout%2Cpuisque la sensibilit%E9 excessive ne s%27arr%E8te pas au corps%2C elle est pr%E9sente aussi mentalement%2C puis finalement je crois avoir trouv%E9 en l%27acupuncture du soulagement.La kin%E9 ne m%27a rien apport%E9e%2C par contre la chaleur me fais beaucoup de bien.%0D%0A%E0 bient%F4t et courage %E0 tous.%0D%0AFinalement le meilleur de tous les rem%E8des%2C c%27est de rester positif de regarder les infos%2C et de se dire que nous ne sommes pas au plus mal et qu%27il y a bien plus malheureux que nous.%0D%0A%0D%0AV%E9ronique%0D%0A%0D%0A 53|17|RE%3A Fibromyalgie |algannet||07:55:02|04/21/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 21-04-04 à 07:57  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 21-04-04 %E0 07%3A56%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour%0D%0A%0D%0AJ%27aurais aim%E9 avoir des pr%E9cisions sur la phrase suivante de V%E9ronique %28mezzo%29%3A%0D%0A%0D%0A%22Je suis all%E9e voir un psy pensant que j%27%E9tais borderline%2C peut %EAtre un peu apr%E8s tout%2Cpuisque la sensibilit%E9 excessive ne s%27arr%E8te pas au corps%2C%22%0D%0A%0D%0AJe me demandais ce que signifie %22puisque le sensibilit%E9 exessive ne s%27arr%E8te pas au corps%22%3F %0D%0A%0D%0APuis-je avoir des pr%E9cisions sur cette %22sensibilit%E9%3F%22 %0D%0AQu%27a-t-elle de particulier%3F %0D%0AComment la d%E9cririez-vous%3F%0D%0A%0D%0AMerci de votre aide.%0D%0A%0D%0AAlain Legrand%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.psy-en-herbe.be%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 54|18|RE%3A Fibromyalgie |mezzo||20:10:23|04/21/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AVous souhaitez avoir des pr%E9cisions sur le fait que je me suis diagnostiqu%E9e borderline.%0D%0AJ%27esp%E8re vous %E9clairer de mon mieux.%0D%0AJe suis une hypersensible%2C il me suffit de rentrer dans une pi%E8ce%2C et de sentir en quelques secondes si les personnes pr%E9sentes sont des pr%E9dateurs ou pas.Donc mes rapports avec les gens sont bons ou mauvais%2Clorsque je travaille quelque soit ce dernier%2C je m%27implique ou ne m%27implique pas%2C chaque geste est exag%E9r%E9 d%E9mesur%E9%2C ce qui est tr%E9s fatiguant %E0 la longue%2C je suis capable de faire des certaines de choses%2C jusqu%27%E0 l%27%E9puisement.C%27est ce que j%27appelle souffrance mentale%2C car je suis incapable de m%27arr%EAter lorsque le corps me le demande%2C et je travaille m%EAme pendant mon sommeil%2C le matin je suis parfois courbaturer %E0 ne plus pouvoir bouger.Alors arrive la p%E9riode du rien%2C je consulte un psy%2C je pleure je ne veux plus vivre ainsi%2C et je tombe dans le p%F4le oppos%E9%2C j%27accepte tous les m%E9dicaments%2C les conseils%2C et lorsque la crise est pass%E9e tout fini %E0 la poubelle sans transition.Pourtant un neurologue m%27a diagnostiqu%E9 fibromyalgique%2C et le psy n%27a pas voulu me dire franchement qu%27il me consid%E9rait borderline%2C il m%27a dit que cela n%27avait pas d%27importance%2C cependant est-ce la fibro qui m%27a rendue borderline o%F9 est-ce le contraire%3F et bien moi je pense que la t%EAte dirige tout%2C si celle-ci est en place le reste devrait aller mieux.L%27accupuncte m%27a redonn%E9 de l%27%E9nergie perdue%2C je vous %E9crit car je sors d%27une crise%2C et je vais mieux%2C alors j%27arrive %E0 trouver du temps apr%E8s une journ%E9e bien remplie.%0D%0AParadoxalement lorsque je ne fais rien%2C je n%27ai le temps de rien%21%0D%0A%0D%0AJe reste %E0 votre disposition pour d%27autres renseignements%2C ai-je r%E9pondu %E0 votre question%3F%0D%0A%0D%0AAu revoir et %E0 bient%F4t%0D%0A%0D%0AV%E9ronique. 52|14|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|tiple||04:00:02|04/21/2004|All%F4 folledamour et tous les autres%2C%0D%0A%0D%0ACe n%27est pas facile de travailler %E0 temps plein%2C j%27en sais quelque chose maintenant. Tout ce que je peux vous dire%2C c%27est que j%27essaie de rester positive m%EAme si ce n%27est pas toujours %E9vident.%0D%0A%0D%0AQuand j%27ai beaucoup de douleurs et de d%E9mangeaisons%2C c%27est tr%E8s difficile d%27aller travailler comme %E7a... J%27ai des plaques dans la figure et partout sur le corps.%0D%0A%0D%0ACe que je fais pour m%27aider... Je me demande quelqu%27un pour faire mon m%E9nage%2C 1 fois aux 15 jours. J%27essaie aussi de prendre une journ%E9e %E0 la fois. Aussi une autre chose qui m%27aide %E0 m%27accrocher%2C c%27est la pri%E8re. C%27est peut-%EAtre bien bizzard %E0 dire... Je me confie tout simplement en priant et %E7a m%27aide. C%27est une force que je me suis donn%E9e.%0D%0A%0D%0AOn se dit %22bon courage%22 et %E0 bient%F4t%21%0D%0A%0D%0Atiple 55|15|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|folledamour||21:20:10|04/21/2004|Coucou Tiple%2C Dolo et les autres.%0D%0A%0D%0AJe n%27ai plus bcp de temps car j%27ai repris le travail lundi %28dur dur%2C d%27heure en heure%2C %E0 partir de 11h%2C c%27esdt l%27horreur de rester assise %E0 taper du courrier%2C surtout de jour en jour%29. Comme dit mon kin%E9 %28il est conf%E9rencier pour la journ%E9e de la fibro du 8 mai%29%2C je rentre dans un cercle vicieux de p%E9riodes de crises et de r%E9mission. Un temps plein ca devient l%27enfer pour moi %3A je suis d%E9pass%E9e par les %E9v%E9nements%2C moi qui courait avant d%27un coin %E0 l%27autre %E0 du 100%2Fh. Enfin%2C positivons.%0D%0A%0D%0AMon amie s%27appelle Elisa%2C elle est d%27un courage inimagineable. Elle a cr%E9%E9 une communaut%E9 de jeunes fibromyalgiques et je vous invite %E0 la consulter %3A %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fgroups.msn.com%2FJeunesFibromyalgiques%2Fprsentationdelanimatrice.msnw%0D%0A%0D%0AJe dois vous laisser%2C j%27ai encore un tas de trucs %E0 faire mais avant tout un bon bain chaud pour me d%E9tendre.%0D%0A%0D%0ABisous et portez-vous bien.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A 56|16|je suis nouvelle et fibromyalgique|tess||17:48:15|04/25/2004|Bonjour %E0 tous%0D%0AJ%27ai d%E9couvert ce forum tout %E0 fait par hasard et j%27ai eu envie de participer.%0D%0AJe vais d%27abord me pr%E9senter bri%E8vement %3A j%27ai 40 ans%2C mari%E9e%2C deux enfants et je souffre d%27un syndr%F4me fibromyalgique assez s%E9v%E8re qui me vaut d%27%EAtre en invalidit%E9.%0D%0AApr%E8s avoir test%E9 tous les antalgiques du march%E9%2C il s%27av%E8re que les patchs de fentanyl soient le seul traitement qui arrive %E0 att%E9nuer mes douleurs. Je change mes patchs tous les trois jours et h%E9las%2C je n%27ai du soulagement que 36h sur 72%2C je vais revoir le probl%E8me avec mon m%E8decin.%0D%0AJ%27en viens %E0 la question qui m%27a fait vous %E9crire. J%27ai entendu parler d%27un traitement pour lequel j%27aimerais avoir plus de renseignements%2C il s%27agit du Griffonia 5HTP.%0D%0AJe suis tr%E8s m%E9fiante par rapport %E0 son innocuit%E9%2C ne serait-ce pas dangereux %3F%0D%0AC%27est un produit qui est en vente via internet sur lequel je ne trouve que des %E9loges mais pas d%27avertissement sur d%27%E9ventuels effets secondaires.%0D%0AJ%27aimerais conna%EEtre l%27avis des m%E8decins sur les bienfaits ou la dangerosit%E9 de ce produit et avoir d%27%E9ventuels t%E9moignages de personnes qui l%27auraient test%E9.%0D%0AComme toutes les personnes qui souffrent%2C j%27ai toujours espoir de trouver le traitement qui soulage mais pas %E0 n%27importe quel prix. Je reste consciente qu%27il faut toujours rester prudent devant la pr%E9sentation de certains produits miraculeux qui la plupart du temps consistent %E0 remplir les poches de personnes qui profitent de s%27enrichir sur le dos des malades.%0D%0AJe vous remercie d%27avance pour vos r%E9ponses et vous souhaite une bonne journ%E9e.%0D%0ABien cordialement. 57|17|RE%3A je suis nouvelle et fibromyalgique|D_Dupagne||09:49:40|04/26/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ACe produit est un compl%E9ment alimentaire et non un m%E9dicament %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.anastore.com%2FFR%2Fprod%2Fgriffonia.htm%0D%0A%0D%0ASes reventications th%E9rapeutiques sont fantaisistes et ill%E9gales en France.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 58|18|Paroxetine et fibromyalgie%3A dois-je persister %3F|Biloxi||09:10:19|05/12/2004|Bonjour%2C %0D%0APour traiter ma fibromyalgie%2C je prends de la paroxetine depuis quinze jours. Les effets positifs se font attendre...les effets secondaires%2C non. Dois-je persister et attendre quinze jours de plus ou peine perdue %3F Mon rumatho pr%E9conise lui du laroxyl %28la paroxetine a %E9t%E9 prescrit par mon g%E9n%E9raliste avant que le diagnostique de la fibro soit pos%E9%29... Le laroxyl est-il pr%E9f%E9rable %E0 la paroxetine pour une fibromyalgie et si oui%2C puis-je passer de l%27un %E0 l%27autre sans danger ni pb %3F Merci de vos r%E9ponses 59|19|RE%3A Paroxetine et fibromyalgie%3A dois-je persister %3F|Cafe_Sante||12:48:35|05/12/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%3EDois-je persister et attendre quinze jours de plus ou peine %0D%0A%3Eperdue %3F%0D%0A%0D%0AS%27il n%27y a vraiment pas d%27am%E9lioration%2C vous pouvez passer au Laroxyl sans probl%E8me.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 72|18|RE%3A je suis nouvelle et fibromyalgique|orme||09:48:41|05/21/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe voudrais savoir pourquoi pour un diagnostic de fibromyalgie%2C il faut passer une scintigraphie osseuse %3F Es-ce vraiment n%E9cessaire %3F %0D%0A%0D%0AJe suis tellement %22 lessiv%E9e %22 et je me demande si cette substance radioative que l%27on va m%27injecter sera si anodine que pr%E9tendue%2C puisque mes %E9monctoires sont affaiblis %21%0D%0A%0D%0AD%27autres part%2C je voudrais savoir si lors d%27une suspicion de corde colique au palper%2C il est possible de prendre du %22poly-karaya%22 %3F %0D%0Acar sur la notice %3A %22Dans quel cas ne pas utiliser ce m%E9dicament%22 il est %E9crit qu%27il ne doit pas %EAtre utilis%E9 en cas d%27affections st%E9nosantes du tube digestif %28r%E9tr%E9cissement permanent d%27une partie ou de la totalit%E9 du tube digestif%29.%0D%0A%0D%0ASi quelqu%27un a des conseils pour %22d%E9tendre%22 une corde colique ou soulager les probl%E8mes intestinaux%2C merci %E0 vous%2C merci docteur. 73|19|RE%3A je suis nouvelle et fibromyalgique|Cafe_Sante||10:15:00|05/21/2004|Bonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EJe voudrais savoir pourquoi pour un diagnostic de fibromyalgie%2C il faut %0D%0A%3Epasser une scintigraphie osseuse %3F Es-ce vraiment n%E9cessaire %3F %0D%0A%0D%0ACe peut %EAtre n%E9cessaire pour %E9liminer d%27autres maladies.%0D%0A%0D%0A%3EJe suis tellement %22 lessiv%E9e %22 et je me demande si %0D%0A%3Ecette substance radioative que l%27on va m%27injecter sera si anodine %0D%0A%3Eque pr%E9tendue%2C puisque mes %E9monctoires sont affaiblis %21 %0D%0A%0D%0AIl n%27y a strictement aucun risque.%0D%0A%0D%0A%3ED%27autres part%2C je voudrais savoir si lors d%27une suspicion de corde %0D%0A%3Ecolique au palper%2C il est possible de prendre du %22poly-karaya%22 %0D%0A%3E%3F %0D%0A%0D%0APas de probl%E8m%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D e.%0D%0A 76|20|fibromyalgie et h%E9r%E9dit%E9|sapristi||15:43:53|05/21/2004|Bonjour%2C%0D%0AJ%27aimerai savoir si%2C %E0 ce jour%2C on sait si la fibromyalgie est h%E9r%E9ditaire%3F%0D%0AMerci%0D%0A%0D%0A 97|20|RE%3A je suis nouvelle et fibromyalgique|jimmyb||22:49:44|06/23/2004|Bonjour docteur%2C%0D%0A%0D%0AJ%27aimerai savoir si on peu mourir de cette maladie %3F%0D%0A%0D%0AA quel age peut on l%27attraper %3F%0D%0A%0D%0AMerci 98|21|RE%3A je suis nouvelle et fibromyalgique|D_Dupagne||08:12:16|06/24/2004|Bonjour%2C%0D%0ALe fibromyalgie ne tue jamais par elle m%EAme %28mais peut pousser au suicide%29 et elle est possible %E0 tout %E2ge tout en %E9tant plus fr%E9quente vers la cinquantaine.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 79|17|RE%3A je suis nouvelle et fibromyalgique|orme||08:09:14|05/22/2004|Bonjour chers malades%2C%0D%0ABonjour docteurs%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai choisi et parce que je supporte de moins en moins les m%E9dicaments%2C de me soigner aux produits naturels.%0D%0A%0D%0AC%F4t%E9 douleurs et mobilit%E9%2C je m%27en sors pas mal %21%0D%0A%0D%0AJ%27ai une fibromyalgie assez s%E9v%E8re puisque depuis 3 ans%2C je ne suis plus capable de fournir le moindre effort en plus du n%E9cessaire%2C et quand tr%E8s fatigu%E9e%2C je suis carr%E9ment %E0 c%F4t%E9 de la plaque %21%0D%0A%0D%0AMon quotidien me demande une force morale que je dois avoir puisque cette maladie a eu raison de mon couple%2C depuis un an et demi j%27%E9l%E8ve seule mes 3 fils %28dont deux adoslescents%29%2C j%27ai d%E9m%E9nag%E9 de l%27Aube pour le Var et depuis 9 mois%2C nous logeons en g%EEte%2C j%27ai enfin trouv%E9 un autre meubl%E9 pour un an%2C je n%27ai pas de revenus et ne peux travailler%2C etc... Stress%2C gal%E8res ..tout ce qu%27il faut %E9viter lors de fibro et en plus je n%27ai pas de baignoire %28priv%E9e des bains chauds du soir qui me soulageaient%29.%0D%0A%0D%0APour vous dire que physiquement%2Cen tant qu%27%E9nergie que je n%27ai pas%2C c%27est tr%E8s dur %21%0D%0AMais je tiens debout%2C m%EAme si parfois je tra%EEne un peu une jambe qques heures%2C le bassin qui se plaint 1 jour ou 2%2C etc... SANS MEDICAMENTS %28et c%27est tr%E8s dur de convaincre les m%E9decins de ne pas me donner des anti-d%E9presseurs%2C et tout ce que vous prenez%29.%0D%0AJ%27ai essay%E9 un comprim%E9 de contramal %28super%2C mais j%27ai pas support%E9%29%2C un de Zoloft %28malade%29...%0D%0AJe me suis autoris%E9e d%E9s le d%E9part que le DOLIPRANE%2C et devant de plus en plus de douleurs%2C j%27augmentais les doses avec mon m%E9decin. %0D%0A%0D%0APLUS j%27en prenais et PLUS j%27avais MAL %21%0D%0A%0D%0AJusqu%27%E0 un dernier comprim%E9 ou j%27ai vomis%2C tr%E8s malade qques jours...et j%27ai %E9t%E9 sevr%E9. Depuis je ne peux plus voir une bo%EEte de doliprane sans que cela me donne des naus%E9es et lors d%27une migraine j%27ai %E9ssay%E9 un petit bout et j%27en ai %E9t%E9 %E0 nouveau malade %21%0D%0A%0D%0ACela ne sert %E0 rien d%27aller de m%E9dicaments en m%E9dicaments%2C d%27effets secondaires %E0 l%27inefficacit%E9 ...%0D%0A%0D%0AVoil%E0 comment je me soigne%2C c%27est cher et pas rembours%E9%2C naturel et me fait du bien %3A%0D%0A%0D%0AGRIFFONIA %3A 3 g%E9lules le soir %28allez voir le site que le Dr Dupagne a indiqu%E9%2C il y a aussi un labo en france%2C Symphonat %E0 Villemur sur Tarn%2C et d%27autres%29J%27en prends depuis 4 mois et je vais de mieux en mieux%2C lentement mais doucement%2C je suis encore loin de la gu%E9rison ...%0D%0AC%27est ma th%E9rapeute qui me l%27a conseill%E9 et remplace les anti-d%E9presseurs et comme eux il faut 1 bon mois pour en ressentir les premiers effets. Il me semble qu%27il ne faut pas cumuler les deux et ne pas arr%EAter un anti-d%E9presseur comme %E7a. Bien vous renseignez.%0D%0A%0D%0AMILLEPERTUIS ROUGE %3A 4 g%E9lules le soir%0D%0A%0D%0AHuile de foie de requin %28et non squal%E8ne%29 %2B chlorella %2B ail des ours %2B Coriandre %3A pour me d%E9sintoxiquer des m%E9taux lourds %28vaccins et d%E9pose d%27amalgames au mercure%29%0D%0A%0D%0AJe fais du Qi-gong%28doux%29 quand j%27en ai la force.%0D%0A%0D%0AJe marche un peu dans la nature et me repose beaucoup au soleil %28c%27est ce qui me remonte le mieux%29.%0D%0A%0D%0AJe commence %E0 me mettre %E0 l%27alimentation bio %28cher%29 et m%27inspire du r%E9gime cr%E9tois %28huile d%27olive %2B plus de fruits et l%E9gumes%29. Au d%E9but%2C c%27est dur de se sevrer des bons go%FBts industriels%2C des cochonneries.Je persiste.%0D%0A%0D%0Aj%27ai m%EAme pris conscience de la nocivit%E9 des produits d%27entretien m%E9nager%2C qui par inhalations ou qui traversent la peau me sensibilisent aussi.%0D%0AJe garde que le ST Marc%2C r%E9sine de pin tr%E8s efficace.%0D%0AL%27ajax vitre et un produit vaiselle %E9cologique %28magasin bio - les biocoop vendent du bio sans marge de b%E9n%E9fices%29.%0D%0A%0D%0AProduits de beaut%E9%2C shampooing et dentifrice bio aussi.%0D%0A%0D%0AJe me sens mieux aussi avec ces mesures bio mises en place depuis deux mois.J%27en ai eu l%27id%E9e%2C apr%E8s avoir vu sur le site des anciens fibromyalgiques%2C des t%E9moignages de personnes qui s%27en sont sortis avec un r%E9gime hypotoxique...%0D%0A%0D%0ABon week-en %E0 tous%2C%0D%0Av%E9ronique S.%0D%0A%0D%0A%0D%0A 87|9|RE%3A Fibromyalgie ou pas %3F r%E9ponse %E0 tiple|cournat||09:59:51|05/29/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0Aje viens d%27apprendre que je suis atteinte de fibromyalgie.%0D%0AJe n%27ai pas le d%E9pliant des sympt%F4mes%2C pourriez vous me le faire parvenir par e-mail %3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance 60|1|RE%3A fibromyalgie Ost%E9opathie dentaire|Jenna||19:10:29|05/12/2004|Bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0Aje viens de m%27inscrire sur le forum. Je suis fibromyalgique depuis fin 1998 et apr%E8s de nombreux examens %28comme tout le monde%29 et multiples m%E9dicaments%2C je n%27ai tjs pas de r%E9sultats probants. Seulement en septembre dernier%2C j%27ai pris connaissance de traitements osth%E9opatiques dentaires effectu%E9s par Andr%E9 MERGUI%2C stomatologue %E0 Avignon. En effet%2C celui-ci soigne de nombreux fibromyalgiques depuis plusieurs ann%E9es avec de totales gu%E9risons %28il a d%27ailleurs %E9crit un livre concernant ces %E9tudes sur la fatigue chronique et Fibromyalgie%29. %0D%0AJe suis donc en traitement avec le Doc Mergui%2C pour %22rechercher l%27occlusion et l%27%E9quilibrage dento cranien%22. Ces actes ne sont pas pris en charge par le SS et valent 100 %80 la s%E9ance %21%21. %0D%0ALa fibro serait donc due %E0 un d%E9s%E9quilibre du corps tout entier%2C en raison d%27une mauvaise occlusion des dents %28entre autres%29%2C le corps serait en fait vrill%E9%2C d%27ou ces nombreuses douleurs musculaires et cette fatigue incessante. Enfin%2C tout ceci est sch%E9matis%E9.%0D%0AJe suis %E0 la recherche d%27autres personnes en traitement avec le Docteur %0D%0AMERGUI. Ceci est tr%E9s important. Quelqu%27un serait il en mesure de me r%E9pondre ou de me donner des %E9l%E9ments%3F des r%E9sultats%3F concernant l%27ost%E9opathie dentaire .%0D%0AMERCI A TOUS. 61|2|RE%3A fibromyalgie Ost%E9opathie dentaire|folledamour||12:54:30|05/14/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AJ%27ai une amie qui a depuis de nombreuses ann%E9es des probl%E8mes importants de dos %28toute la colonne%2C douleurs irradiant dans les jambes%29%2C d%27anxi%E9t%E9 et de d%E9pression.%0D%0A%0D%0AElle est actuellement trait%E9e par une proth%E8se dentaire pour diminuer ses douleurs dorsales.%0D%0A%0D%0AD%27apr%E8s ses sympt%F4mes%2C fort similaires aux miens%2C je me demande si elle n%27est pas fibromyalgique.%0D%0A%0D%0AEn outre%2C mon kin%E9 me traite %E9galement par des manipulations au niveau de la m%E2choire par l%27int%E9rieur et l%27ext%E9rieur de la bouche.%0D%0A%0D%0AMerci. 83|1|Un peu d%27espoir %21 |orme||09:19:22|05/23/2004|Chers fibromyalgiques%2C%0D%0A%0D%0AJe vous conseille de visiter le site des anciens fibromyalgiques%2C riche d%27enseignements.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fmembres.lycos.fr%2Fancienfm%2Findex.php%3Fp%3D8%0D%0A%0D%0AConsultez les dossiers du Dr Mergui dans %22maladie%22 et les t%E9moignages de ceux qui n%27ont plus cette %22maladie%22.%0D%0A%0D%0AVous voyez%2C il y a quand m%EAme de l%27espoir %21 119|2|RE%3A Un peu d%27espoir %21 |Imogene||15:51:53|08/20/2004|Bonjour %E0 tous.%0D%0A%0D%0ATrois mois. Je me suis laiss%E9e trois mois%2C avant de vous %E9crire %3A parce que je ne voulais pas%2C que sous le coup de l%27%E9motion d%27apprendre%28enfin %21%29 l%27origine de mes maux%2C mes mots ne fassent qu%27accro%EEtre le nombre de messages et de t%E9moignages concernant la fibromyalgie%2C dont je suis atteinte moi aussi. Je dois avouer qu%27au soir de mon trenti%E8me anniversaire%2C apr%E8s avoie entendu le diagnostique%2C comme un accus%E9 attend son verdict%2C je n%27avais pas envie de sabrer le champagne et j%27ai beaucoup pleur%E9 en lisant ce forum. J%27y cherchais des informations%2C des pistes de gu%E9rison et j%27ai trouv%E9 un concentr%E9 de tristesse%2C de d%E9sespoir et d%27abattement. J%27%E9tais sonn%E9e %3A aucun espoir de gu%E9rir%2C un handicap%2C la cotorep %21 voil%E0 en r%E9sum%E9 le sentiment que vous avez fait na%EEtre chez moi...l%27espace de 24 heures %21%0D%0APuis%2C comme je ne suis pas d%27une nature %E0 baisser les bras%2C m%EAme devant la maladie %28on a l%27habitude chez moi...%29%2C je me suis relev%E9e %28tant bien que mal...%29et pr%E9par%E9e %E0 la bataille. Enfin%2C quoi %21%3F d%27accord%2C je souffre%2C je suis %E9puis%E9e%2C ma vie ressemble %E0 celle d%27une arri%E8re grand-m%E9re et j%27ai du mettre terme %E0 beaucoup de mes activit%E9s et %E0 mon travail%2C pour pouvoir concentrer mes ultimes forces %E0 l%27entretient de ma famille et de mon b%E9b%E9. Mais%2C je VIE et c%27est ce qui est le plus important %3B je ne suis pas %E0 l%27h%F4pital%2C tuyaut%E9e et bannie de quelque vie sociale. Je vous assure%2C il y a bien pire que nous%2C les fibromyalgiques %21 et lorsque j%27ai fini de faire le tour des maladies encore plus graves et plus invalidentes et des %EAtres humains qui les supportent ainsi que les traitements%2C j%27ai fini de pleurer et j%27ai mis au point une stat%E9gie sinon de gu%E9rison%2C de bien %EAtre.%0D%0AAu bout de mes trois mois de r%E9flexion et de recherches%2Cje voudrais aujourd%27hui vous en faire part pour vous apporter une dose de courage et vous affirmer que l%27adage %22aide toi et le ciel t%27aidera%22 n%27a jamais %E9t%E9 aussi vrai %21%0D%0A%0D%0AC%27est gr%E2ce %E0 la personne %E0 qui je r%E9pond %E0 pr%E9sent que je me suis lanc%E9e sur les pistes suivantes %3A l%27axe verticale et la %22mal occlusion%22 de la m%E2choire. Son conseil de consulter le site des %22gu%E9ris%22%2C m%27a confort%E9 dans l%27id%E9e que je pouvais %28et devais%29 %EAtre actrice de ma gu%E9rison %21 alors merci d%27avoir v%E9hicul%E9 votre graine d%27espoir...j%27ai entendu...%0D%0A%0D%0ACe ne sont bien s%FBr que des pistes...mais qui ne tente rien...Posez-vous la question %3A Qu%27ai-je fait subir %E0 mon corps pour qu%27il me fasse autant souffrir aujourd%27hui %3F ce n%27est pas croyable le nombre de r%E9ponses que j%27ai personnellement apport%E9. oui%2C beaucoup de chose changent et vont changer dans ma vie%2C mon entourage%2C mon comportement%2C ma nourriture%2C mes aspirations...je vais finir de me faire mal...en premier lieu%2C je vais nettoyer mon esprit et ensuite je nettoyerai mon corps.%0D%0A%0D%0ALa piste la plus int%E9ressante pour chacun d%27entre nous %3A Aller faire voir ses dents. Cela ne co%FBte rien et ne vous engage %E0 rien.%0D%0A%0D%0AUn tr%E8s comp%E9tant orthodontiste a lim%E9 les dents qui emp%EAchaient ma m%E2choire de se fermer correctement %3A au bout de deux s%E9ances seulement%2C je me suis lancer dans une randonn%E9e p%E9destre %28qui me tenait tellement %E0 coeur que j%27en aurait %E9t%E9 malade de ne pas la faire %21 alors m%EAme un petit peu...%29%3B 7 heures de marche et aucune douleur au rachis %21 un exploit %21%21%21 et une si belle r%E9compense. Certes mon %E9poux me tra%EEnait plus que ce qu%27il me tenait par la main %E0 la fin%2C mes jambes se demandaient ce que je pouvais bien faire...trois ans qu%27elles n%27avaient plus chauss%E9 les crampons %21 Deux jours avant je n%27aurai jamais pu imaginer que je puisse %EAtre %E0 nouveau capable de le faire...trois ans au paravant%2C je n%27aurai pu imaginer retourner un jour l%E0-haut %21%0D%0A%0D%0APuis%2C j%27ai repris la natation %28avant%2Cbien avant%2C je nageais 6 heures par semaine%29hier%2C le simple fait d%27imaginer la souffrance qui allait accompagner une longueur de bassin%2C me faisait reculer. Aujourd%27hui%2C j%27arrive %E0 nager une demi heure%2C sans %EAtre essouffl%E9e et trop fatigu%E9e. C%27est peu%2C mais c%27est une bonne avanc%E9e%2C Non %3F%0D%0AJe me languis de reprendre mon emploi en septembre. Ce sera le vrai test %21%0D%0A%0D%0AEt dans tous les cas %3A se respecter%2C rire%2C vivre et faire des pieds-de nez %E0 la maladie.Gardez le moral%2C trouvez toujours ce qu%27il y a de positif%2C entourez-vous de gens joyeux %28qui vivent pour vivre et pas pour vous poluer...%29 et vivez tous les jours comme un jour de f%EAte.%0D%0AM%EAme s%27il n%27y a pas de traitement pour gu%E9rir%2C on peut am%E9liorer sont bien %EAtre.%0D%0A%0D%0AP.S J%27ai refus%E9 le traitement d%27anti-d%E9presseur en accord avec mon m%E9decin. Si j%27en prend %E0 30 ans%2C que me restera t-il pour mes 95 ans %3F%0D%0A%0D%0ABonne journ%E9e %E0 tous.%0D%0A 84|1|RE%3A fibromyalgie|catk||13:19:15|05/27/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 27-05-04 à 20:00  (GMT)[/font][p]bonjour %2C %0D%0A%0D%0Aje viens de d%E9couvrir ce forum et %2C apr%E8s 4 ans de gal%E8re %2C je viens %E9galement d%27%EAtre diagnostiqu%E9e fibromyalgique - enfin presque car le rhumato veut encore quelques examens -%0D%0A%0D%0Aje suis %2C ou plut%F4t j%27%E9tais %2C infirmi%E8re et j%27ai 53 ans . %0D%0Aje ne reviendrai pas sur l%27%E9puisement %2C les douleurs et les difficut%E9s en tous genres que j%27%E9prouve car vous les d%E9crivez tous tr%E8s bien %28 je crois que seuls les gens atteints peuvent comprendre d%27ailleurs %29%0D%0A%0D%0Ace que je voudrais vous raconter c%27est mon exp%E9rience du rejet professionnel et m%EAme social %3A la fonction publique hospitali%E8re dont je d%E9pends ne me juge pas apte %E0 travailler mais pas malade non plus %2C en tout cas pas au point d%27%EAtre en cong%E9 longue maladie %3B une demande de mise en retraite anticip%E9e m%27a %E9galement %E9t%E9 refus%E9e et %2C en tant que fonctionnaire %2C je ne peux pr%E9tendre %E0 aucune allocation ASSEDIC ou m%EAme inscription ANPE . %0D%0A%0D%0Apour r%E9sumer %3A apr%E8s 30 ans pass%E9s %E0 soigner les autres je me retrouve jet%E9e sans 1 centime pour survivre . %0D%0A%0D%0Aau bout de ce parcours si %E9prouvant %28 je vous %E9pargne les 3 op%E9rations de hanche inutiles et tout le reste %29 je me demande par quel miracle je suis toujours l%E0 %E0 %E9ssayer de continuer encore et encore %0D%0A%0D%0Apeut-%EAtre que je suis une incorrigible optimiste mais %2C maintenant que ma souffrance a un nom %2C je me remets %E0 esperer qu%27un peu %22 d%27existence sociale %22 me sera rendue . %0D%0A%0D%0Amerci de m%27avoir lue . amiti%E9s . 85|2|RE%3A fibromyalgie|mezzo||20:58:47|05/27/2004|Bonjour catk%2C%0D%0A%0D%0ABienvenue sur ce forum.%0D%0AEt oui le parcours du combattant commence%2C mais au moins nous avons un nom %E0 donner %E0 notre souffrance%2C et cela n%27est d%E9ja pas si mal%21%0D%0AJ%27ai %E9chapp%E9 aux op%E9rations%2C et j%27ai eu beaucoup de chance.%0D%0Aje garde espoir.%0D%0A%0D%0Abon courage %E0 toi%2C et %E0 vous tous.%0D%0A%0D%0AMEZZO%0D%0A 86|3|RE%3A fibromyalgie|catk||13:17:45|05/28/2004|merci Mezzo de votre message de bienvenue .%0D%0A%0D%0Aje voudrais vous demander %E0 vous tous qui %EAtes atteints de ce syndrome depuis plusieurs ann%E9es si votre pathologie a %E9volu%E9 r%E9guli%E8rement ou par palliers ou bien s%27est -elle d%E9clar%E9e tr%E8s invalidante depuis le d%E9but %3F%0D%0A%0D%0Apour moi les 1ers troubles ont %E9t%E9 pris par le doc pour une atteinte virale %28 je revenais d%27asie %29 mais rien n%27a %E9t%E9 trouv%E9 dans les analyses biologiques . Ensuite les choses sont all%E9es de mal en pis mais lentement %2C petit %E0 petit j%27ai eu l%27impression de m%27 %22user anormalement %22 . %0D%0A%0D%0Amais l%E0 %2C depuis 4 ou 5 mois la chute est vertigineuse et si je n%27%E9tais pas aussi lasse %2C je paniquerais %28 dire %E7a ressemble %E0 une plaisanterie %2C pourtant j%27en suis l%E0 %3A trop lasse pour penser %E0 demain %21 %29. %0D%0A%0D%0ASVP dites moi cela ne pourra qu%27%EAtre pire %3F j%27aurai peut-%EAtre des momments de r%E9pis %3F je ne sais plus vers quoi je vais et les toubibs pratiquent souvent la langue de bois pour ne pas affoler leurs patients ou pour s%27%E9viter de longues explications %0D%0A%0D%0Abon week-end %E0 tous%0D%0Acat 88|1|Enfants et fibro %3A r%E9ponse %E0 L%E9na|orme||09:03:40|05/31/2004|Ch%E8re Lena%2C%0D%0AChers tous%2C%0D%0A%0D%0AJe voudrais r%E9pondre %E0 L%E9na qui voulait savoir sur un forum qui a %E9t%E9 clos%2C si avoir un enfant et la fibro %E9tait compatible.%0D%0A%0D%0ACeci est mon avis personnel. %0D%0A%0D%0A Ma fibro s%27est d%E9clar%E9e en 2001%2C J%27avais 37 ans et 3 enfants%2C dont un petit dernier de 5 ans.%0D%0A%0D%0A Autant dire qu%27ils n%27ont plus eu de m%E8re au sens o%F9 on l%27entends g%E9n%E9ralement. Plus de sorties%2C de promenades%2C plus de biblioth%E8que%2C Plus beaucoup d%27histoires le soir%2C plus de piscine %28car il faut aller en ville%29%2C plus de cuisine vari%E9e %28que du vite fait et encore c%27est pas bon car m%EAme concentr%E9e devant ma gazini%E8re%2C c%27est souvent que cela br%FBle car je ne peux g%E9rer plus de 2 casseroles et toute cette maladresse o%F9 je renverse%2C fait tomber et dois nettoyer en plus%2C pas moyen souvent d%27ouvrir les bocaux%2C les conserves%2C de d%E9couper la viande s%27il y a des os%2C de se rappeller les recettes et trucs%2C...une gal%E8re%2C pour un repas m%E9diocre qui m%27aura demand%E9 2 heures de confection %21%29%0D%0A%0D%0A L%27%E9ducation des enfants b%E2cl%E9e aussi%2C pas moyen d%27%EAtre derri%E8re%2C de leur enseigner le n%E9cessaire comme se brosser les dents %28expliquer%2C c%27est faisable%2C v%E9rifier continuellement impossible%29%2C leur apprendre m%E9thode%2C organisation%2C rangement%2C repassage%2C v%E9rification et l%27entretien des v%E9los%2C %EAtre derri%E8re dans les %E9tudes et devoir%2C comportements%2C etc...tout est vraiment r%E9duit au minimum %21 tout est difficile car il faut ici encore faire des choix.%0D%0A%0D%0ALes rencontres parents-prof annul%E9es %28cette ann%E9e%2C je n%27ai pas pu me rendre une seule fois%29%2C pas moyen de participer aux activit%E9s scolaires du primaire %28accompagnements pour les sorties%2C patisserie %E0 faire%2C stand %E0 tenir %E0 la kermesse%2C etc...%29 les loisirs des enfants m%E9diocres%28le premier faisait du Judo %E0 15 kms%2C il a du arr%EAter car je ne pouvais plus l%27y conduire. Le second faisait du foot dans une bonne %E9quipe du village%2C il %E9tait fier et aurait certainement aim%E9 que j%27aille le voir plus souvent qu%27une fois par an. Le dernier malheuresement%2C trop jeune pour se d%E9placer seul%2C n%27a aucune activit%E9.%0D%0A%0D%0A Le m%E9nage me laisse 8 jours de douleurs %28il faut pr%E9ciser que les aides-m%E9nag%E8res sont tenu %E0 un r%E9glement absurde. La mienne s%27y tiens%2C pas de carreaux%2C pas le Wc%2C Pas les lits%2C pas r%E9curer le calcaire%2C pas de grand nettoyage%2C pas le dessus du frigo %28pas le droit de grimper sur qque chose%29%2C... Je crois que beaucoup est %E0 revoir dans le SOCIAL%2C autant l%E0 que la S%E9cu%2C que la cotorep%2C etc... J%27ai l%27aide d%27une aide-m%E9nag%E8re%2C dur %E0 avoir 12 petites heures par mois %21 une aide pourtant VITALE ...Je vis seule avec mes trois enfants.%0D%0A%0D%0A En ce qui me concerne%2C c%27est souvent o%F9 je me couche sans me laver%2C me brosser les dents. M%EAme les habits ne sont plus autant chang%E9 pour m%27%E9pargner du travail%2C de la fatigue ou douleurs. Les m%E9decins m%27examinent souvent poils aux jambes car je n%27ai pas toujours la force d%27entretenir l%27%E9pilation. J%27ai honte%2C mais ne peux plus autrement%2C moi qui %E9tait si soign%E9e%2C si f%E9minine %21%0D%0ALes contr%F4les dentaires%2C ophtalmo%2C gyn%E9co sont n%E9glig%E9s car je vois d%E9j%E0 assez de m%E9decins pour les enfants%2C pour la fibro...%0D%0A%0D%0A Je ne fais plus les courses seule%2C un de mes ados doit m%27accompagner %E0 cause des packs de lait et d%27eau%2C pour pousser le caddie charg%E9%2C pour m%27aider %E0 la caisse... et quand%2C quand m%EAme j%27y vais seule%2C j%27arrive aux caisses tordue et %E9puis%E9e en regardant les passages %22handicap%E9%22 auquels je n%27ai pas droit avec avidit%E9. Tout comme toutes ces places de parking %22handicap%E9%22 qui m%27%E9viterait cette p%E9nible marche apr%E8s avoir d%E9j%E0 fait de la route %21%0D%0A%0D%0A%0D%0A La vie est devenue une organisation pr%E9cise et comptabilis%E9%2C sinon c%27est la d%E9b%E2cle%21%0D%0A Alors vouloir un enfant %3F pour lui offrir quoi %3F pour comme les miens%2C ils deviennent des b%E9quilles oblig%E9s %3F pour qu%27il soit priv%E9 de la VIE qui demande de l%27%E9nergie %3F ce serait %E9go%EFste de demander %E0 une %E2me de venir si l%27on ne peut plus s%27occuper de la sienne correctement.%0D%0A Il faut d%27abord vous en sortir et il y a moyen %28je sais pas facile%2C peu s%27en sont sortie%29. Chouchouter vous d%27abord%2C aimez-vous%2C soignez-vous pour avoir un corps sain et capable d%27assumer la grande responsabilit%E9 d%27avoir %E0 faire grandir un enfant. A 29 ans%2C vous %EAtes trop jeune pour rester fibromyalgique%2C alors entre deux crises prenez-vous en main%2C profitez de ce que vous %EAtes seule %28je veux dire sans enfant%29 pour vous reposer%2C essayer des m%E9thodes de gu%E9rison. C%27est un gros avantage d%27avoir des soucis en moins dans cette maladie.%0D%0A Le d%E9sir d%27avoir des enfants est l%E9gitime et naturel%2C mais il faut en avoir la capacit%E9. La fibro s%27aggraverait sous un nouveau stress%2C se lever la nuit%2C porter%2C les lessives%2C les pleurs%2C l%27%E9veil %E0 donner et mille petits soucis qui font des gros pour un fibromyalgique. Je vous le d%E9conseille vivement.Essayez de prendre en vacances vos neveux et ni%E8ces...%0D%0A Prenez-vous en main%2C soignez l%27enfant en vous pour %EAtre pr%EAte %E0 en avoir... votre chemin vous est personnel. Mon t%E9moignage est v%E9ridique et certainement ressemble %E0 d%27autres. L%27espoir est en chacun de nous puisque nous cherchons des solutions sur ce site.%0D%0A Je vous embrasse%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0A 90|2|RE%3A Enfants et fibro %3A r%E9ponse %E0 L%E9na|MissDawa||11:51:13|05/31/2004|Bonjour Orme%0D%0A%0D%0AJe suis fibromyalgique aussi%2C depuis environ 10 ans %28j%27ai 39 ans%29 et j%27ai 3 enfants que j%27ai %E9lev%E9s seule. Je me retrouve compl%E8tement dans ce que tu dis%2C %E7a fait tristement %22plaisir%22%2C %E7a d%E9culpabilise un peu...%0D%0A%0D%0AJ%27ai %22abandonn%E9%22 les deux grands il y a 3 ans en partant %E0 la R%E9union pour %22m%27occuper de mon nombril%22%2C ils avaient 19 et 15 ans%2C ma fille de 15 ans restant avec son p%E8re qui s%27en occupe tr%E8s bien et h%E9las mieux que moi%2C mon fils qui a un p%E8re d%E9missionnaire a du se d%E9merder tout seul%2C avec le grand soutien de ma m%E8re qui a assum%E9 mon r%F4le. %0D%0A%0D%0AJ%27ai mon petit dernier avec moi%2C il a onze ans%2C et pareil pour le brossage des dents%2C pareil pour le sport%2C les devoirs%2C tout pareil%2C moi qui me couche toute habill%E9e parfois%2C qui ne pr%E9pare presque plus de repas%2C il doit se d%E9brouiller%2C je lui dis comment faire%2C et parfois je m%27%E9nerve contre ce gamin qui ne comprend pas que sa m%E8re est malade et qui a des exigences normales de gamin. %0D%0A%0D%0AJe me dis m%EAme parfois que si c%27%E9tait une fille il serait plus autonome et peut-%EAtre plus dispos%E9 %E0 me soulager%2C %E0 prendre soin de moi en m%27%E9pargnant des t%E2ches superflues.%0D%0A%0D%0AJe pleure de rage et de d%E9sespoir quand je le vois laisser tra%EEner un papier de biscuits%2C ses fringues par terre etc... il me fout un bordel monstre%2C rien de m%E9chant mais pour moi c%27est toute mon %E9nergie qui va y passer%2C quand je n%27en ai plus moi non plus pour prendre ma douche%2C me laver les dents %28comment donner l%27exemple %3F%3F%3F c%27est LA grande question %21%29. %0D%0A%0D%0AGueuler ou punir me fatigue autant que faire la corv%E9e%2C alors je ressemble %E0 une m%E8re n%E9gligente qui s%27en fout alors que je suis %E0 des ann%E9es lumi%E8re de %E7a.%0D%0A%0D%0APar contre je m%27efforce de continuer %E0 travailler car l%27isolement serait terrible si je ne gardais pas ce contact avec les autres%2C et tous les toubibs sont d%27accord pour dire qu%27il faut autant que possible rester actif y compris pour les muscles. %0D%0A%0D%0AJe suis institutrice si tu vois ce que je veux dire. Cela me TUE. Je n%27ai aucune autorit%E9%2C je n%27en ai pas la force. Parfois je pleure en classe. Quand j%27ai un peu d%27%E9nergie je reprends la situation en main%2C mais cela ne dure pas car il faut %EAtre en forme chaque jour%2C ils sont comme du lait sur le feu %28j%27en ai 27%29 et ont vite fait de d%E9border quand ils te sentent faible. Je rentre chez moi apr%E8s ma journ%E9e je pleure d%27%E9puisement et de douleurs%2C je me couche et dis %E0 mon fils de ne pas me parler et de se d%E9brouiller. C%27est le prix %E0 payer pour continuer %E0 bosser.%0D%0A%0D%0AJe ne peux pr%E9tendre %E0 un poste %E0 profil%2C adapt%E9%2C puisque cette maladie n%27est pas reconnue. J%27ai toujours pens%E9 qu%27une aide m%E9nag%E8re me soulagerait pr%E9cieusement mais je n%27y ai pas droit si je travaille%2C quelle ironie %21%21 %0D%0APareil quand je vois une place pour handicap%E9s%2C parfois dans les mauvais jours je la prends sous le regard noir des passants%2C pr%EAte %E0 r%E9agir agressivement si on me dit qq chose.%0D%0AMERDE %21%0D%0ACette saloperie est en train de modifier mon caract%E8re et mes humeurs.%0D%0A%0D%0AJ%27attends une IRM car j%27ai un probl%E8me d%27oreille interne%2C et j%27en suis %E0 souhaiter qu%27on me d%E9couvre une Scl%E9rose en plaques pour %EAtre enfin reconnue%2C respect%E9e dans ma douleur%2C ma fatigue%2C mes difficult%E9s%2C pour %EAtre un peu assist%E9e%2C pour avoir des droits que la fibro n%27ouvre pas%2C pour qu%27on cesse de me r%E9pondre %22ah moi aussi en ce moment j%27ai des douleurs%22 ou autres inepties%2C comme si tout le monde avait plus ou moins la fibro%2C comme si tout le monde pouvait comprendre et que nous %E9tions des personnes uniquement d%E9pressives qui s%27%E9coutent trop. Quand on a des l%E9sions au cerveau visibles %E0 l%27IRM%2C on sait pourquoi on est diminu%E9%2C pourquoi on ne se retrouve plus tel qu%27on %E9tait%2C pourquoi on perd ses capacit%E9s. Mais nous %21%3F%21...%0D%0A%0D%0AJe b%E9nis le ciel d%27avoir eu la bonne id%E9e d%27avorter r%E9cemment. J%27%E9tais enceinte d%27un gars qui me promettait monts et merveilles et qui voulait ce b%E9b%E9 mais qui me laissait tout faire %E0 la maison alors qu%27il ne travaillait pas. Je n%27ai pas jou%E9 %E0 la roulette russe en me disant %22peut %EAtre il va changer%2C il va comprendre... quand mon ventre sera gros il va avoir un d%E9clic%22. J%27ai %E9t%E9 avorter seule en cachette et la mort dans l%27%E2me%2C car je d%E9sirais ce b%E9b%E9 et l%27aurais gard%E9 si et seulement si j%27avais eu des garanties que le p%E8re allait assurer vraiment et pas se contenter de belles paroles. Je pleure encore parfois quand j%27y repense.%0D%0AEn tous cas j%27ai bien fait car je suis seule %E0 nouveau et j%27ai une belle crise en ce moment. Comment j%27aurais g%E9r%E9 %E7a toute seule %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AC%27est toujours un engagement tr%E8s lourd de faire un enfant %28surtout %E0 notre %E9poque dans ce monde%29%2C %E7a l%27est cent fois plus quand on est malade%2C et qu%27on ne peut jamais avoir la certitude que le compagnon va assurer et qu%27on ne va pas se retrouver seule avec cette montagne sur les %E9paules.%0D%0AMaintenant j%27attends tranquillement d%27%EAtre grand%27m%E8re dans quelques ann%E9es%2C je pourrais donner le meilleur de moi m%EAme quand mon corps sera d%27accord%2C prendre le meilleur aussi de ces ptits boutchous%2C aider autant que je le pourrais mes enfants %E0 %E9lever les leurs%2C les soulager%2C MAIS AVOIR A TOUT MOMENT LE DROIT DE DIRE STOP%2C JE SUIS FATIGUEE%2C droit que je n%27ai jamais eu en 22 ans.%0D%0A%0D%0ALa fibromyalgie nous oblige absolument et tyranniquement %E0 %EAtre %E0 l%27%E9coute de notre corps%2C de nos %E9motions%2C de nos besoins%2C et peut %EAtre m%EAme nous oblige-t-elle %E0 une certaine spiritualit%E9 via un retrait du monde%2C et chaque fois qu%27on ne s%27en donne pas les moyens on le paye tr%E8s cher. La maternit%E9 est un merveilleux sacrifice o%F9 justement on se met de c%F4t%E9 pour l%27enfant%2C ses besoins passant avant les n%F4tres%2C on %22prend sur soi %22 en permanence. Les deux sont difficilement compatibles%2C il y a au bout une m%E8re en grande souffrance parce qu%27elle veut garder la barre haute et n%27y parvient pas%2C une m%E8re d%E9prim%E9e de constater qu%27elle n%27est pas %E0 la hauteur%2C que c%27est au del%E0 de ses forces%2C que l%27amour%2C la volont%E9%2C la motivation%2C la pens%E9e positive%2C toutes ces belles %E9nergies psycho affectives%2C la fibromyalgie les pulv%E9rise et les ridiculise comme un diable puissant qu%27il ne faut pas sous estimer.%0D%0A%0D%0AMerci de ton t%E9moignage et merci de m%27avoir lue.%0D%0APardon pour tant d%27amertume%2C mais je crois bien qu%27on l%27a en commun.%0D%0ABon courage soeur.%0D%0A%0D%0AMuriel.%0D%0A 91|2|RE%3A Enfants et fibro %3A r%E9ponse %E0 L%E9na|Poulou||15:55:04|05/31/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 31-05-04 à 16:05  (GMT)[/font][p]Bonjour Orme...%0D%0A%0D%0AJe ne suis pas atteinte par votre maladie et compatis %E0 votre douleur%3B Mais j%27%E9tais atteinte d%27une maladie qui me laissait moi aussi d%E9munie face aux nombreuses obligations auxquelles une %22bonne%22 m%E8re de famille est cens%E9e faire face %3A L%27alcoolisme.%0D%0A%0D%0ADepuis que je me suis soign%E9e de cette maladie et que j%27ai appris %E0 vivre avec sans faire usage de l%27alcool%2C j%27ai aussi d%FB apprendre %E0 changer certaines de mes fa%E7ons de pens%E9es%2C certaines de mes valeurs%2C et certaines de mes habitudes%2C faute de risquer de retourner vers l%27alcool%2C et de voir ma maladie me d%E9truire.%0D%0A%0D%0ACes habitudes que j%27ai d%FB changer%2C %E7a a d%27abord %E9t%E9 celles de comprendre que je n%27%E9tais pas indispensable dans tout ce qui %E9tait mat%E9riel aupr%E9s de mes 3 enfants %3A J%27ai appris %E0 les laisser se faire la cuisine%2C je leur ai appris %E0 se pr%E9parer seuls leur repas%2C %E0 faire des machines %E0 laver afin de prendre en charge eux m%EAmes leurs v%EAtements sales%2C je leur ai appris %E0 %E9tendre les v%EAtements apr%E9s les avoir seccou%E9s afin qu%27ils soient le moins froiss%E9s possible pour %E9viter la corv%E9e d%27un repassage%2C j%27ai appris %E0 DEMANDER %E0 mes enfants de m%27aider %E0 faire le m%E9nage%2C de pr%E9parer %E0 manger pour leur petite soeur%2C de me porter une boisson chaude lorsque j%27%E9tais occup%E9e%2C je me suis oblig%E9e %E0 apprendre %E0 RECEVOIR de mes enfants.%0D%0A%0D%0ARecevoir de mes enfants m%27a %E9t%E9 tr%E9s difficile car en recevant d%27eux%2C je perdais un grand pouvoir%2C mais en m%27autorisant %E0 recevoir d%27eux%2C en m%27autorisant %E0 leur demander de me pr%E9parer un petit truc %E0 manger en m%EAme temps qu%27ils s%27en pr%E9paraient un pour eux%2C en m%27autorisant %E0 comprendre que je n%27avais pas le monopole du m%E9nage%2C des repas%2C des courses%2C des devoirs et de l%27entretien de la maison%2C j%27ai donn%E9 %E0 mes enfants ce qui leur manquait le plus pendant ma maladie %3A%0D%0AJe leur ai donn%E9 Leur raison d%27%EAtre au sein de notre famille.%0D%0AEn permettant %E0 mes enfants de me donner d%27eux%2C et en me laissant recevoir ce qu%27ils me donnaient%2C je leur ai permis d%27exister.%0D%0A%0D%0ALorsque vous %E9crivez que vous allez vous coucher sans vous laver les dents par exemple%2C pourquoi ne demanderiez vous pas %E0 l%27un de vos enfants%2C sachant qu%27il n%27y a pas d%27%E2ge pour vous aider dans cette t%E2che%2C de %22s%27amuser%22 avec vous %28cet acte doit %EAtre l%E9ger et pris comme un jeu%2C sinon%2C il peut %EAtre vu comme handicapant par vous et donc votre enfant%29 %E0 vous brosser les dents %3F...Vous pourriez allouer cette t%E2che %E0 votre plus jeune%2C par exemple%2C qui serait heureux de pouvoir soulager sa maman et trouverait sa place dans cette t%E2che aupr%E9s de vous avec votre maladie...%0D%0AUn autre pourrait se voir attribuer la t%E2che de nettoyer l%E0 o%F9 l%27aide m%E9nag%E8re ne peut passer%2C et le troisi%E8me faire %E0 manger%2C ou autre...Sachant que ces t%E2ches sont interchangeables%2C et doivent %EAtre v%E9cues comme un plaisir et non une contrainte%2C comme le plaisir d%27aider une maman et contribuer %E0 sa part de travail dans la maison familiale...%0D%0A%0D%0AAinsi vos enfants deviendraient vos alli%E9s et non des %EAtres dont vous ne pouvez pas vous occuper comme lorsque vous %E9tiez moins malade...Ils se sentiraient %22utiles%22 et donc auraient leur raison d%27%EAtre %E0 vos c%F4t%E9s...%0D%0A%0D%0AMa m%E8re %E9tait malade d%E9pressive%2C elle n%27a jamais rien voulu recevoir de moi%2C ne m%27a jamais demand%E9 simplement de l%27aider %E0 faire quelque chose%2C juste parce que %E7a lui aurait fait plaisir...Elle me demandait des choses%2C certes%2C mais toujours avec un air de martyr ou de lassitude qui ne me donnait pas envie de la contenter%2C parce que je ne ressentais pas que l%27aider lui aurait fait plaisir%2C mais juste parce que ce qu%27elle me demandait de faire %E9tait une corv%E9e...Les choses que ma m%E8re me demandait de faire %E9taient plus importantes pour elle que le plaisir que j%27aurais pu lui apporter en les faisant...Elle ne voulait pas se laisser recevoir du plaisir de ma part...Peut %EAtre parce qu%27on lui avait appris que ce ne sont que les parents qui ne doivent apporter du plaisir ou un soulagement mat%E9riel aux enfants et non l%27inverse %3F...%0D%0AToujours est il que cette fa%E7on de faire m%27a toujours laiss%E9e un arri%E8re go%FBt d%27inutilit%E9 en tant que personne%2C qui me rendait affreusement triste au fond de moi.%0D%0A%0D%0AApprenez %E0 laisser vos enfants vous faire plaisir ou vous soulager%2C Orme...Et vous verrez%2C je suis presque certaine que vous vous sentirez mieux malgr%E9 votre dure maladie%2C parce que vous ne vous sentirez plus seule%2C vos enfants seront avec vous pour PARTAGER des choses %E0 vivre%2C et %E7a%2C %E7a n%27a pas de prix ni pour leur future vie d%27adultes%2C ni pour vous... Ca aura juste le prix d%27un effort int%E9rieur %E0 fournir pour vous laisser enfin recevoir un peu de baume de la part de vos enfants%2C et ce%2C avec joie%2C avec gratitude%2C et non avec r%E9signation. %0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0A%0D%0APoulou 89|1|Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|orme||10:14:30|05/31/2004|Bonjour encore%2C%0D%0A%0D%0ACe lundi de Pentec%F4te%2C je vais en profiter pour vous retranscrire ici ce que j%27ai encore trouv%E9 sur la fibro %3A un passage du livre du Dr Alain Scohy%2C %22guide des maladies%22.%0D%0A%0D%0AFibromyalgie%0D%0A%0D%0ALa fibromyalgie devient une maladie tr%E8s courante. On lui attribue diverses causes%2C en particulier vaccinales. Il est possible que ces inoculations puissent intervenir dans l%27%E9volution de la maladie par l%27empoisonnement qu%27elles occasionnent avec l%27aluminium de l%27adjuvant de l%27immunit%E9. Mais je ne crois pas qu%27elles puissent en %EAtre la cause premi%E8re. Il semble bien que les personnes atteintes souffrent de fa%E7on %E9vidente de divers probl%E8mes psychoaffectifs dont nous allons parler. Il est donc n%E9cessaire de bien remettre les pendules %E0 l%27heure en se reportant au chapitre sur les VACCINS%21%0D%0A%0D%0ALa fibromyalgie se caract%E9rise par deux sympt%F4mes %3A%0D%0A1%29 une tr%E8s grande fatigue%0D%0A2%29 des douleurs musculaires erratiques particuli%E8rement invalidantes.%0D%0A%0D%0Ales malades pr%E9sentent par ailleurs la plupart du temps une certaine congestion vasculaire avec les extr%E9mit%E9s chaudes. L%E0 comme toujours%2C le corps parle avec ses propres signaux qu%27il nous suffit de d%E9coder.%0D%0A%0D%0A- la fatigue signe le passage en gu%E9rison. Il en est de m%EAme avec les extr%E9mit%E9s chaudes.%0D%0A%0D%0A- les douleurs en phase de gu%E9rison manifestent simplement le non-respect de l%27une des conditions de la r%E9paration.%0D%0A%0D%0A- la localisation musculaire raconte un conflit de d%E9valorisation reli%E9 %E0 une activit%E9 musculaire quelconque.%0D%0A%0D%0ALa chronicit%E9 des manifestations semble li%E9e -comme bien souvent- %E0 deux ph%E9nom%E8nes %3A%0D%0A%0D%0A1%29 le non respect des conditions de la r%E9paration qui interdit aux microzymas de faire leur travail rapidemment et correctement.%0D%0A%0D%0A2%29 la r%E9cidive de la conflictuelle %E0 l%27origine des troubles.%0D%0A%0D%0Ail est probable%2C l%E0 comme trop souvent%2C que le processus de gu%E9rison soit cons%E9cutif non pas %E0 un autenthique travail de deuil jusqu%27au l%E2cher-prise%2C mais simplement %E0 la diminution de la pression du stress.Dans ce cas%2C le moindre rappel des circonstances de stress d %27origine - comme une certaine lumi%E8re%2C la pr%E9sence d%27un pollen particulier%2C la rencontre de personnes en lien avec le sentiment de d%E9valorisation - va relancer le conflit actif et le ressenti de d%E9valorisation.%0D%0A%0D%0A- chaque fois que la d%E9valorisation est active%2C la pathologie ou biologisation se manifeste par une lyse des fibres musculaires. %22 A quoi bon avoir des muscles puisqu%27ils ne servent %E0 rien %3F%22%0D%0A%0D%0A- d%E8s lors que le stress diminue%2C le travail de r%E9paration et de reconstruction se met en route%2C puis fatigue et douleurs apparaissent.%0D%0A%0D%0AL%27aventure se double chez les fibromyalgiques%2C d%27une dynamique %E9gotique qui leur est pr%E9judiciable. En effet%2C ils se pr%E9sentent tr%E8s souvent comme les victimes des vaccinations%2C ce qui n%27est que tr%E8s partiellement exact. Mais l%27aventure les fait entrer dans un processus de culpabilisation %E0 l%27%E9gard des autorit%E9s incomp%E9tentes qui nous gouvernent... Ils oublient que nous avons le gouvernement que nous m%E9ritons %21 cette attitude rend leur gu%E9rison doublement probl%E9matique %3A%0D%0A%0D%0A1%29 Ils n%27accepteront de gu%E9rir que lorsque %22les autorit%E9s%22 auront reconnu et pay%E9 ...jusque l%E0 leurs manifestations pathologiques doivent subsister et la gu%E9rison est donc impossible.%0D%0A%0D%0A2%29 ils refusent de payer le prix de leur gu%E9rison%2C %E0 savoir le respect des conditions de la r%E9paration. Puisqu%27ils se consid%E8rent victimes%2C ils demandent aux autorit%E9s de prendre en charge leurs soins%2C m%EAme ceux qui ne sont pas reconnus par la m%E9decine officielle. C%27est le cas de la vitamine C par exemple...%0D%0A%0D%0ATout ceci les conduit %E0 un %E9tat d%27esprit n%E9gatif dans lequel ils se complaisent.%0D%0AL%27essentiel devrait %EAtre la prise de conscience de la splendeur de leur corps et du prix de la sant%E9 pour eux-m%EAme%2C dans un premier temps. Ensuite%2C ils se soucieront de parvenir %E0 la gu%E9rison%2C sans plus se pr%E9occuper des %22autorit%E9s%22.%0D%0A%0D%0ALa gu%E9rison passera imp%E9rativement par un travail psychologique global et complet...les sept %E9tapes devront %EAtre respect%E9es %E0 la lettre%2C avec l%27aide d%27un accompagnateur-th%E9rapeute.%0D%0A%0D%0AEnsuite%2C le repos quasi absolu au lit ainsi que la prise de vitamine C en grandes quantit%E9 %2830 %E0 60 grammes environ%29 permettront une gu%E9rison d%E9finitive en moins de trois semaines.%0D%0A%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C j%27esp%E8re que cela vous aidera. Pour mon cas personnel%2C je m%27y retrouve facilement %3A %0D%0A- une d%E9valorisation depuis mon enfance et j%27y travaille continuellement en th%E9rapies ou pas.%0D%0A- Un choc affectif et physique a %E9t%E9 le d%E9clencheur de ma fibro. Mon mari sous l%27emprise de l%27alcool m%27a port%E9 deux coups de close combat %E0 la t%EAte et dit des choses affreuses. Depuis%2C c%27est le burn out %21 aussi je lui en veut d%27%EAtre bien portant et heureux%2C je voudrais qu%27il paye %21 %0D%0A%0D%0AChacun voit pour lui ... 92|2| Fibromyalgie et prise de poids|catk||13:21:36|06/09/2004|bonjour %E0 tous %2C%0D%0A%0D%0Aje suis atteinte de fibro depuis quelques ann%E9es %28 env 4 ans %29 mais n%27ai %E9t%E9 diagnostiqu%E9e que tr%E8s r%E9cemment . j%27ai lu avec beaucoup d%27interet et de compassion de nombreux messages de ce forum . je n%27y ai cependant pas trouv%E9 la r%E9ponse %E0 une de mes interrogations...peut-%EAtre suis-je pass%E9e %E0 c%F4t%E9 %2C dans ce cas ne m%27en veuillez pas de rab%E2cher svp .%0D%0A%0D%0AVoil%E0 %3A j%27ai pris %E9norm%E9ment de poids %28 17 kilos %29 en 1 an %2C parall%E9lement ma fibromyalgie s%27est agrav%E9e . je pr%E9cise que je n%27ai jamais eu de probl%E8me de poids et que je suis tr%E8s vigilente sur mon hygi%E8ne alimentaire . j%27ai donc r%E9agi d%E8s le d%E9but %E0 ces kgs envahissants %2C sans succ%E9s %2C je n%27ai m%EAme pas r%E9ussi %E0 stopper la progr%E9ssion de cette graisse qui me p%E8se dans tous les sens du terme . %0D%0A%0D%0AAlors %2C j%27aimerais savoir si il y a une relation entre cette invasion adipeuse et ce syndrome . En dehors du fait que l%27on s%27active moins %2C biensur %2C car j%27ai r%E9ajust%E9 mes repas en fonction de ce ralentissement .%0D%0A%0D%0AAvez-vous observ%E9 cet effet vous aussi qui souffrez de fibro %3F %0D%0A%0D%0AM%E9dicalement %2C un lien a-t-il %E9t%E9 trouv%E9 entre cette maladie et la prise de poids %3F%0D%0A%0D%0Aun grand merci d%27avance %E0 ceux qui voudrons bien me r%E9pondre %2C un grand merci aussi aux m%E9decins qui interviennent sur les forums %0D%0A%0D%0Aportez-vous tous le mieux possible %0D%0Aamiti%E9s%0D%0Acath. 93|3|RE%3A Fibromyalgie et prise de poids|MissDawa||14:45:34|06/09/2004|bonjour catk%0D%0A%0D%0Aben j%27ai le m%EAme probl%E8me que toi%2C j%27en parle dans un post sur le sujet %22prise de poids spectaculaire%22.%0D%0A%0D%0Adepuis que je suis fibromyalgique%2C si je mange normalement%2Fsainement en faisant mon m%E9nage et mon boulot %28instit%29 je grossis doucement mais s%FBrement %28genre 1 kilo%2Fmois%29.%0D%0Asi dans les m%EAmes conditions je fais un vrai r%E9gime style poudre prot%E9%EFn%E9e %28pour %E9viter la fonte musculaire%29 et 4 ou 5 fruits dans la journ%E9e%2C je grossis tout juste un peu moins.%0D%0Asi je ne bouge pas %E7a ne change pas grand chose.%0D%0Asi j%27ai une diarrh%E9e motrice pendant 10 jours comme je l%27ai racont%E9 j%27aurai le grand bonheur de ne pas grossir davantage mais je ne perdrai pas un gramme.%0D%0Ayoupi%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0A%0D%0Aje ne sais pas comment cela s%27explique%2C il y a incontestablement une r%E9tention d%27eau mais %E7a ne justifie pas tout%2C mes taux d%27hormones sont normaux %28j%27avais vu une endocrinologue%29 et bien s%FBr je passe pour une gourmande qui n%27avoue pas tout et qui manque de volont%E9. %0D%0A%E7a fait juste partie des trucs faits pour nous d%E9moraliser %21%21%21 surtout en tant que femmes %21%21%21%0D%0Amais je n%27ai pratiquement jamais lu une mention de ce ph%E9nom%E8ne%2C tout juste dans la liste des sympt%F4mes secondaires %3A %22perte ou gain de poids%22.%0D%0A%0D%0Apar contre il faudrait que je retrouve une page web que j%27avais lue qui explique avec beaucoup de finesse que l%27organisme en alerte%2C pr%EAt pour un danger donc en %E9tat de stress aigu%2C stocke toute l%27%E9nergie dont il croit qu%27il aura besoin et ne d%E9pense pas d%27%E9nergie en digestion%2C il se bloque en attendant que le %22danger%22 soit pass%E9. %0D%0A%0D%0Aor pour nous la sensation physique et psychique d%27un danger imminent ne passe pas%2C l%27aiguille est rest%E9e bloqu%E9e sur le rouge d%27o%F9 pb de sommeil profond %28on est pr%EAt %E0 r%E9agir mm en dormant%29 etc etc...%0D%0Aet pourtant%2C j%27en ai pratiqu%E9 de la relaxation %21%0D%0Amysgomme et boule de terre %21%0D%0A%0D%0Asolidarit%E9 et bises %E0 toi%0D%0A%0D%0Amuriel%0D%0A%0D%0A 94|4|RE%3A Fibromyalgie et prise de poids|catk||17:10:50|06/09/2004|salut MissDawa%0D%0A%0D%0Aet merci de ta r%E9ponse rapide%0D%0A%0D%0Aje me retrouve exactement dans ce que tu expliques %3A mes plus gros efforts ne sont r%E9compens%E9s que part un ralentissement de la prise de poids . je ne sais plus quoi faire %2C j%27ai mal dans ma peau et en plus il faut que je sois mal dedans aussi . %0D%0Ale fait de ne plus pouvoir travailler %28 infirmi%E8re %29 a d%E9j%E0 r%E9tr%E9ci ma vie sociale %2C alors le c%F4t%E9 %22 grosse fain%E9ante %22 que je crois lire dans le regard des autres me pousse %E0 m%27isoler encore plus .%0D%0A%0D%0Atu dis avoir fait beaucoup de relaxation %2C moi aussi %2C j%27ai m%EAme creus%E9 le sujet jusqu%27%E0 suivre une formation de sophro-relaxologue... j%27y crois %E0 fond %2C j%27en fais souvent...mais pffff...que les b%E9n%E9fices sont petits %2C enfin c%27est toujour %E7a . En tous cas pour le sommeil %2C quelle gal%E8re . Je dors %2C %E7a je ne peux pas le nier %2C mais entre les 2 ou 3 voyages-pipi et l%27intense activit%E9 que je d%E9ploie dans mes r%E8ves %2C je me reveille fourbue et la relaxation n%27y change rien .%0D%0A%0D%0ASi de mon c%F4t%E9 je trouve quelque renseignement ou %28 oh miracle %21 %29quelque solution aidant %E0 stopper cette usine %E0 fabriquer du lard je me ferait un plaisir de te %28 vous %29 le faire partager .%0D%0A%0D%0Acourage %E0 tous %2C gros bisous %E0 toi Muriel%0D%0A%0D%0Acath.%0D%0A%0D%0A%0D%0A 95|5|RE%3A Fibromyalgie et prise de poids|orme||08:00:17|06/12/2004|Bonjour %E0 toutes%2C %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0A Effectivement%2C on ne parle pas vraiment de la prise de poids. Pour ma part%2C suite %E0 un choc physique%2C la fibromyalgie s%27%E9tant d%E9clar%E9e ainsi et parall%E8lement une hypothyro%EFdie %28 probl%E8me r%E9solu depuis 2 ans%29%2C j%27ai vu mon ventre se dilater aussit%F4t et mon poids augmenter d%27environ 1 kg par an. Sauf ces derniers mois o%F9 le stress d%27un d%E9m%E9nagement m%27en a fait prendre 4 %21 LE STRESS FAIT GROSSIR %21%0D%0A J%27essaye d%27avoir la meilleure hygi%E8ne de vie possible%28 ne boit pas%2C ne fume pas %29. Dans un autre message o%F9 j%27ai dis avoir pris conscience de la n%E9cessit%E9 de me tourner vers l%27alimentation biologique%2C j%27ai commenc%E9 %E0 maigrir r%E9guli%E8rement%2C tr%E8s doucement mais s%FBrement environ 100 gr%2Fjour ou tous les 2 ou 3 jours.%0D%0A Depuis deux jours%2C tr%E8s prise%2C j%27ai achet%E9 des cr%EApes et une pizza surgel%E9es %3A %2B 800 gr d%27un coup et je ne les ai m%EAme appr%E9ci%E9%2C le go%FBt trop sal%E9 et trop industriel. j%27aurais mieux fait de manger un kilos de mes cerises pr%E9f%E9r%E9es %21%0D%0A Je crois qu%27avec la nourriture comme avec notre %E9nergie%2C la moindre perturbation est amplifi%E9e.%0D%0A Cette prise de poids n%27arrange pas notre %22image%22%2C que nous percevons d%E9j%E0 bien amoindrie par notre incapacit%E9 physique. Je me sens le plus souvent 10 %25 d%27une personne normale et 1 %25 quand je suis %E9puis%E9e. Et pourtant%2C les m%E9decins%2C ma famille et tout le monde me voient sur mes deux jambes%2C souriante et bougeant normalement %21 sauf qu%27en changeant de kin%E9%2C je m%27aper%E7u non sans angoisse%2C qu%27assise j%27avais du mal %E0 soulever mes 2 jambes et sur le dos je n%27arrivais plus %E0 faire les ronds avec les jambes. Que s%27est-il pass%E9 %3F je marche%2C je conduis%2Cj%27arrive %E0 faire tous les gestes au cours de Qi-gong%2Cetc... et puis %E0 la demande d%27un simple exercice%2C %E7a ne marche pas%21 il y a de quoi s%27affoler parfois ...%0D%0A J%27en ris parce que maintenant avec un peu de r%E9%E9ducation%2C c%27est revenu %21 %0D%0A Pour dire juste que s%27aimer avec en plus de la graisse%2C cellulite et toute cette lourdeur... pas facile. %0D%0A Je lis les livres de Lise Bourbeau%2C Pierre Pallardy %22Et si ca venait du ventre %3F%22%2C j%27ai d%27autres outils comme les approches th%E9rapeutiques %28 Yoga du son%2C art th%E9rapie%29 %2C les g%E9lules de charbon et d%27argile pour mon ventre endolori%2C la kin%E9 pour me remuscler car en 3 ans j%27ai beaucoup perdu%2C me faire masser ou me masser %28surtout le ventre%29.Il y a une m%E9thode tr%E8s bien pour beaucoup de maux%2C le Chi-Nei-Tsang ou le massage r%E9g%E9n%E9rateur des organes internes %28ventre%29%2C issu de la plus ancienne tradition chinoise. Je vais essayer.%0D%0A %0D%0A Surtout%2C j%27essaye d%27%E9viter tous stress et de me calmer le plus rapidement possible. Respiration%2C douche%2C trucs divers pris du Yoga%2C sophrologie%2C etc...%0D%0A Sur ce forum quelque part Nath donne la recette des bains d%E9rivatifs du livre de France Guillain. J%27aimerais essayer surtout que ma kin%E9 me dit que dans la fibro%2C il y a encrassage des muscles et nerfs.%0D%0A De toute fa%E7on%2C aujourd%27hui%2C je me remets au bio. Je mange autant que je veux mais que de la qualit%E9%2C des aliments sains%2C frais et go%FBteux.%0D%0A Je vais bien arriver %E0 mincir et me retrouver comme avant avec 8 kilos en moins%2C enfin il en reste 6%2C5 %21 depuis 3 ans%2C je n%27arrivais m%EAme pas %E0 stabiliser et j%27augmentais mon poids doucement. Mes nouveaux efforts et leurs r%E9sultats me disent que je suis sur la bonne voie %21%0D%0A J%27esp%E8re vous avoir donn%E9 quelques id%E9es et vous remercie pour vos t%E9moignages sur votre vie au quotidien%2C ce qui m%27a permis de d%E9culpabiliser un peu sur mes %22manques%22 de bonne maman. Merci %21%0D%0A %0D%0AV%E9ronique S 96|6|RE%3A Fibromyalgie et prise de poids|MissDawa||12:42:32|06/12/2004|bonjour V%E9ronique et merci des tuyaux et de l%27espoir que tu nous donnes par ton t%E9moignage perso.%0D%0AEn effet il n%27y a que quand je mange bio que j%27ai l%27impression de vraiment nourrir mon corps et du coup je ressens %2B d%27%E9nergie et moins besoin de quantit%E9 %28malheureusement ici %E0 la R%E9union il y en a tr%E8s peu et c%27est hors de prix%2C mais je rentre en m%E9tropole bient%F4t j%27aurai %2B de choix%29.%0D%0ADepuis quelques jours je dors %E9norm%E9ment%2C je me fais une vraie cure%2C je ne fais pas rien je dors%2C c%27est %E0 dire je r%EAve%2C je m%FBris certaines r%E9flexions en douceur%2C je me recentre %28je n%27ai pas le sentiment de perdre mon temps mais de me rassembler%2C de plus au lieu de souffrir physiquement j%27ai du plaisir%2C de la vraie d%E9tente%29 et surprise je d%E9gonfle l%E9g%E8rement ... alors que je ne d%E9pense aucune %E9nergie. %0D%0AQuand j%27essaye de me d%E9penser%2C de m%27activer%2C d%27%EAte performante%2C je ne fais que me rajouter du stress et je n%27ai aucun b%E9n%E9fice de l%27exercice physique%2C je gonfle%2C je grossis m%EAme en faisant r%E9gime.%0D%0AOn est quand m%EAme sacr%E9ment oblig%E9s d%27%EAtre %E0 l%27%E9coute de soi avec cette fibro%2C parce qu%27on n%27a rien qui fonctionne comme les autres%2C et on ne peut compter que sur soi m%EAme%2C sur ce qu%27on ressent%2C notre intuition%2C notre feedback.%0D%0AUne seule chose est certaine %3A il faut absolument bannir toute forme de stress et quand il est in%E9vitable faire en sorte que l%27%E9tat %E9motionnel de stress s%27estompe le %2B vite possible%2C mais ce n%27est pas si facile car pour moi le stress ou une blessure morale se gravent en profondeur comme dans de l%27argile. %0D%0ASi on y arrive on deviendra des Bouddhas de s%E9r%E9nit%E9%2C si on n%27y arrive pas on cr%E8vera dans la souffrance et la d%E9pression. Il n%27y a pas de juste milieu pour nous%2C comme tu dis la moindre perturbation est amplifi%E9e%2C on ne peut pas se laisser vivre avec insouciance et une certaine irresponsabilit%E9 comme les autres%2C on doit faire attention %E0 tout%2C au moindre d%E9tail qui pourrait am%E9liorer ou aggraver notre %E9tat et en tout premier bien s%FBr l%27alimentation...%0D%0AAllez grosses bises et bonne continuation %21%0D%0AMuriel 99|7|RE%3A Fibromyalgie et prise de poids|mezzo||07:40:09|07/07/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe m%E8ne mon combat en solitaire depuis quelques mois maintenant.%0D%0AJ%27entends par solitaire%2C le fait que je ne prends plus aucun m%E9dicament%2C je ne vais plus voir de m%E9decin%2C et je me suis plong%E9e vers l%27alimentation comme nous l%27on sugg%E9r%E9 certains sur ce forum.%0D%0ALe bilan est plut%F4t positif dans l%27ensemble.%0D%0ALa perte de poid est indispensable%2C j%27ai moi-m%EAme perdu 9 kilos en suivant un r%E9gime prot%E9in%E9 suivi par une di%E9t%E9ticienne%2C et je me sens mieux physiquement et moralement%2C de ce cot%E9 l%E0%2C c%27est positif%2C la perte de poid a %E9t%E9 rapide%2C mes douleurs ont disparu pendant quelques jours%2C mais lorsque j%27ai commenc%E9 a r%E9introduire dans mon alimentation%2C du pain du lait des fruits%2C les probl%E8mes sont revenus%2C mais moins intenses qu%27avant.%0D%0AJ%27ai donc d%E9cid%E9 de suivre le r%E9gime du Docteur Seignalet %3A Sans gluten %2C sans lait%2C du mieux mais ce n%27est pas encore satisfaisant.%0D%0AJe crois que les cons%E9quences de la fibromyalgie viennent %E0 la suite d%27un d%E9r%E8glement alimentaire.%0D%0ACela ne veut pas dire que l%27on mange mal%2C mais peut-%EAtre que nous ne mangeons pas ce qu%27il faut%21Je mange beaucoup de fruits et de l%E9gumes depuis des ann%E9es%2C et je me suis aper%E7ue que les douleurs %E9taient plus importantes lorsque ma consommation %E9tait plus importante%2C%28 je suis toujours sans gluten et sans lait%29%2Cdonc ma derni%E8re piste%2C concerne l%27%E9quilibre acido-basique%2C personne n%27en a parl%E9 sur ce forum%2C mais les troubles des personnes ayant un terrain trop acide%2C souffrent de douleurs identiques a celles des fibromyalgiques.%0D%0AJe me suis donc pr%E9ocup%E9e du PH de mes urines afin de voir si je n%27avais pas trop d%27acide dans le corps%2C ce test doit %EAtre fait pendant 4 ou 5 jours%2C %E0 raison de 3 fois par jour%2C et surprise%2C mon PH est de 5 voir 6 au lieu de 7%2C donc l%27acide est bien pr%E9sent.%0D%0AJe vais suivre cette voie%2C et je vous donnerai de mes nouvelles en fonction de l%27%E9volution de mes d%E9marges%2C par contre si quelqu%27un a d%E9j%E0 entendu parl%E9 de l%27%E9quilibre acido-basique%2C ou suivi un r%E9gime de ce type avec ou sans succ%E8s%2C il serait bon d%27en parler.%0D%0A%0D%0ABonnes vacances et bon repos %E0 tous.%0D%0AA bient%F4t. MEZZO 100|8|RE%3A Fibromyalgie et prise de poids|catk||10:35:50|07/09/2004|bonjour %E0 tous %0D%0A%0D%0Aet merci mezzo de ton message encourageant.%0D%0A%0D%0AJe me suis mise aussi %E0 l%27alimentation Seignalet mais depuis peu de temps .%0D%0ADonc lait%2C laitages et autres fromages adieu %21 je n%27en prends plus du tout %2C parcontre j%27ai plus du mal avec le gluten . Dans la journ%E9e %2C %E7a va je mange du riz complet %2C de la quinoa mais le matin je ne sais pas par quoi remplacer ma tartine de pain complet grill%E9 . J%27ai %E9ssay%E9 les galettes de riz souffl%E9 %2C pouah %21 ...j%27aime pas du tout et en plus %E7a me fait ballonner. Quant %E0 la viande crue %E7a va pour le steak tartare autrement je n%27ai pas trop d%27id%E9es de pr%E9sentation . Sur un autre forum quelqu%27un m%27a conseill%E9 de cuire la viande %E0 la vapeur douce avec des herbes mais je n%27ai pas encore essay%E9...%E0 tester .%0D%0A%0D%0AJe n%27ai pas test%E9 mon taux d%27acide mais je crois beaucoup en cette th%E9orie d%27%E9quilibre acido-basique. Cela fait 15 jours seulement que je pratique ce type d%27alimentation et m%EAme si ce n%27est pas sp%E9ctaculaire j%27ai des r%E9sultats %3A finis les ballonnements%2C garouillis %2C flatulences et autres plaisirs abdoninaux . Un jour j%27ai craqu%E9 et mang%E9 2 yaourts lights aux fruits le soir %2C le lendemain j%27en ai pay%E9 les cons%E9quences %2C j%27en d%E9duis donc que c%27est bien la mani%E8re de manger qui est en cause .%0D%0A%0D%0AVoil%E0 pour le positif %2C c%F4t%E9 douleurs %2C fatigue et poids %2C h%E9l%E0s %2C rien de nouveau %2C je stagne . Peut %EAtre faut-il plus de temps %3F pourtant je suis persuad%E9e que retrouver mon poids de forme %28 17 kg en trop %29 m%27aiderait tant physiquement que moralement .%0D%0A%0D%0ATu parles Mezzo de di%E9te prot%E9%EFn%E9e mais les prot%E9%EFnes en poudre ne sont-elles pas %E0 base de lait %3F %E0 moins que tu ais fait ce r%E9gime avec des prot%E9%EFnes naturelles genre viande maigre %2C poisson etc... %0D%0A%0D%0Apourrais tu nous en dire plus stp %3F%0D%0A%0D%0AQuant %E0 Seignalet les infos sur lesquelles je me base sont celles trouv%E9es sur le web et elles ne me semblent pas assez complettes . Je n%27ai pas lu son bouquin et je ne peux pas l%27acheter en ce momment %28 la fibro peut entrainer des cons%E9quences dans tous les domaines de la vie...%29j%27ai aussi cherch%E9 %E0 la m%E9diath%E8que o%F9 je me fournis mon indispensable lecture %2C rien sur Seignalet %2C rien sur ceux %28 dont j%27ai oubli%E9 le nom %29 qui poursuivent ses recherches depuis sa mort . Alors si tu pouvais compl%E9ter quelques unes de mes lacunes %3A les fruits%2C les l%E9gumes bon %3F pas bon %3F combien %3F quand %3F comment %3F et puis le riz et tout cela ok mais comment maigrir en m%EAme temps %3F%0D%0A%0D%0Avoil%E0 Mezzo %2C tu vois je suis pleine de bonne volont%E9 mais je rame un peu .%0D%0Aencore merci et f%E9licitations pour tes progr%E9s dans la lutte contre cette S...perie de fibro %2C tu donne de l%27espoir %E0 beaucoup de gens et %E0 moi en particulier %21%0D%0A%0D%0Atr%E8s bel %E9t%E9 %E0 tous %0D%0A%E0 bient%F4t%0D%0Acatk%0D%0A%0D%0Aps%3A au sujet de fibro et prise de poids il y a bien un lien entre les deux . De nombreuses %E9tudes faites au canada %2C usa et belgique en parlent . Mais en france toujours peu de choses%2C on est %E0 la traine...%0D%0A 101|9|RE%3A Fibromyalgie et Seignalet|Cafe_Sante||20:12:29|07/09/2004|Bonsoir%2C%0D%0AJe rappelle que le r%E9gime Seignalet et ses th%E9ories ne sont qu%27une fumisterie scientifique qui ne repose que sur du vent. En tapant Seignalet dans le moteur de recherche vous trouverez nos arguments.%0D%0A%0D%0AAttention aux carences avec vos r%E9gimes divers%A0%21%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 102|10|RE%3A Fibromyalgie et Seignalet|catk||21:18:38|07/09/2004|bonsoir doc philippe %2C %0D%0A%0D%0Amerci d%27intervenir avant que je plonge la t%EAte la premi%E8re dans ce r%E9gime que je ne maitrise pas tr%E8s bien et qui semble tr%E8s controvers%E9 .%0D%0A%0D%0Amais il faut avouer que nous sommes %2Cla plus part du temps %2Claiss%E9s %E0 l%27abandon par le corps m%E9dical . Alors %2C en d%E9sespoir de cause on essaie de se prendre en main et de trouver des moyens pour vivre moins mal . C%27est l%E9gitime non %3F %0D%0A%0D%0ASi quelqu%27un me dit qu%27il va mieux en faisant ceci ou cela %2C je l%27%E9coute parceque je sais que cette personne parle de son corps et de sa vie %2C ce n%27est pas seulement de la th%E9orie . %0D%0A%0D%0Avoil%E0 cher doc %2C je vais donc aller voir vos arguments mais %E7a me fiche le moral en l%27air de perdre la lueurre d%27espoir que j%27entrevoyais ...%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0A%0D%0Acatk %0D%0Afibro %E9puis%E9e%0D%0A 104|11|RE%3A Fibromyalgie et Seignalet|mezzo||14:02:06|08/17/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe suis pein%E9e de voir %E0 quel point toutes les sources li%E9es %E0 une m%E9decine parall%E8le douce et qui n%27est pas traditionnelle d%E9range.%0D%0AElle d%E9range nos id%E9es re%E7ues%2C et l%27industrie pharmaceutique%21%0D%0ASi je peux m%27exprimer encore librement%2C je remercie toutes les personnes qui m%27ont fait connaitre d%27autres solutions %E0 mon probl%E8me que de m%27avaler quotidiennement 3600 mg de neurontin par jour%2C plus de 20 gouttes de rivotryl le soir%2C et un comprim%E9 de d%E9roxat pour finir%2C ou pour en finir%2C tout d%E9pend comment on voit les choses.%0D%0A%0D%0AMa ch%E8re Catk%2C gardes espoir%2C car aujourd%27hui sevr%E9e de toutes ces horreurs%2C je vais bien%2C je ne prends qu%27un petit traitement hom%E9opathique%2C je suis les conseils du Dr Seignalet%2C je n%27ai plus mal aux jambes ni aux bras%2C j%27ai retrouv%E9 toutes mes facult%E9s intellectuelles%2C je nage plus d%27une heure sans douleur%2C je marche et je me suis remise %E0 l%27aquarelle et au piano%2C je suis calme avec mes proches%2C mes enfants et mon mari%2C j%27ai enfin retrouv%E9 la paix int%E9rieure.%0D%0A%0D%0AJe vais te donner les conseils qui ont %E9t%E9 bons pour moi et tu en feras ce que tu voudras.%0D%0ATout d%27abord%2C je ne sais pas si tu as du poids %E0 perdre%2C mais je crois que c%27est la premi%E8re d%E9marche%2C il nous est tr%E8s difficile de supporter trop de poids sur nos articulations%2C j%27ai moi m%EAme perdu 9 kg.%0D%0AJe ne parlerais pas du traitement hom%E9opathique%2C car seul un praticien hom%E9opathe est comp%E9tent dans ce domaine%2C et ce qui est bon pour moi ne l%27est peut-%EAtre pas pour toi.%0D%0APar contre je prends un comprim%E9 de bion 3 le matin%2C il semblerait que nos intestins soient tr%E9s fragiles et fragilis%E9s par les m%E9dicaments et aliments que nous ne tol%E9rons pas.%0D%0AEn ce qui concerne l%27alimentation%2C j%27ai supprim%E9 tous les produits laitiers de mani%E8re tr%E9s stricte%2C le gluten donc le bl%E9%2C dans un premier temps%2C et j%27ai r%E9introduit %E0 la place de temps en temps l%27%E9peautre.%0D%0AJ%27ai remplac%E9 la cr%E8me fraiche par de la cr%E8me de soja%2C et pour le calcium%2C je bois une bouteille de contrex par jour.%0D%0Aje mange beaucoup moins de viande que j%27ai remplac%E9 par le poisson avec peu de cuisson ou pas une seule fois par jour.beaucoup de l%E9gumes et de fruits frais.%0D%0AJ%27ai supprim%E9 le sucre blanc les %E9dulcorants%2Cles produits raffin%E9s et les produits %22light%22.Voil%E0 les grandes lignes je suis %E0 ta disposition pour d%27autres renseignements.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t et bon courrage%0D%0A%0D%0AMezzo qui a retrouv%E9 la sant%E9.%0D%0A 117|12|RE%3A Fibromyalgie et Seignalet|catk||21:26:28|08/19/2004|hello mezzo%0D%0A%0D%0Ac%27est avec plaisir et reconnaissance que j%27accepte ton aide %0D%0Aje t%27ai post%E9 un message perso %28l%27as-tu vu %3F %29....%0D%0A%E0 tr%E8s bient%F4t j%27espere car j%27ai vraiment besoin de quelqu%27un qui me guide un peu %0D%0A%0D%0A merci de continuer %E0 t%E9moigner %2C tu me permets de croire encore %E0 une am%E8lioration possible%0D%0A%0D%0Aamiti%E9s%0D%0A%0D%0Acatk 126|13|RE%3A Fibromyalgie et Seignalet|mezzo||18:18:57|10/02/2004|Bonjour Catk%2C%0D%0A%0D%0AJe t%27ai envoy%E9 2 mails%3A%28le premier concernait l%27alimentation selon le Dr Seignalet%2C et l%27autre%2C l%27%E9quilibre acido-basique avec un lien internet.%29%2C j%27esp%E8re qu%27 ils te sont bien parvenus%2C moi j%27ai re%E7u le tien%2C et tu as bien de me l%27 envoyer sur mon adresse perso.%0D%0AJ%27attends de tes nouvelles et %E0 tr%E8s bient%F4t.%0D%0AJe me porte toujours tr%E8s bien%21 %0D%0A%0D%0AAmiti%E9s %0D%0AMezzo-V%E9ro 137|8|RE%3A Fibromyalgie et prise de poids|tortue2||14:20:31|11/09/2004| %0D%0A%3En%27en a parl%E9 sur ce forum%2C mais les troubles des %0D%0A%3Epersonnes ayant un terrain trop acide%2C souffrent de douleurs identiques %0D%0A%3Ea celles des fibromyalgiques. %0D%0A%3EJe me suis donc pr%E9ocup%E9e du PH de mes urines afin %0D%0A%3Ede voir si je n%27avais pas trop d%27acide dans le %0D%0A%3Ecorps%2C ce test doit %EAtre fait pendant 4 ou 5 %0D%0A%3Ejours%2C %E0 raison de 3 fois par jour%2C et surprise%2C %0D%0A%3Emon PH est de 5 voir 6 au lieu de %0D%0A%3E7%2C donc l%27acide est bien pr%E9sent. %0D%0A%0D%0A%0D%0Abonjour %E0 tous%2C %0D%0Aje suis extr%E8mement inter%E9ss%E9e par ce qui commence %E0 se dire sur le forum au sujet des methodes alternatives. Je souffre de fatigue %28%E9puisement%29 chronique %2B douleurs chroniques depuis environ quinze ans%2C sans r%E9elle prise en charge m%E9dicale %28actuellement Seropram %2B tranx%E8ne le soir %2B athymil pour r%E9gulariser un sommeil quasiment absent pendant 10 ans%29. Mon m%E9decin parle de fibromyalgie et de troubles neuro-endocriniens%2C sans chercher plus avant. %0D%0AJ%27ai suivi le r%E9gime Kousmine il y a environ 15 ans%2C sans r%E9elle am%E9lioration. toutefois%2C j%27ai appris gr%E2ce %E0 lui l%27importance de l%27%E9quilibre acido-basique. Je n%27y ai pas fait attention durant des ann%E9es. Je fais le test maintenant r%E9guli%E8rement chaque jour. La plupart du temps%2C le matin%2C mes urines sont %E0 5 ou 5%2C5 %28acidit%E9%29. Je prends des citrates %28min%E9raux basiques%29 pour y rem%E9dier. Dans les heures qui suivent%2C je me sens moins douloureuse%2C moins fatigu%E9e et je connais quelques heures de petit r%E9pit. Vers le soir%2C je recontr%F4le et quand je suis fatigu%E9e%2C l%27acidit%E9 est de nouveau l%E0. Je pense que l%27%E9quilibre acido-basique est important.%0D%0APour ce qui est des divers modes d%27alimentation%2C j%27en ai %22test%E9%22 %3A Kousmine%2C mode %22naturopathie%22 prescrit par un kin%E9 naturopathe%2C j%27ai pris des compl%E9ments alimentaires et essay%E9 tout un tas de choses durant des ann%E9es. %0D%0ALa piste %22Seignalet%22 me semble maintenant%2C %E0 force de me documenter%2C tr%E8s int%E9ressante %E9galement%2C bien que d%27aucuns la qualifient d%27une fantaisie de plus. %28Si on est malade%2C c%27est bien qu%27il doit y avoir un ensemble de causes.%29 %0D%0AMa requ%EAte pour ce premier message que je poste %3A%0D%0Aceux et celles qui ont essay%E9 ce mode d%27alimentation peuvent-ils nous tenir au courant de leurs progr%E8s %3F%0D%0APoss%E8dent-ils des recettes ou des adresses Internet o%F9 l%27on peut en trouver %3F%0D%0AMes amiti%E9s %E0 tous.%0D%0A%0D%0AAnn%2C qui souffre beaucoup de fibro%2C de fatigue et d%27incompr%E9hension%2C et de solitude. 105|2|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|jmvry||21:02:47|08/17/2004|Le 27 juillet 2004%0D%0ABonjour%2C%0D%0AJ%27ai 44 ans%2C et la fibromyalgie fait parti de moi depuis toujours. Cela s%27est manifest%E9 par des douleurs%2C fatigues%2C et tensions des muscles de la collone d%27o%F9 sciatiques et cruralgies... Pendant toutes ces ann%E9es%2C les symptomes vont et viennent comme vous le savez et les causes des probl%E8mes sont difficilement indentifiables. %0D%0AJ%27ai une vie saine et active %5Bcampagne%2C v%E9g%E9tarien bio%2C non fumeur%28ex%29%2C m%E9cedine naturelle%5D.%0D%0AAu printemps 2003 j%27ai beaucoup souffert et suite %E0 des lectures sur le soja%2C je l%27ai supprim%E9 de mon alimentation%2C l%27effet a %E9t%E9 imm%E9diat sur les douleurs qui se sont stopp%E9es. La fin de l%27ann%E9e fut difficile%2C les douleurs sont revenues plus intenses%2C et au d%E9but 2004 c%27%E9tait en empirant %28plus de projet possible%2C d%E9prime dues aux nuits de douleurs%2C fatigue le jour...%29%2C courant janvier je me soignais par de cours je%FBnes%2C des soins %E9nerg%E9tiques%2C et un osth%E9opathe%2C quand je reprennais la nouriture les probl%E8mes revenaient%2C la nuit j%27avais des t%E9tanies%2C j%27utilisais un appareil d%27%E9lectrostimulation pour me soulager. Suite %E0 la demande de ma compagne je suis all%E9 voir une m%E9decin qui a mis un mot sur mon malaise%3A fibromyalgie. J%27ai re%E7u d%27elle une sc%E9ance d%27accupucture et un traitement hom%E9opathique. Toutes ces th%E9rapies me soulageaient un peu%2C mais rien de vraiment concluant.%0D%0APuis j%27ai trouv%E9 dans un magazine %28Nexus%29 un long article sur les enzymes qui expliquait notament %0D%0Aque les enzymes %E9tant d%E9truites lors de la cuisson %E0 partir de 40%B0%2C le corps utilise ses propres r%E9serves pour dig%E9rer les aliments et celle-ci pouvant s%27%E9puiser%2C on retrouve les aliments mal dig%E9r%E9s dans les fibres et provoquent la fibromyalgie. %5BJ%27ai pris aussi du griffonia %281 par jour le soir%29 je pense que cela a aid%E9 aussi %2B une cure de chlorella%5D. Donc j%27ai essay%E9 et %E7a marche%2C les douleurs et fatigues ont tr%E8s largement r%E9gress%E9es%2C avec un reste toutefois. Par la suite en allant acheter mes enzymes au magasin bio%2C j%27ai discut%E9 de mes probl%E8mes avec le responsable qui est aussi naturopathe%2C il m%27a conseill%E9 un complexe de vitamines B et des vitamines C%2C cela a encore am%E9lior%E9 mon %E9tat. R%E9cemment je suis tomb%E9 sur un article du Docteur Scohy qui utilise beaucoup la vitamine C pour soigner%2C il en conseille pour la fibromyalgie 30 %E0 60 grammes par jour pendant un mois%28%3F%29%2C pour un soulagement d%E9finitif.%0D%0AAujourd%27hui%2C je vais beaucoup mieux%2C presque id%E9al.%0D%0AJe prends 3%2C75 grammes de vitamine C 4 fois par jour environ %28%E7a fait p%E8ter mais je vais continuer et peut-%EAtre augmenter pendant un temps%29%2C des enzymes %28je vais continuer avec la nourriture cuite%29%2C le griffonia %28reste 3 comprim%E9s%2C je ne pense pas en rependre une boite%29%2C les vitamines B %28je finirai la boite%29.J%27ai restreinds mon alimentation le soir %28plus de solide apr%E8s 17 heures%29%2C je continurai les je%FBnes en entretien. %0D%0AJe pense qu%27il est possible d%27utiliser des solutions simples saines et naturelles pour se soulager de bien des maux et j%27esp%E8re que mon t%E9moignage apportera un peu d%27espoir pour vous qui souffrez.%0D%0AAmiti%E9s%0D%0AJean-Michel Vry%0D%0A%0D%0AMardi 17 ao%FBt%0D%0AJe vais bien%2C mon dos se d%E9tend doucement et j%27ai enfin pu m%27allonger %E0 plat dos sur le tapis%2C j%27ai pu nager faire du cheval et r%E9parer le moteur de mon van qui %E9tait en plan depuis un an et demi%2C on dem%E9nage fin du mois et je ne manque ni de force ni d%27%E9nergie%21%0D%0AJe continu %E0 prendre des vitamines C au moins 15 grammes par jour et m%EAme le soir%2C je dors bien%21%0D%0AApr%E8s des recherches sur Internet%2C j%27ai enfn compris le fin mot de l%27histoire sur les vitamines C naturelles et de synth%E8se%3B les vitamines C naturelles %28acide L-ascorbique%29 sont bonnes %E0 prendre en petites doses en entretien%2C si on doit augmenter les doses les vitamines C de synth%E8se sont tr%E8s %E9conomique. Il est important de conna%EEtre quelle sorte de vitamines C de synth%E8se on prend%2C elle existe sous deux forme%3A acide L-ascorbique et acide D-ascorbique. En g%E9n%E9ral les laboratoires la produisent sous la forme 50%25 L-ascorbique 50%25 D-ascorbique%2C hors la forme D-ascorbique est inutilisable %28polluante%3F%29 pour l%27organisme. Il faut faire attention aux additifs aussi %28hautes doses%29 Heureusement on trouve de la vitamine L-ascorbique pure%2C synth%E9tis%E9e %E0 partir d%27une substance v%E9g%E9tale%2C c%27est celle que l%27on trouve en di%E9th%E9tique %28hors ac%E9rola%29. %0D%0A%0D%0A 106|3|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|D_Dupagne||09:36:45|08/18/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe mets en garde les autres lecteurs sur le ramassis d%27%E2neries contenu dans ce message. Attention a ne pas suivre ces conseils au pied de la lettre. Si l%27effet placebo est puissant dans la fibromyalgie%2C il ne faut pas faire n%27importe quoi pour autant. Avaler 15 grammes de vitamines C par jour n%27est ni simple%2C ni sain%2C ni naturel.%0D%0A%0D%0AJe ne supprime pas pour autant ce t%E9moignage.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 107|4|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|jmvry||10:27:32|08/18/2004|Bonjour Docteur%0D%0AQu%27il soit bien clair que je ne pr%E9conise %E0 personne quoique ce soit%21%0D%0ASeulement%2C apr%E8s toutes les souffrances %28faudrait-il dire psychologiques%3F%29que j%27ai pu endur%E9 pendant ces mois %28voir des ann%E9es par %E9pisode%29%2C l%27%E9tat de bien-%EAtre dans lequel je me trouve aujourd%27hui m%E9riterait quelque attention autre que %22ramassis d%27%E2neries%22%2C%22effet placebo%22%2C et %22il ne faut pas faire n%27importe quoi%22%21%0D%0ANous%2C souffrant ou ayant souffert de fibrolmyagie %28ou d%27autres mots%29%2C sommes en droit il me semble%2C d%27attendre un discour plus %E9tay%E9 et constructif de la part de l%27autorit%E9 m%E9dicale.%0D%0A 108|4|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|catk||11:17:07|08/18/2004|bonjour Docteur Dupagne%0D%0Abonjour Docteur %22caf%E9 sant%E9%22%0D%0A%0D%0ARamassis d%27%E2neries %3F Vaste fumisterie %3F%0D%0A%0D%0AEt vous Docteurs %2C que pr%E9conisez-vous pour soulager ces malades en souffrance %3F%0D%0Ala patience %3F l%27acc%E9ptation %3F plus ces bons vieux neurol%E9ptiques qui abrutissent et rendent la vie encore plus lourde %E0 supporter . Je reconna%EEtrais bien l%E0 quelques relents de notre ch%E8re vieille morale jud%E9o-chr%E9ti%E8nne %3A souffrez %2C mais en silence %21 %0D%0A%0D%0Anous sommes les %22patients%22 vous les %22savants%22 %0D%0Achacun son r%F4le et surtout que nul ne remette votre savoir en question...m%EAme si %2C ailleurs %2C quelques id%E9es nouvelles pointent le bout de leur nez ...Au fait %2C depuis combien de temps la fibromyalgie est-elle inscrite au programme des %E9tudes de m%E9decine en France %3F peu de temps il me semble ...%0D%0A%0D%0Aje comprends que vous deviez limiter certains propos dans ce forum mais je ne peux admettre ce rejet massif de tout ce qui ne vous a pas %E9t%E9 appris %E0 la facult%E9.....Le monde bouge %2C la m%E9decine %E9volue aussi %28 ou devrait le faire %29 et pourtant je viens encore d%27entendre un de vos cher confr%E8re qualifier la fibromyalgie d%27hyst%E8rie de conversion %21%0D%0A%0D%0Aje ne crois pas vous avoir manqu%E9 de respect en m%27exprimant ainsi %2C si malgr%E9 tout vous %E9stimez mes propos d%E9plac%E9s libre %E0 vous de censurer ce message ou de le qualifier de....%E0 vous de choisir %2C d%E9lire parano%CFde %3F propos de mal b....%3F %0D%0A%0D%0ALes personnes atteintes de ce genre de pathologie ont %2C h%E9l%E0s %2C l%27habitude de se faire %22 remettre %E0 leur place %22 mais %2Ccette place elle est o%F9 au fait %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0ACATK 109|5|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|D_Dupagne||12:30:02|08/18/2004|Bonjour%2C%0D%0ALa fibromyalgie est connue depuis 15 ans%2C mise en avant par un grand professeur de facult%E9 %28Marcel Francis-Kahn%29. Beaucoup de m%E9decin la traitent en effet %E0 tort par le m%E9pris.%0D%0A%0D%0ACe n%27est pas pour autant qu%27il faut faire n%27importe quoi. Personne ou presque ne donne de neuroleptiques.%0D%0ABeaucoup de fibromyalgiques refusent %E0 tort les antid%E9presseurs car ils n%27arrivent pas %E0 comprendre que ces m%E9dicaments soignent la fibro%2C qu%27il y ait une d%E9pression ou non.%0D%0A%0D%0AL%27hypoth%E8se de l%27hyst%E9rie de conversion%2C qui est une vraie maladie%2C n%27est pas idiote.%0D%0A%0D%0AEt je suis forc%E9 de surveiller ce qui se dit sur mon forum. Si quelqu%27un affirme avoir %E9t%E9 mieux en se mettant une grenouille vivante dans l%27anus tous les soirs%2C j%27interviendrai aussi.%0D%0ALa souffrance est un pi%E8ge qui rend fragile vis-%E0-vis des t%E9moignages.%0D%0A%0D%0AEt je vous signale que 60%25 des canc%E9reux qui souffrent sont soulag%E9s par une injection d%27eau%2C si elle est pr%E9sent%E9e comme un antalgique puissant.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 110|6|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|jmvry||13:06:04|08/18/2004|%22Avaler 15 grammes de vitamines C par jour n%27est ni simple%2C ni sain%2C ni naturel%22%0D%0APourriez-vous expliquer%3F%0D%0A%0D%0ALes antid%E9presseurs%2Cet les DEROXAT%2CRYVOTRYL%2CINIPOMP%2CDolzam%2C Seroxat%2C Dafalgan%2C Feldene%2C Myolastan%2C Cataflam%2C Polyflam%2C Vioxx%2C Celebrex%2C Effexor%2C Flexeril%2C Halcion%2C neurontin%2C laroxyl%2C paroxetine%2C contramal%2C Zoloft... %0D%0AEst-ce cela que vous consid%E9rez comme simple%2C sain%2C et naturel%3F %28et qui soigne %3F%29%0D%0A%0D%0A 111|7|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|D_Dupagne||13:34:52|08/18/2004|%3E%22Avaler 15 grammes de vitamines C par jour n%27est ni simple%2C %0D%0A%3Eni sain%2C ni naturel%22 %0D%0A%3EPourriez-vous expliquer %3F %0D%0A%0D%0AIl n%27y a rien %E0 expliquer%2C ces doses massives ne sont ni simple%2C ni saines%2C ni naturelles. Essayez de les consommer avec des fruits ou des l%E9gumes...%0D%0A%3E%0D%0A%3ELes antid%E9presseurs%2Cet les DEROXAT%2CRYVOTRYL%2CINIPOMP%2CDolzam%2C Seroxat%2C Dafalgan%2C Feldene%2C Myolastan%2C Cataflam%2C Polyflam%2C Vioxx%2C %0D%0A%3ECelebrex%2C Effexor%2C Flexeril%2C Halcion%2C neurontin%2C laroxyl%2C paroxetine%2C contramal%2C Zoloft... %0D%0A%3EEst-ce cela que vous consid%E9rez comme simple%2C sain%2C et naturel%3F %28et %0D%0A%3Equi soigne %3F%29%0D%0A%0D%0AJe n%27ai jamais dit que les m%E9dicaments allopathiques m%E9ritaient ces qualificatifs. Le Laroxyl marche plut%F4t bien dans la fibro%2C c%27est m%EAme le traitement de r%E9f%E9rence. %0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22laroxyl%22%0D%0A... 4. %22RE%3A laroxyl%22. Les tendinites correspondent %E0 un exc%E8s de tension musculaire.%0D%0ALes relaxants ont donc un effet b%E9n%E9fique. Une fibromyalgie est par exemple ...%0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F1921.html - 101k - En cache - Pages similaires%0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22fibromyalgie%22%0D%0A... La FIBROMYALGIE est une maladie invalidante dont je souffre depuis des ann%E9es.Pour%0D%0Aceal il ... qui me soulage %22UN PEU%22mais c%27est pas mal il s%27agit du LAROXYL... ...%0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F300.html - 33k - En cache - Pages similaires%0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22fibromyalgie%22%0D%0A... GMT%29. 2. %22RE%3A fibromyalgie%22. Bonjour Mich%E8le%2C quand ... mienne. J%27ai eu cette%0D%0Aimpression quelques semaines%2C tant que j%27%E9tais sous laroxyl. J ...%0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F4360.html - 45k - En cache - Pages similaires%0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22paroxetine%3A faut-il persister %3F%22%0D%0A... Le laroxyl est-il pr%E9f%E9rable %E0 la paroxetine pour une fibromyalgie et si oui%2C%0D%0Apuis-je passer de l%27un %E0 l%27autre sans danger ni pb %3F Merci de vos r%E9ponses. ...%0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F8735.html - 27k - En cache - Pages similaires%0D%0A%0D%0A%0D%0A %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 113|8|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|jmvry||14:39:11|08/18/2004|%3E%22Avaler 15 grammes de vitamines C par jour n%27est ni simple%2C %0D%0A%3Eni sain%2C ni naturel%22 %0D%0A%3EPourriez-vous expliquer %3F %0D%0A%22Il n%27y a rien %E0 expliquer...%22%0D%0A%0D%0AC%27est pas s%E9rieux Docteur%21%0D%0A 142|8|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|Ghostdance||15:03:36|11/12/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 12-11-04 à 15:05  (GMT)[/font][p]%3E%3E%22Avaler 15 grammes de vitamines C par jour n%27est ni simple%2C %0D%0A%3E%3Eni sain%2C ni naturel%22 %0D%0A%3E%3EPourriez-vous expliquer %3F %0D%0A%3E%0D%0A%3EIl n%27y a rien %E0 expliquer%2C ces doses massives ne sont ni simple%2C ni saines%2C ni naturelles. Essayez de les consommer avec des fruits ou des l%E9gumes... %0D%0A%0D%0A%3EJe n%27ai jamais dit que les m%E9dicaments allopathiques m%E9ritaient ces qualificatifs. Le Laroxyl marche plut%F4t bien dans la fibro%2C c%27est m%EAme le traitement de r%E9f%E9rence. %0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3E%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%3E%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne %0D%0A%3E%0D%0A%3EAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A%0D%0AJe pense %E9galement qu%27il vaut mieux prendre de la vitamine C par l%27interm%E9diaire de fruits et l%E9gumes.%0D%0A%0D%0ADe toutes fa%E7ons on ne devrait pas prendre tel m%E9dicament ou Vitamines sans en parler %E0 notre m%E9decin car nous ne connaissons pas ce que ces consommations haute dose peuvent avoir de graves pour l%27organisme surtout sur le long terme. Et puis nous sommes tous diff%E9rents et pouvons avoir des r%E9actions toute autre. Donc prudence et discernement concernant notre sant%E9.%0D%0A%0D%0ASeul un m%E9decin connaissant son patient et ses ant%E9c%E9dents m%E9dicaux doit %EAtre consult%E9. Si notre m%E9decin ne nous convient pas pour moults raisons%2C mieux vaut changer de docteur que de servir de cobayes %E0 tout ce qui se lit sur le net.%0D%0A%0D%0ANous ne devons pas nous substituer au corps m%E9dical. La fibro est tr%E8s difficile %E0 supporter%2C tr%E8s %E9prouvante %E0 vivre au quotidien mais attention aux %22faux-proph%E8tes%22. Nous sommes fragiles mais nous devons %E9viter le pi%E8ge des pseudos gu%E9risons miraculeuses.%0D%0A%0D%0AIl faut essayer au maximum d%27adopter notre vie %E0 la fibro et trouver LE m%E9decin qui saura nous %E9couter et nous aider et il y en a. Tous ne nous prennent pas pour des hypocondriaques ou pour des d%E9jant%E9s.%0D%0A%0D%0AJ%27ai trouv%E9 ce m%E9decin %28ce fut long%29 dans un centre anti-douleur en r%E9gion parisienne%2C je ne suis pas gu%E9rie pour autant mais il est d%27une aide vitale pour moi. %0D%0A%0D%0AUne aide aussi qui peut-%EAtre efficace est le psychiatre%2C celui-ci peut nous aider %E0 porter ce poids%2C notre %E9ventuelle d%E9pression cons%E9cutive %E0 la fibro sans l%E2cher pour autant notre m%E9decin traitant la fibro.%0D%0A%0D%0AMais je dirais que le fin du fin est dans notre %22mental%22 notre appr%E9hension de la maladie et la prise en compte de sa gestion. Avoir une vie tr%E8s %E9quilibr%E9e tant au niveau de nos activit%E9s y compris physiques%2C notre alimentation%2C notre gention du sommeil. Ne surtout pas rester dans un %E9tat d%E9pressif sans s%27en occuper%2C car le stress augmente nos douleurs et nous rend encore plus fragiles. Le Net est une aide parfois%2C un danger %E0 d%27autres moments mais jamais une fin en soi.%0D%0A%0D%0AMitakuye Oyasin%0D%0AGhostdance 112|6|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|catk||14:08:58|08/18/2004|bonjour Dr%0D%0A%0D%0Acatk %2C le retour %21%21%21%0D%0A%0D%0A%0D%0A%22Beaucoup de m%E9decins la traitent en effet %E0 tort par le m%E9pris. %22%0D%0A%0D%0A%3E exact %2Cle m%E9pris ou%2Fet l%27incr%E9dulit%E9 %28pffff...encore un hypocondriaque%29 %0D%0A---------------------------------------------------------------------------%0D%0A%0D%0A%22Personne ou PRESQUE ne donne de neuroleptiques%22%0D%0A%0D%0A%3E presque ne veut pas dire aucun%0D%0A---------------------------------------------------------------------------%0D%0A %0D%0A%22Beaucoup de fibromyalgiques refusent %E0 tort les antid%E9presseurs car ils n%27arrivent pas %E0 comprendre que ces m%E9dicaments soignent la fibro%2C qu%27il %0D%0Ay ait une d%E9pression ou non.%22 %0D%0A%0D%0A%3E serait-on stupides en plus %3F %28 j%27en avale depuis 3ans des A D %2C et tous les fibro avec lesquels je suis en contact le font - finalement il semblerait qu%27il n%27y ai que ceux qui %22r%E9sistent%22 qui vont mieux...voir mezzo et autres %22r%E9sistants%22...%29%0D%0A---------------------------------------------------------------------------%0D%0A%0D%0A%22 L%27hypoth%E8se de l%27hyst%E9rie de conversion%2C qui est une vraie maladie%2C n%27est pas idiote.%22%0D%0A%0D%0A%3E probablement pas idiote mais facile ...c%27est la t%EAte ma brave dame...revenez dans 3 mois ...occupez-vous %2C pensez %E0 autre chose...et autres propos l%E9nifiants %29 %0D%0A---------------------------------------------------------------------------%0D%0A%0D%0A%22je suis forc%E9 de surveiller ce qui se dit sur mon forum.%22%0D%0A%0D%0A%3E OK%0D%0A---------------------------------------------------------------------------%0D%0A%0D%0A%22Si quelqu%27un affirme avoir %E9t%E9 mieux en se mettant une grenouille vivante dans l%27anus tous les soirs%2C j%27interviendrai aussi.%22%0D%0A%0D%0A%3E moi ce n%27est pas une grenouille dans l%27anus mais du gros sel et de l%27huile essentielle de lavande dans mon bain %2C alors vous intervenez l%E0 %3F%0D%0A---------------------------------------------------------------------------%0D%0A%0D%0A%22je vous signale que 60%25 des canc%E9reux qui souffrent sont soulag%E9s par une injection d%27eau%2C si elle est pr%E9sent%E9e comme un antalgique puissant.%22%0D%0A%0D%0A%3El%27effet placebo %2Cje connais %28 30 ans IDE et en psy -simple ex%E9cutante %2C je sais %21%29et donc %E0 mon humble avis ce n%27est pas l%27eau de l%27injection qui agit mais la compassion qui l%27accompagne%0D%0A---------------------------------------------------------------------------%0D%0A%0D%0Avoil%E0 %2C cher Docteur %2C j%27arr%EAte quoique j%27aurais encore beaucoup %E0 dire...mais l%E0 je vous sens d%E9j%E0 au bord de l%27overdose %0D%0A%0D%0Acatk %2C qui cherche %E0 aller un peu mieux...bizarre comme d%E9sire %3F 114|7|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|mezzo||08:30:48|08/19/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe me rends compte %E0 quel point%2C il n%27est pas facile%2C que ce soit pour les m%E9decins ou pour les malades%2C de se d%E9p%E9trer de certaines maladies.%0D%0AFinalement tout le monde voudrait trouver la solution et ce n%27est pas si simple.%0D%0ALorsque je t%E9moigne%2C je tente d%27aider du mieux que je peux%2C ceux qui ont encore la t%EAte sous l%27eau%2C d%27ailleurs depuis que je vais mieux%2C je me suis tourn%E9e vers les autres%2C j%27essaie de faire le bien autours de moi%2C et de partager non la souffrance v%E9cue%2C celle-ci est derri%E8re%2C mais ce qui m%27a permis d%27am%E9liorer mon %E9tat.%0D%0AJe voudrais signaler au passage que les sympt%F4mes reviennent momentan%E9ment lors de la menstruation%2C j%27ai r%E9ussi %E0 me d%E9barrasser des troubles de l%27humeur avec un complexe %E0 base d%27huiles de bourrache et d%27onagre%2C il me reste %E0 trouver une solution pour les douleurs lombaires et lourdeur des jambes%2C la vigne rouge ne semble pas faire beaucoup d%27effet.%0D%0ALa plupart des personnes atteintes de fibromyalgie sont tr%E9s sensibles%2C donc je suppose que les traitements anti-d%E9presseur et autres sont peut-%EAtre trop forts et non pas assez forts%2C ce qui expliquerait l%27am%E9lioration par la m%E9decine douce.Je ne fais que des suppositions%21%0D%0A%0D%0ABonne journ%E9e et %E0 bient%F4t%0D%0A%0D%0AMezzo. 115|8|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|jmvry||10:33:59|08/19/2004|Bonjour%2C%0D%0AC%27est toujours avec une grande satisfaction que je prends mes 15 grammes de vitamines c %28acide L-ascorbique%29sur la journ%E9e%2C je ne constate aucun trouble d%FB %E0 cela%2C ni aucun retour de sympt%F4me de fibromyalgie%2C je diminuerai les doses mais pas moins de 2 grammes en entretien.%0D%0APour m%E9moire%2C Linus Pauling %28double prix Nobel%29 connu pour ces travaux sur la vitamine c en prennait plusieurs grammes%28%3F%29 par jour pendant %2B40%28%3F%29ans jusqu%27%E0 sa mort%3B il est tr%E8s dr%F4le que ses d%E9tracteurs pour d%E9nigrer le r%F4le de la vitamine c insistent sur le fait qu%27il soit mort d%27un cancer de la prostate%2C parce que c%27est quand m%EAme %E0 93 ans apr%E8s une vie bien remplie%21%0D%0AJe prends aussi un complexe d%27enzyme %28je peux envoyer l%27article scientifique%2C assez long%2C sur le rapport enzyme%2Ffibromyalgie%29.%0D%0AIl est important pour moi de prendre en charge ma sant%E9 %28pas seulement physique%29selon les principes fondateurs de la m%E9decine %28Hippocrate%29%3A%0D%0Ad%27abord ne pas nuire%2C que ton aliment soit ton m%E9dicament.%0D%0A%0D%0AJe continue %E0 esp%E9rer un dialogue constructif d%27un autre niveau que les r%E9ponses primaires et insultantes obtenues jusqu%27%E0 pr%E9sent.%0D%0ACordialement%0D%0AJMVry%0D%0A%0D%0A 116|9|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|Cafe_Sante||18:57:33|08/19/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 19-08-04 à 18:58  (GMT)[/font][p]Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EJe continue %E0 esp%E9rer un dialogue constructif d%27un autre niveau que %0D%0A%3Eles r%E9ponses primaires et insultantes obtenues jusqu%27%E0 pr%E9sent. %0D%0A%3ECordialement %0D%0A%0D%0ANous avons d%E9j%E0 beaucoup dialogu%E9 sur la Vitamine C. Rien de nouveau %E0 l%27horizon.%0D%0AFORUM MEDICAL - %22Dose maximale de vitamine C pour carence ...%0D%0A%0D%0AForum m%E9decine %3A %22Dose maximale de vitamine C pour carence importante %3F%22. ... %22Dose maximale de vitamine C pour carence importante %3F%22. Bonjour %2C ... %0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F4378.html - 101k - En%A0cache - Pages%A0similaires%0D%0A%0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22Suppl%E9ment de vitamine C%22%0D%0A%0D%0AForum m%E9decine %3A %22Suppl%E9ment de vitamine C%22. Bienvenue sur le forum m%E9dical. Lisez cette ... %22Suppl%E9ment de vitamine C%22. Bonjour%2C Je voudrais ... %0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F7007.html - 26k - En%A0cache - Pages%A0similaires%0D%0A%0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22Comprim%E9s Vitamine C vs Carie dentaire%22%0D%0A%0D%0AForum m%E9decine %3A %22Comprim%E9s Vitamine C vs Carie dentaire%22. Bienvenue sur le forum m%E9dical. ... %22Comprim%E9s Vitamine C vs Carie dentaire%22. Bonjour%2C ... %0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F7032.html - 43k - En%A0cache - Pages%A0similaires%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A 118|10|pour mezzo|catk||11:10:41|08/20/2004|bonjour mezzo %0D%0A%0D%0At%27ai post%E9 hier un message plus haut %3A n%B0 117%0D%0A%0D%0Aamiti%E9s%0D%0A%0D%0Acatk 124|11|RE%3A pour mezzo|mezzo||16:44:11|09/25/2004|Bonjour Catk%2C%0D%0A%0D%0Aje t%27ai post%E9 un message priv%E9.A bient%F4t.Mezzo 138|12|RE%3A pour mezzo|tortue2||14:31:59|11/09/2004|bonjour Mezzo%2C%0D%0Aje vous ai post%E9 un message priv%E9 le 9%2F11.%0D%0Aamiti%E9s %0D%0A%0D%0AAnn 120|9|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|orme||16:25:10|08/21/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0ABonjour Jean-Marie%2C%0D%0A%0D%0ALa vitamine C naturelle est tr%E8s bonne %21 Laquelle prends-tu %3F%0D%0ATon article sur les enzymes est-il trop long pour %EAtre ici %3F%0D%0A%0D%0AAu passage%2C un site sur la fibromyalgie et la cale dentaire. %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.homeophyto.com%2F2004%2F03%2Ffibromyalgie.php%0D%0A%0D%0AJe pense qu%27un m%E9decin est m%E9decin lorsqu%27il sait manipuler consciencieusement les mol%E9cules chimiques et naturelles%2C et qui reste ouvert %E0 tout ce qui peut gu%E9rir. Aucuns conflits ne devraient %EAtre entre m%E9decine conventionnelle et m%E9decine naturelle. Il est assez de t%E9moignages de fibromyalgiques sur ces sujets pour que m%EAme les m%E9decins comprennent que les m%E9dicaments sont tr%E8s peu efficaces et nocifs %28voir entre les lignes toute la souffrance dite et non dite%29.%0D%0AIl n%27y a pas de m%E9pris %E0 avoir pour les traitements naturels ou petits trucs de grand-m%E8re ou grands trucs de chaman. L%27important est d%27obtenir une gu%E9rison ou am%E9lioration sans nuire%2C main dans la main...%0D%0A%0D%0AProfitons encore du soleil et de la chaleur%2C si b%E9nefique pour tous%2C malade ou pas %21%0D%0A%0D%0ABonnes vacances%2C %0D%0A%0D%0Av%E9ronique S. 122|10|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|jmvry||11:07:00|08/23/2004|%22Je continu %E0 prendre des vitamines C au moins 15 grammes par jour et m%EAme le soir%2C je dors bien%21%0D%0AApr%E8s des recherches sur Internet%2C j%27ai enfn compris le fin mot de l%27histoire sur les vitamines C naturelles et de synth%E8se%3B les vitamines C naturelles %28acide L-ascorbique%29 sont bonnes %E0 prendre en petites doses en entretien%2C si on doit augmenter les doses les vitamines C de synth%E8se sont tr%E8s %E9conomique. Il est important de conna%EEtre quelle sorte de vitamines C de synth%E8se on prend%2C elle existe sous deux forme%3A acide L-ascorbique et acide D-ascorbique. En g%E9n%E9ral les laboratoires la produisent sous la forme 50%25 L-ascorbique 50%25 D-ascorbique%2C hors la forme D-ascorbique est inutilisable %28polluante%3F%29 pour l%27organisme. Il faut faire attention aux additifs aussi %28hautes doses%29 Heureusement on trouve de la vitamine L-ascorbique pure%2C synth%E9tis%E9e %E0 partir d%27une substance v%E9g%E9tale%2C c%27est celle que l%27on trouve en di%E9th%E9tique %28hors ac%E9rola%29.%22 %28Message 105%29%0D%0A%0D%0ADonc%2C je prends de la vitamine c l%E9vogyre %28acide L-ascorbique%29de synth%E8se%2C synth%E9tis%E9e a partir d%27une mol%E9cule tir%E9e du v%E9g%E9tal %28marque Vit%27all%2B%2C ou Solgar%29 avec des bioflavono%EFdes%3B la vitamine c chimique que l%27on trouve en pharmacie contient la forme dextrogyre %28impropre%29%2C %2B des additifs %28%E0 d%E9conseiller si doses massives%29.%0D%0A%0D%0AL%27article sur les enzymes est trop long %28je prends des Vibra-Gest de marque Nature%27s Plus%29%2C il faudrait que je le scanne pour le mettre en ligne mais je suis en plein d%E9m%E9nagement%2C donc pas avant courant septembre. %0D%0A%0D%0AJ%27ai trouv%E9 ton lien %22fibromyalgie et la cale dentaire%22 int%E9ressant%2C j%27imagine qu%27il serait tax%E9 de %22ramassis d%27%E2neries%22 par le Dr Dominique Dupagne%21%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0AJean-Michel Vry 123|11|RE%3A Fibromyalgie et m%E9decine nouvelle|Cafe_Sante||18:46:32|08/23/2004|%3E%22Je continu %E0 prendre des vitamines C au moins 15 grammes %0D%0A%3Epar jour et m%EAme le soir%2C je dors bien%21 %0D%0A%3EApr%E8s des recherches sur Internet%2C j%27ai enfn compris le fin mot %0D%0A%3Ede l%27histoire sur les vitamines C naturelles et de synth%E8se%3B %0D%0A%3Eles vitamines C naturelles %28acide L-ascorbique%29 sont bonnes %E0 prendre %0D%0A%3Een petites doses en entretien%2C si on doit augmenter les %0D%0A%3Edoses les vitamines C de synth%E8se sont tr%E8s %E9conomique. Il %0D%0A%3Eest important de conna%EEtre quelle sorte de vitamines C de %0D%0A%3Esynth%E8se on prend%2C elle existe sous deux forme%3A acide L-ascorbique %0D%0A%3Eet acide D-ascorbique. En g%E9n%E9ral les laboratoires la produisent sous %0D%0A%3Ela forme 50%25 L-ascorbique 50%25 D-ascorbique%2C hors la forme D-ascorbique %0D%0A%3Eest inutilisable %28polluante%3F%29 pour l%27organisme. %0D%0A%0D%0ALa forme dextrogyre %28comme pour la plupart des mol%E9cules%29 n%27a strictement aucun effet et votre corps ne peut pas faire la diff%E9rence entre une vitamine C %22naturelle%22 et une synth%E9tique %28sans additifs%29.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 121|1|compr%E9hension|Biggy||16:08:53|08/22/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%E9tant moi meme atteinte de fibromyalgie depuis 4 ans%2C je voudrais simplement remercier les m%E9decins qui r%E9pondent sur ce forum %3B en effet%2C ils font partie des rares personnes qui nous t%E9moignent un peu de compr%E9hension et qui nous croient.%0D%0Aje tenais %E0 le souligner car ils sont peu nombreux.%0D%0Amerci. 127|1|RE%3A fibromyalgie|MYS||14:41:09|10/15/2004|j%27aimerais savoir si les troubles musculo squelettiques ou tms ou rsi rentrent dans la fibromyalgie %3F%0D%0AMys 129|1|RE%3A fibromyalgie|Seg||17:38:56|11/06/2004|fibromyalgie%22 %0D%0ABonjour%2C%0D%0AJ%27ai 19 ans et il y a quelques ann%E9es mon rhumatologue m%27a dit que j%27avais une fibromyalgie%2C il m%27a aussi dit que cela n%27empirerais pas%2C mais les ann%E9es ont pass%E9s et c%27est pire. C%27est pour cela que j%27ai voulu me renseigner sur la maladie %28bien que je n%27y connaisse pas grand chose%29. J%27ai regard%E9 vos messages sur la maladie et en fait mon probl%E8me c%27est que du jour au lendemain je peux avoir mal au genou%2C mal au bras %28cela dure en g%E9n%E9ral plusieurs jour%29%2C en g%E9n%E9ral c%27est aux niveaux des articulations. je me souviens qu%27une fois en pleine nuit j%27ai senti une douleur %E0 la cheville%2C cela m%27a tellement fait mal que ca m%27a r%E9veill%E9 %28c%27%E9tait l%27ann%E9e derni%E8re%29. En fait je d%E9crirais ce que je ressens comme une faiblesse de tous mes muscles et tendon%2C une fatigue g%E9n%E9rale%2C j%27ai l%27impression d%27%EAtre un bleu ambulant...%0D%0AEn fait j%27aimerais savoir si il y aurait moyen de faire du sport doux %28parce que des que je fait un sport j%27ai mal%29 pour m%27habituer %E0 la douleur. Le rhumatologue m%27a dit qu%27on ne pouvait rien faire%2C qu%27il fallait s%27habituer. J%27aimerais aussi savoir si la fibromyalgie est plus connue qu%27auparavant car cela va faire 4 5 ans qu%27on m%27a d%E9cel%E9 ca %28je l%27avais avant%29%2C %28ma m%E8re l%27a aussi%29et j%27ai l%27impression que beaucoup plus de personne connaissent la maladie.%0D%0AMerci d%27avance %0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 130|2|RE%3A fibromyalgie|Ghostdance||20:39:54|11/06/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe suis atteinte depuis plusieurs ann%E9es de la Fibromyalgie mais diagnostiqu%E9e en 2001 dans un centre anti-douleur.%0D%0A%0D%0AJe me suis rebell%E9e CONTRE la maladie de longs mois pour ne pas dire presque 2 ans. Avec l%27aide de personnes ayant le m%EAme syndr%F4me %28sur le net%29 j%27ai r%E9ussi %E0 changer ma perception de la maladie.%0D%0A%0D%0AJ%27ai toujours la fibro mais elle ne me pourrit plus la vie enfin plus de la m%EAme mani%E8re dans le sens o%F9 j%27ai ENFIN accept%E9 son %22intrusion%22.%0D%0A%0D%0AJe suis en Invalidit%E9 2%E8me cat%E9gorie depuis f%E9vrier 2004. Je peux ainsi mieux me reposer%2C mieux g%E9rer mes douleurs car plus le stress d%27%EAtre oblig%E9e %22un jour%22 de retourner %E0 mon travail sachant que cela me serait impossible physiquement.%0D%0A%0D%0AJe suis toujours tr%E8s fatigu%E9e et douloureuse du matin au soir et mes heures de sommeil %28nuits%29 sont extr%EAmement courtes d%FBes aux douleurs tr%E8s vives.%0D%0A%0D%0AN%E9anmoins je me force %E0 bouger%2C je m%27active %E9norm%E9ment le matin et suis plus relax pour ne pas dire %22baleine %E9chou%E9e sur la banquise%22 l%27apr%E8s-midi.%0D%0A%0D%0AMoins un fibromyalgique en fait et plus il a mal ... Il faut qu%27il s%27%E9coute mais pas au point de rester dans l%27inaction totale. Surtout garder le moral ...%0D%0A%0D%0AJe ne peux en dire plus au risque de provoquer l%27endormissement de certains ou certaines %28et avec la fibro c%27est hyper facile %3A-%29 et si quelqu%27un a envie de me poser une ou deux questions%2C j%27essaierais d%27y r%E9pondre.%0D%0A%0D%0AMitakuye Oyasin%0D%0AGhostdance 133|3|RE%3A fibromyalgie|orme||21:52:39|11/07/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AQu%27est-ce donc en invalidit%E9 2 %E8me cat%E9gorie %3F %0D%0AJe te demande cel%E0 car j%27ai d%E9pos%E9 un dossier cotorep et j%27attends la suite%2C le m%E9decin et l%27assistante sociale m%27ont dit que j%27avais peu de chances car la fibromyalgie n%27est pas reconnue. D%27un autre cot%E9%2C L%27ANPE veut que je me radie puisque je suis reconnue inapte au travail.%0D%0AMerci de me renseigner.%0D%0A 134|4|RE%3A fibromyalgie|Ghostdance||14:16:41|11/08/2004|%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 mise en Invalidit%E9 2%E8me cat%E9gorie par le m%E9decin conseil de la s%E9curit%E9 sociale et non par la Cotorep.%0D%0A%0D%0AA l%27issue de mes 3 ann%E9es %28cons%E9cutives%29 d%27arr%EAt-maladie%2C convoquation de la SS puis apr%E8s la visite%2C le m%E9decin a conclu que je ne pouvais pas reprendre une activit%E9 professionnelle.%0D%0A%0D%0AMitakuye Oyasin%0D%0AGhostdance 131|2|RE%3A fibromyalgie|Ghostdance||20:48:24|11/06/2004|%0D%0AJe pense personnellement que tu peux faire du sport. A toi de choisir une activit%E9 qui n%27empire pas outre mesure tes douleurs.%0D%0A%0D%0AJ%27ai essay%E9 la gymnastique pourtant douce mais trop douloureux pour mes chevilles%2C le footing %28je suis rest%E9e plusieurs jours allit%E9e tellement les douleurs %E9taient insupportables%29. Par contre la natation%2C le v%E9lo %28%E0 tr%E8s petite dose%29%2C la marche %E0 pied sont bien pour moi. Il est %E9vident que le lendemain de cette activit%E9%2C je ne prends aucun rendez-vous car je ne suis que %22douleurs%22 ... mais bon j%27ai au moins eu le plaisir de m%27%E9clater.%0D%0A%0D%0AIl faut trouver une activit%E9 qui t%27emballe %E9norm%E9ment et apr%E8s tu supporteras les retomb%E9es du lendemain. Un fibromylagique ne doit pas %EAtre sur un canap%E9 du matin au soir %28les douleurs empirent%29%2C il doit aussi s%27amuser mais en tenant compte de sa pathologie.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais aussi faire du tir car d%27Adore %E7%E0 ... je r%E9fl%E9chis encore ...%0D%0A%0D%0AEt puis il faut aussi avec ce syndrome %EAtre un peu %E9goiste. Ne pas trop vouloir faire plaisir aux gens et en faire plus que tu ne devrais. Moi lorsque je dis %22stop%22 c%27est stop et tant pis si j%27%E9tais invit%E9e le soir %E0 d%EEner.%0D%0A%0D%0AMitakuye Oyasin%0D%0AGhostdance 132|3|RE%3A fibromyalgie|jmvry||21:54:37|11/06/2004|J%27ai oubli%E9 la fibromyalgie au fond de ma m%E9moire%21%0D%0AJ%27ai pu reprendre le violon %28sport doux%3F%29%0D%0Aet la chance de longues randonn%E9es %E0 cheval dans la montagne.%0D%0AJe ne souffre plus du pr%E9sent %0D%0Aet peux %E0 nouveau imaginer %E0 cr%E9er mon Monde.%0D%0AMerci petite vitamine C %21 135|4|RE%3A fibromyalgie|Ghostdance||14:27:48|11/08/2004|%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0APlus s%E9rieusement je ne pense pas que ta fibromyalgie fut %22gu%E9rie%22 uniquement en prenant de la Vit C %3A-%29%0D%0A%0D%0AAucune fibro ne se ressemble%2C certains malades sont atteints %22mod%E9remment%22 d%27autres plus fortement... %0D%0A%0D%0ACertains ont des p%E9riodes de calme au niveau des douleurs d%27autres jamais%2C certains supportent des m%E9dicaments%2C d%27autres non. M%EAme les points sont diff%E9rents d%27un malade %E0 un autre.%0D%0A%0D%0APersonnellement je ne ferme la porte %E0 aucune th%E9rapie%2C j%27ai essay%E9 plusieurs m%E9thodes et toutes ont %E9chou%E9es. Mais bon je garde Espoir d%27autant plus qu%27au tout d%E9but de la maladie%2C je ne pouvais quasi plus marcher tellement mes pieds me faisaient souffrir %3A-%29%0D%0A%0D%0AEt puis ne pas oublier que beaucoup de personnes sont %22diagnostiqu%E9es%22 fibro sans que cela soit pour autant vrai%2C les %22diagnostiques poubelles%22 sont l%E9gion avec la fibro et c%27est terriblement dangereux car en mettant %22fibro%22 sur tout ce qui bouge on peut se retrouver avec une maladie %22non d%E9tect%E9e%22 et bien plus dangereuse que la fibro %21%0D%0A%0D%0AMitakuye Oyasin%0D%0AGhostdance 136|5|RE%3A fibromyalgie|jmvry||09:03:48|11/09/2004|%ABPlus s%E9rieusement je ne pense pas que ta fibromyalgie fut %22gu%E9rie%22 uniquement en prenant de la Vit C%BB%0D%0AJe parle de par mon exp%E9rience%2C de par mon v%E9cu%3B %E0 partir de l%E0 la pens%E9e peut se construire.%0D%0ATu as raison dans les termes %AB%A0%22gu%E9rie%22 uniquement%A0%BB%2C je parlerais plut%F4t de %AB%A0r%F4le fondamental%A0%BB.%0D%0A%AB%A0...%A0%BB%0D%0AOui%2C il s%27agit bien de %22fibro%22. 139|6|RE%3A fibromyalgie|tortue2||18:08:22|11/10/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe viens de m%27inscrire %E0 ce forum%2C j%27ai post%E9 deux messages sur des discussions d%E9j%E0 closes je crois%2C aussi je me permets de relancer la discussion sur la possibilit%E9 de mettre en place des traitements autres que m%E9dicamenteux.%0D%0AJe souffre de fibromyalgie et %E9puisement chronique depuis 17 ans%2C mon %E9tat s%27est d%E9grad%E9 r%E9guli%E8rement depuis ma premi%E8re grossesse. %28J%27ai aujourd%27hui 3 enfants%2C ce qui est pas mal pour une personne dans mon %E9tat%2C je crois %21%29%0D%0AJ%27ai pris %28on m%27a fait prendre%29 un nombre incalculable de m%E9dicaments%2C plusieurs hospitalisations... Un premier mariage d%E9truit... Abandon du travail%2C l%27abandon progressif de mes centres d%27int%E9r%EAt %28musique%2C sport%29 parce que mon corps n%27%22en veut plus%22...%0D%0A%0D%0ABref%2C le triste parcours que plusieurs d%27entre vous ont v%E9cu d%27apr%E8s ce que j%27ai lu sur les forums. Je ne vais pas vous l%27imposer. %0D%0A%0D%0AMon m%E9decin traitant actuel %E0 %E9t%E9 le premier %E0 me parler de fibromyalgie et me fait prendre maintenant Seropram le matin %2B tranx%E8ne et athymil le soir pour assurer un sommeil qui %E9tait carr%E9ment absent pendant une quinzaine d%27ann%E9es. Il y a environ quinze ans j%27ai commenc%E9 %E0 chercher du c%F4t%E9 des soins alternatifs%2C ne pouvant accepter le fait de me gaver de m%E9dicaments qui ne m%27am%E9lioriaient pas. J%27ai suivi le r%E9gime Kousmine%2C sans am%E9lioration%2C avec pour cons%E9quence une perte de poids%2C moi qui ne pesait d%E9j%E0 que 42 kg. %0D%0ADepuis%2C je n%27ai cess%E9 de chercher %28homeopathie%2C naturophathie%2C et j%27en passe%29. Je suis bien consciente du fait que l%27alimentation ne fait pas tout%2C que notre maladie est certainement le r%E9sultat de la conjugaison de facteurs d%27origines diverses. J%27ai pris aussi divers compl%E9ments alimentaires%2C etc.%0D%0A%0D%0AIl y a toutefois un mode d%27alimentation que je suis tent%E9e d%27essayer%2C c%27est Seignalet. Je dois confesser que je n%27ai pas renonc%E9 %E0 essayer tant que je n%27aurai pas trouv%E9 ce qui peut ne serait-ce que m%27am%E9liorer un petit peu...%0D%0A%0D%0AMes questions %3A%0D%0A- y a-t-il sur ce forum des personnes%2C malades depuis longtemps comme moi%2C qui ont tent%E9 ce mode d%27alimentation rigoureusement et assez longtemps pour pouvoir nous en parler et nous annoncer des r%E9sultats %3F%0D%0A%0D%0A- trouve-t-on des recettes facilement sur Internet ou autre %3F%0D%0A%0D%0AJ%27adresse ma solidarit%E9 %E0 MissDawa%2C Catk et Mezzo et d%27autres encore dont j%27ai trouv%E9 les t%E9moignagnes %E9mouvants et tellement conformes %E0 ce que je vis en tant que femme et m%E8re...%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance %E0 toutes les personnes qui voudront t%E9moigner %28Seignalet ou une autre exp%E9rience%29 %21%0D%0AMerci %E9galement aux administrateurs pour la qualit%E9 et le niveau de ces forums.%0D%0A%0D%0Aamiti%E9s%0D%0ATortue %28qui est bien seule%2C douloureuse et fatigu%E9e%2C incomprise et isol%E9e%29%0D%0A%0D%0A 141|6|RE%3A fibromyalgie|Ghostdance||14:34:56|11/12/2004|Et bien Jmvry%2C je te r%E9pondrais que tu as la chance de faire partie des fibros mod%E9remment atteints. J%27en suis heureuse pour toi%2C la vie est ainsi plus supportable.%0D%0A%0D%0APersonnellement ce n%27est pas mon cas.%0D%0A%0D%0APense %E0 moi lors de tr%E8s belles promenades %E0 cheval%2C j%27ai travaill%E9 tr%E8s longtemps dans le milieu des chevaux %28lad%29 et cela me manque beaucoup.%0D%0A%0D%0AQuand au violon qui est un plaisir plus qu%27un sport %22doux%22 je ne pourrais jamais m%27y mettre%2C trop douloureux pour mes doigts %3A-%29%0D%0A%0D%0AMitakuye Oyasin%0D%0AGhostdance 144|7|RE%3A fibromyalgie|valerieje||17:37:35|11/12/2004|Bonjour Ghostdance%2C%0D%0A%0D%0AJe comprends ta tristesse%2C moi aussi j%27aimais faire des choses que je ne pourrai plus jamais faire%2C mais depuis 6 ans j%27ai appris %E0 aimer de nouvelles choses auxquelles je n%27aurai jamais pens%E9 avant.%0D%0A%0D%0AAlors tu vois tout n%27est pas perdu. Tu peux aussi monter %E0 cheval dans ta t%EAte...moi je danse dans ma t%EAte et %5Em%EAme si cela parait farfelu%2C je me sens moins frustr%E9e.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toi %0D%0A%0D%0AVal%E9rie 145|8|RE%3A fibromyalgie|jmvry||19:48:40|11/12/2004|Non%21%0D%0AJe n%27ai pas de chance sp%E9ciale.%0D%0AJe ne fait pas parti des fibros mod%E9remment atteints.%0D%0AJ%27ai souffert ma part%2C je ne m%27%E9tendrai pas l%E0 dessus%2C%0D%0Aet maintenant c%27est fini%2C totalement.%0D%0AQu%27est-ce que %E7a vous co%FBte d%27essayer%3F%0D%0ALe risque de gu%E9rir aussi%3F 146|9|RE%3A fibromyalgie|Ghostdance||01:20:52|11/13/2004|%3ENon%21 %0D%0A%3EJe n%27ai pas de chance sp%E9ciale. %0D%0A%3EJe ne fait pas parti des fibros mod%E9remment atteints. %0D%0A%3EJ%27ai souffert ma part%2C je ne m%27%E9tendrai pas l%E0 dessus%2C %0D%0A%3Eet maintenant c%27est fini%2C totalement. %0D%0A%3EQu%27est-ce que %E7a vous co%FBte d%27essayer%3F %0D%0A%3ELe risque de gu%E9rir aussi%3F %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0AIl n%27y a pas de %22chance%22 %E0 avoir une fibro mod%E9r%E9e par rapport %E0 d%27autre. Nous sommes malades mais %E0 des degr%E9s bien diff%E9rents.%0D%0A%0D%0ALe risque d%27essayer %3F je devrais pour cela d%27abord me renseigner s%E9rieusement sur les %22effets%22 d%27une telle prise de vitamine C journali%E8re%2C car voyez-vous moi je ne joue pas avec ma sant%E9 et n%27%E9coute pas tout en le gobant comme le ferais un beau poisson. En g%E9n%E9ral j%27use de discernement.%0D%0A%0D%0AMitakuye Oyasin%0D%0AGhostdance 147|1|RE%3A fibromyalgie|Nausica||01:38:42|11/13/2004|Bonsoir%0D%0A%0D%0Amerci de poursuivre vos %E9changes dans la discussion suivante%3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F12526.html%23