31||0|282|
0|0|RE%3A Syndrome de Schwachman|Valérie  (VNI)||08:49:29|05/03/2002|Je suis %E0 la recherche de personnes atteintes de ce syndrome.%0D%0AUn %28jeune%29 membre de ma famille en est atteint et cette maladie %28tr%E8s rare%29 est peu connue ici en Belgique.%0D%0AJe voudrais surtout entrer en contact avec des porfessionnels connaissant bien la maladie ou avec des malades %28adultes de pr%E9f%E9rence%29.%0D%0ACeci afin d%27en conna%EEtre l%27%E9volution%2C tant en ce qui concerne la maladie elle-m%EAme et ses sympt%F4mes%2C qu%27en ce qui concerne les progr%E8s de la science dans ce domaine particulier.%0D%0A%0D%0AUn grand merci d%27avance pour votre aide.%0D%0A
1|1|RE%3A Syndrome de Shwachman|D_Dupagne||13:35:43|05/03/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 12-02-04 à 22:13  (GMT)[/font][p]Le nom exact de cette maladie est syndrome de Shwachman-Diamond %28sans c avant le w%29%0D%0A%0D%0ALa base de donn%E9es Orphanet http%3A%2F%2Fwww.orpha.net donne deux laboratoires contacts %28impossible de faire des liens directs sur ce site%29.%0D%0A%0D%0AIl n%27existe pas de groupe en langue fran%E7aise%2C mais sur le site de r%E9f%E9rence anglais http%3A%2F%2Fwww.shwachman-diamond.org vous avez une liste de liens http%3A%2F%2Fwww.shwachman-diamond.org%2Fwebsites.html%0D%0A%0D%0AVoici aussi une liste de groupes Yahoo en anglais sur le syndrome de Shwachman http%3A%2F%2Fgroups.yahoo.com%2Fsearch%3Fquery%3Dshwachman.%26ss%3D1%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A Syndrome de Shwachman|D_Dupagne||13:38:42|05/03/2002|Et aussi http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fcmd%3Dsearch%26db%3DPubMed%26term%3Dshwachman%2BAND%2BFrench%5BLANGUAGE%5D%0D%0A%0D%0AUne liste de publication en fran%E7ais %28r%E9sum%E9s en anglais%29 vous permettant d%27identifier des m%E9decins fran%E7ais ayant publi%E9 sur ou autour de cette maladie.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
3|1|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||17:07:24|05/09/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 09-05-03 à 18:53  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour%2C je suis une adulte fran%E7aise de 29 ans atteinte par ce syndrome. Si tu as des questions pr%E9cises %28car le sujet est vaste tu peux me contacter par mail Cdlt%2C Emmanuelle
4|2|RE%3A Syndrome de Schwachman|salameh||15:39:44|01/20/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 20-01-04 à 15:51  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C je suis un %E9tudiant libanais en train de faire des recherches pouss%E9es surles maladies des os afin de pr%E9senter cette recherche %E0 l%27embassade de France comme un test de T.P.E%28car je suis %E0 la classe de premi%E8re bacc fran%E7ais%29. Alors si vous pouvez me donnez une id%E9e des symptomes de ces maladies%2C i would be graetfull%2C so plz envoyez moi un message sur mon e-mail%3A rs_excalibur%40hotmail.com.%0D%0AMerci d%27avance.......%0D%0A                       Robert Salameh.
6|2|RE%3A Syndrome de Schwachman|alessa||21:46:00|02/10/2004|bonjour je suis la maman du petit garcon qui est atteint de cette maladie et j aimerai savoir le plus de renseignement que possile car je n ai jamais ete en contact direct avec une personne qui est atteint de cela et ses vrai que ses fort vaste les symptomes et le plus important pour nous est de savoir comment elle evolue pour la croissance ainsi que sur les infections quelle peut donner voila j attend de vos nouvelles mill merci 
7|3|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||09:25:19|02/11/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 11-02-04 à 16:20  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour%2C je suis une adulte fran%E7aise atteinte par ce Syndr%F4me. Si vous habitez en France vous pouvez contacter le Professeur Dommergues %E0 l%27h%F4pital Bic%EAtre qui m%27a longtemps suivi jusqu%27%E0 l%27%E2ge adulte et le docteur Leblanc %E0 l%27h%F4pital St Louis de Paris qui est h%E9matologue sp%E9cialiste de cette maladie. En ce qui concernce mes symptomes %3A je suis n%E9e avec une dystrophie toraxique asphyxiante ce qui a entraine 16 ans de kin%E9 respiratoire pour agrandir ma cage toraxique. Op%E9rations %E0 13 et 14 ans du genou gauche qui poussait de travers et de la hanche droite pour la m%EAme raison car d%E9s%E9quilibre et d%E9formation du bassin. Nombreuses maladies %E9tant enfant. Traitement %E0 vie %3A suppl%E9mentation en vitamine A B K D et E et g%E9lule de cr%E9on %E0 tous les repas %28remplacement de l%27enzime du Pancr%E9as%29.%0D%0AVoil%E0 n%27h%E9sitez pas %E0 m%27%E9crire si vous avez d%27autre %28s%FBrement%29 questions plus pr%E9cises %E0 me poser car le sujet est vaste. 
14|4|RE%3A Syndrome de Schwachman|alessa||15:37:11|02/27/2004|je vous ecris de belgique mon petit garcon de 9 ans est atteint depuis sa naissance du syndrome de schwachman il mesure maintenant 1m10 et pese 15 kilo il est tres mal dans sa peau il se se sent different des autres il a deus soeurs qui n ont aucun probleme je voudrais trouver quelqu un qui pourrait me renseigner sur les differences qu il y a car j ai lu les temoignages et je dois dire que la seule chose qui les relient ses qu ils ont fait des otites qa repetition mais a part cela il  y a aussi de toujours devoir aller au toilette des que lon mange quelque chose si il faut j irai jusqu en france voir les specialistes car ici en belgique il n y a pas de solution a proposer on ne lui donne meme plus de creon merci de m aider laurence
17|5|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||10:43:10|03/01/2004|Bonjour%2C je comprends qu%27effectivement votre fils soit perturb%E9 car au quotidient ce n%27est pas facile %E0 vivre. Quand vous parlez d%27aller au toilettes d%E8s qu%27il mange est-ce pour des selles tr%E8s liquides ou vomit-il souvent ses repas %3F Je dis %E7%E0 car j%27ai connu les deux %3A le malfonctionnement du pancr%E9as dans la digestion des graisses est responsable des probl%E8mes d%27alimentation et donc d%27absorbtion des nutriments et vitamines par l%27enfant. Suit-il un traitement de substitution des enzymes pancr%E9atiques par %22Cr%E9on%22 ou %22Eurobiol%22 afin de mieux dig%E9rer %3F N%27h%E9sitez pas %E0 vous rapprocher du Docteur Leblanc %E0 l%27hopital St Louis de Paris au service H%E9mato p%E9diatrique. Il saura s%FBrement vous aider et vous recommander des sp%E9cialistes en fonction soit en France soit en Belgique. De plus il a mon dossier complet. Bon courage.%0D%0AN%27h%E9sitez pas %E0 m%27%E9crire sur ekohl%40bouyguestelecom.fr.
18|5|RE%3A Syndrome de Schwachman|alessa||15:16:37|05/07/2004|bonjour je vous ecris car je suis deseperer car j ai essayer de trouver les coordonnees des medecins que vous m aviez donner a savoir le professeur dommirgues ainsi que docteur leblanc sur internet mes cela ne donne rien si cous pouviez mettre l adresse ainsi que le numero de telephone cela serait gentil car mon fils me fait des malaises sans explication bien que l on a fait pas mal d examen et cela me tracasse enormement je vous remercie laurence  
19|6|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||16:29:48|05/07/2004|Bonjour%2C le m%E9decin est le Docteur Leblanc %E0 l%27H%F4pital St Louis de Paris. Attention il y a plusieurs Leblanc il faut demander celui en H%E9matop%E9diatrie. Adresse de l%27h%F4pital 1 Avenue Claude Vellefaux 75010 Paris. Standard %3A 01 42 49 49 49. Je n%27ai son num%E9ro direct sur moi et g%E9n%E9ralement j%27appelle par le standard donc vous devriez trouver. Le Docteur Dommergues est %E0 l%27h%F4pital du Kremlin Bic%EAtre en r%E9gion Parisienne. Bon courage.
20|7|RE%3A Syndrome de Schwachman|alessa||18:20:46|05/07/2004|un grand merci d avoir repondu si vite a ma demande je vous remercie milles fois et jespere que l on pourra rester en contact via se site a bientot laurence
22|5|RE%3A Syndrome de Schwachman|pipistrelle||02:27:30|01/13/2005|%3Eje vous ecris de belgique mon petit garcon de 9 ans %0D%0A%3Eest atteint depuis sa naissance du syndrome de schwachman il %0D%0A%3Emesure maintenant 1m10 et pese 15 kilo il est tres %0D%0A%3Emal dans sa peau il se se sent different des %0D%0A%3Eautres il a deus soeurs qui n ont aucun probleme %0D%0A%3Eje voudrais trouver quelqu un qui pourrait me renseigner sur %0D%0A%3Eles differences qu il y a car j ai lu %0D%0A%3Eles temoignages et je dois dire que la seule chose %0D%0A%3Equi les relient ses qu ils ont fait des otites %0D%0A%3Eqa repetition mais a part cela il  y a %0D%0A%3Eaussi de toujours devoir aller au toilette des que lon %0D%0A%3Emange quelque chose si il faut j irai jusqu en %0D%0A%3Efrance voir les specialistes car ici en belgique il n %0D%0A%3Ey a pas de solution a proposer on ne lui %0D%0A%3Edonne meme plus de creon merci de m aider laurence %0D%0A%3Ebonjour%2C%0D%0A mon adresse mail est%3A SALAMANDRE1910%40aol.com%0D%0Amon fils a egalement cette maladie %2C%0D%0Ail a 10 ans. vous pouvez me contacter afin d %E9changer nos histoires si vous le voulez bien. merci d avance.%0D%0A%0D%0A
12|3|RE%3A Syndrome de Schwachman|evaura||14:45:45|02/13/2004|%3Ebonjour je suis la maman du petit garcon qui est atteint %0D%0A%3Ede cette maladie et j aimerai savoir le plus de %0D%0A%3Erenseignement que possile car je n ai jamais ete en %0D%0A%3Econtact direct avec une personne qui est atteint de cela %0D%0A%3Eet ses vrai que ses fort vaste les symptomes et %0D%0A%3Ele plus important pour nous est de savoir comment elle %0D%0A%3Eevolue pour la croissance ainsi que sur les infections quelle %0D%0A%3Epeut donner voila j attend de vos nouvelles mill merci %0D%0A%3E%0D%0Abonjour%0D%0Aj%27apporte quelques petites pr%E9cisions sur ce dont Emanuelle nous a fait%0D%0Apart.%0D%0Ama fille %E0 partir de 4 ans a fait des bronchites %E0 r%E9petition%2C otites etc%0D%0Amais pour elle cela n%27allait pas plus loin. elle n%27a pas eu de probl%E9mes osseux des hanches ni genoux %28 juste op%E9ration d%27une double scoliose dont il n%27a pas %E9tait prouv%E9 qu%27il y ait un rapport%29 par contre du point de vue osseux elle a les doigts tordus.%0D%0Aelle prends elle aussi du cr%E9on et des vitamines mais en plus il lui faut des antibiotiques %28elle prends 2 cachets de bactrim chaque jour%29 afin de palier au d%E9ficit immunitaire. en effet elle a un taux de globule blanc tr%E8s bas.%0D%0Aelle a d%E9j%E0 eu deux pr%E9l%E9vement de moelle osseuse afin de voir la qualit%E9 de ses globules.%0D%0Aelle a effectivement une petite taille %28bien connu dans ce syndrome%29 1.50 m%0D%0Adepuis environ cinq ans elle n%27a plus d%27infection.%0D%0Aevelyne%0D%0A%0D%0A
13|4|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||15:06:58|02/13/2004|Bonjour je confirme aussi pour la taille 1.52m aujourd%27hui %E0 l%27%E2ge adulte. En ce qui concerne les globules blancs moi aussi j%27ai eu de lourds soucis de ce c%F4t%E9 l%E0 et des ponctions de mo%EBlle j%27en ai eu aussi quelques unes %28je ne sais plus trop combien au moins 3 ado et adulte et d%27autres b%E9b%E9 dont une pour savoir si notre syndrome %E9tait un d%E9riv%E9 de la mucovisidose car %E0 la naissance les symptomes sont tr%E8s li%E9s. J%27avoue qu%27%E9tant n%E9e il y a donc trente mes parents et moi-m%EAme avons toujours encourag%E9s les m%E9decins %E0 faire tous les examens possibles et que l%27%E9quipe de Beclerc et apr%E8s Bic%EAtre %E0 vraiment %E9t%E9 g%E9niale%29. Comme je disai le Docteur Leblanc de l%27h%F4pital St Louis de Paris est lui-m%EAme %E0 la pointe sur le c%F4t%E9 h%E9matologique %28il est membre officiel du bureau m%E9dical de l%27association internationale des parents d%27enfants atteinds de cette maladie. Association g%E9niale qui donne des infos r%E9guli%E8re sur l%27avanc%E9e de la Recherche mais malheureusement en anglais. Je vous invite n%E9anmoins %E0 aller consulter leur site.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.shwachman-diamond.org%0D%0APour en revenir aux globules blancs effectivement avec l%27%E2ge le m%E9tabolisme %E9volue et se renforce %28du moins %E7%E0 a %E9t%E9 le cas pour moi%29et personnellement je suis rarement malade au sens courant %3A rhume etc ...%0D%0AEnfin en tout cas une excellente nouvelle car les chercheurs ont trouv%E9 le g%E8ne donc la recherche %28%E9quipe au Canada %E0 Toronto%29va pouvoir %E9tudier des pistes dans les ann%E9es %E0 venir pour peut-%EAtre relancer notre pancr%E9as ... A suivre.%0D%0AN%27h%E9sitez pas si vous avez des questions plus pr%E9cises et j%27essaierai de vous r%E9pondre au maximum. A bient%F4t. Cdlt%2C Emmanuelle
5|1|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||15:50:59|01/20/2004|Bonjour Val%E9rie%2C comme je l%27avais dit sur ce forum je suis une adulte fran%E7aise atteinte de ce syndrome. J%27ai 30 ans et j%27avoue pour l%27avoir v%E9cu en direct que la m%E9decine a fait des progr%E8s incroyable dans le suivi de cette maladie m%EAme si celle ci est une maladie dont on ne gu%E9rit pas. Il est cependant facile de vivre avec %E0 l%27%E2ge adulte. Tu peux contacter le Docteur Leblanc %E0 l%27h%F4pital St Louis de Parie en h%E9matologie P%E9diatrique. Il est membre de l%27association mondiale de SDS comme praticien expert et connait tr%E8s bien cette maladie.%0D%0ABon courage car si ce n%27est pas facile de grandir avec ce syndrome %E9tant enfant ce n%27est pas facile non plus l%27entourage.%0D%0AAmicalement Emmanuelle KOHL 12 rue Jules Guesde 92120 Montrouge France
15|2|RE%3A Syndrome de Schwachman|alessa||23:15:04|02/27/2004|je tiens a vous remercier d avoir donner suite a l appel que ma cousine a fait pour nous au sujet de la maladie j aimerai sincerement avoir plus de renseignement sur quelqu un qui a du recul et qui serait expliquer un peu le comportement qu on peut avoir avec les gens qui ne comprenne pas toujours les reactions que mon fils a a bientot et merci pour alessandro  
16|3|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||10:36:06|03/01/2004|Bonjour de rien c%27est normal de se soutenir entre malades car c%27est vrai qu%27au quotidien ce n%27est vraiment pas %E9vident %E0 vivre. N%27h%E9sitez pas %E0 me poser vos questions sur ce mail ekohl%40bouyguestelecom.fr %28mail du travail mais plus pratique pour moi%29 car j%27avoue que le sujet est vaste et que c%27est peut-%EAtre plus facile pour moi de r%E9pondre %E0 des questions plus pr%E9cises que de r%E9sumer enti%E8rement mon v%E9cu. Sinon comme je le disais vous pouvez contacter le Docteur Leblanc %E0 l%27h%F4pital St Louis de Paris qui a mon dossier complet et qui techniquement saura vous aider aussi. Bon courage
8|1|RE%3A Syndrome de Schwachman|evaura||13:28:36|02/12/2004|bonjour%0D%0A%0D%0Ama fille ag%E9e de 17 ans est atteinte de ce syndrome. nous ne l%27avons d%E9couvert qu%27%E0 l%27age de 4 ans. petite elle %E9tait toujours atteinte des voix respiratoires. elle a tr%E8s souvent fait des otites. enfin elle allait%0D%0Aplus souvent chez le docteur qu%27%E0 l%27%E9cole.%0D%0Adepuis environ 5 ans elle n%27a plus aucuns ennuis.%0D%0Aelle a %E9t%E9 op%E9r%E9 d%27une scoliose mais le professeur dire si cela est du au syndrome. manque de cas.%0D%0Ala seule question que je me pose et auquelle je n%27est pas encore eu de r%E9ponses par le geneticien qui la suit %28pr blanche hopital necker%29est%0D%0A- pourra  t-elle avoir des enfants et si oui auront-ils un risque de maladie%0D%0Asi vous avez des informations sur ce sujets je vous remercie de me les communiquer%0D%0Aevelyne%0D%0A
9|2|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||14:02:24|02/12/2004|Bonjour%2C on ne m%27a jamais dit que je ne pourrais pas avoir d%27enfant au contraire. Par contre elle devra s%FBrement %EAtre plus suivie durant sa grossesse car plus fragile que les autres femmes. Je pense que vous pouvez contacter le Professeur Dommergues %E0 l%27h%F4pital Bic%EAtre qui m%27a suivi jusqu%27%E0 l%27%E2ge de 21 ans. Ou le Docteur Leblanc %E0 l%27h%F4pital St Louis qui a mon dossier m%E9dical. A bient%F4t. Cdlt%2C Emmanuelle Kohl. ekohl%40bouyguestelecom.fr
10|3|RE%3A Syndrome de Schwachman|evaura||09:37:28|02/13/2004|bonjour%0D%0A%0D%0Amerci pour l%27information au sujet de la grossesse. je pense que c%27%E9tait important pour elle.%0D%0Aautre question que je me permet%2C puisque tu as trente ans. Ma fille a beaucoup de difficult%E9 scolaire d%FB %E0  un manque de concentration et d%27assimilation. as-tu pendant tes %E9tudes eu les m%EAmes probl%E9mes %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0A
11|4|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||10:00:24|02/13/2004|Oui %E9tant donn%E9 que j%27avais de gros probl%E8mes de sant%E9 %3A %28stabilis%E9e aujourd%27hui%29 %3A %0D%0A- r%E9-%E9ducation g%E9n%E9rale %3A membres inf%E9rieurs %28car d%E9formation du bassin hanche droite et genou gauche et 1 cm de moins %E0 la jambe droite d%27o%F9 pb aussi musculaire et articulaires%29%0D%0A- et r%E9-%E9ducation pulmonnaire jusqu%27%E0 l%27%E2ge de 16 ans car cage thoraxique trop petite %3A dystrophie toraxique asphyxiante %E0 la naissance %3A failli mourir 2 fois par %E9touffement et 1 fois par empoissonement du sang.%0D%0A- 2kg et quelques %E0 la naissance %28pas tr%E8s gros mais naissance %E0 terme%29%0D%0A- pancr%E9as ne fonctionnant pas dans l%27absorbtion des graisses et donc aussi des vitamines %3A suppl%E9mentation %E0 vie en vitamines A B K E D et en cr%E9on %3A remplacement des enzymes pancr%E9atiques %E0 chaque repas %281 g%E9llule%29%0D%0A- %E9videmment moi aussi le moindre microbe et virus prenait des proportions lourdes ...%0D%0Adonc pour en revenir %E0 la scolarit%E9 comme moi aussi je passai pas mal de temps %E0 l%27h%F4pital et que comme il faut bien le dire on est diff%E9rent physiquement %28en plus j%27%E9tais interdite de sport %E0 l%27%E9cole%29 on subit le regard des autres et au quotidien il faut se justifier sans arr%EAt c%27est p%E9nible d%27autant plus quand m%E9dicaments %E0 table avec les autres les enfants sont cruels entre eux. J%27en ai souffert et %E0 l%27%E9poque en fait les m%E9decins pensaient que j%27avais suffisamment de caract%E8re pour surmonter %E7%E0 mais pas forc%E9ment %E0 ce point l%E0. Sans vouloir te vexer peut-%EAtre qu%27aller voir un psy choisi par le g%E9n%E9ticien serait bon pour ta fille car on ne peut pas tout dire %E0 ses parents et parfois aussi pour ne pas alourdir le poids moral qu%27eux aussi ont au quotidien %28j%27avoue que c%27est aussi pour ne pas les faire souffrir d%27avantage que je taisais mes soucis quotidien au lyc%E9e et au coll%E8ge%29 d%27o%F9 2 redoublements %3A 4%E8me et 3%E8me surtout %E0 cause des maths car je suis plus lit%E9raire mais pas seulement %3A questions sur mon avenir etc ... et une orientation en fin de seconde qui a chang%E9 ma vie %3A en bep de secr%E9tariat o%F9 j%27ai enfin trouv%E9 ma voie ce qui m%27a permis d%27encha%EEner un bac stt et un bts assistante de direction. Je suis maintenant assistante chez Bouygues Telecom depuis 5 ans. N%27h%E9site pas %E0 donner mes coordonn%E9es %E0 ta fille si tu penses que parler avec quelqu%27un dans son cas pourrait l%27aider. je pars en vacances ce soir pour 2 semaines et je reviens le 29%2F02 au bureau et n%27ayant pas d%27internet chez moi ...Bon courage %E0 vous tous. 
21|1|RE%3A Syndrome de Schwachman|pipistrelle||01:45:11|01/13/2005|bonjour a tous%2C%0D%0Aje suis moi aussi une maman qui a un enfant atteinds du syndrome de schwachman. Mon fils a 10 ans et ce n est pas facile de vivre seule avec cela. J aimerais %E9galement discuter avec des personnes afin de connaitre un peu l %E9volution de la maladie dans le futur. Ou comparer un peu les traitements etc... Mon fils prends %E9galement du cr%E9on a vie %2C il et tres petit de taille et a des problemes scolaire%2C surtout la m%E9moire %28en classe %21%29.Je suis de la moselle y a t il des personnes dans ma r%E9gions %3F%0D%0ASinon des parents d enfants qui voudrais me contacter.%0D%0AMerci d avance.%0D%0AJe suis de tout coeur avec les personnes atteindes de cette maladie rare %0D%0Agros bisous
23|2|RE%3A Syndrome de Schwachman|alessa||08:18:45|01/13/2005|bonjour voila moi aussi je suis la maman d un petit garcon qui a maintenant 10 ans et il est atteint lui aussi depuis la naissance du syndrome de schwachman ses vrai que cela n est pas evident cart la maladie est rare mes vous verrez avec le temps les questions qu on se pose ne donne pas beaucoup de reponse car la maladie est vaste et comme on ma deja dit plusieurs fois un cas n est pas l autre mon fils a un poid de 16 kilos pour un metre seize il se sent fort complexer sur sa taille si vous avez des questions vous pouvez me contacter j essayerai de vous repondre bien a vous 
24|3|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||10:47:32|01/13/2005|Bonjour Alessa%2C c%27est vrai qu%27un cas n%27est pas tous les autres. Les principaux sympt%F4mes sont g%E9n%E9ralement communs concernant le pancr%E9as et les pb d%27immunit%E9. En revanche la chose dont j%27ai beaucoup manqu%E9 et mes parents aussi c%27est d%27un soutient psychologique par un psy conseill%E9 par le m%E9decin traitant qui connaissait mon dossier. Je pense que %E7%E0 pourrait aider ton fils avant qu%27il entre en p%E9riode d%27adolescence o%F9 c%27est vraiment tr%E8s dur %E0 vivre %3A on finit de grandir%2C on est diff%E9rent et les autres ne sont pas tendres %28et encore moins les filles %21%29 %E7%E0 l%27aidera s%FBrement %E0 se sentir mieux. Bon courage %E0 toi et n%27h%E9site pas %E0 m%27%E9crire sur mon mail si tu le souhaites ... Bon courage %E0 vous tous.
25|3|RE%3A Syndrome de Schwachman|pipistrelle||11:24:03|01/13/2005|%3Ebonjour voila moi aussi je suis la maman d un petit %0D%0A%3Egarcon qui a maintenant 10 ans et il est atteint %0D%0A%3Elui aussi depuis la naissance du syndrome de schwachman ses %0D%0A%3Evrai que cela n est pas evident cart la maladie %0D%0A%3Eest rare mes vous verrez avec le temps les questions %0D%0A%3Equ on se pose ne donne pas beaucoup de reponse %0D%0A%3Ecar la maladie est vaste et comme on ma deja %0D%0A%3Edit plusieurs fois un cas n est pas l autre %0D%0A%3Emon fils a un poid de 16 kilos pour un %0D%0A%3Emetre seize il se sent fort complexer sur sa taille %0D%0A%3Esi vous avez des questions vous pouvez me contacter j %0D%0A%3Eessayerai de vous repondre bien a vous %0D%0A%0D%0A%0D%0Abonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje me demandais si vous n aviez pas pens%E9 au hormones de croissance.%0D%0Ale miens en prends actuellement ma p%E9diatre m a dit que ca ne servirais a rien j ai quand meme essay%E9 en allant voir d autre m%E9decin.Bref il a actuellemnt 1m25 et p%E8se 30 kilos. C%27est pas beaucoup mais cela lui a quand meme aid%E9 meme s il ne gagne que quelques centimetre%2C c toujours ca de gagn%E9. par-contre il a des difficult%E9s scolaire%2C et le votre comment ca se passe%3F%0D%0A
26|4|RE%3A Syndrome de Schwachman|alessa||17:30:32|01/13/2005|alessandro n a jamais recu d hormones de croissance car en belgique tou%0D%0Atout les enfants ne peuvent pas en recevoir je sais depuis l age de 3 mois qu il est atteint de ce syndrome et il ne recoit meme plus de creon j ai deja essayer plusieurs fois qu on lui donne les hormones mes les medecins ne sont pas d accord ils disent que cela ne servira a rien quel age a votre fils%3F bien a vous 
27|5|RE%3A Syndrome de Schwachman|EKOHL||17:35:18|01/13/2005|Il ne re%E7oit plus de cr%E9on %3F%3F%3F%3F C%27est abh%E9rant %21 On ne m%27a jamais interrompu le cr%E9on ou son pr%E9d%E9cesseur l%27eurobiol %21 En ce qui concerne les hormones de croissance %3A il ne gagnera que quelques centim%E8tres et %E0 mon %E9poque heureusement que je n%27en ai pas pris car la majorit%E9 des enfants trait%E9s avec %E7%E0 %E0 l%27%E9poque sont morts aujourd%27hui en d%E9veloppant des maladies du cerveau car les hormones %E9taient pr%E9lev%E9es sur des vaches nourries aux farines animales.. Avez-vous contact%E9 les m%E9decins fran%E7ais %3F
31|6|RE%3A Syndrome de Schwachman|alessa||18:38:47|01/13/2005|ses tres gentil a vous de me donnez de vos nouvelles vous allez bien je n ai pas su prendre contact avec le medecin que vous m aviez dit car quand j ai tel il me disait que je n etais pas au bon numero je sais que par chez nous on ne fera rien de plus pour mon fils bien a vous et merci
28|5|RE%3A Syndrome de Schwachman|pipistrelle||18:00:21|01/13/2005|%3Ealessandro n a jamais recu d hormones de croissance car en %0D%0A%3Ebelgique tou %0D%0A%3Etout les enfants ne peuvent pas en recevoir je sais depuis %0D%0A%3El age de 3 mois qu il est atteint de %0D%0A%3Ece syndrome et il ne recoit meme plus de creon %0D%0A%3Ej ai deja essayer plusieurs fois qu on lui donne %0D%0A%3Eles hormones mes les medecins ne sont pas d accord %0D%0A%3Eils disent que cela ne servira a rien quel age %0D%0A%3Ea votre fils%3F bien a vous %0D%0A%0D%0AThomas a 10 ans il aura 11 au mois d aout.Au dedut ma pediatre m a dit avoir consult%E9 une endoctrinologue sur Strasbourg et que l hormone de croissance ne lui servirait a rien. Quelques ann%E9e plus tard je suis all%E9e a Nancy pour me renseigner et apres les test on m a dit qu il n%27avais qu une legere deficience au niveau de son hormone de croissance mais qu on pouvait essayer toutefois.Depuis le traitement il a pris en centimetre et en poids car il etait tres menu. Maintenant je ne regrette pas d avoir persev%E9r%E9 .Pour ce qui est du cr%E9on c%27est avie.C%27est impossible que votre fils n en prenne pas. Cela endomage son estomac il en a besoin je vous assure s il a la maladie de schwachman.Ainsi qu un suplement de vitamine je vous assure .Cela m inqui%E8te pour votre fils s il n a pas un traitement appropri%E9. %0D%0Amerci de m avoir r%E9pondu%0D%0A
29|6|RE%3A Syndrome de Schwachman|alessa||18:26:07|01/13/2005|cela fait maintenant 10 ans que l on se bat pour que mon fils ait une aide je fais un bilan une fois par an a bruxelles dans un hopital universitaire vous savez surement que se battre pour la sante de son fils est ce qui est le plus important je suis contante de pouvoir discuter de cela car peut de gens savent ce que nos enfants ressentent il a aussi enormement de probleme avec ses dents vu la petite taille du palet ses dents poussent  dans son palet  je vais essayer de prendre contact avec un medecin de france mes cela ne sera pas evident 
30|7|RE%3A Syndrome de Schwachman|pipistrelle||18:32:03|01/13/2005|%3Ecela fait maintenant 10 ans que l on se bat pour %0D%0A%3Eque mon fils ait une aide je fais un bilan %0D%0A%3Eune fois par an a bruxelles dans un hopital universitaire %0D%0A%3Evous savez surement que se battre pour la sante de %0D%0A%3Eson fils est ce qui est le plus important je %0D%0A%3Esuis contante de pouvoir discuter de cela car peut de %0D%0A%3Egens savent ce que nos enfants ressentent il a aussi %0D%0A%3Eenormement de probleme avec ses dents vu la petite taille %0D%0A%3Edu palet ses dents poussent  dans son palet  %0D%0A%3Eje vais essayer de prendre contact avec un medecin de %0D%0A%3Efrance mes cela ne sera pas evident %0D%0A%0D%0Amon adresse mail est%3A SALAMANDRE1910%40aol.com%0D%0Asi vous voulez vous pouvez m ecrire je retourne sur le net ce soir car je doit travailler maintenant.%0D%0AJe vous repondrais c%27est sur et vous embrasse tr%E8s fort ainsi qu%27Alexandro%2C%0D%0A%0D%0A