37||0|694| 0|0|Syndr%F4me de la queue de cheval|Michel Lhardy (VNI)||15:01:51|05/03/2002|Qui peut m%27expliquer ce qu%27est le syndrome de la queue de cheval.%0D%0AComment cela se d%E9clanche-t-il %3F La cause %3F%0D%0AApr%E8s l%27op%E9ration%2C insensibilit%E9 de la fesse%2C difficult%E9 %E0 uriner et %E0 d%E9f%E9quer%2C difficult%E9 %E0 trouver une certaine souplesse des pieds %3F%0D%0ACombien de temps faut-il pour retrouver une certaine aisance apr%E8s avoir eu a subir cette op%E9ration en ao%FBt 2001%2C et avoir %E9t%E9 en r%E9%E9ducation avec des kin%E9%2C en picine%2C de l%27ost%E9opathie%2C de l%27acupuncture%2C j%27ai toujours l%27impression que je n%27ai pas r%E9cup%E9r%E9 %E0 100 %25 et je me demande si le corps m%E9dical %28qui ne peut rien me dire de pr%E9cis%29 ne patauge pas dans ce genre de syndr%F4me %21 Peut-%EAtre devrais-je me satisfaire d%27%EAtre encore mobile et de marcher encore %21 J%27ai besoin de vos conseils. Merci.%0D%0AMichel Lhardy %2868 ans%29 Etat g%E9n%E9ral parfaitement bon %21%21%21%21%0D%0A 1|1|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|D_Dupagne||15:57:35|05/03/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 03-05-02 à 15:58  (GMT)[/font][p]Je ne peux que vous donner des id%E9es tr%E8s g%E9n%E9rales sur le syndrome de la queue de cheval%2C atteinte sensitive %28douleurs%2C insensibilit%E9%29 et motrice %28muscles et sphincters%29des racines nerveuses terminales de la moelle %E9pini%E9re.%0D%0AUne d%E9finition %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.vulgaris-medical.com%2Ftextq%2Fquecheva.htm%0D%0A%0D%0AUn document pour %E9tudiants en m%E9decine%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.med.univ-rennes1.fr%2Fetud%2Fneuro%2Fqueue_de_cheval.htm%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 37|2|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|FRAN6||16:32:46|06/16/2004|bonjour%2Cmon mari souffre du v%E9ritable syndrome de la queue de cheval suite %E0 un AT du 27%2F10%2F02 %28chute d%27une dizaine de m%E9tres%29fracture de L3%2Cc%F4tes cass%E9es%2Cfracture du calca 2 fois le stafilo%2Cil a eu un greffon avec L2 %E0 L4 duite %E0 d%27atroces souffrances on lui a retir%E9 le mat%E9riel %28en titane%29il est toujours sous durogesic 100 tous les 3 jours%2Cde m%EAme que de l%27actiskenan 20 %E0 3xj %2B miorel 3xj%2Clamaline 3xjmiolastan 2xj etc..il doit se faire des autos sondages 5xj au point de vue anal%2Cil est incontinent%2Cdepuis sa derni%E9re op%E9ration%2Cil souffre des mollets %27engourdissements et aiguilles%27on a su il n%27y a pas longtemps que le chirurgien avait touch%E9 la m%F6elle %E9pini%E9re lors de la premi%E9re op%E9ration%2Cmaintenant sa vie n%27est faite que de souffrances%2Clui qui %E9tait si actif ce retrouve ainsi de l%27autre c%F4t%E9 de la barri%E9re il reste couch%E9 23h%2F24h pour pouvoir marcher 400 m%E9tres avec un corset et une cane il a 55 ans si d%E9j%E0 on pouvait trouver pour ne plus qu%27il souffre peut-%EAtre se raccrocherait-il %E0 la vie%2C car il voit tout en noir%21peut on avoir un espoir%3F nous sommes all%E9s plusieurs fois au service de la lutte contre la douleur mais...j%27oubliais il y a quand m%EAme du positif car il marche depuis 5 semaines et%2Cil a repris du poids il ne pesait plus que 45 kgs maintenant il en fait 81 . ps l%27ablation du mat%E9riel a %E9t%E8 necssaire %E0 cause des souffrances echelle 9%2F10 . 2|1|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|LUNAIRE||13:34:36|08/22/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 22-08-03 à 13:36  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 22-08-03 %E0 13%3A35%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0AOp%E9r%E9e %E9galement d%27une hernie discale avec syndrome de la queue de cheval en mars 2001%2C et ayant encore un grand manque de sensibilit%E9 p%E9rin%E9al et jambier%2C j%27aurais aim%E9 savoir si l%27acupuncture pouvait aider %E0 r%E9cup%E9rer en parti de la senbilit%E9%2C le nombre de s%E9ance %E0 faire%2C et quels sont les autres moyens de qui peuvent aider %E0 la r%E9cup%E9ration de sensibilite.%0D%0ALes m%E9decins apparement reste flou dans leur pronostic.%0D%0Apouvez-vous me communiquer des adresses de centres ou de m%E9decin sp%E9cialis%E9 dans la gu%E9riseon de ce syndrome %3F%0D%0AMerci%0D%0A%0D%0ALUNAIRE %2828 ANS%29 4|2|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|Cafe_Sante||15:04:37|08/23/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AL%27acupuncture est une th%E9rapie peu %E9valu%E9e%2C mais je ne pense pas qu%27elle soit efficace dans ce cas.%0D%0ASi les m%E9decins restent flous%2C c%27est que la r%E9cup%E9ration neurologique garde tout son myst%E8re. Le temps de r%E9cup%E9ration est tr%E8s long. On assiste parfois %E0 des r%E9cup%E9rations tardives et inesp%E9r%E9es et au contraire%2C on est parfois d%E9%E7u du r%E9sultat.%0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9 de ne pas pouvoir vous aider d%27avantage. Nous ne donnons pas d%27adresses sur ce forum.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 5|3|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||13:23:10|08/24/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALe temps de r%E9cup%E9ration est aussi fonction de l%27%E2ge. Plus vous %EAtes jeune%2C plus vous pouvez esp%E9rer r%E9cup%E9rer%2C m%EAme au bout de 4 ans.%0D%0APhilippe a raison%2C les m%E9decins pass%E9es les premi%E8res semaines%2C ne peuvent se prononcer sur l%27%E9volution. %0D%0AToutefois certains examens%2C electromiogramme%2C PES%2C bilan urodynamique%2C etc peuvent donner quelques indices.%0D%0AIl existe des moyens pour favoriser la r%E9cup%E9ration%2C la r%E9%E9ducation fonctionnelle. Je suppose qu%27apr%E8s votre syndrome de la queue de cheval vous avez d%FB %EAtre soign%E9 ds ce genre de service.%0D%0A%0D%0ASans donner d%27adresse%2C bien que..%0D%0AJe vous propose d%27aller ds google et de taper r%E9%E9ducation fonctionnelle neurologie%2C vous trouverez en particulier%2C un certain nb de centres%2Fservices qui seront propos%E9s. Je peux vous assurer que sur la premi%E8re page vous trouverez l%27un ds services hospitalier le plus sp%E9cialis%E9 ds ce genre de pbs et le plus polyvalent.%0D%0A%0D%0ASi effectivement les m%E9decins ne peuvent s%27avancer%2C il est bon %28voir essentiel%29 toutefois de faire le point avec eux%2C savoir o%F9 nous en sommes%2C etc. Pouvoir communiquer tout simplement ds une relation de confiance%21%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu moi aussi%2Cun syndrome de la queue de cheval apr%E8s op%E9ration d%27une hernie discale.Il %E9tait beaucoup plus important%2Cje me suis retrouv%E9e parapl%E9gique%21%0D%0A 7|4|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|Chirao||10:57:37|05/25/2004|Bonjour%2C%0D%0AMa Maman ag%E9e de 63 ans a %E9t%E9 op%E9r%E9e d%27urgence d%27une hernie discale et souffre d%27une partie du syndrome de la queue de cheval%3Ainsensibilit%E9 pour aller aux toilettes %28uriner et d%E9f%E9quer%29.%0D%0AElle devrait rentrer prochainement en centre de r%E9%E9ducation fonctionnelle%2C%28elle s%27est fait op%E9r%E9r il ya 1 semaine......mais s%27%E9tait d%E9j%E0 fait retirer 2 hernies discales il ya 15 ans%29.%0D%0ANous aimerions conna%EEtre le sentiment de personnes connaissant de pr%E8s ce probl%E8me%2Cles chances de retrouver ses sensibilit%E9s ou non%2Cet les solutions pour vivre correctement apr%E8s le centre de r%E9education.%0D%0AMerci d%27avance%2Cet bonne chance %E0 tous.%0D%0AChristine %28Alsace%2C68%29. 25|4|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|magda||12:38:23|06/05/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-06-04 à 12:39  (GMT)[/font][p]%3EJ%27ai eu moi aussi%2Cun syndrome de la queue de cheval apr%E8s %0D%0A%3Eop%E9ration d%27une hernie discale.Il %E9tait beaucoup plus important%2Cje me suis retrouv%E9e parapl%E9gique%21 %0D%0A%0D%0ACh%E8re Mary%2C %0D%0A%0D%0AJe ne sais pas si vous vous rappellez de moi%2C je suis Magda et on s%27est d%E9j%E0 parl%E9 au sujet d%27une protrusion discale.%0D%0A%0D%0AVoil%E0 l%27%E9volution de mon cas %3A%0D%0A%0D%0AApr%E8s un semblant d%27am%E9lioration%2C %E7a s%27est aggrav%E9 et %E7a a empir%E9 apr%E8s une s%E9ance de kin%E9 visant %E0 m%27am%E9liorer. Je suis de nouveau sur grosses doses de cortico%EFdes et ce coup-ci%2C je ne peux plus marcher au d%E9l%E0 de 300-500 m%E8tres %28et m%EAme ainsi%2C j%27ai tr%E8s mal%29.%0D%0A%0D%0AJ%27ai vu un rhumato hier.%0D%0A%0D%0AIl m%27a annonc%E9 qu%27en fait je souffrais d%27un syndr%F4me de la queue de cheval et qu%27il va me faire faire un myo-scaner %E0 injection%2C debout pour voir s%27il y a une hernie %E0 la station debout et %E9valuer l%27opportunit%E9 d%27une intervention chirurgicale.%0D%0A%0D%0AIl m%27a prescrit ces cortico%EFdes %28qui me soulagent %E0 peine%29%2C mais il m%27a recommand%E9 de perdre 5-6 kg avant la fin de mois %28avec ces corticos %21%21%21%29.%0D%0A%0D%0AJe suis donc de nouveau effar%E9e %E0 lire%2C que vous avez ce syndr%F4me apr%E8s votre intervention....%0D%0A%0D%0AJe commence vraiment %E0 d%E9sesp%E9rer%2C surtout que j%27ai %E0 passer 3 concours tr%E8s importants en julllet et il va falloir me d%E9placer %E0 Paris%2C traverser Paris en RER%2C et ensuite%2C concourir en restant assise pendant 3 heures sur une chaise d%27un amphi... er ensuite%2C revenir %E0 Lyon.%0D%0A%0D%0AQue dois-je faire %3F Je ne sais plus %E0 quel saint me vouer%2C sachant que mon rhumato m%27a dit de lui faire confiance%2C ce que je n%27arrive pas en vous lisant....%0D%0A%0D%0A%0D%0A 26|5|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||15:48:20|06/05/2004|Bonjour%2C%0D%0ALa seule chose %E0 faire dans ces l%E0 est de prendre un autre avis%0D%0AVotre histoire de syndrome de la queue-de-cheval me semble %E9trange.%0D%0AEn gal quelques que soit le stade de ce syndrome%2C il y a des atteintes neurologiques%2C ce qui ne semble pas %EAtre votre cas.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.med.univ-rennes1.fr%2Fetud%2Fneuro%2Fqueue_de_cheval.htm%0D%0A%0D%0AJe n%27aime pas du tout%2C ces m%E9decins qui demandent de perdre 5 ou 6 kg%2C qui r%E8gle les pbs en donnant de la cortisone.%0D%0AUn simple scanner ou irm dira si vous avez une hernie%2C je ne comprends vraiment rien. %0D%0A%0D%0APeut-%EAtre les m%E9decins de ce forum comprennent%2C moi je suis totalement d%E9pass%E9e par son diagnostic et ses propositions%0D%0ABref%2C de tr%E8s loin votre rhumato%2C je le trouve %E9trange...%0D%0A %0D%0A%0D%0AVous devriez consulter en urgence un rhumato hospitalier.%0D%0AJe vous ai envoy%E9 un mail%0D%0ABon courage%0D%0AMary%0D%0A 28|6|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|magda||19:34:20|06/05/2004|On m%27a fait un scaner%2C mais couch%E9e et il y a juste une protrusion. Il para%EEt%2C que debout%2C %E7a peut %EAtre diff%E9rent%2C le gel peut %22ressortir%22 dans le canal et dispara%EEtre au coucher.%0D%0A%0D%0AMais il y a d%E9j%E0 des ligamebts jaunes tr%E8s %E9paissis%2C fibros%E9s %28suite %E0 des inflammations anciennes%29 et c%27est ce qui provoque ce SDCC.%0D%0A%0D%0ABref%2C il y est sous une forme mod%E9r%E9e%2C alors que je n%27ai pas encore %E9t%E9 op%E9r%E9e.%0D%0A%0D%0AQuand aux signes neurologiques%2C il para%EEt que %3A%0D%0A%0D%0A- des gros engourdissements des jambes%2C%0D%0A- absence des r%E9flexes sur les 2 tendons d%27achille %28par intermitence et de toute fa%E7on incomplets%29 avec un amaigrissement %E9vident des 2 mollets%2C%0D%0A- insensibilit%E9 de la r%E9gion anno-rectale et difficult%E9s pour uriner%2C alternant avec l%27incontinence urianire et rectale%2C%0D%0A- fourmillements dans les 2 jambes%0D%0A- douleurs et insensibilit%E9 d%27int%E9rieurs des haut de cuisses%0D%0A- parfois%2C une compl%E8te paralysie de la cuisse droite jusqu%27au genou etc%0D%0A%0D%0Asont quand m%EAme des signes neurologiques flagrants%2C d%27autant plus%2C que certains sont pr%E9sents depuis plusieurs ann%E9es %28et on ne savait pas que %E7a vient du dos%29.%0D%0A%0D%0ABref%2C le seul moyen de me d%E9barrasser de la douleur sont les cortico%EFdes%2C rien d%27autre ne marche.%0D%0A%0D%0ALa derni%E8re fois que j%27avais des probl%E8mes %28plus mod%E9r%E9s%29 de ce type%2C j%27ai perdu 15 kg et %E7a a compl%E9tement disparu. L%E0%2C je n%27ai pas 15 kg %E0 perdre%2C mais je ne serais pas maigre%2C si j%27en perds 6 et m%EAme 8. Il para%EEt%2C que %E7a peut encore am%E9liorer mon cas. Bon%2C on verra....%0D%0A%0D%0AMerci pour votre mail%2C je vous ai d%E9j%E0 r%E9pondu%0D%0A%0D%0AMagda 29|7|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||23:14:13|06/05/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0APour la premi%E8re fois depuis que je participe %E0 ce forum%2C j%27ai envie d%27%E9crire %3A Vos atteintes neuros sont importantes%2C s%E9v%E8res. Vous ne gagnez rien %E0 attendre. Je suis confuse d%27%E9crire ces mots%2C mais il me semble qu%27un traitement %28m%E9dicament%2C kin%E9 etc%29 ne peut r%E9soudre votre pb.%0D%0ACe n%27est plus d%27un sp%E9cialiste lambda que vous relevez%2C mais d%27une %E9quipe hospitali%E8re pluridisciplinaire. %3Aneurologue%2C urologue%2C rhumato%2C neurochi%2C etc.%0D%0AAttendre devient potentiellement dangereux. Clairement%2C plus vos s%E9quelles neuros s%27installent dans le temps et plus vous aurez de mal %E0 r%E9cup%E9rer. Cela fait tr%E8s longtemps que votre rhumato aurait d%FB passer la main et vous faire subir une s%E9rie d%27examens neurologiques.%0D%0ADans un cas comme le v%F4tre%2C je suis d%E9sol%E9e%2C mais l%27espoir semble r%E9sider dans l%27intervention.%0D%0ABon courage et agissez%0D%0AAmicalement%0D%0A%0D%0AMary%0D%0A%0D%0A 30|8|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||13:50:10|06/06/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0A %5Bi%5DDans un cas comme le v%F4tre%2C je suis d%E9sol%E9e%2C mais l%27espoir semble r%E9sider dans l%27intervention %5B%2Fi%5D.%0D%0A%0D%0AJe relativise un peu. %0D%0ACette solution semble la plus r%E9aliste%2C s%27il est prouv%E9 que la hernie est responsable des atteintes que vous avez. %0D%0A%0D%0AEffectivement vous avez des sympt%F4mes qui peuvent %E9voquer un syndrome de la queue-de-cheval. %0D%0A%0D%0A%5Bu%5DSans r%E9agir s%E9rieusement%2C prendre vraiment votre maladie en charge%2C vous risquez gros%2C voit tr%E8s gros%5B%2Fu%5D%2C d%E9sol%E9e de vous %E9crire%2C cela%2C mais je pr%E9f%E8re %EAtre honn%EAte. %0D%0A%0D%0AD%E8s que vous avez eu des troubles urinaires%2C vous auriez d%FB consulter un neurologue.%0D%0A%0D%0ABon courage%0D%0AAmicalement%0D%0AMary.%0D%0A 31|8|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|magda||15:34:47|06/06/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 06-06-04 à 15:44  (GMT)[/font][p]Le rhumato n%27a pas pu faire grand chose plus t%F4t%2C %E9tant donn%E9%2C qu%27il m%27a vue que le vendredi dernier. Jusqu%27au l%E0%2C j%27ai %E9t%E9 %22soign%E9e%22 par ma g%E9n%E9raliste qui m%27a juste prescrit des s%E9ances de kin%E9%2C du Cel%E9brex et m%27a fait 4 s%E9ances d%27accupuncture%2C en me pr%E9cisant que je ne dois pas m%27inqui%E8ter%2C car tout %E7a n%27est pas bien grave....%0D%0A%0D%0ACa s%27est un peu am%E9lior%E9 il y a 15 jours%2C de mani%E8re%2C que j%27ai juste pris ce RV avec le rhumato par pr%E9caution%2C pour avoir un avis plus pr%E9cis.%0D%0A%0D%0AMais entre temps%2C %E7a s%27est encore d%E9grad%E9 et le rhumato m%27a pris 21 RV avec le neurologue pour un electromyogramme en urgence %28ce qui fait quand m%EAme 15 jours d%27attente%29.%0D%0A%0D%0AMais entre-temps%2C je doit %EAtre hospitalis%E9 dans le service de m%E9decine interne pour un autre probl%E8me%2C et j%27esp%E8re%2C qu%27ils vont m%27orienter mieux %28vers un neurochir%29.%0D%0A%0D%0AIl est tr%E8s difficile de se faire admettre dans un CHU %E0 Lyon %3A sans une lettre de recommandation d%27un m%E9decin%2C on n%27a aucune chance d%27obtenir un RV %27et encore d%27ici octobre au plus t%F4t%29%0D%0A%0D%0AOn est donc oblig%E9 de passer par des m%E9decins priv%E9s%2C seuls %E0 nous soigner rapidement.%0D%0A%0D%0AQuand %E0 certains de mes sympt%F4mes%2C %28incontinence%2C etc%2C%29 j%27ai longtemps cru%2Cq ue %E7a faisait partie de la m%E9nopause%2C d%27autant plus%2C que ma gyn%E9co ne s%27est pas inqui%E8t%E9 outre mesure. J%27ai fait un bilan uro-dynamique il y a 2 ans%2C il %E9tait quasi-normal%2C p%E9rin%E9e %E0 4%2F5 et puis c%27est tout.%0D%0A%0D%0APersonne ne m%27a jamais dit de consulter un neurologue%2C ni m%EAme que %E7a peut avoir une origine neurologique. On m%27a dit que c%27est normal%2C vu que j%27ai 3 enfants et 50 ans...%0D%0A%0D%0APar ailleurs%2C au d%E9but%2C il y a 2 mois%2C je voulais me faire op%E9rer rapidement%2C si n%E9cessaire. Ceci%2C dit%2C j%27ai pens%E9 que %E7a va disapra%EEtre rapidement...%0D%0A%0D%0AMais vous m%27avez fait si peur%2C sur ce forum%2C que maintenant je panique %E0 l%27id%E9e m%EAme d%27une dintervention%2C qui est apparemment une meileure voie de devenir invalide %E0 vie %28enfin%2C en vous lisant les un et les autres%2C %E7a donne cette impression%3B%29%3B%29%3B%29%0D%0A%0D%0ABref%2C je reste perplexe... 32|9|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||17:07:50|06/06/2004|Re bonjour%2C%0D%0A%0D%0A %5Bi%5Ddes gros engourdissements des jambes%2C%0D%0A- absence des r%E9flexes sur les 2 tendons d%27achille %28par intermitence et de toute fa%E7on incomplets%29 avec un amaigrissement %E9vident des 2 mollets%2C%0D%0A- insensibilit%E9 de la r%E9gion anno-rectale et difficult%E9s pour uriner%2C alternant avec l%27incontinence urianire et rectale%2C%0D%0A- fourmillements dans les 2 jambes%0D%0A- douleurs et insensibilit%E9 d%27int%E9rieurs des haut de cuisses%0D%0A- parfois%2C une compl%E8te paralysie de la cuisse droite jusqu%27au genou etc%5B%2Fi%5D %0D%0A%5Bi%5DOn m%27a dit que c%27est normal%2C vu que j%27ai 3 enfants et 50 ans%5B%2Fi%5D %0D%0A%0D%0ALa plupart de mes amies et moi-m%EAme avons 3 ou 4 enfants environ le m%EAme age%2C pas ce genre de pb encore%2C %E0 70 ans peut-%EAtre%21%0D%0A%0D%0AVotre g%E9n%E9raliste attendait la parapl%E9gie compl%E8te avant de passer la main... %0D%0A%0D%0AC%27est un danger ce m%E9decin %21%0D%0A%0D%0A%0D%0AIl faut %EAtre certain que l%27origine de vos s%E9quelles est la hernie. %0D%0A%5Bu%5DSi tel est le cas%2C relisez-moi%2C j%27ai toujours %E9crit que l%27op%E9ration se justifiait%5B%2Fu%5D . De toute fa%E7on %2Csi on n%27op%E8re pas les s%E9quelles neurologiques augmentent et peuvent aller jusqu%92%E0 la parapl%E9gie...%0D%0A%0D%0AVotre rhumato a pris les choses en main%2C vous auriez d%FB me le dire hier. Ce n%27est pas grave%2C%2C je pense qu%27elle a compris l%27urgence de la situation.%0D%0A%0D%0ASi vous gardez des s%E9quelles%2C vous pourrez aller %27remercier %27 votre g%E9n%E9raliste...%0D%0A%0D%0AMary%0D%0A%0D%0A%0D%0A 33|10|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|magda||18:38:30|06/06/2004|Bof%2C en fait%2C depuis 15 ans%2C j%27ai plusieurs fois chang%E9 de g%E9n%E9raliste%2C et de gyn%E9co%2C aucune %28ni aucun%29 ne s%27est pas plus inqui%E8t%E9 que %E7a de mes diff%E9rents troubles.%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu des soi-disant %22tendinites atypiques%22%2C aux achilles%2C enf ait d%E9j%E0 des par%E9sth%E9sies et des engourdissments%2C j%27ai vu uen bonne dizaine de sp%E9cialistes des orthop%E9des aux angio%2C et des osth%E9opathes. Ca s%27am%E9liorait quand je perdais du poids et %E7a revenait.%0D%0A%0D%0AOn accusait mes diff%E9rentes activit%E9s sportives %28qui me faisaient plut%F4t du bien%2C surtout la musculation en entretenant mes dorsaux en bon %E9tat%29.%0D%0A%0D%0AQuand aux troubels urinaires%2C de nobmreuses femmes en ont apr%E8s la quarantaine%2C et certaines m%EAme sans avoir en d%27enfant.%0D%0A%0D%0AMon ancienne g%E9n%E9raliste%2C m%27a carr%E9ment d%E9conseill%E9 de %22tomber dans le pi%E8ge des neurologues%22 car j%27ai d%E9j%E0 voulu aller en consulter il y a 7 ans%2C alors que je bo%EEtais sans aucune raison valable depuis 4 mois. Elle m%27a dit%2C que j%27ai %22un petit truc au pied qui gu%E9rirait d%27ici peu%22.%0D%0A%0D%0AMais ce n%27est pas le probl%E8me %3A ma nouvelle g%E9n%E9raliste est exactement pareille et le nouveau g%E9n%E9raliste aussi %28car maintenant comme je vois qu%27ils sont incomp%E9tents%2C je consulte syst%E9matiquement 2 m%E9decins pour un m%EAme probl%E8me. J%27ai post%E9 l%E0-dessus une discu %22Les m%E9decins sont ils incomp%E9tentents ou pas %3F%22 il y a d%E9j%E0 2 ans%2C je crois.%0D%0A%0D%0AMon osth%E9o%2C qui est un m%E9decin de sport%2C n%27a rien vu non plus et je l%27ai consult%E9 3x rien qu%27ann%E9e derni%E8re poru %22fourmillements dans les pieds%22. Il a %E9voqu%E9 une possibilit%E9 de Sydr%F4me de Norton %28%3F%3F%3F%3F%29.%0D%0A%0D%0AM%EAme sur ce forum%2C nos cher docteurs en lisant mes posts me conseillaient de patienter%2C car%2C selon ce que j%27ai compris dans leur propos%2C une intervention est un coup de poker et on a 1 chance sur 2 de se retrouver dans un %E9tant encore pire qu%27avant.%0D%0A%0D%0AOn m%27a conseill%E9 de patienter%2C je patientais donc%2C en esp%E9rant que %E7a ira mieux demain.%0D%0A%0D%0ABon%2C et bref%2C faites donc confiance %E0 un m%E9decin %21 Plus %E7a va et plus ils me font peur.... 34|11|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||11:58:28|06/07/2004|Bonjour%2C%0D%0AC%27est effectivement une histoire de confiance...%0D%0AVotre parcours est hallucinant.%0D%0AEst-il possible pour un m%E9decin de vous suivre %3F Je n%27en suis pas convaincue. %0D%0A%0D%0ABref%2C %E0 pr%E9sent vous %EAtes suivie par un %28une%29 rhumatologue s%E9rieux %28se%29 qui appr%E9hende bien le probl%E8me. Je crois qu%27il faut partir de l%E0%2C j%27esp%E8re que vous %E9tablirez une relation de confiance avec elle. Ce que je vous sugg%E9rais%2C exams etc%2C elle vous le propose. Elle me semble tr%E8s comp%E9tente%2C vous devez lui faire confiance.%0D%0A%0D%0A Un m%E9decin s%27est tromp%E9 en ce qui me concerne%2C je lui en veux de ces certitudes%2C de pas avoir %E9cout%E9 d%92autres confr%E8res car c%92%E9tait lui le ponte. Ces certitudes son c%F4t%E9 imbue de lui-m%EAme m%92ont co%FBt%E9 tr%E8s cher. Je lui en veux surtout de ne pas avoir reconnu son erreur... %0D%0A%0D%0A %5Bb%5DMAIS%5B%2Fb%5D %3A %0D%0APlusieurs m%27ont sauv%E9e%2C je leur ai accord%E9 toute ma confiance%2C nous nous engagions ensemble dans des combats qui %E9taient loin d%92%EAtre gagn%E9s d%27avance.%0D%0AUne dizaine de m%E9decins m%27ont accompagn%E9e durant toutes ces ann%E9es%2C nous avons partag%E9 ensemble des doutes%2C des d%E9ceptions%2C des joies immenses.%0D%0AJ%92ai r%E9cup%E9r%E9 la marche si je le dois %E0 ma volont%E9%2C %28ma folie peut-%EAtre%29 je le dois aussi %E0 tous ces hommes et femmes qui ont mis leur savoir%2C les avanc%E9es scientifiques leur g%E9n%E9rosit%E9%2C leur humanit%E9 %E0 ma disposition qui ont tout tent%E9. Ils m%92ont soutenue lorsque par instants je baissais les bras.%0D%0A J%27ai un suivi un peu lourd ce qui signifie que je rencontre souvent les m%E9decins. Je peux vous assurer que c%27est une relation de partage%2C de confiance mutuelle %3B%0D%0AIls ont droit %E0 l%92erreur comme nous tous%2C ce sont des hommes%2C rien que des hommes.%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A%0D%0AJ%27ai mis moi aussi beaucoup de temps %E0 appr%E9hender votre pb%2C il a fallu des mails%2C des pr%E9cisions pour qu%27enfin je comprenne et que je me rende compte que vous %E9tiez parfaitement bien prise en main actuellement.%0D%0A 35|12|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|magda||12:45:09|06/07/2004|En effet%2C pour l%27instant%2C %E7a semble aller. Si %E7a %E9volue%2C je vous tiendrai au courant%2C cet exemple peut aussi servir aux autres.%0D%0A%0D%0ALe fait est que j%27%E9tais consid%E9r%E9e jusqu%27il y a encore peu de temps comme une femme en parfaite sant%E9%2C avec juste quelques traumatismes d%FBs %E0 mes activit%E9s sportives. Moi-m%EAme%2C je ne voulais pas %22m%27%E9couter%22.%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne le doit %E0 l%27erreur%2C des m%E9decins en ont%2C comme tout le monde. seulement moi%2C depuis 10 ans%2C je ne vois que des erreurs...%0D%0A%0D%0AJ%27ai d%27autres probl%E8mes %28oreilles%2C vertiges%29 pour lesquels on a %E9galement fait des erreurs %28traitement au Lexomil pendant 15 ans%2C pour une soi-disant %22spasmophilie%22 qui s%27est av%E9r%E9e d%27%EAtre la Maladie de M%E9ni%E8re%29 et qui m%27ont quand m%EAme aussi co%FBt%E9 une intervention pour rien en 2002.%0D%0A%0D%0AJe trouve malgr%E9 tout que pour une seule personne%2C %E7a fait beaucoup d%27erreurs. En fait%2C c%27est %E0 chaque fois... 6|1|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|vanessal||14:48:58|09/09/2003|mon mari souffre egalement d un syndrome de la queue de cheval du a une hernie dicale operee le 02%2F05%2F03%2Cil a 34 ans%0D%0Acela est apparu brutalement en 24h paralysie des menbres inferiers pertes d urine%0D%0Ail a ete opere en urgence a ce jour il garde quelque paresthesies perineale%0D%0Amais le plus hadicapant son ses troubles urinaires il a aujourd hui un cathere sus pubien %0D%0Abien sur on ne peut rien nous promettre mais nous aimerions quand meme savoir ce que l on peut faire de plus qu attendre%0D%0Aexiste te t il des specialiste%3F%0D%0A 8|2|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||14:02:28|05/25/2004|Bonjour Christine%2C bonjour Vanessa%0D%0A%0D%0AChristine%2C j%92ai beaucoup de mal %E0 %E9valuer les s%E9quelles exactes de votre m%E8re. Si j%92ai bien compris%2C elle garde une insensibilit%E9 pour uriner et aller %E0 la selle... Je m%92excuse%2C ne le prenez pas mal%2C mais si c%92est sa seule s%E9quelle%2C elle s%92en tires bien%2C il faut positiver %21. Une semaine%2C c%92est un peu court pour %E9valuer une r%E9cup%E9ratiion. A son %E2ge%2C le temps est d%92environ 12 %E0 18 mois. Pour votre mari%2C Vanessa les chances de r%E9cup%E9ration sont encore plus longues. Ce qui signifie que si au bout de 18 mois la m%E8re de Christine n%92a pas r%E9cup%E9r%E9%2C il est fort probable qu%92elle ne r%E9cup%E9rera pas.%0D%0A%0D%0AIl existe bien entendu un sp%E9cialiste pour ces troubles %3A c%92est %5Bb%5Dl%92urologue%5B%2Fb%5D %0D%0A%0D%0AC%92est %E9trange que l%92un comme l%92autre n%92en aient pas rencontr%E9. D%92abord pour faire le point exact des s%E9quelles%2C bilan urodynamique etc. A partir de l%E0%2C celui-ci va proposer des m%E9dicaments pour mieux g%E9rer ses troubles. Il va expliquer surtout en ce qui concerne la m%E8re de Christine%2C la conduite %E0 tenir malgr%E9 cette perte de sensibilit%E9 pour uriner normalement etc. Lorsque je dis%2C urologue%2C il est n%E9cessaire que ce soit en milieu hospitalier%2C n%E9cessit%E9 des appareils. Le mieux sont des urologues dans des services de neurologie et r%E9%E9ducation fonctionnelle%0D%0A%0D%0AVanessa%2C honn%EAtement%2C je ne pense pas qu%92il doive garder trop longtemps %0D%0A%91un cathere sus pubien%92 %3B Il faut d%92urgence consulter. Plus vous gardez ce type de mat%E9riel%2C plus vous y habituez votre corps. %0D%0AMa question%2C excusez-moi%2C puisqu%92il a r%E9cup%E9r%E9 ses jambes pourquoi%2C ne fait-il pas des auto-sondages %3F%0D%0AVotre conjoint est jeune%2C il a toutes les chances de r%E9cup%E9rer%2C mais la solution choisie ne me semble pas la bonne.%0D%0A%0D%0AComme je l%92ai %E9crit dans un message plus haut%2C j%92ai eu un syndrome de la queue-de-cheval en plus important e. Apr%E8s l%27op%E9ration d%92une hernie%2C J%27ai r%E9cup%E9r%E9 80 %25. C%92est un peu diff%E9rent dans la mesure o%F9 se greffait un autre pb non diagnostiqu%E9 qui %E9tait une contre-indication op%E9ratoire. J%92avais donc des s%E9quelles li%E9s au syndrome de la qdc et au pb qui s%92est manifest%E9 du fait de l%92intervention... %0D%0A%0D%0A. %0D%0ADurant un mois%2C j%92%E9tais totalement parapl%E9gique%2C aucune sensibilit%E9 %E0 partir du nombril etc. Ensuite%2C je me d%E9pla%E7ais avec 2 cannes cm par cm. Apr%E8s l%92op%E9ration%2C on m%92avait pos%E9 une sonde%2C aucune sensation de besoin etc. Au bout de quelques jours%2C j%92ai exig%E9 que l%92on me la retire. Avec une infirmi%E8re antillaise%2C une vraie maman%2C j%92ai appris %E0 uriner normalement sans aucune sensibilit%E9. Il y a des trucs et astuces pour y arriver.%0D%0A%0D%0AJ%92ai rapidement eu des bilans%2C r%E9sultats peu brillants. Par la suite j%92ai %E9t%E9 suivi par une tr%E8s grande %E9quipe. R%E9guli%E8rement des bilans sont effectu%E9s%2C j%92ai des m%E9dicaments sp%E9cifiquement li%E9s %E0 ces pbs... J%92ai refus%E9 les autos sondages syst%E9matiques%2C je savais qu%92apr%E8s je ne pourrais plus m%92en passer. J%92ai retrouv%E9 la sensibilit%E9%2C mais je n%92ai pas retrouv%E9 la sensation de besoin. Je peux vous assurer que je vis normalement %E0 ce niveau-l%E0%2C peut-%EAtre mieux que beaucoup de mes amies du m%EAme %E2ge%2C ayant eu comme moi plusieurs enfants. %0D%0A%0D%0A %5Bb%5DL%92essentiel est de se battre et d%92%EAtre bien suivi. Ne jamais attendre%2C pour r%E9pondre %E0 Vanessa Il faut%2C %EAtre acteur totalement. %0D%0ALa relation avec l%92urologue est essentielle. %5B%2Fb%5D %0D%0AVos d%E9marches %E0 toutes les deux vont ds ce sens%2C ils ont donc la chance d%92%EAtre accompagn%E9 ds ce combat.%0D%0A%0D%0AChristine puisque votre m%E8re est encore hospitalis%E9e vous devez exiger une consultation en urologie avec bilan urodynamique... Il ne faut pas avoir craindre les m%E9decins%2C si vous ne demandez rien%2C ils feront au plus simple. Vous pouvez passer par le g%E9n%E9raliste ou le rhumatologue de votre m%E8re pour qu%92il effectue cette demande... %0D%0AVous %E9crivez %22 pour vivre correctement apr%E8s le centre de r%E9%E9ducation. %22 %3B C%92est l%E0 que je n%92arrive pas %E0 saisir ce qui l%92emp%EAcherait de vivre normalement. M%EAme avec une sensibilit%E9 diminu%E9e vous vivez normalement %21%0D%0A %0D%0AVanessa%2C d%EEtes-moi la r%E9gion o%F9 vous habitez%2C je vous r%E9pondrai par mail. J%92ai l%92impression que votre conjoint n%92est pas bien suivi %3B je dois choquer les m%E9decins du forum%2C mais tant pis %21%0D%0A%0D%0AHonn%EAtement%2C je ne suis pas tr%E8s inqui%E8te pour les deux%2C si les s%E9quelles%2C si peu de temps apr%E8s l%92op%E9ration sont limit%E9s aux pbs que vous d%E9crivez%2C ils vont r%E9cup%E9rer.%0D%0A%0D%0A%0D%0ARestant %E0 votre disposition%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A%0D%0AExcusez-moi si c%92est un peu confus%2C je suis fatigu%E9e actuellement.%0D%0A 9|3|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|Chirao||14:21:01|05/25/2004|Ma ch%E8re Mary%2C%0D%0Amerci de tout coeur pour votre courage et votre assiduit%E9 %E0 nous informer.%0D%0AVous m%27%EAtes effectivement d%27une tr%E8s grande aide..malheureusement suite %E0 votre triste exp%E9rience.%0D%0AIl est vrai que les m%E9decins ont d%FB mal %E0 r%E9pondre si bien %E0 nos questions.%0D%0A%0D%0Aje vais bien s%FBr d%E8s ce soir demander si au cours de l%27electromiogramme qui sera effectu%E9 ce vendredi..si un bilan urodynamique est %E9galement pr%E9vu.%0D%0A%0D%0AMa M%E8re fait actuellement de la r%E9tention urinaire et les m%E9decins la traitent encore sous sonde %2Cet ils nous ont effectivement dit qu%27il serait possible pour elle de peut-%EAtre devoir porter continuellement cette sonde si il nya plus d%27am%E9lioration %E0 ce niveau....mais vous lisant j%27ai la nette impression qu%27en insistant un peu on peut r%E9apprendre %E0 uriner seule%21%0D%0A%0D%0ANous sommes en Alsace..mais ya t-il peut-%EAtre un endroit %E0 conseiller ailleurs%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AJe comprends tr%E8s bien le poids des mots pour vous...il est vrai que ma Maman a encore la chance de pouvoir marcher..et lorsque j%27%E9cris %22vivre normalement%22..je voulais dire sans sonde%21Mais je comprends tout %E0 fait votre r%E9ponse %E0 ce sujet.%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite une tr%E8s bonne apr%E8s-midi et vous remercie %E9norm%E9ment pour vos informations tr%E8s tr%E8s utiles.%0D%0A%0D%0AAmicalement%2C%0D%0AChristine. 10|4|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||15:27:13|05/25/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 25-05-04 à 15:29  (GMT)[/font][p]Re bonjour%2C%0D%0A%0D%0AC%27est ridicule .%2CJe suis suivie ds un centre hospitalier o%F9 beaucoup %E0 la suite de divers accidents font de la r%E9tention urinaire. L%27une des premi%E8res choses propos%E9e%2C lorsque le malade va mieux et se d%E9place %28m%EAme en fauteuil roulant%29%2C c%27est l%27autosondage%3B%0D%0AGlobalement le patient tente d%27uriner par lui-m%EAme%2C puis avec une machine%2C %28style comme une %E9chographie%29 on mesure ce qui reste dans la vessie%2C Ensuite%2C il se sonde. Ce sont les aides soignantes et les infirmi%E8res qui leur apprennent. On ne pose %92une sonde %E0 demeure%27 %28ce n%27est pas le nom exact%29 que pour les cas tr%E8s graves%2C les personnes qui ont trop de difficult%E9s %E0 se mouvoir. Je suis un peu %E9tonn%E9e car c%27est une op%E9ration tr%E8s particuli%E8re qui se pratique ds tr%E8s peu d%27h%F4pitaux. Peut- %EAtre parlez-vous d%27une simple sonde qui est pos%E9e avec une poche qui r%E9colte les urines. C%27est impossible de vivre avec un truc pareil lorsque l%27on marche. %0D%0ADemandez au m%E9decin%2C %E0 l%27interne des auto-sonde%2C que le personnel lui apprenne. En moyenne 6 sondages par jour sont largement suffisant. S%27ils n%27en poss%E8dent pas%2C demandez qu%27ils en prescrivent pour lui en acheter en pharmacie.%0D%0A Je vous envoie un mail %3B%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ALe bilan urodynamique c%27est tr%E8s bien%2C mais il faut une r%E9%E9lle consultation avec l%27urologue. Ils sont responsables des pbs post-op de votre m%E8re%2C profitez-en....%0D%0AAmicalement %0D%0AMary%0D%0A%0D%0A%0D%0A 11|5|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|Chirao||15:54:42|05/25/2004|Vraiment merci%21%21%0D%0A%0D%0AConcernant la sonde....je parle effectivement d%27une sonde avec une poche qui r%E9colte les urines.%0D%0AMais ils ns ont dit que c%27est ce genre de sonde %E9galement qui pourrait %EAtre pos%E9e si la r%F6tention persiste et qu%27il faudrait dc penser %E0 une r%E9insertion professionnelle...........%0D%0A%0D%0AJe vais bien s%FBr imm%E9diatemment demander beaucoup plus d%27engagements de leur part%21%21%0D%0A%0D%0AVos informations nous st tellement utiles....vraiment merci de tout coeur%21%21Il est tellement important de pouvoir communiquer lorsque l%27on se sent un peu perdu%21%0D%0AJ%27esp%E8re que vs aussi vs avez re%E7u tout le support souhait%E9 au moment o%F9 vs en avez eu besoin%21%21%21%0D%0A%0D%0AMerci merci beaucoup Mary%2C%0D%0AAmicalement%2C%0D%0AChristine et sa Maman Rina.%0D%0A 12|6|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||09:45:45|05/26/2004|Ch%E8re Christine%2C%0D%0A%0D%0AJe lis r%E9cit douloureux de votre m%E8re%2C les propositions de ses m%E9decins. Cela met en %E9vidence pour ceux qui n%27en seraient pas convaincus qu%27il existe bien une m%E9decine %E0 plusieurs vitesses%2C essentiellement en milieu hospitalier... %0D%0AEn termes d%27argent%2C en province et %E0 paris%2C les patients payent le m%EAme prix%2C pour la s%E9cu les journ%E9es d%27hospi sont moins ch%E8res%2C ce n%27est pas %E0 ce niveau-l%E0. Nous pouvons sans doute trouver les m%EAmes inepties en r%E9gion parisienne%2C bien qu%27en dans les CHU%2C j%27en doute. %0D%0AVous fa%EEtes la d%E9marche d%27aller sur internet%2C vous savez vous exprimer clairement.%0D%0ACela me renforce dans id%E9e qu%27en France%2C pays de la m%E9decine pour tous%2C il est dangereux en milieu hospitalier de ne pas parler et %E9crire le fran%E7ais%2C de ne pas avoir un bac %2B%2C d%27%EAtre seul%2C etc.%0D%0ALe mieux%2C bien entendu%2C est d%27avoir des copains m%E9decins%2C ainsi directement on lui passe le chef de clinique ou de service si lui-m%EAme est prof.%21%0D%0A%0D%0A%5Bi%5DMais ils ns ont dit que c%27est ce genre de sonde %E9galement qui pourrait %EAtre pos%E9e si la r%F6tention persiste et qu%27il faudrait dc penser %E0 une r%E9insertion professionnelle..........%5B%2Fi%5D %0D%0A%0D%0AComment %E0 8 jours de cette op%E9ration peuvent-ils oser %E9mettre de telles choses %3F %0D%0AJe suis suivie dans l%27un sans le plus grand centre hospitalier g%E9rant les atteintes neurologiques etc. Je suis assez souvent hospitalis%E9e. Mes compagnes de chambre sont des attaques c%E9r%E9brales%2C h%E9mipl%E9gie%2C etc%2C des bless%E9s m%E9dullaires%2C parapl%E9gie etc Je rencontre aussi des personnes ayant subi des syndromes de la queue-de-cheval s%E9v%E8res%2C apr%E8s op%E9ration d%92une hernie%2C souvent elles sont amen%E9es d%92urgence de petite ville de Province... %0D%0ALa plupart des malades ce service restent hospitalis%E9s en moyenne 6 %2F8mois. Vous devez savoir qu%27il est d%27usage ds les h%F4pitaux de subir le jour de la grande visite %3A %281%2Fsemaine%29 l%27%E9quipe ds sa totalit%E9 passe voir chaque malade. Chaque malade participant aux discussions concernant sa campagne de chambr%E9e... En gal%2C je sors%2C mais cela ne met pas toujours possible.%0D%0ATout cela pour dire que jamais%2C m%EAme %E0 trois mois%2C je n%27ai jamais entendu des m%E9decins %E9labor%E9s des verdicts pareils. En neurologie c%27est le myst%E8re totale%2C pas un seul neurologue%2C digne de ce nom ne se prononcerait%2C extrapolerait sur la r%E9cup%E9ration de votre m%E8re. J%92ai beaucoup de difficult%E9s %E0 croire qu%92un m%E9decin %E0 8 jours d%92un syndrome de la queue-de-cheval %28assez l%E9ger en r%E9alit%E9%29 laisse entendre une r%E9insertion professionnelle %3B%0D%0A%0D%0A..J%92ai rencontr%E9 une femme accident%E9e de la route%2C moelle %E9pini%E8re sectionn%E9e. Au bout de 2 mois le prof a fait des tests avec des appareils pr%E9cis %28que peu ou pas d%92h%F4pitaux poss%E8dent%29 et lui a dit qu%92il %5Bb%5Dpensait%5B%2Fb%5D%2C qu%92elle ne r%E9cup%E8rerait pas ses jambes. J%92ai rencontr%E9 des h%E9mipl%E9giques %28droite%29 qui ont r%E9cup%E9r%E9 la parole%2C quelquefois au bout de 2 ans et d%92autres non. L%92une de mes derni%E8res compagnes de chambre est rest%E9e assez longtemps %28je ne peux pr%E9ciser 1 ou 2mois peut-%EAtre%29 sans pouvoir uriner normalement.%2C A un moment ils ont tent%E9%2C ils ont pris du temps. Nous sommes retrouv%E9es fortuitement ds la m%EAme chambre 4 mois apr%E8s%2C elle avait retrouv%E9 cette fonction. Ce qui est certain c%92est qu%92%E0 tous ceux qui peuvent se mouvoir un peu la politique c%92est l%92auto sondage%2C en particulier pour les parapl%E9giques. Mais m%EAme pour ces derniers et en fonction de leur probl%E9matique%2C il existe des m%E9dicaments.%0D%0A%0D%0AApr%E8s mon syndrome de la queue-de-cheval%2C forme s%E9v%E8re pas un m%E9decin n%92a %E9mis des phrases pareilles Pourtant moi aussi face %E0 la situation catastrophique%2C ils n%92ont pas voulu passer la main%2C cad appeler les neurologues ce qui m%92aurait %E9vit%E9 une perte de temps non n%E9gligeable. D%E8s que j%92ai pu %EAtre boug%E9%2C ils ont imm%E9diatement fait effectuer les examens%2A dont en urologie. %0D%0ADurant les ann%E9es o%F9 j%92ai %E9t%E9 en arr%EAt de travail%2C Je r%E9cup%E9rais%2C j%92avan%E7ais%2C les m%E9decins ne s%92amusaient pas %E0 me %22 parler de r%E9insertion prof %22%0D%0A%0D%0A%0D%0ANe les %E9coutez pas%2C ils n%92ont aucun argument scientifique leur permettant d%92%E9mettre de telles hypoth%E8ses %3F %0D%0AD%EEtes-leur fermement que l%92objectif premier de votre m%E8re est de se soigner et de r%E9cup%E9rer%2C on ne parle pas d%92avenir %E0 ce moment-l%E0 de la vie d%92un malade. Tous les psychologues qui travaillent ds les grands services de para%2C tetra apr%E8s accident pourront leur expliquer. Il n%92y a que l%92imm%E9diatet%E9 qui peut permettre au patient d%92avancer ds ce genre de situation.%0D%0AVous pouvez aussi leur expliquer que la m%E9decine a %E9volu%E9 que les sondes avec poches sont remplac%E9es par des op%E9rations%2C mais que celles-ci sont effectu%E9es lorsque les neurologues et urologues ont acquis la certitude de la non r%E9cup%E9ration%2C pas au bout de 8 jours. S%92ils veulent s%92informer%2C se former qu%92ils se mettent en rapport avec l%92h%F4pital de la Salp%E9tri%E8re%2C je crois que c%92est l%E0 qu%92elles sont effectu%E9es %3B Pas besoin de reclassement%2C la m%E9decine a progress%E9%2C ils ne doivent pas le savoir %21 %0D%0ADemandez leur pourquoi ils n%92avaient pas pr%E9venu votre m%E8re de ce risque exceptionnel certes%2C mais connu%2C comme le pr%E9voit la loi. Peut-%CAtre alors changeront-ils d%92attitude et auront un peu plus de consid%E9ration et d%92%E9coute.%0D%0A%0D%0AVous devriez vous renseigner sur le centre r%E9%E9ducation. A partir de quels crit%E8res l%92ont-ils choisis.%0D%0A%0D%0AIls sont ds un secteur et surtout ne vont pas voir ailleurs Je suis d%E9sol%E9e%2C mais l%92histoire telle que vous l%92avez racont%E9e m%92a mise en col%E8re.%0D%0AElle est le reflet de cet %E9norme g%E2chis%2C de m%E9decins qui n%92%E9voluent pas%2C %28pauvres internes %21%29%2C bien enferm%E9s dans leur domaine%2C %E0 peine %E0 jour en termes de connaissance. Ils rencontrent un pb et surtout n%92appellent pas des coll%E8ges de sp%E9cialit%E9s diff%E9rentes plus comp%E9tents. Passer la main est impossible pour leur suffisance%2C surtout lorsqu%92ils sont responsables d%92un rat%E9%85%0D%0A%0D%0AJe m%92excuse aupr%E8s des m%E9decins du forum de ce coup de gueule %28ils sont habitu%E9s avec moi%29. Il est %E9vident que ces lignes concernent d%92abord certains services dans des cliniques ou h%F4pitaux. Je suis consciente que j%92ai sans doute d%E9bord%E9 ce que vous pouvez tol%E9rer%2C j%92accepte les coupes.%0D%0A%0D%0ACourage %E0 vous deux%2C merci pour les %27merci%27%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe ne sais ds quel type de service %28sp%E9cialit%E9%29 est soign%E9 votre m%E8re%2C clinique%2C h%F4pital %3F%0D%0A%0D%0AN%92avez-vous aucun m%E9decin qui peut vous aider %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 13|7|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|Chirao||10:10:07|05/26/2004|Bonjour ma ch%E8re Mary%2C%0D%0A%0D%0Acomment ne pas admirer votre gentillesse %E0 aider les autres%21%21%21%3A-%29%0D%0A%0D%0AVos emails ont tellement encourag%E9s ma M%E8re hier soir%21%21%21%0D%0AIl est tellement int%E9resant de communiquer avec vous%21%0D%0AMa M%E8re se trouve ds un %22grand%22 h%F4pital de la r%E9gion mais il est malheureusement tr%E8s tr%E8s clair que le personnel est en sous-effectifs et que vien s%FBr tt cela retarde tous les patients dans leur avanc%E9e vers la gu%E9rison ou vers une prise en charge rapide%21%0D%0A%0D%0AJe suis tout %E0 fait d%27accord avec vous .....je plains et cela me fait de la peine d%27oser imaginer qu%27une personne ne ma%EEtrisant pas ou moins bien le fran%E7ais n%27est pas la chance de pouvoir se battre et tout est plus lent%21%21%21%0D%0A%0D%0AMa M%E8re va se battre et bien s%FBr essayer tous vos petits rem%E8des%21Le rendez-vous avec l%27urologue va %EAtre exig%E9 aujourd%27hui pour ce fameux bilan urodynamique%21%0D%0A%0D%0AJe confirme que les m%E9decins font malheureusement au plus simple...mais je pense %E9galement que ceci est effectivement d%FB au manque d%27effectifs et de moyen%21%21%21Les personnes qui entourent ma Maman sont d%27une tr%E8s grande gentillesse et doivent %EAtre capables....mais le manque de tout leur p%E8sent dans leurs fonctions...MALHEUREUSEMENT au d%E9triment des patients.%0D%0A%0D%0ALe centre de r%E9education choisi %E9tait le seul avec de la place...%0D%0A%0D%0AJe pense que gr%E2ce %E0 votre force vous nous avez donn%E9 l%27ENERGIE d%27%EAtre plus DIRECTS et EXIGEANTS%21%21%21%0D%0A%0D%0AH%E9 oui Mary....je suis bien oblig%E9 de vous attribuer ENCORE un ENORME MERCI%21%21%21%0D%0A%0D%0AChristine et ma M%E8re se joint %E0 moi.Je vous assure que de vous lire lui donne de la force%21%21%21%21Merci%21%0D%0A%0D%0A 14|8|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||11:51:25|05/26/2004|Re bonjour Christine%0D%0A%0D%0AJe pr%E9cise%3A je ne mets aucunement en cause le personnel infirmier%2C aides soignants etc. Je connais parfaitement leur situation. Je mets directement en cause les m%E9decins%2C par les paroles qu%27ils ont pronon%E7%E9es.%2C le fond et la forme%21%0D%0AL%E0 dessus%2C ils ne sont pas excusables %21 %0D%0A%0D%0AJe vais demander la validation de ce que j%27ai %E9crit sur la r%E9cup%E9ration Question de donner un peu plus de courage %E0 votre m%E8re..%0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0AChers m%E9decins du forum%0D%0A%0D%0APouvez vous confirmer SVP mes dires%2C seulement sur cette partie%3A Sur les s%E9quelles neurologiques%2C on ne peut rien pr%E9voir en terme de r%E9cup%E9ration.Tous les sc%E9narios sont possibles . Chez une femme de cette %E2ge-l%E0%2C le verdict de la r%E9cup%E9ration %28sensibilit%E9 par ex%29 ne pourra %EAtre pos%E9e qu%27apr%E8s 12 %E0 18 mois.%0D%0AA 8 jours d%27un tel accident t rien %28ou tout%29 ne peut-%EAtre %28peut-%EAtre%29 envisag%E9.%0D%0AMerci%0D%0A%0D%0AChristine%3A pour l%27 autonomie de votre m%E8re%2C il est n%E9cessaire que vous parliez des autosondages %E0 partir du moment o%F9 elle se l%E8vera%0D%0A%0D%0AAider%2C %EAtre utile %E0 quelqu%27un est aussi un plaisir pour soi. %0D%0AAmicalement%0D%0AMary 15|9|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|Chirao||12:47:23|05/26/2004|Ma ch%E8re Mary%2C%0D%0A%0D%0Avotre r%E9ponse me fait un peu peur....et j%27ai d%FB effectivement mal m%27exprimer%3Ama Maman s%27est fait op%E9rer le 08.05....et elle a commenc%E8 %E0 remarcher 4 jours apr%E8s tt doucement...dc maintenant c%27est long et lent ms %E7a va....le dos va gu%E9rir petit %E0 petit%21%21%21%0D%0ADc depuis 20 jours ma M%E8re a seulement eu 2 jours ss sonde pour un essai ms ils lui ont tt de suite remis car elle fait de la r%E9tention urinaire........%0D%0A%0D%0ABien entendu JAMAIS ils n%27ont essay%E9 de l%27autosondage.....perte de temps je pense %21%21%21%21Je suis constern%E9e apr le fait que si %E7a se trouve ma M%E8re devrait %E8tre auto-sond%E9e depuis d%E9j%E0 un moment%21%21%0D%0A%0D%0ADes demain je veux qu%27elle l%27exige mais ns avons d%E9j%E0 peur de la r%E9ponse que l%27on va entendre%21%21%21%0D%0A%0D%0AJe suis affol%E9e et effray%E9e car gr%E2ce %E0 vous je peux comprendre que ma M%E8re s%27en est tr%E8s bien sortie...mais que malheureusement on est entrain de perdre un temps terrible%21%21%21%21%0D%0A%0D%0AJe vous remercie de votre engagement et eclaircissement de tant de choses%21%21%21%0D%0AAmicalement%2C%0D%0AChristine. 17|10|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||14:13:33|05/26/2004|Re bonjour%2C%0D%0AJe ne d%E9sirai pas vous effrayer%2C je suis d%E9sol%E9e.%0D%0A%0D%0ANe vous inqui%E9tez pas%2C il n%27y a pas de perte de temps %28pas trop%29.%0D%0A%0D%0A L%27auto sondage permet d%27essayer avant%2C d%27uriner normalement. C%92est important qu%92elle essaye %E0 chaque fois %3B c%92est vrai qu%92il ne faut pas s%92habituer trop longtemps aux sondes %E0 demeure%2C %0D%0AC%92est vrai aussi que le personnel choisit cette option parce que c%92est la plus pratique pour eux. Ils sont d%E9bord%E9s c%92est %E9vident%2C mais surtout %E0 priori ils ne pratiquent pas cette technique. %0D%0AL%92accident de votre m%E8re doit %EAtre exceptionnel ds le service%2C je suppose de chirurgie. .%0D%0AL%92auto sondage lui permet de vivre normalement. S%27ils n%27en ont pas%2C cela s%27ach%E8te en pharmacie%2C ils peuvent vous le prescrire en t%E9l%E9phonant %E0 l%27urologue de l%27h%F4pital qui doit %EAtre capable de donner les r%E9f%E9rences %21%21 Au d%E9part il vaut mieux prendre des sondes avec poches. Si vraiment ils sont bloqu%E9s%2C je vous donnerai par mail des r%E9f%E9rences.%0D%0AIls vont vous dire qu%27il existe un risque d%27infection urinaire%2C c%27est faux. Qu%92ils t%E9l%E9phonent au service dont je vous ai donn%E9 les coordonn%E9es s%92ils veulent des pr%E9cisions %21 %21%0D%0ASimplement bien se laver avant comme pour un examen des urines. Des centaines de pers s%27auto sondent.%0D%0AL%27infirmi%E8re peut lui montrer comment on fait puisque c%27est de cette mani%E8re qu%27ils sondent. C%27est un coup %E0 prendre%2C une glace plac%E9e entre les jambes facilite bien les choses au d%E9part. Il faut vraiment comprendre et voir ds quel minuscule orifice on place la sonde.%0D%0AC%27est pourquoi au d%E9but on donne des sondes avec des poches. apr%E8s la sonde simple%2C lorsque la pers est au-dessus des toilettes suffit.%0D%0A%0D%0ADeux jours sans sonde%2C ce n%27est pas beaucoup%2C mais cela leur demande plus de travail et manque de personnel%85 %0D%0ABon courage%0D%0AMary%0D%0A 16|9|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|Cafe_Sante||14:11:54|05/26/2004|Bonjour Marie et Christine%2C%0D%0A%0D%0A%3EChers m%E9decins du forum %0D%0A%3E%0D%0A%3EPouvez vous confirmer SVP mes dires%2C seulement sur cette partie%3A %0D%0A%3ESur les s%E9quelles neurologiques%2C on ne peut rien pr%E9voir en %0D%0A%3Eterme de r%E9cup%E9ration.Tous les sc%E9narios sont possibles . Chez une %0D%0A%3Efemme de cette %E2ge-l%E0%2C le verdict de la %0D%0A%3Er%E9cup%E9ration %28sensibilit%E9 par ex%29 ne pourra %EAtre pos%E9e qu%27apr%E8s 12 %0D%0A%3E%E0 18 mois. %0D%0A%3EA 8 jours d%27un tel accident t rien %28ou tout%29 ne %0D%0A%3Epeut-%EAtre %28peut-%EAtre%29 envisag%E9. %0D%0A%0D%0AC%27est tout %E0 fait exact.%0D%0A%0D%0A%3EChristine%3A pour l%27 autonomie de votre m%E8re%2C il est n%E9cessaire que %0D%0A%3Evous parliez des autosondages %E0 partir du moment o%F9 elle %0D%0A%3Ese l%E8vera %0D%0A%0D%0AL%27autosondage n%27est malheureusement pas dans la culture m%E9dicale fran%E7aise.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 18|9|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|D_Dupagne||15:16:21|05/26/2004|%3EChers m%E9decins du forum %0D%0A%3E%0D%0A%3EPouvez vous confirmer SVP mes dires%2C seulement sur cette partie%3A %0D%0A%3ESur les s%E9quelles neurologiques%2C on ne peut rien pr%E9voir en %0D%0A%3Eterme de r%E9cup%E9ration.Tous les sc%E9narios sont possibles . Chez une %0D%0A%3Efemme de cette %E2ge-l%E0%2C le verdict de la %0D%0A%3Er%E9cup%E9ration %28sensibilit%E9 par ex%29 ne pourra %EAtre pos%E9e qu%27apr%E8s 12 %0D%0A%3E%E0 18 mois. %0D%0A%3EA 8 jours d%27un tel accident t rien %28ou tout%29 ne %0D%0A%3Epeut-%EAtre %28peut-%EAtre%29 envisag%E9. %0D%0A%3EMerci %0D%0A%0D%0ABonjour Mary%2C%0D%0A%0D%0AC%27est une %E9vidence en effet%2C d%E9j%E0 %E9mise par Philippe dans le message 4 de cette discussion. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 19|10|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||16:38:02|05/26/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 26-05-04 à 16:41  (GMT)[/font][p]Re bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci %E0 vous deux. %0D%0AC%27est une %5Bi%5D%E9vidence%5B%2Fi%5D %2Cexcept%E9%2C pour les m%E9decins de la m%E8re de Christine%0D%0AJ%92esp%E8re que toutes les deux sont %E0 pr%E9sent convaincues%2C rassur%E9es%2C surtout pleine d%27espoir...%0D%0A%0D%0A%0D%0A%5Bi%5DL%27auto sondage n%27est malheureusement pas dans la culture m%E9dicale fran%E7aise%5B%2Fi%5D%0D%0A%0D%0AJe ne comprends pas ce que vous d%EEtes. Je suis suivie ds l%27h%F4pital francais qui accueille le plus de para%2C t%E9tra%2C etc. Par exemple%2C la plupart des paras suite %E0 une l%E9sion m%E9dullaire s%27auto sondent%3B Lorsque je suis hospitalis%E9e%2C il peut m%27arriver d%27%EAtre oblig%E9e de le faire. Dans les services de deux autres chu parisiens%2C accueillant le m%EAme type de malade%2C c%27est idem. Je fr%E9quente aussi un service antidouleur%2C idem. %0D%0AJe vis sur une autre plan%E8te m%E9dicale %3F%0D%0A%0D%0ADemandez %E0 votre pharmacien%2C il ne sera pas surpris%2C il les commandera. Il faut donner les r%E9f%E9rences%2C il en existe de diff%E9rentes sortes%2C par ex%2C pour les hommes et les femmes%2C ce ne sont pas les m%EAmes %3A-%29%0D%0A%0D%0APhilippe%2C je pense que dans tous les services de r%E9%E9ducation neurologique%2C c%27est la pratique. Cela fait un bout de temps que les sondes %E0 poches ne sont utilis%E9es qu%27en post op ou tant que le patient ne peut se mouvoir dans les services susceptibles de recevoir ce type de malade..%0D%0A%0D%0AC%92est pour cela que je conseille %E0 Christine de frapper aux bonnes portes. %0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A%0D%0A 20|11|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|Chirao||10:57:01|05/28/2004|Re bonjour %E0 vs tous%2C%0D%0ATt d%27abord merci de pouvoir lire tant de t%E9moignages afin de mieux comprendre de Mal%21%0D%0A%0D%0ANous avons donc fait part au m%E9decin de vos id%E9es et impressions %2Ctout en respectant bien s%FBr leur savoir et comp%E9tence dans ce domaine.%0D%0ATr%E8s gentimment%2Cje tiens %E0 le dire%2Cil nous a expliqu%E9 qu%27il fallait aller tr%E8s doucement et que bien s%FBr le bilan urodynamique aurait lieu fin juin.%0D%0A%0D%0AMa Maman va passer aujourd%27hui l%27electromiogramme et nous sommes bien s%FBt tr%E8s impatients d%27en conna%EEtre le r%E9sultat.%0D%0A%0D%0ALa Patience est sans doute le ma%EEtre mot pour beaucoup de maladies mais il est vrai que tout cela est tr%E8s dur pour le moral.%0D%0A%0D%0ANous remercions tant Mary et esp%E9rons rester en contact emsemble.Une telle force et %E9nergie ne peut que %EAtre profitable %E0 tous.%0D%0ABRAVO MARY et bon courage %E0 vous%21%0D%0A%0D%0AA plus tard%2C%0D%0AChristine.%0D%0A 21|12|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||15:23:06|05/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-05-04 à 15:26  (GMT)[/font][p]Bonjour Christine%2C%0D%0AIl a %E9t%E9 tr%E8s gentil%2C mais si vous n%27en aviez pas parl%E9%2C bilan urodynamique%3F%3F%0D%0AJe ne suis pas d%27accord avec lui. Quelle est sa sp%E9cialit%E9%3F%0D%0AJ%27avais un syndrome de la queue-de-cheval beaucoup plus important que votre m%E8re%2C je ne marchais pas du tout%2C je vous le r%E9p%E8te. J%27ai exig%E9 que la sonde soit retir%E9e au bout d%27une semaine. .Je faisais de la r%E9tention comme votre m%E8re. Lorsque je n%27y arrivais pas%2C nous appelions l%27infirmi%E8re pour qu%27elle sonde%2C %E0 l%27%E9poque je ne connaissais pas les autos sondages. Je vais %EAtre tr%E8s claire%2C plus votre m%E8re gardera une sonde plus elle aura d%FB mal %E0 r%E9cup%E9rer. Je suis d%E9sol%E9e en neurologie en termes de r%E9cup%E9ration%2C surtout %E0 62 ans%2C surtout pour une femme %E0 ce niveau-l%E0%2C on ne va pas doucement.%0D%0AJe vous ai donn%E9 les coordonn%E9es d%27un service%2C vous devriez mardi vous mettre en relation avec eux. Si c%27%E9tait ma m%E8re%2C j%27irais moi-m%EAme acheter les sondes en pharmacie et j%27exigerai que la sonde soit retir%E9e. Je suis d%E9sol%E9e d%27%EAtre aussi directe.%0D%0AM%EAme si un m%E9decin est tr%E8s gentil%2C on est en droit de le bousculer. Je vais %EAtre un peu m%E9chante%2C heureusement qu%27il est gentil%2C je vous rappelle qu%27ils sont responsables des s%E9quelles de votre m%E8re. Comme votre m%E8re n%27a pas du %EAtre inform%E9e de ce risque%2C ils craignent un peu qu%27elle exige r%E9paration pour manque d%27information%2C obligatoire selon la loi %21%0D%0A%0D%0AJe trouve incroyable qu%92elle doive attendre presque deux mois pour voir un urologue et passer ce bilan. Elle va garder sa sonde 2 mois %3F%0D%0AChristine%2C honn%EAtement j%92ai l%92impression que ses m%E9decins tr%E8s gentils ne sont pas tr%E8s comp%E9tents comme le d%E9montrent les phrases qu%92ils ont prononc%E9es. Je pense que la r%E9cup%E9ration neurologique leur %E9chappe totalement. Ce bilan est aussi important que l%27%E9lectromyogramme%2C puisque c%27est l%E0 ses principales s%E9quelles.%0D%0A %0D%0AC%92est difficile de s%92opposer aux m%E9decins%2C mais c%92est quelquefois indispensable. Votre m%E8re a-t%92elle rencontr%E9 un neurologue. Est ce un neurologue qui va vous interpr%E9ter l%92%E9lectromyogramme %3F Car si ce sont les m%E9decins qui lui ont dit qu%92elle devait songer %E0 une reconversion%2C autant dire que cela n%92aura aucune valeur. Ils risquent de vous saper le moral encore une fois. Je vais toutefois vos rassurer%2C La plupart de mes muscles %E9taient environ %E0 2-3%2C certains %E0 1 Je les ai tous r%E9cup%E9r%E9s sauf un%2C il %E9tait quasiment %E0 0..%0D%0A%0D%0AL%92%E9lectromyogramme va permettre de faire le point sur les s%E9quelles%2C mais except%E9 pour les muscles chiffrer %E0 0%2C il ne dira rien sur la r%E9cup%E9ration.%0D%0A%0D%0ABon Courage%0D%0AMary%0D%0A 22|13|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|Chirao||15:45:08|05/28/2004|Ma Ch%E8re Mary%2C%0D%0A%0D%0Aj%27ai tellement plus envie de VOUS faire confiance%21%0D%0ALe m%E9decin qui suit ma Maman est pourtant le chef ds ce service et bien s%FBr le bilan sera fait par un urologue %28d%E9j%E0 conseill%E9 et connu dans le d%E9partement.%29.Le bilan %E9tait effectivement d%E9j%E0 pr%E9vu avt que l%27on ne le cite...ms il est vrai que tt va tellement doucement%21%0D%0A%0D%0AJe pense comme vous pour l%27auto sondage...c%27est tellement compliqu%E9 je trouve d%27aller %E0 l%27encontre de LEURS dires..je pense que le bilan urodynamique n%27est pas fait avt par manque de personnel et de places....c%27%E9tait d%E9j%E0 le cas pr l%27electromiogramme ms comment lutter contre cela%3F%0D%0A%0D%0AIls veulent lui renlever la sonde pdt 2 jours pr voir si une r%E9tention existe tjs....ils essaient par accoup en fait%21%0D%0AJe ne sais plus...%0D%0A%0D%0AJe suis%2Cnous sommes tr%E8s impatients de conna%EEtre les r%E9sultats de l%27electromiogramme...bien s%FBr le m%E9decin a dit qu%27il parlerait avant et apr%E8s cet examen %E0 l%27urologue...%0D%0A%0D%0AOh Mary%2Cmerci bcp pour vos coups de pouce et pour la force que vous nous donner %E0 ts plus les bousculer%21C%27est dur c%27est vrai%21%0D%0A%0D%0AMerci%2CChristine.%0D%0A%0D%0A 23|14|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||18:30:49|05/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-05-04 à 18:59  (GMT)[/font][p]Ch%E8re Christine%2C%0D%0AIl est chef de service%2C mais dans quelle sp%E9cialit%E9%2C SVP %3F Neurochirurgien%2C orthop%E9diste ...%3F %0D%0AUn chef de service%2C pour moi%2Ccela ne signifie pas toujours la meilleure comp%E9tence du service. Je crois m%EAme que je n%27effectue pas d%27%E9chelle de comp%E9tence m%E9dicale en fonction des titres des uns et des autres. %0D%0AUn bon chef de service%2C c%27est celui dont le service fonctionne %28malgr%E9 la p%E9nurie des moyens%29%2C qui insuffle par son exemple motivation%2C humanit%E9 et dynamisme %E0 son personnel.%0D%0A %0D%0ADeux mois d%27attente%2C c%27est un peu long%2C vraiment tr%E8s long %21 Si aujourd%27hui%2C je t%E9l%E9phone pour ce genre d%27examen%2C il y aura au maximum 1 mois d%27attente. Lorsque l%27on est hospitalis%E9e en g%E9n%E9ral%2C il y a tr%E8s peu d%27attente. Je me r%E9p%E8te%2C je dois vivre sur une autre plan%E8te au niveau m%E9dical.%0D%0AL%27%E9lectromyogramme%2C je le comprends mieux%2C.%0D%0A%0D%0A%3E%0D%0A%22Ils veulent lui renlever la sonde pdt 2 jours pr voir %0D%0A%3Esi une r%E9tention existe tjs....%22%0D%0ADurant ces deux jours%2C plut%F4t que les infirmi%E8res la sonde lorsqu%27elle n%27y arrive pas%2C qu%27elle le fasse elle-m%EAme. Dans cet h%F4pital%2C il y a peut-%EAtre un service de neurologie%2C eux ils en auront des auto-sondes... Mais c%27est un apprentissage comme je l%27%E9crivais hier.%0D%0A%0D%0AElle a peut-%EAtre certains m%E9dicaments qui favorisent la r%E9tention.%0D%0A %0D%0A%3E%22bien s%FBr le m%E9decin a dit qu%27il parlerait avant et apr%E8s %0D%0A%3Ecet examen %E0 l%27urologue... %22 Franchement%2C cela ne donnera pas grand-chose %E0 l%27urologue. Une fois qu%27il sait qu%27elle a fait un s de la queue-de-cheval%2C il va avec des appareils tr%E8s simples mesurer les d%E9ficiences qui le concerne. Votre m%E8re peut avoir un p%E9ronier %E0 0 ou %E0 5%2C cela ne donnera pas d%27id%E9e sur l%27ampleur de la s%E9quelle au niveau urinaire. Je me trompe peut-%EAtre%2C mais c%27est ainsi que je l%27ai v%E9cu%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.rhumatos.org%2Fsnmr%2Fpages%2Finfo%2Ftecmed%2Fpdf%2Felectromyo.pdf%0D%0A et en r%E9sum%E9%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.fo-rothschild.fr%2F300_activites%2F500_ser_neuro%2F200_info_medi%2FArticle.2003-06-24.0950%0D%0A%0D%0AVous pouvez vous rendre compte qu%92il s%92agit bien des nerfs et muscles des membres sups ou infs. L%92urologue ne peut utiliser cet examen pour ses propres mesures. %0D%0ACeci %E9tant c%92est normal qu%92il soit au courant du dossier%2C c%92est le minimum%85%0D%0A%0D%0AVotre m%E8re marche donc ses d%E9ficiences sont mineures au niveau des jambes. Qu%92attendez vous de cet examen. Il est essentiel pour les gens qui ne marchent plus ou tr%E8s mal %28d%E9ambulateur%2C 2 cannes%29%2C cela permet de savoir s%92il existe encore des r%E9ponses ou%2C quelles sont les zones les plus atteintes etc.%0D%0A%0D%0ABon courage%0D%0AMary%0D%0A%0D%0AJ%27aurai plus de difficult%E9s %E0 vous %E9crire ce we. mais je serais de tout coeur avec vous. %0D%0A%0D%0A 24|15|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|Chirao||11:37:02|06/04/2004|Merci beaucoup Mary.%0D%0A%0D%0AMa Maman fait enfin un peu moins de r%E9tention urinaire.%0D%0ANous esp%E9rons et patientons.%0D%0A%0D%0ANous esp%E9rons vivement que de votre c%F4t%E9 tout aille pr le mieux.%0D%0AUn GRAND MERCI pour votre soutien et votre force.%0D%0ABRAVO.%0D%0A%0D%0AChristine. 27|16|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|ml1||17:04:46|06/05/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe vous remercie de nous tenir au courant. %0D%0AL%27int%E9r%EAt de ce forum est de tirer profit de notre exp%E9rience%2C la mettre au service des autres%2C confronter diverses exp%E9riences.%0D%0AL%27un des objectifs%2C selon moi%2C est d%27arriver %E0 nous prendre en charge le plus possible. Appr%E9hender la relation soignant %2F soign%E9 comme celles de deux %EAtre humains%2C etc%0D%0AVous avez pu aller sur %91les terres r%E9serv%E9es%92%2C en partie gr%E2ce au forum%2C tant mieux%0D%0A%0D%0AMais le Bravo%2C c%27est %E0 vous qu%27il revient%2C ds la mesure ou en venant sur ce forum%2C vous avez implicitement d%E9cid%E9 d%27agir%2C %EAtre acteur. Vous avez refus%E9 de subir les verdicts des m%E9decins etc.%0D%0A C%27est donc vous et votre m%E8re que je f%E9licite car vous vous %EAtes battues contre la maladie%2C mais aussi contre un syst%E8me.%0D%0A Nous tenir au courant est tr%E8s sympa%2C peu le font%2C je trouve cela dommage%0D%0AMerci donc de l%92avoir fait et Re Bravo %E0 vous 2.%0D%0ABonne continiation%2Fr%E9cup%E9ration%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A 36|2|RE%3A Syndr%F4me de la queue de cheval|FRAN6||16:07:34|06/16/2004|%3Emon mari souffre egalement d un syndrome de la queue de %0D%0A%3Echeval du a une hernie dicale operee le 02%2F05%2F03%2Cil a %0D%0A%3E34 ans %0D%0A%3Ecela est apparu brutalement en 24h paralysie des menbres inferiers pertes %0D%0A%3Ed urine %0D%0A%3Eil a ete opere en urgence a ce jour il garde %0D%0A%3Equelque paresthesies perineale %0D%0A%3Emais le plus hadicapant son ses troubles urinaires il a aujourd %0D%0A%3Ehui un cathere sus pubien %0D%0A%3Ebien sur on ne peut rien nous promettre mais nous aimerions %0D%0A%3Equand meme savoir ce que l on peut faire de %0D%0A%3Eplus qu attendre %0D%0A%3Eexiste te t il des specialiste%3F %0D%0A%0D%0Abonjour%2Cmon mari souffre du m%EAme syndrome%28de la queue de cheval%29suite %E0 un AT du 27%2F10%2F02.il a%E9t%E8 projet%E9 d%27une hauteur de 10 m%E9tres %3Afracture de L3 on a d%FB lui faire un greffon fracture du calca%28talon%29 2xle stafilo et j%27en passe%2Cil a 55 ans reste au lit 23h%2F24h pour pouvoir essayer de marcher 400 m%E9tres avec un corset et une canne%2Cil est toujours sous antalgiques et durogesic 100 ts les 3 jours ainsi que de l%27actiskenan 20 %E0 3%2Fjour il est deveu incontinent%2Cau point anal%2Cet pour ce qui est urinaire%2Cil doit faire des autos sondages 5 %E0 6 fois par jour nous avons vu beaucoup de sp%E9cialistes qui malheureuseument ne nous donnent pas beaucoup d%27espoir car lors de ses op%E9rations la mo%EBlle a %E9t%E8 touch%E9e mais pour ma part%2Cje ne perd pas courage je suis une battante le contraire de mon mari %2Cje ne veux pas qu%27il sache que les m%E9decins sont r%E9serv%E9s sur son %E9tat car il en a assez de souffrir si seulement quelqu%27un pouvait lui parl%E9 merci%0D%0A