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0|0|Syndr%F4me du QT Long|céline (VNI)||16:48:48|05/03/2002|Je souffre de ce syndrome depuis 7 ans. Avez-vous des informatons concernant ce syndrome.%0D%0AJe recherche des personnes en %E9tant atteintes%0D%0AMerci
1|1|RE%3A Syndr%F4me du QT Long|D_Dupagne||08:59:35|05/04/2002|A propos du syndrome du QT Long%2C maladie qui provoque des troubles du rythme cardiaque et des syncopes%2C toujours les m%EAmes sources %3A%0D%0A%0D%0AHons%E9lect %3A http%3A%2F%2Fwww.hon.ch%2Fcgi-bin%2FHONselect_f%3Fbrowse%2BC14.280.067.565 qui donne acc%E8s %E0 une bibliographie en fran%E7ais.%0D%0A%0D%0ACISMeF %3A http%3A%2F%2Fdoccismef.chu-rouen.fr%2Fservlets%2FSimple%3Faff%3D4%26tri%3D20%26datt%3D1%26debut%3D0%26Mot%3DQT%2Blong qui vous indique notamment les coordonn%E9es d%27une association de malades http%3A%2F%2Fperso.club-internet.fr%2Fceline1%2Findex.htm %28mais ne serait-ce pas votre site %3F%29%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.annuaire-assoc-sante.com%2Freponse%2Ffiche.asp%3Fcode%3D%26idassos%3D1361%0D%0A%0D%0ALe syndrome du QT long s%27appelle %E9galement %3A%0D%0AJervell Lange-Nielsen%2C syndrome de %0D%0ARomano-Ward%2C syndrome de %0D%0ACe qui pourra faciliter vos recherches%2C notamment sur http%3A%2F%2Fwww.orpha.net qui contient une fiche d%E9taill%E9e.%0D%0A%0D%0AEt toujours Google http%3A%2F%2Fwww.google.com%2Fsearch%3Fsourceid%3Dnavclient%26q%3DJervell%2BLange%2BNielsen%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|1|RE%3A Syndr%F4me du QT Long|elpoussa||09:33:48|06/15/2004|bonjour %0D%0A%0D%0Aallez sur ce site en fran%E7ais vous trouverez votre bonheur et la liste des m%E9dicaments actualisee %28 le lien %29  au jour le jour et class%E9e en classe de nocivit%E9 croissante %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Faviciel2.free.fr%2Fsite%2F%0D%0A%0D%0Acordialement
3|1|RE%3A Syndr%F4me du QT Long|oceane1996||21:40:39|01/07/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa fille Oc%E9ane%2C %E2g%E9e de 8 ans%2C souffre du syndrome du QT Long. Nous avons diagnostiqu%E9 la maladie au mois d%27octobre 2004 suite %E0 diff%E9rents %E9pisodes de syncope. Toutefois%2C les premi%E8res syncopes sont survenues %E0 l%27%E2ge de 3 mois. %0D%0AOc%E9ane est actuellement sous traitement b%E9ta-bloquants.%0D%0A%0D%0ACordialement.
4|1|RE%3A Syndr%F4me du QT Long|CCA||11:13:02|01/14/2005|Bonjour C%E9line%2C%0D%0A%0D%0Aje souffre de cette maladie ainsi que ma fille. %0D%0A%0D%0APersonnellement%2C je ne prends pas de b%E9t%E2bloquant ne les supportant pas%2C par contre ma fille ag%E9e de 13 ans en prend m%EAme si je ne suis pas pour la prise de m%E9dicaments%2C mais la pression des m%E9decins a fait que...%0D%0A%0D%0APour ma part%2C j%27ai fait beaucoup de sport en comp%E9tition sans que cela pose vraiment probl%E8me%2C mais mon cas est sans doute diff%E9rent%2C je fais tr%E8s attention %E0 la prise de m%E9dicaments %28liste m%E9dicaments contre-indiqu%E9s%29 qui eux%2C provoquent des malaises %28ma m%E8re a fait des malaises suite %E0 la prise de certains de la liste%29%0D%0A%0D%0APour ma part%2C j%27en veux un peu au cors m%E9dical qui m%27ont mis une pression %E9norme pour que je suive %E0 la lettre leurs indications%2C j%27ai cette maladie depuis ma naissance%2C en ai pris connaissance vers l%27%E2ge de 25 ans et depuis que j%27ai eu ma fille%2C c%27est devenu tr%E8s difficile %E0 vivre%2C on m%27a m%EAme dit que je jouais au poker avec ma vie%2C que je pouvais voir ma fille tomber et ne rien pouvoir faire. Parfois%2C je pr%E8f%E8rerais ne pas le savoir%0D%0A%0D%0AEn tout %E9tat de cause%2C on est en vie%2C et il faut essayer de vivre au mieux le pr%E9sent en essayant d%27y penser le moins possible%2C demain%2C on peut mourir d%27un accident alors... %28facile %E0 dire mais il faut essayer%29%0D%0A%0D%0Apour info%2C suite %E0 %E9tude g%E9n%E9tique%2C QT relativement allong%E9%2C canal potassique sur chromosome 11 %0D%0A%0D%0AJe vous souhaite une bonne journ%E9e%0D%0AA bient%F4t%0D%0AChantal%0D%0A%0D%0A