27||0|207| 0|0|synovite villonodulaire|duchesse||15:52:47|07/20/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 20-07-03 à 15:55  (GMT)[/font][p] bonjour %0D%0A j aimerais avoir des renseignements sur cette maladie et faire connaissance avec des personnes atteintes%2C aussi%2C de cette pathologie . Ca fait 5 ans que je me sens isol%E9e sans savoir o%F9 je vais . merci 1|1|RE%3A synovite villonodulaire|D_Dupagne||19:22:06|07/20/2003|Bonjour%2C%0D%0AVoici quelques liens%2C en attendant des contacts avec d%27autres malades %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Flook4.free.fr%2Frhumato%2Fsvn.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.sofcot.com.fr%2Fwww%2FBibliographie%2Fcommunications%2F1998%2Fart82.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.sofarthro.com%2FANNALES%2FAnnales_1993%2FTum_Amouroux.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|2|RE%3A synovite villonodulaire|duchesse||21:52:52|07/20/2003| JE VOUS REMERCIE BEAUCOUP.j attends %2Cil est vrai %2Cdes temoignage mais je sais que ce n est pas 1 maladie frequente les medecins qui me suivent ou plutot que je suis%2C ne connaissent pas d autre cas .merci encore 4|2|RE%3A synovite villonodulaire|D_Dupagne||15:27:46|10/04/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AUn nouveau document publi%E9 cet %E9t%E9 %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.stethonet.org%2Fnews%2Factu.php%3Fcat3%3D1195%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 25|3|RE%3A synovite villonodulaire|pascalus||10:58:22|11/28/2004|je traine cette maladie depuis 10ans au genoux gauche jai etais oper%E9 3fois 2fois devant 1 fois derriere le genoux . 1ans apres jai subit des injections a lacide a l%27hopital Bichat a Paris et aujourdhui la maladie revient jai mon genoux qui ce remplis de sang j%27en est vraiment marre de cette %22merde%22 je suis actuellement reconnut handicaper cat%E9gorie b je peut plus me metre a genoux %2C plus courir %2C plus rester debout trop longtemps idem assis et parlons pas de douleur le soir avant de dormir je ne prend plus de calment jai apris a vivre avec depuis 10ans . est-ce que vous croyer que cette maladie peut vraiment etre gueri un jour parce que moi je n%27est plus espoir jai 35ans ma vie est toute a refaire 3|1|RE%3A synovite villonodulaire|Mariacat||13:55:23|10/04/2003|Bonjour Duchesse %21 %0D%0A%0D%0ALa synovite je connais.%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 affect%E9 par cette maladie %22synovite villonodulaire pigment%E9e%22 %E0 ma hanche gauche. %0D%0AJ%27ai appris en fait que j%27avais celle-ci apr%E8s mon op%E9ration. il y a 1 an on m%27avait diagnostiqu%E9 une coxarthorse%2C une h%E9maston%E9crose avec pr%E9s%E9nce d%27un ost%E9onome%2C et de kistes %28%2B des 2%2F3 de la rotule de f%E9mur %E9taient atteint ... %29. Erreur c%27%E9tait une SNV ...%0D%0A%0D%0ACette maladie a vite d%E9g%E9n%E9r%E9e %28en %2B 18 mois%29%2C dans un premier temps douleurs %2C douleurs plus intense%2C plus aigues %2C difficult%E9 moteur le matin et apr%E8s tout le temps ... bref mon Rumathologue en sortant m%27a prescrit une ordonnance pour 2 b%E9quilles%2C avec les m%E9dicaments pour para%EEt-il att%E9nuer les douleurs %21 J%27avais un %E9cart de 4 cm par rapport %E0 mon hanche%2C je ne pouvais plus mettre les pieds joints%2C me coucher sur le ventre%2C porter mon bb et j%27en passe ...%0D%0AJ%27avais pr%E8s de 37 ans%2C 2 enfants Il %E9tait hors de question pour moi de rester sans rien faire %2C rapidement j%27ai pris l%27initiative d%27aller voir un chirurgien%2C au regard des radios%2C IRM etc ...%0D%0Ail a accept%E9 de m%27op%E9rer pour une PTH %28proth%E8se totale de hanche gauche%29. KINE%2C centre de repos et plus de 6 semaines apr%E8s je remarchais %0D%0AGENIAL %3A plus de douleurs %2C plus de b%E9quille ... une vie enfin %E0 nouveau agr%E9able %21 %0D%0AJe ne regrette pas une seconde cette op%E9ration%21 %0D%0A%0D%0ACette maladie m%27a t-on dit est g%E9n%E9ralement locale %21 A voir%2C j%27ai depuis quelques semaines %E0 nouveau des douleurs mais ce coup ci de l%27autre cot%E9 c%E0d hanche droite. Suite %E0 une radio %28visite des 1 an apr%E8s l%27op%E9ration%29 le radiologue m%27a dit que j%27avais une coxarhrose avanc%E9%2C de la hanche droite %21%21%21 Effectivement%2C tu as du t%27en rendre compte la synovite villonodulaire est difficile %E0 diagnostiquer ...%0D%0A%0D%0AJe vais regarder %E7a donc de tr%E9s pr%E9s pour voir .. A suivre donc%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que pour ton cas%2C cela s%27am%E9liore ....%0D%0A%0D%0AJe suis %E0 ta disposition pour de plus amples informations ...%0D%0AMaria 5|2|RE%3A synovite villonodulaire|duchesse||19:15:13|10/11/2003| Bonjour Mariacat%21 NOus voici au moins 2%21 je n%27ai pas fait comme toi je ne me suis pas faite poser de protheses de genou mais des plaques et des ortheses aux 2 genoux.J ai diminuer comme toi de 4 cm%3Bmon chirurgien n etait pas pour les protheses totales car j ai les os qui cassent. Depuis 5ans donc interventions aux genoux puis probleme au niveau machoire puis au dessous le menton des ganglions sont apparus %28operation%29%21 .maintenant ceux sont les coudes.....1 irm est envisagee mais je traine la patte pour y aller %21%21 je nai eu qu 1 annee en 5ans sans intervention.enfin voila de quoi te remonter le moral . de toute maniere chaque cas est different il faut que tu te menages et prennes beaucoup de repos il n y a aucun traitement a part des anti douleur aurais tu des renseignements autres que ceux donnes ici ta synovite est elle pigmentee ou non%3F moi c est 1 osteochondromatose synoviale Je te remercie beaucoup de m%27avoir repondu a 1 prochaine fois si tu le veux je me tiens a ta disposition bon courage D uchesse 6|3|RE%3A synovite villonodulaire|Mariacat||10:35:31|11/05/2003|Re Salut Duchesse %21 %0D%0A%0D%0AMa synovite est effectivment pigment%E9e.%0D%0AJe passe un IRM courant D%E9cembre pour la hanche droite suite %E0 douleur derni%E8rement%2C on verra .... car je ne sais pas s%27il on peut diagnostique une synovite villonodulaire au d%E9but %21%0D%0AJe suis tr%E9s %E9tonn%E9e de lire%2C te concernant qu%27une synovite d%E9g%E9re aux articulation du menton et machoire ..... La probl%E9matique c%27est que l%27on connait pas vraiment la cause de cette maladie %21 %0D%0AEst-ce les m%EAmes symptomes que ce que tu avais au genou %3F %0D%0AAs tu eu%2C avant 5 ans un traumatisme d%27ordre psychologique %3F%0D%0A%0D%0ADans l%27attente de te relire%2C meilleures salutations ...%0D%0A%0D%0A%0D%0A 7|1|RE%3A synovite villonodulaire|togepie||18:20:58|11/06/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis si heureuse de rencontrer quelqu%27un qui connait la synovite villonodulaire que je ne prends pas le temps de faire un brouillon%21%21%21 J%27esp%E8re que vous ne m%27en voudrez pas%21%21%21 Par quoi commencer... et bien je souffre de cette maladie depuis 1994 et ce au niveau de l%27articulation de mon genou gauche. J%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e 7 fois %28arthroscopie%2C arthrotomie compl%E8te%2C diverses infiltration de cortisones et d%27acide osmique. Mais %E0 force mon genou est devenu trop abim%E9 et l%27ann%E9e derni%E8re on m%27a mis une proth%E8se totale du genou%2C mais qui vient de s%27av%E9rer mal mise. Suite %E0 une derni%E8re hospitalisation le m%E9decin qui s%27occupait de moi m%27a fait passer un scanner car pour lui %28rien qu%27%E0 l%27oeil nu%29 il y avait un probl%E8me%21%21%21 Il faut dire que j%27ai perdu la flexion de mon genou depuis 3 ans sans am%E9lioration avec cette proth%E8se%21%21%21 Je commen%E7ais %E0 me poser des questions.... Voil%E0 pour se qui est de mon exp%E9rience racourcie%21%21%21 Il faut rajouter %E0 cela le fait que j%27ai perdu mon emploi %28licenciement au bout des 6 mois d%27arr%EAt%29 et que je suis en invalidit%E9 s%E9cu depuis 1 an. En fait je n%27ai plus de vie sociale depuis 4 ans maintenant... Il y a des jours qui passent vite et d%27autres qui sont plus long et je me dit que je suis fatiqu%E9e et lasse%21%21%21 %0D%0AMais quel soulagement d%27avoir d%E9couvert ce site et vous%21%21 Je me doute que mon courrier peut sembler un peu d%E9cousu et j%27en suis d%E9sol%E9e%21%21%21 lol%21 J%27ai tellement envie de parler avec quelqu%27un qui sait de quoi je parle. Alors si l%27envie vous prends de me r%E9pondre ou tout simplement de me parler de vous %2C n%27h%E9sitez pas%21%21%21%0D%0AMerci d%27avoir pris le temps de me lire%2C%0D%0AAmicalement%0D%0A%0D%0Atogepie 8|2|RE%3A synovite villonodulaire|duchesse||15:56:36|11/10/2003| Bonjourles filles%21 parceque pourl%27instant nous ne sommes que des femmes%21%0D%0A je vais d%27abord repondre %E0 mariacat %2Cc%27est des chapelets de ganglions que j%27ai eu au niveau du menton mais des problemes %E0 la machoires avec des douleurs dentaires . le stomatologue que j%27ai vu %E0 ce moment l%E0 m a confirmee que c%27etait en relation avec ma maladie car je n%27ai pas 1 carie -%0D%0Aet c%27etait des douleurs %2B ds la machoire .d%27autre part je ne me souviens pas avoir eu de choc psychologique dans les annees qui ont precede le debut de la maladie. A ce jour il n%27est pas possible de la detecter %E0 ses debuts du - %E0 ce que je sais%21 Et la recherche ne s interesse pas %E0 des cas isoles comme nous %28facteur genetique%3F%29%0D%0A togepie bienvenue au club%21%0D%0A je suis comme toi en invalidite depuis 1an et demi il a fallu 3 ans de maladie pour etre pris een charge par l%27invalidite mais ce n est pas facile psychologiquement ni financierement . Il ne faut pas s%27attendre %E0 des miracles il faut vivre au jour le jour profiter des moments presents o%F9 nous avons 1 peu moins de douleur . en ce qui me concerne je repousse le plus possible les interventions%2Cles protheses de genou le chirugien hesite car il a peur que les os cassent. pour toi %E7a s%27est bien passe sauf que par malchance elle n%27a pas ete bien pose semble t il .%0D%0A J%27aimerais savoir si ce n%27est trop%5Evous demander de qu%27elle region vous etes%3F moi je suis de bretagne dans le morbihan 9|3|RE%3A synovite villonodulaire|togepie||16:46:16|11/10/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMais je vois que nous ne sommes pas tr%E9s %E9loign%E9es puisque je vis %E0 cholet dans le maine et loire%21%21%21%0D%0ATu sais je ne suis pas aussi pessimiste que %E7%E0 %2C peut-%EAtre que mon 1er message renvoyait cette image%21%21%21Ce que je voulais expliquer c%27est qu%27il est dur d%27avoir ce type de maladie car comme tu le dis si bien %22la recherche ne s interesse pas %E0 des cas isol%E9s comme nous %22.... Je n%27avais jamais pens%E9 %E0 un facteur g%E9n%E9tique%21%21%21 Mais tellement peu d%27infos %E0 ce sujet%21%0D%0AEn fait%2C je sais que ma famille proche souffre aussi de ce manque de r%E9ponses et moi je ne sais plus quoi leur raconter%2C sauf qu%27ils savent que je viens de vous trouver%3A vous qui subissez la m%EAme chose . Cela m%27a en quelque sorte r%E9confort%E9 et ma famille me demande tous les jours si j%27ai eu des r%E9ponses....D%27ailleurs si il y a une chose que cette maladie m%27a apprise et bien c%27est la patience... et je pense que vous aussi%21%21%21%0D%0AEn ce qui concerne ma proth%E8se mal mise j%27attends de voir un autre chirurgien pour avoir un autre avis car je n%27ai que 2 choix pour le moment%3A rester ainsi pour toujours %28jambe presque raide avec muscles atrophi%E9s %E0 force des op%E9rations%2C donc marcher avec 2 cannes %E0 vie et en boitant et cela tout en sachant que ma jambe s%27enraidira au fur et %E0 mesure et que la maladie elle sera toujours l%E0%21%21%21%21%21 Soit subir une 8 %E8me op%E9ration pour changer compl%E8tement la proth%E8se sans aucune garantie de r%E9sultat au niveau mobilit%E9%2C infection%2C et tout le reste. Ce peut-%EAtre pire que maintenant an sachant que toute fa%E7on j%27aurais une jambe plus courte que l%27autre %28obligation de gratter l%27os pour remettre une autre proth%E8se %28trou plus grand%29. Voil%E0 peut-%EAtre aussi pourquoi en ce moment le moral n%27est pas au beau fixe... Mais je garde espoir gr%E2ce %E0 vous. Ils faut que l%27on soient fortes ensembles. Je dis cela car aujourd%27hui gr%E2ce %E0 ce forum je ne me sens plus seule %E0 me battre...%0D%0AJe voulais vous demander au niveau de vos douleurs quel traitement avez-vous%3F Moi je suis sous kapanol %28morphine %E0 lib%E9ration prolong%E9e 150 mg%2Fjour%29 depuis 3 ans. Je suis mont%E9e %E0 200 mais avec mon m%E9decin on a baiss%E9 un peu la dose et quand la douleur est trop forte je prends de l%27atiskenan %28morphine %E0 lib%E9ration imm%E9diate%29Je suis aussi sous anti-d%E9presseur afin d%27augmenter l%27effet de la morphine et aussi pour m%27aider %E0 %EAtre plus zen%21%21%21 Et le soir j%27ai mon atarax pour m%27aider %E0 m%27endormir %28c%27est souvent la nuit que la douleur est la plus forte et je ne parle pas non plus du fait simplement de marcher%29d%27ailleurs je dors avec une coquille qui bloque ma jambe car j%27ai des contractures musculaires importantes... Et vous y-a-t-il des moments pr%E9cis ou la douleur est plus forte%3F %0D%0AJe relis ton mail et je ne crois pas non plus avoir subi de choc psychologique...alors quoi%21%21 C%E0 c%27est mon %E9ternelle question%3F%3F%3F Pourquoi et quoi%3F Je te remercie de ton message et je vais continuer %E0 chercher d%27autres infos.. A bient%F4t 10|4|RE%3A synovite villonodulaire|duchesse||17:13:34|11/11/2003| Bonjour %2Cet bien quelle prose%21 %0D%0A Je vois que tu es aussi contente que moi d%27avoir trouver des personnes qui ont la meme maladie%21 %0D%0A Mon parcours%3A En 1998 %2C recherche de la maladie %2Chospitalisation ds 1 service de rhumato %28apres des IRM o%F9 on voyait qqchose d%27anormal sans savoir de quoi il sagissait %29. J%27ai subi aussi 1 scinti corps entier %2Cil supposait 1 cancer des os mais ce n%27etait pas %E7a . Mais c%27est seulement en ouvrant le genou que le chirurgien a fait le diagnostic%28coup de chance car j%27aurais pu trainer encore %2B %29 Apres j%27ai marche avec des bequilles de longs mois %2Cpuis deuxieme genou en 2000 %3Areoperation et fauteuil roulant 6 mois car aucun des 2 n%27etait operationnel .le fauteuil m a soulagee tout de meme un temps %0D%0A Avec tout %E7a %2Cj%27ai perdu 4 cm pris 30 kilos %21 j%27ai les pieds qui ne se touchent plus fa%E7on pyramide des pieds aux genoux%21%0D%0A En traitement je suis sous paracetamol code%EEn%E9 et j%27essaie de ne pas en abuser pour ne pas faire escalade jusqu%27%E0 la morphine .J%27essaie de me detendre le plus possible %2Cde ne pas forcer quand je sens les douleurs arriver surtout lors des changements de temps . je prends 1 traitement pour la circulation sanguine qui m%27aide beaucoup .Je n%27ai plus d%27enfants %E0 charges donc le temps de me bichonner%21 %0D%0A Je vois des amies et je ris beaucoup %2Cle moral est tres important .Au d%E9but%2C j%27ai eu le moral au plus bas comme toi car je ne pouvait plus travailler donc plus de vie sociale et pas de reconnaissance de la maladie .J%27ai eu recours 1 temps aux antidepresseurs mais %E7a n%27est pas 1 solution J%27ai decide de me battre J%27ai perdu 1 bataille mais pas la guerre%21 Je ne prends que lorsque les douleurs deviennent insupportables 1 pillule pour trouver le sommeil %0D%0A La maladie a gagne mes coudes 1 epanchement de synovie au coude gauche et des douleurs au niveau des %E9paules%2C mes coudes se bloquent par moment mais je ne m%27avoue pas vaincue.C%27est 1 maladie montante %0D%0A La moitie de ma famille est de Touraine .%0D%0A J%27ai 46 ans%0D%0Abon je te laisse %2CCOURAGE.......A bientot 11|5|RE%3A synovite villonodulaire|Mariacat||19:10:39|11/13/2003|salut les filles %21 %0D%0A%0D%0AHeureuse de correspondre %E0 nouveau %21%0D%0AET bien moi%2C je suis de la r%E9gion d%27Alsace et plus pr%E9cis%E9ment du haut-Rhin. J%27ai 38 ans et deux enfants %282ans et 8ans%29.%0D%0AJe vous remercie toutes deux pour vos r%E9ponses ... Je suis constern%E9e de lire ce que vous avez endur%E9 ... Cela me conforte %E0 avoir eu raison de suivre mon intuition .... Me faire une PTH de la hanche gauche%2C afin de ne plus souffrir d%27une part et par la m%EAme recouvrir une fonctionnalit%E9 normale de mes membres inf%E9rieurs ... J%27ai eu beaucoup de chance%2C j%27ai tr%E9s bien %E9tait op%E9r%E9e ...Maintenant je m%27aper%E7ois%2C d%27apr%E8s vos t%E9moingnages qu%27il faut %EAtre vigilante %21 cette maladie peut %EAtre %E9volutive %21 J%27ai pass%E9 aujourd%27hui mon IRM pour la hanche gauche. J%27esp%E8re que j%27aurai %E0 faire un radiologue hypercomp%E9tent %21 C%27est clair que l%E0 encore j%27ai anticip%E9 %2C j%27ai eu une pouss%E9e de douleurs en d%E9but octobre quelques jours %28supportables%2C rien %E0 voir avec les derni%E8res que j%27ai connu en dernier avec mon autre hanche ...%29Mais je me demande%2C si en fait en d%E9but de synovite villonodulaire%2C cela peut %EAtre dianostiqu%E9 %3F Je suis quelqu%27un de combattante%2C face %E0 l%27adversit%E9%2C je suis donc offensive et d%E9fensive%2C pour cela n%E9anmoins on a besoin d%27alli%E9s %21 son toubib%2C son rumatho%2C son chirurgien%2C et avant tout biensur sa famille et ses amis %21%21%0D%0Aet des correspondantes sur un forum m%E9dical par exemple %21 %0D%0AIl est certain%2C malgr%E9 tout que nous n%27avons par %E0 faire des sp%E9cialistes de synovite %21%21%21%0D%0AJe fais alors un appel%2C S%27il existe qu%27il se manifeste %21 car on est 3 %E0 %0D%0Aen avoir besoin %21%21%21%0D%0A%0D%0ADuchesse a raison attention %E0 trop de m%E9dication %21 %0D%0ADe plus il faut pas h%E9siter %E0 voir d %27autres medecins ... Et suivez votre intuitions pour vos d%E9cisions%2C rien que les v%F4tres .... %0D%0AC%27est tr%E9s important pour ne pas avoir de regrets.%0D%0A%0D%0AComme je ne sais pas comment faire pour mettre une pi%E8ce jointe %E0 ce message%2C trouver ci apr%E8s cette adresse %3A http%3A%2F%2Flook4.free.fr%2Frhumatho%2Fsvn.htm%0D%0A%0D%0AAu plaisir de vous relire - Bien cordialement 12|6|RE%3A synovite villonodulaire|duchesse||19:57:23|11/20/2003| Bonjour Mariacat%21%0D%0A Je suis contente d%27avoir de tes nouvelles%21%0D%0A C%27est vrai qu%27il faut prendre seule ses decisions mais ce n%27est pas facile%21Je suis contente d%27avoir rencontr%E9 un BON chirurgien%2C il m%27a evit%E9 beaucoup de gros problemes...... Cette maladie est %E9volutive c%27est sure.Enfin%2C il faut voir pour celle qui est pigmentaire.Je ne sais pas si c%27est la m%EAme chose mais la mienne ne s%27arretera pas...%0D%0A La prothese%2C pour moi il n%27est pas pour %28pour l%27instant%21%29Les protheses de genou ont 1 esp%E9rance de vie moins longue que les protheses de hanche.Ils parlent de 5 ans pour les genoux et 10 ans pour les hanches.%0D%0A Mes os sont fragiles au point de casser et je suis plus ag%E9e que toi et la m%E9nopause n%27est pas encore d%27actualit%E9 mais que ce passera t il apres%3F%0D%0A Moi la machoire est%2C depuis deux jours %2C%E0 nouveau %28comme le beaujolais%21%29 en train de se manifester%2C je m%27alimente difficilement %2Cj%27ai la joue enfl%E9e %3A 1 chique%2C je ne peux plus macher%2C la pur%E9e est mon plat pr%E9f%E9r%E9%21 ainsi que les antiinflammatoires . Je vais perdre du poids%2C au secours%21%21%21%21%21%0D%0AJe garde tout de m%EAme ma bonne humeur%21%0D%0A Heureusement que je n%27ai plus d%27enfants %E0 charge 26 et 28 ans 2 petits enfants 3 ans et 1 an .%0D%0A Bon sur ce%2Cje te laisse au revoir et toujours bon courage a bientot 13|7|RE%3A synovite villonodulaire|ray2002||23:35:18|12/01/2003|Bonjour %E0 toutes et peut etre %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0Aje viens augmenter malheureusement le taux de gar%E7on atteint de synovite et plus precisement de synovite villonodulaire h%E9mopigment%E9e. %0D%0AEn effet mon calvaire a commenc%E9 il y a 3 ans %2822ans%29 et je vis avec depuis.%0D%0ALa chose la plus intolerable qui me revolte dans cette maladie qui a touch%E9 l%27articulation de ma cheville c%27est que je n%27ai eu des informations precises sur ce qui m%27arrivait qu%27 1an apres que %E7a se soit bien developp%E9. Au debut les douleurs on se dit c%27est une simple entorse%2C je me suis fais mal au sport%2C et blablabli et blablabla. Enfin %2C on laisse pass%E9 les exams%28fac%29 et on va faire un tour au medecin qui renvoi au kine et qui renvoi au medecin et qui renvoi au chirurgien et puis il faut se resigner on n%27est pas des chanceux qu%27ils disent alors on essai de positiver en se disant qu%27il y a des maladies bien plus pire. N%27empeche on a se foutu truc au pied.%0D%0A%0D%0AVoila j%27ai precise le contexte%2C ma vie en 10 lignes.%0D%0A%0D%0AJe ne suis pas aigri comme dirai je pense certains et je n%27en veut pas aux medecins. J%27en veut a personne d%27ailleurs qu%27a moi d%27avoir privilegie mon avenir professionnel et d%27avoir train%E9 cette bouse pour etre poli%21 Donc je me suis fais opere de la cheville %3A il m%27on enleve la capsule synoviallle infecte je crois %28je n%27ai toujours pas encore rellement idee de ceux qu%27il m%27ont fait%29. Ce que je sais maintenant c%27est qu%27il n%27y a plus un jour ou en marchant je n%27eprouve une douleur. %28je ne peut pas courir bien entendu%29. ALors voila %2C j%27essai de ne jamais parl%E9 de ma douleur %28je n%27aime pas me plaindre alors pour moi internet c%27est un moyen de dire a qq%27un d%27inconnu qui me lira peut etre que j%27ai mal frequement mais c%27est pas si grave..%29%0D%0ASinon j%27attend et je regarde%2C je viens de decouvrir ce forum et je ne vous cacherais pas que ray n%27est pas mon prenom ni un diminutif.%0D%0A%0D%0AEn attend je me pose d%27enormes questions sur l%27avenir avec mon pied bancal%28evolutions%2C traitements%29. Je pense meme qu%27un jour je me pencherai sur le cas d%27une prothese que l%27on ne m%27a pas conseille compte tenu des problemes lies aux protheses de cheville et a l%27etat de ma cheville.%0D%0A%0D%0AL%27operation a car meme etait un plus%2C ma grosseur a drolemment diminue ainsi que ma gene. Maintenant j%27ai une cheville drolement gonfle et de temsp en temps de bonnes crampes %3B%29%0D%0A%0D%0AVoila j%27ai tout dit je me sens mieux et je m%27en veut d%27avoir deball%E9 publiquement mes petits bobos quand d%27autres souffres encore plus.%0D%0A%0D%0Aje vous remercie pour l%27attention que vous m%27avez porte en lisant ce message et comme je me dis %3A positive %3B%29%0D%0A 15|8|RE%3A synovite villonodulaire|duchesse||15:37:04|12/08/2003| Bonjour Ray%2C%0D%0A Et bien tu es le premier homme qui participe bienvenue%21%21%21%0D%0A Tu es jeune et ce n%27est pas tout %E0 fait la meme chose mais personne ne sait r%E9ellement comment %E7a arrive C%27est bien que tu puisses parler %E0 des gens qui on un peu une maladie similaire .On sent ta col%E8re qu%27en on est jeune on imagine mal etre brid%E9 par une maladie tu voulait finir tes %E9tudes et profiter de la vie apres et %E7a remet beaucoup de choses en question....Mais il faut surtout combattre la douleur Il faut que tu aies acces %E0 ton dossier m%E9dical et en reparler avec ton chirurgien%2C savoir ce qui a ete fait au cours de l%27intervention et ne pas hesiter %E0 consulter des professeurs en orthop%E9die et rhumatologie quitte %E0 te d%E9placer assez loin car ton avenir est tout de meme en jeu .Si les protheses ne sont pas au point peut etre qu%27il est pr%E9f%E9rable t%27attendre.les progr%E9s en orthop%E9die sont rapides et les protheses ne durent pas toute une vie alors il faut etre bien certain du coup.%0D%0A Laisser tout %E7a de coter ne va pas arranger les choses%3BDes petits moyens comme la piscine %2C quelques seances de kin%E9%28 mais l%E0 aussi bien le choisir pour que ce soit tres doux%29 permettent de spulager les douleurs meme si c%27est momentaner c%27est une victoire%21 et un peut de libert%E9%21%21%21Ne te d%E9 courage pas et viens nous parler quand tu veux quand tu en as assez nous %E7a ne nous d%E9range pas on sait ce que s%27est de souffrir et d%27en avoir marre certains jours... Bon courage %E0 bientot 14|1|RE%3A synovite villonodulaire|biloute||07:00:57|12/02/2003|bonjour nous avons apris jeudi 27 novembre que mon mari etait atteind de synovite villonodulaire pigment%E9e il se fait op%E9r%E9 du genou aujourd hui %2C j aimerais avoir des informations sur cete maladie et surtout pouvoir dialogu%E9e car nous en avons besoin. merci d avance 16|2|RE%3A synovite villonodulaire|duchesse||15:48:39|12/08/2003| Bonjour et bien c%27est le deuxi%E8me homme bienvenue%21%21%0D%0A C%27est vrai qu%27au d%E9but cette maladie d%E9route car il y a peu de cas vous avez du lire mon parcours mais la synovite que j%27ai n%27est pas pigmentaire %0D%0A J%27%E9tais comme vous seule tr%E9s longtemps sans savoir ou j%27allais c%27est pourquoi j%27ai fait cette d%E9marche . Il semble qu%27il y aie plus de synovite villonodulaire pigment%E9e que d%27autre vous trouverez plus d%27informations sur les sites c%27est une chance dans votre malheur Mais %E7a fait du bien de savoir qu%27il y en a d%27autres comme nous.%E7a ne resoud rien mais on a l%27impression d%27etre un peu compris lorsqu%27on parle de nos souffrances %2Cdes interventions et de ce qui nous quete dans l%27avenir%0D%0A Comme pour les autres j%27aimerais savoir de quelle r%E9gion vous etes et quel age a votre epoux merci 17|3|RE%3A synovite villonodulaire|Mariacat||09:19:22|12/17/2003|Bonjour %E0 Ray et %E0 Biloute %21 %0D%0A%0D%0ARay%2C ne te sent pas coupable d%27avoir eu envie de parler de toi %28ta douleur%2C tes regrets ...%29 C%27est vrai%2C il y a beaucoup de personne qui souffre de maux plus graves et insoutenanbles malheuresement .... le fait que tu en sois conscient c%27est bien quelque part ... Maintenant comme l%27as %E9crit Duchesse%2C l%27essentiel c%27est de s%27occuper de toi %28esprit et corp%29. Les deux sont indissociales pour mener une vie la plus sereine possible%2C il est donc n%E9cessaire %E0 chacun de parler de ses pr%E9occupations ... Quand une maladie te frappe et plus te fais souffrir cela nous renvoie forc%E9ment %E0 des questions plus profondes et par la m%EAme %E0 des peurs .... C%27est un processus normal %21 Parler et %EAtre %E9couter n%27implique pas une plainte %3B c%27est simplement communiquer ...%0D%0A%0D%0ARay%2C A bient%F4t %3F%0D%0A%0D%0ABiloute%2C %0D%0A%0D%0ALa synovite villonodulaire pigment%E9%2C pour r%E9sumer %28pour moi%29 c%27est une tumeur de la synoviale %28du genou%2C de la hanche ou cheville%29.%0D%0ATumeur qui entraine des nodules inflammatoires ... et qui peut jusqu%27%E0 %E9roder l%27OS ...%0D%0ALe fait qu%27elle soit pigment%E9e car elle est constitu%E9e par un %E9paississement de la membrane synoviale infiltr%E9e par des pigments de fer %3B cela se caract%E9rise par la survenue d%27h%E9marthrose %28sang dans l%27articulation. %0D%0A%0D%0AMaintenant le mieux c%27est de consulter si tu veux ces sites %3A %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.vugaris-medical.com%2Ftextm%2Fmembsyno.html%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Foswald.peruta.free.fr%2Firm-hanche%2Fsynoviale.htm%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwwww.sofarthro.com%2FANNALES%2FAnnales_1993%2FSVN_Bonvarlet.html%0D%0A%0D%0Avoir site %3A Maitrise ORTHOPEDIQUE qui pourront vous donner des %E9lements compl%E9mentaires ... Pr%E9 ou post op%E9ratoire ect %0D%0A%0D%0AEn %E9sp%E9rant que l%27op%E9ration de ton mari se passe bien %3B je vous souhaite %E0 tous 2 bon courage et %E0 tous de tr%E9s bonnes f%EAtes %21%21%0D%0A%0D%0AMariacat %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 18|4|RE%3A synovite villonodulaire|jet_rotule||00:14:22|04/24/2004|bonsoir%2C pour moi c une premiere connexion g 23ans et on m%27a decouvert une synovite villonodulaire il y a 3ans. beaucoup de m%E9decins connaissent tr%E8s mal cette maladie et de ce fait g %E9tais mal inform%E9e d%E8s le d%E9but.%0D%0Adepuis 1 an je suis tr%E8s bien suivi par un rhumato. dans tout les messages existants sur le site vous parlez tous d%27op%E9ration%2Cpourtant tout les m%E9decins que g vu me mettent en garde sur le fait que la maladie puisse revenir apr%E8s.moi je subis des injections locales%28genou malade%29d%27un produit du nom savant %22D%27hexatrion 2%25%22 qui me soulage %E9normement. je pens%E9e avoir la solution car ma derni%E8re injection date du mois de septembre et depuis tout all%E9 pour le mieux%2Cmais la fatigue de mon recent d%E9m%E9nagement a entrain%E9 une forte rechute... le probl%E8me est que depuis novembre 2002 le labo qui fabrique l%27hexatrione ne le fait plus car apparement on est pas assez %E0 souffrir de cette affection. mon m%E9decin m%27a tel%E9fon%E9 hier pour me dire que l%27injection pr%E9vue le 06%2F05%2F04 est annul%E9 car les stocks restants sont totalement %E9puis%E9s. je suis perdue d%E9moralis%E9e et tr%E8s en col%E8re. aid%E9e moi%2Crenseign%E9e moi.%0D%0Amon pseudo est pour moi une sorte d%27auto d%E9rision%21car depuis 3ans les moment de bonheur sont rares... 19|5|RE%3A synovite villonodulaire|togepie||18:57:46|04/24/2004|Bonjour jet-rotule %28j%27adore ton humour%29%21%21%2C %0D%0ATu sais %E0 une %E9poque je parlais de mon oeuf dans le genou car il %E9tait tellement gonfl%E9 qu%27on aurait dit un oeuf d%27autruche et c%27est rest%E9%21%21 Alors tu parles d%27hexatrion je connais bien j%27en ai eu %28je sais plus le nombre exact%21%21%29 En fait c%27est une forme de cortisone %28%E0 peu pr%E9s c%27est ce que me disait le rhumato que j%27avais %E0 l%27%E9poque%29%21%21 Sais-tu qu%27il ne faut pas en faire trop souvent normalement 1 fois par an car en fait cela ronge le cartilage %28d%E9j%E0 la synovite s%27en charge alors%21%21%29 C%27est un des facteurs en autre qui a d%E9clench%E9 le fait de me mettre une proth%E8se car %E0 la fin mon genou vu %E0 la radio ressemblait %E0 celui d%27une personne ag%E9e d%27au moins 80 ans%21%21 C%27est %E0 dire plus rien plus de cartilage%21%21%21Donc je trouve cela tr%E9s bien qu%27il s%27arr%EAte ce produit%2C enfin pour moi%21%21 Car c%27est vrai qu%27au d%E9but cela marchait bien sauf qu%27%E0 la derni%E8re je suis resortie plus mal qu%27avant le genou tripl%E9 de volume avec des brulures %E0 l%27int%E9rieur intol%E9rables%21%21 Puis apr%E8s on m%27a inject%E9 de l%27acide osmique qui parait marcher chez certaines personnes mais qui a les m%EAmes inconv%E9nients que l%27h%E9xa%21%21As-tu vu d%27autres m%E9decins ou profeseur de ta r%E9gion%21%21 demande d%27autres avis%21%21 c%27est tr%E9s important de ne pas s%27arr%EAter %E0 un seul%21%21 car tu vois moi dans l%27un de mes derniers messages je disais que ma proth%E8se %E9tait peut-%EAtre mal mise mais en fait il s%27av%E8re que l%27on n%27aurait pas du me la mettre puisque je souffre %E9galement d%27une algodystropie %28genre d%E9calcification des os autour de la proth%E8se d%FB aussi %E0 toute ses injections et op%E9rations incessantes%29%21%21 Donc pas d%27op%E8ration mais RDV en centre anti douleur le 17 Mai %21%21 J%27ai h%E2te%21%21 tu vois depuis ma maladie j%27ai vu nombre de m%E9decins%2C chirurgiens%2C rhumato enfin tous ce qui peut exister%2C mais l%E0 depuis j%27ai d%E9cid%E9 de ne voir que des professeurs sp%E9cilis%E9 dans les genoux%21%21 Ce que je veux te dire c%27est essaye d%27avoir un avis d%27expert reconnu car sinc%E9rement quand le professeur que j%27ai vu r%E9cement a lu mon parcours avec toutes ses injections et op%E9rations il n%27en croyait pas ses yeux%21%21%21%21 Il m%27a conseill%E9e le repos maximum et ca je peux te dire que ca marche%21%21 pour sortir j%27utilise des cannes anglaises %28n%27h%E9site pas%29 et depuis quelque temps un fauteuil quand je dois faire de grand parcours style les courses...Je mets une genouill%E8re qui m%27aide bien aussi en as-tu une%3F elle maintient le genou et cela aide %E0 la marche et j%27ai l%27impression qu%27il gonfle moins...Il est sur qu%27il faut que tu %E9vites les d%E9m%E9nagements lol%21%21 les parcours longs o%F9 alors avec des temps de repos%21%21%21 De la glace sur le genou aussi aide bien quand il est enfl%E9 et qu%27il te fait souffrir%21%21 Je ne veux pas paraitre pour une faiseuse de conseils %E0 tout va mais si tu relis tous les messages de ce forum tu verras que l%27on a tous un peu les m%EAmes parcours%21%21Quel genou te fais souffrir moi c%27est le gauche et le droit commence %E0 me chatouiller %28mais %E7%E0 on va attendre un peu %E0 dit mon m%E9decin ouf%29De quelle r%E9gion es-tu%3F c%27est pour mieux te connaitre%21%21 N%27h%E9site pas %E0 %E9crire sur ce forum il y aura toujours quelqu%27un pour te r%E9pondre%21%21 et j%27esp%E8re que ma prose ne t%27as pas trop endormi%28e%29%21%21 Allez courage tu n%27es plus seul%28e%29 20|6|RE%3A synovite villonodulaire|jet_rotule||18:33:41|04/25/2004|merci togepi mon humour sert %E0 avancer... je suis de vitrolles%28 bouches du rhone%29et toi%3F merci pour les renseignements%2Cg 23ans et g toujours eu des problemes aux 2 genoux mais le genou atteint pour le moment est le gauche.je suis en maladie depuis 1an et demi et c la gal%E8re%28financi%E8rement%29la s%E9cu m%27a fait beaucoup d%27histoires et %E7a commence tout juste a rentrer dans l%27ordre%2Cje suis mise %E0 l%27ecart des formation professionnelle de la secu car je suis TROP JEUNE et TROP MALADE%21%21%21 la blague%21%21%21 j%27etais %E0 un poste %E0 responsabilit%E9 si on peut dire je travaill%E9 en caiisse centrale de leclerc vitrolles et c%27etait super mais...enfin depuis je suis pass%E9 par le stade DEPRESSION puis BOULIMIE et g 30 kilos en trop comme meilleur amis sur les anches%21mais depuis que je vois le dr Brondino%28rhumato%29 mon moral va mieux car enfin quelqu%27un conn%E9 la maladie sur le bout des doigts et comprends ma detresse et ma revolte... depuis 3ans g subit 2 synoviorth%E8se articulaire%28liquide radio actif%29 qui on %E9chou%E9 et ampir%E9 les choses%2Cpuis l%27hexa 3fois.je ne veux en aucun cas me faire op%E9rer.mais je commencais %E0 voire le bout du tunnel car 7 mois de tranquillit%E9%2Cg perdu 13 kilos on a decid%E9 avec mon copain de faire un enfant mais mon demenagement a tout remis en question puisque mon etat ampir de jour en jour . g tr%E8s peur de ne pas suporter la rechute%28moralement%29et de me venger a nouveau sur la bouffe... g peur d%27 etre un poid pour mon copain malgr%E8s toutes ses preuves d%27amour et g surtout peur de faire un enfant dans c conditions. je me poses trop de questions je le sais mais comment faire si lorque mon enfant commencera a march%E9 m%27echappe est traverse la route alors que je ne peux pas courir apr%E8s lui%3F aidez moi comme vous pouvez en me faisant partager votre parcours peut etre que je me sentir%E9e moins seul et surtout moins a l%27ecart de la societ%E9.je ne me connecte pas trop pour le moment car je n%27ai pas encore de forfait.merci pour ta presence togepi elle m%27a boost%E9e.as tu des enfants%2Cton age%2C et ta region S T P %28L%27inquisition%21%21%21%29A la prochaine connexion... 21|7|RE%3A synovite villonodulaire|flo1||11:00:24|07/09/2004|Bonour %E0 tous%2C%0D%0Aen lisant vos messages%2C je suis vraiment effray%E9e... %E7a fait 3 ans maintenant que je suis atteinte de synovite villo-nodulaire au genou droit%2C diagnostiqu%E9e apr%E8s une biopsie et toujours pas soign%E9e%21 deux chirurgiens%2C deux rhumatos et 6 irm plus tard%2C je me refais op%E9rer bient%F4t et je pensais que si on me nettoyait bien le genou%2C il n%27y avait que 30%25 de r%E9cidive... en vous lisant%2C j%27ai l%27impression que c%27est inexorable%21 %0D%0AJe ne savais pas qu%27il y avait plusieurs formes de synovite villo-nodulaire.. La mienne para%EEt assez atypique%2C c%27est pour %E7a que personne n%27a os%E9 prendre de d%E9cisiosn tout de suite%2C il n%27y pas de pr%E9sence de fer%2C je n%27ai eu qu%27une tumeur b%E9nigne %28enlev%E9e lors de la biopsie%29qui n%27est pas r%E9apparue%2C j%27ai en fait une grosse inflammation du genou. Il fait mal%2C il br%FBle de temps en temps%2C mais je refuse d%27y penser tout le temps%2C je continue quand m%EAme le sport%2C je bouge beaucoup et je ne veux pas %EAtre bloqu%E9e ou diminu%E9e physiquement.%0D%0AJe vous souhaite bon courage %E0 tous%2C y a- t%27il d%27autres personnes %E0 qui on a dit qu%27elles %E9taient des cas atypiques de synovite villo nodulaire%3F%3F%3F D%E9j%E0 que c%27est rare%2C %EAtre un cas atypique d%27un cas pas courant%2C c%27est sympa......%21%21%21%21%21%21 22|8|RE%3A synovite villonodulaire|Cafe_Sante||20:15:08|07/09/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Een vous lisant%2C j%27ai l%27impression que c%27est inexorable%21 %0D%0A%0D%0AComme souvent%2C les gens qui participent aux forums sont ceux qui ont des probl%E8mes. Les autres sont chez eux %E0 faire du jardinage ou du v%E9lo %3B-%29%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 23|9|RE%3A synovite villonodulaire|karanar||19:29:53|10/22/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJ%92ai 34 ans%2C je vis dans le Haut-Rhin et j%92ai une proth%E8se %E0 la hanche gauche depuis l%92%E2ge de 24 ans%2C suite %E0 une synovite villo-nodulaire pigmentaire. %0D%0AJe croyais %EAtre le seul dans ce cas et finalement nous sommes un certain nombre %E0 souffrir ou %E0 avoir souffert%2C de cette maladie rare et empoisonnante. %0D%0AJ%92avais 22 ans lorsque les douleurs ont commenc%E9. D%92abord mon m%E9decin de famille a diagnostiqu%E9 une sciatique. Puis%2C comme les douleurs empiraient rapidement%2C il m%92a envoy%E9 chez un rhumatologue qui m%92a fait passer une IRM. Le radiologue a fait du bon boulot%2C car d%E8s la premi%E8re IRM%2C il a fait le bon diagnostic de SVN. Ce diagnostic a ensuite %E9t%E9 confirm%E9 par une arthroscopie de la hanche qui avait pour objectif aussi d%92essayer de %AB nettoyer %BB l%92articulation. On m%92a propos%E9 ensuite des infiltrations d%92acide osmique%2C que j%92ai fait mais qui n%92ont rien donn%E9. %0D%0A1 ans apr%E8s le diagnostic%2C on m%92a fait comprendre qu%92il n%92y avait qu%92un nombre r%E9duit d%92alternatives %3A vivre avec jusqu%92%E0 n%92en plus pouvoir%2C op%E9rer en ouvrant pour nettoyer l%92articulation %28mais la t%EAte du f%E9mur %E9tait d%E9j%E0 bien endommag%E9e%29%2C bloquer l%92articulation en coupant la t%EAte du f%E9mur et en solidarisant l%92os avec le bassin %28belle perspective %E0 23 ans%85%29 ou la PTH avec les risques et la n%E9cessit%E9 de la changer un jour ou l%92autre %28et plut%F4t plusieurs fois %E9tant donn%E9 l%92%E2ge%29. J%92ai tout de suite opt%E9 pour la PTH. %0D%0ALa premi%E8re pose a %E9t%E9 un ratage. J%92ai eu une luxation en sortant de l%92h%F4pital sans rien faire de sp%E9cial%2C le cotyle %E9tait mal plac%E9. J%92ai eu droit %E0 6 mois de luxations r%E9guli%E8res %28environ 15%29%2C %E0 la fin je faisais remettre ma proth%E8se par mes parents et mes amis %28je me suis retrouv%E9 une fois couch%E9 par terre dans un restaurant pour me faire remettre la jambe d%92aplomb%29. Apr%E8s six mois%2C fin 1994%2C on a mis une nouvelle proth%E8se avec un croissant anti-luxation. %0D%0ADepuis je vis avec ma proth%E8se. Je fais un peu de sport %28marche%2C piscine%2C v%E9lo%29 et tout se passe bien de ce point de vue. Cela dit%2C les douleurs n%92ont jamais disparues. Il n%92y a qu%92en p%E9riode de vraie s%E9cheresse que les choses vont assez bien%2C le reste du temps c%92est plut%F4t pas terrible. %0D%0AEn fait c%92est vraiment une question de volont%E9%2C comme pour beaucoup de maladies. La plupart des gens%2C en dehors des proches%2C ne comprennent pas. Ils n%92imaginent pas ce que cela peut %EAtre de souffrir quasiment quotidiennement. Alors%2C il faut se faire une raison et vivre le plus intens%E9ment le moment pr%E9sent. Et ne pas trop penser %E0 la suite %28prochaine op%E9ration%2C proth%E8se%2C etc.%29%0D%0AEn plus de tout %E7a%2C on m%92a diagnostiqu%E9 il y a quelques mois une prot%E9inurie r%E9nale %28probable maladie de berger%29 avec une %E9volution incertaine %28et avec quasi-interdiction de prendre des anti-douleurs %96 vous imaginez le dilemme%29%2C en me disant que cela n%92avait rien %E0 voir avec la SVN%85 Si cela n%92a vraiment rien %E0 voir%2C alors avec deux maladies aussi rares pour moi tout seul %281 chance sur 1 million pour chacune%29%2C je devrais gagner le gros lot au loto%2C cela dit comme je ne joue pas%85 %0D%0AEnfin%2C ce n%92est pas pour le plaisir de raconter ma vie%2C quoique cela fasse du bien de se dire que ceux qui liront comprendront de quoi je parle%2C mais simplement pour dire qu%92effectivement la SVN est une maladie qui peut avoir des cons%E9quences pas dr%F4le du tout. Il faut se pr%E9parer %E0 l%92indiff%E9rence des autres%2C personne n%92a envie d%92entendre parler de douleur. Il faut se pr%E9parer aussi %E0 un long combat et s%92armer de courage et de pens%E9e positive. Bien s%FBr cela d%E9pend de la gravit%E9%2C de la localisation %28le genou semble le pire%29 et de l%92%E2ge. %0D%0AAlors%2C dans ma trousse de survie j%92ai mis %3A la lecture de bons romans couch%E9 sur le canap%E9%2C la contemplation %28des fleurs%2C des arbres et de la nature %3A-%29%29%2C la musique et la sophrologie qui m%92aide bien pour les douleurs. %0D%0AA toutes %28il semble que cette maladie touche plus la gent f%E9minine que masculine%29 et tous%2C bon courage et %E0 bas la SVN %21%0D%0A 24|10|bonjour %E0 tous|Galadriyann||09:12:22|11/05/2004|Bonjour%2C je suis nouvelle sur ce forum. Je n%27ai pas eu le temps de lire tous les t%E9moignages mais je voulais me pr%E9senter. %0D%0AJ%27ai 29 ans. Il y a 1 an j%27ai appris que je souffrais d%27une synovite villonodulaire diffuse %28car j%27ai depuis compris qu%27il en existe plusieurs sortes ...%29 situ%E9e au genou droit. En en janvier 2004 j%27ai eu une arthroscopie%2C en mars une synovectomie suivie au mois de juin d%27une synoviorth%E8se %E0 l%27acide osmique. %0D%0ALors d%27une visite de contr%F4le en semptembre%2C et comme je me plaignais de douleurs %E0 l%27autre genou %28le gauche%29le chirurgien a senti une grosseur. Il pensait %E0 un soucis de m%E9nisque mais apr%E8s IRM il se trouve que c%27est aussi une SV diffuse et%2C comme c%27est pris plus t%F4t%2C je suis en attente de savoir si je dois me faire op%E9rer du genou gauche ou si l%27acide osmique suffira ... suspense ... j%27ai d%E9j%E0 eu une arthroscopie il y a 3 semaines. %0D%0AVoil%E0%2C je n%27ai que quelques renseignements diffus sur cette pathologie%2C mais on m%27avait assur%E9 que %E7a ne prenait qu%27une articulation et une seule%2C le chirurgien est tomb%E9 des nues en voyant le 2nd IRM... En lisant un peu les messages%2C je m%27aper%E7ois que c%27est assez fr%E9quent finalement que les deux articulations soient touch%E9es. %0D%0AEst-ce-un probl%E8me d%27immunit%E9%3F Pour ma part%2C j%27ai des pb d%27immunit%E9 depuis BB et j%27ai aussi des soucis articulaires%2C on n%27est pas encore arriv%E9 depuis 8 ans %E0 mettre un nom sur une %E9ventuelle maladie articulaire %21 Bref%2C pour le moment je ne souffre pas%2C %E0 part des genoux. %0D%0AJ%27esp%E8re vous lire bient%F4t. %0D%0ACourage %E0 tous%0D%0ABises 26|11|Ost%E9ochondromatose|duckaurore||11:09:43|12/08/2004|J%27envoie ce message pensant que vous pourriez m%27aider. Je souffre de la hanche depuis 5 ans. Il y a 5 ans%2C apr%E8s plusieurs examens dont un IRM%2C on m%27a diagnostiqu%E9 un rhume de hanche. A l%27%E9poque j%27avais 20 ans%2C les m%E9decins qui me suivent maintenant me disent que ce n%27%E9tait pas possible.%0D%0AIl y a un an on m%27a trouv%E9 une dysplasie et une calcification.%0D%0ADepuis hier%2C je sais que j%27ai des ost%E9ochondromatoses. Est-ce que quelqu%27un a d%E9j%E0 eu %E7a%3F Comment l%27avez vous v%E9cu%3F Comment vous %EAtes vous fait soigner%3F%0D%0APlein de questions me trottent dans la t%EAte. J%27esp%E8re pouvoir avoir des renseignements.%0D%0AMerci d%27avance%0D%0AAurore 27|12|RE%3A Ost%E9ochondromatose|Cafe_Sante||14:39:44|12/08/2004|Bonjour%2C%0D%0A%3EDepuis hier%2C je sais que j%27ai des ost%E9ochondromatoses.%0D%0A%0D%0AC%27est par l%E0 %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F11428.html%0D%0APosez y vos question apr%E8s avoir lu la discussion et ceci %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Farticle8.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D