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0|0|histiocytose x|sabine (VNI)||11:35:13|05/07/2002|bonjour %E0 tous%2C%0D%0Aon m%27a diagnostiqu%E9 une histiocitose x pulmonnaire%2C il y a deux ans%2Caujourd%27hui je fume plus de deux paquets par jours %22un peu par auto-destruction%22 je ne comprend pas cette maladie rare... pourriez-vous me donn%E9 de plus amples information%2Cquand %E0 leurs cons%E9quence...%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0Asabine.
1|1|RE%3A histiocytose x|D_Dupagne||16:34:25|05/07/2002|Bonjour Sabine%2C%0D%0ADes liens %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.lch.be%2FindexFR.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2F %28rechercher avec histiocytose%29%0D%0A%0D%0Aet comme vous le lirez ici http%3A%2F%2Fwww.fortunecity.com%2Fmeltingpot%2Fchampion%2F627%2FHX.htm il faudrait arr%EAter de fumer rapidement %28faites un tour sur le forum d%E9di%E9 %E0 l%27arr%EAt du tabac %3B-%29 %29%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A histiocytose x|DOLEO||14:04:45|04/02/2003|monsieur.%0D%0Avotre reponse a cette personne rentre bien dans le cadre des reponses qui me sont faite a toutes mes visites chez le pneumologue%0D%0Aaucune information sur notre maladie%0D%0Aaucune reponse en fait%0D%0Adomage%21%21%21%21%0D%0Amoi je trouve mes reponses sur le net%0D%0Aje sais maintenant que cette maladie provoque des nodules%0D%0Ades difficult%E9s respiratoires%0D%0Aet bien d autre chose encore%0D%0Apourquoi refuse t on toujours de nous informer correctement%0D%0Ac est en france que l on trouve les reponses%0D%0A%0D%0Amais enfin ne soigne t on pas une personne atteinte d un cancer parcequ elle fume%3F%0D%0A%0D%0Anon%21%21%21%0D%0A%0D%0A%0D%0Aalors c est la meme chose pour nous%0D%0A%0D%0Adifficille d arreter vous savez quant tout ce qu on vous propose ce sont d autre forme de drogue qui vous font voir la vie soit disant en rose%0D%0Astyle anti depresseur ect soit disant pour vous aider%0D%0Amoi avec ma cigarette je reste lucide avec des medicaments je suis assomee%0D%0Adans un brouillard epais %0D%0Aca je veux pas et ne peux pas me le permettre%0D%0Aen plus il est vrai que comme nous rencontrons d epouvantable difficuler a etre reconnu comme etant malade c est un combat de tous les jours%0D%0Aca n arrange rien %0D%0Anous cherchons comme tant d autre de l aide %0D%0ADE LA COMPREHENSION%0D%0ADU SOUTIENT%0D%0AUNE RECONNAISSANCE DE LA MALADIE%0D%0A%0D%0Abien a vous %0D%0AL%E9onard Dominique%0D%0A%0D%0A
6|2|RE%3A histiocytose x|francky||01:46:44|05/16/2003|bsr docteur je suis atteint depuis 8ans d%27une histiocytose X j%27ai arr%EAt%E9 depuis 2ans totalement le tabac depuis je ne fais plus de pneumotorax ce qui est d%E9j%E0 bien%2C mais la maladie n%27est pas stable et elle a empir%E9 r%E9cemment je n%27ai plus que 30 %25 de capacit%E9 respiratoire %3B j%27ai eu du solupred durant 5ans ce qui m%27a provoqu%E9 le blocage des glandes surr%E9nales qui ne fonctionnent plus du tout %E0 pr%E9sent. J%27aimerais conna%EEtre des traitements naturels ou hom%E9opathiques pour am%E9liorer ma capacit%E9 respiratoire%2C puisqu%27il n%27y a aucun traitement %E0 part ma bouteille d%27oxyg%E8ne pour marcher et le solupred que je ne peux plus prendre%21%21%21  merci de votre r%E9ponse  voici mon e-mail cleopatre12%40voila.fr   j%27ai des enfants en bas age je n%27ai que 34ans et je suis d%E9moralis%E9 de ne plus pouvoir bricoler%2C danser%2C courir. L%27ann%E9e derni%E8re j%27allais mieux%2C j%27ai pu repeindre la chambre de ma belle-m%E8re hospitalis%E9e pour une attaque c%E9r%E9brale et un mois apr%E8s quand j%27ai vu ma belle m%E8re mourrir avec des difficult%E9s respiratoires je me suis dit voila comment je mourrais moi%2C et depuis la maladie a empir%E9 %28cela fait donc depuis sept 2002 que la maladie a empir%E9 et je me dis que j%27ai arr%EAt%E9 de fumer pour rien%2C puisque %E7a c%27%E9tait bien am%E9lior%E9 et maintenant  je suis de plus en plus essoufl%E9. Que pensez vous des s%E9ro-cytol  on dit que c%27est un rem%E8de miracle qui r%E9g%E8n%E8re un organe malade %3F  merci de m%27aider
3|1|RE%3A histiocytose x|DOLEO||14:12:53|04/02/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-04-03 à 21:02  (GMT)[/font][p]salut sabine%0D%0Avoici que je vois ton message%0D%0Atu trouveras pleins d informations en fesant une recherche sur histiocytose x via internet%0D%0An hesites pas a tout ouvrir %0D%0Amoi ca m a pris un temps fou%0D%0Amais c est tres instructif%0D%0Atu arrives a mieux comprendre ce qui t arrive et ce qui t attend peut etre%0D%0Aici en belgique pas grand monde de bien informer %0D%0Aj aimerais savoir d ou tu es et discuter un peu avec toi%0D%0At aider dans tes difficult%E9s %0D%0Amoi ca fait 17 ans que je suis atteinte %0D%0Aet c est pas toujours facile de se faire comprendre meme aupres des medesins%0D%0Aje te donne mon adresse si tu veux comuniquer avec moi par mails ou par MSN      doleo4%40hotmail.com%0D%0Amerci d avance %0D%0Abon courage %0D%0A%0D%0Adomi%0D%0A
4|2|RE%3A histiocytose x|D_Dupagne||15:16:05|04/02/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVous aurez plus de r%E9ponses avec histiocytose %28sans h%29.%0D%0A%0D%0APour ce qui est d%27une information sur la maladie%2C il me semble que les liens que j%27avais indiqu%E9s dans ma premi%E8re r%E9ponse constituaient un bon d%E9but.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
5|3|RE%3A histiocytose x|DOLEO||20:36:14|04/02/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-04-03 à 21:01  (GMT)[/font][p]certes mais je trouve pas logique que ce soit les patients qui doivent se renseigner ne peut on avoir cette information apres des specialistes qui nous soignent %0D%0Aon ne se sent vraiment pas compris ni aider face a cette maladie ici en belgique%0D%0Aj ais trouver une association mais c est pour les enfants %0D%0Arien pour les adultes domage on est la aussi nous%0D%0Aon sait meme pas ou aller pour voir des medesins qui connaissent vraiment bien cette maladie%0D%0Aet en plus l inami qui vous jette comme des mal propre comme des profiteurs %0D%0Atout pour se sentir seconder aider quoi%0D%0Aje vis du cote de liege et on dirait qu ici si on souffre de cette maladie c est pas normal%0D%0Avous voyez ce que je veux dire%0D%0Aje cherche desesperement quelqu un qui pourait me diriger pour etre soignee corectement%0D%0Ac  est un comble pour un pays civiliser %0D%0Aquant on vois ce qui est fait en france %0D%0Aquant on constate le nombre de specialiste belges qui se rendent au coloques pour cette maladie %0D%0Aben on est pas sorti de l auberge %0D%0Aen plus pas moyen de rentrer en contact avec d autre adulte atteint ici en belgique%0D%0Aj aimerais savoir si il y a d autre cas comme moi dans mon pays %0D%0Amais sans rancune %0D%0Aje voudrais que mes combats et mes recherches profitent a d autre qu ils servent%0D%0Aque mes experiences leurs soient utile pour leurs eviter toutes ces recherches toutes sortes de demarches ect %0D%0Avoila mon but%0D%0Abien a vous %0D%0Adomi%0D%0A
8|1|RE%3A histiocytose x|TACLITE||15:07:01|05/22/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0Arien de rassurant mais pour juste pour votre info%0D%0Al%27histoire de ma m%E8re %0D%0Aj%27ai lu dans un message que le produit sero-cetol r%E9g%E9n%E9rait les organes atteints j%27attends une r%E9ponse%0D%0ACordialement%0D%0A %0D%0A%0D%0AMa m%E8re %E2g%E9e de 57 ans est atteinte de l%92Histocytose X depuis 7 ans%2C elle a subi un nombre certain de traitements %3A%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0A-        Chirurgie locale %28ablation des gencives sup%E9rieures et des dents%29%0D%0A%0D%0A-        Rayons%0D%0A%0D%0A-        Chimioth%E9rapie%0D%0A%0D%0A-        Velb%E9%0D%0A%0D%0A-        Etc etc %0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AAujourd%92hui%2C la maladie refait surface et appara%EEt donc dans le tube digestif%2C foie%2C cutan%E9 et bouche.%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AElle a %E9galement fait un accident c%E9r%E9brale en ao%FBt dernier et contrairement au pronostic s%92est %AB remise %BB maintenant c%92est la rechute.%0D%0A%0D%0AParce que tant qu%92il y a de la vie il y a de l%92espoir%2C nous ne baisserons pas les bras%2C c%92est pourquoi nous aimerions avoir acc%E8s %E0 la liste de tous ces traitements. %0D%0A%0D%0ABien entendu m%EAme si cela est tr%E8s difficile nous restons lucides mais on a trop souvent d%E9%E7u de part le manque d%92information le manque de consid%E9ration et la duret%E9 des propos.%0D%0A%0D%0AJuste %E0 titre d%92exemples %3A%0D%0A%0D%0A1er choc dans le fond et la forme de l%92information %3A %0D%0A%0D%0AL%92h%F4pital o%F9 elle %E9tait avait opt%E9 pour de la chirurgie elle a %E9t%E9 op%E9r%E9e plusieurs fois en 1et demi nous voulions faire le point avec le chirurgien %E0 qui nous avions fait confiance%0D%0A%0D%0Anotre question %3A qu%92en est il de son %E9tat %2C va-t-elle subir d%92autres op%E9rations pour nous tout est flou %3F%3F%0D%0A%0D%0AR%E9ponse du chirurgien %3A %AB posez des questions claires %21 quand on met les mains dans le charbon elles ressortent noires %BB%2C c%92est comme si votre voiture %E9tait endommag%E9e et que vous demandiez au garagiste ce qu%92il compte faire eh bien soit il r%E9pare soit c%92est la casse votre m%E8re c%92est pareil %BB l%E0 c%92est l%92effondrement total pour moi et je lui r%E9ponds que je viens prendre des nelles de ma m%E8re sur le plan m%E9dical et lui fait des m%E9taphores %21%21%21 il me r%E9pond %3A %AB si vous n%92%EAtes pas contente vous n%92avez qu%92%E0 changer de cr%E9merie %21%21%21%21 %BB%0D%0A%0D%0ASuite %E0 son incapacit%E9 %E0 nous r%E9pondre et %E0 %AB l%92accident %BB de la chambre qu%92elle a eu %E0 l%92%E9paule diffusant du produit provocant une n%E9crose nous avons demand%E9 son transfert %E0 l%92IGR nous avons %E9t%E9 accompagn%E9 par un chirurgien de son service qui d%E9sol%E9e de la tournure des %E9v%E8nements a reconnu l%92acharnement th%E9rapeutique de ce pseudo chirurgien.%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AAvant tout ce que nous lui reprochons au-del%E0 de tout %E7a c%92est son manque de jugement%2C il n%92a pas consult%E9 de sp%E9cialistes de la maladie et ne nous a aucunement aid%E9 dans nos d%E9marches %0D%0A%0D%0ABref j%92en aurais d%92autres %E0 raconter mais ce n%92est pas l%92essentiel%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AJ%92aimerais disposer de la liste de tous les traitements disponibles en France et %E0 l%92%E9tranger.%0D%0A%0D%0AA qui dois je m%92adresser %3F c%92est tr%E8s urgent %0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AD%92avance mille mercis.%0D%0A%0D%0A
9|2|RE%3A histiocytose x|D_Dupagne||17:50:53|05/22/2003|Bonjour%2C%0D%0AVoici la liste des substances indiqu%E9es dans le traitement de l%27histiocytose X %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fwww%2FSubIndicMCHISTIOCYTOSE_X.html%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
10|3|RE%3A histiocytose x|TACLITE||18:07:15|05/22/2003|Bonsoir %0D%0A%0D%0Aavez des infos sur le traitement sero-cetol cit%E9 par un membre du forum %3F%0D%0Amerci%0D%0Adeplus il n%27y a que ces deux substances il me semblait qu%27elles %E9taient plus nombreuses%0D%0Aps %3A ma BAL indique 2 messages je ne lis que le votre %3F%3F%3F
11|3|RE%3A histiocytose x|TACLITE||14:03:39|05/23/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9e d%27insister mais auriez la gentillesse de r%E9pondre %E0 ma question sur le produit appel%E9 sero-cetol si toutes fois vous en avez une %0D%0A%0D%0AD%27avance merci%0D%0A%0D%0Aje vois afficher Taclite %283messages%29 est ce le nombre de r%E9ponses suite %E0 ma question si oui comment les voir sinon %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0A
12|4|RE%3A histiocytose x|D_Dupagne||14:15:37|05/23/2003|Il doit d%27agir de Serocytols%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.serolab.ch%2Ff%2Fprop_pharma.htm%0D%0A%0D%0AJe soup%E7onne ces produits d%27%EAtre parfaitement charlatanesques et je suis franchement g%EAn%E9 de faire un lien vers ce site.%0D%0AJe ne recommande en aucune fa%E7on ces produits.%0D%0A%0D%0AQuand je lis %22Traitement par Neurovasculaire S%E9rocytol %AE des l%E9sions tympaniques et acouph%E8nes post-traumatiques.%0D%0AD Van Offel%2C Congr%E8s International de S%E9rocytologie et Immunomodulation%2C Monaco%2C 1989%22%0D%0A%0D%0ACongr%E8s de S%E9rocytologie %3F%3F%3F On aura tout lu  %3B-%29%0D%0ACes produits ne sont pas commercialis%E9s en France. Il semble que les autorit%E9s fran%E7aises soient plus vigilantes que les suisses.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
13|5|RE%3A histiocytose x|DOLEO||16:00:25|05/23/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 23-05-03 à 16:01  (GMT)[/font][p]Domi%0D%0ABONJOUR%0D%0ACOMMENT SAVOIR SI ON A A FAIRE A DES CHALLATANTS%3F%0D%0AMEME DES PNEUMOLOGUES PARAISSENT DEPASSER PAR CETTE MALADIE %0D%0AALORS CE QUI M ARRIVE POUR LINSTANT C EST QUE PERSONNE NE VEUT ME PRENDRE EN CHARGE QUANT JE SUIS EN DETRESSES RESPIRATOIRE%0D%0AON VOUS DONNE JUSTE UNE ORDONANCE DE VENTOLIN ET DE DUOVANT ET ON VOUS RENVOIE CHEZ VOUS%0D%0AQUANT A VOS DOULEURS ON EN PARLE PAS ET ON VOUS DONNE RIEN%0D%0ADONC EN ATTENDANT QUE CA PASSE ON FAIT DE L AUTO MEDICATION%0D%0ADAFALGAN POUR LA DOULEUR ET VENTOLIN POUR POUVOIR RESPIRER%0D%0AON ME REVOIE CHEZ LE PNEUMOLOGUE QUI A TROUVER MA MALADIE%0D%0AJ AIS L IMPRESSION QUE LEURS FACON DE PENSER EST%22 C EST LUI QUI A TROUVER QU IL S EN OCCUPE MOI JE VEUX PAS DE CA %22 TRES RASSURANT %0D%0AJ ESPERE QUE MON PNEUMOLOGUE NE PARTIRA PAS EN VACANCES SIX MOIS SINON JE SAIS PAS OU J IRAI%0D%0ALA SOLUTION EST DE RESTER A LA MAISON ET D ESPERER QUE CA PASSE QUE JY RESTE PAS %0D%0ACOOL JE TROUVE%0D%0AMAIS JE GARDE LE MORAL LA VIE EST BELLE%0D%0ASURTOUT QUANT ON VOIT QU ELLE PEUT VOUS ECHAPER DES FOIS%0D%0A%0D%0ACORDIALEMENT %0D%0ADOMI%0D%0A 
14|1|RE%3A histiocytose x|Framboise02||20:37:50|03/09/2004|Francoise%2C 33ans%2C divorc%E9e et 2 enfants de 8 et 6 ans...et toute seule%21%21%21%0D%0AIl y a %2B ou - 3 ans%2C on m%27a diagnostiqu%E9 une Histiocytose X Pulmonaire aggrav%E9e d%27emphys%E8me aig%FC...c%27%E9tait 13 mars 2001...j%27avais consult%E9 un pneumo d%E9but d%E9cembre 2000%2C mais il pensait %E0 de l%27emphys%E8me et %E0 une fibrose...ce qui ne va pas ensemble%2C m%27a dit l%27autre... Je vais %E0 l%27ULB Erasme...et lui%2C il a l%27air de s%27y conna%EEtre assez bien%3B car l%27a diagnostiqu%E9 imm%E9diatement%21%0D%0AJ%27ai arr%EAt%E9 de fumer d%E8s que je l%27ai su...Cela fait maintenant 4 mois que je suis en d%E9pression nerveuse et j%27ai malheureusement repris la cigarette...et 2x plus qu%27avant%21%21%21 %0D%0AJe ne sais pas pourquoi je fais %E7a%2C alors que j%27ai 2 enfants et que leurs p%E8re est une alcolo compl%E8tement d%E9rout%E9 de la vie %28un anglais de Manchester%21%21%21%29. Mais je pense que le jour o%F9...je prendrai les enfants avec moi...%0D%0AJe voudrais faire reconna%EEtre mes droits %E0 l%27INAMI%3B car j%27ai aussi une tige Harringthon dans le dos avec une scoliose de 77%B0 r%E9duite %E0 44%21%0D%0APouvez-vous m%27aider%2C me conseiller%2C me remonter le moral... merci d%27avance. Francoise.
15|1|RE%3A histiocytose x|DOLEO||10:06:22|10/03/2004|Bonjour a tous%0D%0A%0D%0Ale forum vient de changer d adresse %0D%0A%0D%0Aapres bien des difficultes car nous etions toujours lier avec d autre %0D%0A%0D%0Anous avons enfin decider de prendre un ebergeur rien que pour nous %0D%0A%0D%0Ale forum est reparti%0D%0A%0D%0Aet pour longtemps cette fois %0D%0A%0D%0Abien venue a tous %0D%0A%0D%0Aa bientot j espere %0D%0A%0D%0ADomi