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0|0|hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|Liane||20:52:37|05/07/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe cherche le maximum de renseignements sur le sujet. J%27ai d%E9j%E0 lu dans un autre forum l%27affirmation d%27une femme selon laquelle son hyperplasie des surr%E9nales l%27emp%EAchait de concevoir. %C7a ne peut pas %EAtre tout %E0 fait vrai puisque je suis atteinte moi-m%EAme de cette affection et que j%27ai un enfant.%0D%0A%0D%0AMais j%27ai beaucoup de difficult%E9 %E0 retomber enceinte et je me demande si ce ne serait pas malgr%E9 tout li%E9. Quelqu%27un sait-il ce que l%27on sait sur le sujet %3F%0D%0A%0D%0AMerci%0D%0A%0D%0ALiane
1|1|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|D_Dupagne||21:37:41|05/07/2002|Bonjour%2C%0D%0Aje n%27ai pas trouv%E9 de page internet en fran%E7ais sur ce sujet. Vous trouverez plus bas quelques liens en anglais. Il appara%EEt que la fertilit%E9 peut en effet %EAtre abaiss%E9e dans certains cas. A discuter avec votre m%E9decin.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fhome.vicnet.net.au%2F%7Ecahsga%2Fguide.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.nlm.nih.gov%2Fmedlineplus%2Fency%2Farticle%2F000411.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fcmd%3DRetrieve%26db%3DPubMed%26list_uids%3D11847466%26dopt%3DAbstract%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|Liane||14:39:53|05/08/2002|Docteur Dupagne%2C%0D%0A%0D%0AMerci beaucoup beaucoup pour vos liens. Je retrouve plusieurs points me concernant effectivement dans ce que j%27ai lu et qui m%27%E9clairent.%0D%0AToutefois je suis assez sid%E9r%E9e par d%27autres affirmations qui sont %E0 l%27oppos%E9 de ce que je vis.%0D%0A%0D%0AJ%27ai toujours eu l%27impression%2C lors de mes consultations aupr%E8s de plusieurs sp%E9cialistes%2C que le sujet %E9tait encore tr%E8s mal cern%E9 et que c%27%E9tait quasiment %E0 moi de trouver mes propres solutions %28mais je ne suis pas m%E9decin%29. Par exemple%2C en tant que femme%2C ma sexualit%E9 et ma f%E9minit%E9 sont au contraire de ce que j%27ai lu particuli%E8rement importantes et fortes dans ma vie. D%27un c%F4t%E9 comme de l%27autre %28mon cas ou d%27autres%29 on sous-estime peut-%EAtre trop le c%F4t%E9 psychologique intervenant pour les femmes atteintes d%27hyperplasie cong%E9nitale des surr%E9nales %3A ai-je besoin de me prouver en tant que femme %3F Les femmes qui s%27%E9loignent de leur sexualit%E9 ne le font-elles pas en raison de certaines blessures %3F%0D%0A%0D%0AQuoi qu%27il en soit c%27est un autre propos et je tenais d%27abord %E0 vous remercier pour votre rapidit%3B%E9 et votre efficacit%E9.%0D%0A%0D%0ALiane
3|3|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|pharoa||09:29:12|01/11/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ATout premi%E8rement un peu de pr%E9sentation. Je suis la maman d%27une petite fille de 12 ans 1%2F2 atteinte de cette maladie.%0D%0AJe me pose beaucoup de questions sans avoir de r%E9ponses bien concr%E8tes du corps m%E9dical. je suis inquiette car sa pubert%E9 a d%E9marr%E9e tr%E8s t%F4t mais pas de signes de menstruation...Selon le sp%E9cialiste elle devait %EAtre r%E9gl%E9e dans sa onzi%E8me ann%E9e%2C mais voil%E0%21%21%21 les organes semblent normaux%2C mais y a t%27il risque de st%E9rilit%E9%3F %0D%0AUne autre de mes interrogations concerne sa vie de femme.Ne risque t%27elle pas de souffrir d%27un probl%E8me d%27identit%E9%3F %0D%0AEn fait je me rend compte que le corps m%E9dical est incapable de nous aider pour cette vie de tous les jours%2C pour que ma fille puisse assumer sa maladie%2C j%27esp%E8re donc trouver sur ce forum quelques r%E9ponses et pourquoi pas une oreille attentive.%0D%0Amerci 
4|4|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|D_Dupagne||13:43:30|01/11/2003|Bonjour Pharoa%2C%0D%0A%0D%0AUne grande difficult%E9 en m%E9decine est l%27incapacit%E9 %E0 pr%E9voir l%27avenir. Mais vous trouverez peut-%EAtre en effet dans cette discussion des t%E9moignages %E0 venir qui vous aiderons%2C vous et votre fille.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
10|5|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|Priscou||15:23:17|01/07/2004|bonjour%0D%0AJe suis la maman d%27une petite fille ag%E9re de 2 ans et demi%2Catteinte d%27une hyperplasie cong%E9nitale des surrenales. %0D%0AJe souhaiterais avoir un deuxieme enfant mais j%27ai 1 risque sur 4 que l%27enfant soit atteint.%0D%0AUn Diagnostique Pre-Implantatoire est il envisageable pour cette pathologie %3F%0D%0AJ%27aimaerais aussi avoir le temoignage d%27autres parents.
17|6|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|avice||14:57:28|06/07/2004|je suis maman d%27une jeune fille de 19 ans qui est l%27ainee%2Cdesirant un autre enfant entoute connaisance des risques%3Bnous avons decide il y a 17 ans un deuxiemme grossesse%2C le pediatre qui suit ma fille m%27a propose un traitement afin d%27evite tout malformaion genitale en cas ou l%27enfant serait un fille. j%27etait la premiere de mon departement a suivre ce traitement dans ce cas%28et je pense que j%27ai ete un peu une experience%29j%27ai pris ce traitement aussitot ou j%27ai su que j%27etait enceinte%2C la premiere experience n%27a pas ete la bonne j%27ai fait un fausse couche a tros mois de grossesse%3B j%27ai ete de nouveau enceinte 2 mois apres une amiocintese a et pratique et a revele que l%27enfant etait de sexe feminin et apparanmnt non ateint mais par precaution j%27ai suivie le traitement toute ma grossesse%2C qui a ete d%27ailleur %E9courte car enceinte de 8 mois l%27enfant maigrissait et etait en souffrance feotale%28je ne sais pas si ca un rapport avec le traitement%29 ma fille est nee non malade mais porteuse du hcs elle pesait 1780g. la maternite on m%27a donne un nouveau traitement pour faire repartir mes surrenales et a se moment j%27ai eu la desagreable surprise  d%27avoir les jambes jusqu%27au genou et le ventre remplis de vergetures. je sait par le pediatre que d%27autre maman on depuis suivi ce traitement qui c%27est beaucoup ameliore. je n%27ai eut aucun regret et je suis bien contente malgrs les reticences  de mon mari d%27avoir desire cet aute enfant qui a aujourd%27hu16 ans et qui ce porte bien tout comme sa soeur %3B renseigne  vous aupres du medecin qui suit votre enfant %2Cil saura vous conseiller%2C et n%27hesite pas a me cotacter si vous avez des questions bon courage
18|7|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|Priscou||15:08:30|06/07/2004|je connais ce traitement la p%E9diatre me l%27a d%E9j%E0 propos%E9.%0D%0Aaujourd%27hui on traite d%E8s la 5eme semaine de grossesse%2C mais dans mon cas je ne veux pas %E9viter la malformation mais la maladie car je m%27imagine avec 2 enfants atteints de HCS et ayant la gastro en m%EAme temps. voil%E0 ce qui me fait peur %21 et je ne veux pas non plus entamer une grossesse pour l%27interrompre au bout de 12 semaines si l%27enfant est malade.%0D%0AJe viens de revoir la p%E9diatre qui m%27a propos%E9 un Rv avec les g%E9n%E9ticiens pour vraiment en parler.
19|8|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|avice||20:18:08|06/08/2004|je vous conprend%2C le pediatre a l%27epoque nous avait fait croire que si l%27enfant etait atteind on pourrait envisager un avortement therapeutique %2Cmais lors de la visite chez le genetitien%28alors que j%27etait enceinte %29 celui ci m %27a dit %22ca n%27empeche pas votre fille ainee de vivre donc il est hors de question d%27un avortement si elle est atteinte%22mais je crois que de toute facon je n%27aurait pas pu m y resoudre %2C mais cela depend peut etre du geneticien.il est tres important de bien reflechir %2C et de s%27informer bon courage 
21|7|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|pemfy||13:30:59|06/14/2004|Bonjour%2C%0D%0A   nous sommes un peu dans le m%EAme cas qu%27Avice %3A un ain%E9 19a 1%2F2 atteint d%27HCS%2C un second 17a1%2F2 non atteint et un 3eme de 11 ans non atteint.%0D%0APour notre 3eme enfant n%E9 en 1993%2C la m%E9decine a su tr%E8s t%F4t v%E9rifi%E9 si le foetus %E9tait atteint par comparaison de l%27ADN du foetus%2C mon ADN%2C celui de la maman et  celui de notre fils a%EEn%E9.  Quand les r%E9sultats ont %E9t%E9 connus%2C nous pouvions encore choisir de poursuivre ou arr%E9ter la grossesse.%0D%0AJe pense qu%27en 10 ans%2C la m%E9decine a encore %E9volu%E9.%0D%0AA %2B%0D%0APaul
22|5|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|fzocca||10:35:55|06/19/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 19-06-04 à 10:37  (GMT)[/font][p]bonjour docteur%2C%0D%0AJe vous cite%3A%22Une grande difficult%E9 en m%E9decine est l%27incapacit%E9 %E0 pr%E9voir l%27avenir%22... Nous aimerions toutefois pouvoir en maitriser certaines facettes plut%F4t que de s%27en remettre au hasard.%0D%0ANotre ain%E9 Cl%E9ment est atteint d%27hcs%2C sa soeur Prudence %E9galement%2C et notre prochain b%E9b%E9 %3F%3F%3F%0D%0APrudence a %E9t%E9 d%E9pist%E9e par chorio vers la 9%E8me semaine. le traitement pr%E9ventif de la virilisation in ut%E9ro %28d%E9xam%E9thasone%29 %E9tait en place depuis les toutes 1%E8res semaines%2C et s%27agissant d%27une fille il a %E9t%E9 poursuivi jusqu%27au terme de la grossesse. Pourtant Prudence est n%E9e au stade PRADER 3%2F4 %28plut%F4t 4 que 3%29%21%21%21%21%21 Nous n%27avons jamais obtenu d%27explications mis %E0 part les questions du genre %22Avez-vous bien pris votre traitement Mme %3F%22 Le corps m%E9dical parraissait totalement confiant%3B nous n%27avons jamais %E9t%E9 mis en garde contre une telle %E9ventualit%E9%3B les %E9chographies n%27avaient rien r%E9v%E9l%E9 d%27anormal %28au contraire %E0 la derni%E9re %E9cho%2C nous avions cru voir une magnifique zezette%21%29.%0D%0AVoici mes questions%3A%0D%0A1-Comment envisager sereinement une nouvelle grossesse%3F%0D%0A%3Ef%E9condation in vitro avec diagnostic pr%E9implantatoire%3F%0D%0A%3Ef%E9condation naturelle %2B chorio et avortement si le foetus est atteint%3F%0D%0A %28le diagnostic hcs n%27%E9tant pas vital%2C en aurions nous le droit sinon l%27envie%3F%29%0D%0A2-Existe t-il des cas r%E9ussis de traitement in ut%E9ro au DECADRON%3F%0D%0A  et les statitiques y relatives%3F%0D%0A3-Ne serait t-il pas utile %28et d%27ailleurs simple%29 de mettre en place un protocole de suivi de l%27accouchement%2C avec en particulier un pr%E9l%E8vement du placenta %28exag%E8rament gros lors du 2%E8me accouchement de mon %E9pouse%29aux fins d%27analyses%3F%0D%0A4-Y a t%27il des moyens de v%E9rifier s%27il y a virilisation des b%E9b%E9s filles in ut%E9ro%3F %0D%0A5-Dieu existe t-il et si oui joue t-il avec des d%E9s pip%E9s%3F %28r%E9ponse facultative%29%3F%0D%0AJe vous remercie d%27avance de prendre du temps pour me r%E9pondre avant la prochaine ovulation de mon %E9pouse.%0D%0A%0D%0A%3E
23|6|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|Priscou||16:56:44|06/19/2004|Merci pour votre message.%0D%0Ail m%27apporte beaucoup de r%E9ponses et me conforte dans l%27id%E9e de ne pas envisager une grossesse avant la mise en place d%27un diagnostic pr%E9-implantatoire. Ma p%E9diatre me dit que c%27est pas pour le moment %21%21%21%0D%0AJe n%27avais pas encore eu de temoignges comme le votre.%0D%0Aon ne m%27a jamais parler de stade prader qu%27est ce que c%27est exactement %3F%0D%0A%0D%0AMerci pour tout%0D%0Aune maman en plein doute%0D%0A%0D%0A
24|7|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|COLIN||19:32:41|06/19/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVous trouverez en annexe du lien ci-dessous la description des 5 stades de la classification de Prader%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.sfip-radiopediatrie.org%2FEPUTIM00%2FGEOTIM00.HTM%0D%0AAmicalement%0D%0A%0D%0A%0D%0A
25|7|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|fzocca||11:08:19|06/20/2004|bonjour prisci%2C%0D%0AJ%27esp%E8re ne pas t%27avoir d%E9courag%E9e.%0D%0ATout d%27abord voici la Classification de Prader%3A%0D%0A%0D%0Atype 1%3A vulve normale avec hypertrophie clitoridienne%0D%0A%0D%0Atype 2 %3A large vestibule en entonnoir s%27ouvrant %E0 la base du clitoris %28 sinus urog%E9nital %E0 2 orifices s%E9par%E9s pour l%27ur%E8tre et le vagin%29. Grandes l%E8vres s%E9par%E9es ou partiellement soud%E9es.%0D%0A%0D%0Atype 3%3A clitoris volumineux %E0 la base duquel s%27ouvre l%27orifice unique d%27un sinus urog%E9nital %E9troit dans lequel se jettent ur%E8tre et vagin. Grandes l%E8vres partiellement soud%E9es.%0D%0A%0D%0AType 4 %3A aspect de gar%E7on avec verge hypoplasique et souvent coud%E9e. Hypoplasie p%E9rin%E9ale%2C orifice unique d%27allure ur%E9trale s%27ouvrant %E0 la face inf%E9rieure %28hypospadias%29 correspondant %E0 un sinus urog%E9nital dans lequel s%27abouche %E0 quelques cms du m%E9at un vagin hypoplasique. Grandes l%E8vres soud%E9es.%0D%0ADans le type 4 bis le vagin ne communique pas avec le sinus et ne peut donc pas %EAtre d%E9montr%E9 par la g%E9nitographie.%0D%0A%0D%0AType 5 %3A aspect de gar%E7on cryptorchide. Le vagin s%27abouche tr%E8s haut dans l%27ur%E8tre.%0D%0ADans le type 5 bis%2C le vagin ne communique pas avec l%27ur%E8tre.%0D%0A%0D%0A%0D%0ARassure-toi%2C pour ce qui concerne le quotidien avec 2 HCS%2C c%27est loin d%27%EAtre insurmontable.%0D%0ABien s%FBr il nous est d%E9j%E0 arriv%E9 de d%E9barquer aux urgences avec nos 2 mutants en d%E9compensation apr%E8s 24 heures de gastro carabin%E9e par un belle nuit d%27hiver enneig%E9e %28environ 30 cm%29 %28ns habitons un site isol%E9 %E0 1200 m%29%2C avec des bouchons sur les routes%2C avec les grands-parents enlis%E9s sur le chemin d%27acc%E8s %E0 notre maison%2C avec grand-m%E8re t%E9tanis%E9e %28c%27est peu dire%29 mon %E9pouse paniqu%E9e%2C et papa %28moi%29 injoignable sur son portable...la routine quoi.%0D%0AEn fait%2C il sont g%E9n%E9ralement malades en m%EAme temps avec quelques jours de d%E9calage%2C donc 1 ou 2 cela revient %E0 peu pr%E8s au m%EAme.%0D%0ANous n%27avons toujours pas franchi le pas des intramusculaire de syncortil en cas d%27urgence%2C car nous ne savons pas et%2Fou redoutons de devoir piquer nos enfants.Et vous%3F%0D%0AJ%27ai lu qu%27il existe des suppos d%27hydrocortisone aux usa%2C %28inutiles en cas de diarrh%E9e%29%2C mais je ne sais pas si on en trouve en France.%0D%0A%0D%0Aamicalement.%0D%0A%28ps je vois que mme Colin m%27a devanc%E9 pour %22PRADER%22 pendant que je tapais ce message%29%0D%0A%0D%0A
26|8|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|Priscou||21:14:23|06/20/2004|merci pour votre r%E9ponse.%0D%0A%0D%0A%E0 priori je pense que ma fille est au niveau 4. %0D%0A%0D%0AVous avez bien senti ma crainte de 2 enfants malades en m%EAme temps. j%27ai 22 ans et je me dis que j%27ai vraiment le temps de r%E9flechir pour le second alors qu%27avant la maladie j%27en voulais 2 %E0 la suite.%E7a a vraiment changer ma vie et r%EAves d%27avenir.%0D%0A%0D%0AMa soeur part en amerique du sud en Septembre pour 1 an et peut %EAtre plus. je ne pourrai pas lui rendre visite car diarh%E9es obligatoires. je suis tr%E8s proche de ma soeur %28elle a 24 ans%29 et donc tr%E8s triste.%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne les injections de syncotil et d%27hydro%2C pas encore essay%E9 car nous avons un chu r%E9parti sur 2 villes %E0 moins de 15min de chez nous. nous dependons du premier mais allons en urgence au second car la pediatre endocrinologue exerce au second et donc ils nous connaissent bien%2C ont le dossier et contactent l%27endocrino chez elle en cas de doute. Pour %E7a on a vraiment de la chance. apr%E8s 3 selles liquide on va direct aux urgences donc %E7a raccourci notre s%E9jour.%0D%0A%0D%0ALorsque la famille la garde ils ont la feuille d%27urgence avec eux dans le carnet de sant%E9 en cas de probl%E8me ils ont juste %E0 la donner%21%0D%0A%0D%0Al%27id%E9e de devoir la piquer me fait tr%E8s peur%2C je ne suis pas sensible aux piqures mais le fait de devoir le faire moi-m%EAme m%27angoisse.%0D%0A%0D%0ABonne f%EAte %E0 tous les papas%0D%0A%0D%0APriscou %40%2B
27|9|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|COLIN||22:30:12|06/20/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa fille va avoir 21 ans et se porte bien%2C mais je ne compte pas le nombre de fois o%F9 nous sommes arriv%E9s aux urgences parce qu%27elle faisait une gastro ou une forte fi%E8vre.%0D%0AAu d%E9but %2C nous appelions le m%E9decin de garde  %28 car c%27%E9tait toujours en pleine nuit ou le week end que cela arrivait%29 mais il fallait d%27abord lui expliquer ce qu%27%E9tait l%27HCS car il en avait vaguement entendu parler durant ses %E9tudes mais n%27avait jamais vu de cas. De toute fa%E7on%2C nous nous retrouvions au CHU pour finir.%0D%0ANous avons donc d%E9cid%E9 de ne plus perdre de temps%2C et nous allions directement au CHU sans appeler le m%E9decin.%0D%0ACependant comme nous nous habitions %E0 60 km du CHU%2C quelquefois nous appelions le m%E9decin pour les injections avant de partir.%0D%0ALe p%E9diatre ne nous a jamais parl%E9 de faire les injections nous m%EAmes%2C et nous n%27avions que ce milieu m%E9dical pour nous parler de l%27HCS.%0D%0ANous n%27avons jamais connu quelqu%27un de plus vieux que notre fille avant 1999. Elle avait alors 16 ans.%0D%0AJe vous souhaite %E0 tous bon courage.%0D%0ANos enfants sont merveilleux.%0D%0ABonne f%EAte %E0 tous les papas%0D%0ACordialement%0D%0A%0D%0Awww.surrenales.fr.st%0D%0A %0D%0A
5|4|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|COLIN||17:44:19|11/25/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe suis la m%E8re d%27une jeune fille de 20 ans atteinte d%27hyperplasie cong%E9nitale des surr%E9nales d%E9tect%E9e %E0 sa naissance.%0D%0ATous les textes disent que si le traitement est bien %E9quilibr%E9%2C il n%27y a pas de probl%E8me au moment de la pubert%E9. Mais dans la pratique%2C losqu%27il y a un prbl%E8me de menstruation%2C certains p%E9diatres n%27ayant pas beaucoup de recul ne savent pas toujours quoi faire.%0D%0ALorsque ces enfants arrivent %E0 l%27%E2ge adulte%2C le probl%E8me est r%E9gl%E9 par les endocrinologues.%0D%0ASi vous d%E9sirez que nous en discutions%2C je peux vous envoyer mes coordonn%E9es sur votre boite personnelle.%0D%0AAmicalement %0D%0A
6|5|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|choupinou||16:36:23|12/17/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe me pr%E9sente%3A je suis une femme de 26 ans qui%2C depuis la pubert%E9 a toujours eu des cycles irr%E9guliers%2C de l%27acn%E9 et une pilosit%E9 disgracieuse sur le visage %28mais l%E9g%E8re%29.J%27ai %E9t%E9 trait%E9 par androcur et %E9pilation %E9lectrique et tout allait pour le mieux. Malheureusement%2C mon gyn%E9cologue vient de m%27apprendre%2C apr%E8s lui avoir annonc%E9 mon d%E9sir de grossesse%2C que je souffrais d%27hyperplasie cong%E9nitale des surr%E9nales. Mon compagnon a du faire un test pour savoir si lui aussi %E9tait porteur de la maladie. Malheureusement%2C le test s%27est r%E9v%E9l%E9 positif. L%27andocrinologue qui nous suit n%27a vu qu%27un seul cas das sa carri%E8re%2C et nous devons faire des tests g%E9n%E9tiques pour savoir quelle suite donner %E0 ce d%E9sir de grossesse. Les m%E9decins %E9mettent beaucoup de risques et de complications pour le nouv%E9- n%E9%28pouvant aller jusqu%27%E0 la mort%29. Nous d%E9sirons vraiment un enfant%2C mais nous ne voulons pas non plus %EAtre %E9goistes et concevoir un enfant qui aurait de graves probl%E8mes plus tard. Nous avons cette maladie%2C mais nous avons tr%E8s bien v%E9cu jusque l%E0 en l%27ignorant. Mais comment vivent les enfants n%E9s avec des cas plus graves%3F Nous aimerions avoir des t%E9moignages de couples dans notre cas et savoir comment c%27est pass%E9 la grossesse et la naissance%2C et aussi discuter avec des parents dont les enfants ont les symptomes graves%3A comment vivent-ils quotidiennement etc...%3F%0D%0AJe remercie toutes les personnes qui t%E9moigneront et pourront nous aider %E0 prendre la meilleure d%E9cision ou %E0 nous donner de l%27espoir.
7|6|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|COLIN||16:56:25|12/17/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe suis la m%E8re d%27une jeune fille de 20 ans atteinte d%27hyperplasie cong%E9nitale des surr%E9nales d%E9tect%E9e %E0 sa naissance.%0D%0AJ%27ai fait une page perso sur cette maladie destin%E9e surtout aux parents qui d%E9couvrent que leur b%E9b%E9 est atteint de cette maladie.%0D%0ALe d%E9pistage est maintenant fait %E0 la naissance avec le test de Guthrie.%0D%0AIl y a plusieurs formes d%27HCS et je pense que vous avez la forme appel%E9e non classique qui est moins grave que la forme dite classique.%0D%0AJe pense cela car vous avez v%E9cu jusqu%27%E0 maintenant sans le savoir et donc sans traitement.%0D%0AA partir du moment o%F9 l%27on sait que le b%E9b%E9 a une HCS un traitement appropri%E9 est mis en place et l%27enfant peut avoir une vie normale avec une surveillance tr%E8s %E9troite.%0D%0AMon exp%E9rience de 20 ans pourrait certainement vous %EAtre utile%2C auusi je vous propose de vous donner mes coordonn%E9es sur votre boite priv%E9e.%0D%0AAdresse de ma page perso%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fhyperplasiesurrenales.chez.tiscali.fr%2F%2Fsurrenales.html%0D%0AJe suis adh%E9rente %E0 l%27association %22SURRENALES%22 qui vient en aide %E0 toutes les personnes atteintes de maladies des glandes surr%E9nales et en particulier de l%27hyperplasie cong%E9nitale des surr%E9nales.%0D%0AAu plaisir de vous lire%0D%0AAmicalement%0D%0AClaudine %0D%0A
12|7|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|pemfy||18:13:34|06/03/2004|Bonjour Claudine et toutes les autres%2C%0D%0A    En effet%2C j%27%E9cris %22toutes%22 car je constate avec surprise que seules les femmes s%27expriment sur cette liste. %0D%0A    A mon tour%2C je me pr%E9sente car je d%E9couvre ce forum aujourd%27hui seulement. Je regrette de ne pas l%27avoir plus t%F4t.%0D%0AJe suis le p%E8re%2C -eh oui%21- de 3 gar%E7ons %2819%2C17%2C11ans%29.%0D%0ANous avions aussi 1 risque sur 4 de retransmettre. Les 2 autres sont porteurs mais pas atteints.%0D%0ANotre ain%E9 %2819ans et demi%29 est atteint d%27une HCS. Elle a %E9t%E9 d%E9cel%E9e %E0 sa naissance et un traitement en Hydro et fludrocortisone %2B Nacl %28sel%29 a %E9t%E9 prescrit. Il a men%E9 une vie quotidienne%2C scolaire%2C sportive tout %E0 fait ordinaire. Aucune traces physiques %21Il fallait bien s%FBr une surveillance plus %E9troite %3A%0D%0A    -attention aux premi%E8res grosses chaleurs de l%27%E9t%E9%2C%0D%0A    - plusieurs maladies infectieuses b%E9gnines avec une t%B0 excessive %28angine..%29 se sont termin%E9es %E0 l%27hopital sous perfusion pour le r%E9hydrater.%0D%0A    Tant qu%27il a %E9t%E9 sous notre surveillance%2C tout c%27est plut%F4t bien pass%E9.%0D%0ALe pire a %E9t%E9%2C pour lui en tout cas%2C la conbinaison d%27une gastro avec la HCS.%0D%0ASeul%2C sans surveillance dans sa chambre d%27%E9tudiant en novembre 2003%2C il a failli disparaitre par une d%E9shydratation excessive. Il n%27a d%FB son salut qu%27%E0 l%27arriv%E9e d%27un copain %E9tudiant qui l%27a trouv%E9 dans le coma...mais %E7a n%27est qu%27un tr%E8s mauvais souvenir.%0D%0AUn autre souci nous pr%E9occupe aujourd%27hui %3A une r%E9cente visite chez l%27Endocrino nous a appris une possible st%E9rilit%E9 et nous nous interrogeons beaucoup. Notre fils a tr%E8s tr%E8s mal r%E9agi %E0 cette nouvelle%2C bien s%FBr.%0D%0AJe me permets d%27interroger le DR Dupagne %3A existe-t-il un traitement%3F%0D%0AD%27autres cas de jeunes hommes dans le m%EAme cas sont-ils connus %3F%0D%0AQue faire%3F %0D%0AJe souhaite f%E9liciter Claudine pour tout le travail qu%27elle a r%E9alis%E9 sur son site personnel.%0D%0AA bient%F4t%0D%0A
13|8|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|COLIN||19:11:38|06/03/2004|Bonjour Pemfy%2C%0D%0A%0D%0AJe vous remercie pour vos encouragements et votre t%E9moignage.%0D%0ALes cas de gar%E7ons adultes de l%27%E2ge de votre fils sont rares%0D%0Acar il n%27y avait pas de d%E9pistage %E0 la naissance il y a 20 ans.%0D%0ASouvent%2C les gar%E7ons mourraient apr%E8s une d%E9shydratation car il n%27y avait pas de signe ext%E9rieur qui pouvait faire penser %E0 une HCS%2C les filles ayant une virilisation plus ou moins marqu%E9e des organes g%E9nitaux externes.%0D%0A%0D%0AJe ne compte pas non plus le nombre de fois ou ma fille s%27est retrouv%E9e au CHU pour se faire perfuser.%0D%0A%0D%0ASur quelles bases%2C l%27endocrinologue pense-t-il %E0 une st%E9rilit%E9.%0D%0Asur les r%E9sultats d%27analyses%3F%0D%0AJ%27ai fait un groupe yahoo pour l%27HCS%2C vous pourriez peut-%EAtre poser la question et demander des t%E9moignages%3F%0D%0Ahttp%3A%2F%2Ffr.groups.yahoo.com%2Fgroup%2Fhyperplasiecongenitaledessurrenales%2F%0D%0AJe vais %E9galement poser la question %E0 la pr%E9sidente de l%27association%22SURRENALES%22%0D%0ABien cordialement%0D%0AClaudine%0D%0A
16|9|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|pemfy||13:54:01|06/04/2004|Bonjour%2C%0D%0A    je vais continuer de vous r%E9pondre%2C pour l%27instant en tout cas%2C au travers de cette liste car il faut qu%27elle vive. Ainsi d%27autres pourront profiter%2C je l%27esp%E8re de nos exp%E9riences.%0D%0A    Lorsque vous dites qu%27il n%27y avait pas de d%E9pistage il y a 20 ans%2C je mesure la chance que j%27ai eu que notre fils soit pris en charge par le Dr Lecornu de l%27%E9quipe d%27Endocrino p%E9diatrique du CHRU de Rennes et je l%27en remercie ici. D%E8s les premiers jours%2C alors que notre enfant vomissait et perdait du poids%2C il a soup%E7onn%E9 et rapidement diagnostiqu%E9 une HCS.%0D%0A    Apr%E8s 3 semaines de couveuse durant lesquelles ils sont parvenu %E0 un bon %E9quilibrage des dosages%2C notre enfant est rentr%E9 de maternit%E9. Puis la surveillance rapproch%E9e a commenc%E9%21%0D%0A    Actuellement %E0 19ans%2C il est plut%F4t bien proportionn%E9 %3A 1%2C72m env. pour 63 kgs env. Parfois %28..souvent%29 des probl%E8mes de gestion du stress. Mais je crois avoir compris que c%27est li%E9 %E0 la maladie. Il a aussi eu une vie sportive riche %28pratique de course %E0 pied%29 qui peut paraitre incompatible avec les Pb de d%E9shydratation %21%0D%0A    Les bases d%27une possible st%E9rilit%E9 %3F oui%2C sur les r%E9sultats d%27analyse %3A%0D%0A   - un spermogramme plat%2C%0D%0A   - pr%E9sence de %22reliquat%22 %28 le terme employ%E9%29 dans le testicule%2C pourtant l%27endocrino nous parle d%27une echographie des testicules saine.%0D%0ATr%E8s cordialement%0D%0APaul
11|6|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|doudounnette||19:17:02|01/28/2004|Coucou%2C voil%E0%2C je m%27appelle st%E9phanie%2C j%27ai 23ans%2C il y a 1an%2Cje suis tomb%E9e enceinte et malheureusement j%27ai du avorter parce qu%27il avait une malformation au niveau de la t%EAte%2C j%27ai la m%EAme maladie que toi%2C mais on la d%E9couvert quand j%27avais 6ans. Les m%E9decins ne m%27ont jamais parl%E9 de risque que mon b%E9b%E9 pouvait mourir de %E7a %E0 la naissance sauf que cela devait %EAtre surveill%E9 aux %E9chographies et si le b%E9b%E9 %E0 ce probl%E8me qu%27a la naissance%2C on y fasse un traitement pr%E9ventif. Je pense qu%27il ne faut pas que tu t%27inqui%E8te%2C si toi et ton mari voulez vraiment un b%E9b%E9%2C vous le ferez et puis si tu es bien suivis%2Cil n%27y a aucun risque. si tu veux en savoir plus n%27h%E9site pas %E0 me contact%E9e.
32|4|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|laranjeira||21:02:07|01/03/2005|bonjour j%27ai une petite fille ag%E9 de 9 ans qui est atteinte de l%27hyperplasie des surr%E9nales.Cette maladie  %E0 %E9t%E9 d%E9couverte par le test de gutri.Elle n%27avait aucun signe de la maladie %E0 la naissance.A 13 jours il lui on adapt%E9 un traitement de nace20%2Cde la fludrocortisone et de l%27hydrocortisone. A 9 mois la fludrocortisone et le nace20 ont %E9t%E9 supprim%E9 progr%E9ssivemnt%2Cdepuis elle ne prend que de l%27hydrocortisone. Cependant%2Cj%27ai appris qu%27a la pubert%E9 il pouvait se produir de changement. Je cherche des t%E9moignagesd de parents.merci.
8|1|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|choupinou||19:04:49|12/18/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 18-12-03 à 19:09  (GMT)[/font][p]Bonjour Liane%2C%0D%0Aje ne sais pas si vous avez lu mon message%2C mais je viens d%27apprendre que mon ami et moi %E9tions atteints de HCS. Jusqu%27%E0 pr%E9sent nous l%27ignorions et avions bien v%E9cu jusque l%E0.Nous d%E9sirons un enfant%2C mais nous ne savons pas quels sont les risques ou les pr%E9cautions %E0 prendre lors de la grossesse et quelles vont %EAtre les cons%E9quences pour l%27enfant.%0D%0ASaviez-vous avant votre grossesse que vous %E9tiez atteinte%3F et sous quelle forme%3F avez-vous eu besoin %22d%27aide%22 pour tomber enceinte%3F comment s%27est pass%E9e votre grossesse%3F et comment va votre enfant%3F est-il%2C lui aussi atteint de HCS%3F%0D%0ANous nous posons beaucoup de questions%2C peut- %EAtre que votre v%E9cu pourra nous aider.%0D%0AJe vous remercie par avance.%0D%0A
29|2|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|j_claudia||05:55:39|11/30/2004|bonjour%2C j%27ai une petite fille qui est atteint de cette maladie%2Cet lorsque j%2C%E9tais enceinte je ne savais pas que moi et mon mari %E9tions   porteur du gene en mutation. Ma grossesse c%2Cest tres bien d%E9rouler elle pesait 8lbet 7 once et elle est atteinte de la  maladie mais il faut que vous sachiez  que j%27ai une autre fille qui a 3 1%2F2ans  tout a fais normal mais qui peut etre porteuse du gene. Oui il y a des test a pass%E9 rencontrer un endocrinologue et il vous dira quel test a pass%E9 ...%0D%0A%0D%0ASi vous voulez avoir d%27autre renseignement vous pouvez me contacter a cette adresse... julie_claudia%40hotmail.com
9|1|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|myriam2||23:20:13|01/04/2004|bonjour%0D%0Aje suis nouvelle sur le forum je cherche egalement des renseignement sur surenal je viens de faire 3 fc apres mon 1er enfant sans probleme j%27ai vu un endocrinologue lors de ma 2eme fc qui m%27a trouve 17oh progesterone a 2.6 au lieux du max 2.4 en phase foliculaire et taux testosterone bas quelq%27un peut m%27aider a voir claire je galer depuis 3 ans pour avoir un 2eme enfant%0D%0Amerci beaucoup
14|1|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|KRUST||22:43:35|06/03/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AD%E9couvrant ce forum%2C je me permets de t%E9moigner %E9tant moi-m%EAme atteinte d%92une hyperplasie des glandes surr%E9nales depuis la naissance. J%92ai actuellement 25ans%2C et aujourd%92hui tout va bien%2C je mesure 1m57 pour 49 kg. Cela pour vous expliquer qu%92il y a 25 ans%2C cette maladie %E9tait tr%E8s peu connue%2C j%92ai %E9t%E9 suivie par un p%E9diatre qui a pu%2C heureusement d%E9tecter cette maladie rare%2C puisque je me d%E9shydratais%2C nous habitions en province%2C mais j%92ai %E9t%E9 trait%E9e %E0 Lyon%2C par des endocrinologues d%E8s l%92%E2ge de 5ans . Cette maladie a %E9t%E9 une lutte pour mes parents%2C des soucis%2C angoisses%2C mais je peux attester aujourd%92hui que je vis tout %E0 fait normalement et que j%92ai %E9t%E9 %AB sauv%E9e %BB de tout ce que cette maladie implique%2C il fallait surveiller l%92%E2ge osseux%2C pour que je ne grandisse pas trop vite%2C lors de la pubert%E9%2C j%92ai eu une s%E9ance de piq%FBre durant une ann%E9e%2C retardant les menstruations et me permettant d%92atteindre une taille normale%2C je n%92ai jamais eu de pilosit%E9 excessive%2C ni de r%E9gime sans sel %28car mes parents devaient rajouter du sel dans mes biberons pour %E9viter la d%E9shydratation%29. De mon exp%E9rience%2C je peux attester qu%92il est important de surveiller la croissance.%0D%0A%0D%0AMa vie de femme est tout %E0 fait normal%2C reste %E0 voir %E0 pr%E9sent commen  se passera ma grossesse%2C sachant que je devrai faire faire le test %E0 mon fianc%E9. J%92esp%E8re que ce t%E9moignage pourra peut-%EAtre aider qqs parents%0D%0A%0D%0ABon Courage%0D%0A%0D%0AEmmanuelle %0D%0A
15|2|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|pemfy||13:21:41|06/04/2004| Cela pour vous expliquer qu%92il y a 25 ans%2C cette maladie %E9tait tr%E8s peu connue%2C nous habitions en province%2C %0D%0A       ----%3E nous sommes dans la r%E9gion rennaise. %0D%0A%3Ej%92ai %E9t%E9 trait%E9e %E0 Lyon%2C par des endocrinologues d%E8s l%92%E2ge %0D%0A%3Ede 5ans . %0D%0A        ---%3E Je me souviens que les ananlyses nous concernant %E9taient faites%2Ceffectivement%2C %E0 Lyon%2C Hopital Debrousse%2C dans l%27%E9quipe du Dr Maglone Forest%2C si ma m%E9moire est exacte.%0D%0ACette maladie a %E9t%E9 une lutte pour %0D%0A%3Emes parents%2C des soucis%2C angoisses%2C %0D%0A        ---%3Eoui%2C c%27est vrai %21 et je d%E9couvre enfin %E0 travers ce forum%2C que nous n%27%E9tions pas seuls %21 %0D%0Ail fallait surveiller l%92%E2ge osseux%2C %0D%0A         --%3E  tous les mois dans les 1eres ann%E9es%2C puis tous les 3 mois par une radio du poignet et de la main.%0D%0A je n%92ai jamais ni de r%E9gime sans sel %28car %0D%0A%3Emes parents devaient rajouter du sel dans mes biberons pour %0D%0A%3E%E9viter la d%E9shydratation%29. %0D%0A         ---%3E en effet%2C nous d%E9faisions les g%E9lules de sel pour le verser dans les biberons %21 et je me souviens encore de voir mon fils petit%2C piquer des grains de gros sel pour les croquer ainsi.%0D%0A%0D%0A
20|1|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|Charlesmath||17:36:42|06/12/2004|Bonjour je suis un garcon de 18 ans qui est atteint d%27Hyperplasie des surrenales. Je suis tomb%E9 sur ce forum qui m%27a interess%E9 et je tenais a temoigner. Pour moi la maldie n%27est pas un handicap a part prendre des mediaments%2C ce qui tres peu.j%27ajouterai que la question d%27une identit%E9 d%27une fille atteinte de cette maladie me semble pas un probleme%2C je pense qu%27il n%27y aura pas de consequence.Le fait que sa pubert%E9 commence tot est du au testosteronnes%28dsl de l%27ortographe%29 qui sont en exc%E9s%2C moi meme%2C ma pubert%E9 a demmarr%E9 assez tot. je ne suis pas medecin mais j%27ai cherch%E9 a comprendre%2C a m%27informer concernant cette maladie tres rare et de communiquer ce que je sais. merci au gens qui ont cr%E9%E9 ce site car il faut partager nos savoir%0D%0A%0D%0Aau revoir et a plus tard%0D%0A%0D%0ACharly
28|1|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|j_claudia||05:30:01|11/30/2004|bonjour%2C je suis une maman qui a une enfant atteint de la maladie hyperplasie cong%E9nitale des surr%E9nale %E2g%E9e seulement de 17 mois. J%27aimerais pouvoir discuter avec vous sur diff%E9rent points concernant cette maladie car j%27ai des craintes sur  son d%E9veloppement . Si possible veuillez me contacter a cette adresse soit %3A julie_claudia%40hotmail.com on pourrais se donner rendez vous pour en parler...%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci de votre attention julie
30|1|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|laranjeira||17:28:04|01/03/2005|bonjour%2Cj%27ai une petite fille ag%E9 de 9 ans atteinte d%27une hyperplasie des surr%E9nales par 21 hydroxylase. Cette maladie a %E9t%E9 d%E9couverte par le test de Gutri.Elle n%27avait %E0 la naissance aucun signe de cette maladie. A 13 jours il lui on adapt%E9 un traitement de nace20%2Cde fludrocortisone et de l%27hydrocotisone.A l%27age de 9 mois le fludrocortisone et nace20 ont %E9t%E9 arr%E9t%E9 progr%E9ssivement.Depuis%2Celle ne prend que de l%27hydrocortisone.Cependant%2Cj%27ai appris qu%27%E0 la pubert%E9 il pouvait se produir des changements par rapport %E0 la maladie.Je cherche des t%E9moignages de parents.  
31|2|RE%3A hyperplasie des surr%E9nales et fertilit%E9|COLIN||17:40:43|01/03/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai cr%E9%E9 un groupe yahoo consacr%E9 %E0 l%27hyperplasie cong%E9nitale des surr%E9nales.%0D%0AVous y trouverez certainement des r%E9ponses %E0 certaines de vos questions%0D%0Ahttp%3A%2F%2Ffr.groups.yahoo.com%2Fgroup%2Fhyperplasiecongenitaledessurrenales%2F.%0D%0AJe peux %E9galement vous donner l%27email de ma fille %28elle a 21 ans et a une hyperplasie cong%E9nitale des surr%E9nales d%E9couverte %E0 la naissance%29 si vous voulez discuter avec elle de sa pubert%E9.%0D%0ACordialement%0D%0AClaudine%0D%0Awww.surrenales.fr.st%0D%0A