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0|0|RECHERCHE MEDICALE|claudia||09:34:08|08/03/2003|Bonjour docteur%2C%0D%0AGr%E2ce %E0 vous%2C il existe un forum sp%E9cifique %E0 ma maladie %28syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires minimes%29. Cependant%2C comme il n%27est fr%E9quent%E9 que par des malades je n%27ai jamais pu avoir de r%E9ponse %E0 cette question %3A existe-t-il des recherches%2C et o%F9%2C concernant cette maladie. J%27ai tent%E9 de trouver des r%E9ponses sur le net en vain %28il est vrai que je ne suis pas une pro de l%27%E9cran mais je me suis d%E9men%E9e%29. Pareil c%F4t%E9 medecin g%E9n%E9raliste et mon n%E9phro %3A pas au courant... %0D%0ABref%2C peut-%EAtre que vous%2C Dr Dupagne%2C sauriez me dire si des chercheurs ont eu  la bont%E9 de s%27interroger sur nos cas. Pour une maladie soi-disant rare il y a l%27air d%27avoir foule sur le forum. A chacune de mes demandes%2C il m%27est r%E9pondu qu%27on ne sait rien sur cette maladie%2C ni comment elle vient%2C ni comment la soigner avec pr%E9cision. L%27association qui s%27est mont%E9e est parfaite pour les enfants atteints et leurs parents%2C j%27en suis tr%E8s heureuse%28d%E9part de l%27association %3A le forum%29. Mais dans leur cas%2C il y a un espoir %E0 l%27adolescence puisque la plupart en gu%E9rissent.%0D%0A  Pour les adultes%2C c%27est beacoup plus probl%E9matique et les messages d%27espoir%2C de %22courage%22%2C de %22rassurez-vous%2C on en gu%E9rit%22%2C %E7a aide au moral%2C %E7a donne la force d%27avancer%2C mais la r%E9alit%E9 est diff%E9rente.  Il y a beaucoup de malades qui vont droit %E0 la dyalise. J%27en fais partie et j%27enrage de me voir glisser sans rien pouvoir faire. La cortisone%2C la ciclo%2C c%27est mon lot quotidien. Comment faire bouger les choses %3F O%F9 s%27adresser pour interpeller sur cette maladie %3F C%27est le grand silence quand vous allez %E0 la p%EAche aux renseignements. On arrive %E0 trouver des explications sur la maladie%2C on arrive %E0 trouver des personnes avec qui correspondre et se soutenir %28gr%E2ce %E0 vous %21 grand merci pour nous tous%2C que de chemin parcouru %21%29. Mais %E0 la question Y A T-IL DES RECHERCHES et o%F9%2C jusqu%27%E0 pr%E9sent il m%27est r%E9pondu par la n%E9gative. Je ne peux pas le croire. Avez-vous un d%E9but de r%E9ponse %3F Merci     
1|1|RE%3A RECHERCHE MEDICALE|muratet||10:34:39|08/03/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AIl existe des recherches au niveau de l%27Inserm par exemple%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.im3.inserm.fr%2Fu581%2Faven.html%0D%0A%0D%0Aet au niveau am%E9ricain bien s%FBr%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.kidneyresearch.org%2Fwhat.htm%0D%0Aou%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fndt.oupjournals.org%2Fcgi%2Fcontent%2Ffull%2F18%2F2%2F245%0D%0A%28tr%E8s int%E9ressant texte de l%27%E9quipe fran%E7aise de l%27inserm%29%0D%0A%0D%0Aon trouve 136 r%E9sultats dans google en mettant comme recherche%3A%0D%0Amcns research renal%0D%0A%0D%0Abon courage%2C%0D%0Ad%E9sol%E9 d%27%EAtre sorti de ma sp%E9cialit%E9 %3A-%29%0D%0Amais j%27ai travaill%E9 en n%E9phro et dialyse pendant un an...%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org%0D%0A%0D%0A%0D%0A
2|2|RE%3A RECHERCHE MEDICALE|D_Dupagne||12:19:01|08/03/2003|%3Ed%E9sol%E9 d%27%EAtre sorti de ma sp%E9cialit%E9 %3A-%29 %0D%0A%0D%0AN%27h%E9site par %E0 recommencer  %3A-%29%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
3|3|RE%3A RECHERCHE MEDICALE|claudia||17:37:36|08/03/2003|Merci  pour ces r%E9ponses.%0D%0AL%27aide apport%E9e sur ce site a d%E9j%E0 eu une influence bienfaisante tr%E8s importante sur ma vie. %0D%0AMe voil%E0 repartie avec des pistes et des espoirs. R%E9alisez-vous quel r%F4le essentiel vous tenez parfois en apportant votre assistance %E0 ceux qui viennent frapper %E0 votre porte %3F %0D%0ACordialement%0D%0A
4|4|RE%3A RECHERCHE MEDICALE|Arsenik||21:22:45|08/04/2003|Moi aussi je tiens a remercier ceux qui ont mis ce site en place car il permet de mettre en contact des personnes isol%E9es qui ont souvent besoin de parler de leurs maladies a quelqu%27un qui les ecoute et surtout les comprend. Les %22biens portants%22 se lassent vite d%27entendre quelqu%27un dire qu%27il est malade... %0D%0A%0D%0Aje viens de parcourir les liens qui ont %E9t%E9 mis dans ce message qui me semble tr%E8s interressants %28il faudra les lire a tete reposer et par un temps moins caniculaire%29 surtout ceux en anglais. Moi ce que je souhaiterai c%27est trouver un site de vulgarisation de cette maladie qu%27est le syndrome n%E9phrotique. J%27ai pas mal cherch%E9 sur le net pour trouver des renseignements sur cette fichue maladie et bien sur j%27en ai trouv%E9 quelques uns qui permettent de cerner le probleme mais pas un explique de A %E0 Z le pourquoi du comment des problemes de l%E9sion glom%E9rulaires.%0D%0A%0D%0AJe souhaite beaucoup de courage a toutes et tous qui souffrent que ce soit une maladie renale ou autre