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0|0|NEVRALGIES FACIALES|Thewilly||11:30:20|08/21/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa m%E8re a subi il y a quelques ann%E9es une thermocoagulation faciale pour traiter une n%E9vralgie du trijumeau %2F nerf d%92Arnold. Cette n%E9vralgie %E9tait apparue %E0 la suite d%92une op%E9ration dentaire rat%E9e il y a dix ans au cours de laquelle un nerf avait %E9t%E9 endommag%E9. %0D%0A%0D%0AApr%E8s l%92%E9chec - %E9galement%21- de cette thermocoagulation les douleurs n%92ont cess%E9 d%92empirer avec un ph%E9nom%E8ne qu%92elle qualifie de %AB coups de g%E2chette %BB%2C caract%E9ris%E9s par des d%E9charges %AB %E9lectriques %BB sur l%92ensemble du visage. Elle souffre aussi de contractions musculaires sur le visage%2C qui ont tendance %E0 lui paralyser le visage avec de vives douleurs%2C l%92emp%EAchant souvent de parler ou de manger . Elle a rencontr%E9 plusieurs g%E9n%E9ralistes et sp%E9cialistes %3A neurologues%2C neurochirurgiens%2C centre anti-douleurs%2C neuropsychiatre%85. Et utilis%E9 de nombreux m%E9dicaments %3A antalgiques%2C morphine%2C anti-%E9pileptiques%2C anti-d%E9presseurs%85%85 le tout sans aucune r%E9mission.%0D%0AAujourd%92hui elle vit toujours un calvaire. La m%E9decine ne semble pas en mesure de lui apporter des r%E9ponses%2C ou au moins la soulager.%0D%0A%0D%0AMerci mille fois de vos t%E9moignages et des informations que vous pourrez me transmettre. Je n%27attends pas de recette miracle%2C d%27autant qu%27on ne peut r%E9ellement diagnostiquer %E0 partir de quelques lignes de texte%2C mais au moins quelques pistes...........%0D%0A
1|1|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Cafe_Sante||12:24:16|08/21/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMalheureusement%2C il y a parfois des histoires sans solution. Elle semble avoir d%E9j%E0 suivie toutes les pistes possibles.%0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9 pour votre m%E8re.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne
18|2|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|LOULOU54||17:33:17|04/03/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 03-04-04 à 17:34  (GMT)[/font][p]Bonsoir%2C%0D%0ANe trouvant pas les r%E9ponses %E0 mes questions je me permets de vous les demander.%0D%0AJe vous explique donc mon cas %3A une nuit je suis r%E9veill%E9e par une douleur au niveau de l%27aile du nez accompagn%E9e d%27un endormissement de la l%E8vre et de la gencive%2C %28tout %E7a %E0 droite%29 puis d%27une douleur terrible en rien comparable avec un autre mal %E0 ma connaissance sauf peut -%EAtre une douleur menstruelle terrible. Mon nez a fini par se boucher%2C j%27ai pris de l%27aspirine pour calmer la douleur et%2C au bout d%27une heure un %22clach%22 dans mon nez qui le d%E9congestionne et stoppe la douleur en un claquement de doigt %21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0AAffol%E9e je vais consult%E9 mon m%E9decin qui me prescrit cortico%EFdes et anti inflammatoire et me conseille de voir mon dentiste%2C chose que je fais imm%E9diatement%2C mais rien au niveau dentaire%2C un OPT va %EAtre fait pour confirmer .%0D%0AAujourd%27hui je suis inqui%E8te car mon m%E9decin m%27a dit que si ce n%27%E9tait pas dentaire il s%27agissait de n%E9vralgie faciale et d%27apr%E8s ce que je viens de lire c%27est inqui%E8tant NON %3F%0D%0A%0D%0ALa nuit suivante rebelote avec toujours ce clach qui stoppe tout.%0D%0AAlors pourquoi est-ce que %E7a arrive d%27un coup mais surtout quelles sont les origines%2C les facteurs d%E9clenchants d%27une n%E9vralgie faciale %3F%0D%0APeut-il y avoir un rapport direct avec un accouchement%2C une p%E9ridurale ou encore une remise en place de coccyx %28%E7a va vous para%EEtre bizarre comme relation mais %E7a m%27a quand m%EAme travers%E9 l%27esprit %21%29%0D%0A%0D%0ANous sommes donc samedi soir%2C je n%27ai pas pu contacter mon m%E9decin qui part en vacances deux semaines%2C ainsi que le dentiste qui ne pourra pas v%E9rifier la radio %28enfin le radiologue est l%E0%29 et l%27angoisse de me coucher en me disant que j%27ai peut-%EAtre quelque chose de grave et d%27irr%E9versible.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie par avance de la r%E9ponse que vous m%27apporterai%2C et j%27esp%E8re que vous comprendrez mon angoisse%2C je suis une jeune maman de 2 enfants et j%27ai tr%E8s peur.%0D%0ABon week-end %E0 vous et veuillez excuser la longueur de mon message.%0D%0AP.S %3A Cela peut-il aussi venir d%27un d%E9r%E8glement hormonal%3F%0D%0AMerci encore%0D%0A%0D%0A
19|3|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|D_Dupagne||21:58:22|04/03/2004|Bonjour%2C%0D%0AIl est tr%E8s improbable que ce probl%E8me soit grave. Consultez un ORL qui pourra examiner vos fosses nasales et faire le point sur ce probl%E8me avec vous.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
20|4|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|LOULOU54||10:32:55|04/04/2004|bonjour%2C%0D%0AMerci pour votre r%E9ponse%2C mais je n%27ai pas mal au sinus  je vais revoir mon m%E9decin g%E9n%E9raliste %E0 son retour car cette nuit je n%27ai pas eu de probl%E8me en esp%E9rant que %E7a continue %21 aujourd%27hui gros mal de t%EAte%2C qui n%27a peut-%EAtre rien %E0 voir%2C je vais arr%EAter de me faire du souci avant d%27avoir une r%E9ponse sinon je risque de bien plus gros maux de t%EAte %E0 force de me la prendre %21 Mais il est vrai que %E7a fait peur quand %E7a touche cette partie du corps.%0D%0Abonne journ%E9e
2|1|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|nicotine||13:37:39|08/21/2003|mon p%E9re a eu un zona du trijumeau%2Cil a lui aussi v%E9cu un calvaire pendant au moin 5 ans%2Cla m%E9decine n%27avait aucune solution%0D%0Ala seul chose qui le soulager %E9tait l%27eau froide%2Csur son zona
3|1|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Thewilly||16:39:57|08/21/2003|Rebonjour%2C%0D%0A%0D%0ADr Dupagne votre non-r%E9ponse atteste t%27elle d%27une difficult%E9 %E0 se prononcer o%F9 d%27une surcharge de questions%3F%0D%0A%0D%0AEn fouillant un peu sur le net%2C j%27ai trouv%E9 un produit utilis%E9 %E0 l%27%E9tranger %28sous forme ampoule ou capsules%29 %22Nucleo C.M.P. Forte%22 %28Forme solide %3A emballage contenant 30 capsules%3A%0D%0ACytidine-5%27-monophosphate disodique 5mg%0D%0AUridine-5%27-triphosphate trisodique%0D%0AUridine-5%27-diphosphate disodique%0D%0AUridine-5%27-monophosphate disodique 3mg%0D%0A%28%E9quivalent %E0 1%2C33 mg d%27Uridine et 2%2C66 mg d%27Uridine%2C respectivement%29%0D%0A%0D%0ACe m%E9dicament est donc utilis%E9 %E0 l%27%E9tranger %28nottament en Espagne o%F9 il est produit %29 pour %3A traitement des neuropathies d%27origine ost%E9oarticulaire %28sciatique%2C radiculite%2C etc.%29%2C m%E9tabolique %28polyn%E9vrite diab%E9tique%2Calcoolique%2C etc.%29 et %E0 frigore. N%E9vralgie faciale%2C du trijumeau%2Cintercostale%2C lumbago. %0D%0A%0D%0AConnaissez vous ce produit et de fa%E7on g%E9n%E9rale avec vous connaissance de traitements %2F examens diff%E9rents de la France pratiqu%E9s %E0 l%27%E9tranger pour cette pathologie %3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance de vos r%E9ponses
4|2|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Cafe_Sante||07:06:02|08/22/2003|%3ERebonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EDr Dupagne votre non-r%E9ponse atteste t%27elle d%27une difficult%E9 %E0 se prononcer %0D%0A%3Eo%F9 d%27une surcharge de questions%3F %0D%0A%0D%0ALe Dr Dupagne ne r%E9pond pas quand il n%27a rien %E0 ajouter. Nous nous partageons actuellement le travail de r%E9pondre.%0D%0A%0D%0A%3EEn fouillant un peu sur le net%2C j%27ai trouv%E9 un produit %0D%0A%3Eutilis%E9 %E0 l%27%E9tranger %28sous forme ampoule ou capsules%29 %22Nucleo C.M.P. %0D%0A%3EForte%22 %28Forme solide %3A emballage contenant 30 capsules%3A %0D%0A%3ECytidine-5%27-monophosphate disodique 5mg %0D%0A%3EUridine-5%27-triphosphate trisodique %0D%0A%3EUridine-5%27-diphosphate disodique %0D%0A%3EUridine-5%27-monophosphate disodique 3mg %0D%0A%3E%28%E9quivalent %E0 1%2C33 mg d%27Uridine et 2%2C66 mg d%27Uridine%2C respectivement%29 %0D%0A%0D%0A%3EConnaissez vous ce produit et de fa%E7on g%E9n%E9rale avec vous connaissance %0D%0A%3Ede traitements %2F examens diff%E9rents de la France pratiqu%E9s %E0 %0D%0A%3El%27%E9tranger pour cette pathologie %3F %0D%0A%0D%0AL%27Uridine est utilis%E9e en France dans le Vitacic collyre %28qui ne sert pas %E0 grand chose%29. Ce m%E9dicament n%27est pas utilis%E9 en France dans les douleurs neurog%E8nes.%0D%0AEn dehors de d%E9lai de commercialisation de quelques mois%2C les m%E9dicaments utilis%E9s %E0 l%27%E9tranger et efficaces sont utilis%E9s en France. Comme vous le voyez sur ce forum%2C l%27information voyage tr%E8s vite et les m%E9decins fran%E7ais  demandent rapidement les nouveaut%E9s %E9trang%E8res. De plus%2C sur un probl%E8me malheureusement trop fr%E9quent de douleurs neurog%E8nes%2C les enjeux financiers%0D%0Asont %E9normes. Donc en cas de nouveaut%E9%2C les laboratoires sortiront les tam-tams m%E9diatiques et nous en entendrons parler dans les revues f%E9minines et %E0 la t%E9l%E9 avant que ce m%E9dicament soit pr%E9sent%E9 aux m%E9decins.%0D%0AJ%27ai personnellement deux cas similaires %E0 celui de votre m%E8re et je peux vous dire que nous avons tout essay%E9 %28m%EAme les gu%E9risseurs%29.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne
5|3|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Thewilly||10:42:17|08/22/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci Dr Philippe%2C%0D%0A%0D%0AMa m%E8re est tr%E8s croyante alors si les hommes ne peuvent rien pour elle peut %EAtre que Dieu........%0D%0A%0D%0AUne derni%E8re question tout de m%EAme. Quelles seraient les s%E9quelless %2F cons%E9quences d%27une neurotomie si cela peut %EAtre efficace%3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance
6|4|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|desespoir||13:35:26|08/22/2003|bonjour je lance un s o s %2Ccar je souffre depuis la naissance de mon bebe en 1999 d%2Cune lesion du nerf honteux%2Cje suis alitee      en permanence tellement je souffre ne peux ni m%2Casseoir ni marcher seule.ce nerf est connu aussi sous  le nom de nerf pudental%2Cles medecins me dise perdue car ils ont tout tenter %28neurolyse chirurgical%2Cdes dizaines d%2Cinfiltrations %2Cthermocoagulation partielle du nerf%2Crien ne marche car le nerf est abimer de l%2Cinterieur .je n%2Cai que 25 ans et un bebe dont je ne peux m%2Coccuper%3Bje vous en suplie si vous souffrez de la meme chose que moi %2Csi vous connaissez un medecin qui peut soigner les lesions neurologiques%3Bou si vous etes medecin et que vous puissiez m%2Caidee contactee moi rapidemment je suis au bout du rouleau.meme si le medecin est a l%2Cetranger%3Anotamment aux etats unis que l%2Con pense en avance %2Ca toute les personnes comme moi je lance un appel%2Cje suis en france vers grenoble.et a votre maman souffrant d%2Cune lesion du nerf trijumeaux contactez moi.merci a tous de me sauvee pour mon enfant et pour tout les gens qui sont dans ma situation desesperee.voici mon adresse e mail%3A  nathalie.menaux%40free.fr     derniere question quest ce que une neurotomie et peut elle guerir une lesion du nerf honteux .merci.   
7|5|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Thewilly||13:54:55|08/22/2003|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AUne neurotomie est je crois une ablation d%27un nerf. Les docteurs nous expliqueraient cela en d%E9tail. Je ne sais pas si c%27est envisageable pour vous et pour ma m%E8re. Ce n%27est qu%27une id%E9e d%27un profane en m%E9decine qui cherche des solutions ou au moins des renseignements pour soulager sa m%E8re.......%0D%0A%0D%0AJe compatis pour votre douleur%2C mais je ne puis pas vous %EAtre d%27un quelconque secours.%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous
8|6|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|desespoir||21:51:24|08/22/2003|merci de me repondre acceptez vous que l%2Con se contacte car il faut que les gens qui souffre de lesion neurologique s%2Cen sorte je vous redonne mon adresse e mail personnel et je pourais vous donnez mon telephone.en meme temps je relance un message a toute les personnes ou les medecins qui pourrait soigner une lesion neurolgique et celle dont je souffre le calvaire %3Ale nerf honteux.merci.  nathalie.menaux%40free.fr
9|7|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Cafe_Sante||15:48:54|08/23/2003|Bonjour%2C%0D%0AUne neurotomie ou n%E9vrotomie est la section chirurgicale d%27un nerf %28on le coupe au bistouri%29.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.vulgaris-medical.com%2Ftextn%2Fnevrotom.html%0D%0A%0D%0ASur les n%E9vralgies faciales la complication la plus grave est une k%E9ratite de l%27%9Cil %28la corn%E9e est attaqu%E9e%29 provoquant une diminution de la vision de cet %9Cil.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne
10|8|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Thewilly||11:06:24|08/25/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci docteur Philippe de vos indications sur la neurotomie. Les s%E9quelles et cons%E9quences d%27un tel acte am%E8nent %E0 r%E9fl%E9chir %E0 la possibilit%E9 de r%E9aliser une telle op%E9ration.......%0D%0A%0D%0ANathalie%2C je compatis %E0 votre douleur mais je ne puis personnellement vous %EAtre d%27un quelconque secours. Je suis d%E9j%E0 fort pr%E9occup%E9 par la sant%E9 de ma m%E8re%2C pour laquelle je ne peux d%E9j%E0 pas grand chose... Quand %E0 elle%2C il est quasi exclu qu%27elle puisse communiquer avec vous. D%27ailleurs ce ne serais pas positif ni pour elle%2C ni pour vous. Elle souffre %E9normement est a d%E9velopp%E9 une hypersensibilit%E9 envers les souffrances des autres qui la font souffrir encore plus.%0D%0A%0D%0ADans son cas comme le v%F4tre%2C m%EAme si c%27est plus facile %E0 dire qu%27%E0 faire%2C il vaut mieux essayer de positiver et surtout parler de tout de sauf de %E7a avec les gens qui vous entourent. J%27ai moi m%EAme eu il y a 5 ans une n%E9vralgie du nerf d%27Arnold %28des deux c%F4t%E9s%29 en raison d%27un tassement de vert%E8bres cervicales cons%E9cutif %E0 un accident avec trauma cranien. J%27ai eu de tr%E8s fortes douleurs pendant un an et demi et tout ce que je voulais%2C le temps de ma gu%E9rison %28kin%E9sith%E9rapie adapt%E9e%2C rivotril%2C laroxyl%29 c%27%E9tait penser %E0 autre chose. Dans mon cas%2C avant de trouver un sp%E9cialiste comp%E9tent je me suis fait longtemps %22ballader%22 par des m%E9decins %3A j%27ai eu droit %E0 %22c%27est le stress des %E9tudes%22 et autre %E2neries. Dans ces cas l%E0 on doute et on s%27inqui%E8te...  Le temps semble long avant la gu%E9rison %28quand elle %E0 lieu.....%29 mais il faut continuer %E0 vivre m%EAme si c%27est dur%21%21 Au plus fort de mes douleurs je faisais le maximum pour penser %E0 autre chose%2C voir du monde et essayer de vivre normalement%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 vous
11|9|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|pat2b||15:44:42|10/14/2003|Ma m%E8re a %E9galement souffert de n%E9vralgies faciales pendant environ 2 ans.%0D%0APuis un neurologue a pratiqu%E9 une petite intervention qui consistait %E0 %22tuer%22 ce fameux nerf.%0D%0ADepuis%2C elle n%27a plus jamais eu de probl%E8mes %21 Sauf peut-%EAtre une l%E9g%E8re paralysie faciale qui s%27est tr%E8s vite estomp%E9e%2C et le canal lacrimal qui ne fonctionnait plus tr%E8s bien %3A l%27oeil toujours sec.%0D%0AMais aujourd%27hui%2C et depuis environ 2 ans%2C tout est redevenu normal.%0D%0AJ%27esp%E8re que ce t%E9moignage r%E9confortera certains d%27entre vous%2C qui n%27ont pas encore trouv%E9 la gu%E9rison.%0D%0A
12|10|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Thewilly||15:41:17|10/28/2003|Merci de votre t%E9moignage. Pourriez vous m%27indiquer en revanche de quel nerf s%27agissait t%27il.%0D%0A%0D%0ACordialement
14|10|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|arore||17:30:30|12/14/2003|%3EMa m%E8re a %E9galement souffert de n%E9vralgies faciales pendant environ 2 %0D%0A%3Eans. %0D%0A%3EPuis un neurologue a pratiqu%E9 une petite intervention qui consistait %E0 %0D%0A%3E%22tuer%22 ce fameux nerf. %0D%0A%3EDepuis%2C elle n%27a plus jamais eu de probl%E8mes %21 Sauf peut-%EAtre %0D%0A%3Eune l%E9g%E8re paralysie faciale qui s%27est tr%E8s vite estomp%E9e%2C et %0D%0A%3Ele canal lacrimal qui ne fonctionnait plus tr%E8s bien %3A %0D%0A%3El%27oeil toujours sec. %0D%0A%3EMais aujourd%27hui%2C et depuis environ 2 ans%2C tout est redevenu normal. %0D%0A%3E%0D%0A%3EJ%27esp%E8re que ce t%E9moignage r%E9confortera certains d%27entre vous%2C qui n%27ont pas %0D%0A%3Eencore trouv%E9 la gu%E9rison. %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0Abonjour ... vous dites que votre m%E8re a eu des n%E9vralgies faciales puis ensuite%2C une paralysie faciale .. j%27aimerais savoir ce qu%27est une paralysie faciale et si cela part tout seul ou bien s%27il faut aller voir un m%E9decin ou se faire op%E9rer. je vous remercie d%27avance%0D%0A%0D%0Amerci de me r%E9ponder a cette adresse svp %3A rosesdesmers%40aol.com
21|7|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|loua2||16:00:48|04/19/2004|bonjour%2C%0D%0Ail y%27a quelques jours j%22ai laiss%E9 un message espliquant mes probl%E8mes de nevralgies p%E9rin%E9ales chroniques %E0 cause certainement du nerf honteux%0D%0Acomme toi je sais que c%28est vraiment trop difficile %E0 g%E9rer ces douleurs attroces et permanentes  j%27aimerai beaucoup que l%27on puisse en parler%0D%0Aalors contacte moi en attendant je te souhaite bon courage. 
22|8|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|desespoir||16:01:42|04/30/2004|merci de me repondre moi aussi j%27aimerais entrer directement en contact avec vous pour en discuter voici mon adresse e-mail%3A   nathalie.menaux%40free.fr
41|7|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|paolito||09:14:56|01/09/2005|salut nathalie%2Cje te comprend et c est tres difficile .j ai le meme probleme du a un accident stupide.je suie suivi a 2 centre et actuellement sous top algic ou deanthalgic a forte dose et rivotril pour dormir on me propose une legere intervention mais je suis pas sur .j ai le nerf trijumeaux de lese%2C le centre nerveux et une parti du cervelet droit explose et cicatise .au debut l horreur %2Cmaintenant je gere ma douleur %3Bsi cela t interresse d en parler tel 0662751436 paul 
13|1|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|ko2s||01:34:11|12/05/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-12-03 à 01:47  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0AJe me permets de vous %E9crire car je suis dans le m%EAme cas que vous%2C cela fait 8 ans que ma m%E8re souffre de cette n%E9vralgie faciale%2C ca commence en dessous de la pommette et ca monte jusqu%27au dessus du cr%E2ne%2C c%27est de forte d%E9charges %E9lectrique %E7a dure quelques secondes et ca revient et ce toute la journ%E9e et plus particuli%E8rement quand elle mange ou quand elle s%27allonge. Elle a eu une op%E9ration qui devait tuer le nerf mais qui n%27a fait qu%27empir%E9%2C ballot%E9 de m%E9decins %E0 m%E9decins%2C on ne sait plus quoi faire%2C o%F9 aller%2C aucun nous a apport%E9 une solution ni m%EAme une recette miracle%2C ma m%E8re n%27en peu plus...Par ce message%2C j%27aurais voulu savoir si vous aviez trouv%E9 une solution ou autres%2C si c%27est le cas%2C n%27h%E9sitez pas %E0 me tenir au courant%2C j%27en ferai de m%EAme...%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0A AIDEZ MOI SVP
15|1|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|BELOTEAU||09:53:23|01/28/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMoi aussi depuis maintenant20 ans je souffre de nevralgies faciales%2C j%27ai vu diff%E9rents professeurs%2C je suis all%E9%E9 %E0 la piti%E9 salp%E9tri%E8re%2C au centre anti douleur%2C essay%E9 divers traitement et rien ne me soulage. Les crises reviennent tous les 2 ou 4 ans et durent 1 mois pendant lequel je ne peux plus travailles. J%27ai d%27ailleurs %E9t%E9 licenci%E9e 2 fois pour ce motif m%EAme si ce n%27a pas %E9t%E9 dit franchement. Pendant ces p%E9riodes je suis sous piqure d%27accupan%2C la morphine ne faisant plus rien. Les sp%E9cialistes ont avou%E9 qu%27il n%27y avait pas de rem%E8de et que l%27on pouvait seulement essay%E9 de soulager au mieux. Je vis tr%E8s mal ces p%E9riodes ne pouvant rien faire et les douleurs durant souvant plus d%27une heure %E0 chaque crise et plusieurs fois par jour. Quand la m%E9ecine se d%E9cidera t-elle a faire des recherches dans ce domaine.%0D%0AJe plains toutes les personnes dans mon cas.%0D%0A%0D%0AMerci de m%27envoyer un petit mot.%0D%0A%0D%0AJacqueline BELOTEAU%0D%0A%0D%0A
42|2|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|paolito||09:21:29|01/09/2005|salut je te comprend %3Bje vien de repondre a nathalie pour mais %2Cprobleme difficile agere %3Bon me propose une petite intervention iplanter des plots qui envoies des electro %3F je ne sais pas encor ce que je vais faire .car les antis douleurs et rivotril pour dormir %E7a use paul  
16|1|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|MarieSophie||21:14:25|03/23/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVoil%E0 pr%E8s d%27un an que ma m%E8re a commenc%E9 a ressentir des douleurs %22lancement%22 allant de la machoire vers l%27oreille%2C alors que tout allait bien%2C elle %E9tait d%27ailleurs en vacances. De jour en jour%2C cela s%27est empir%E9. Voil%E0 1 mois qu%27elle ne peut plus manger %28que du mix%E9 liquide%29%2C NI PARLER. Elle a commenc%E9 a se faire soigner par son m%E9decin traitant%2C puis voyant qu%27il ne pouvait rien pour elle%2C elle s%27est dirig%E9e vers son dentiste qui lui a fait refaire ses dents %3A rien a changer. En ce moment elle se faire suivre par un neurologue qui lui a donn%E9 un traitement%2C mais comme je l%27ai dit plus haut %3A son cas s%27empire%2C puisqu%27elle ne communique plus que par %E9crit%2C et qu%27elle perd du poids puisqu%27elle ne mange plus que du liquide. La douleur ne se manifeste pas lorsqu%27elle n%27ouvre pas la bouche%2C sinon la douleur est comparable %E0 des d%E9charges %E9lectriques.%0D%0AElle souffre %E9norm%E9ment%2C et nous sommes impuissants face %E0 sa maladie.%0D%0A%0D%0AMerci de me communiquer des informations si vous connaissez des personnes qui ont pu gu%E9rir de ce mal.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0AMarieSophie.
17|1|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Sevad||11:11:38|03/24/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje souffre depuis plus de quatre ans maintenant de douleurs dans la moiti%E9 droite du visage. Apr%E8s avoir vu bcp de m%E9decins d%E9rout%E9s par ma douleur%2C et essay%E9 bcp trop de m%E9dicaments inefficaces%2C j%27ai vu un neurologue. Celui-ci pense que je souffre d%27une n%E9vralgie du trijumeau atypique%2C dans le sens o%F9 mes douleurs sont continues. Je prends pour l%27instant du neurontin %28anti-%E9pileptique%29%2C et c%27est le seul m%E9dicament qui me soulage.%0D%0AJ%27ai 22 ans et je ne veux pas prendre ce genre de m%E9dicaments toute ma vie%2C donc mon neurologue pense que la seule solution est l%27op%E9ration.%0D%0AEn fait%2C d%27apr%E8s une IRM que j%27aie faite%2C il pense que j%27ai un conflit vasculo-nerveux %E0 la cause de ma douleur. C%27est pourquoi il me propose une d%E9compression du nerf trijumeau%2C qui consiste en fait %E0 mettre une sorte de gel entre ce nerf et l%27art%E8re qui le touche. %0D%0ACette op%E9ration a l%27air tr%E8s b%E9n%E9fique dans la plupart des cas%2C mais %E7a me fait un peu peur et j%27aimerai avoir l%27avis de gens qui l%27ont subie%2C ou qui connaissent des personnes l%27ayant subie.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance et j%27esp%E8re %E0 bient%F4t.%0D%0A%0D%0ASevad
23|2|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|katino||23:39:29|04/30/2004|Bonjour%2Cje ne peux malheureusement pas t%27apporter de renseignements mais par contre ce dont je souffre ressemble %E9norm%E9ment %E0 ce que tu as.Pour l%27instant j%27attends de passer un IRM recommand%E9 par le neurologue mais en attendant le verdict%2C je redoute une nouvelle crise%2Cd%E9j%E0 %E0 quoi voit-on que tel ou tel autre nerf est touch%E9%3FPeux-tu me dire si cela ne t%27emb%EAtes pas%2Cquels sont l%27ensemble de tes signes de crise.Si je suis r%E9ellement identique %E0 toi je pourrai ajouter une info %E0 mon m%E9decin qui lui aussi est plut%F4t perdu en neurologie%2Cmais grace %E0 lui je creuse des pistes jamais explor%E9es jusqu%27%E0 pr%E9sent%21%0D%0AJe te remercie
24|3|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Shana2004||18:11:58|09/13/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 13-09-04 à 18:15  (GMT)[/font][p]Bonjour %E0 tous%21%21%21%0D%0AAh%2C comme %E7a fait du bien de savoir que je ne suis pas seule %E0 vivre cet enfer. Car personne autour de moi ne peut r%E9ellement comprendre mon d%E9sarroi. Et oui%2C j%27ai 25 ans et j%27ai %E9galement des crises de n%E9vralgie faciale... Le pb c%27est ce c%F4t%E9 soudain et compl%E9tement d%E9stabilisant... J%27ai eu un IRM mais il n%27a rien donn%E9. En fait j%27ai eu ma premi%E8re crise %E0 12 ans%2C puis plus rien jusqu%27%E0 17 ans%2C et puis une crise tous 1 %E0 deux ans et l%27an pass%E9%2C le cauchemar%3A une s%E9rie de crises%3A au moins 17 en 3 jours. Jai fini aux urgences sous morphine. Ils m%27ont donc fait l%27IRM puis traitement au t%E9g%E9tol. A nouveau une petite s%E9rie de crises un mois apr%E8s puis plus rien. ALors arr%EAt progressif du t%E9gr%E9tol et puis%2C il y a une semaine une crise %E9norme en pleine nuit%21 elle a dur%E9e 20 min%21 %2820 min de d%E9charges %E9lectriques successives dans la t%EAte%2C c%27est long%21 vous devez me comprendre...%29. Et puis plus rien jusqu%27%E0 hier%3A une seule d%E9charge fulgurante.%0D%0ACe qui est fou c%27est que %E7a me met dans un %E9tat de d%E9sespoir %E9norme apr%E8s et mon entourage ne le comprend pas tjrs. Et l%E0%2C par exemple%2C j%27ai tr%E8s peur de rentrer et de me retrouver seule chez moi... En fait je n%27arrive pas %E0 d%E9dramatiser%21%21%21 Il faut int%E9grer que ce n%27est pas vraiment dangereux pour sa sant%E9%2C il faut vivre avec%21%21%21 mais l%E0 je viens de lire sur le net que g%E9n%E9ralement%2C les crises se rapprochent... alors je suis  un peu angoiss%E9e %28c%27est un euph%E9misme%29 %E0 cette id%E9e. %0D%0AJe le vie comme un handicap. Car lorsque cela m%27arrive%2C je suis moralement d%E9vast%E9e pendant des jours et des jours... %0D%0AMercredi j%27ai rdv avec mon neurologue mais lui aussi ne ma%EEtrise pas du tout la question. On se sent perdue%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0AAlors bon courage %E0 tous et merci de m%27avoir lu. Ca fait du bien d%27en parler%21%21%0D%0Aah oui%2C une question%3A vous osez conduire malgr%E9 la possibilit%E9 d%27avoir une crise%3F
25|2|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|JANINE11||18:32:23|10/18/2004|Moi aussi je souffre de n%E9vralgies faciles du trijumeau depuis 6 mois%2C les premiers mois j%27ai souffert le martyr car j%27ai d%27abord pens%E9 que %E7a venait des dents%2C j%27ai vu mon dentiste plusieurs fois%2C mais il ne comprenait pas mes douleurs%2C il me disait que mes dents allaient bien%2C il m%27en a arrach%E9 quand m%EAme 2 pour rien%2C et les douleurs continuaient de plus belles%2C d%E9charges %E9lectriques dans la machoire gauche%2C dans les gencives%2C les dents%2C et des brulures %E0 la langue insupportables%2C j%27ai vu mon m%E9decin traitant qui m%27a donn%E9 des anti-douleurs de toutes les sortes%2C et j%27avais de plus en plus mal malgr%E9 tous les m%E9dicaments que j%27avalais%2C je ne pouvais plus dormir%2C au mois d%27aout pendant mes vacances%2C les douleurs %E9taient tellement insupportables que je suis all%E9e voir un m%E9decin qui m%27a dit ce sont des douleurs neurologiques%2C il m%27a donn%E9 du TEGRETOL%2C en 48 heures je n%27avais plus mal du tout%2C je n%27en revais pas%2C enfin depuis  4 mois un peu de r%E9pit%2C mais au bout de 3 jours%2C j%27ai fait une allergie %E0 ce m%E9dicament%2C j%E9tais violette des pieds %E0%E7 la t%EAte%2C des grosses plaques qui me d%E9mengeaient la figure et les yeux enfl%E9s%2C une horreur%2C je suis retourn%E9e le voir%2C il m%27a donn%E9 des anti-allergiques%2C et j%27ai termin%E9 mes vacances avant terme%2C car je ne pouvais plus me montrer tellement c%27%E9tait horrible et je me grattais tout le temps%2C sur toutes les parties du corps%2C en rentrant chez moi%2C j%27ai appel%E9 mon m%E9d%E9cin qui n%27avait jamais vu %E7a%2C il m%27a fait une piqure tout de suite pour me soulager%2C car j%27%E9taits au bord du suicide%2C je me disais que si je devais vivre encore une journ%E9e de plus avec les douleurs%2C et cet urticaire g%E9ant%2C je ne tiendrais pas le coup%2C l%27allergie s%27est pass%E9e au bout de quelques jours%2C mais depuis d%E9but sept. j%27en ai encore des traces sur le corps et je perds mes cheveux. ENFIN%2C mon m%E9decin a trouv%E9 que c%27%E9taient des n%E9vralgies faciales%2C depuis j%27ai essay%E9 le rivotril qui m%27a calm%E9 un peu%2C et l%E0 je prends du Neurotin600%2C 3 par jour%2C %E7a me soulage un peu%2C les grosses d%E9charges %E9lectriques ne sont plus l%E0%2C et la douleur est pr%E9sente du matin au soir. HIER%2C il y a eu une %E9mission %E0 la t%E9l%E9 sur la 2%E8me chaine %287 %E0 8%29%2C montrant le centre anti-douleurs %E0 LARIBOISIERE%2C et ils ont fait voir comment br%FBler le nerf trijumeau%2C l%27acte dure 20 minutes et aussit%F4t on n%27a plus mal%2C je uis all%E9e voir mon m%E9decin aujourd%27hui%2C il m%27a fait une lettre de recommandation pour prendre R.V. avec ce centre. Je vais reprendre un peu de moral%2C en sachant que %5Esi le Neurontin n%27agit pas plus que %E7a%2C je p%F4urrais avoir cette petite op%E9ration et ne j%27aurai plus mal. Il existe un centre anti-douleurs %E0 l%27hopital LARIBOISIERE et SAINT ANTOINE.%0D%0AMon mesage est tr%E8s long%2C mais je c rois que j%27avais besoin de parler%2C car ces douleurs insupportables rendent dingues.......%0D%0AMerci de me lire.%0D%0AJeannine 
26|3|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|ko2s||14:36:53|10/21/2004|Bonjour Jeannine%2C%0D%0A%0D%0AJ%27aurais souhait%E9 que vous me donniez plus d%27informations sur cet H%F4pital notamment l%27adresse exacte si vous la connaiss%E9%2C car ma m%E8re souffre depuis plus de 8 ans et c%27est vraiment atroce...Je veux effac%E9 ce calvaire%2C car apr%E8s maintes op%E9rations tant chez le dentiste et voir m%E9decin rien n%27a %E9t%E9 fait%2C et %E7a devient insuportable.%0D%0AMerci et bon courage...%0D%0A%0D%0ARachid
27|4|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Cafe_Sante||17:29:54|10/21/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3E%0D%0A%3EJ%27aurais souhait%E9 que vous me donniez plus d%27informations sur cet H%F4pital %0D%0A%3Enotamment l%27adresse exacte%0D%0A%0D%0AIl existe des centre anti-douleurs un peu partout en France. L%27h%F4pital cit%E9 plus haut est %E0 Paris.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
28|5|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|PapaBravo||18:49:18|10/21/2004|Bonjour%2C %0D%0Avoici une info%2C que j%27esp%E8re%2C ne pas avoir %E0 l%27exp%E9rimenter%2C mais lorsqu%27on souffre %E0 ce point%2C on est pr%EAt %E0 tout%2C m%EAme au pire %21%0D%0A%0D%0AJe vois que je ne suis pas seul%2C tout ce que vous decrivez%2C je connais trop%21%0D%0ASuite %E0 ces crises r%E9p%E9titives%2C il y a trois semaines%2C j%27ai pris la d%E9cision de me faire enlever la dent de sagesse %28en bas %E0 gauche%29%2C chez un stomato. En lui expliquant le pourquoi%2C il m%27a r%E9pondu%2C qu%27%E9videmment cela pouvait bien provenir de cette dent mais ....%3F%3F%3F attendons %21.  Il m%27a dit qu%27il avait d%E9j%E0 soulag%E9 des patients en injectant de l%27alcool %E0 90%B0 dans le nerf et que cela %22l%27anesth%E9siait%22 pendant  6 mois %E0 un an . Il aurait plusieurs patients qu%27il traiterait ainsi %21 %0D%0AActuellement qu%27il fait doux%2C il y a une acalmie. Mais j%27appr%E9hende le retour du froid et si %E7a recommence%2C je vais essayer sa m%E9thode%2C car je voudrais %E9viter de prendre du T%E9gr%E9tol%2C c%27est un vrai poison%21 Mais c%27est le seul m%E9dicament qui me soulage. %0D%0APierre     
31|6|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|JANINE11||19:42:45|10/21/2004|Bonjour Pierre%2C ici Jeannine%0D%0AJe vois que tu as vu mon message.%0D%0AQuand je vois le mot TEGRETOL%2C j%27en frissonne%2C tellement j%27ai souffert avec ce truc%2C des plaques%2C des brulures sur le corps%2C des grosses plaques violettes des pieds %E0 la t%EAte%2C des d%E9mangeaisons %E0 vouloir mourir%2C j%27ai fait cette allergie fin ao%FBt sur le lieu de mes vacances%2C j%27ai du rentrer chez moi d%27urgence%2C  %E7a fait presque 2 mois et j%27ai encore des traces sur le corps et le dessous de mes pieds est encore plein de grosses peaux.%0D%0AMaintenant je prends 3 NEURONTIN 600 %2B 1 TERCIAN et %E7a va beaucoup beaucoup mieux%2C je sens que je revis..... %0D%0AMoi aussi je me suis fais enlever des dents qui n%27y %E9taient poiur rien%2C mon dentiste ne comprenaient pas les douleurs que j%27avais et pendant 4 mois j%27allais le voir tous les 8 jours compl%E8tement d%E9sesp%E9r%E9e%2C et enfin mon m%E9decin a trouv%E9 que j%27avais des n%E9vralgies faciales%2C car les 4 premiers mois%2C j%27avais que des anti-douleurs%2C c%27%E9tait comme ci j%27avalais des caramels. Au moins maintenant je sais ce que j%27ai%2C et en dernier recours il y a l%27L%27HOPITAL DE LARIBOISIERE%2C mais je suis optimiste%2C je pense que j%27en aurai pas besoin%2C la douleur va partir compl%E8tement avec mon traitement.%0D%0ABON COURAGE et bisou.%0D%0A
29|4|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|JANINE11||19:19:04|10/21/2004|Bonjour%2C je suis d%E9sol%E9e il y a des probl%E8mes avec mon PC c%27est la troisi%E8me fois que je te r%E9ponds mais quand je veux valider mon message il dispara%EEt.%0D%0AL%27adresse de l%27hopital est %3A%0D%0AHOPITAL LARIBOISIERE%0D%0ACentre antidouleurs%0D%0A2 Rue Ambroise Par%E9%0D%0APARIS 10%E8me %28pr%E8s de la gare du Nord%29%0D%0AT%E9l. 01 49 95 65 65%0D%0ATa maman devrait demander le m%EAme traitement que moi%2C il a l%27air efficace%2C depuis 3 jours je n%27ai presque plus mal %3A  3 NEURONTIN 600 %2B 1 TERCIAN AU COUCHER%2C la douleur est pratiquement disparue et je dors bien la nuit.%0D%0AC%27est ton m%E9decin traitant qui doit faire une lettre pour LARIBOISIERE%2C tu dois l%27envoyer avec tes coordonn%E9es%2C et l%27hopital te convoque apr%E8s %28le d%E9lai est de 2 mois environ%29.%0D%0ABon courage et bisou %E0 ta maman.%0D%0A
37|5|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|ko2s||13:09:21|10/23/2004|Bonjour JANINE%2C%0D%0A%0D%0AJe voulais vous remercier pour tout ces renseignements et esp%E8re votre gu%E9rison tr%E8s rapide%0D%0AMerci encore%0D%0AJe ne manquerai pas de vous tenir au courant de la suite...%0D%0A%0D%0AA bientot pour de meilleures nouvelles..%0D%0ARachid
30|4|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|JANINE11||19:25:12|10/21/2004|Rachid%2C je fais un petit rajout %E0 mon message%2C le NEURONTIN600 et le TERCIAN m%27est donn%E9 par mon m%E9decin traitant. Donc ta maman peut essayer%2C et si vraiment %E7a ne la soulage pas%2C demande %E0 ton m%E9decin de faire une lettre pour l%27HOPITAL LARIBOISIERE. Il y a aussi l%27Hopital SAINT ANTOINE %E0 PARIS%2C mais bon %E7a d%E9pend dans quel coin tu es%2C mais je pense qu%27il doit y avoir d%27autres centres anti-douleurs en France.%0D%0ABON COURAGE.
32|5|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|Cafe_Sante||20:57:14|10/21/2004|%3ERachid%2C je fais un petit rajout %E0 mon message%2C le NEURONTIN600 %0D%0A%3Eet le TERCIAN m%27est donn%E9 par mon m%E9decin traitant. Donc %0D%0A%3Eta maman peut essayer%2C %0D%0A%0D%0ANon. Chaque patient est particulier et n%E9cessite un traitement %E9tudi%E9 en fonction des contre indications et de son pass%E9.%0D%0AVous ne pouvez m%EAme pas %EAtre sure que cette femme a la m%EAme chose que vous.%0D%0APas de conseils de ce genre%2C s%27il vous plait.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
33|6|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|JANINE11||14:29:53|10/22/2004|Cher Docteur%2C%0D%0AMon message ne voulait pas dire %3A  %22Aller %E0 la pharmacie et se procurer ces m%E9dicaments %E0 tous prix%22%2C mais demander %E0 son m%E9decin traitant  si ce traitement peut lui %EAtre appliqu%E9 tout simplement. Quelques fois on peut aiguiller aussi son m%E9decin sur le traitement%2C moi avant qu%27il trouve le bon traitement il s%27est %E9coul%E9 5 mois et pendant 5 mois j%27ai souffert le martyr parce que personne ne savait ce que j%27avais et personne ne trouvait le bon m%E9dicament%2C alors des fois un peu d%27aide %E7a fait pas de mal%2C c%27est simplement une suggestion %E0 lui faire.... Peut-%EAtre ne savez-vous pas ce qu%27est cette douleur %3F je ne parle pas en tant que m%E9decin mais en tant que SUJET.%0D%0AJe vous souhaite une bonne journ%E9e.
34|7|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|PapaBravo||16:01:30|10/22/2004|D%E9sol%E9 Docteur%2C je donne 100%25 raison %E0 Jeannine %21%0D%0A%0D%0A On a besoin de vous%2C certes%2C c%27est indiscutable %21 Mais je peux dire que pour mon cas%2C j%27ai consult%E9 pas moins de 6 %2F 7 Toubibs%2C mon g%E9n%E9raliste qui m%27a pris pour un %22simulateur doudouille%22 avec un p%27tit sourire...%2C depuis j%27ai chang%E9%21%2C un ORL %2C perplexe%2C qui a trouv%E9 que c%27%E9tait suite %E0 un zona %28%3F%29%2C mais pas de solution%2C un autre g%E9n%E9raliste%2C qui%2C face %E0 mes souffrances%2C m%27avait donn%E9 un rem%E8de de cheval%2C dont le T%E9gr%E9tol%2C Laroxil%2CActiskenan %21 r%E9sultat %3A j%27suis tomb%E9 dans les pommes. Un neurologue qui n%27a fait que confirmer ce que je lui disais %3A maladie de %22Trousseau%22%2C rem%E8de %3A Tegr%E9tol%2C  un acuponcteur %3A sans effet%2C 2 dentistes %3A perplexes tous les deux%2C et d%27autres encore %21 et en dernier%2C le stomato %21 Alors%2C vu la  kazi impuissance de la m%E9decine devant notre cas%2C %E0 part la thermocoagulation du nerf%2C il est normal que l%27on essaie de ce prendre main et on a le droit d%92esp%E8rer un rem%E8de miracle%2C et m%EAme si l%27on ne croit pas en Dieu.%0D%0A J%27ai trouv%E9 moi m%EAme ma maladie sur internet%2C et c%27est moi seul qui a pu mettre un nom %3A N%E9vralgies faciales dite maladie de Trousseau%2C %0D%0A%0D%0AAlors%2C il est normal que l%27on essaie de se donner des tuyaux %21 Nous seuls savons ce que nous endurons et puissions se comprendre%21   J%27ai 59 ans%2C des erreurs de diagnostique sur moi et autour de moi%2C je pourrais vous en citer une longue liste%2C mais l%E0%2C vous%2C vous avez %22presque%22 %22le droit%22 de vous tromper %21 Alors arr%EAter de dire que l%27on n%27a pas le droit de ce donner des tuyaux%2C   Et puis de toute fa%E7on%2C nous sommes bien oblig%E9s de passer par vous pour avoir ces m%E9dicaments%2C et vous ferez%2C comme dab.%2C votre travail  en nous examinant tr%E8s consciencieusement...%0D%0A%0D%0AExcusez ce coup de col%E8re%2C %0D%0AOh %21  la la %21 en plus%2C je fais une mont%E9 de tension ....   %0D%0AMerci Jeannine et bon courage %0D%0APierre   %0D%0A
35|8|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|JANINE11||16:16:56|10/22/2004|Merci beaucoup Pierre pour votre soutien%2C surtout que mes propos n%27%E9taient pas mal intentionn%E9s%2C ils ont %E9t%E9 tr%E8s mal interpr%E9t%E9s. Je n%27ai pas dit %E0 cette dame %22prenez mes m%E9dicaments%22%2C j%27ai dit que peut-%EAtre elle pourrait prendre les m%EAmes que moi%2C sous entendu en passant par son docteur bien s%FBr%2C  il est vrai que les docteurs n%27emploient pas les m%EAmes rem%E8des%2C c%27est pour cela qu%27il faut dire ce qui existe quand on n%27en conna%EEt un qui marche%2C peut %EAtre pour moi%2C peut-%EAtre pas pour un autre%2C mais on peut toujours essayer%2C vaut mieux %E7a qu%27un suicide%2C car cette douleur tellement intense%2C fulgurante%2C nous y fait penser%2C surtout quand on vit toute seule%2C c%27est mon cas%2C j%27ai perdu mon mari il y a 10 ans%2C je vais avoir 58 ans et je vis seule %28tr%E8s bien entour%E9e quand m%EAme par mes enfants%29 mais je suis quand m%EAme seule dans la maison.%0D%0APierre%2C je vous embrasse...
36|9|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|PapaBravo||19:34:19|10/22/2004|Jeannine%2C si vous saviez comme je vous comprends fort bien %21  %0D%0A %0D%0AJe ne vous cache pas que le suicide trottine souvent dans ma t%EAte aussi et si j%27avais %E9t%E9 seul l%27hivers dernier%2C j%27aurais aval%E9 n%27importe quoi pour dormir%2C et dormir sans doute pour toujours. Heureusement que ma Compagne m%27a surveill%E9 et donn%E9 beaucoup d%27amour sinon ... %0D%0A%0D%0AVous %EAtes seule%2C c%27est terrible%21.%0D%0A C%27est dr%F4le%2C moi%2C je ne suis plus seul depuis 2 ans%2C mais lorsque j%27ai mes crises%2C j%27aimerai %EAtre seul. Je me cache pour souffrir  car c%27est insupportable aussi pour ma Compagne. Lorsqu%27elle me voit en crises%2C elle ne mange plus%2C ne dort plus%2C quel calvaire aussi pour ceux qui nous aiment et qui se sentent impuissants %21 j%27ai une sorte de honte et j%27ai voulu rompre rapport %E0 %E7a. %0D%0AMa pauvre Maman %2882ans%29 ne s%92en ai pas remise de m%92avoir vu en crise une fois%2C et en plus c%92%E9tait une petite crise %21 Maintenant%2C  elle d%E9prime grave%2C je m%27inqui%E8te pour elle et je culpabilise.  %0D%0A%0D%0AJe vous embrasse tr%E8s fort Jeannine%0D%0APierre%0D%0A
38|10|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|JANINE11||18:18:50|10/23/2004|Bonjour Pierre%2C%0D%0AMerci pour votre soutien.%0D%0AC%27est bizarre je suis seule et souvent un peu d%E9pressive%2C voir beaucoup%2C et je me dis que je devrais trouver quelqu%27un pour continuer %E0 deux%2C mais en m%EAme temps%2C cela fait peur%2C car je me dis entreprendre une relation avec quelqu%27un et lui faire voir qu%27on a mal%2C qu%27on est malade%2C comment %E7a peut marcher%2C moi la premi%E8re je n%27aimerais pas entreprendre quelque chose avec une personne qui se dit malade.... surtout que la maladie je l%27ai d%E9j%E0 endur%E9e %E0 travers mon mari qui est d%E9c%E9d%E9 il y a 10 ans d%27un cancer de la bouche%2C la maladie a dur%E9 2 ans 1%2F2 dans des douleurs atroces%2C je pr%E9f%E8re ne pas m%27%E9tendre sur le sujet %285 op%E9rations%2C et quelles op%E9rations%21%21...%29%0D%0AVotre maman s%27inqui%E8te pour vous ce n%27est pas dr%F4le%2C mais vous avez quand m%EAme le bonheur de l%27avoir encore%2C moi je n%27ai plus de maman%2C plus de papa et plus de mari%2C heureusement il me reste 3 grands enfants adorables%2C 2 PETITS ENFANTS%2C et la femme de mon plus jeune fils va avoir des jumeaux au mois de janvier %281 PETITE FILLE ET UN PETIT GARCON%29 cela me remplit de joie%2C heureusement il y a quand m%EAme quelques bonnes choses dans cette vie...%0D%0AJe vous embrasse et vous souhaite bon courage  et %E0 votre famile.
39|3|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|sylque||14:06:56|12/08/2004|Bonjour%2C%0D%0ASouffrant d%27une n%E9vralgie du trijumeau %28les 3 branches%29%2C j%27ai bien entendu parler du centre anti-douleur%2C dans l%27%E9mission pr%E9sent%E9e %E0 la t%E9l%E9 en octobre 2004 ainsi que vous la citez. Une personne pourrait-elle me dire si l%27am%E9lioration est durable ou s%27il faut%2C p%E9riodiquement y revenir %3F  J%27ai personnellement pris du t%E9gr%E9tol pendant quelques mois avec des effets secondaires importants%2C muis du neurontin%2C mais je ne suis plus moi-m%EAme%3B impossible se penser %E0 poursuivre. Mais ce qu%27on nous montre %E0 la t%E9l%E9 n%27%E9tant pas des pratiques imm%E9diatement disponibles au public%2C je me pose des questions sur l%27acc%E8s %E0 celles-ci. %0D%0AMerci infiniment de bien vouloir m%27%E9claircir l%E0-dessus. 
44|4|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|JANINE11||17:27:32|01/09/2005|Bonjour%2C%0D%0APour te rassurer%2C je voulais te dire que le centre anti douleurs est accessible %E0 tout le monde. Moi lorsque j%27ai vu l%27%E9mission %E0 la t%E9l%E9%2C j%27ai tout de suite %E9t%E9 voir mon m%E9decin traitant qui m%27a fait une simple lettre en disant que j%27avais des n%E9vralgies faciales difficiles %E0 calmer%2C j%27ai envoy%E9 cette lettre au Dr Serrie %E0 l%27Hopital de Lariboisi%E8re %E0 Paris%2C qui est assez proche de chez moi%2C j%27ai re%E7u sous 8 jours une lettre de l%27hopital me donnant rendez-vous 2 mois plus tard%2C donc le 23 d%E9cembre%2C j%27y suis all%E9e malgr%E9 que depuis deux mois%2C j%27ai de grosses am%E9liorations%2C les douleurs sont bcp moins fortes%2C le Dr Serrie m%27a propos%E9 la thermocoagulation du nerf car mon cas correspond justement %E0 ce qui se soigne par cette m%E9thode. Mais il m%27a expliqu%E9 que si je faisais cet acte%2C je resterai endormi tout le cot%E9 gauche de ma joue%2C int%E9rieur et ext%E9rieur%2C comme si j%27avais eu une piq%FBre pour enlever une dent%2C donc un effet pas agr%E9able du tout%2C et qui dure A VIE. J%27ai donc refus%E9 cette intervention. Le Dr m%27a donc augment%E9 la dose de mes m%E9dicaments%2C et m%27a dit que si j%27%E9tais pr%EAte pour l%27intervention%2C je l%27appelle. Voil%E0 pour l%27instant je prends 3 Neurontin 600 et 2 Neurontin 300 par jour%2C ainsi que du tercian 50 mg%2C les douleurs sont supportables%2C et je reste optimiste%2C en me disant que les douleurs sont arriv%E9es d%27un seul coup je ne sais pas pourquoi%2C et donc elles devraient partir de la m%EAme mani%E8re......%0D%0ABON COURAGE - Jeannine%0D%0A%0D%0A
40|2|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|laeti92||21:39:35|12/12/2004|Bonsoir %E0 tous%21%0D%0Aje viens de d%E9couvrir ce forum et vous ne pouvez pas imaginer %E0 quel point %E7a me bouleverse...Je savais bien que je n%27%E9tais pas seule %E0 vivre %E7a mais de voir tous vos mots me redonne du courage.%0D%0A%0D%0AJ%27ai 26 ans et je souffre de n%E9vralgies du trijumeau depuis environ 6 ans.Ma premi%E8re crise s%27est d%E9clar%E9e sans prevenir comme toujours%2C par des courants %E9lectriques violents de la l%E8vre jusqu%27%E0 l%27oreille du cot%E9 droit.%0D%0A%0D%0AAu d%E9but %E7a a %E9t%E9 la panique ne sachant pas ce que c%27%E9tait.Apr%E8s de nombreuses visites chez les sp%E9cialistes vari%E9s%2C dentistes%2C stomatologues%2C j%27ai fini par consulter un neurologue qui m%27a limite sous entendu que c%27%E9tait %22psychologique%22 ces douleurs%21%21%21 imaginez mon d%E9sarroi%2C surtout en tant qu%27%E9tudiante en psychologie%2C j%27ai presque failli me remettre en question en me demandant si effectivement j%27%E9tais pas devenu dingue%21%0D%0AFinalement il m%27a quand m%EAme conseill%E9 de passer un irm histoire de me rassurer et on a decouvert un kiste qui justement touche le nerf trijumeau derri%E8re l%27oreille et qui provoquerai les crises. le kiste est b%E9nin et une op%E9ration est possible mais il y a un risque de paralysie faciale%2C ce qui m%27effraie %E9norm%E9mment pour l%27avoir vu sur mon p%E8re suite %E0 une op%E9ration.%0D%0A%0D%0AJe n%27avais plus de crises depuis environ 3 ans et c%27est revenue depuis une semaine mais je tiens le coup coute que coute et vos t%E9moignages m%27encouragent %E0 me battre%2C alors merci %E0 tous %21%0D%0ASi quelqun a les m%EAmes causes%2C c%27est %E0 dire un kiste ou autre et qu%27il a tent%E9 l%27op%E9ration merci de me dire comment %E7a c%27est pass%E9...%0D%0AEt si vous avez envie de me parler tout simplement%2C %E7a me fera %E9galement plaisir%2C %E0 plusieurs on est plus fort%21
43|3|RE%3A NEVRALGIES FACIALES|paolito||11:30:09|01/09/2005|salut%2Cmoi aussi j ai des problemes similaire et permanent du a un accident cerebrale par toxine .tres difficile a gerer%2Canti douleur en permanence et rivotril pour dormir a vie%3B car l operation selon mes lesions importantes n est pas possible cici je suis un centre anti douleur et un dr specialiste d un e technique electro a mondor .il faut s organise avec cette handicap .mais j ai eu du mal et le fait de decouvrir tous mes degats apres enorme patience et de recherche c est dur mais mieux pchycologiquement .....