30||0|472| 0|0|syndrome de cushing|karine (VNI)||14:43:04|05/14/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AOp%E9r%E9e d%27un ad%E9nome hypophysaire il y a 4 ans et trait%E9e depuis par Hydrocortisone%2C j%27aimerai conna%EEtre %22l%27%E9volution de cette maladie%22 %28succ%E8s et rechute%29 et %E9ventuellement correspondre avec des personnes ayant eu cette op%E9ration.%0D%0AMerci 1|1|RE%3A syndrome de cushing|D_Dupagne||16:02:50|05/14/2002|Apr%E8s l%27intervention qui r%E9alise l%27ablation de l%27ad%E9nome%2C les rechutes sont exceptionnelles. Vous pouvez %EAtre tranquille.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|1|RE%3A syndrome de cushing|cochim||15:31:11|06/19/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 19-06-03 à 15:32  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0AOp%E9r%E9e d%27une surr%E9nalectomie bilat%E9rale %28sydrome de Cushing%29%2Cj%27ai subi une radioth%E9rapie de l%27hypophyse en 1991%2C suivi d%27une tuberculose pulmonaire en 1995%2C d%27une n%E9vrite optique en 1996. Je suis toujours fatigu%E9e%2C je d%E9prime %E9norm%E9ment%2C et je suis tr%E8s seule. Je me bats comme une forcen%E9e pour tenter d%27avoir des activit%E9s. Mais %E9tant donn%E9 cette fatigue%2C la plupart du temps je suis oblig%E9e d%27abandonner ce que j%27entreprends%2C et c%27est d%E9sesp%E9rant%2C car les gens s%27%E9loignent de moi. Je souhaite savoir comment cette maladie est v%E9cue par d%27autres personnes %3F Merci de me r%E9pondre.%0D%0A 5|2|RE%3A syndrome de cushing|aurelie2||12:21:50|08/23/2003|cushing par intermittence %3F%3F%3F%3F%3F%21%21%21%21%21%21%0D%0ABonjour%2C %0D%0AJe lance aujourd%27hui un appel au secours pour trouver des personnes qui sont ou qui ont %E9t%E9 dans le m%EAme cas que moi.%0D%0AApr%E9s des mois de recherche%2C une hospitalisation%2C et bien des soucis%2C les m%E9decins ne comprennent toujours pas me r%E9sultats %3A cortisol tr%E9s %E9lev%E9 %282-3 fois le max de la normale...%29 mais par intermittence... cycle du cortisol normal avec taux et fluctuations normales%2C test de freinage a 3 qui fonctionne %28 2 tests...%29. %0D%0AVoil%E0 ma bouteille est lanc%E9e %E0 la mer%2C j%27esp%E8re vraiment avoir des r%E9ponses ou du r%E9confort...%0D%0ADans la maladie%2C il est parfois dur aussi de ne pas savoir ....%0D%0AMerci et %E0 bient%F4t %21%0D%0Aaur%E9lie %0D%0A %0D%0A 6|3|RE%3A syndrome de cushing|Frog||22:46:11|08/24/2003|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai effectu%E9 au d%E9but de cette ann%E9e un examen biologique global afin de savoir si il y avait une anomalie pouvant expliquer les sympt%F4mes que je pr%E9sente %3A fatigue psychique extr%EAme 24h%2F24h%2C quasi impossibilit%E9 de me concentrer %2C pratiquement aucune %E9nergie tous les jours.%0D%0AA la suite de cet examen %2C il s%27est av%E9r%E9 que mon taux de cortisol etait anormalement %E9lev%E9. J%27%E9tais alors suivi par un endocrinologue qui m%27a alors prescrit un test de suppression du cortisol afin de savoir si ce taux de cortisol %E9lev%E9 %E9tait une cause ou une cons%E9quence %3B ce test a fonctionn%E9.%0D%0AIl m%27a alors dit qu%27il s%27agit d%27un dysfonctionnement fonctionnel des glandes surr%E9nales et non d%27un dysfonctionnement organique%28syndrome de cushing%29 et de ce fait%2C il m%27a fait comprendre qu%27il ne pouvait pas faire grand chose du fait que ce taux %E9lev%E9 de cortisol est une cons%E9quence et non une cause.%0D%0ADepuis ce temps %2C je suis quelque peu livr%E9 %E0 moi-m%EAme dans la recherche d%27un traitement capable d%27%E9radiquer compl%E8tement cette fatigue extr%EAme que je subit de maniere permanente.%0D%0A%0D%0ASi vous avez connu un cas similaire au mien %2C n%27hesitez pas %E0 poster vos t%E9moignanges %2Cmerci.%0D%0A%0D%0APierre 7|4|RE%3A syndrome de cushing|D_Dupagne||22:59:21|08/24/2003|Bonsoir%2C%0D%0AIl est probable que cet hypercorticisme fonctionnel n%27a pas de rapport avec vos sympt%F4mes. Il faut continuer %E0 chercher.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 8|5|RE%3A syndrome de cushing|aurelie2||12:05:10|08/25/2003|Bonjour...%0D%0AJuste une question %3A%0D%0Aest ce que certaines affections organiques peuvent mimer certaines maladies psychiatriques %3F Notamment un hypercorticisme %3F%0D%0Aest ce que le stress%2C une d%E9pression peut provoquer un hypercorticisme %3F%0D%0Aou un hypercorticisme peut entrainer des troubles psychiques %3F Quels sont les liens de cause %E0 effet %3F%0D%0A%0D%0AEnfin plusieurs questions... %0D%0AMerci %21 9|6|RE%3A syndrome de cushing|D_Dupagne||14:40:35|08/25/2003|%3EBonjour... %0D%0A%3EJuste une question %3A %0D%0A%3Eest ce que certaines affections organiques peuvent mimer certaines maladies psychiatriques %0D%0A%3E%3F Notamment un hypercorticisme %3F %0D%0A%0D%0AOui%0D%0A%0D%0A%3Eest ce que le stress%2C une d%E9pression peut provoquer un hypercorticisme %3F%0D%0A%0D%0AOui%2C comme tout d%E9r%E8glement.%0D%0A %0D%0A%3Eou un hypercorticisme peut entrainer des troubles psychiques %3F Quels sont %0D%0A%3Eles liens de cause %E0 effet %3F %0D%0A%0D%0ADans les hypercorticismes graves et durables%2C outre d%27important sympt%F4mes physiques%2C on peut constater un %E9tat d%E9pressif. Mais g%E9n%E9ralement%2C l%27effet est le m%EAme que celui d%27un traitement par cortisone %3A %E9nergie inhabituelle %3A-%29%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 29|4|RE%3A syndrome de cushing|clic||10:56:19|06/21/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aj%27ai un grand nombre de sympt%F4mes similaires et suis %E9galement %E0 la recherche d%27un traitement id%E9al...%0D%0A%0D%0Ala piste psy m%27apparait %EAtre une piste importante car il me semble que des traumas anciens peuvent g%E9n%E9rer ce type de dysfonctionnement...%0D%0A%0D%0AQu%27en pensez-vous%3F 11|3|RE%3A syndrome de cushing|Ingrid__||15:52:14|09/26/2003|bonjour aur%E9lie%2C%0D%0Aton message m%27interpelle parce que j%27ai des probl%E8mes qui ressemblent aux tiens. il y a environ 3 ans%2C j%27ai eu des probl%E8mes de poids. je fesais 54 kg et en quelques mois %28environ 2 ou 3%29 j%27ai pris 25 kg. aujourd%27hui je fai pas loin de 90 kg sans forc%E9ment manger mal ou n%27importe quoi meme si je fais un r%E9gime je continue a grossir. hier j%27ai fais une prise de sang et mon taux de cortisol es tres %E9lev%E9 %28391%29. mon m%E9decin traitant ne sait pas ce que c%27est ni d%27ou ca vien. comme toi il c pass%E9 quelques ann%E9es de recherche et des hospit et examen divers sans savoir ce que c%27est. %0D%0Ail es vrai que c%27est atroce de ne pas savoir surtout quand on grossi san rien pouvoir faire et si soudainement. %0D%0A%0D%0Amerci a bientot 12|4|RE%3A syndrome de cushing|aurelie2||17:11:51|09/26/2003|%3Ebonjour aur%E9lie%2C %0D%0Abonjour %21%0D%0A%3Eton message m%27interpelle parce que j%27ai des probl%E8mes qui ressemblent aux %0D%0A%3Etiens. il y a environ 3 ans%2C j%27ai eu des %0D%0A%3Eprobl%E8mes de poids. je fesais 54 kg et en quelques %0D%0A%3Emois %28environ 2 ou 3%29 j%27ai pris 25 kg. %0D%0A%0D%0AIDEM %3A je pesais environ 57 kgs%2C j%27ai pris pr%E9s de 30 kilos en 4-5 mois. %0D%0Aaujourd%27hui %0D%0A%0D%0A%3Eje fai pas loin de 90 kg sans forc%E9ment manger %0D%0A%3Emal ou n%27importe quoi meme si je fais un r%E9gime %0D%0A%3Eje continue a grossir.%0D%0A%0D%0A82 Kilos%2C avec un r%E9gime %E0 peine %E0 800 calories%2Fjours depuis f%E9vrier... je suis arriv%E9 %E0 perdre environ 5 kilos en 8 mois %21%0D%0A%0D%0AJe continue les examens %3A j%27ai pass%E9 un scanner des glandes surr%E9nales %3A r%E9sutats normaux%2C dans une semaine l%27irm de l%27hypophyse...%0D%0AJe viens de passer au moins trois heures pour trouver un labo qui veuille bien me faire le pr%E9l%E8vement pour le cortisol libre salivaire... protocole inconnu %3A exam trop rare %21%21%21 J%27ai moi m%EAme appel%E9 cerba pour conna%EEtre le protocole %3A il suffisait de cracher 2ml de salive dans un pot st%E9rile %21%21%21%0D%0Aenfin examen pratiqu%E9 ce matin %21%21%21%0D%0A%0D%0A%0D%0A%3Eil es vrai que c%27est atroce de ne pas savoir surtout %0D%0A%3Equand on grossi san rien pouvoir faire et si soudainement. %0D%0A%0D%0Acomme je te comprend... malheureusement...%0D%0Amais on devrait se communiquer nos adresses.. car soi disant je suis un cas rare... pas si rare d%27apr%E9s tous les messages que je lis en quelques semaines seulement... On pourrait peut %EAtre interr%E9sser des endocrino...%0D%0A%0D%0A%3Emerci a bientot %0D%0A%0D%0Amerci %E0 toi... on continue... il faut savoir... %0D%0A%0D%0A%0D%0A 23|4|RE%3A syndrome de cushing|yolande||23:58:12|11/18/2003| En 92%2Ca l%27age de 18 ans %2Calors que j%27etais mince%2848 kg%29%2Cj%27ai commenc%E9 a prendre enorm%E9ment de poids en quelques mois%28plus de 20 kg%29.J%27ai consulte mon medecin au tout d%E9but%2Ca cause de l%27apparitions de trais violets%28je ne savais que c%27etait des vergetures%29%2Cpar chance mon m%E9decin avait d%E9ja rencontr%E9 un cas dans sa vie et %E0 tout de suite suspect%E9 le syndrome de cushing.Apres de nombreuses hospitalistions et de nombreux rendez-vous %2Cqui se sont succ%E9d%E9s pendants 2 ans avec mon endocrinologue%2Cje me suis enfin faite op%E9r%E9e %E0 l%27hopital foch en 94.Cela %E0 ete pour moi comme une d%E9livrance%2Capr%E9s le calvere de ces 2 ann%E9es pass%E9es.Je pensais qu%27une fois la tumeur enlev%E9e tout redeviendrais comme avant%2Cce fut une grande d%E9silusion.Mais durant ces ann%E9es de fatigue intense%2Cje ne me suis jamais laiss%E9 abattre%2C je me suis forc%E9e a bouger et j%27ai fait comme ci de riien n%27etait. les m%E9decins me rappelaient souvent qu%27il fallait que je me menage.Mais grace %E0 ca j%27ai tenue.Je n%27ai ete sous hydro-cortisone que pendant 1 mois%2Cet je n%27ai jamais rechut%E9.Aujourd%27hui j%27ai 30 ans 2 enfants et toujours mes kilos en trops%2Cbien que je sois souvent fatigu%E9e%28je ne sais pas si cela est du au syndrome%29je m%27occupe toute la journ%E9e.les seuls regrets que j%27ai aujourd%27hui c%27est de ne pas avoir pu continuer mes etudes et bien sur mes kilos en trops.%0D%0ACette maladie %E0 boulvers%E9e ma vie%2Cmais ne la pas an%E9antie.%0D%0AIl faut se battre. 3|1|RE%3A syndrome de cushing|DUDU||22:00:57|08/18/2003|J%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9 le 06 07 1979 a Foch d%27un tel ad%E9nome dans le cadre d%27un Cushing tr%E9s destructeur pour mon corps et mon moral .J%27avais alors 28 ans %21 Gal%E8re avant et......gal%E8re apr%E9s pendant 2 ans . J%27ai un travail%0D%0Atr%E9s speed avec des responsabilit%E9s d%27encadremant et un devoir de r%E9sultats%0D%0A%0D%0AJe ne prends plus R I E N depuis bien des ann%E9es et j%27ai tr%E9s vite habitu%E9 mon organisme apr%E9s mon traitement a la cortisonne %E0 s%27en passer.Cette saloperie %2Cpendant sa gestation %2Cest responsable de bien des choses et a influ%E9 sur le cheminement et de mes %E9tudes et de ma vie %0D%0A%0D%0A BON COURAGE A VOUS 4|2|RE%3A syndrome de cushing|D_Dupagne||22:35:46|08/18/2003|Bonjour%2C%0D%0AQuel op%E9ration avez vous subie %3F Votre t%E9moignage est int%E9ressant car la vie sans cortisol est quasiment impossible.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 10|3|RE%3A syndrome de cushing|DUDU||14:54:03|08/25/2003|Bonjour %2C%0D%0APr%E9cision %3A%0D%0AJ%27ai subi l%27ablation d%27un ad%E9nome hypophysaire dans le cadre d%27un syndrome de Cushing particulierement %22complet%22 et agressif .Cette intervention a eu lieu a Foch .On m%27a op%E9r%E9 en passant par les os creux du nez etc....J%27%E9tais alors en hyper production de cortisol depuis des mois voir des ann%E9es et mes surrenales en esclaves en 24%2F24 %21J%27avais alors d%E9couvert fin 1978 %2Capr%E9s un cheminement m%E9dical assez %22particulier%22 %2Cl%27origine de mes sympt%F4mes et de mon d%E9labrement physique et psychologique .Pour avoir lu dans un %22QUE SAIS JE %22%E9dit%E9 10 ans plus t%F4t et portant sur les maladies endocriniennes que le tableau relatif %E0 mon cas offrait une issue fatale.....j%27ai voulu faire alors de la r%E9sistance dans des conditions pas possible pour enfin jeter l%27%E9ponge et ACCEPTER une op%E9ration en choisissant FOCH et non ailleurs comme on me l%27avait propos%E9 au C H de Reims...........%0D%0AQuant %E0 ma production de cortisol post op%E9ration et ce malgr%E9 les r%E9serves constitu%E9es %22naturellement%22..........LA PRISE D%27 HYDRO FUT NECESSAIRE .......puisque d%27hyper je devenais hypo .%0D%0ACependant TOUT faire pour me sevrer de ces prises fut une priorit%E9 .Il me fallait %22relancer%22la machine par moi m%EAme et petit a petit et avec l%27aide de vitamine c en stimulation je pense avoir cess%E9 mes prises d%27hydro au bout de 6 a 8 mois ....parfois difficilement et avec un manque de prudence certes mais ce fut %22payant%22%21%0D%0AMon histoire est la mienne et il me faudrait des heures s%27il fallait remonter au tout d%E9but du d%E9clenchement de cette maladie mais je n%27ai pas la vocation d%27ancien combattant...%0D%0ATout simplement le but est d%27encourager ceux qui actuellement se d%E9sesp%E8rent devant les sympt%F4mes difficiles et divers de ce syndr%F4me %E0 encore mieux s%27informer et exiger d%27%EAtre bien inform%E9 de mani%E8re %E0 encore mieux ACCEPTER et parfois EVITER de perdre un temps pr%E9cieux pour aller vers une intervention salvatrice sur cette glande %E0 la fois si PETITE et si grande que l%27on appelle Hypophyse . %0D%0A J%27ai maintenant 52 ans et quelques souvenirs ..........bon courage %E0 ceux qui aujourd%27hui on la facult%E9 d%27appr%E9hender la maladie de meilleure mani%E8re qu%27en 1978 %21 28|4|RE%3A syndrome de cushing|clic||10:52:49|06/21/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis actuellemnt sous hydrocortisone mais je grossis trop et doit l%27arr%EAter... ce qui remet en %E9tat d%27asth%E9nie terrible.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais savoir ce que vous entendez par %3A %22avec l%27aide de vitamine c en stimulation%22 car j%27aimerais pouvoir fonctionner sans hydro...%0D%0A%0D%0AMerci pour votre r%E9ponse 13|2|RE%3A syndrome de cushing|MAX78||21:26:17|10/03/2003|Bonjour%2C je viens de lire votre message et je me permets de vous r%E9pondre car mon amie a eu la maladie de cushing il y a bient%F4t maintenant 2 ans et elle a du mal %E0 s%27en sortir car elle se demande toujours pourquoi %E7a lui est arriv%E9 %E0 elle. Elle se sent mal car elle pense qu%27au moindre effort elle va s%27%E9crouler d%27%E9puisement car elle a pass%E9 un long moment dans son lit %E0 l%27hopital %E0 pas pouvoir bouger. Elle se sent fatigu%E9. Suite %E0 l%27hopital elle est rest%E9 de longues journ%E9es au lit avec aucune envie %E7a a dur%E9 un long moment.%0D%0A%0D%0AJe vous montre un message qu%27elle a fait paraitre sur un forum %3A%0D%0A%0D%0ASujet %3A Apr%E8s une op%E9ration %0D%0AAuteur %3A geena %0D%0ADate %3A 01%2F10%2F03 %E0 10%3A10 %0D%0AContenu %3A Bonjour %E0 tous%21 Alors voil%E0%2C j%27ai 20 ans et il y a tout juste deux ans%2C j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e d%27une tumeur %E0 l%27hypophyse. L%27hospitalisation s%27est tr%E8s mal pass%E9e et il y a eu des complications%3A une m%E9ningite qui m%27a valu d%27%EAtre r%E9op%E9r%E9e et d%27%EAtre sous perfusion pendant 3 semaines. J%27ai ressenti une grande violence de la part des m%E9decins et de certains membres du personnel%2C pour ne pas dire de la sauvagerie. L%27an%E9sth%E9siste m%27a perfor%E9 le poumon tellement il s%27est acharn%E9 en voulant me poser une voie centrale%2C avant d%27entrer au bloc%2C alors que j%27%E9tais toujours consciente et que je hurlais ma douleur. Je le revois me planter son aiguille en me disant que %E7a ne faisait pas si mal que %E7a. Mais non%2C je devais faire du cin%E9ma. Suite %E0 %E7a%2C il a fallu me mettre un drain pleural%2C et quand ils m%27ont emmen%E9e pour cette intervention%2C on aurait dit un cauchemar. J%27%E9tais dans un abattoir%2C un bout de viande qu%27il fallait rabibocher tant bien que mal et devant lequel on pouvait tout dire en n%E9gligeant sa pr%E9sence. %27%27 oui%2C oui%2C on va inciser comme %E7a...%27%27 Pour eux%2C on aurait dit un exercice%2C mais pour moi c%27%E9tait autre chose. Mon copain m%27a dit des millions de fois que j%27aurai pu porter plainte%2C et je le sais mais je n%27en n%27ai pas la force. En plus je me suis rendue compte qu%27apr%E8s m%27avoir fait %E7a%2C l%27an%E9sth%E9siste a chang%E9 de comportement envers moi%2C il venait tout le temps prendre de mes nouvelles et %E9tait tr%E8s gentil. C%27est d%E9gueulasse. Tout %E7a pour que je ne porte pas plainte. Mon s%E9jour %E0 l%27h%F4pital a %E9t%E9 tr%E8s dur%2C je me sentais seule et comme la maladie me privait de toutes mes forces%2C si bien qu%27%E0 la fin je ne pouvais plus marcher%2C j%27ai gard%E9 une impression de faiblesse%2C je me sens diminu%E9e. J%27ai toujours l%27impression que je ne peux rien faire sinon je serai %E9puis%E9e ou je me sentirai mal. Je ne sors quasiment pas toute seule%2C j%27ai trop peur qu%27il m%27arrive quelque chose et que je sois incapable de r%E9agir. Je ne sais pas comment envisager l%27avenir avec un tel probl%E8me. Le pire%2C c%27est que je me sens mal %2C pas dans un %E9tat normal%2C et que %E7a dure depuis l%27op%E9ration. Je crois que je vais rester comme %E7a toute ma vie%2C que c%27est trop tard maintenant. J%27aimerai avoir le t%E9moignage de gens qui ont %E9t%E9 hospitalis%E9s%2C savoir comment ils l%27ont v%E9cu et surtout comment ils s%27en sont sortis. %0D%0A%0D%0A%0D%0AVoil%E0 %E7a me ferait tr%E8s plaisir que vous donniez suite %E0 ce mail s%27il vous plait. Vous pouvez m%27%E9crire %E0 l%27adresse suivante %3A sizorn.nicolas%40wanadoo.fr%0D%0A%0D%0ACordialement%0D%0A%0D%0ANicolas 14|3|RE%3A syndrome de cushing|DUDU||22:39:48|10/03/2003|Bonsoir%0D%0ANicolas %2Cma sympathie pour votre amie Geena .%0D%0AQUESTION %3ATRAITEMENT RELATIF AU POST OPERATOIRE A CE JOUR%282 ans %29RELATIF A LA TUMEUR HYPOPHYSAIRE UNIQUEMENT %3F%0D%0A A VOUS LIRE%0D%0A 15|4|RE%3A syndrome de cushing|MAX78||18:47:46|10/05/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe vous remercie de m%27avoir r%E9pondu si rapidement. Donc le traitement en ce moment et qui dure depuis 2 ans %3A 30mg d%27hydrocortisone roussel%2C 50%B5g de fludrocortisone%2C minirin et nizoral. Sinon comme je vous le disais elle est traumatis%E9 par ce qui lui est arriv%E9. Elle me dit qu%27elle se sent mal et qu%27elle est toujours fatigu%E9 moi je pense qu%27elle a raison mais pas autant qu%27elle le dit. Je pense qu%27elle va dans son lit parce qu%27elle se sent mal et qu%27en fait pour elle c%27est comme une sorte de refuge. Elle n%27arrive pas %E0 passer %E0 autre chose.%0D%0A%0D%0AJ%27ai vraiment besoin que vous m%27aidiez.%0D%0A%0D%0ANicolas 16|5|RE%3A syndrome de cushing|DUDU||21:56:19|10/05/2003|REPONSE SUR VOTRE SITE PERSO.%0D%0A 17|6|RE%3A syndrome de cushing|D_Dupagne||23:12:07|10/05/2003|Pourquoi%2C on d%E9range %3F%0D%0AC%27est l%27occasion pour moi de rappeler que je ne cautionne en rien les informations qui sont publi%E9es sur le forum par des tiers%2C et encore moins les informations adress%E9es en priv%E9.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 18|7|RE%3A syndrome de cushing|DUDU||09:12:40|10/06/2003|BONJOUR DOCTEUR%0D%0AJe suis vraiment d%E9sol%E9 de votre r%E9action %E0 mon intention .Mais vous aurez peut %EAtre remarqu%E9 que dans son message pr%E9c%E9dent Nicolas me demande de %0D%0Ar%E9pondre en pr%E9cisant bien son adresse email %3F Pour ma part le message %0D%0Ade Geena m%27a touch%E9 ........simplement et rien d%27autre .Je respecte votre%0D%0Amission et votre devouement Docteur et je ne peux que vous f%E9liciter %21%21 Comme j%27aurais appr%E9ci%E9 trouver une telle possibilit%E9 en 1978 %21%21%21 %0D%0A %0D%0A 19|7|RE%3A syndrome de cushing|MAX78||20:09:59|10/06/2003|Bonjour docteur%2C%0D%0A%0D%0AJe suis d%E9sol%E9 de vous avoir caus%E9 du tort en donnant mon e-mail mais je ne savais pas trop comment faire. %0D%0A%0D%0ASinc%E8rement d%E9sol%E9.%0D%0A%0D%0ACordialement %0D%0A%0D%0ANicolas 26|6|RE%3A syndrome de cushing|duvignau||16:19:44|04/05/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje viens d%27apprendre que j%27%E9tais atteinte de ce syndrome%2C je dois passer un irm dans quelques jours pour confirmer l%27operation surl%27hypophyse%0D%0Aj%27ai 58 ans - mon poids n%27a pas vari%E9 - par contre je fais de la tension et de l%27osteoporose %0D%0Aje ne sais plus %E0 quel saint me vouer d%27autant que les m%E9decins ne sontpas tr%E8s bavards pourla suite donn%E9e%0D%0A%0D%0Apouvez vous m%27en dire plus %0D%0A%0D%0Aavec mes plus vifs remerciements et d%27avance toute mon amiti%E9 30|5|RE%3A syndrome de cushing|clic||22:21:17|06/21/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aj%27ai %E9galement eu une exp%E9rience tr%E8s traumatisante en h%F4pital lors d%27une op%E9ration d%27une tumeur au cereveau et aussi la sensation que les m%E9decins%2C anesth%E9sistes et infirmiers me traitaient en %22bout de viande%22... je me revois hurler avec deux infirmiers sur moi%21%21%21 Mais paradoxalement j%27ai %E9vacu%E9 en %E9crivant tout cela%2C je voulais en faire un bouquin%2C en fait j%27ai %E9crit%2C %E9crit%2C et je m%27en suis d%E9lest%E9%2C il a fallu 3-4 ans...%0D%0A%0D%0AEn revanche%2C le fait d%27avoir cette asth%E9nie li%E9e au cortisol m%E8ne effectivement %E0 un enfermement sur soi-m%EAme... R%E9cemment%2C je suis rest%E9e un an dans cet %E9tat avant que l%27on me donne de l%27hydrocortisone et que je %22revive%22 litt%E9ralement... et c%27est vrai qu%27on a la sensation de ne plus faire partie du monde %22r%E9el%22... tout est fatigant%2C la parole des autres%2C le bruit%2C le moindre geste%2C c%27est tr%E8s difficile %E0 faire comprendre aux autres qui ne le ressentent pas dans leurs tripes.%0D%0A%0D%0AIl est certain que si%2C en plus%2C l%27on garde un trauma important comme celui qu%27a v%E9cu cette jeune femme %E0 l%27h%F4pital%2C je ne vois qu%27une th%E9rapie pour en sortir... mais lorsqu%27on n%27a pas beaucoup de forces%2C c%27est difficile de se prendre en charge et d%27analyser clairement les choses%2C c%27est l%E0 tout le noeud du probl%E8me%2C et souvent les proches et les conjoints ont peu de poids. Il faut la d%E9cision d%27un m%E9decin ou autre%2C quelu%27un %22d%27ext%E9rieur%22 et qui a de l%27influence... 20|3|RE%3A syndrome de cushing|annesophie||21:26:07|11/02/2003|Bonjour%2C j%27ai 19 ans et j%27ai subi une op%E9ration %E0 la glande hypophyse il y a 7 mois. J%27%E9tais jolie et je profitais de la vie.En tr%E8s peu de temps%2C j%27ai pris environ 25 kilos. Pour mes 5 pieds de haut%2C cela faisait beaucoup. J%27ai eu tous les sympt%F4mes se rapportant au syndrome de cushing. On m%27a expliqu%E9 que j%27avais une maladie tr%E8s rare et que je devais em faire op%E9rer dans une ville situ%E9e %E0 9 heures de route de chez moi. L%27op%E9ration s%27est tr%E8s bien pass%E9. Une semaine plus tard%2C j%27%E9tais de retour chez moi. Pr%E9sentement%2C je suis en attente pour aller fair de la radioth%E9rapie aux %C9tats-Unis puisqu%27ils n%27ont par r%E9ussi %E0 %E9liminer compl%E8tement la tumeur puisque celle-ci entoure la carothide. Mais je ne me laisse pas aller avec %E7a. J%27ai repris l%27%E9cole%2C j%27aurais mon dipl%F4me dans deux ans si tout va bien. J%27ai retrouv%E9 l%27amour ce que je croyais impossible %E9tant donn%E9 l%27apparence que la maladie m%27avait donn%E9... %0D%0AJ%27aimerais par contre savoir les statistiques de cette maladie. Par exemple%2C combien de personnes sont atteints de ce syndrome %E9tant donn%E9 que moi%2C dans ma r%E9gion%2C il n%27y avait jamais eu de cas avant 2003%3F Bonne chance %E0 tous et profitez de la vie malgr%E9 tout%0D%0A 21|4|RE%3A syndrome de cushing|COLIN||22:22:24|11/02/2003|Bonjour%2C%0D%0AL%27association %22SURRENALES%22 qui vient en aide %E0 toutes les personnes atteintes des maladies des glandes surr%E9nales et notamment la maladie et le syndrome de Cushing pourrait r%E9pondre %E0 vos questions.%0D%0AD%E9sirez-vous ses coordonn%E9es%3F%0D%0AAmicalement%0D%0AClaudine 22|4|RE%3A syndrome de cushing|COLIN||22:58:06|11/10/2003|Bonjour Annesophie%2C%0D%0AJe vous ai r%E9pondu sur votre boite personnelle.%0D%0ACordialement%0D%0AClaudine 24|1|RE%3A syndrome de cushing|chafika||16:11:41|11/19/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Amoi aussi j%27ai subi une operation de la surennale le 18%2F02%2F2003%2C et depuis ce temps je prends de la cortisole mais j%27ai toujours mal %E0 mes doigts%2C mes articulations mais heureusement tous le reste a disparu sauf mes regles%2C ils ne sont pas encore arrives depuis le 2 septembre et la fatigue elle perciste encore.%0D%0A%0D%0AMerci de m%27informer si vous avez eu la meme chose apres 9 mois d%27operation et est ce normale d%27avoir %E7a.%0D%0A%0D%0AMerci de votre reponse. 25|2|RE%3A syndrome de cushing|Grenadine||00:50:12|03/08/2004|%5Bimg%5Dhttp%3A%2F%2Fla.cite.des.anges.free.fr%2Fadenome%2Fimagesade%2Fbanadenome.gif%5B%2Fimg%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fla.cite.des.anges.free.fr%2Fadenome%2Fadeindex.php%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fla.cite.des.anges.free.fr 27|1|RE%3A syndrome de cushing|cristelle||22:12:59|04/07/2004| %3A%29%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e en 97 d%27un adenome hypophysaire de 15 mm%28syndrome de Cushing %26 hypercortissisme%29.%0D%0AAvant%2C dans les trois mois qui ont pr%E9c%E9d%E9s l%27intervention%2C insomnies%28reveil quotidien %E0 4h%29%2C pertes de concentration%2C pertes de connaissance%2C obsessions%28perte de poids%29%2C importante pilosit%E9 sur le visage%2C vergetures rouges%2C peur de rester seule%2C perte des cheveux... AFFREUX%0D%0AApr%E8s plusieurs examens%2C diagnostic%2C et op%E9ration. Intervention par le dessous de la l%E8vre superieure. seul probleme %3A adenome tr%E9s mal plac%E9 -%3E abblation totale de l%27hypophyse. 24 h en r%E9a. 3 semaines en endocrino pour %E9quilibrer minirin%2C levothyrox %26 hydrocortisone. Plusieurs s%E9jours %E0 1%2C3%2C6%2C mois 1 an ... de l%27op%E9ration pour controler les dosages %28%E0 chaque fois 4 jours%29. Apr%E8s 6 mois de hauts %26 de bas et depuis le TOP. Je revis %21%21%21%21%21 %3AD Des petits soucis de fatigabilit%E9 mais un bon coktail DHEA%2C pantestone et bientot d%27hormone de croissance avec des medecins supers et c%27est g%E9nial. En plus j%27ai un petit gar%E7on de 2ans et demi qui est en pleinde forme %284 insiminations%29. Pour le 2eme%2C on essaye ...J%27aurais tellement aim%E9 trouv%E9 un site identique apr%E8s mon op%E9ration que j%27apporte ma touche personnelle. Courage %E0 toutes %26 %E0 tous