171||0|4|
0|0|syndrome d%27arnold chiari|mina||14:36:44|05/21/2002|l%27op%E9ration est-elle indispensable%3F
1|1|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|D_Dupagne||16:55:41|05/21/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 07-02-04 à 13:03  (GMT)[/font][p]Comme souvent%2C la r%E9ponse est %22%E7a d%E9pend%22. Cela d%E9pend du type de la maladie%2C des sympt%F4mes associ%E9s%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.vulgaris-medical.com%2Ftexta%2Farnchiar.htm%0D%0ASeul votre m%E9decin%2C qui conna%EEt le dossier%2C peut vous r%E9pondre.%0D%0A%0D%0AUne autre discussion sur ce sujet est ouverte %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F1630.html%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
28|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|floa||16:23:28|11/23/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-11-03 à 14:24  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 23-11-03 %E0 16%3A24%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0Abonjour %0D%0A%0D%0Aj ai 23 ans et j ai ete operer il y a un an d une malformation d arnorld chiari type 1 j aimerai dialoguer avec des personnes ayant eu ou ayant ce probleme pour avoir de plus amples informations.%0D%0A%0D%0AJe vous serai reconnaissante de me faire partager vos infos en esperant que l on puisse s eclairer mutuellement %0D%0Amerci %0D%0A%0D%0AFlorence%0D%0AMon e mail %3A floa95%40wanadoo.fr
29|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|merzougui||19:29:39|11/26/2003|BONJOUR%2C%0D%0AJe m%27apel houria j%27ai 18 ans je suis atteint de la m%EAme maladie que vous et il y a 1 an de cela je me suis fait op%E9rer.%0D%0AJe suis rest%E9e 15 jours %E0 l%27hopital je suis rest%E9e 1 ans %E0 la maison pour r%E9cup%E9rer de cette op%E9ration.%0D%0AMaintenant j%27ai repris les cours mais j%27ai toujours des maux de t%EAte%2Cdes vomissement ainci que des malaises.%0D%0ALa semaine prochaine je passe un IRM pour savoir ou j%27en suis%2C je vous laisse mon email%3A houria.daoudou%40caramail.com%0D%0AA BIENTOT 
44|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|floa||15:51:02|12/04/2003|bonjour Houria%2C %0D%0Aj aurai aim%E9 savoir comment s etait pass%E9e ton IRM %3F %0D%0A%0D%0AFlorence
59|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|merzougui||11:27:45|12/16/2003|Bonjour Florence%2C%0D%0A%0D%0AComment allez vous%3F%0D%0AJ%27ai pass%E9e mon IRM il s%27av%E8re qu%27une autre op%E9ration sav%E8re indispensable h%E9las.%0D%0AMon ma demand%E9 %E9galement de passer un bilan complet pour mes yeux.%0D%0AEn ce qui concerne l%27op%E9ration j%27essaye de reculer la date car j%27ai repris les cours et je me sens tellement bien en cours.%0D%0A%0D%0APour me repondre je vous donne mon nouveau email %3A sofia.zouhair%40caramail.com%0D%0AA bientot
165|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|stephanie91||22:27:30|05/12/2004|bonjour%0D%0Aje m%27apelle st%E9phanie j%E9 25 ans et j%E9 decouvert ke javais aussi le syndrome de chiari 1%0D%0Aje n%E9 pas trouver de neurochirurgien capable de me renseigner sur la maladie ou sur les traitements jen %E9 vu 3 pour le moment et j%27ai chang%E9 au moins 6 fois de traitement%0D%0Ames symptomes sont%3Amaux de tete%2Cengourdissement du bras et de la main gauche%2Cmigraine%2Cdouleur dans la nuque jusqua l%27oeil%0D%0Amerci de bien vouloir m%27eclairer a ce sujet a bientot jespere.
30|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|duc||10:29:59|12/01/2003|Bonjour Dr Dupagne%2C%0D%0A%0D%0ADans ce forum pas mal de personne se pose la question des reliquats des sympt%F4mes et des troubles neurologiques qui suivent l%27intervention chirurgicales. Je n%27ai h%E9las rien trouv%E9 %E0 ce sujet et les m%E9decins que j%27ai consult%E9s sont trop discrets voir muets quand je leur pose la question.%0D%0A%0D%0ALe fait de toujours ressentir de violents maux de t%EAte%2C d%27avoir toujours les membres endormis%2C de ne toujours pas trouver ses mots%2C ... est-il normal ou cel%E0 veut-il dire que l%27op%E9ration n%27est pas enti%E8rement r%E9ussie %3F%0D%0A%0D%0AAuriez-vous de la doc quant aux suites de l%27op%E9ration %3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance de votre aide
33|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|D_Dupagne||13:29:06|12/01/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe suis d%E9sol%E9 mais je n%27ai rien trouv%E9 %E0 ce sujet. A vos exp%E9riences respectives de s%27enrichir mutuellement sur ce forum.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
131|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|091046||17:12:38|03/31/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe pense que l%27espoir est essentiel pour continuer %E0 vivre.%0D%0A%0D%0A%0D%0A
34|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|meri||14:29:51|12/01/2003|Salut%2C c%27est meri%2C j%27ai 35 ans et je souffre d%27une anomalie d%27arnold chiari type II%2C les signes neurologiques sont importants pour le moment%2C j%27h%E9site pour l%27op%E9ration%2C j%27ai consult%E9 pas mal de neuro-chirurgiens%2C mais je ne suis pas encore convaincu%2C mon m%E9decin traitant me soutient pour le moment et n%27approuve pas l%27op%E9ration pour tout de suite%2C peut-%EAtre lorsque les signes deviendront plus importants%2C je poursuis pour le moment rien que des calmants et je dois supporter ma douleur %28incomprise%29. Derni%E8rement%2C il m%27a prescrit des s%E9ances de k%E9nisth%E9rpie%2C %E7a va.%0D%0A%0D%0ABon%2C c%27est que je voulais plus de d%E9tail vous concernant%2C c%E0d connaitre votre cas%2C votre histoire avec cette anomalie%2C et comment s%27est d%E9roul%E9 l%27op%E9ration %3F est ce que vous souffrez toujours %3F.%0D%0A%0D%0AMes principales questions pour mon m%E9decin traitant %E9taient %3A est ce que l%27op%E9ration est risqu%E9e %3F sa r%E9ponse %E9tait %22  chaque op%E9ration a ses risques %22 quels sont les suites d%27op%E9ration %3A les malaises ne disparaiteront pas mais %E7a va soulager un peu ...%0D%0A%0D%0AA vrai dire%2C moi aussi j%27ai jamais eu de r%E9ponse satisfaisante%2C sauf que je dois faire trop attention%2C ne plus m%27%E9nerver%2C ne pas faire d%27effort%2C que si je restais dans mon %E9tat d%E9pressif l%27op%E9ration n%27aura pas de bons effets... etc...%0D%0A%0D%0ABienvenu dans ce club%2C le club des SAC %28Syndrome d%27Arnold Chiari%29.%0D%0A 
37|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|floa||20:15:11|12/01/2003|bonjour%2C %0D%0Aj ai ete operer il y a un an d une malformation d arnold chiari type 1%2C apres 6 mois de regression les symptomes s additionnaient et je n aurai pas ete operer j aurai ete tetraplegique et j aurai ete operer plus tot les symptomes que j ai en ce moment je ne les auraient plus donc%2C je pense qu il ne faut pas attendre pour l operation ms si ca peut vous rassurer prenez l avis de plusieurs neurochirurgiens%2C mais il ne faut pas attendre que les symptomes s aggravent et que cela deviennes irreversible. %0D%0AMais je n ai que mon cas a vous exposez. %0D%0A%0D%0Aflorence 
69|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|lopha||20:33:10|01/30/2004|Bonjour Meri%0D%0A%0D%0AJe m%27appelle lo%EFc%2C j%27ai 27 ans et %0D%0Aj%27ai une malformation arnold chiari de degr%E9 II.%0D%0AJ%27ai des c%E9phal%E9es d%E9clench%E9es par la toux%2C l%27%E9ternuement%2C les foux rires%2C des paresth%E9sies intermittentes des quatres membres%2C un syndrome quadri-pyramidal r%E9flexe. %28 c%27est ce qu%27il est not%E9 sur le compte rendu du Pr Rancurel%29.%0D%0ASur l%27IRM que j%27ai fait r%E9cemment%2C on voit clairement une descente des amydales c%E9rebelleuses comprimant le bulbe qui se trouve pratiquement au niveau du canal cervical. Cette malformation nerveuse s%27associe %E0 des blocs vert%E9braux cong%E9nitaux superpos%E9s et %E0 canal %E9troit surtout en C2-C3 .%0D%0ALe Pr qui m%27a re%E7u %E0 plusieurs reprises me dit que je risque une mort subite bulbaire ou une paralysie des 4 membres.%0D%0AJe dois rencontrer le Pr SICHEZ %E0 la Salp%E9tri%E8re Neuro chirurgien car ils pensent que l%27op%E9ration s%27impose.%0D%0AJe vis avec depuis 5 ans et supporte assez bien les douleurs sauf lorsque je tousse fort.%0D%0AJe ne sait pas encore ce que je dois faire. J%27ai une femme et deux petits gar%E7on. Je ne m%27inqui%E8te pas pour moi mais pour eux.%0D%0AMerci de concacrer un peu de temps pour ta r%E9ponse. Encore merci.%0D%0ABon courage %E0 tous Chiari...
70|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|meri||10:09:30|01/31/2004|Bonjour Lo%EFc%2C c%27est Meri%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu votre message et vraiment je te comprends%2C c%27est presque le m%EAme cas que le mien%2C type II%2C mais on m%27a jamais dis que je risque une mort bulbaire o%F9 quelque chose de ce genre. Je souffre des signes neurologiques depuis la naissance de ma fille%2C c%E0d 4 ans%2C mon neurochirurgien traitant ne m%27a jamais impos%E9 l%27op%E9ration%2C il a dis qu%27il faut op%E9rer%2C mais pas tout de suite. Il faut refaire une IRM de temps %E0 autre pour suivre le processus. L%27op%E9ration n%27a rien d%27inqui%E9tant apparemment d%27apr%E8s quelques t%E9moignages des adh%E9rents au forum%2C mais %E7a n%27emp%EAche qu%27il faut avoir plusieurs avis avant de se d%E9cider%2C malgr%E9 plusieurs avis que j%27ai pu avoir ici au Maroc%2C je me suis d%E9plac%E9e en Mai %E0 Paris pour avoir l%27avis d%27un autre professeur Neurochirurgien%2C c%27%E9tait pareil %E0 l%27avis de mon neurochirurgien%2C l%27essentiel c%27est de se sentir en s%E9curit%E9 avec ton m%E9decin traitant%2C il faut sentir cette confiance r%E9ciproque%2C sinon change de m%E9decin%2C il faut en %EAtre convaincu.%0D%0A%0D%0AMoi%2C je m%E8ne tr%E8s mal ma vie quotidienne%2C je travaille au bureau%2C je fais mes t%E2ches de foyer%2C mais tr%E8s mal%2C avec des douleurs insupportables%2C derni%E8rement je commence %E0 ne plus maitriser mes gestes%2C m%EAme j%27ai remarqu%E9 que des fois j%27arrive pas %E0 faire une phrase correcte%2C je dois tr%E8s prochainement voir mon m%E9decin pour en discuter avec lui%2C s%27il le faut%2C je ferais une IRM pour avoir les derniers changements.%0D%0A%0D%0ACe que je peux te dire%2C il ne faut pas trop t%27inqui%E9ter%2C vis ta vie normalement%2C je comprends ta souffrance%2C moi aussi je pense %E0 ma fille de 4 ans%2C encore petite%2C il ya des fois o%F9 je fonde en larmes %E0 cause d%27elle%2C j%27ai peur de faire l%27op%E9ration et d%27y rester%2C donc laisser une fille orpholine%2C d%27un autre c%F4t%E9%2C j%27ai peur de laisser trop aller et de risquer la paralysie o%F9 quelque chose de ce genre%2C et je pourrais pas vivre le restant de ma vie sur un fauteuil.%0D%0A%0D%0AJe te comprends sinc%E8rement%2C mais ne te casse pas trop la t%EAte%2C vis ta vie%2C essayes de vivre au jour le jour%2C essayes d%27avoir d%27autres avis %E7a t%27aiderais dans ta d%E9cision%2C ce qui doit arriver arrivera%2C il faudra s%27attendre %E0 tout. Profites des bons moments avec tes deux gar%E7ons et ta femme%2C la vie est belle il suffit de savoir la vivre.%0D%0A%0D%0ATr%E8s bon courage%2C et restes en contact avec moi%2C j%27aimerais bien avoir de tes nouvelles.%0D%0A%0D%0ALa vie est belle%2C oui tr%E8s belle...%0D%0ABonne chance. 
71|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|lopha||12:13:00|01/31/2004|M%E9ri merci%0D%0A%0D%0AJe te remercie de m%27avoir r%E9pondu aussi vite. J%27ai rendez vous avec le Neuro chirurgien de la salp%E9tri%E8re %E0 Paris le mardi 03 F%E9vrier.%0D%0AJe vais essayer de prendre toutes les informations et garanties n%E9cessaire avant de faire le pas.%0D%0A Malheureusement j%27ai l%27impression que je risque autant de choses en me faisant op%E9rer qu%27en restant comme cela. Alors nous verons bien. Je suis bien entour%E9%2C solide dans ma t%EAte. J%27ai la foi. Si malheur il doit y avoir%2C il y aura. Personne ne peu savoir son destin.%0D%0AJe positive tr%E8s facilement.C%27est plus facile pour moi que pour toi car tes symptomes sont plus importants que les miens. Je pense sinc%E8rement que ton quotidien est difficile surtout avec une petite fille %E0 t%27occuper.%0D%0AJ%27esp%E8re que tu tien bon.%0D%0AA ce stade nous sommes tous log%E9 %E0 la m%EAme enseigne. DOIT ON FAIRE L%27OPERATION%3F La vraie question est l%E0.%0D%0AAujourd%27hui je n%27arrive pas %E0 trouver la confiance envers le corps m%E9dical.%0D%0AMalgr%E8s les risques de mort subite ou de paralysie%2C j%27h%E9site. Je dois rencontrer plusieurs sp%E9cialistes. Encore une fois nous verons bien.%0D%0AJe cherche les meilleurs mais le milieu m%E9dical est difficile %E0 sonder.%0D%0ASi tu connais des BONS qui ont r%E9ussi avec succ%E8s l%27op%E9ration pour l%27Arnold chiari II. Je suis %E0 l%27%E9coute.%0D%0A%0D%0AEncore Merci%2C bon courage et r%E9siste du mieux que tu peux %E0 ses %E9preuves.%0D%0ACHALEUREUSEMENT lo%EFc%0D%0A
73|7|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|meri||09:07:00|02/04/2004|Bonjour Lo%EFc%2C%0D%0A%0D%0AMerci de rester en contact avec moi%2C je voulais tout simplement avoir de tes nouvelles%2C surtout apr%E8s ta visite du 3 f%E9vrier chez le neurochirurgien de Paris.%0D%0A%0D%0ABonne chance.
74|8|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|lopha||20:57:41|02/12/2004|bonjour%0D%0A%0D%0Aescuse moi de ne pas t%27avoir r%E9pondu plut%F4t mais je n%27ai pas eu les comptes rendus de mes visites avec le neuro chirurgien.%0D%0AJe dois refaire une s%E9rie d%27examens plus pr%E9%E7is. Double Scanner 3 D et radiographie.%0D%0AJe sais qu%27une seule op%E9ration ne suffira pas %2C car j%27ai deux malformations.%0D%0ASi je dois me faire op%E9rer%2C je devrais subir une double op%E9ration.%0D%0APour l%27instant je ne peu pas tant dire plus. D%E8s que j%27ai d%27autres informations sur le d%E9veloppement de ma pathologie je t%27en ferais part.%0D%0AEn revanche peux tu me donner de tes nouvelles%2C savoir comment tu vas%2C comment tu vis. Merci%2C prends ton temps pour me r%E9pondre. A bient%F4t.%0D%0ABien amicalement
75|9|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|meri||14:23:54|02/20/2004|Bonjour Lo%EFc%2C%0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9e%2C ces derniers temps je suis tr%E8s occup%E9e%2C vu mon poste de travail%2C je ne sais pas quoi te dire %E0 propos de tes derni%E8res nouvelles%2C mais j%27esp%E8re que %E7a se passe bien pour toi%2C ne t%27inqui%E9te surtout pas.%0D%0A%0D%0AEn ce qui me concerne%2C je vis ma vie%2C c%27est vrai que je supporte tr%E8s mal mes douleurs%2C mais j%27essaye de tenir le coup.%0D%0A%0D%0AJour apr%E8s jour%2C mon %E9tat de sant%E9 se d%E9teriore%2C maux de t%EAte persistants%2C douleurs insupportables au niveau des membres inf%E9rieurs et sup%E9rieurs%2C mains tremblantes%2C difficult%E9 d%27%E9locution%2C fatigue g%E9n%E9rale.... mais malgr%E9 tout je suis toujours debout%2C j%27assume mes responsabilit%E9s familiales et professionnelles. Pour tout dire%2C le matin je n%27arrive pas %E0 soulever un seul doigt%2C mais je m%27efforce %E0 me lever et %E0 commencer une nouvelle journ%E9e. Moralement%2C %E7a va tr%E8s mal%2C je suis furieuse contre tout le monde%2C je ne trouve aucun soutien au sein de mon entourage%2C personne ne se mets %E0 ma place pour comprendre mes douleurs persistantes%2C personne ne comprends mon %E9tat de sant%E9%2C pour eux ce n%27est qu%27une maladie comme les autres%2C une maladie qui passe%2C ils ne comprennent pas que c%27est un malaise %E0 vie%2C que je dois prendre soin de moi pour que je puisse vivre encore plus longtemps%2C j%27ai beaucoup de charges %E0 assumer et je dois le faire. Donc j%27essaye de rester debout%2C l%27essentiel c%27est d%27%E9viter de dire %E0 chaque fois que j%27ai mal ici ou l%E0%2C je dois me comporter comme une personne normale et c%27est dur%2C moralement je commence %E0 l%E2cher%2C je ne supporte plus ma vie%2C mais je dois le faire pour ma petite fille qui est ma raison de vivre.%0D%0A%0D%0ATu vois que c%27est pas facile de vivre avec une telle malformation. D%E9sol%E9e%2C je voulais pas te baisser le moral%2C au contraire%2C je voulais te dire que toi aussi tu dois tenir le coup et voir le bon c%F4t%E9 de la vie.%0D%0A%0D%0ATr%E8s bonne chance Lo%EFc et restes en contact avec moi%2C moi aussi j%27ai besoin de quelqu%27un qui comprends mon %E9tat.%0D%0A%0D%0AA tr%E8s bient%F4t.
93|10|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|meri||11:32:54|03/06/2004|Bonjour Lo%EFc%2C%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C je commence %E0 m%27inqui%E9ter pour toi%2C je n%27ai pas eu de vos nouvelles%2C j%27esp%E8re que %E7a va mieux.%0D%0A%0D%0AAlors quoi de neuf %3F j%27attends de tes nouvelles impatiemment.%0D%0A%0D%0AMeri
76|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||22:35:45|02/20/2004|J%27ai trente deux ans et deux enfants%2C tout comme vous%2C dont je m%27occupais beaucoup avant de retomber malade. Maintenant c%27est mon mari qui me seconde sur tous les plans. De mon op%E9ration d%27arnold chiari type 1 %28le jour de mon deux ans%29%2C %E0 l%27ann%E9e 2003%2C j%27ai v%E9cu normalement. L%27op%E9ration ayant tr%E8s bien march%E9 et m%27ayant sauv%E9 la vie. Maintenant j%27ai des douleurs handicapantes parce-je fais de l%27arthrose%2C des migraines violentes%2C des troubles visuels...et je passe r%E9guli%E8rement des IRM pour savoir si je dois %EAtre r%E9op%E9r%E9 au bout de trente ans. Je n%27ai pas peur des op%E9rations au contraire j%27ai une totale confiance%2C je pense que c%27est un cadeau pour nous tous. Bon courage.
79|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|meri||09:09:55|02/21/2004|Bonjour Angelina%2C%0D%0A%0D%0ARavie de faire votre connaissance%2C je pense que vous %EAtes au courant de mon %E9tat de sant%E9 ainsi que de mon %E9tat moral%2C je voulais vous remercier pour votre t%E9moignage%2C mais je voulais plus de pr%E9cision sur le d%E9roulement de votre op%E9ration et ses effets secondaires.%0D%0A%0D%0APS vous avez beaucoup de chance d%27avoir un mari qui vous seconde et qui comprends votre %E9tat de sant%E9.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie du fond du coeur et je souhaite que vous resterez en contact avec moi. J%27aimerais bien avoir de vos nouvelles de temps %E0 autre.%0D%0A%0D%0AMeri
83|7|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||22:02:00|02/21/2004|Je suis n%E9e sans app%E9tit%2C et je faisais des crises de torti-colis en %E9tant hypotonique entre 0 et 2 ans. Un p%E9diatre m%27a envoy%E9 vers le neurologue Lapras %E0 Lyon. Il a pens%E9 %E0 une arnold chiari. Un jour la t%E9l%E9 est venue %E0 l%27h%F4pital et ils nous ont pris en photo dans le service %3A un jeune homme de 20 ans%2C une petite fille noire de trois ans et moi. Le neuro chirurgien %E9tait tr%E8s fier. Puis j%27ai grandi normalement musicienne%2C jolie%2C intelligente mais...je me sui toujours sentie diff%E9rente %3A tr%E8s maladroite ex %3A le v%E9lo dur...A 16 ans les migraines ont commenc%E9es. Les troubles ophtalmiques...A trnte deux ans%2C j%27ai perdu 5 kilos%2C pris des engourdissements%3B fait un %E9tat de mal migraineux sur deux mois%2C des vomissements d%E8s que je me couchais. Je suis rentr%E9e %E0 l%27h%F4pital pour un risque de trombophl%E9bite et ressorti avec une crise de HIC soign%E9e %E0 la cortisone. Je dormais tout le temps et avais des hallucinations. Aujourd%27hui%2C ma vie a compl%E8tement chang%E9%2C j%27ai perdu mes amis%2C je vis en vase clos%2C les surprises me font peur%2C j%27ai peur de la mort%2C et je ne parle plus beaucoup parce-que personne ne comprends m%EAme pas mon p%E8re qui croit que je suis fatigu%E9e %E0 cause du m%E9nage que je ne peux pas faire de toute fa%E7on.Quand je me r%E9veille j%27ai mal partout.Mes sympp%F4mes sont nombreux alors je r%E9crirai demain si mes yeux ne d%E9connent pas.%0D%0APour rester sur une note positif %3A j%27ai d%E9cid%E9 de croire %E0 l%27existence d%27une association d%27aide aux SAC%2C savez%27vous si cela existe %3F A biebt%F4t.
86|8|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Gilles27||12:27:40|02/26/2004|Cherche une r%E9ponse que j%27ai donne il y 1 mois sous le speudo de gilles27%0D%0Aet surtout ne baisse pas les bras%0D%0Abon courage%0D%0Agilles
90|9|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||23:14:28|03/01/2004|Je ne connais personne qui ait comme moi de l%27hypertension intercranienne%2C pour l%27instant%2C ils me soignent %E0 la cortisone mais ils parlent parfois d%27op%E9ration%2C j%27ai parfois l%27impression qu%27on sert de cobail%2C leurs avis diff%E8rent. Avec mes probl%E8mes de vision et de migraine je ne pas peux pas t%27%E9crire longtemps%2C tu as donn%E9 ton t%E9l%E9phone mais je ne te connais pas assez pour oser m%27en servir. Sais-tu toi s%27il existe une association physiquement pr%E9sente pour les SAC.%3F
91|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|ninifleur||23:02:02|03/04/2004|Bonjour%2C je vien juste de m%27inscrire sur ce site car je me pose beaucoup de questions sur cette maladie.%0D%0AVoila en fait ses pa pour moi mais pour ma m%E8re et mon petit quelle attendait.%0D%0AElle %E9tait enceinte de 5 mois 1%2F2 quand les m%E9decins ont dianostiqu%E9 ce syndrome%2C ni elle ni mois ne connaition les cons%E9quences que cela pouvez avoir plus tard.%0D%0ALes m%E9decins ont fait %22avort%E9%22 maman%2C car ils ont dit que le b%E9b%E9 ne survivrait pas a la naissance et qu%27il n%27y avais rien a faire.%0D%0AOr je vien de me rendre compte que se n%27est pas vrai puisque des personnes se font op%E9r%E9.%0D%0AJe voudrais aussi savoir quels sont les effets physiques et spycologique des cette maladie et de quel type d%27op%E9ration parl%E9 vous.%0D%0AJe suis un peu d%E9bousol%E9 l%E0%2C je pense alors que ma m%E8re ma peu etre pa eu le courrage d%27aller au de sa grossesse%2C et qu%27elle m%27a dit qu%27il n%27y avait rien a faire pour ne pas me faire souffrir%2C ou bien que je lui en veule pour le chois qu%27elle a pris.%0D%0ABien sur je comprendrai que vous ne r%E9ponder pas%2C sa ne doit pas etre facile de parler d%27une maladie quelquel soit%2C j%27esp%E8re que je ne vous est pas trop enuyer avec mon histoire.%0D%0AMerci a vous.
94|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||21:29:55|03/07/2004|Quand je suis tomb%E9e enceinte%2C j%27ai tout de suite demand%E9 si mon b%E9b%E9 serait atteint. Pendant toute ma grosesse ils m%27ont prescrit de la vitamine B9 acide folique%2C c%27est obligatoite pour %E9viter cette maladie. Aux %E9chos%2C ils ont v%E9rifi%E9 la mo%EBlle %E9pini%E8re%2C et %E0 la naissance ils ont fait pass%E9 une %E9cho de la t%EAte %E0 bb. On m%27avait pr%E9venu que si bb l%27avait%2C on le laisserait pas dans la nature et on l%27op%E9rerais pour le sauver. La seule chose qu%27ils ne pr%E9voient pas c%27est la gravit%E9 chez le sujet bb. Il y a des malformations beaucoup plus mutilantes que d%27autres%2C je le sais car mon p%E8re en a vu de toutes les couleurs en travaillant %E0 la radio des bb morts-n%E9 malform%E9s %E0 la naissance. Il est possible que les m%E9decins qui l%27ont fait avorter %E9tait face %E0 un cas extr%EAmement grave qui aurait conditionn%E9 la vie de bb%2C maintenant je pense que tu peux imaginer ce bb comme tu en as envie et que c%27est mieux que d%27aller v%E9rifier une r%E9alit%E9 qui serait insurportable. Il a v%E9cu%2C il a eu une maladie et il esr mort. Nous l%27aimons. Courage%2C continues %E0 %E9crire CAR nous sommes l%E0.%0D%0A                                                                                          
36|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|dobermann||16:55:24|12/01/2003|Bonjour duc%2Cainsi qu%27%E0 ceux qui me lirons. J%27ai 36ans et j%27ai moi aussi une malformation d%27arnold chiari avec malformation osseuse  . On la d%E9cel%E9e suite %E0 un IRM apr%E9s deux mois de calvaire.Pour faire court ma 1ere op%E9ration s%27est effectu%E9e en mars 1998 avec pose d%27une proth%E8se...Bien sur d%27%E9normes maux de t%EAte%2C beaucoup de vomissement%2C perte de plus de 7 %E0 8Kg.Ne plus savoir coordonner ses mouvements pendant quelques jours ni m%EAme pouvoir marcher %E0 %E9t%E9 tr%E9s difficile.Apr%E9s plus de 6 %E0 7 semaines on rentre chez soi....Puis toujours des maux de t%EAte %2C des vomissements et on doit refaire l%27op%E9ration une 2i%E8me fois...%28la proth%E8se %E9tait devenue poreuse%2Cles chairs ne prenaient pas... Donc pose d%27une rustine pour colmater la fuite et une nouvelle proth%E8se%2C avec en plus une d%E9rivation lombaire %28j%27en ai d%27ailleur subie 3 en tout%29 Depuis toujours l%27enfer. Je pourrai dire que je survis%28c%27est ma fa%E7on de voir les choses%29%2C j%27ai des maux de t%EAtes sans arr%EAt%2C des n%E9vralgies d%27arnold suite aux op%E9rations successives%2Cj%27oublie facilement ce que l%27on me dit%2Cje suis sous codeine%2C anxiol%E9tique...depuis 1 ans et en plus je n%27ai toujours pas retrouver mon %E9quilibre %28rester droite debout yeux ferm%E9s%2C ou tout simplement tirer un trait droit%29 C%27est vrai que l%27on ne manque pas de me dire que les cadres %E0 la maison sont tous de travers%2C pas %E9vident car moi je les voient droits. Entre temps j%27ai chang%E9 de neurochirurgien et depuis quelques mois je suis sous diur%E9tiques pour %E9liminer le surplus de liquide c%E9phalorachidien%2Ccela ma soulag%E9 au niveau des maux de t%EAte pendant quelques semaines %28s%27%E9tait le bonheur%29 mais comme on dit tout a une fin et le m%E9dicament me donne des allergies %28d%E9mangeaisons%29 donc il faudra surement que je l%27arr%EAte. Je revois mon neurochir. d%27ici quelques jours et je ne manquerais pas de vous faire  parvenir des nouvelles si celles ci peuvent %EAtre interressantes%2C car c%27est quelqu%27un qui essait de trouver des solutions.Cela fait chaud au coeur pouvoir parler ou t%E9moigner avec des personnes ayant le m%EAme probl%E8me sans que l%27on s%27entende dire %22 c%27est ta t%EAte%2C si tu voulais... mais moi aussi je sais ce que c%27est les migraines ou carrement %EAtre prise pour une malade imaginaire%22. merci et pardon d%27%EAtre trops bavarde. surtout garder le moral c%27est primordial.
45|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|duc||08:43:01|12/05/2003|Bonjour Dobermann%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour le message r%E9confortant.  Il est vrai que comme tu le dit les personnes %22ext%E9rieures%22 ne comprennent pas et nous passons pour des malades imaginaires voir d%E9pressives ... Cel%E0 va du m%E9decin aux proches de la famille en passant par les coll%E8gues de bureau et les voisins. Pas de quoi remonter le moral.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais savoir ce  que le neuro chirurgien a pu te dire. J%27esp%E8re que c%27est encourageant %21 Ce qui me fait peur %E0 l%27avance c%27est les solutions m%E9dicamenteuses qui n%27ont pas l%27air de marcher plus que %E7a ou alors encore une solution chirurgicale ... mais alors qu%27est ce qui nous reste en dehors %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AIl fait pas bon vivre sous le climat d%27Arnold %21 si je r%E9sume les diff%E9rents r%E9cits il ne reste pas beaucoup d%27espoir . Les m%E9decins ont beau s%27essayer %E0 tel ou tel m%E9dicament rien n%27a l%27air de marcher. Alors %E7a me ferait vraiment beaucoup de bien de recevoir des nouvelles ...%0D%0A%0D%0AMerci de me revenir %0D%0AA bient%F4t
52|5|RE%3A reponse de dobermann a duc|dobermann||21:30:05|12/11/2003|salut %E0 toi Duc%2Cje viens te donner quelques nouvelles depuis ma visite chez mon neurochirurgien. Il me confirme qu%27il ne faut pas r%E9intervenir chirurgicalement %28%E7%E0 c%27est primordiale %29%2C mais il ne voit qu%27une solution m%E9dicamenteuse. Il ne sait plus trops quoi me conseiller %E0 ce sujet et pr%E9f%E8re que je consulte un neurologue %2C qui d%27apr%E9s lui connait mieux la partie m%E9dicaments.Il voudrait tester des m%E9dicaments utilis%E9s pour les maux de t%EAte lors de ponctions lombaires mais comme il ne connait pas le %22mode d%27emploi ni les effets secondaires%22%2C il pr%E9f%E8re que cela soit fait sous surveillance du neurologue. Je dois le rencontrer le 16 de ce mois %E7i%2C je te tiendrai au courant au sujet de la consult et ce qu%27il en ressort.Je vais faire le cobaye quelques temps mais si cela peut m%27enlever ces maux de t%EAte je suis pr%EAte %E0 essayer. Sur ce bon courage %2C surtout bon moral et %E0 bient%F4t. A %2B%2B%2B%2B 
53|6|RE%3A reponse de duc %E0 dobermann |duc||13:54:11|12/12/2003|Bonjour et merci beaucoup %E0 toi%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour tes nouvelles. Ca fait plaisir de ne pas se sentir seule. Tu as l%27air heureuse du r%E9sultat et c%27est ce qui compte. Plus on est bien dans sa peau mieux c%27est dans la t%EAte ...%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe dois revoir %E9galement mon m%E9decin ce vendredi et je stresse %E0 l%27avance sur ce qu%27il va me dire ou ne pas me dire Parfois j%27ai l%27impression que l%27on me prend poour la malade imaginaire %21 Mon p%E8re croit m%EAme que je simule parce que par moments %E7a va oou que je passe pas  mon temps %E0 me plaindre. Mon mari tombe des nues %E0 chaque fois que j%27essaye de lui expliquer%2C on a l%27impression que c%27est rien %E0 leur yeux tant que le m%E9nage et les enfants sont ok alors %0D%0A%0D%0ACa me fait du bien de voir que je ne suis pas seule. J%27aimerais tellement que tout redevienne %22normal%22 . Aujourd%27hui j%27ai l%27impression d%27%EAtre saoule et les quelques mots que j%27%E9cris me prennent du temps %28trouve pas mes mots et les lettres ... %29 Ca va de pire en pire %0D%0A%0D%0AJe croise les doigts pour toi en esp%E9rant que ce sera la solution .%0D%0A%0D%0AA bient%F4t j%27esp%E8re 
54|7|RE%3A reponse de meri %E0 duc %26 dobermann |meri||15:41:02|12/12/2003|Bonjour %E0 vous%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai pu suivre tous vos messages et je compatis avec vous. C%27est que je vais moi aussi sous l%27atmosph%E8re d%27arnold%2C %E7a fait maintenant plus de 3 ans et demi de calvaire et de douleurs %28maux de t%EAte%2C migraines%2C fourmillement des mains%2C la sensation d%27%EAtre toujours trop fatigu%E9e%2C je dis bien trop fatigu%E9e%2C ni main ni pied %E0 soulever....%29 et %E7a fait vraiment mal au coeur.%0D%0A%0D%0AMoi aussi%2C %E9pouse et m%E8re%2C j%27ai du mal %E0 assumer mes t%E2ches familiales%2C sans parler de mon boulot fatiguant%2C j%27essaye de survivre et de supporter le tout. Mais le malheur dans tout %E7a%2C c%27est que je sens que personne ne comprends notre %E9tat de sant%E9%2C je commence %E0 avoir honte de toujours dire que j%27ai mal%2C sans parler de mon entourage familiale.%0D%0A%0D%0ADerni%E8rement%2C j%27ai d%E9cid%E9 de supporter mes douleurs et ne plus dire un mot%2C elle m%27arrive des fois m%EAme de ne pas parler correctement%2C %E7ad qu%27un mot sort %E0 la place de l%27autre%2C je coordine mal mes mouvements%2C mais j%27essaye de vivre avec%2C je baisserais jamais les bras et vous aussi vous pourrez faire de m%EAme%2C c%27est difficile de trouver quelqu%27un qui peux comprendre cette maladie%2C et m%EAme s%27il la comprenne le lendemain il oubliera.%0D%0A%0D%0ARavie pour toi Doberman pour la r%E9ponse du m%E9decin et je te souhaite bonne chance avec le neurologue. Moi%2C je ne me suis pas encore d%E9cid%E9 %E0 faire l%27op%E9ration%2C mais j%27ai l%27estomac trou%E9e pas les m%E9dicaments et je n%27arrive pas %E0 fermer l%27oeil la nuit sans les somnif%E8res.%0D%0A%0D%0ATr%E8s bonne chance pour vous tous.%0D%0A%0D%0ATenez moi au courant de vos nouvelles.%0D%0A%0D%0AMeri
55|7|RE%3A reponse de  dobermann %E0 duc et meri|dobermann||23:52:51|12/12/2003|Salut %E0 vous deux %0D%0AJuste un petit mot de r%E9confort avant d%27aller dormir. Surtout ne pas avoir honte de dire que l%27on souffre%2Cen parler c%27est tr%E9s important .Je sais que j%27ai la chance d%27avoir un mari compr%E9hensif%2C pr%E9s %E0 m%27aider mais il est vrai que pour les conjoints%2C les enfants%2Cla famille c%27est dure quelque fois. Il est vrai que d%27entendre se plaindre souvent  c%27est lourd %E0 la longue mais je dis qu%27il faut en parler et pouvoir s%27exprimer. La preuve s%27est que derni%E8rement moi aussi j%27ai essayer de garder ma souffrance pour moi%3B r%E9sultat je suis actuellement sous anti d%E9presseurs %28xanax et zoloft %29depuis plus de six mois.Il est vrai que depuis avec tout ce m%E9lange m%E9dicamenteux%2C je suis un peu dans les nuages  et tr%E8s calme %2Ctr%E9s satisfaisant pour mon entourage qui m%27entend moins%28je sais cela n%27est pas la solution mais bon cela leur fait des vacances %28dommage que %E7%E0 n%27agisse pas sur les maux de t%EAte%29. Par contre je ne comprends pas trops la r%E9action de ton p%E8re Duc il ne doit pas se rendre compte de ton probl%E8me de sant%E9. Pourquoi ne pas montrer ce site %E0 ton mari et ta famille d%E9j%E0 leurs montrer que tu n%27est pas la seule dans ce cas . Et Meri ne t%27en fait pas moi aussi je me trompe r%E9guli%E8rement de mot %2C c%27est pour cela qu%27avec l%27ordinateur je ne tape pas trops vite mais je peux facilement me relire et me corriger .Surtout bon courage %E0 vous et je vous tiens au courant . Bon moral%2C et a%2B%2B%2B%2B%2B%0D%0Aps%3A surtout courage et ne vous devalorisez pas %2C c%27est pas facile mais l%27espoir fait vivre%2C %28 m%EAme si pour ma cela fait plus de cinq ans maintenant que je subis je m%27accroches%29.
56|8|RE%3A reponse de meri %E0 dobermann |meri||09:07:11|12/13/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe voulais tout simplement te remercier pour ton message et te dire que je suis toujours %E0 ton %E9coute et %E0 l%27%E9coute de tous.%0D%0A%0D%0ALa vie est tr%E8s belle et il faut en profiter%2C vivre sa vie%2C voir ses enfants grandir%2C oublier la maladie%2C supporter ses douleurs%2C tu sais rien ni bon rien ni mauvais%2C c%27est notre pens%E9e qui cr%E9e le bonheur et le malheur%2C alors accrochez vous et ne d%E9sesp%E9rer pas%2C c%27est notre destin de vivre comme %E7a%2C dans l%27atmosph%E8re d%27arnold.%0D%0A%0D%0AJe reste toujours disponible %E0 vous lire et %E0 vous transmettre chaque nouveaut%E9 dans mon cas.%0D%0A%0D%0ABonne chance %E0 toi%2C %E0 duc et tous les adh%E9rents.%0D%0A%0D%0AMeri
132|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|dobermann||12:06:28|04/07/2004|%0D%0ABonjour Dc Dupagne%2C je me permet de vous poser une petite question au sujet des dossiers medicaux. Etant donn%E9 que je suis plus suivie par mon neurochirurgien %2Cet que mon %E9tat de sant%E9 ne s%27ameliore pas%2C j%27aimerai r%E9cup%E9rer mon dossier m%E9dical. On m%27a dit que depuis  2002%2C cela peut se faire  sans passer par un m%E9decin. Par contre il parrait que cela n%27est pas gratuit . Que doit- on s%27attendre %E0 payer %2C est-ce cher %2C et nous donne -t-on l%27int%E9gralit%E9 de notre dossier.Pour ce qui est des IRM et Scanners comment faire%3F Je me suis fait op%E9rer au  CHU de Caen %2C%E0 qui dois-je m%27adresser. Je vous remercie des r%E9ponses que vous pourrez me donner. 
133|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Cafe_Sante||20:02:33|04/07/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Ej%27aimerai r%E9cup%E9rer mon dossier m%E9dical. %0D%0A%3EOn m%27a dit que depuis  2002%2C cela peut se %0D%0A%3Efaire  sans passer par un m%E9decin. Par contre il %0D%0A%3Eparrait que cela n%27est pas gratuit . %0D%0A%0D%0AC%27est totalement gratuit. C%27est VOTRE dossier.%0D%0A%0D%0A%3EQue doit- on %0D%0A%3Es%27attendre %E0 payer %2C est-ce cher %2C et nous donne %0D%0A%3E-t-on l%27int%E9gralit%E9 de notre dossier.Pour ce qui est des IRM %0D%0A%3Eet Scanners comment faire%3F Je me suis fait op%E9rer au %0D%0A%3E CHU de Caen %2C%E0 qui dois-je m%27adresser.%0D%0A%0D%0ANormalement vous r%E9cup%E9rerez une copie int%E9grale de votre dossier. Il faut faire la demande aupr%E8s du CHU. Passez par le secr%E9tariat du neuro-chirurgien.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
2|1|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|somma||16:43:32|10/28/2002|ma petite fille est %E9galement atteinte de cette maladie.%0D%0Asa maman souhaiterait en discuter avec d%27autres personnes dans le m%EAme cas.%0D%0ACela ne vous d%E9range t%27il pas%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0Amerci de me r%E9pondre%0D%0A%0D%0A%0D%0Aun papi
6|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|arnoldl||14:50:22|05/26/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa fille Aur%E9lie est %E9galement atteinte de cette maladie et nous connaissons vos craintes et vos inqui%E9tudes. Malheureusement nous n%27obtenons pas toujours de r%E9ponses %E0 nos questions et cela est d%E9sesp%E9rant. Je suis pr%E8te %E0 correspondre avec vous%2C voici mon adresse email %3A arnold%40riby.fr
47|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mab86||14:11:00|12/05/2003|Bonjour arnoldl%0D%0A%0D%0AComment allez-vous ainsi que votre fille %3F Jaimerai avoir de vos nouvelles.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t %0D%0Amab86
10|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|ackinou||09:52:19|06/12/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 12-06-03 à 10:27  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Ma fille est atteinte de syringomy%E9lie avec syndrome d%27arnold de chiari de type 1. Elle a %E9t%E9 op%E9r%E9e %E0 trois ans mais la maladie est %E9volutive.%0D%0A%0D%0AJ%27ai cr%E9%E9 une association %3A l%27association VANESSA qui pourra vous donner de plus amples renseignements sur cette maladie. %0D%0A%0D%0AVoici l%27adresse %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fmembres.lycos.fr%2Fackinou%0D%0A%0D%0AJe reste %E0 votre disposition.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
11|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mab86||23:45:22|06/17/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 17-06-03 à 23:46  (GMT)[/font][p]Bonjour somma%2C%0D%0AJe suis pr%EAte a discuter avec votre fille. Ma fille a une malformation d%27arnold chiari qui lui a provoqu%E9 une syringomy%E9lie.%0D%0AJ%27esp%E8re avoir de vos nouvelle.%0D%0AMerci
58|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||22:36:26|12/15/2003|J%27ai eu une Arnold Chiari en octobre 1974 et j%27ai grandi normalement%2C apparemment de type 1 et mon cousin a subi la m%EAme intervention de type 1 avec une syringomi%E9lie. Il a de temps en temps mal aux cervicales et une perte de sensations dans une main%2C il fait pourtant du sport et a un m%E9tier. Moi j%27ai aussi travaill%E9 et suis actuellement en cong%E9 parental%2C j%27ai de temps en temps des contractures dans les cervicales et des rhumatismes%2C des douleurs dans les articulations que mon m%E9decin ne sait pas expliquer. D%E8s que je suis en forme%2C je profite de la vie%21
95|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||21:48:55|03/07/2004|Vous pouvez compter sur moi pour vous r%E9pondre%2C posez vos questions et je vou enverrez mon e-mail. pour ma part%2C c%27%E9tait cong%E9nital%2C il y a deux cas dans ma famille.J%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e %E0 24 mois en 1974 et j%27ai eu peu de s%E9quelles neurologiques.
4|1|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Depot||02:21:49|03/16/2003|Je suis une femme %E2g%E9e de 50 ans. J%27ai subit une op%E9ration au cervelet. il y a d%E9j%E0 20 ans.%C0 l%27%E9poque%2C c%27%E9tait juste un essai.Je n%27avai pas une chance de r%E9ussite.Mais gr%E2ce %E0 mes sauveteurs%2Cje dois vous dire que pour moi%2C cela %E0 tr%E8s bien r%E9ussit%21%0D%0APour ma part%2C il y  a 20 ans%2C c%27%E9tait une des premi%E8res au Qu%E9bec%21 %0D%0APour moi%2C si je n%27avais pas subit cet op%E9ration%2C je serai morte aujourd%27hui%21%0D%0ALes m%E9decins sont tellement avanc%E9s aujourd%27hui%21 %0D%0AAujourd%27hui je remercie mes sauveteurs%21 car je marche avec une simple canne%21%0D%0A
5|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|infoanna||12:51:29|04/08/2003|merci Depot pour le temoignange reconfortant
16|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|MarieJosee||22:49:35|07/09/2003|Bonjour%2C je viens de d%E9couvrir ce site.  J%27aimerais savoir si quelqu%27un connait un bon neurochirurgien au Quebec.  J%27ai 40 ans et je viens de savoir apr%E8s avoir pass%E9 une r%E9sonnance magn%E9tique que j%27avais une malformation d%27arnold chiari type I ainsi qu%27une hernie cervical et une hernie discale.  Je viens d%27un petit village et aucun m%E9decin n%27ose s%27aventurer %E0 me dire quoi que ce soir car il ne sont pas famili%E9s avec cette malformation.%0D%0A%0D%0AJe dois rencontrer un neurochirurgien en septembre et je trouve l%27attente bien longue.  Si quelqu%27un connait un hopital ou un centre qui est sp%E9cialis%E9 avec les arnold chiari au Quebec..%E7a serait bien appr%E9ci%E9.%0D%0A%0D%0AMerci de me r%E9pondre.
17|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mtmarcoux||02:50:21|08/01/2003|Bonjour%2C%0D%0AMon nom est M%E9lanie%2C j%27ai 28 ans. Moi aussi%2C c%27est apr%E8s une r%E9sonnance magn%E9tique que mon chirurgien m%27a d%E9couvert une malformation d%27arnold chiari du type 1 ainsi qu%27une hernie cervicale et discale. j%27ai %E9t%E9 diagnostiqu%E9e le 21 juin 2002 et j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e trois fois en 7 mois. De quelle r%E9gion tu viens exactement%3F Moi j%27habite %E0 Montr%E9al et je suis suivie %E0 l%27h%F4pital du Sacr%E9-Coeur. Mon neuro-chirurgien est le Dr. Marc Giroux. C%27est vraiment un des meilleurs au Qubec. J%27ai beaucoup de monde autour de moi%2C de la famille et des amis%2C qui sont dans le domaine m%E9dical %28m%E9decin%2C infirmi%E8re%2Cetc%29 et quand le verdict est tomb%E9 ils se sont tous inform%E9s%2C ils sont tous arriv%E9s avec le m%EAme verdict%3A c%27est le meilleur%2C je ne pouvais pas mieux tomber. Mais ne tant fait pas pour ce qui est des g%E9n%E9ralistes%2C la plupart ne savent m%EAme pas que cette maladie existe. S%27il ne savent pas quoi te dire%2C c%27est qu%27il ne la connaisse m%EAme pas la maladie. Je ne veux pas te faire peur%2C mais m%EAme apr%E8s ta future op%E9ration%2C tes m%E9decins ne seront pas plus quoi te dire%2C car c%27est une maladie qui ne nous permet pas de se fixer sur des donn%E9es concr%E8tes.%0D%0ASi tu veux communiquer avec moi%2C j%27appr%E9cierai voici monadresse e-mail%3A%0D%0Amtmarcoux%40hotmail.com. A bientot%2C M%E9lanie
25|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|meri||17:52:06|10/10/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMon nom est meriem%2C j%27ai 36 ans%2C mari%E9e et j%27ai une petite fille de 4 ans.%0D%0AMon malaise a commenc%E9 apr%E8s l%27accouchement%2C il m%27a fallu trois ans pour savoir au juste ce que j%27ai%2C il m%27a fallu trois ans pour tomber sur un tr%E8s bon neurochirurgien au Maroc. Apr%E8s avoir effectu%E9 une IRM et une coupe de scanner qu%27il a pu me confirmer son diagnostic%2C j%27ai une anomalie d%27Arnold Chiari type II. Apr%E8s son diagnostic%2C la terre a tourn%E9 autour de moi%2C je savais pas si c%27%E9tait une r%E9alit%E9 ou un r%EAve.%0D%0A%0D%0A%E7a fait maintenant presque un an que je souffre vraiment%2C les signes neurologiques deviennent de plus en plus importants%2C ma vie quotidienne devient infernale%2C des maux de t%EAte sans arr%EAt%2C engourdissement des membres%2C douleurs insupportables%2C fourmillements des mains%2C en plus je ne suis plus %E0 l%27aise%2C je n%27arrive plus %E0 porter ma petite fille%2C je n%27arrive plus %E0 faire pas mal de choses%2C je me sens handicap%E9e. %0D%0A%0D%0ALe malheur dans tout %E7a%2C c%27est que je suis incomprise%2C je ne cherche pas la piti%E9 mais de la compr%E9hension%2C personne n%27est conscient de mon cas%2C je sens que ma sant%E9 se d%E9t%E9riore de jour en jour et j%27ose pas me convaince de faire l%27op%E9ration%2C j%27ai peur%2C tr%E8s peur ...%0D%0A%0D%0ANe m%27en voulez pas%2C je me sens tr%E8s faible et boulevers%E9e.%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite tr%E8s bonne chance.%0D%0AMerci pour d%27autres avis.
77|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||22:45:21|02/20/2004|Il faut du courage pour se rendre %E0 l%27h%F4pital mais il faut y aller%2C on est mieux apr%E8s %2C vous n%27%EAtre pas incomprise%2C moi je pous comprends. Je n%27arrive plus %E0 porter mes enfants sans me faire mal mais je m%27accroupis et je les mange de baisers.
80|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|meri||09:12:36|02/21/2004|Angelina%2C%0D%0A%0D%0AQue Dieu vous garde vos enfants. En fait%2C ils ont quel %E2ge %3F et qu%27est ce que vous faites dans la vie %3F vous %EAtes d%27o%F9 %3F j%27aimerais bien faire connaissance avec vous pour rester en contact.%0D%0A%0D%0ABisous%0D%0A%0D%0A%0D%0A
89|7|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||23:00:03|03/01/2004|Salut M%E9ri%2C enchant%E9e%2C mes enfants ont 18 mois et quatre ans comme ta fille. Il y a des hauts et des bas%2C certains jours je crois que je vais aller mieux%2C d%27autres o%F9 tout s%27effondre%2C par exemple ce soir en donnant %E0 manger %E0 ma fille j%27ai perdu l%27%E9quilibre et elle est tomb%E9e avec moi.%0D%0AQuand mes douleurs cesseent j%27ose croire que la vie red%E9marre...Moi j%27ai d%E9j%E0 %E9t%E9 op%E9r%E9e en 74 et ils ne sont pas press%E9s de recommencer et j%27ai des migraines d%27hypertention intercranienne.%0D%0AJe trouve que ce qui nous regonfle le mieux%2C nous les malades%2C c%27est d%27%EAtre consid%E9r%E9%2C reconnus%2C au minimum comme avant.En ce moment je ne peux pas exercer ma profession de professeur %E0 cause de ma sant%E9 et celle de mes enfants%2C et cela me fait honte. Je vais te laisser mon mail pour qu%27on puisse enfin se conna%EEtre mais saches que quand je n%27%E9cris pas c%27est que la maladie est trop forte%2C %E0 bient%F4t.%0D%0Anadege.manic%40tele2.fr
7|1|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mab86||11:50:40|05/27/2003|Bonjour tous le monde.%0D%0A%0D%0AMa fille de 6 ans a une malformation d%27arnold chiari. Cela lui avait provoqu%E9 une syringomy%E9lie. Elle vient de se faire op%E9rer. Nous allons revoir le neurochirurgien en ao%FBt pour voir le r%E9sultat de l%27op%E8ration.%0D%0AElle ne se plaind d%27aucunes douleurs. Nous avons du mal %E0 trouver des renseignements sur cette malformation. j%27esp%E8re avoir bient%F4t de vos nouvelles.%0D%0A%0D%0ABisous %0D%0A
8|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|arnoldl||09:29:34|05/28/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-05-03 à 09:58  (GMT)[/font][p]Bien le bonjour%2C%0D%0A%0D%0ASeriez vous pr%E8te %E0 correspondre avec moi %3F%0D%0ASi oui voici mon adresse arnold%40riby.fr%0D%0A
9|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|D_Dupagne||10:57:18|05/28/2003|Bonjour%2C%0D%0AIl est inutile et dangereux de mettre votre adresse dans le corps du message. Il suffit de cliquer sur l%27enveloppe %E0 c%F4t%E9 de votre nom.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
26|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|LITTLEBOY||09:48:33|11/14/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe viens de d%E9couvrir ce site et je souhaiterai correspondre avec vous. Mon fils Nicolas de 10 ans a aussi une anomalie de Chiari sans symptome pour le moment. J%27ai tr%E8s peu de renseignement sur cette maladie et je me sens bien seule face %E0 cela. Il doit passer une I.R.M le 22 pour voir o%F9 %E7a en est %28une par an%29%2C je suis tr%E8s angoiss%E9e. Je me demande si cette maladie %E9volue forc%E9ment ou si elle peut rester comme %E7a. Avez vous eu d%27autre renseignement vous m%EAme %3F et votre petite fille%2C comment va t%27elle et comment cela a commenc%E9 pour elle %3F Merci de m%27aider.%0D%0AJ%27attends de vos nouvelles%0D%0ACAROLE
27|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mab86||13:43:26|11/17/2003|Carole%0D%0AJe vous est envoy%E9e un message priv%E9. %0D%0AA bient%F4t
32|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|delphine2||11:33:20|12/01/2003|%3EBonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3ENous venons de fa%E7on fortuite%2C de d%E9couvrir que notre fille de 9 ans%0D%0Aa un engagement des amygdales cerebelleuses dans le trou occipital du crane%0D%0Aqui est l%27une des caracteristiques de la maladie de CHIARI.%0D%0AElle n%27a jamais eu aucun sympt%F4me.%0D%0ANous sommes aussi d%E9sempar%E9s et aimerions avoir des informations sur une eventuelle op%E9ration%2C connaitre les %E9volutions possibles de cette anomalie%2C%0D%0Aavoir des informations sur les r%E8gles de vies %E0 suivre %28chose %E0 ne pas faire par exemple%29%0D%0A%0D%0ANous sommes dans le m%EAme cas que vous%2C nous manquons d%27informations.%0D%0A%0D%0ASi toute fois%2C vous avez reussi a avoir des infos%2C pouvez vous nous en donner.%0D%0A%0D%0AMerci et bon courage%0D%0A
39|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|duc||17:03:59|12/02/2003|Bonjour Delphine2%2C%0D%0A%0D%0AVoici pour ma part le r%E9cit de mon op%E9ration %3A%0D%0A%0D%0AOn a ras%E9 une bande de 7cm sur 10cm l%27arri%E8re de mon crane et effectu%E9 une incision qui part du bas du cou jusqu%27%E0 la base du cr%E2ne.  %0D%0APour ce qui est de l%27op%E9ration%2C on m%92a enlev%E9 une portion de cr%E2ne %E0 l%92arri%E8re du trou occipital%2C la partie arri%E8re de la 1%E8re vert%E8bre et des incisions ont %E9t%E9 effectu%E9es dans la dure-m%E8re pour %22 %E9largir %22 un peu l%92endroit. Ca%2C c%92est le c%F4t%E9 chirurgical%85 Pour ce qui est du c%F4t%E9 %0D%0Apersonnel%2C la narcose a dur%E9 environ 4 heures%2C lors du r%E9veil j%27avais les id%E9es claires. Je savais qui et o%F9 j%27%E9tais. Bien entendu je dormais et me r%E9veillais par intermittence comme lors de toute narcose. Comme l%27op%E9ration a eu lieu le matin%2C j%27ai dormi presque toute la journ%E9e et la nuit je suis rest%E9e %E9veill%E9e. Du point de vue de la douleur%2C les infirmi%E8res m%27avaient plac%E9e tout d%27abord sur le dos la t%EAte reposait sur la cicatrice. Ma t%EAte %E9tait emball%E9e dans des bandages %28comme %E0 la t%E9l%E9vision dirait mon fils%29. Le m%E9decin est repass%E9 et il leur a fait la remarquer que c%27%E9tait douloureux et m%27a aid%E9e %E0 me placer sur le c%F4t%E9%2C avec plein de coussins. L%E0 les douleurs dues au mauvais positionnement se sont envol%E9es. Bien entendu j%27ai gard%E9 cette position %22miracle%22 jusqu%27au lendemain lors de la toilette %21 Le cou et la nuque %E9taient raides et le fait de tourner la t%EAte ou de la pencher fait mal mais une bonne r%E9%E9ducation et 7 jours apr%E8s je bougeais comme avant. Une bonne astuce que l%27on m%27avait donn%E9 est de pr%E9voir des v%EAtements faciles %E0 enfiler.%0D%0ADu point de vue de la marche%2C l%27%E9quilibre revient petit %E0 petit suivant les cas. Pour moi%2C aujourd%27hui je ne tiens toujours pas sur un pied mais d%27autres ont tout r%E9cup%E9r%E9. Alors je ne peux g%E9n%E9raliser.%0D%0A%0D%0ADu point de vue des maux de t%EAte persistants ou d%27autres sympt%F4mes persistants%2C j%27ai tout d%27abord cru que les maux de t%EAte avaient disparus mais h%E9las apr%E8s 2 mois de tranquilit%E9%2C ils sont revenus moins forts mais j%27ai %E0 nouveau peur de faire des efforts physiques m%EAme minimes. Parfois %E7a va parfois non alors je croise les doigts %E0 chaque fois %21%0D%0AJ%27ai tout le c%F4t%E9 droit endormi. Les m%E9decin ont d%27abord cru %E0 une trombose mais les scanners disent le contra%EEre%2C alors IRM et tuti quanti sont au programme de ce mois de d%E9cembre... On verra en attendant je deviens irrascible. Mes enfants continuent %E0 rigoler de moi chaque fois que le mot ne vient pas ou qu%27un autre sort %E0 la place du bon. C%27est g%E9nial lorsque l%27on parle de tout et de rien mais quand on est en train d%27expliquer avec un peu de s%E9v%E9rit%E9 pourquoi l%27enfant a mal fait eh bien l%27effet est contra%EEre  ... Et plus je suis nerveuse moins je trouve les bons mots alors je vous dis pas l%27effet final tout le monde rit sauf moi %0D%0A%0D%0ASachez seulement que beaucoup de personnes se sont faites op%E9r%E9es et ne ressentes plus rien. je pense qu%27il ne faut jamais tirer des g%E9n%E9ralit%E9s de notre propre cas et que chacun r%E9agit suivant son corps et son esprit. Alors essayez de vous relaxer vous et votre famille et de d%E9dramatiser l%27op%E9ration . Mon chirurgien m%27a dit au d%E9part %3A Prendre l%27autoroute est plus dangereux que cette op%E9ration - je partage aujourd%27hui son avis. Quant aux r%E9sultats ils d%E9pendent de tout un chacun.%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite le meilleur possible pour votre fille et votre famille.%0D%0A%0D%0A%0D%0A
40|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|meri||09:18:59|12/03/2003|Bonjour Delphine%2C%0D%0A%0D%0AJe comprends votre inqui%E9tude %E0 propos de votre fille%2C je suis vraiment d%E9sol%E9e%2C mais je vais vous pr%E9senter mon cas pour simple information.%0D%0A%0D%0AJ%27ai 36 ans%2C mari%E9e un enfant%2C apr%E8s l%27accouchement de ma fille j%27ai commenc%E9 %E0 ressentir pas mal de maux de t%EAte%2C des torticolis et au bout de deux ans j%27ai commenc%E9 %E0 avoir des signes neurologiques plus importants comme engourdissement des membres%2C fourmillement des mains%2C difficul%E9s %E0 porter m%EAme ma fille ou n%27importe quoi de lourd%2C difficult%E9s %E0 faire sortir des mots correctes... bref.%0D%0A%0D%0ASuite aux IRM que j%27ai pass%E9%2C on m%27a inform%E9 que c%27%E9tait une malformation d%27Arnold Chiari type II%2C c%E0d que les amygdales cerebelleuses sont engag%E9es dans le trou occipital jusqu%27%E0 C2. J%27ai revu d%27autres neurochirurgiens qui m%27ont confirm%E9 le diagnostic%2C je me suis m%EAme d%E9plac%E9e %E0 l%27Etranger pour avoir un autre avis%2C c%27%E9tait le m%EAme. %0D%0A%0D%0ABon ce que je voulais vous dire%2C c%27est que mon neuro m%27a expliqu%E9 que c%27est une malformation de naissance et que j%27ai pu vivre avec pendant 36 ans maintenant donc c%27est pas la peine de se pr%E9cipiter pour se faire op%E9rer. L%27op%E9ration pourra avoir lieu dans deux cas %3A le 1er%2C dans le cas o%F9 je ne pourrais plus supporter les douleurs et o%F9 ma vie quotidienne devient insupportable%2C le 2%E8me cas%2C o%F9 les signes neurologiques deviennent plus importants et qu%27il d%E9cide d%27intervenir sans attendre et c%27est %E0 lui de prendre cette d%E9cision.%0D%0A%0D%0ATant que je peux vivre avec ces sympt%F4mes%2C bien sur avec un traitement qui soulage les douleurs et qui aide %E0 se tenir debout%2C je pr%E9f%E8re patienter encore%2C %E0 vrai dire%2C j%27ai peur de l%27op%E9ration%2C j%27ai tr%E8s peur%2C je veux pas me retrouver paralys%E9e ou avec d%27autres complications%2C je veux encore voir ma fille grandir devant mes yeux.%0D%0A%0D%0AActuellement%2C je poursuis des s%E9ances de k%E9ni qui consistents %E0 relacher les muscles de la nuque et de la partie sup%E9rieure du dos%2C %E7a m%27aide un peu.%0D%0ABon%2C c%27%E9tait mon t%E9moignage personnel%2C je veux pas g%E9n%E9raliser%2C et je vous souhaite beaucoup de chance %E0 vous%2C %E0 votre fille%2C ne vous inqui%E9ter pas %E7a va aller.%0D%0A%0D%0ABon courage%0D%0AMeri%0D%0A%0D%0A
46|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mab86||14:05:14|12/05/2003|Boujour Delphine2%2C%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que votre fille va bien. J%27aimerai savoir comment vous avez d%E9couvert la malformation de votre fille. Pour ma part%2C cela a commenc%E9 par une scoliose qui est provoqu%E9 par une syringomy%E9lie dut %E0 la malformation d%27Arnold Chiari.%0D%0AA bient%F4t je l%27esp%E8re%0D%0AMab86
48|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|delphine2||15:02:21|12/05/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ANous avons d%E9couvert tout %E0 fait par hasard que Julie avait un engagement des amygdales cer%E9belleuses dans le trou occipital du cr%E2ne jusqu%27%E0 la 1ere vert%E8bre.%0D%0AElle devait faire un IRM du cr%E2ne pour contr%F4ler son hypophise %0D%0Acar elle d%E9veloppe une PUBERTE PRECOCE.%0D%0AAu moment de l%27IRM%2C le m%E8decin nous a rassur%E9 quant %E0 l%27hypophise mais nous a dit qu%27il venait de d%E9couvrir une %22importante%22 malformation et anomalie au niveau du cervelet %28cervelet trop bas et engagement des amygdales cer%E9belleuses dans le trou occipital%29. %0D%0AIl a donc d%E9cid%E9 de faire imm%E9diatement un IRM compl%E8t de la moelle .%0D%0AIl s%27est av%E9r%E9 que la moelle %E9pini%E8re %E9tait normale.%0D%0ANous sommes tomb%E9s des nues car Julie n%27a jamais eu un seul symptome neurologique ni e maux de t%EAte ni de torticoli%2C elle est en pleine forme.%0D%0ANous avons eu un rendez-vous 5 jours apr%E8s avec le Professeur BILLETTE de l%27hopital TROUSSEAU. Pour lui%2C il fallait op%E9rer avant que surviennent les probl%E8mes %28hiper tension intra cranienne%29%0D%0AMais apr%E8s en avoir pris conseil aupr%E8s d%27un neurochirurgien de l%27hOPITAL NECKER%2C il nous a rappel%E9 en personne pour nous dire qu%27aujourd%27hui il %E9tait pr%E9f%E9rable de ne pas op%E9rer mais de faire un IRM de contr%F4le tous les ans. Nous devons avoir un rendez-vous prochainement avec le Professeur BILLETTE et le neuro chirurgien afin qu%27ils nous explique ce que nous devons savoir sur cette anomalie et probablement les risques %E0 venir.%0D%0AJe pense que nous avons de la chance d%27%EAtre pris en charge par le Professeur BILLETTE qui a l%27air tr%E8s bien et fait tout pour nous rassurer.%0D%0A%0D%0AJe ne manquerai pas de vous donner les informations que j%27aurai eu lors de ce rendez-vous.%0D%0A %0D%0ABon courage%0D%0A%0D%0ADelphine%0D%0A
49|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|loussayre||11:09:44|12/08/2003|J%27ai lu vos messages sur le forum%2C mon fils de 10 ans a %E9t%E9 op%E9r%E9 en urgence le 10%2F10%2F2003 de la malformation d%27Arnold chiari type I %28engagement des amygdales c%E9rebelleuses jusqu%27%E0 C1%29. Il est rest%E9 seulement 7 jours %E0 l%27h%F4pital%2C Mais une semaine apr%E8s sa sortie il est revenu en urgence pour les m%EAme sympt%F4mes qu%27auparavant %E0 savoir mal dans la nuque maux de t%EAte violents au point d%27apr%E8s fait deux crises de convulsions %2C vomissements. cela fait deux fois depuis l%27op%E9ration qu%27il est hospitalis%E9 en tout ce fera trois semaines pleines d%27hospitalisation. Le neurochirurgien de l%27hopital NECKER qui l%27a op%E9r%E9 nous dit que ce ne sont pas des sympt%F4mes post op%E9ratoire mais plut%F4t une hypertension intra cr%E2nienne b%E9nigne. Nous avons des doutes sur l%27 interpr%E9tation des choses.Ils n%27ont rien trouv%E9 d%27autres et les seuls rem%E8des actuellement pour l%27ensemble de ces douleurs sont un traitement m%E9dicamenteux il est sous cortisone%28anti-inflammatoire puissant%29 et sous anticonvulsivant pour %E9viter les malaises.%0D%0AAujourd%27hui deux mois apr%E8s l%27op%E9ration%2C il va mieux ne vomit il a mal %E0 la t%EAte pendant 1%2F4 heure mais pas tous les jours%2C nous croisons les doigts pour que cela continue ainsi. Est ce les m%E9dicaments qui l%27aide il doit les arr%EAter le 24 d%E9cembre 2003 et nous appr%E9hendons la suite car nous avons peur qu%27il se replaingne de nouveau apr%E8s l%27arr%EAt des m%E9dicaments. Votre message m%27a interpell%E9 car j%27aimerais savoir pourquoi le neurochirurgien de NECKER ne souhaite t-il pas l%27op%E9ration pour votre fille car nous aussi nous avions consult%E9 trois neurochirurgiens avant qu%27il soit op%E9r%E9 en urgence et tous %E9taient du m%EAme avis il fallait op%E9rer. Vous ont ils expliqu%E9 pourquoi il ne voulait pas op%E9rer est ce parce que votre fille ne ressent aucun sympt%F4mes%3F%3F%3F%3F Vous ont t%27il dit qu%27il y avait des risques %E0 op%E9rer%3F%3F%3F%3F. Si oui quels sont t-ils %3F%3F%3F Car pour nous dans leur discours et surtout %E0 Necker ils nous ont dit que c%27est une op%E9ration banale%21%21%21%21 Pour mon fils je ne trouve pas son parcours si banal depuis son op%E9ration%3F%3F%3F%3F Le professeur KHAN nous a m%EAme dit que ce que faisait notre fils %E9tait une histoire %E0 dormir debout et que les sympt%F4mes pour lesquels il avait %E9t%E9 op%E9r%E9 n%27avait peut-%EAtre rien avoir avec sa malformation d%27ARNOLD %21%21%21 Sutout un conseil si je peux me le permettre%2C si actuellement votre fille ne souffre d%27aucun sympt%F4mes en rapport avec cette malformation%2C alors allez voir plusieur neurologues ou neurochirurgiens avant toute intervention. Mon fils est suivi par le Professeur PONSOT Neurologue %E0 L%27hopital st Vincent de Paul %28hop pour enfants%29 il est tr%E8s connu et explique tr%E8s bien les choses et son travail est de diagnostiquer les maladies et non d%27op%E9rer. J%27esp%E9re que vous voudrez bien que nous communiquions ensemble j%27attends de vos nouvelles et vous souhaite beaucoup de courage %E0 vous et votre fille car je sais que tout cela pour vous est %E9prouvant et en tant que maman je connais vos inqui%E9tudes.%0D%0A%0D%0A%0D%0AA BIENTOT  %0D%0A%0D%0AChristelle%0D%0A%0D%0AVOICI MON EMAIL %3A christelle.martins%40cidrac.com%0D%0A
50|7|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|delphine2||11:33:45|12/08/2003|Pour le moment nous ne connaisons pas la date de rendez vous avec le neurochirurgien de l%27hopital NECKER.%0D%0AD%E9s que j%27aurai des informations je vous les communiquerai.%0D%0AApparement%2Cil ne veut pas op%E9rer car Julie n%27a aucun symptome.%0D%0AEst-ce que votre fils avait des symptomes depuis lomgtemps avant d%27avoir %E9t%E9 op%E9r%E9 en urgence %3F%3F%0D%0AA quel age avez vous d%E9couvert cette anomalie %3F%3F%0D%0AQuels ont %E9t%E9 les symptomes juste avant l%27op%E9ration%2C ceux qui vous ont fait croire que c%27%E9tait %2B grave que d%27habitude %3F%0D%0AJulie a de temps en temps mal %E0 la t%EAte%2C mais je pense que c%27est comme n%27importe quel enfant%3B mais depuis que nous savons%2Cje suis plut%F4t anxieuse et j%27ai peur de passer %E0 c%F4t%E9 de sympt%F4mes.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 vous aussi%0D%0A%0D%0ADelphine
51|8|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|loussayre||12:08:14|12/08/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 08-12-03 à 12:12  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci de votre r%E9ponse rapide. J%E9remy a dix ans il a commenc%E9 a avoir des sympt%F4mes au mois de juin 2003 qui %E9taient espac%E9s c%27est %E0 dire une fois en juin 2003 avec douleur dans la nuque et vomissements cela le mettait chaos pendant 48 heures%2C puis apr%E8s plus rien jusqu%27au mois d%27ao%FBt 2003 o%F9 il a fait de nouveau deux %E9pisodes pareils %E0 ceux du mois de juin 2003%2C puis d%E9but septembre%2C et c%27est l%E0 que c%27est devenu de plus en plus rapproch%E9 il allait bien une semaine sur deux il rentrait de l%27%E9cole et d%27un seul coup il nous disait j%27ai tr%E8s mal derriere le cou%2C puis il g%E9missait et vommissait sans cesse cela ressemblait beaucoup %E0 des migraines il ne supportait pas le bruit ni la lumi%E9re ne tenait pas debout et avait des fourmillements dans les mains. C%27est en arrivant aux urgences %E0 ST VINCENT DE PAUL qu%27il ont d%E9cid%E9 de faire un IRM et ils ont d%E9couvert sa malformation et en ont d%E9duit que les sympt%F4mes %E9taient li%E9s %E0 cette malformation. Les neurochirurgiens nous avaient dit alors qu%27il fallait op%E9rer mais que cela n%27etait pas urgent et que l%27on pouvait le faire dans un mois.Il est vrai que les sympt%F4mes d%27une hypertension intracranienne b%E9nigne ressemblent  beaucoup %E0 ceux d%27une malformation d%27arnold chiari et aussi %E0 ceux des migraines d%27o%F9 la confusion. Il a %E9t%E9 op%E9r%E9 en urgence car un soir le 9%2F10%2F2003 il ne se sentait pas bien de nouveau mais rien de plus grave que les %E9pisodes pr%E9c%E9dents nous l%27avons emmen%E9 %E0 l%27hopital le plus proche de chez nous pour qu%27il lui fasse une perfusion et nous pensions sortir en fin de journ%E9e de l%27hopital car c%27est le seul r%E9m%E9de qui le soulagait et le remettait debout en 24 heures.Mais l%27hopital s%27est mis en relation avec l%27hop st vincent de paul et le pr PONSOT neurologue. Celui ci a demand%E9 %E0 ce que jeremy soit envoy%E9 d%27urgence au service du Pr KHAN %E0 Necker%28nous devions d%27ailleurs rencontr%E9 ce professeur le 14%2F10%2F2003 pour un troisi%E9me avis avant de dire oui pour l%27op%E9ration%29. Arriv%E9 l%E0 bas nous n%27avons pas eu le temps de dire ouf qu%27il l%27on emmen%E9 en r%E9animation pour le pr%E9parer %E0 l%27op%E9ration tout cela s%27est pass%E9 si vite le tout en 2 heures de temps%2C l%27op%E9ration elle a dur%E9 trois heures. Voila vous connaissez la suite qui ne fut pas facile pour mon fils il a beaucoup souffert physiquement et moralement. J%27attends de vos nouvelles. A Bient%F4t. Si vous voulez me demander encore d%27autres renseignements je me tiens %E0 votre disposition.%0D%0AGardez le moral. Mes meilleures pens%E9es.%0D%0A %0D%0A%0D%0AChristelle
65|9|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|delphine2||09:38:45|01/23/2004|Bonjour%2C%0D%0AComme pr%E9vu%2C nous avons eu notre rendez vous avec un professeur de l%27hopital NECKER %E0 PARIS.%0D%0AIl nous a confirm%E9 que notre fille Julie avait bien une malformation de CHIARI. %0D%0ADu fait que Julie ne pr%E9sente aucun sympt%F4me%2C il est contre l%27op%E9ration%2C mais nous a demand%E9 de faire faire un IRM de contr%F4le dans 6 mois puis un tous les ans. D%27apr%E8s lui%2C c%27est suffisant car s%27il doit y avoir un jour des sympt%F4mes %28scoliose ou des poches d%27eau dans la moelle %E9pini%E8re%29%2C ils viendront progressivement et les IRM annuels permettront d%27intervenir.%0D%0AVoil%E0%2C il ne nous reste plus qu%27%E0 esp%E9rer que les prochains IRM seront bons. Nous lui avons demand%E9 s%27il y avait des pr%E9cautions %E0 prendre dans la vie de tous les jours%2C il nous a r%E9pondu que NON. %0D%0AQuant aux risques d%27une %E9ventuelle op%E9ration%2C il nous a dit que l%27%E9largissement du trou occipital ne pr%E9sentait pas plus de risques que n%27importe qu%27elle autre op%E9ration %28risques dus %E0 l%27anesth%E9sie%29.%0D%0AVoil%E0%2C il ne nous reste plus qu%27%E0 esp%E9rer que les futurs IRM seront bons.%0D%0ABon courage %E0 tous.%0D%0ADelphine%0D%0A
66|10|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|mab86||15:00:01|01/23/2004|Bonjour delphine2 et loussayre%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que vos enfants vont bien. Ma fille a %E9t%E9 op%E9r%E9 parce qu%27elle avait une scoliose. Pour soigner cette scoliose%2C il fallait diminuer sa syringomy%E9lie d%FBt %E0 sa malformation d%27Arnold Chiari. La neurochirurgienne m%27a dit que certaines personnes avaient cette malformation sans le savoir car elles n%27avaient jamais de sympt%F4mes. Quand %E0 l%27op%E9ration%2C cela s%27est bien pass%E9e. Elle doit passer une IRM de contr%F4le en ao%FBt 2004 pour voir o%F9 en est sa syringomy%E9lie.%0D%0Aje souhaiterai que l%27on continue %E0 correspondre et si vous voulez mon adresse email%2C je serai ravie de vous le communiquer.%0D%0ABon courage %E0 vous et %E0 bient%F4t je l%27esp%E8re.%0D%0AMab86
67|10|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|meri||15:01:37|01/23/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AJe m%27appelle Meri%2C je pense que vous avez d%E9j%E0 lu dans les messages mon r%E9cit. Voil%E0%2C pour rappel%2C j%27ai 36 ans%2C je souffre d%27une anomalie d%27Arnold Chiari type II%2C c%E0d que les amygdales c%E9rebelleuses sont enfonc%E9es jusqu%27%E0 C2 la deuxi%E8me vert%E8bre%2C je pr%E9sente des sympt%F4mes neurologiques%2C tels que maux de t%EAte fr%E9quents%2C engourdissement des membres%2C fourmillement des mains%2C fatigue g%E9n%E9rales tr%E8s fr%E9quentes%2C grosso modo%2C %E7a ne va pas tr%E8s bien. J%27ai eu presque la m%EAme r%E9ponse que votre fille Julie%2C c%27est pas la peine de se faire op%E9rer maintenant tant que je peux tenir et supporter ma douleur%2C mon neurochirurgien traitant ne voulait intervenir que dans deux cas %3A soit je n%27arrive plus %E0 supporter mes douleurs et que je d%E9cide pour l%27op%E9ration%2C soit les signes neurologiques deviennent plus importants tel que paralysie. Ma question %E9tait %3A est ce que l%27op%E9ration pr%E9sente des risques%2C r%E9ponse %E9tait pas plus que n%27importe quelle autre op%E9ration %28risque d%27an%E9sth%E9sie%29.%0D%0A%0D%0APour le cas de votre fille%2C je pense que rien ne presse%2C elle est encore jeune%2C n%27a aucun sympt%F4me%2C alors laissez la vivre sa vie sans se la compliquer%2C la preuve est devant vous%2C j%27ai maintenant 36 ans et apparemment c%27est une anomalie de naissance%2C conclusion %E7a fait 36 ans que je vis avec. Ne lui compliquez pas la vie%2C il faut qu%27elle vive sans penser %E0 cette malformation%2C il faut qu%27elle sache vivre avec.%0D%0A%0D%0ANe vous inqui%E9tez pas%2C la vie est rose.%0D%0A%0D%0AMeri%0D%0A
68|11|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|delphine2||17:07:42|01/23/2004|Meri%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour ton message r%E9confortant%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toi%0D%0ADelphine
97|12|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|delphine2||09:44:17|03/08/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe reviens vers vous aujourd%27hui car beaucoup d%27entre vous on parl%E9 de vomissements. Ma fille Julie 9 ans a une malformation de CHiari d%E9couvert il y a quelques mois. Elle a depuis environ un mois des renvois gastriques assez importants%2C quasiment apr%E8s tous les repas. Mon g%E9n%E9raliste a essay%E9 de les soigner par du DEBRIDAT%2C puis du MOTILIUM rien y fait.%0D%0AJ%27aimerai savoir si pour vous il s%27agissait vraiment de VOMISSEMENTS ou comme Julie de renvois. Il me semble que l%27ensemble de la %22gestion%22 de l%27oesophage%2C des l%27estomac%2C du larynx ...est fait par le bulbe rachidien.%0D%0AEst ce que ces renvois pourraient %EAtre d%FB %E0 cette malformation %0D%0A%28compression%29%3F%0D%0A%0D%0ADelphine
98|13|RE%3A loussayre pour delphine|loussayre||11:59:38|03/08/2004|%3EBonjour delphine%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EJe suis contente d%27avoir de vos nouvelles%2Cpour ce qui est des vomissements mon fils j%E9remy en avait aussi apr%E8s les repas mais aussi entre les repas et cela pouvait se produire au moins quatre %E0 cinq fois de suite jusqu%27%E0 ce qu%27il n%27ai plus rien %E0 vomir. Si ce n%27est que des renvois je ne sais pas vous dire si l%27on peut associer cela %E0 la malformation.%0D%0AJe pense qu%27il faudrait redemander l%27avis au neurochirurgien de Necker. Depuis sa derniere hospitalisation le 12 janvier 2004%2C j%E9remy va beaucoup mieux il ne se plaint plus de rien%2Cnous avons m%EAme pu partir en vacances il a fait du ski et tout s%27est bien pass%E9. Nous esp%E9rons que c%27est l%27op%E9ration qui a am%E9lior%E9 les choses et qu%27il n%27aura plus de probl%E9mes %E0 l%27avenir. Nous croisons les doigts et esp%E9rons que ce sera une histoite ancienne.Pour votre fille tenez moi au courant est-ce qu%27elle a mal %E0 la t%EAte ou dans la nuque quand elle a ces renvois car mon fils vommissait lorsu%27il avait mal %E0 la nuque. Bon courage. A bient%F4t.%0D%0A%0D%0AChristelle %0D%0A%0D%0A%0D%0A
101|14|petit coucou de dobermann|dobermann||16:32:12|03/08/2004| Bonjour %E0 toi loussayre%2C cela faisait un petit moment que je n%27avais pas de nouvelles%2C je suis super contente pour Jeremy et le fait d%27avoir passer de bonnes vacances toi et ta petite famille %E0 dut %EAtre de merveilleuses heures de bonheur qui on certainement %22regonfler%22 le moral des troupes comme on dit chez nous.J%27esp%E8re que tout iras pour le mieux pour vous tous afin que ton fils puisse vivre sans souffrances et heureux . Pour moi actuellement je suis suivie par mon neurologue et le centre anti douleur de Caen%2C je dois commencer le mois prochain des sc%E9ances d%27accuponctures pour les migraines %28j%27esp%E8re que cela marchera %29 et je prends en ce moment un nouveau medoc en plus de tous les autres. Question %EAtre dans le coltard je le suis mais les maux de t%EAte sont toujours pr%E9sents.Je ne d%E9sesp%E8res pas et je garde confiance malgr%E9 tout%2C mais cela devient de plus en plus difficile. Enfin l%27espoir fait vivre et je ne baisse pas les bras. Sur ce la fatigue arrive et je vais te laisser %E0 tes occupations. A%2B%2B%2B%2B et surtout bonne sant%E9 %E0 tous .
99|13|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|mab86||14:01:06|03/08/2004|Bonjour DELPHINE2%0D%0A%0D%0AMa fille a eu des vomissement que 2 fois depuis qu%27elle s%27est faites op%E9r%E9e. Je ne suis pas sur de cela est du %E0 sa malformation %E9tant donn%E9 qu%22il y avait une %E9pid%E9mie de gastro. Par contre elle se plaint souvent d%27avoir mal aux jambes. %0D%0AJ%27aimerai savoir dans quel h%F4pital elle est suivit. Ma fille est suivit %E0 Tours %E0 l%27h%F4pital Clocheville. %0D%0AJe vous souhaite bon courage %E0 toutes les deux.%0D%0AA bient%F4t
100|14|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|delphine2||14:25:41|03/08/2004|Julie est suivie par un neurologue%28 professeur BILLETTE%29 %E0 l%27hopital Armand TROUSSEAU puis par le Professeur ZERRAH%3B neurochirurgien de l%27hopital NECKER.%0D%0A%0D%0AJe viens d%27essayer de les contacter cet apr%E8s-midi%2C le professeur BILLETTE doit me rappeler. Je dois ensuiv%3Dte rappeler le neurochirurgien.%0D%0A%0D%0AAlors j%27attends.%0D%0A%0D%0AJe vous transmettrais ce qu%27ils me disent.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ADelphine%0D%0A
104|15|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|delphine2||12:00:26|03/11/2004|Le neurochirurgien de NECKER m%27a rappel%E9 mardi soir et le verdict%0D%0Aest tomb%E9. Il pense effectivement que les renvois depuis d%E9but f%E9vrier de Julie sont tr%E8s probablement dus %E0 sa malformation de CHIARI.%0D%0AIl demande %E0 ce que soit fait un IRM tr%E8s rapidement et pense suivant l%27IRM devoir l%27op%E9rer pendant les vacances de PAQUES.%0D%0Aj%27ai pris un sacr%E9 coup. j%27ai peur de l%27op%E9ration%2C des risques%2C qu%27elle souffre%2C et ses cheveux longs jusqu%27aux reins %28c%27est b%EAte mais elle en est tellement fi%E8re%29. Je ne sais pas comment elle va r%E9agir. Bref je me pose plein de question. Ca me rend malade.%0D%0ADelphine.%0D%0A
105|16|message de dobermann|dobermann||14:15:37|03/11/2004| Salut %E0 toi delphine 2 %2C je viens de te lire et je m%27empresse de te r%E9pondre afin de te donner un petit conseil pour ta fille . Lorsque je me suis fait op%E9rer en 1998 %2C j%27avais du mal %E0 accepter le fait qu%27il faudrai raser les cheveux %2Cje sais que cela parraissait peut-%EAtre b%EAte par rapport %E0 l%27op%E9ration assez importante que j%27allais subir mais raser la t%EAte je ne supportais pas. Mes cheveux %E9taient milieu du dos. J%27en ai discut%E9 avec le neurochirurgien %2Clui expliquant l%27angoisse ... et %28il est vrai que ce neurochirurgien %E0 %E9t%E9 formidable pour ce probl%E8me%29 il %E0  fait le maximum pour couper le minimum de cheveux %28juste ras%E9 une bande de 5cm sur 10cm%29 afin que je puisse apr%E9s l%27op%E9ration cacher la cicatrice et surtout cela ne se voyait pas une fois mes cheveux d%E9tach%E9s. Donc si ton neurochirurgien est quelqu%27un de compatissant%2C sachant d%E9j%E0 la %22lourdeur%22 que repr%E9sente l%27op%E9ration %2Cil pourra faire lui aussi son maximum pour que ta petite puce puisse pr%E9server une si belle chevelure .Dans tout les cas bon courage%2C que tout ce passe au mieux et n%27h%E9site pas %E0 correspondre%2Cle fait de discuter peut s%27av%E9rer tr%E9s b%E9n%E9fique. %E0%2B%2B%2B bon moral et je croise les doigts pour vous.
106|16|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2 et DOBERMAN|loussayre||15:10:15|03/11/2004|Bonjour Delphine%2C%0D%0A%0D%0AJe suis d%E9sol%E9 pour votre fille et votre famille%2C mais je suis pass%E9 par ces moments l%E0 il y a quelques mois a peine et je voulais vous rassurer car J%E9remy a lui aussi %E9t%E9 op%E9r%E9 %E0 Necker par le Pr KHAN chef de service je connais le Pr ZERAH qui travaille dans le m%EAme service que le Pr KHAN.Il a l%27air gentil il ne faut pas h%E9siter %E0 le bombarder de questions. %0D%0A%0D%0AIl est vrai mon fils a les cheveux courts mais vous verriez comment il s%27arrange pour ne pas les couper totalement il lui on fait une bande de 7 cm de haut sur %E0 peine 1 cm de large%2C je leur avait demand%E9 comment il faisait pour les filles. Ils m%27ont dir qu%27ils ne leur coupent pas les cheveux ils s%27arrangent pour que cela se voyent le moins possible%2C rassurez vous %E0 ce sujet. Pour ce qui est de l%27op%E9ration%2C si les sympt%F4mes qu%27a votre fille sont r%E9ellement d%F9 %E0 CHIARI%2C chose que le neurochirurgien doit %EAtre sur avant d%27op%E9rer%2C donc redemander lui si il est formel sur le fait que les renvois viennent de CHIARI pour qu%27il n%27y ai pas d%27 erreur de diagnostic. Je sais que c%27est facile %E0 dire mais ne vous angoissez pas trop pour l%27op%E9ration%2C mon fils n%27a pas souffert apr%E8s l%27op%E9ration de toute mani%E9re il leur donne de la morphine les premiers jours ce qui aide beaucoup le fait qu%27il ai la t%EAte band%E9 est impr%E9ssionnant mais il garde le bandage seulement cinq jours maximum. Mon fils est rest%E9 seulement 7 jours il n%27a pas souffert il avait juste un petit peu le moral dans les chausettes et avait du mal a tourn%E9 la t%EAte%2C cela est bien revenu apr%E8s. Les complications qu%27a eu j%E9remy apr%E8s l%27op%E9ration %28VOIR MES AUTRES MESSAGES%29%E9tait d%FB plus %E0 de l%27hypertension intracranienne qu%27%E0 l%27arnold chiari. Par contre pas de sport pendant au moins deux mois. Au d%E9but j%27%E9tais en col%E9re et je pensais que l%27op%E9ration avait %E9t%E9 inutile maintenant que J%E9remy va mieux je me dis que peut %EAtre s%27il n%27avait pas %E9t%E9 op%E9r%E9 sa maladie se serait amplifi%E9. Il ne faut pas attendre%2C plus on fait cette op%E9ration jeune mieux cela r%E9ussi c%27est mon avis personnel.%0D%0ASi vous souhaitez correspondre personnellement avoir moi%2Cdites le moi et je communiquerais mon t%E9l%E9phone car nous habitons toutes deux la r%E9gion parisienne et je connais bien l%27hopital Necker. Si vous souhaitez mon t%E9l%E9phone je vous le communiquerais par le biais de votre e mail personnel. BON COURAGE A BIENTOT CORDIALEMENT%0D%0A%0D%0AChristelle%0D%0A%0D%0AMerci DOBERMAN pour ton message%2C et encore bon courage %E0 bient%F4t  %0D%0A %0D%0A
107|16|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|mab86||15:12:05|03/11/2004|Bonjour Delphine%0D%0A%0D%0AMa fille a subit la m%EAme op%E9ration en avril 2003.%0D%0AElle avait les cheveux courts alors cela n%27a pas pos%E9 trop de problemes. La neuro avait ras%E9 qu%27une petite bande au niveau de l%27endroit o%F9 elle devait ouvrir. Ses cheveux %E9taient un peu plus long sur le dessus%2C lorsqu%27elle %E9tait assise%2C on ne voyait pas sa cicatrice. . Il n%27y ont pas touch%E9. Les aide-soignantes que j%27avais vu avant m%27avaient dit que lorsque les cheveux %E9taient longs%2C ils les relevaient et les attachaient. Ils ne les coupaient pas. Donc a mon avis %2C je ne pense pas qui toucherons %E0 la longueurs des ses cheveux. N%27h%E9site pas a en parler avec la neuro.%0D%0AQuand %E0 l%27op%E8ration%2C cela s%27est bien pass%E9 pour ma fille. Au r%E9veil%2C elle avait mal %E0 la t%EAte%2C mais il l%27on mis sous calmant pendant 3 jours. Elle dormait beaucoup. Le plus dur a %E9t%E9 de la sur%E9lev%E9 progressivement. Elle vomissait beaucoup et ne mangeait pratiquement pas. Il l%27on mise debout la 1er fois au bout de 10 jours. Elle marchait de travers au d%E9but mais le lendemain cela allait mieux. A partir du moment o%F9 elle s%27est mise debout%2C elle a arr%EAt%E9 de vomir. Le 12e jours%2C elle est sorti de l%27h%F4pital. %0D%0ADepuis%2C elle va bien et elle se plaint tr%E8s rarement du mal de t%EAte. Elle a repris le sport %28judo%29 au bout de 6 mois.%0D%0AVoil%E0%2C si tu veux d%27autres renseignements n%27h%E9site pas.%0D%0ABon courage %E0 toutes les deux  %0D%0A
108|16|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|meri||15:14:09|03/11/2004|Bonjour Delphine%2C c%27est meri%2C je voulais simplement souhaiter bonne chance %E0 ta ch%E8re fille et %E0 toi aussi%2C ne vous inqui%E9ter surtout pas%2C mais %E7a va bien se passer%2C il faut avoir le courage pour pouvoir la soutenir et l%27aider%2C elle a de la chance de vous avoir %E0 c%F4t%E9 d%27elle.%0D%0A%0D%0AA vrai dire%2C moi aussi je souffre d%27une anomalie d%27Arnold Chiari type II%2C je supporte tr%E8s mal les douleurs mais je vis avec%2C moi aussi j%27ai tr%E8s peur de l%27op%E9ration et j%27arrive pas %E0 m%27en convaincre. Peut %EAtre parce que j%27ai des obligations et des charges %E0 assumer tels que mon foyer%2C ma petite fille%2C mon travail%2C mes charges financi%E8res...%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonne chance pour la petite et tenez nous au courant de l%27%E9volution de son %E9tat. %0D%0A%0D%0ABon courage
109|17|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|delphine2||15:40:25|03/11/2004|Mille mercis %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0Aje vous tiens au courant d%E9s que j%27ai %2B d%27infos.%0D%0A%0D%0ADelphine%0D%0A
114|18|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|delphine2||17:31:13|03/18/2004|Me revoil%E0%2C%0D%0AJulie a pass%E9 son IRM vendredi dernier et nous avons vu le neurochirurgien de NECKER hier midi. Le verdict est confirm%E9%2C Julie se fait op%E9rer le 8 avril prochain. Nous avons tr%E8s peur %28elle aussi%29. Je vous tiendrais au courant des suites de son op%E9ration. je crois que je vais vivre les jours les %2B difficiles de ma vie.%0D%0A%0D%0ADelphine.
115|19|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|mab86||22:20:57|03/18/2004|Bonjour delphine%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite %E0 toutes les deux bon courage . Ne t%27inqui%E8tes pas trop%2C cela va bien se passer. Donne  nous de vos nouvelles rapidement . Bisous %E0 toutes les deux et n%27hesite pas %E0 venir parler.
116|19|RE%3A CHRISTELLE POUR  DELPHINE 2|loussayre||09:38:46|03/19/2004|Ch%E9re Delphine%2C%0D%0A%0D%0AJe suis sinc%E9rement d%E9sol%E9 d%27apprendre que Julie doit %EAtre op%E9r%E9%2Ccomme je vous comprends et compatis avec vous deux%2C car moi mon mari et J%E9remy sommes pass%E9s par les moments que vous allez vivre. Sachez que dans ces moments l%E0%2C la famille et l%27entourage vous seront d%27un grand soutien et vous aideront %E0 passer au mieux ces mauvais instants. Rassurez vous l%27op%E9ration va bien se passer il n%27y a aucune raison pour qu%27il en soit autrement. En tant que maman il est normal de s%27inquieter et s%27angoisser pour ces enfants %E0 leur age on ne voudrait qu%27il ne leur arrive rien et l%27on pr%E9fererait %EAtre %E0 leur place%2C on trouve m%EAme cela injuste %21%21%21%0D%0A%0D%0APour J%E9r%E9my et nous m%EAmes%2C et ce malgr%E9 son op%E9ration au moins une chose a %E9t%E9 b%E9n%E9fique%2C c%27est qu%27%E0 travers les moments r%E9p%E9t%E9s que nous avons pass%E9 %E0 l%27hopital%2C nous nous sommes rendus compte qu%27il y avait des enfants et des familles qui souffraient encore bien plus que nous et dont la maladie %E9tait bien plus grave et bien cela remets les id%E9es en place et nous permets de relativiser sur ce qui nous arrive%2C Depuis ce jour J%E9r%E9my a grandi dans sa t%EAte. C%27est une chose positive. Vous verrez %E0 l%27hopital il y a une association qui s%27appelle TETE EN L%27AIR je ne sais pas si vous aurez l%27ocassion de les rencontrer mais pour ma part je soutiens leur action au sein du service de neurochirurgie depuis que j%E9r%E9my a %E9t%E9 op%E9r%E9 car ils nous ont beucoup aid%E9 moralement. D%27autre part%2C tout de suite apr%E8s l%27op%E9ration et comme pour toutes op%E9rations votre fille ira en service de r%E9animation pour %EAtre mieux surveill%E9 et qu%27il puisse lui donner de la morphine si elle ressent des douleurs. L%27%E9quipe du service de r%E9animation est g%E9nial il vous explique bien tout ce qu%27ils font et administrent %E0 votre enfant. Il y a un infirmier qu%27il s%27appelle %22COR%22 il est asiatique et d%27une douceur extr%EAme avec les enfants il s%27est vraiment bien occup%E9 de J%E9remy%2C nous ne l%27oublierons jamais.Le seul probl%E9m%F9e du service de r%E9animation est qu%27on ne peut pas dormir aupr%E8s de notre enfant%2C mais sachez que durant les deux premiers jours ils leur donnent de la morphine qui les rendent un peu chaos de ce fait ils dorment beucoup et ne se rendent pas compte que la nuit ils sont seuls. Le plus dur en ce qui nous concerne c%27est quand J%E9r%E9my est sorti de r%E9animation%2C et qu%27il l%27on mis dans une chambre%2C l%E0 il s%27est rendu compte de son %E9tat et n%27avait pas trop le moral%2C il voulait que l%27on soit jour et nuit avec lui ce qui est normal. J%E9r%E9my n%27est rest%E9 que trois jours en r%E9animation et quatres jours en chambre. On lui a enlev%E9 son bandage autour de la t%EAte au bout du cinqui%E9me jour et une kin%E9 est venu lui faire faire des mouvements de la nuque. Le sixieme jour il commencait %E0 se mettre debout et allait %E0 l%27%E9cole du service de Neurochirurgie o%F9 l%27%E9quipe est g%E9nial. Le seul probl%E8me ce sont les chirurgiens on aimerait qu%27ils passent plus souvent voir notre enfant et nous tiennent au courant de l%27%E9volution le mieux possible%2C ce qui n%27est pas toujours le cas.%0D%0A%0D%0A       %0D%0AJe vais arr%EAter de vous ennuyer avec mes longs discours j%27esp%E9re que mon t%E9moignage vous a aid%E9 un petit peu. Je pense bien %E0 vous et votre fille vous souhaite bon courage. Surtout n%27h%E9sitez pas %E0 me laisser des messages si vous souhaitez discuter et merci de me tenir au courant car je suis de tout coeur avec vous. A bient%F4t toutes mes amiti%E9s Christelle%0D%0A 
117|20|RE%3A CHRISTELLE POUR  DELPHINE 2|delphine2||10:51:39|03/19/2004|Bonjour Mab86 et Christelle%0D%0A%0D%0AJe vous remercie beaucoup de votre soutien %E7a m%27aide enorm%E9ment.%0D%0A%0D%0ACa fait vraiment du bien de se sentir soutenu dans ces moments difficiles.%0D%0A%0D%0APour moi je crois que %E7a va %EAtre la plus diure epreuve de ma vie mais je dois rester forte pour Julie qui pleures beaucoup tellement elle a peur.%0D%0A%0D%0AMerci encore%0D%0A%0D%0ADelphine%0D%0A
118|21|Bon courage|meri||13:21:24|03/19/2004|Bonjour Delphine%2C c%27est meri%0D%0A%0D%0AJe voulais tout simplement vous dire que je suis de tout coeur avec vous%2C je prie le bon Dieu pour votre adorable julie%2C ne vous inqui%E9ter surtout pas%2C %E7a va tr%E8s bien se passer.%0D%0A%0D%0AUne petite chose%2C il faut absolument garder le moral pour ne pas d%E9primer Julie%2C il faut essayer de la convainqre que l%27op%E9ration se passera tr%E8s bien et qu%27elle va se remettre de ses malaises apr%E8s. %0D%0A%0D%0AQardez le sourire%2C ayez l%27air optimiste%2C c%27est tr%E8s important.%0D%0A%0D%0AA propos%2C je suis dans une phase importante%2C c%27est pour cela que je me suis absent%E9e ces derniers jours du site%2C je commence %E0 avoir des signes neurologiques tr%E8s importants%2C et en plus de la malformation d%27Arnold  j%27ai d%E9couvert que j%27ai une arthrose cervicale%2C %E7a m%27a d%E9prim%E9e%2C je suis entrain de faire des bilans sanguins et des radios pour prendre une d%E9cision. C%27est pas grave%2C c%27est la loi de la vie%2C c%27est le destin%2C on n%27y peux rien changer.%0D%0A%0D%0ADelphine%2C gardes le moral pour la petite%2C il faut pas qu%27elle d%E9prime.%0D%0A%0D%0ATr%E8s bonne chance et tiens nous au courant%2C on restera %E0 l%27%E9coute.%0D%0A%0D%0ABisous %E0 Julie.%0D%0AMeri
119|22|Bonjour %E0 tous|delphine2||10:16:07|03/22/2004|Julie me pose beaucoup de questions auxquelles je ne sais pas r%E9pondre%2C si vous pouvez m%27aider par votre exp%E9rience ce serait sympa.%0D%0A%0D%0AAura t%27elle le droit d%27avoir des visites %28papy mamie tonton tata%29 %3F%0D%0APortera t%27elle une minerve apr%E8s l%27op%E9ration %3F%0D%0AEst ce qu%27elle pourra s%27alonger sur le dos %3F%0D%0AEst ce qu%27elle pourra bouger sa t%EAte %3F%0D%0AEst ce qu%27elle pourra se laver les cheveux %3F%0D%0AEst ce qu%27elle pourra manger %3F%0D%0AUne fois sortie de l%27hopital pourra t%27elle reprendre tout de suite une vie normale %3F %28Nous devons aller au concert de LORIE le samedi 17 avril%2C elle ne veut pour rien au monde le rater%29.%0D%0A%0D%0AQuant %E0 moi%2C Christelle%2C j%27aimerai savoir comment est ce que tu as fait%2C%0D%0Arentrais tu chez toi le soir%2C ou y a t%27il la possibilit%E9 de rester sur place %3F C%27est vrai que nous habitons en r%E9gion Parisienne mais aller de la banlieue EST %E0 NECKER le matin%2C c%27est au moins 2 heures de trajet .%0D%0A%0D%0AQuels sont les horaires des visites pour les parents %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci pour vos r%E9ponses.%0D%0A%0D%0AMerci de votre soutien %0D%0A%0D%0ADelphine%0D%0A
120|23|RE%3A BONJOUR DELPHINE ET JULIE|loussayre||11:49:19|03/22/2004|Bonjour %E0 toutes les deux%2C%0D%0A%0D%0AJe suis contente d%27avoir de vos nouvelles comment va Julie%2Cressent-elle des sympt%F4mes en ce moment mal %E0 la nuque vomissements%3F%3F%3F%3F%3F Au fait j%E9r%E9my a 10 ans qu%27elle age %E0 Julie%3F%3F%3F%3F Nous habitons aussi la banlieue EST exactement %E0 PONTAULT COMBAULT. Je vais repondre %E0 vos questions dans l%27ordre%3A%0D%0A%0D%0AOui elle pourra avoir la visite des personnes qu%27elle d%E9sire mais seulement quand elle sera sorti de r%E9animation. C%27est %E0 dire trois environ apr%E8s l%27op%E9ration. Par contre il n%27accepte pas les fr%E8res et soeurs en dessous de 15 ans et le fait que nous soyons trop nombreux dans la chambre.%0D%0A%0D%0AJ%E9r%E9my a port%E9 une minerve souple de temps en temps et c%27%E9tait plus par confort que parce qu%27il avait mal%2C car pour manger les minerves ce n%27est pas %E9vident. A la sortie de l%27hopital on lui a dit qu%27il pouvait la mettre quand il voulait je peux vous dire qu%27il l%27a tres peu mise. %0D%0A%0D%0AOui elle pourra s%27allonger sur le dos la t%EAte bien cal%E9e sur l%27oreiller c%27est d%27ailleurs la meilleure position. %0D%0A%0D%0AOui elle pourra progressivement bouger sa t%EAte. J%E9remy penchait un peu la t%EAte sur le cot%E9 au d%E9but mais c%27%E9tait parce qu%27il se sentait mieux ainsi au bout d%27une semaine apr%E8s sa sortie de l%27hopital il la tenait plus droite.%0D%0A%0D%0AOui d%27ailleurs au bout de quatre jours de m%E9moire il ont fait %E0 J%E9r%E9my un shampoing par jour %E0 la b%E9tadine pour laver et d%E9sinfecter la cicatrice. Apr%E8s ce sera %E0 elle ou bien %E0 vous de faire ces shampoings b%E9tadin%E9s %E0 la maison pas de vrai shampoing ordinaire avant quinze jours environ.%0D%0A%0D%0ALes deux premiers jours il ne mange pas beaucoup mais apr%E8s oui il faudrait peut %EAtre un peu l%27aider au d%E9but si les mouvements de son corps ou de sa t%EAte lui font mal%0D%0A%0D%0AOui ell pourra reprendre une vie quasi normale %E0 l%27exception du sport et de la piscine interdiction pendant au moins deux mois. Pour l%27%E9cole dem%E9moire il avait prescrit une reprise quinze jours apr%E8s la sortie de l%27hopital. Bien entendu surtout ne pas lui faire porter de choses lourdes les premiers temps son cartable pas sur les epaules au d%E9but.%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas trop quoi r%E9pondre quant au concert de LORIE En effet si elle est oper%E9e le 8 avril elle va je pense rester un minimun de sept jours %E0 l%27hopital ce qui nous am%E9ne au 15 avril il faut voir comment elle se sentira le 15 avril et savoir si elle suportera la fatigue du bruit%2C tout d%E9pend de son evolution apr%E8s l%27op%E9ration en tous les cas je souhaite de tout coeur qu%27elle puisse y aller et je pense et prie pour que cela se fasse.   %0D%0A%0D%0ANon je ne rentrais pas %E0 PONTAULT tous les soirs car effectivement cela faisait beaucoup trop de trajet tous les jours. Nous alternions avec mon mari un jour sur deux il restait dormir avec J%E9r%E9my %E0 l%27hopital et moi je rentrais pour voir mon autre fils romain qui a 8 ans. J%27ai eu de la chance car je dormais moi et mon fils romain chez mes parents qui habitent MAISONS ALFORT donc beaucoup plus pres de l%27hopital. En tous les cas d%E8s que Julie sera sorti de la r%E9animation o%F9 l%E0 les parents n%27ont pas le droit de rester dormir%2C vous pouvez demander %E0 l%27infirmiere chef une chambre m%E9re-enfant et ainsi rester jour et nuit avec elle.%0D%0A%0D%0APour les parents%2C si on ne dort pas %E0 l%27hopital on peut rester jusqu%27%E0 21 heures le soir et le matin on peut venir vers 9 heures %0D%0A%0D%0AAu fait si cela n%27est pas trop indiscret ou habitez vous%3F%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0ABisous %E0 toutes les deux Bon courage A bient%F4t je l%27esp%E9re.%0D%0A%0D%0APS%3A J%27ai parl%E9 de Julie %E0 mon fils J%E9remy et il m%27a dit avec ces mots d%27enfants %22OH LA PAUVRE%22 J%E9r%E9my aussi aime LORIE il a un poster gigantesque dans sa chambre. Toute notre petite famille pensons bien %E0 vous%0D%0A%0D%0AChristelle %0D%0A%0D%0A%0D%0A
121|23|RE%3A Bonjour %E0 tous|mab86||14:00:17|03/22/2004|Bonjour Delphine%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que Julie va bien. %0D%0APour r%E9pondre %E0 tes questions%2C ma fille avait droit d%27avoir de la visite. M%EAme son fr%E8re de 9 ans a eu le droit de venir. Par contre%2C les autres enfants n%27avait pas le droit en dessous de 15 ans. Nous%2C nous pouvions venir %E0 n%27importe quelle heure et repartir quand on voulait. J%27arrivais vers 7h30 et repartais vers 21h. %0D%0A%0D%0AElle n%27a pas eu de minerve et elle est all%E9 dans sa chambre apr%E8s %EAtre pass%E9 par la salle de r%E9veil %28op%E9r%E9e %E0 9h%2C elle est revenue vers 15h%29. Ils lui ont juste mis un pansement le 1er jour et la neuro lui a enlev%E9 le 2e jour. Elle voulait que sa cicatrice respire. Il lui netoyait 2 fois par jour.%0D%0A%0D%0AElle %E9tait allong%E9e sur le dos et ils lui ont cal%E9 sa t%EAte avec des petits coussins pour pas qu%27elle tourne sa t%EAte pendant 3 jours. Pour manger%2C c%27%E9tait pas pratique mais comme elle avait une perfussion%2C elle n%27avait pas trop faim. Elle %E9tait aussi sous calmant%2C ce qui la faisait dormir beaucoup les 3 premiers jours.%0D%0A%0D%0ANous lui avont lav%E9 les cheveux 4 ou 5 jours apr%E8s l%27op%E9ration en faisant attention de ne pas mouiller sa cicatrice. %0D%0A%0D%0AQuand nous sommes revenus %E0 la maison%2C elle avait le droit de faire se qu%27elle voulait sauf le sport et la piscine. Il fallait eviter qu%27elle tombe pour ne pas se cogner la t%EAte. Elle a pu se baigner en juillet lorsqu%27on a %E9t%E9 %E0 la mer en vacances. Elle a repris l%27%E9cole environ 2 semaines apr%E8s la sortie de l%27h%F4pital.%0D%0A%0D%0APour le concert de LORIE%2C tout d%E9pendra si elle est fatigu%E9e . Ma fille est rest%E9 12 jours %E0 l%27h%F4pital. Mais normalement%2C elle devait rest%E9 10 jours.%0D%0A%0D%0Avoil%E0%2C j%27esp%E8re avoir r%E9pondu %E0 tes questions et n%27h%E9site pas si tu en as encore.  %0D%0A%0D%0ABon courage et %E0 bient%F4t.
123|24|RE%3A Bonjour %E0 tous|delphine2||08:51:43|03/29/2004|Bonjour Christelle et Mab86%0D%0A%0D%0APour Julie la date approche %E0 grands pas et demain mardi%2C nous avons rendez vous avec l%27anesth%E9siste et je pense que l%27on va revoir le neurochirurgien.%0D%0A%0D%0AJe vous ai envoy%E9 %E0 toutes les deux un message personnel la semaine derni%E8re mais je pense qu%27il n%27est pas arriv%E9 %E0 destination.%0D%0A%0D%0AJe vous demandait si vous saviez exactement quelle op%E9ration%2C vos enfants avaient subi.%0D%0A%0D%0AJulie%2C il parle de lui ouvrir la boite cranienne et la dure m%E8re pour pouvoir aller %22gratter%22 l%27os du cr%E2ne afin d%27%E9largir la boite cranienne%0D%0Aet ainsi faire de la place au cervelet.%0D%0A%0D%0AMeric de votre r%E9ponse.%0D%0A%0D%0ADelphine%0D%0A
124|25|RE%3A BONJOUR DELPHINE ET JULIE|loussayre||10:29:57|03/29/2004|Bonjour Delphine et Julie%0D%0A%0D%0AJe suis heureuse d%27avoir de vos nouvelles%2C je pense souvent %E0 vous et j%27esp%E9re que vous gardez le moral comment va julie la date approche et je comprends vos appr%E9hensions %21%21%21%21%0D%0A%0D%0AEn effet je n%27ai pas re%E7u votre mail perso si vous voulez me le renvoyer voici mon adresse christelle.martins%40cidrac.com%0D%0A%0D%0AEn r%E9ponse %E0 votre question%2C J%E9r%E9my a %E9t%E9 op%E9r%E9 de la m%EAme fa%E7on que Julie va l%27%EAtre ils ont ouvert la boite cranienne et la dure m%E9re ils ont gratt%E9 l%27os pour faire de la place. Ils devaient peut %EAtre retirer les amydales c%E9rebelleuses au moment de l%27op%E9ration mais le professeur KHAN en ouvrant a jug%E9 que ce ne serait pas n%E8cessaire. %0D%0A%0D%0AVoila ce que je sais de l%27op%E9ration en elle m%EAme%2C donnez moi de vos nouvelles. A bient%F4t. Plein de gros bisous %E0 votre petite puce.%0D%0A%0D%0AChristelle  
125|26|RE%3A BONJOUR DELPHINE ET JULIE|delphine2||10:40:00|03/29/2004|Christelle%2C%0D%0A%0D%0AJe suis d%E9sol%E9e mais oubli%E9 de vous demander %3A%0D%0ACombien de temps a dur%E9 l%27op%E9ration %3F%0D%0AA quelle heure J%E9r%E9my est il parti en salle d%27op%E9ration %3F%0D%0AA quelle heure est il revenu dans sa chambre %3F%0D%0AAu bout de combien de temps avez eu des nouvelles de l%27op%E9ration %3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance%0D%0A%0D%0Adelphine%0D%0A
126|27|RE%3A BONJOUR DELPHINE ET JULIE|loussayre||10:54:20|03/29/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-03-04 à 10:55  (GMT)[/font][p]Bonjour Delphine%2C%0D%0A%0D%0AL%27op%E9ration dure environ 3 heures%2C il est parti vers 14 h et il est arriv%E9 en salle de r%E9animation vers 18 heures%2C nous avons pu le voir vers 18H30. D%E9s la fin de l%27op%E9ration%2C vers 17 heures le professeur KHAN nous a appel%E9 sur notre portable pour nous dire que tout s%27%E9tait bien pass%E9. Il nous a appel%E9 car c%27%E9tait un vendredi et il partait de l%27hopital nous devions le revoir que le lundi suivant. %0D%0A%0D%0AA bient%F4t %0D%0A%0D%0AChristelle%0D%0A%0D%0A%0D%0A
127|25|RE%3A Bonjour %E0 tous|mab86||11:00:50|03/29/2004|Bonjour Delphine%0D%0A%0D%0AJ%27ai bien re%E7us ton message et j%27y ai r%E9pondu. Apparament tu ne l%27a pas re%E7u. Je vais te r%E9pondre sur le forum mais cet apr%E8s-midi parce que c%27est l%27heure de manger et mon fils vient d%27arriver.%0D%0AMab86%0D%0A
129|26|RE%3A Bonjour %E0 tous|delphine2||12:01:25|03/31/2004|Nous sommes all%E9es avec Julie au rendez vous  de l%27anesth%E9siste %E0 NECKER.%0D%0ALe medecin a tout expliqu%E9 %E0 Julie le d%E9roulement de son anesth%E9sie ainsi que la salle de r%E9veil et la r%E9animation. Elle a beaucoup insist%E9 sur le traitement de la douleur et a r%E9pondu %E0 toutes les questions de Julie.%0D%0AJulie a voulu voir le service. Alors le medecin nous a fait une visite guid%E9e et a pr%E9sent%E9 %E0 Julie le Personnel et surtout les infirmi%E8res de la r%E9animation. Ca la un peu rassur%E9e bien que les %22machines%22 de la salle de r%E9a l%27ont impressionn%E9.%0D%0AVoil%E0%2C dans une semaine Julie entre %E0 l%27hopital et tension monte.%0D%0A%0D%0AMerci de votre soutien %E0 tous%0D%0A%0D%0ADelphine
141|16|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|Angelina42||21:15:57|04/26/2004|Je vous rassure%2C il nous rase plus tous les cheveux mais seulement %E0 un petit endroit derri%E8re la t%EAte%2C %E7a se voit %E0 peine%2C et je pense que c%27est une bonne chose cette op%E9ration%2C moi %E0 deux ans j%27avais le hoquet tout le temps.
145|17|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|delphine2||11:31:41|05/03/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0ANous sommes le 3 mai et je reviens seulement vers vous pour vous donner des nouvelles de Julie qui ne sont malheureusement pas joyeuses.%0D%0A%0D%0AUn petit r%E9sum%E9 depuis le 8 avril %3A%0D%0A%0D%0A8 avril %3A Op%E9ration de Julie qui a consist%E9 %E0 lui retirer de l%27os occipital%2C lui retirer la 1%E8re vert%E8bre et %E0 ouvrir la durem%E8re.%0D%0ABeaucoup de c%E9phal%E9es et de vomissements%2C Julie %E9tait tr%E8s mal mais c%27%E9tait pr%E9vu.%0D%0A%0D%0A15 avril %3A Elle est sortie de l%27hopital avec un traitement antalgique et un collier cervical car elle avait la t%EAte de travers.%0D%0A%0D%0A17 avril %3A concert de Lorie %28le chirurgien n%27y voyait aucun inconv%E9nnient%29%0D%0AElle p%E9tait la forme. %0D%0A%0D%0ALes jours suivants Julie %E9tait redevenue comme avant elle voulait reprendre le v%E9lo la patinette on r%E9invitait les copines %E0 dormir. Tout allait bien elle remangeait. C%27%E9tait le PARADIS%0D%0A%0D%0A21 avril %3A Douleur foudroyante en fin de journ%E9e et de nouveaux vomissements.%0D%0A%0D%0A22 avril %3A R%E9hospitalisation car Julie avait des douleurs insuportables.%0D%0A%0D%0A23 avril %3A Ponction au niveau de sa cicatrice sans r%E9sultat car une poche de liquide c%E9phalo rachidien c%27est form%E9e%2C ce qui explique les fortes c%E9phal%E9es.%0D%0A%0D%0A24 avril %3A  Nouvelle ponction de 25 ml de liquide. Julie  a %E9t%E9 super bien pendant 3 heures et puis %E7a a recommenc%E9.%0D%0A%0D%0A25 avril %3A xi%E8me scanners et ils ont d%E9cid%E9 de r%E9op%E9rer Julie.%0D%0AIls ont alors retir%E9 les amygdales c%E9rebeulleuses retir%E9 encore de l%27os occipital et install%E9 une d%E9rivation entre le 4%E8me ventricule et la moelle %E9pini%E8re afin de permettre une meilleure %E9vacuation du liquide.%0D%0A%0D%0AJulie est de nouveau tr%E8s mal comme pr%E9vu apr%E8s ce genre d%27op%E9ration.%0D%0A%0D%0A27 avril %28jour de mon anniversaire%29 Julie sort de r%E9a pour int%E9grer une chambre normale vers 16H00. Re douleur foudroyante vers 21H00%2C re scanner et ils reint%E8grent Julie en r%E9animation.%0D%0A%0D%0AIls ne comprennent pas ce qui se passe. Les medecins n%27ont jamais vu %E7a sur 500 cas op%E9r%E9s.%0D%0A%0D%0A30 avril %3A  Julie subit sa 3%E8me intervention chirurgicale qi a consist%E9 a lui faire un trou dans la boite craniene sur le c%F4t%E9 droit et lui ponctionner une poche de liquide qui s%27%E9tait form%E9.%0D%0A%0D%0A1er mai%3A  Nous retrouvons %E0 13H00 une Julie en %22forme%22 si on peux dire. Et sommes sereins . %0D%0AMais notre apaisement ne dure qu%27un temps car %E0 17H00 Les douleurs ont repris de fa%E7on encore plus insupportables. Nous %E9tions samedi soir compl%E8tement effondr%E9s avec mon mari. Julie nous suppliait. Elle nous a m%EAme dit qu%27elle ne supportait plus ses douleurs %2C qu%27elle nous aimait plus ce que tout au monde%2C qu%27on la pardonne mais qu%27elle allait mourir %0D%0AElle ne pouvait plus supporter ses douleurs.%0D%0A%0D%0AIls lui ont refait un nouveau scanner en urgence.%0D%0A%0D%0AQuand nous sommes remont%E9s du scanner%2C Julie avait 39%B03 de fi%E8vre donc probablement une infection. ils ont tout de suite fait un bilan sanguin complet. Dans la nuit elle a eu aussi une ponction lombaire qui l%27a soulag%E9 au niveau de la t%EAte et leur a permis d%27analyser le liquide pour savoir si l%27infection ne venait pas de l%E0.%0D%0A%0D%0A2 mai %3A  Julie n%27a plus de fi%E8vre %28mais elle est dop%E9e%29 les douleurs %E9taient plus supportables et elle a encore un peu vomis.%0D%0A%0D%0A3 mai %3A Nous l%27avons eu ce matin au t%E9l%E9phone%2C elle n%27avait pas mal elle a reussi %E0 dormir cette nuit.%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui nous esp%E9rons voir le neurochirurgien  car ce matin ils devaitent discut%E9er du cas de Julie.%0D%0A%0D%0AVoil%E0 les nouvelles qui ne sont pas r%E9jouissantes loin de l%E0. %0D%0A%0D%0AEn un mot%2C c%27est l%27 ENFER%0D%0A%0D%0ADelphine.%0D%0A%0D%0A
146|18|RE%3A syndrome d%27arnold chiari pour DELPHINE 2|meri||12:27:25|05/03/2004|Bonjour Delphine%2C%0D%0A%0D%0ACrois-moi%2C depuis le 8 avril de croisait les doigts pour vous%2C chaque jour je regardais le site pour chercher des nouvelles de Julie%2C pas de nouvelles durant tout ce temps alors je me suis dis que vous %EAtes occup%E9e avec Julie.%0D%0A%0D%0AEn voyant ton message d%27aujourd%27hui%2C j%27ai sursaut%E9%2C enfin une nouvelle%2C c%27est vrai%2C c%27est pas la joie chez vous%2C j%27ai lu ton message 2 et 3 fois%2C j%27ai essay%E9 de comprendre tout ce qui se passe%2C mais je comprends pas vraiment toutes ces ponctions et comment ils ont pu toucher aux amygdales c%E9rebelleuses %28d%27apr%E8s ce que j%27entends dire%2C il ne faut absolument pas y toucher%29...%0D%0A%0D%0AJe suis de tout coeur avec vous%2C je prie Dieu pour que Julie se r%E9tablisse.%0D%0A%0D%0AUne petite faveur %3A s%27il te plait Delphine%2C tiens moi au courant de tout ce qui se passe%2C j%27aimerais bien suivre avec toi l%27%E9tat de Julie.%0D%0A%0D%0ABonne chance et bonne sant%E9 et surtout bon courage pour toi et le papa de Julie.%0D%0A%0D%0AMeri
152|18|RE%3A CHRISTELLE POUR DELPHINE 2|loussayre||15:24:46|05/04/2004|Ch%E9re Delphine%2C%0D%0A%0D%0AJe suis heureuse d%27avoir de vos nouvelles et %E0 la fois je crois halluciner quand je lis le r%E9cit de l%27op%E9ration de Julie. Je ne pensais pas que cela se passerait aussi mal. En effet avant l%27op%E9ration%2C Julie ne souffrait pas de trop et la maintenant c%27est pire. %0D%0A%0D%0AJe m%27aper%E7ois que cela s%27est pass%E9 pire pour Julie que pour mon fils J%E9remy.%0D%0ALes suites post op%E9ratoires de Julie ressemble %E0 quelques choses pr%E9s %E0 celles de J%E9remy. En effet%2Cil est rest%E9 comme Julie sept jours %E0 l%27hopital apr%E8s son op%E9ration puis pendant la semaine suivante tout allait bien puis un soir il a eu lui aussi des douleurs insupportables et a vomis %E9norm%E9ment. Il avait derri%E9re la nuque %E0 l%27endroit o%F9 il a %E9t%E9 op%E9r%E9 une boule qui gonflait et d%E9gonflait %E0 chaque fois que cette boule gonflait il avait tr%E8s mal dans toute la t%EAte. Il a du %EAtre reshospitalis%E9 de nouveau%2Cle professeur KHAN a fait passer un IRM en urgence il avait un doute et voulait voir s%27il n%27y avait pas une retenue de liquide c%E9phalo rachidien %E0 cet endroit. Sur l%27IRM ils ont vu une petite tache et nous ont dit que la retention du liquide arrivait fr%E9quemment apr%E8s l%27intervention et que cela s%27enrayerait avec le temps seulement J%E9r%E9my souffrait trop. C%27est alors qu%27un soir il nous ont dit qu%27il fallait le r%E9op%E9rer%2C mon mari et moi avons refus%E9 car nous avions aucune certitude que cela arrangerait les choses. Ils voulaient lui poser des drains nous nous y sommes oppos%E9s. Nous leur avons demand%E9 s%27il n%27existait pas des traitements m%E9dicamenteux%2C et ils ont accept%E9 de lui prescrire un traitement cotisone%2C cela a pris %E9videmment beaucoup de temps avant que cela s%27arrange deux mois environ avec des stages fr%E9quents %E0 l%27hopital. Il a lui aussi eu droit %E0 X scanners%2CIrm et ponctions lombaires.%0D%0AIl ne savait pas ce qu%27il avait et nous ont dit %E0 nous aussi que c%27%E9tait la premi%E9re fois qu%27il avait un cas comme celui de J%E9r%E9my. Apparemment pas %E0 en croire votre r%E9cit. Faut il leur faire confiance avons nous le choix ils ne nous disent pas tout et cela me r%E9volte.%0D%0ALes douleurs pour j%E9ramy sont partis du jour au lendemain et ce le jour o%F9 cette boule derriere le t%EAte a disparu. Nous aussi %E0 l%27%E9poque nous vivions un v%E9ritable enfer mais je crois que pour vous cela est pire. Je n%27en reviens pas qu%27ils aient op%E9r%E9 Julie trois fois de suite%21%21%21%21 Cela me fait mal de savoir qu%27elle a tant souffert.%0D%0A %0D%0AUn jour lorsque mes parents emmenaient J%E9remy en voiture au urgence de Necker et ce pour la %E9ni%E9me fois%2C il avait tellement mal qu%27il a dit %E0 ma m%E9re qu%27il allait mourrir quand vous entendez cela de la part de votre enfant de 10 ans c%27est affreux vous %E9prouvez une peine enorme et tout s%27%E9croule autour de vous.%0D%0A%0D%0AComme je vous comprends%2C ayant toutes les deux v%E9cus le m%EAme souffrance de voir notre enfant dans cet %E9tat%2Csi vous en %EAtes d%27accord j%27aimerais tellement discuter de cela avec vous au t%E9l%E9phone  voici mon e mail perso christelle.martins%40cidrac.com nous pourrons nous %E9changer nos t%E9l%E9phones.%0D%0A%0D%0AAvez vous demand%E9 au service de neurologie de Necker de passer voir Julie%2C avez vous rencontr%E9 la psy du service elle pourrait peut %EAtre vous aider. Ce qu%27il en ressort pour J%E9remy c%27est que tout c%27est mieux r%E9solu avec des m%E9dicaments qu%27avec l%27op%E9ration. Alors si je peux me permettre ne laissez pas r%E9op%E9rer de nouveau Julie prenez des conseils d%27un autre hopital ou d%27un autre neurologue c%27est ce que nous avons fait lorque j%E9r%E9my %E9tait %E0 Necker nous avons pouss%E9 les portes avons demand%E9 sans cesse des explications%2C avons demand%E9 le rapport de l%27op%E9ration etle dossier m%E9dical complet pour pouvoir le montrer %E0 d%27autres. Nous ne comprenions pas pourquoi il %E9tait plus mal qu%27avant l%27op%E9ration. Remarquez difficile de comprendre quand les m%E9decins eux m%EAmes ne comprennent pas.   %0D%0A%0D%0ACroyez moi nous sommes tr%E8s pein%E9s mon mari et moi de voir les moments si difficiles que vous traversez%2C cela nous replonge forc%E9ment quelques mois en arriere. %0D%0A%0D%0AJe prie de toute mes forces pour que Julie aille mieux et qu%27il trouve la solution pour qu%27enfin elle ne souffre plus. Toutes mes pens%E9es sont avec vous%2C bon courage et surtout donnez nous de vos nouvelles.%0D%0A%0D%0ATenez bon%2C pleins de bisous %E0 votre Julie %0D%0A%0D%0AChristelle
154|19|RE%3A CHRISTELLE POUR DELPHINE 2|delphine2||10:27:52|05/05/2004|Bonjour Christelle et M%E9ri%0D%0A%0D%0AMe revoil%E0 et encore une fois avec des mauvaises nouvelles%0D%0A%0D%0AHier midi%2C nous %E9tions contents car lorsque nous sommes arriv%E9s en r%E9a pour voir Julie%2C ils nous ont dit qu%27elle %E9tait sortie et avait int%E9gr%E9 une chambre m%E8re-enfant. Quant elle nous a vu%2C elle avait le visage illumin%E9 malgr%E9 tous les kilos qu%27elle a perdu elle paraissait bien  et avait pour la 1%E8re fois depuis longtemps le sourir.%0D%0A%0D%0AMais cet instant de bonheur n%27a pas dur%E9 longtemps%2C %E0 15H00 elle a recommenc%E9 %E0 avoir mal %E0 la t%EAte. %0D%0ALes douleurs ont dur%E9 toute l%27apr%E8s midi avec des moments plus ou moins longs ou elle allait bien regardait la t%E9l%E9 et discutait avec nous.%0D%0A%0D%0AVers 21H00%2C ils ont d%E9cid%E9 de refaire un scanner.%0D%0A%0D%0ACe dernier a r%E9v%E9l%E9 une grosse poche de liquide du c%F4t%E9 gauche %28en fait la petite poche de samedi a grossi malgr%E9 les traitements m%E9dicamenteux et la cortisone%29.%0D%0A%0D%0AA 22H00 elle est repartie au bloc pour refaire une ponction.%0D%0A%0D%0ALe professeur KAHN lui a pr%E9lev%E9 40 cl de liquide.%0D%0A%0D%0AElle a r%E9int%E9gr%E9 sa chambre %E0 2H30 avec son papa qui lui est rest%E9 dormir l%E0 bas.%0D%0A%0D%0ACette nuit elle a de nouveau eu un peu mal et ce matin aussi.%0D%0A%0D%0AElle doit repasser un nouveau scanner.%0D%0A%0D%0AMoi j%27ai du reprendre le travail mais j%27arrange mes horaires comme je veux en fait je ne travaille que le matin.%0D%0A%0D%0ABon bas je reviens vers vous demain si je suis au boulot%0D%0A%0D%0ADelphine%0D%0A
157|20|petit message de dobermann|dobermann||12:33:39|05/05/2004|Bonjour delphine je viens %E0 mon tour t%27apporter mon soutient%2C j%27esp%E8re que malgr%E9 tout vous garder le moral%2Cje sais c%27est difficile. On m%27a op%E9r%E9e %E0 31 ans et on m%27avait dit que mon cas %E9tait le 1er %E0 mal se passer%2Cmais je vois que l%27age n%27y fait rien malheureusement et mon cas  n%27est pas le seul. La souffrance est insuportable %E0 l%27age adulte et je n%27ose imaginer celle de ta petite puce. Je suis moi aussi stup%E9faite de l%27acharnement des m%E9decins %E0 r%E9op%E9rer %E0 tout va%2C surtout %E0 un age si jeune. J%27ai subi 2 op%E9rations %E0 cause d%27une plastie d%E9fectueuse et de meningoc%E8les %E0 r%E9p%E9tition%2C on ma certes ponctionner lorsque s%27%E9tais possible et pos%E9 des d%E9rivations%2Cbref on %E0 fait tous pour %E9viter de r%E9op%E9rer. Mon neurochirurgien me disait qu%27il %E9tait pr%E9f%E9rable de ne pas r%E9intervenir sur la cicatrice. Les solutions m%E9dicamenteuses ont apport%E9es %E9galement des r%E9sultats pour les hypertensions intra cranienne due %E0 l%27exes de LCR. Moi aussi je suis de l%27avis de christelle%2Cil faut insister pour obtenir des infos surtout aupr%E9s du neurochirurgien et demander si les  solutions m%E9dicamenteuses ne serait pas meilleurs%2Cenfin je sais que vous devez passer par des moments difficiles et surtout lorsque l%27on voit souffrir son enfant c%27est le pire. Surtout courage%2Cpleins de bisous %E0 votre petite Julie et je croise les doigts pour que tout s%27arrange. A bient%F4t.
159|21|RE%3A petit message de dobermann|delphine2||10:54:02|05/06/2004|Bonjour tout le monde%0D%0AHier apr%E8s midi Julie avait toujours mal %E0 la t%EAte et on a donc refait un scanner qui a de nouveau montr%E9 que la poche de liqui c%F4t%E9 gauche %E9tait revenue de %2B belle malgr%E9 la pnction de la veille.%0D%0A%0D%0ALe professeur  ZEHRA apr%E8s en avoir discut%E9 avec les autres neuchirs du service a d%E9cid%E9 de r%E9intervenir afin de plac%E9 une valve %28petit tuyau qui part de la t%EAte jusqu%27au p%E9ritoine%29 afin de drainer cette poche .%0D%0A%0D%0AApr%E8s l%27op%E9ration%2C Julie %E9tait super bien au niveau de la t%EAte%2C elle a m%EAme voulu appeler sa mamie %E0 minuit pour lui qu%27elle %E9tait soulag%E9e.%0D%0APar contre comme pr%E9vu%2C elle mal au ventre au niveau de la cicatrice de l%27abdomen.%0D%0A%0D%0AJe ne l%27ai peut %EAtre pas pr%E9cis%E9 dans mes messages pr%E9cedents mais les medecins ont mis en place des traitements m%E9dicamenteux depuis 15 jours qui ne sont pas efficaces sur Julie. De plus ces m%E9dicaments ne peuvent pas %EAtre pris sur du trop long terme.%0D%0A%0D%0ALe scanner dh%27ier a %E9galement montr%E9 une nouvelle poche plus petite et plus bas dans la t%EAte mais ils pensent que le fait d%27avoir mis la d%E9rivation plus haut agisse aussi sur cette nouvelle poche.%0D%0A%0D%0AVoil%E0 les derni%E8res nouvelles%0D%0A%0D%0AJe ne manque de vous tenir au courant des suites et vous remercie de tout coeur de vos soutiens %E0 tous%0D%0A%0D%0ADelphine
160|22|RE%3A CHRISTELLE POUR DELPHINE|loussayre||11:29:06|05/06/2004|Bonjour Delphine%2C%0D%0A%0D%0AJe suis contente d%27avoir de vos nouvelles si rapidement. H%E9las je vois que les choses ne s%27arrangent pas encore pour Julie j%27en suis navr%E9e et cela me peine beaucoup de voir toutes les epreuves qu%27elle endure en ce moment. J%27esp%E9re que ce sera la derni%E9re op%E9ration pour elle et qu%27ils vont enfin arriver %E0 ce qu%27elle ne souffre plus. Vous ont ils expliqu%E9 comment cela se fait que des poches de liquide se soient cr%E9%E9s est ce normal pour eux que cela revienne sans cesse m%EAme apr%E8s des ponctions et en ayant d%E9j%E0 pos%E9 des drains auparavant. je n%27arrive pas %E0 croire qu%27ils vont encore l%27op%E9rer%2C que cela doit %EAtre dur pour Julie et l%27ensemble de votre famille. Je comprends votre situation car moi aussi j%27ai du reprendre le travail %E0 temps partiel quand j%E9remy %E9tait %E0 l%27hopital et lorsque j%27%E9tais au travail je ne pensais qu%27%E0 lui et voulait %EAtre aupr%E8s de lui constamment. ceux sont des situations tr%E8s p%E9nibles pour nous maman car nous devons tout concilier %E0 la fois.Que pensez vous de l%27%E9quipe de Necker vous sentez vous en pleine confiance avec eux ou avez vous des doutes%3F%3F%3F%3F%0D%0AJ%27ai l%27impression qu%27ils ne savent pas trop%2C c%27est vrai que ce n%27est pas %E9vident mais en tant que parents on s%27en remet %E0 l%27%E9quipe m%E9dical et attendons sans cesse des r%E9ponses explicites de leur part. Moi quand ils ne savaient pas pourquoi J%E9remy avait si mal %E0 la t%EAte je ne comprennais pas car je pensais que la m%E9decine connaisait bien ce domaine. Sur le cerveau%2Cils leur restent encore beaucoup d%27incertitudes car c%27est un organe si compliqu%E9.%0D%0ASurtout tenez bon%2C n%27h%E9sitez pas %E0 correspondre avec nous si cela peut vous aider moralement. A bient%F4t bon courage et plein de bisous affectueux %E0 Julie.%0D%0A%0D%0AChristelle %0D%0A    
161|23|RE%3A CHRISTELLE POUR DELPHINE|delphine2||11:19:36|05/12/2004|Bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0ACa y est%2C j%27ai enfin une bonne nouvelle %E0 vous annoncer %21%21%21%21%21%0D%0A%0D%0AJulie est sortie de l%27h%F4pital hier apr%E8s midi.%0D%0A%0D%0AAvec une dizaine de kilos en moins mais sans maux de t%EAte.%0D%0A%0D%0AQuel soulagement %21%21%21%21%21%21%0D%0A%0D%0ANous sommes HEUREUX qu%27enfin notre petite famille soit reconstitu%E9e.%0D%0A%0D%0ANous esp%E9rons que tous ces malheurs seront maintenant qu%27un mauvais souvenir.%0D%0A%0D%0AJulie ne dort pas tr%E8s bien%2C elle n%27arr%EAte pas de dire qu%27on lui fait mal dans son sommeil.%0D%0A%0D%0AIl faut maintenant qu%27elle se requeinte car elle est tr%E8s faible%2C elle a du mal %E0 monter les escaliers et a tr%E8s mal aux jambes. Pas %E9tonnant quand on la voit%2C elle n%27a plus que les os sous la peau.%0D%0A%0D%0AMerci encore une fois pour tous vos soutiens.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t  j%27esp%E8re pour plein d%27autres bonnes nouvelles.%0D%0A%0D%0ABisous %E0 tous%0D%0A%0D%0A%2ADelphine%2A
162|24|MERI POUR DELPHINE|meri||11:26:49|05/12/2004|Bonjour Delphine%2C%0D%0A%0D%0ATu peux pas imaginer ma joie d%27avoir lu ces bonnes nouvelles%2C vraiment l%E0 je me sens soulag%E9e. Ravie pour la petite Julie qu%27elle soit enfin rentr%E9e au bercail%2C ravie pour vous tous. Ne vous inqui%E9tez pas pour son sommeil%2C %E7a va se r%E9tablir%2C c%27est pas facile tout ce qu%27elle a endur%E9.%0D%0A%0D%0ABisous pour la petite Julie et bon r%E9tablissement.%0D%0A%0D%0AMeri
163|24|petit bonjour de dobermann|dobermann||21:41:54|05/12/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 12-05-04 à 21:53  (GMT)[/font][p] Bonjour Delphine%2Cenfin de bonnes nouvelles%2C tant mieux. Maintenant il va falloir %E0 cette petite puce encore du courage%2Cafin de surmonter encore quelques temps le mal physique mais aussi  le mal psychologique car on sort de cette op%E9ration%28surtout si cela se passe mal%29avec d%27%E9normes souffrances et celles ci sont %E0 mon avis plus difficiles %E0 comprendre car invisible. Je parle la au niveau psychologique%2Cmais avec beaucoups de soutient%2Cde r%E9confort%2C de mise en confiance et surtout le plus important l%27amour de ses parents et de sa famille proche cela sera plus facile %E0 oublier. Bon courage pour la suite%2Cpleins de bonnes choses et gros bisous pour Julie.A bient%F4t. Cathy %0D%0A%28PS%3A surtout penser au chocolat %2Csi Julie adore%2C cela ne peut que lui faire du bien%2Cmais raisonnablement bien sur%29.
164|24|RE%3A CHRISTELLE POUR DELPHINE|mab86||22:08:28|05/12/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe viens de voir les messages sur le forum et je suis navr%E9 de voir que l%27op%E9ration de votre petite fille c%27est mal pass%E9e.%0D%0AHeureusement %2C maintenant tout va bien. J%27esp%E8re qu%27elle va oublier ce mauvais moment et que maintenant que tout va rentrer dans l%27ordre. Je l%27embrasse tr%E9s fort. %0D%0AA bient%F4t pour d%27autres bonnes nouvelles%0D%0AMab86
166|25|Nouvelles de Julie|delphine2||10:39:34|05/24/2004|Me revoil%E0 sur ce forum%0D%0A%0D%0AJulie est de nouveau hospitalis%E9e depuis mardi 18 mai car cette%0D%0Apetite ch%E9rie a attrapp%E9 une m%E9ningite bact%E9rienne probablement lors de sa derni%E8re intervention.%0D%0AD%E9cid%E9ment le sort s%27acharne sur notre petite JULIE.%0D%0AElle est donc pour 15 jours hospitalis%E9e sous perfusion avec de fortes doses d%27antibiotiques.%0D%0AElle a %E9t%E9 de r%E9op%E9r%E9 pour la 6%E8me fois pour retirer la valve ventriculo p%E9riton%E9ale qui avait %E9t%E9 install%E9 lors de sa derni%E8re intervention.%0D%0AApr%E8s 5 jours sans cette derni%E8re tout a l%27air d%27aller au niveau de la t%EAte.%0D%0AJulie %E9tant un cas atypique depuis le d%E9but%2C elle continue %E0 %EAtre un cas exceptionnel puisqu%27ils n%27ont pas r%E9ussi %E0 d%E9terminer le type de germes de sa m%E9ningite.%0D%0AIl ne nous reste plus qu%27%E0 esp%E9rer que ce germe n%27est pas un germe %22collant%22 car sinon il va s%27accrocher au mat%E9riel restant dans la t%EAte de Julie %28d%E9rivation entre le 4%E8me ventricule et la 2%E8me vert%E8bre et toute la plastie qui a %E9t%E9 r%E9alis%E9%29%0D%0Aet dans ce cas l%27infection risque de r%E9apparaitre dans les semaines suivantes.%0D%0AVoil%E0 pour les nouvelles.%0D%0AA bient%F4t%0D%0ADelphine
167|26|RE%3A Nouvelles de Julie|meri||15:59:51|05/24/2004|Bonjour Delphine%2C %0D%0AJe te cache pas que chaque jour de consulte pour avoir des nouvelles de Julie.%0D%0AJe suis d%E9sol%E9e pour ce qu%27il lui arrive%2C apparemment le destin s%27acharne sur cette petite%2C je comprends pas ce qui se passe%2C o%F9 sont tous ces m%E9decins%2C pourquoi elle a attrap%E9 cette m%E9ningite%2C o%F9 est ce corps m%E9dical %3F%3F%3F%3F %0D%0AIl ne me reste plus qu%27%E0 esp%E9rer et prier Dieu pour que Julie reprends ses forces et pour qu%27elle aille mieux.%0D%0ASurtout ne perdez pas courage%2C essayez de garder le moral pour entretenir cette petite.%0D%0AJe prie pour vous.%0D%0AMeri
12|1|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|sib||14:17:44|06/18/2003|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AA cause de la malformation de chiari%2C il m%27arrive plus ou moins r%E9guli%E8rement d%27avoir des difficult%E9s %E0 utiliser mon bras et ma main droite %28pas de chance%2C je suis droiti%E8re...%29. J%27essaye de me forcer %E0 me servir tout de m%EAme cette main%2C mais je n%27arrive pas %E0 savoir si cela a un sens. %0D%0AEst-ce que j%27ai plus de chance de conserver quelques facult%E9s en me for%E7ant  %E0 des exercices p%E9nibles ou bien cela ne change rien du tout vu que le vrai probl%E8me ne se situe pas dans le bras%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AMille mercis pour vos conseils %21%0D%0A%0D%0Asib
13|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mab86||14:45:23|06/18/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 18-06-03 à 14:46  (GMT)[/font][p]bonjour sib%2C%0D%0A%0D%0AJe ne peux pas vous renseigner sur ce point car ma fille ne resent aucune douleur. Comment vous vous %EAtes aper%E7u que vous aviez cette malformation et depuis combien de temps %3F%0D%0Amerci %E0 vous de bien vouloir me repondre.%0D%0A
14|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|sib||14:10:03|06/24/2003|Bonjour mab%2C %0D%0A%0D%0APour ma part je n%27ai commenc%E9 %E0 avoir des probl%E8mes qu%27%E0 l%27%E2ge adulte. Cest %E0 la suite de maux de t%EAte  de plus en plus violents li%E9s %E0 des changements de position qu%27une malformation d%27Arnold Chiari a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e par IRM. Ca fait maintenant 9 ans que j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e. Et m%EAme si l%27op%E9ration n%27a pas r%E8gl%E9 le probl%E8me compl%E8tement%2C je reste persuad%E9e que sans elle%2C je serais dans une situation bien pire que celle qui est a mienne aujourd%27hui. %0D%0A%0D%0AActuellement%2C je g%E8re les p%E9riodes de maux de t%EAte %28de 2h %E0 2 mois%2C c%27est selon...%29 et les probl%E8mes neurologiques qui vont et viennent %28%E9quillibre%2C yeux%2C une main souvent malhabile%2C...%29. Je n%27ai malheureusement pas trouv%E9 de m%E9dicament efficace dans la m%E9decine classique%2C mais j%27ai trouv%E9 une tr%E8s grande aide aupr%E8s de m%E9decins tib%E9tains%0D%0A%0D%0AA voir%2C les cons%E9quences de cette malformation peuvent %EAtre si diverses qu%27il semble tr%E8s difficile de trouver des  traitements appropri%E9s et des informations compl%E8tes...%0D%0A%0D%0Aje vous souhaite vraiment le meilleur pour vous et votre petite fille.%0D%0A%0D%0Asib
15|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Sisi972||18:34:08|07/04/2003|Salut c%27est sisi%2C j%27ai 20 ans.%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe me suis fait op%E9r%E9e de ce syndrome en 1997 mais j%27avoue avoir %E9t%E9 prise %E0 temps.%0D%0ATout %E0 d%E9buter par une scoliose %E0 %E9volution rapide %28 85%B0 de d%E9formation%29 que mon m%E9decin s%27est rendu compte qu%27il y avait quelquechose d%27anormal.%0D%0ASuite %E0 un IRM et %E0 des examens moteurs%2C il s%27est av%E9r%E9 que ma main gauche %E9tait quasiment morte %3A je l%E2chais les objets....%0D%0AL%27op%E9ration %E9tait alors n%E9cessaire%2C ce syndrome ce situe au niveau du cervelet et le liquide vital qui y passe d%E9vie sa route%2C donc il est n%E9cessaire de faire un greffe d%27os %28 sur la hanche pour moi%29 pour %22boucher le trou%22 afin que le liquide prenne sa route normal.%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 appareill%E9e %28 Alloplate %29pendant un mois.%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui tout va bien
18|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|duc||19:42:36|09/11/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 37 ans et je suis m%E8re de 4 enfants.%0D%0A%0D%0ADepuis quelques mois%2C j%27ai des %E9lancements partant de la nuque et l%27impression que la t%EAte va %E9clater. Le neuro-chirurgien me propose une intervention. Celle-ci est programm%E9e pour les semaines %E0 venir.%0D%0A%0D%0APouvez-vous me dire si vous avez %E9galement des probl%E8mes pour trouver les mots m%EAme pour des choses anodines telles que brosse %E0 dents ou assiette.%0D%0ACel%E0 fait rire mes enfants mais moi cel%E0 m%27angoisse.%0D%0A%0D%0APour les personnes qui ont subi une intervention tous les sympt%F4mes ont-ils disparu ou certains subsistent-ils toujours.%0D%0A%0D%0APouvez-vous me dire comment l%27op%E9ration se d%E9roule .....%0D%0A%0D%0AMerci pour tout
19|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mab86||22:07:04|09/13/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0AJ%27ai ma fille de 7 ans qui s%27est faite op%E9rer en avril de la malformation d%27arnold chiari. Elle n%27avait pas les m%EAmes sympt%F4mes que vous. Elle avait un d%E9but de scoliose provoqu%E9 par une syringomy%E9lie  qui elle %E9tait provoqu%E9e par la malformation.%0D%0AJe souhaite continuer %E0 parler avec vous et avoir plus de renseignements sur vos sympt%F4mes.%0D%0ABon courage et %E0 tr%E8s bient%F4t je l%27%E9sp%E8re
20|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|sib||22:15:17|09/13/2003|Bonsoir Duc%2C %0D%0A%0D%0AJ%92ai pour ma part 39 ans et 2 enfants et j%92ai %E9t%E9 op%E9r%E9e il y a quelques ann%E9es. %0D%0A%0D%0AIl semblerait vraiment qu%92il n%92y ait pas de r%E8gle absolue pour les patients atteints de la malformation d%92Arnold-Chiari%2C ni dans les modes op%E9ratoires%2C ni dans les suites d%92op%E9ration%2C ni dans les pronostics%85 mais comme je sais qu%92on est toujours avide d%92informations dans un cas comme cela%2C voici juste mon t%E9moignage%3A%0D%0A%0D%0APour ce qui est de l%27op%E9ration%2C on m%92a enlev%E9 une portion de cr%E2ne %E0 l%92arri%E8re du trou occipital%2C la partie arri%E8re de la 1%E8re vert%E8bre et des incisions ont %E9t%E9 effectu%E9es dans la dure-m%E8re pour %22 %E9largir %22 un peu l%92endroit. Ca%2C c%92est le c%F4t%E9 chirurgical%85 Pour ce qui est du c%F4t%E9 personnel%2C la narcose a dur%E9 environ 3 heures%2C mais je dois dire que j%92en suis sortie avec les id%E9es beaucoup plus claires que lors la narcose de 10 mn pour appendicite%2C lorsque j%92avais 16 ans%85 Comme quoi%2C les anesth%E9sies ont beaucoup progress%E9 %21 la coupe de cheveux n%92est pas terrible %28%21%29 car on a une bande de cheveux qui manque ensuite sur environ 7 cm x 10 cm. Je ne garde pas un particuli%E8rement bon souvenir des 4-5 premi%E8res heures apr%E8s le r%E9veil %28d%E9sol%E9e%85%29. Par contre%2C la suite a %E9t%E9 plus facile que ce que je ne craignais. Les douleurs %E9taient essentiellement li%E9es aux muscles de la nuque%2C donc la t%EAte coll%E9e %E0 l%92oreiller%2C pas de mouvements%2C pas de douleurs%85 %28au passage%2C voil%E0 un petit conseil pratique %3A il faut pr%E9voir des v%EAtements faciles %E0 enfiler%2C sans avoir trop besoin de lever les bras.%29 %0D%0A%0D%0AJe suis rest%E9e 10 jours %E0 l%92h%F4pital et la sortie s%92est bien pass%E9e%2C mais il ne faut pas pr%E9voir faire de grandes choses pendant encore bien 2-3 semaines. On ne peut rien porter %28mes filles avaient 1 an et 3 ans%85 dur%2C dur %21%29 donc avec 4 enfants%2C c%92est bien de pr%E9voir de l%92aide %21%0D%0A%0D%0AJe sais que le chirurgien %28et moi par la m%EAme occasion%85%29 esp%E9rait un meilleur r%E9sultat dans mon cas. J%92avais%2C para%EEt-il%2C de bonnes chances au d%E9part d%92en ressortir totalement gu%E9rie. Ce n%92est pas tout %E0 fait le cas puisqu%92il y a de nombreux mouvements qu%92il faut toujours que j%92%E9vite %28et j%92essaye de ne pas trop rire aux bonnes blagues pour ne pas avoir la t%EAte qui explose %21%29 . J%27ai souvent des maux de t%EAte et quelques probl%E8mes neurologiques sont progressivement apparus par la suite. %0D%0AToutefois%2C je ne regrette pas une seconde l%27op%E9ration car je suis persuad%E9e que je serais sans elle dans un triste %E9tat. %0D%0A%0D%0APour ce qui est de la difficult%E9 %E0 trouver ses mots%2C tr%E8s honn%EAtement%2C et vu %22l%27int%E9rieur%22%2C je pense moi que ce sympt%F4me est bien reli%E9 %E0 cette malformation. Je ne suis pas s%FBre qu%27un neurologue pense de m%EAme%2C mais je connais plusieurs autres %22chiarians%22 qui disent la m%EAme chose. Cela m%27arrive de temps en temps%2C  pendant quelques jours et %E7a disparait jusqu%27%E0 la prochaine fois... comme les autres de mes sympt%F4mes. A la longue%2C on devient plus philosophe...%E7a ne sert %E0 rien de focaliser l%E0-dessus%2C les mots ne viennent pas plus facilement et en plus%2C %E7a %E9nerve... d%27ailleurs%2C %E7a %E9nerve surtout lorsqu%27on se fait reprendre par ses enfants... je compatis %3B-%29%0D%0ASi ceci est li%E9 %E0 la malformation%2C le bon c%F4t%E9 de la chose est que %E7a pourrait donc bien dispara%EEtre avec l%27op%E9ration%2C cool%2C non%3F%0D%0A%0D%0Avoil%E0... un long message%2C qui j%27esp%E8re vous sera un petit peu utile. N%27h%E9sitez pas %E0 me contacter si vous d%E9sirez en savoir plus.%0D%0A%0D%0Aet meilleures pens%E9es pour l%27op%E9ration...%0D%0A%0D%0A%0D%0A
23|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|lebihan||15:50:37|09/30/2003|J%27ai aussi la malformation d%27arnold Chiari d%E9couverte apr%E8s ma syringomi%E9lie qui se situe en D5 jusqu%27%E0 D10. J%27ai aussi une n%E9vralgie d%27arnold%2C bref. Mon neurochirurgien m%27a tr%E8s mal renseign%E9e sur la maladie d%27arnold Chiari%2C quels sont les sympt%F4mes%3F J%27ai des vertiges%2C des maux de t%EAte rares mais puissants que j%27en suis naus%E9euse%2C je cherche parfois mon %E9quilibre mais aussi mes mots comme vous le disiez dans votre message. Suite %E0 toutes ces d%E9couvertes%2C ce sont beaucoup d%27oublis qui arrivent dans ma vie quotidienne. On souffre moralement.%0D%0APAT
31|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|duc||10:41:05|12/01/2003|Bonjour Sib%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e au mois de septembre et tout s%27est bien pass%E9 lors de l%27hospitalisation. J%27ai suivi tes conseils pour les v%EAtements et les mouvements. Super. Gr%E2ce %E0 tes conseils et %E0 l%27%E9quipe efficace du Dr Born j%27ai pu rejoindre ma famille apr%E8s 10 jours d%27hospitalisation.%0D%0A%0D%0AJ%27ai cependant encore quelques questions pour toi %3A tu parles de troubles neurologiques qui sont apparus apr%E8s ton op%E9ration. J%27ai peur car %E0 ce jour%2C j%27ai encore des maux de t%EAte et le moindre effort physique m%27explose la t%EAte. J%27ai %E9galement l%27avant bras et le pied droits endormis. Cel%E0 m%27effraye car les m%E9decins ne semblent pas comprendre leur origine. Ne parlons pas des troubles du langage qui continuent %E0 amuser toute la galerie sauf l%27artiste.%0D%0A%0D%0ATout cel%E0 me d%E9prime beaucoup%2C je me vois difficilement retourner %E0 mon travail dans ces conditions. Je suis %E9puis%E9e par le moindre effort alors qu%27avant j%27avais la p%EAche entre les crises.%0D%0A%0D%0AMerci %E0 l%27avance de ta r%E9ponse.%0D%0A
35|7|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|loussayre||15:02:22|12/01/2003|Bonjour%2C%0D%0A %0D%0AJ%27ai lu votre message sur le forum%2C mon fils de 10 ans a %E9t%E9 op%E9r%E9 en urgence le 10%2F10%2F2003 de la malformation d%27Arnold chiari type I. Il est rest%E9 seulement 7 jours %E0 l%27h%F4pital%2C Mais une semaine apr%E8s sa sortie il est revenu en urgence pour les m%EAmes sympt%F4mes qu%27auparavant %E0 savoir mal dans la nuque maux de t%EAte violents au point d%27avoir fait deux crises de convulsions %2C vomissements. Cela fait deux fois depuis l%27op%E9ration qu%27il est hospitalis%E9 en tout ce fera trois semaines pleines d%27hospitalisation. Le neurochirurgien %28Pr KHAN %E0 HOPITAL NECKER %E0 PARIS%29qui l%27a op%E9r%E9 nous dit que ce ne sont pas des sympt%F4mes post op%E9ratoire mais plut%F4t une hypertension intra cr%E2nienne b%E9nigne et que peut %EAtre l%27op%E9ration de d%E9compression d%27arnold chiari n%27est pas urgence et n%E8cessaire%21%21%21%21. Nous avons des doutes sur l%27interpr%E9tation des choses. Il a aussi des troubles visuels par moment il voit double et il est oblig%E9 de se cacher un oeil pour votre la t%E9l%E9. A l%27h%F4pital on lui a fait une batterie d%27examens %E0 savoir au moins 4 scanners c%E9r%E9brales 2 ponctions lombaires sous an%E9th%E9sie g%E9n%E9rale%2C trois IRM %2C et un myelo scanner sous an%E9th%E9sie g%E9n%E9rale. Ils n%27ont rien trouv%E9 et les seuls rem%E8des actuellement pour l%27ensemble de ces douleurs sont un traitement m%E9dicamenteux il est sous cortisone%28anti-inflammatoire puissant%29 et sous anticonvulsivant pour %E9viter les malaises.%0D%0A Aujourd%27hui deux mois apr%E8s l%27op%E9ration%2C il va mieux ne vomit plus n%27a pas mal %E0 la t%EAte%2C nous croisons les doigts pour que cela continue ainsi. Est ce les m%E9dicaments qui l%27aide il doit les arr%EAter le 24 d%E9cembre 2003 et nous appr%E9hendons la suite car nous avons peur qu%27il se replaingne de nouveau apr%E8s l%27arr%EAt des m%E9dicaments. J%27aimerais discuter avec vous et si possible que vous me disiez un peu plus en d%E9tail les sympt%F4mes que vous avez et la fr%E9quence de ceux-ci. %EAtes vous traiter par m%E9dicaments quel genre de maux de t%EAte avez vous. Merci de me r%E9pondre cela nous aiderait %E0 mieux comprendre ce qu%27a notre fils. Nous avons beaucoup de mal %E0 faire confiance en notre neuro chirurgien qui veut l%27op%E9rer de nouveau en posant des drains lomperitonial si les sympt%F4mes persistaient et devenaient plus intenses.%0D%0A %0D%0AJ%27attends de vos nouvelles %0D%0AMerci A bient%F4t Bon courage%0D%0A %0D%0A%0D%0AChristelle%0D%0A%0D%0AVOICI MON EMAIL %3A christelle.martins%40cidrac.com%0D%0A
38|8|r%E9ponse pour loussaye|dobermann||12:47:08|12/02/2003|bonjour %E0 vous%2C je pr%E9f%E8re te r%E9pondre directement sur le site car cela peut permettre aux autres membres de trouver peut-%EAtre des r%E9ponses. Tout d%27abord gros bisous et beaucoup de courage pour ton fils car souffrir %E0 36 ans je sais ce que cela fait alors %E0 1O ans je n%27ose immaginer comment il doit vivre tout %E7a%2C sans oublier vous et votre souffrance de parents certe peut-%EAtre pas la m%EAme mais souffance quand m%EAme.Malgr%E9 tout gardez toujours le moral.Pour ce qui concerne mon op%E9ration elle %E0 dur%E9e plus de 4H %2C avec en r%E9sum%E9 pose d%27une plastie durale en goretex%28 mati%E8re de la proth%E8se%29 pour permettre au LCR %28liquide c%E9phalo rachidien%29 de passer puisque qu%27ayant un cervelet trops gros et une malformation osseuse cela compliquait le passage du liquide%2C%28de plus j%27ai due subir l%27op%E9ration car apr%E9s un malaise %2Cj%27ai eu un trou noir comme on dit et quand je me suis r%E9veill%E9e j%27avais un torticoli%2C impossible de bouger la t%EAte sans provoquer malaises et vomissements. Ce n%27est qu%27apr%E9s l%27IRM que l%27on a vu que mon cervelet %E9tait%22 descendu dans la grande citerne%22 donc presque plus de passage pour le LCR%29Ensuite plus tard j%27ai eu aussi des corticoides pour mon hypertention intra cr%E2nienne%2C qui ont bien soulag%E9s. Mais depuis ce jour les maux de t%EAte sont toujours pr%E9sents. La 2 op%E9ration s%27%E9tait parce que j%27ai fait un m%E9ningoc%E8le sous occipitale on a donc r%E9op%E9r%E9 avec pose d%27une nouvelle plastie en neuropatch et on m%27a plac%E9 une %22rustine%22 car il y avait des chairs qui ne reprenaient pas depuis la 1 op%E9ration et laissaient passer le LCR  on m%27a plac%E9 une d%E9rivation lombaire .Puis depuis c%27est toujours pareil au niveau maux de t%EAte. Pour le moment je suis sous m%E9dicaments codein%E9s%28 d%E9riv%E9s morfiniques %29%E0 fortes doses%2C des diur%E9tiques pour le LCR%2C des anxiolytiques%28pour ne pas p%E9ter les plombs comme j%27aime %E0 le dire%2C un petit pour l%27estomac%2C et pour finir des cachets pour aller %E0 la selle%2C car il faut savoir que lorque l%27on prend des morphiniques on est constip%E9s et les m%E9decins ne pensent toujours pas %E0 le pr%E9ciser et cela peut finir mal %28je parle en connaissance de cause%29.Par contre j%27ai arr%EAtais les infiltrations dans les nerfs d%27arnold pour calmer les n%E9vralgies car cel%E0 marche une fois sur deux et c%27est  douloureux.D%E9s que j%27aurai quoique se soit comme renseignements je t%27en ferai profiter . Merci %E0 toi Loussaye de m%27avoir %E9cout%E9e%2C j%27esp%E8re t%27avoir aid%E9e un peu et n%27h%E9site pas %E0 me recontacter. Surtout courage . A%2B%2B%2B%2B%2B%2B
41|9|RE%3A r%E9ponse pour DOBERMAN|loussayre||10:56:53|12/03/2003|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0ATout d%27abord merci pour tes messages encourageants. Il est vrai qu%27apr%E8s l%27op%E9ration le neurochirurgien semble avoir fait son travail et pour lui le suivi reste simple et ne n%E9cessite pas des rendez vous rapproch%E9s%2C je ne comprends pas et cela me r%E9volte car il ne prenne pas en compte l%27angoisse des parents et quand on leur pose des questions%2C on a toujours l%27impression de les ennuyer. Pour ce qui est de mon fils%2C il ne comprend pas les complications post op%E9ratoires%2C il dit que c%27est une histoire %E0 dormir debout mais cela ne nous avance gu%E9re comme r%E9ponse. Il dit qu%27il y a 90%25 des cas o%F9 l%27on ne sait pas la cause d%27une hypertension intracranienne on sait seulement la traiter et on attend en esp%E9rant que cela ne revienne pas. Mon fils nous avait d%E9ja fait une hypertension intracranienne sans cause %E0 l%27age de 5 ans trait%E9e par cortisone pendant deux mois A cette %E9poque il avait fait un IRM et on ne voyait pas de malformation d%27arnold chiari. Par la suite et apr%E8s le traitement plus rien plus de maux de t%EAtes%2C ni vommissements jusqu%27%E0 10 ans o%F9 la il a recommenc%E9 %E0 avoir des maux de t%EAtes de nuque%2C des fourmillements%2C et des vommissements sans arr%EAt. Il lui ont fait repass%E9 un IRM et cette fois on d%E9couvert une descente des amygdales c%E9r%E9belleuses jusqu%27%E0 la C2. Bizarre%2C le neurochirurgien lui m%EAme ne comprend pas comment en 5 ans de diff%E9rence les IRM soient si diff%E9rents puisque la malformation d%27arnold chiari est soit disant une malformation de naissance%21%21%21%21 Nous sommes un peu perdu avec tout ce que l%27on entend. Il en ressort une chose certaine c%27est que beaucoup de personnes continuent %E0 avoir des maux de t%EAtes et ce n%27est pas pour nous rassur%E9s. Nous devons revoir notre neurochirurgien le 16%2F12%2F2003 pour voir si l%27od%E9me au fond d%27oeil a disparu l%27od%E9me est caract%E9ristique d%27une hypertension intra cranienne benigne.Mon fils va un peu mieux il n%27a pas trop le moral et il stresse beaucoup il voudrait reprendre l%27%E9cole et vivre sa vie de petit garcon de 10 ans comme les autres pour l%27instant il ne se plaint que de maux de t%EAte au niveau du front et des tampes il a des bourdonnements d%27oreilles mais il ne vomit plus et n%27a pas refait de convulsions depuis qu%27il est sous RIVOTRIL %28ANTICONVULSIVANT%29Pour nous c%27est d%E9ja une grande am%E9lioration par rapport %E0 avant il faut laisser faire le temps tout en restant attentif et vigilant %E0 ces moindres plaintes. Nous gardons espoir que cela s%27arrange au fil des semaines. Cependant nous trouvons malgr%E9 les progr%E8s de la m%E9decine qu%27il restent encore beaucoup de questions auxquelles il ne savent pas r%E9pondre. Merci de m%27avoir ecout%E9%2C je reste %E0 votre dispostion si vous voulez communiquer avec moi et m%27apporter de plus amples rennseignements. J%27aimerais juste savoir quelles sont les fr%E9quentes de vos maux de t%EAtes et leur intensit%E9. Bon courage MERCI POUR VOS MESSAGES Dans l%27attente de vous lire vous ou d%27autres personnes du site. Qu%27est ce qu%27une meningocele%3F%3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C bon courage et surtout essayer de garder tous le moral.%0D%0A %0D%0AChristelle.
42|10|RE%3A r%E9ponse pour loussayre|dobermann||23:53:36|12/03/2003|Bonjour %E0 toi%2C je te r%E9ponds au sujet de mes maux de t%EAte qui ne me quittent plus. C%27est la sensation de sentir mon coeur battre %E0 l%27int%E9rieure de mon cr%E2ne%2C les douleurs sont localis%E9es sur le devant du front%2C les tempes%2C l%27arri%E8re de la t%EAte comme si j%27avait un casque sur la t%EAte %2C cela me fait l%27impression d%27une cocotte minute.Quand il y a du bruit la journ%E9e je ressens la douleur par pulsations%2Cet d%E9s qu%27il y %E0 des bruits trop aigus ou forts c%27est comme si cela faisait vibrer l%27interieure de ma t%EAte. La nuit par contre dans le silence c%27est comme si quelque chose cognait dans ma t%EAte au rythme de mes pulsations cardiaques.C%27est assez difficile %E0 expliquer avec des mots.Mais pour la fr%E9quense il est vrai que le diur%E9tique a fonctionn%E9 c%27est %E0 dire je ressentais toujours les pulsations cr%E2nienne mais moins la douleur malheureusement pour une trop coute p%E9riode puisque je repars au point de d%E9part%2Cmais bon il fallait essayer.%0D%0AUn m%E9ningoc%E8le sans terme technique c%27est un genre de petite poche qui s%27est form%E9e derri%E8re ma proth%E8se et qui s%27est remplie de liquide c%E9phalo rachidien suite a une mauvaise reprise des chairs et qui faisait pression donc qui me provoqu%E9 vertiges et naus%E9e.%0D%0ALe probl%E8me de cette malformation c%27est qu%27elle arrive sans pr%E9venir et %E0 tout %E2ge %2C c%27est bien l%E0 le probl%E8me car on peut vivre avec sans le savoir et puis un jour pour qui pourquoi cela vous arrive. Par rapport %E0 votre fils moi ce n%27est pas l%27%E9cole qui me manque mais le sport. J%27avais repris  il y %E0 quelques ann%E9es l%27a%E9robic.. et j%27adorai faire la folle%2C danser%2C m%27ammuser... Mais c%27est loin tout %E7%E0. Je ne peux plus courir m%EAme 3 %E0 4 m sinon gros bobo%2C enfin c%27est comme %E7a.Surtout que ton fils ne s%27en fasse pas il retournera %E0 l%27%E9cole bient%F4t%2C j%27esp%E8re que ses copains  viennent le voir cel%E0 peut %EAtre b%E9n%E9fique%2C il exprime ce qu%27il ressent c%27est tr%E9s bien .Il peut m%27%E9crire un petit mot s%27il veut la prochaine fois je vais t%27envoyer mon e mail . Courage et a%2B%2B%2B%2B  
21|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mab86||21:19:30|09/17/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe vous r%E9%E9cris pour vous donner quelques renseignements pour votre op%E9ration.%0D%0ALa semaine avant l%27op%E9ration de ma fille %2C je lui est fais couper les cheveux en demandant %E0 ma coiffeuse de lui faire un carr%E9 tr%E8s court et de bien raser la nuque assez haut. Lors de l%27op%E9ration%2C ils ont ras%E9 la partie o%FB ils ont ouvert mais cel%E0 ne choquer pas car l%27autre partie %E9tait coup%E9e court. Et comme pendant plusieurs jours %2C elle est rest%E9e allong%E9e%2C on ne voyait rien. Lorsqu%27elle est sortie douze jours apr%E8s%28elle a eu des vomissement pendant dix jours  car sont corps ne supportait pas d%27%EAtre allong%E9%29%2C ses cheveux avaient bien repouss%E9. Il faut pr%E9voir des pyjamas ou chemises de nuit %E0 manches courtes %28plus facile pour passer la perfusion lors de la toilette %29 et qui s%27attachent devant.%0D%0AVoil%E0 %21 J%27%E9sp%E8re que c%27est quelques renseignements va vous aider et n%27h%E9sitait pas %E0 me recontacter sur vous voulez d%27autres renseignements.%0D%0ABon courage et %E0 bient%F4t%0D%0AMab 
22|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|guygerard||10:30:10|09/25/2003|Bonjour mab%2C%0D%0A%0D%0ANotre fille est %E9galement atteinte de cette malformation et je souhaiterai avoir quelques renseignements %E0 ce sujet%2C si vous le voulez bien.%0D%0AA partir de quel moment les medecins ont d%E9cid%E9 d%27op%E9rer votre enfant. Etes vous satisfaite du r%E9sultat %3F%0D%0ANotre fille %E0 des raideurs dans la nuque et de temps en temps des migraines et un d%E9but de scoliose. Nous avons tr%E8s peur pour elle et nous %22vivons%22 dans une angoisse continuelle quant %E0 l%27%E9volution de cette maladie. Nous ne dormons plus et ne vivons plus qu%27au jour le jour depuis le d%E9but de l%27apparition des premiers symptomes de sa maladie.%0D%0A%0D%0AGUY%0D%0A
24|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|loussayre||15:49:20|10/07/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 09-10-03 à 16:12  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu votre message. Mon fils %E0 10 ans %E0 l%27IRM nous lu avons d%E9couvert une malformation d%27Arnold CHIARI avec syregomelie%2C il se plaint de c%E9phal%E9es cervicales et par la suite %E0 de nombreux vommissements sinon aucun autre sympt%F4me. Les neurochirurgiens veulent l%27op%E9rer avec pose d%27un greffon il doit subir une premiere an%E9th%E9sie pour la pose du platre sur le bassin et %EAtre maintenu par un anneau autour de la t%EAte pour une question de stabilit%E9%2C la deuxi%E9me intervention chirurgicale consiste %E0 la pose du greffon osseaux au niveau de la nuque. Il devra garder par la suite ce platre et l%27anneau pendant quatre mois puis plus de sport pendant un an. Nous sommes inquiets moi et mon mari car nous voulons savoir si l%27enfant souffre beaucoup apr%E9s l%27op%E9ration et si tous les sympt%F4mes qu%27il avait avant vont vraiment disparaitre apr%E8s l%27intervention. Nous avons beaucoup de doute %E0 ce sujet et ne connaissons personne %E0 qui cela est d%E9j%E0 arriv%E9. Si vous %EAtes dans la possibilit%E9 de me r%E9pondre merci de le faire car cela nous rassureraient moi et mon mari. Merci d%27avance
43|7|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mab86||13:34:49|12/04/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa fille s%27est fait op%E9rer en avril 2003. Elle a une scoliose provoqu%E9 par une syringomy%E9lie dut %E0 la malformation d%27Arnold Chiari. En ao%FBt 2003%2C elle a pass%E9 une IRM pour voir o%F9 en %E9tait sa syringom%E9lie. Elle avait %E9normement diminu%E9 gr%E2ce %E0 l%27op%E9ration. Par contre en septembre%2C sa scoliose avait augment%E9. %0D%0APour ce qui est de l%27op%E9ration%2C elle n%27a jamais souffert apr%E8s. Elle a eu mal %E0 la t%EAte les 2 premier jours mais ils l%27ont mis sous calmant. Elle s%27est lev%E9e 10 jours apr%E8s l%27op%E9ration et elle est sortie 2 jours apr%E8s sa l%E9v%E9e.Elle n%27a jamais eu de minerve et elle est rest%E9e allong%E9 24h sur le dos avec la t%EAte call%E9e entre deux coussins. Ils ont lev%E9 sa t%EAte un petit peu chaque jour.%0D%0AA l%27h%F4pital%2C elle vomissait car apparament%2C son corps ne supportait pas d%27%EAtre allong%E9. Lorsque elle a %E9t%E9 lev%E9%2C elle a arr%EAt%E9 de vomir. %0D%0AElle a reprit le sport en septembre et elle n%27a jamais mal %E0 la t%EAte pour le moment.%0D%0AJesp%E8re que votre fils va bien et je vous souhaite bon courage.%0D%0A%0D%0AMab86
60|8|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|loussayre||12:09:07|12/19/2003|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AMalgr%E9 tous les soucis de sant%E9 que chacun rencontre%2Ctous les interrogations que nous nous posons et les angoisses que nous g%E9rons au quotidien%2C je vous souhaite %E0 tous un joyeux no%EBl une bonne ann%E9e 2004 et surtout mon plus grand souhait %22une meilleure sant%E9 %E0 vous tous pour l%27ann%E9e 2004%22.%0D%0A%0D%0AAmiti%E9s%0D%0A%0D%0AA bi%EAnt%F4t%0D%0A%0D%0ABonnes F%EAtes%0D%0A%0D%0AChristelle
61|9|des nouvelles de dobermann %E0 loussayre|dobermann||15:34:03|01/10/2004|Bonjour %E0 tous et %E0 toi Loussayre%2C surtout tous mes bons voeus %E0 tous pour cette nouvelle ann%E9e 2004%3B qu%27elle soit surtout meilleur au niveau sant%E9 .%0D%0AJuste des petites nouvelles depuis la derni%E9re fois %2C apr%E9s le R-V avec le neurologue%2C et bien pas grand chose. Pour le moment il ne veut pas me faire tester le m%E9dicament que le neurochirurgien avait sugg%E9r%E9 %2C il pr%E9f%E8re commencer avec les m%E9dicaments qu%27il connait . Pour l%27instant je suis toujours le traitement xanax%2Cdiur%E9tiques%2Ccodeine... et il m%27a prescrit des anxiolytiques %E0 forte doses %282 pendant 3 semaines puis 3 pendant 3 semaines%29il para%EEtrait que les anxiolytiques %E0 doses %E9lev%E9es peuvent calmer certaines douleurs. Pour moi c%27est %E0 titre d%27essai mais je n%27ai pas le choix et je suis pr%EAte %E0 tout essayer si cel%E0 fonctionne. L%E0 j%27en suis %E0 4 semaines de traitement et les maux de t%EAte sont toujours pr%E9sents%2Ccertes je suis compl%E9tement dans %22 le coltar%22 car le m%E9lange de tous %E7a en doses %E9lev%E9es c%27est %22 du tonnerre%22.%0D%0AMais en parlant plus r%E9sonablement cela fait un peu peur quand m%EAme %2C enfin je t%27en dirai plus le mois prochain car j%27ai de nouveau R-V pour faire le point et voir ce que le neurologue en pense. J%27attends de tes nouvelles et sur ce bon courage et a%2B%2B%2B%2B%2B.                     
63|10|RE%3A DE LOUSSAYRE A DOBERMAN|loussayre||09:58:31|01/14/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci de m%27avoir donn%E9 de tes nouvelles%2C pour notre famille et malgr%E9 les voeux de bonne sant%E9 que nous nous sommes souhait%E9s pour cette nouvelle ann%E9e%2C celle-ci a mal commenc%E9 encore%2C cela fait deux mois bientot que j%E9remy est sorti de l%27hopital%2C il ne se plaignait plus de la t%EAte et ne vomissait plus il faut dire qu%27il %E9tait sous cortisone%2C le traitement a %E9t%E9 arret%E9 comme pr%E9vu par le neurochirurgien le 2%2F01%2F2004. Il ne prend plus que du RIVOTRIL 9 gouttes par jour%28anticonvulsif et anti douleur a la fois%29 il a repris l%27ecole %E0 temps complet depuis d%E9but janvier. Malheureusement lundi 12 janvier %E0 11h30 l%27ecole m%27appelle et me dit que j%E9r%E9my est tomb%E9 par terre et a vomit. Toute la matin%E9e il avait eu mal %E0 la t%EAte mais il nous a dit qu%27il n%27arrivait pas %E0 parler et %E0 dire au maitre qu%27il ne se sentait pas bien. il ne trouvait pas ses mots et c%27est un de ses camarades qui a du pr%E9venir le maitre. Nous sommes all%E9s le chercher %E0 l%27%E9cole il ne tenait pas bien debout ne pouvait pas bien parler et n%27arrivait pas trop a ouvrir les yeux%2C il a vomit encore plusieurs fois et avait mal %E0 la t%EAte. Avec mon mari nous avions l%27impression d%27%EAtre revenu en arriere et de se retrouver dans la m%EAme situation qu%27avant l%27op%E9ration. J%E9r%E9my n%27allant vraiment pas bien%2C nous l%27avons emmen%E9 de nouveau %E0 l%27hopital Necker%2C il lui on refait un IRM%2C un FOND D%27OEIL%2C un ENCEPHALOGRAMME%2C tout est normal%2Cpour eux c%27est une crise isol%E9 %28je l%27esp%E9re%29%2C pour moi d%27autre symptomes apparaissent et m%27angoissent tels que perte de m%E9moire%2C probl%E8me d%27%E9locution choses qu%27il n%27avait pas avant. Toute le journ%E9e du lundi il etait dans le cirage et a beaucoup dormi il l%27on mit en r%E9animation pour mieux le surveiller. Le lendemain mardi 13 tout allait bien%2C il %E9tait en pleine forme comme si son cerveau s%27%E9tait remis en marche. C%27est %E0 ne rien y comprendre%2C tous les examens sont bons et pourtant il y a bien quelque chose pour en arriver l%E0. Nous devons ce mercredi rencontrer enfin la neurologue du service de neurochirurgie %28bien entendu nous nous sommes fach%E9s pour obtenir le RDV%29%2C et faire la point avec elle sur la m%E9dication %E0 lui donner%2C car le RIVOTRIL d%27apr%E8s la notice a des effets secondaires qui agissent sur J%E9remy%2C tel que TROUBLE DE COMPORTEMENT IRRITABILITE AGRESSIVITE PERTE DE MEMOIRE TROUBLE DE L%27EQUILIBRE C%27est un m%E9dicament fort et il me dise qu%27il peut prendre cela pendant un an%2C nous ne sommes pas d%27accord vu que cela ne lui r%E9ussit pas trop. Est ce le m%E9dicament qui lui a provoqu%E9 ce malaise ou bien est ce autre chose. Voila j%27aimerais que tu me dises ce que tu en penses est ce normal apr%E8s l%27op%E9ration%3F%3F%3F%3F t-est il arriv%E9 la m%EAme chose et cela dure depuis combien de temps maitenant j%27ai peur pour mon fils car je pensais que l%27op%E9ration aurait remis tout en ordre et au contraire je constate des faits nouveaux j%27ai l%27impression qu%27il on d%E9regl%E9 encore plus les choses en l%27op%E9rant. Nous sommes perdus et ne savons plus quoi penser. Je pense bien %E0 toi bon courage merci de me r%E9pondre si possible A bientot.%0D%0A%0D%0AChristelle  
72|11|DE  DOBERMAN  POUR  LOUSSAYRE|dobermann||12:20:44|02/03/2004|Salut %E0 toi loussayre et %E0 tous %AB les charians %BB%2C des petites nouvelles depuis l%92autre fois. Je m%92excuse de ne pas  avoir fait une petite visite sur le forum  plus vite mais mon %E9tat mental %28dut aux m%E9dicaments %29 n%92%E9tait pas tr%E8s bon. Pour le moment les anxiolytiques %E0 fortes doses n%92ont pas fonctionn%E9s%2C les mots de t%EAte  sont toujours pr%E9sents et de plus je ne supportais plus les effets secondaires%28 fatigue%2C vision%2C cauchemars toute la nuit %85%29.En ce moment je suis en sevrage progressif de l%92anxiolytique que je dois remplacer par un autre m%E9dicament. Bien sur je te tiendrai au courant Toi  et ta petite famille comment cela se passe %3F J%E9r%E9my va -t- il mieux %3F Je le souhaite fortement. Si tu veux envoie moi directement un mail je crois que tu as mon adresse. En tout cas il est rassurant ce voir que des personnes s%92en sont sortis sans probl%E8mes cela permet d%92esp%E9rer. %0D%0AJ%92ai prochainement un RV au centre anti douleur de CAEN%2C je ne sais pas ce que cela donnera mais il faut esp%E9rer%2C et comme  mon cas les int%E9ressent%2Con ne sais jamais %3F Je suis toujours dans l%92espoir de trouver un rem%E8de pour gu%E9rir ses foutus mots de t%EAte qui me g%E2chent la vie et j%92esp%E8re tenir le coup jusque la. Surtout n%92h%E9site pas %E0 me contacter et je suis toujours %E0 l%92%E9coute de ceux qui veulent discuter %2Ccela est toujours r%E9confortant. Sur ce %40 %2B%2B%2B%2B%2B%2B et surtout gardez le moral .%0D%0A
111|12|bonjour Doberman et Meri|duc||16:59:35|03/13/2004|Bonjour Doberman%2C%0D%0A%0D%0AComment allez-vous tous les deux ainsi que tous les Arnoldiens %3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0APour ma part%2C cel%E0 va de mal en pis et je ne sais plus %E0 quoi me vouer.%0D%0AOp%E9r%E9e en septembre 2003 j%27ai d%27abord cru %EAtre sauv%E9e. Mais apr%E8s 2 mois je ne sentais plus mon c%F4t%E9 droit et je ne parlais plus bien. Le neurologue remet cel%E0 sur le compte d%27une trombose %3F%3F%3F%3F%0D%0ADepuis lors j%27ai de la kin%E9 et de la logop%E9die. Bouger va un peu mieux%2C bien que je n%27ai toujours pas d%27%E9quilibre et que la sensation que mon bras et ma jambe droite sont endormie et sens forse. Je parle un peu mieux mais les mots me manque ou alors c%27est un autre qui vient. Ecrire est compliqu%E9 et calcule encore pire. %0D%0AA la lecture de vos messages%2C je vois que vous avez %E9galement tous ces probl%E8mes. Actuellement%2C je continue le Neurontin et les vitamines B avec le Valtran comme antidoouleur mais cel%E0 me fait dormir %E9norm%E9ment sans me retirer les douleurs. C%27est un peu comme si j%27%E9tais a cot%E9 de mon corps qui dort et que je vois que j%27ai mal. Je me r%E9veille apr%E8s une demi heuree de sommeil en %E9tant toujour mal. Mon m%E9decin traitant me fait r%E9guli%E8rement des piqures mais sens r%E9sultat de plus de 2 heures. Je ne sais plus quoi faire%2C je consulte la m%E9decine de la douleur depuis 2 mois mais l%E0 %E9galement il faut du temps entre 2 rendez-vous.%0D%0AJ%27ai envie de prendre mon dossier et d%27aller voir un neurologue dans un autre hopital mais cel%E0 veut dire encore des visites et des examens ... %0D%0A%0D%0AJ%27ai de plus en plus l%27impression d%27%EAtre un boulet physique et financier pour mon mari et mes enfants. J%27essaie de faire des activi%E9 avec eux mais souvent cel%E0 se conclu par une piqure parce que j%27ai fait de trop ou par un isolement dans le calme ......%0D%0AJ%27ai envie que mon mari lise ces mots et tous les votres pour qu%27il se rende un peu compte mais c%27est un peu comme si mon %E9tat de sant%E9 trahissait mon voeu d%27etre la pour lui alors que la il n%27y a que lui qui est la pour l%27autre. Je ne sais plus comment lui parler%2C je me sent de trop%2C trop lourde trop tout quoi%0D%0AJ%27ai n%27ai pas encore repris le travail cel%E0 aussi stressse mon mari il a peur pour l%27avenir et je le comprens tr%E8s bien mais je ne saurais m%27y rendre avec ces maux de t%EAte et l%27incapacit%E9 de lire %E9crire et conter comme il faut.%0D%0A%0D%0APouvez-vous me dire comment vous faite tous les jours%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AUne chariante%2C DUC
112|13|petites nouvelles de dobermann|dobermann||18:28:09|03/14/2004|%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ASalut %E0 toi DUC%2C %E0 ce que je vois ce n%92est pas la joie en ce moment pour toi. Tu sais surtout ne te d%E9valorise pas et ne te sens pas de %AB trop %BB comme tu dis. Je te comprends puisque moi aussi cela m%92arrive quand tout va mal%2C ou que la journ%E9e ne s%92est pas bien pass%E9e%2C mais il faut pouvoir prendre le dessus sinon cela deviendra pire. En ce moment mon m%E9doc est difficile %E0 supporter car il fait dormir%2C j%92ai de moins en moins l%92envie de %AB bouger %BB ou faire quoi que ce soit %2Calors les filles me poussent un peu ainsi que mon mari %2Ccertes je leurs fait plaisir mais quelquefois c%92est sans entrain .Par  moment m%EAme  il arrive que je %AB pette un peu les plombs %BB  %28je pense que cela vient de toute la quantit%E9 de m%E9dicaments que je prends %29 et je rousp%E8te pour un oui ou un non et cela finit par des douleurs encore plus fortes%2Cdonc j%92essaie de m%92abstenir. Tu sais apr%E8s plus de 5 ans mon %E9quilibre yeux ferm%E9s n%92est pas revenu%2C les trous de m%E9moires sont nombreux%2C calculer est quelquefois dure%2C et j%92ai encore des probl%E8mes d%92%E9locution. Ceci afin de te dire que tu n%92es pas la seule dans ce cas. Je suis %E9galement depuis peu au centre anti douleurs de Caen%2C j%92ai vu un m%E9decin qui ne connaissait pas cette malformation%2C un psy qui m%92a dit que j%92%E9tais bien dans ma t%EAte %28OUF%29 et le mois prochain j%92essaie l%92acupuncture%2Cet toi %3F Ou vas %96tu %3F Le kin%E9 c%92est pour quel probl%E8me %28 car mon neurochir. disait que s %91%E9tait d%E9conseill%E9 .Au fait de quel coin es-tu %3F Je suis actuellement en arr%EAt maladie longue dur%E9e reconnue en rapport avec ma malformation%2C a titre de renseignement je suis %E0 100%25 et  toi %3F %0D%0ASurtout essaie de tenir le coup pour tes enfants et ton mari%2C moi %E0 ta place je ferai lire ce site %E0 ton mari%2C il pourra beaucoup plus facilement t%92aider%2Cte comprendre %2C comprendre %E9galement cette foutue malformation et tous les maux qui t%92emp%EAches de vivre correctement ta vie de m%E8re %2Cde femme et d%92%E9pouse. Je parle en connaissance de cause%2Cet c%92est %E0 toi de voir ce qui est le mieux mais surtout ne baisse pas les bras %2Cgardes confiance%2C moral .%0D%0ATu sais%2C j%92ai beaucoup travaill%E9 sur moi-m%EAme%2C moralement%2C psychologiquement %85seul sans l%92aide de personne%2C j%92en suis tr%E8s fi%E8re car pour le moment mes maux de t%EAtes sont les plus forts mais j%92ai d%E9cid%E9 qu%92un jour c%92est moi qui gagnerai la bataille%2C quand%2C je ne le sais pas mais un jour je l%92esp%E8re. Sur ce%2C j%92esp%E8re que ce petit message te r%E9confortera %2C a %2B%2B%2B%2B et bon moral.%0D%0A%0D%0A %0D%0A %0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
113|14|RE%3A merci %E0 dobermann|duc||13:51:26|03/15/2004|Encore merci pour ton r%E9confort.%0D%0A%0D%0APour r%E9pondre %E0 ta cestion je suis en ar%E8t maladie depuis septembre. J%27habite en Belgique et travail au Luxembourg.%28travailait ...%29%0D%0APour ce qui est de faire lir le site%2C j%27ai essai%E9 en lui demandant de coriger mais il n%27a pas %E9t%E9 plus loin%2C il ne veut pas discuter. J%27ai l%27impresion que ces dur pour lui de me voir si bas alors qu%27avant j%27%E9tais reconnue pour mon inttellect et ma forse de caract%E8re.%0D%0AJe vais demand%E9 %E0 mon m%E9decin de transf%E9rer un dossier chez un autre neurologue comme sa on verra. Celui quui travail avec le centre de la douleur %E0 l%27air de connaitre la malformation. J%27ai souvent envie de pleurer car je me sens seule et les douleurs ne font rien pour arranger les choses.%0D%0A%0D%0AJe te laisse et encore merci %0D%0ACand j%27irai mieux je reviendrai sur le site%0D%0A%0D%0AA bientot et porte toi mieux...
57|1|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|juema||08:12:32|12/15/2003|ma fille de 16 ans a un chiari type 1%2C a 11 ans elle est rest%E9e paralys%E9e du haut du corp pendant plusieurs heures.Un r%E9educateur fonctionel a de suite pens%E9 a chiari%2C ce qui fait que cela a %E9t%E9 d%E9tect%E9 tr%E9s rapidement. Evidement%2C moins de sport et minerves souple ou plastique pour beaucoup de choses.Le neuro chirurgien ne parle pas d%27operation.J%27aimerai savoir comment cela evolue chez d%27autres personnes%2C si cela s%27aggrave avec les ann%E9es. Je vous remercie. 
62|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Gilles27||17:55:32|01/13/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aj%27ai 46 ans et j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9 il y a14mois d%27une malformation de type 1.%0D%0Acela avait %E9t%E9 d%E9couvert il y a environ 16 ans par un professeur de Paris au centre Raymond GACIn%2C %E0 l%27epoque on n%27avait pas pu m%27op%E9rer %E9tant H%E9mophile les risque %E9taient trop important.%0D%0AJe souffrait de torticolis%2C de blogage des membres sup%E9rieur et de terrible mots de t%EAte et je suis modeste par terrible. j%27en %E9tait devenu insupportable vis %E0 vis des de mon entourage%2C je ne supportais plus le bruit%2C la foule%2C la chaleur%2C le froid %2C les evenement d%27ecarts climatique et je commencais %E0 avoir des problemes pour baillen %E9ternuer et tout mouvement de la t%EAte. cela coincer avec de voilantes douleurs.%0D%0A%0D%0AEn 2001 j%27ai fait un s%E9jour de 6 semaines dans un centre de r%E9uducation %E0 la Musse pr%E8s d%27Evreux pensant am%E9liorer mon cas ce qui ne fit qu%27empirer la situation. L%E0-bas j%27ai crois%E9 deux personne%3A%0D%0A- une femme d%27une quarantaine d%27ann%E9e qui avait %E9t%E9 op%E9r%E9 12 mois plus tot%2C son %E9tat avait aboutit %E0 une paralysie compl%E9te n%E9cessitant une intervention chirurgicale %E0 Rouen par le Docteur GOLDESKY%2C depuis l%27op%E9ration elle avait retrouvait en grande partie toute ses capacit%E9s motrices mais %E9tait toujours en r%E9%E9ducation une fois par semaine.%0D%0A- Un jeune homme%2C entre 25 et 30 ans%2C m%EAmme cas de figure%2C %E0 la seule diff%E9rence il sortait d%27op%E9ration et refaisait ses premier pas apr%E8s une paralysie compl%E8te. Toujours le m%EAme chirurgien...%0D%0A%0D%0ASuite %E0 ces rencontre j%27ai d%E9cid%E9 de retourner voire ce chirurgien qui 16ans plustot avit lui aussi refus%E9 de m%27op%E9rer%3B M%EAme r%E9ponse %22je vous op%E9rerai lorsque vous serai parlys%E9%22 %22merci docteur%21%22 comme cela vous ne prendrez pas de risque %2C sinon de me fournir un train de pneus neufs pour mon futeuil...%22%0D%0Aj%27ai ensuite contact%E9 sur les conseils d%27un voisin m%E9decin retraite le Centre Hospitalier de ROUEN%2C service de Neurochirurgie du Docteur FROGER%3B J%27ai %E9t%E9 re%E7u par un de ses assistant lke Docteur LANGLOIS%2C jeune chirurgien d%27une quarantaine d%27ann%E9e%2C qui m%27a re%E7u sans savoir le but de ma visite%2C je lui ai remis mes scanner et aussitot il a conclu au CHIAR type 1 et m%27a averti des risques encourues avec la paralysie suite %E0 un risque de perforation de la moelle %E9piniaire si on attendait encore trop longtemps%2C ce qui risquait d%27%EAtre apr%E8s irreversible.%0D%0AQuand %E0 mon hemophilie il s%27en ait remis au m%E9decin specialise de l%27hopital avec il est vrai une appr%E9henssion mais...%0D%0AJ%27ai donc %E9t%E9 op%E9r%E9 le 23 octobre 2002%2C j%27ai pass%E9 4 jours en soins intensifs sous surveillance r%E9guliere par le corps m%E9dical%2C et je suis rentr%E9 chez mois 6 jours plustard%2C avec aucun traitement%2C m%E9dicaments autre que ceux li%E9s %E0 mon %E9tat d%27h%E9mophile.%0D%0ALa convalescence c%27est faite doucement%2C sans re%E9ducatio%2C avec une certaine raideur du cou qui disparaissait de jour en jour%2Cj%27ai retrouv%E9 tooute ma motricit%E9 petit %E0 petit%2C sans plus jamais de maux de t%EAte%2C tout cela a mis 1 an %2C c%27est long mais on se voit reprendre la vie et ses fonction ce qui motive %E9norm%E9ment%3B aujourd%27hui je n%27ai aucune s%E9quelle de l%27op%E9ration%2C pas de perte de rotation%2C plus de vertige%2C de migraine%2C de douleur... en un deux mots%3A %22plus rien%22 je suis  content d%27avoir fait le pas.%0D%0A%0D%0AJe ne connais pas l%27%E9tat de sant%E9 de votre fille mais ne la laissez pas supporter ce que que j%27ai endur%E9 avant l%27intervention%3B frapp%E9 %E0 d%27autres portes et ecoutez. elle est jeune et s%27en remettra tr%E8s vite c%27est seulement l%27affaire de quelques jours apr%E8s l%27op%E9ration et puis faut pas s%27inqui%E9t%E9 il n%27ya absolument rien d%27horriblement douleurreux dans ctte intervention%2C croyez moi%3B%0D%0A%0D%0AVous pouvez me joindre tous les jours au 02.32.28.90.11%28travail%29 vous demandez %22gilles%22 ou  %E0 mon domicile le soir au 02.32.28.05.97%0D%0Amon e-mail%3A gillesmahey%40tiscali.fr%0D%0A%0D%0ABon courage et %E0 bientot peut-etre%0D%0AGilles
81|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|lebihan||12:18:35|02/21/2004|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai 29 ans%2C suite %E0 une IRM%2C mon neurochirurgien a d%E9couvert une malformation de type1%2C mon neurologue m%27a dit qu%27une malformation d%27arnold chiari n%27%E9voluait pas. j%27ai des douleurs dans la nuque et des maux de t%EAte%2C des vertiges..j%27ai aussi une syringomi%E9lie. Je suis un peu perdue avec la maladie%2C personne ne m%27explique. J%27ai des sensations bizarres aux doigts de pieds%2C faiblesse dans les jambes%2C douleurs au dos et au thorax.. Voici ma petite liste des sympt%F4mes...Pouvez_vous m%27en dire plus%2C je sais que vous n%27%EAtes pas m%E9decin mais comme vous avez eu le m%EAme mal...Merci pour votre r%E9ponse car je suis un peu d%E9sempar%E9e. Pour les douleurs%2C la seule chose que l%27on m%27a prescrit est de l%27efferalgan%2C j%27ai un peu l%27impression d%27%EAtre incomprise.%0D%0AMERCI%0D%0APat
82|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|floa||16:11:44|02/21/2004|bonjour%2C %0D%0Aj ai 23 ans et j ai ete oper%E9e il y a 1 an et demi d arnold chiari type I%2C deja je pense que l efferalgan ou autre molecules ne sera que tres peu efficace contre les maux de tete si il s agit des memes que les miens ....%0D%0Aje connais les douleurs ds la nuque les maux de tetes la fatiguabilit%E9 des membres... Malgr%E9 tout lorsque les symptomes commencent a s empirer la seule solution est l operation%2C car plus les symptomes s aggravent et plus ils deviennent irreversibles%2C enfin c mon seul avis...%0D%0A%0D%0AEn tout cas bon courage a tous car je sais que c%27est tres eprouvant et que peu de personnes comprennent cette etat dans lequel on est %21%21%0D%0A%0D%0AMais il faut garder le moral c%27est tres important %3B-%29%29%29%29%0D%0A%0D%0AFlorence 
85|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Gilles27||12:23:59|02/26/2004|Il n%27y a peut-%EAtre pas d%27%E9volution de la malformation mais mpar contre les symptommes font aller de plus en plus fort%2C la dessus un profonde fatigue va naitre et ton caract%E8re va en prendre un sacr%E9 coup.%0D%0Al%27efferalgant simple est un bien pitre rem%E8de il faudrait y ajouter une mol%E9cule qui est la cod%E9ine pour augementer son efficacit%E9 mais doucement sinon tu va planer s%E9rieusement.%0D%0AJe ne sais pasou tu habite  et quel centre hospitalier tu fr%E9quente mais n%27hesite pas %E0 prendre plusieurs avis.%0D%0Aje reste %E0 ta disposition pour endiscuter par t%E9l%E9phone ou par e-mail%0D%0ABon courage %0D%0ACordialement%0D%0Agilles
87|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Gilles27||16:55:36|02/26/2004|bonjour%0D%0Ac%27est surement vrai que la malformation n%27%E9volue pas%2C par contre il y un gros rsique c%27est celui que le cervelet fasse une telle pression sur la moelle %E9piniaire et perfore celle-ci. Les fourmillement dans les membres%2C et toutes autres sensations en sont la d%E9monstration....flagrante.%0D%0AQuand %E0 l%27efferalgan ce n%27est pas suffisant il faut lui adjoindre une autre mol%E9cule tlque la code%EFne par exemple%2C mais attention cela %22choute%22 un peu et parfois plus certaine personne mais il faut doser et on va beaucoup mieux.mais ceci n%27est pas une fin en soi%3B%0D%0ACela fait maintenant 16 mois que j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9%2C je vais beaucoup mieux contrairement %E0 d%27autres%2C par contre j%27ai toujours des douleurs la nuit et je ne peux dormir que sur le dos ou sur le cote jamais et surtout pas sur le dos. les chagement de temps sont fastidieux mais c%27est du au fait qu%27on nous ouvre le crane il en va de meme pour les fracture du cr%E2ne.%0D%0AAujourd%27hui il neige chez nous et je le sais depuis cette nuit 4h00%2C 8h00 avant l%27evenement j%28avais des petites douleurs dans la t%EAte%2C impossible de dormir%2C sans pour cela %EAtre KO ce matin%2C et depuis j%27ai le bras droit compl%E9tement gel%E9 un sensation d%E9sagr%E9able il faut le dire%2C mais c%27est rien %E0 cot%E9 de ce que l%27on ressent avant%2C les vertige%2C les troues de m%E9moire les absence%2C etc...%0D%0ABon il faut positiver%2C passes tes examens et s%27il le faut consulte d%27autres chirugiens. %0D%0Aje reste %E0 ta disosition pour en parler et tiens nous au courant.%0D%0A%2A%2A%2A%2A%0D%0AGilles%0D%0Aemail%3A gillesmahey%40tiscali.fr
88|5|bonjour de dobermann|dobermann||16:20:23|02/27/2004|Petit bonjour %E0 vous tous %2C je viens de lire ton message%2C gille27%2C et je suis ravie que l%92op%E9ration pour toi %E0 r%E9solue tes probl%E8mes et que celle ci c%92est apparemment bien pass%E9e. Pour moi c%92est arriv%E9 sans pr%E9venir il y a maintenant 6 ans%2C apr%E8s un malaise%2C le trou noir pendant 2 %E0 3 heures%2C puis la t%EAte coinc%E9e%2C pench%E9e c%F4t%E9 droit%2C ceci pendant 2 mois avant le 1er scanner puis IRM qui confirma une malformation d%92arnold  chiari type II et malformation cr%E2nienne. L%E0%2C grande peur%2C l%92inconnu%2C manque d%92informations%85Pour faire court j%92ai rencontr%E9 un neurochirurgien qui heureusement pour moi connaissait cette malformation. Je dois dire que je n%92ai jamais eu aucuns sympt%F4mes avant%28 fourmillement%2C paralysie%85%29 et que je faisais r%E9guli%E8rement du sport %28gym%2C a%E9robic%2C v%E9lo%85%29 . Ma 1ere op%E9ration a eu lieu en 1998%2C soins intensifs pendant 2 %E0 3 jours puis 1mois et demi d%92hospitalisation %3B je ne savais m%EAme plus marcher%2C ni m%EAme manger correctement mais cela revient assez vite %3BPar contre j%92ai perdu plus de 7 %E08 Kg je ne pouvais rien manger%2C je vomissais  tout le temps.Ils disent que c%92est fr%E9quent lorsque l%92arri%E8re de la t%EAte est op%E9r%E9e. Bref on ma pos%E9 une plastie pour agrandir la grande citerne afin que le LCR circule normalement. Mais  toujours des maux de t%EAte%85.J%92ai eu un %AB chignon %BB que l%92on %E0 ponctionn%E9 puis on m%92a pos%E9 une d%E9rivation lombaire %28atroce la douleur%29%2C bref il y avait toujours les migraines%2C vomissements%2C vertiges et on %E0 r%E9op%E9r%E9 en 2001.La proth%E8se %E9tait devenue poreuse%2C on a plac%E9 une rustine sur la fuite puis pos%E9 une proth%E8se en neuropatch %28qui %E0 l%92avantage de mieux cicatriser avec les chairs %29 d%92apr%E8s mon neurochir. Enfin depuis les maux de t%EAte sont toujours pr%E9sents%2Cje ne vomi plus et je fait attention pour %E9viter les vertiges%2C moi aussi je sens les changements de temps%2C la cicatrice et le pourtour me d%E9mangent%2Cpar contre plus de sport. On peut faire de la gym douce en piscine et encore il faut faire extremement attention.De m%EAme pas d%27ost%E9opathe ou de kin%E9 %28conseil de mon neurochir%29.Actuellement je suis sous dafalgan  codeine%2C xanax %2C diur%E9tique pour le LCR %85 et je suis en train de tester un m%E9dicament sous le contr%F4le de mon neurologue%2Cmais pour l%92instand je suis fatigu%E9e%2C les maux de t%EAte sont encore l%E0 malgr%E8s tout %2Cje pense que ce m%E9doc ne va pas fonctionner %2Cenfin l%92espoir fais vivre. Sur ce la fatigue arrive et je pense plus sage de reposer un peu mes neurones. Je serai ravie de correspondre avec toi . Surtout comme je dis toujours %40%2B%2B%2B%2B et bon moral.
92|6|RE%3A bonjour de dobermann|Gilles27||15:31:37|03/05/2004|Salut%0D%0A%0D%0Amerci de m%27avoir adress%E9 ces quelques lignes.%0D%0AJe constate que malgr%E8s l%27op%E9ration tu continue %E0 avoir des probl%E8mes comme quoi ce n%27est pas toujours gagn%E9. Je me dis que je m%27en tire pour l%27instant pas trop mal%2C j%27esp%E8re que cela va durer... toutefois je reconnais que tous les symp%F4mes n%27ont pa s tous disparus mais quel bonheur de ne plus avoir mal au cr%E2ne et de ne plus avoir de vertiges.%0D%0ADepuis que j%27ai commenc%E9 %E0 fr%E9quenter ce forum on se rend compte que l%27on est tous  peu pr%E8s dans la m%EAme gal%E8re celle d%27un mauvais diagnosstique de nos m%E9decin traitant et une sensation d%27%EAtre seul avec une maladie qui semble %22imaginaire%22 pour notre entourage%2C c%27est pourquoi il faut se serrer les coudes et s%27entraid%E9 moralement.%0D%0ABon courage %E0 toi si tu veux corresponde par mail ...OK%21%21%21%0D%0AA plus%0D%0AGilles
96|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||23:10:09|03/07/2004|Les fourmillements%2C la nuit %E0 pass%E9e %E0 se retourner%2C %E0 changer d%27oreiller%2C le r%E9veils nocturnes%2C les oublis%2C les d%E9s%E9quilibres de bout%2C les chutes de tensions%2C trous noirs%2C l%27apr%E9hension de la neige et de la pluie%2C quelques heures avant%2C on sait qu%27il va neiger%2C les pr%E9cautions pour ne pas tourner la t%EBte ET NE SURTOUT PAS LA BAISSER DOULOUREUX LES CRIS DES ENFANTS QUI FONT MAl%2C l%27incapacit%E9 %E0 manoeuvrer la voiture et la recherche d%27une autre place de parking%2C les questions des enfants %22mais maman pourquoi t%27arrives pas %E0 te garer%22%2C les bisous qui tombent moins %3A %22mais c%27est %E0 cause de ta maladie maman%22 l%27enfant se d%E9tourne souffre-til autant que nous%3F les mains constamment gel%E9es comme si elles %E9taient mortes%2C ma petite fille n%27aime pas quand je change sa couche alors on en fait un jeu et elle dit %22ouh froid maman froid%22%2C entendre les moqueries de nos maladresses des amis incompr%E9hensifs perdus...     %0D%0AEn ce moment le neurologue a laiss%E9 tomb%E9 les gros traitements et je ne prends que vidora matin%2C bi%27prof%E9nid midi%2C vidora soir %E7a marche bien...%0D%0Ajouer au parc avec les enfants avec ma perf dans un bras couvert de traces de soins%2C faire le march%E9 aux v%EAtements comme les autres sauf avec la perf dans le m%EAme bras ...eh oui je me sauvais de l%27hopital par tranche de 30 minutes pour avoir la joie de voir mes enfants et mon mari%2C malade ou pas%2C neige ou pas%2C la vie%2C c%27est dehors mais rien ne nous fait oublier qu%27on est malade.%0D%0AJe ne me laisserai pas abbattre%2C je n%27ai pas donn%E9 mon dernier mot%2C il me reste des choses %E0 r%E9ussir%2C je me sui lanc%E9 dans des associations%27 musique %E0 l%27h%F4pital entre autres  je bouge beaucoup plus et je me passionne %E0 nouveau. Battez-vous%2C battons-nous ensemble.Nad%E8ge Angelina 42.     %0D%0A   
78|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||22:58:59|02/20/2004|je vous en supplie%2C faites attention avec le sport. Apr%E8s mon op%E9ration en 74 on m%27avais dit que je pouvais en faire%2C mais j%27ai fais de la musique%2C en 2003 j%27ai voulu faire de la gym et je me suis retrouv%E9e bloqu%E9e %E0 l%27h%F4pital. Un neurologue m%27a dit que c%27%E9tait de la folie qu%27une arnold chiari fasse du sport%2C du suicide...rassurez- vous je suis %E0 la maison et je vous parle mais je ne ferai plus de sport.
64|1|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|debelleville||23:13:21|01/22/2004|Bonjour je m appele marie j habite le Nord de la France on m%27a d%E9couvert un Arnold chiari il y a 10 ans j ai actuellement des vertiges des maux de t%EAte quant je fais des efforts comme si ma t%EAte allait exploser  et r%E9cemment des probl%E8mes d yeux j ai l impression de voir certaines lumi%E8res comme le bleu et le vert d%E9cal%E9 au reste je ne sais pas si cela est du a la maladie pouvez vous me r%E9pondre si vous avez eu les m%EAmes sympt%F4mes je dois refaire un IRM le 2 f%E9vrier merci pour vos r%E9ponses bonne soir%E9e a bient%F4t
84|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Gilles27||12:15:00|02/26/2004|Bonjour %0D%0Aj%27ai 46 ans et j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9 il y a 16 mois d%27une malformation de type I j%27ai mis une description en r%E9ponse %E0 un autre malade sous le speudo de gilles27 je t%27invite %E0 le lire et si tu veux en discuter je reste %E0 ta disposition%0D%0ABon courage et surtout n%27hesite pas %E0 faire le pas pour l%27op%E9ration%0D%0AGilles%0D%0A%0D%0A%3EBonjour je m appele marie j habite le Nord de la %0D%0A%3EFrance on m%27a d%E9couvert un Arnold chiari il y a %0D%0A%3E10 ans j ai actuellement des vertiges des maux de %0D%0A%3Et%EAte quant je fais des efforts comme si ma t%EAte %0D%0A%3Eallait exploser  et r%E9cemment des probl%E8mes d yeux j %0D%0A%3Eai l impression de voir certaines lumi%E8res comme le bleu %0D%0A%3Eet le vert d%E9cal%E9 au reste je ne sais pas %0D%0A%3Esi cela est du a la maladie pouvez vous me %0D%0A%3Er%E9pondre si vous avez eu les m%EAmes sympt%F4mes je dois %0D%0A%3Erefaire un IRM le 2 f%E9vrier merci pour vos r%E9ponses %0D%0A%3Ebonne soir%E9e a bient%F4t %0D%0A%0D%0A%0D%0A
122|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mousty||16:55:53|03/27/2004|Bonjour%2CJ%27ai 43 ans%0D%0A j%27esp%E8re que votre IRM s%27est bien pass%E9e. J%27ai une malformation d%27Arnold Chiari de type 1 d%E9couverte en 2001. J%27ai comme vous des troubles visuels%2C j%27ai %E9galement des vertiges%2C naus%E9es%2C maux de t%EAte%2C des douleurs partout et depuis 2 mois j%27ai des difficult%E9s %E0 d%E9glutire... %0D%0ALe neurochirurgien dit que ces probl%E8mes sont dus %E0 la malformation mais il vaut mieux attendre pour op%E9rer car il y a comme pour toute op%E9ration des risques %28h%E9morragie%2C m%E9ningite%2Cthrombose%29.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t
135|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|debelleville||21:23:15|04/20/2004|Bonsoir %E0 tous%2C%0D%0AJe viens de consulter un neurochirurgien sur Rouen %28 sur les conseils de Gilles%29%2C le professeur Langlois%2C qui m%27a dit que je devais me faire op%E9rer de mon SY. de type 1%2C alors que mon neurologue %E0 Lille me disait d%27attendre car l%27op%E9ration n%27%E9tait pas conseill%E9e. Il m%27a conseill%E9 de rencontrer le professeur Lejeune au CHU de Lille%2C qui est un neurochirurgien. Il m%27a dit que la plupart des neurologues d%E9conseillent les op%E9rations et qu%27ils n%27ont pas forc%E9ment les comp%E9tences pour suivre cette maladie.%0D%0A%0D%0Amerci de partager vos exp%E9riences%2C et j%27esp%E8re que la mienne vous aidera%0D%0A%0D%0AAmicalement %0D%0A%0D%0AMarie%0D%0A
136|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|dobermann||11:29:33|04/21/2004|bonjour %E0 toi debelleville %2C je viens de lire ton message et cel%E0 me fait beaucoups r%E9fl%E9chir%2C car pour moi cel%E0 %E0 plut%F4t %E9t%E9 l%27inverse. C%27est vers un neurochirurgien que mon m%E9decin ma envoy%E9e%2C et depuis mes deux op%E9rations c%27est maintenant un neurologue qui me suis . Mon neurochir. m%27a dit qu%27il ferait le maximum %2Ccompte tenu de ses comp%E9tances pour mon cas%2C mais ne voyant plus de solutions dites %22chirurgicales%22il m%27a envoy%E9e vers un neurologue qui lui va essayer les solutions m%E9dicamenteuses .Tu vois je pense que le mieux%2C c%27est de voir %E0 ton prochain RV ce que le neurochir. va te dire %2Cet faire ce qui est le mieux pour toi.L%E0 je ne peux pas t%27aider car nous avons toutes et tous le m%EAme syndrome %28ou malformation%29 mais pas du m%EAme types et %E0 des degr%E9s differents. J%27attends de tes nouvelles et surtout ne stresse pas trops.A plus et bon courage. cathy
137|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Gilles27||16:41:35|04/23/2004|salut cathy%0D%0AJe viens d%27avoir Marie au t%E9l%E9phone et elle m%27a exprim%E9 combien elle %E9tait soulag%E9 que l%27on prenne son cas en consid%E9ration. Maintenant il lui reste %E0 consulter sur Lille. %0D%0AIl est tout de m%EAme important de pr%E9ciser%2C comme tu le fais%2C qu%27il existe plusieurs stades danscette malformation%2C et c%27est pour cela qu%27il faut consulter un Neurochirurgien pour se situer personnellemnt%3B Le plus domage c%27est lorsque la Mo%EAlle %E9piniaire vient %E0 %EAtre transperc%E9 par les m%E9ninges c%E9r%E9bulleuses ou que celles-ci viennent %E0 entrer en contacte%2C dans ce cas l%27op%E9ration est plus compliqu%E9.%0D%0ABien sur ces quelques mots je peux dire que dans l%27ensemble tout va pour le mieux en ce qu%27il me concerne%2C je regrette seulement que je bafouille toujourset que je n%27arrive toujours pas %E0 me concentrer ou me rassembler intellectuellement....c%27est pas grave j%27en use pour me faire caliner...vous voyez cela sert toujours m%EAme les handicaps%21%0D%0ASur ces quelques mots bon courage %E0 tous et n%27hesiter pas %E0 me contacter a%E0 l%27adresse suivante%3A gillesmahey%40tiscali.fr%2C car je ne viens pas souvent sur le forum%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0AGilles 
140|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|dobermann||18:10:51|04/23/2004|Petit bonjour %E0 vous tous%2C je viens vous donner quelques nouvelles. En plus de mon traitement %28a titre d%92essai et en dose de plus en plus %E9lev%E9es%29 par mon neurologue et bien je dois dire que pour le moment je n%92en vois pas encore les bienfaits. Actuellement je suis %E9galement  suivie par le centre anti- douleur %2C apr%E8s la visite du m%E9decin%2C du psy%2C j%92attaques la partie acuponcture et m%E9soth%E9rapie. La 1ere consultation d%92acuponcture %3A j%92ai eu droit au aiguilles dans les points %AB d%92acu %BB et des injections de produit %3F%3F%3F%3F%3F On ne m%92a pas pr%E9cis%E9 quel produit et de la relaxation. Je suis ressortie compl%E8tement dans le coltard et fatigu%E9e%2C malgr%E9 cela les maux de t%EAte ne sont pas partis%2C on verra a la prochaine consult. D%92ailleurs j%92ai un peu peur car je sais qu%92il ne faut pas intervenir au niveau du trou occipital %28la ou mes douleurs sont permanentes avec les maux de t%EAte et ou si%E8ge int%E9rieurement ma plastie %29 et c%92est bizarre mais je ne peux pas%2C malheureusement pour moi faire totalement confiance %E0 ce m%E9decin. Je ne sais pas si c%92est moi qui me fait de fausses id%E9es mais le plus souvent quand je ressens ce genre de peur cela se termine toujours plus ou moins bien . Enfin quoi faire quand on souffre quotidiennement %E0 part faire confiance  aux personnes qui vous soigne. Enfin on verra.Mais il est sur que je commence un peu %E0 baisser les bras%2C je sais je dois me resaisir mais c%27est difficile. Sur ce je suis toujours %E0 l%92%E9coute et bon courage %E0 vous tous. A%2B%2B%2B%2B cathy 
102|1|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Crystalune||14:46:23|03/10/2004|Bonjour %E0 tous%21%0D%0AJe viens de d%E9couvrir ce forum et ouff je ressens d%E9j%E0 un l%E9ger soulagement de pouvoir lire des t%E9moignages de gens comme moi.  La plupart des m%E9decins ne savent pas ce qu%27est cette malformation et ainsi j%27ai eu que tr%E8s peu d%27information par mon neurochirurgien.  Suite %E0 un IRM vu une survenue il y a 5 ans de l%27%E9pilepsie dans ma vie on a d%E9couvert la malformation d%27Arnold Chiari.  Des avis mitig%E9es j%27en ai eu%2C des non r%E9ponses %E9galement.  Ce que je peux affirmer c%27est que des douleurs atroces %E0 la t%EAte surviennent r%E9guli%E8rement%2C des engourdissements importants%2C une paralysie temporaire de mon bras droit.  %C0 ce que mon neurochirurgien dit%2C nous allons attendre l%27%E9volution avant d%27op%E9rer.  Ah oui%3F et en attendant%3F  Je supporte la douleur%2C je cours lors de crise les m%E9decins qui ne savent pas de quoi je parle.  On me dit d%27aller consulter mon neuro%2C ahhhh%21%21  Avoir un rendez-vous ici%2C %E0 Montr%E9al n%E9cessite un temps d%27attente effroyable.  Aller aux urgences%3F  Oui je le fais lorsque je ne peux plus endurer mes douleurs mais %E0 long terme%3F  Je suis pr%E9sentement %E0 la recherche d%27un neurochirurgien qui pourra m%27aider %E0 comprendre%2C qui proc%E8dera %E0 une op%E9ration sans attendre que des symptomes plus graves surgissent.  Bref%2C je ne sais toujours pas jusqu%27o%F9 iront les engourdissements qui font parti d%E9sormais de ma vie%3F  Enfin%2C tout comme d%27autres ici j%27en suis presque parfois rendu %E0 me demander si c%27est moi qui d%E9raille ou si un jour j%27aurai les r%E9ponses claires %E0 mes interrogations.%0D%0AMerci %E0 tous et bon courage%21%21%0D%0ACrystalune
103|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|meri||15:52:34|03/10/2004|Bonjour et soyez la bienvenue au club SAC%2C%0D%0APremi%E8rement%2C d%E9sol%E9e pour vous mais c%27est la loi de la nature%2C on n%27y peux rien.%0D%0A%0D%0AApparemment%2C vous aussi vous %EAtes tomb%E9 sur des m%E9decins qui ne savent m%EAme pas ce que sont les sympt%F4mes du syndr%F4me d%27Arnold Chiari%2C mais on fini bien par tomber sur le bon m%E9decin.%0D%0A%0D%0ANe vous inqui%E9tez surtout pas%2C j%27ai eu droit %E0 la m%EAme r%E9ponse que vous ou presque%2C attendre et supporter sa douleur avec l%27aide des calmants rien de plus%2C mais dans cette attente%2C il faut savoir supporter ses douleurs et vivre avec%2C supporter ces engourdissments des membres et les fourmillements des mains%2C sans parler de ces atroces maux de t%EAtes r%E9guliers %E0 chaque mouvement%2C %E0 chaque %E9ternuement%2C %E0 chaque toux%2C %E0 chaque rire...%0D%0A%0D%0ALa deuxi%E8me solution propos%E9 par mon neurochirurgien %3A l%27op%E9ration s%27imposera lorsuqe je ne pourrai plus supporter mon %E9tat de sant%E9%2C ou bien lorsqu%27un signe neurologique important surviendra.%0D%0A%0D%0ABref%2C moi aussi je ne sais plus quoi faire%2C attendre ou se faire op%E9rer... %0D%0A%0D%0AEn attendant j%27essaye de vivre ma vie telle qu%27elle me l%27a %E9t%E9 impos%E9.%0D%0A%0D%0AUne derni%E8re chose%2C l%E0 dans mon entourage on ne cesse de me faire pass%E9e pour une malade imaginaire%2C on ne comprends pas mon cas%2C mais j%27essaye de vivre avec.%0D%0A%0D%0AAlors ne t%27inqui%E9te surtout pas...%0D%0A%0D%0AQuel est votre age %3F et comment vous avez d%E9couvert votre maladie %3F%0D%0A%0D%0AJe reste %E0 votre %E9coute et bon courage.%0D%0A%0D%0AMeri%0D%0A%0D%0A
128|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|091046||00:44:44|03/31/2004|Bsr%2C%0D%0AMon plus jeune fils %2822 ans%29 n%27a pas votre maladie%2C mais est atteint du VHL %28maladie g%E9n%E9tique rare%29%2C qui%2C en l%27occurence se manifeste au cervelet.%0D%0A%0D%0ATout comme vous%2C il y a 6 ans%2C lorsque ses symptomes %28maux de t%EAtes importants%29sont apparus%2C nous avons consult%E9 5 M%E9decins %3A diagnostic %3A simulation en raison de pb scolaires%2C aucun d%27entre eux n%27a accept%E9 de faire un scanner... Aucun m%E9decin ne remettait en question leurs connaissances.%0D%0A%0D%0AMon fils se plaignait de plus en plus%2C il avait des troubles de la vision %3A je suis all%E9e consulter un 6%E8me m%E9decin qui a accept%E9 la prescription d%27un scanner%2C pratiqu%E9 le lendemain.%0D%0A%0D%0AVerdict lourd %3A plusieurs h%E9mangioblastomes au niveau du cervelet.%0D%0A15 jours %E0 l%27h%F4pital NECKER qui n%27arrivait pas %E0 se d%E9cider %E0 op%E9rer %21%21%21%21Nous nous sommes insurg%E9s car il avait des troubles visuels importants en raison d%27une pression intracranienne%2C et le probl%E8me devenait urgent.%0D%0A%0D%0ANECKER a pr%E9f%E9r%E9 transf%E9rer notre fils au Kremlin Bic%EAtre - Service du Professeur TADIE. D%E8s son arriv%E9e%2C le professeur est venu informer notre fils de son op%E9ration d%E8s le lendemain.%0D%0A%0D%0AAngoisse dans toute la famille. Dieu merci%2C apr%E8s 5 heures interminables%2C nous avons pu voir notre fils en r%E9a %3A tout allait bien %21%21%21 quelques vomissements%2C quelques pertes d%27%E9quilibre%2C mais tout cela est tr%E8s vite rentr%E9 dans l%27ordre. Il est rest%E9 6 jours %E0 l%27h%F4pital%2C avec qqes s%E9ances de kin%E9.%0D%0A%0D%0ASi je puis me permettre%2C lorsque des troubles persistent%2C il faut insister pour obtenir des examens %21%21%21%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous.
130|4|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Cafe_Sante||13:49:08|03/31/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%3ESi je puis me permettre%2C lorsque des troubles persistent%2C il faut %0D%0A%3Einsister pour obtenir des examens %21%21%21 %0D%0A%0D%0AEt il est beaucoup plus efficace de consulter plusieurs fois le m%EAme m%E9decin que 5 ou 6 m%E9decins diff%E9rents. L%27%E9volution de la maladie est tr%E8s importante dans un diagnostic. Si les sympt%F4mes persistent%2C le m%E9decin sera alert%E9. Sur une consultation il est impossible de faire le diagnostic d%27une maladie rare %28sauf coup de bol%29. Et l%27on ne peut pas demander des scanners pour tous les gens qui ont mal %E0 la t%EAte.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
134|5|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Crystalune||05:58:05|04/15/2004|J%27aimerais savoir si quelqu%27un peut m%27en dire davantage %E0 propos des troubles d%27%E9locution.  J%27ai lu dans quelques messages des mentions de cela mais j%27aimerais en savoir davantage.  Parfois pour ma part%2C je formule une phrase qui dans ma pens%E9e est correcte et elle sort en marmonage...  Est-ce pareil pour certains d%27entre vous%3F  Si oui%2C j%27aimerais pouvoir avoir votre avis.  Je consulte %E0 nouveau bient%F4t mon neuro et je vais lui en parler.  Si j%27ai un avis m%E9dical %E0 ce sujet%2C je pourrai vous faire part de ce que j%27aurai apprise.  %0D%0AMerci %E0 vous tous et bon courage%21%0D%0ACrystalune 
138|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Gilles27||16:48:12|04/23/2004|Bjr%0D%0Ac%27est l%27un des sympt%F4mes de Chiari avec la perte de m%E9moire et le sentiment que le ne trouve pas ses mots.%0D%0AUne seule solution c%27est de consulter et surtout un neurochirurgien qui lui saura %E9valuer ton stade dans la malformation%0D%0ABon Courage%0D%0AGilles
142|6|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Angelina42||21:27:33|04/26/2004|Moi aussi souvent je dis un mot %E0 la place d%27un autre%2C c%27est tout le temps des mots qui se ressemblent%2C j%27intervertis des lettres aussi ou des syllabes%2C m%EAme si c%27est avec des proches je suis g%EAn%E9e et ils ne savent pas que ce n%27est pas de ma faute. Je n%27aime plus rire avec les autres en groupe%2C je n%27ose plus faire le clown et j%27ai peur d%27avoir honte%2C j%27ai trente et un an%2C autrefois j%27%E9tais prof.
110|1|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|hirondelle69||14:56:23|03/13/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 36 ans%2C j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9 il y a 12 ans du syndrome de chiari. J%27ai toujours des sensations de perte d%27%E9quilibre. Je marche en zigzag. Je n%27ose pas descendre les escaliers%2C j%27ai beaucoup de mal %E0 traverser une rue%2C je n%27arrive pas %E0 courir%2C je suis renferm%E9e sur moi-m%EAme. Je manque de confiance. Pourtant%2C je ne suis jamais tomb%E9e%2C je n%27ai pas de maux de t%EAte. j%27ai consult%E9 un neurologue il y a quelques mois%2C il me dit que c%27est psychologique%2C que c%27est un travail %E0 faire sur soi-m%EAme.%0D%0AJe n%27y arrive pas. %E7a m%27handicape %E9norm%E9ment dans la vie active.%0D%0AY at_il des personnes qui pourraient m%27aider %3F   %0D%0AMerci pour votre r%E9ponse %40bient%F4t
139|2|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|Gilles27||16:51:10|04/23/2004|Bjr%0D%0APour ma part j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9 il y plus d%27un an et je n%27ai pas cette sensation. Mais je perd mes mot et n%27arrive pas %E0 me concentrer%2C dure dure dans le boulot et je dois passer d%27autres examens.%0D%0AMais as-tu reconsult%E9 ton neurochirurgien pour savoir ce qu%27il en pense%3F%0D%0AAller bon courage et %E0 plus%0D%0AAmicalement%0D%0AGilles
143|3|RE%3A syndrome d%27arnold chiari|mona001||23:00:32|04/29/2004|Salut %21%0D%0AJe souhaiterais savoir SVP%2C %E0 partir de combien de temps apr%E9 l%27op%E9ration peut-on reprendre lze travail %3F%0D%0AMerci bocou %E0 tou le monde pour tout ces renseignements.%0D%0AMerci bocou %21%0D%0AVANESSA
144|4|SVP...|mona001||09:46:42|05/02/2004|j%27aimerais %E9galement qu%27on me dise si ce syndrome a d%E9j%E0 conduit des personnes %E0 la mort %3F Quels sont r%E9ellement les risques svp %3F
147|5|RE%3A SVP...|Cafe_Sante||18:11:52|05/03/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Ej%27aimerais %E9galement qu%27on me dise si ce syndrome a d%E9j%E0 conduit %0D%0A%3Edes personnes %E0 la mort %3F Quels sont r%E9ellement les %0D%0A%3Erisques svp %3F %0D%0A%0D%0APas que je sache. La douleur semble le seul %22risque%22.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
148|6|help|duc||11:48:02|05/04/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVous semblez tr%E8s inform%E9 par ce syndrome. pour ma parts%2C j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e en semptenbre 2003 et j%27ai troujours les m%EAmes c%E9fal%E9es. A cel%E0 s%27ajoute le c%F4t%E9 droit qui est devenu insensible avec des fourmis dans les mains et les pieds. Je cherche toujours mes mots. Il m%27arrive de r%E9peter plusieurs fois le dernier mot que je vient de dire en attendant que le suivant me revienne%2C ou alors j%27explique les choses par des d%E9tours et plus personne ne s%27y retrouve. Pour l%27%E9criture %28sans correcteur Word ou de mon conjoint%29 est difficile voire %E9criture du son et non du mot. A la limite si je ne voit pas l%27objet ou la chose que j%27%E9cris je ne l%27%E9crirai pas bien. Ne parlons pas de calcul%2C je n%27ose plus faire les courses dans les magasins seule%2C car %E0 la caisse je suis incapable de donner un compte juste.%0D%0A%0D%0AUn neurologue parle de trombose mais IRM est n%E9gatif.%0D%0AUn autre neurologue nous dit ne pas comprendre%2C renvoit aupr%E8s d%27un psy pour r%E9soudre les c%E9phal%E9es de tension par la relaxation %28 allez vous relaxer quand vous avez 4   enfants un m%E9nage et le jardin et potager %E0 entretenir....%29%0D%0AIl m%27a %E9galement envoi%E9e voir un psychiatre qui m%27a rassur%E9e je ne suis ni folle ni d%E9pressive. Encore une chance%21%0D%0A%0D%0AEn attendant je dois aller chez le m%E9decin conseil et je ne peux que lui donner des indications non v%E9rifiables.        %0D%0A%0D%0A%0D%0AQue puis-je faire%3F%0D%0A%0D%0APS je suis Belge et travaillant au Luxembourg je suis sous la juridiction grand-ducale. MAis pour info pouvez vous me dire comment une personne ayant ces sympt%F4mes peut faire reconna%EEtre son incapacit%E9 voir invalidit%E9 %E0 travailler.%0D%0A%0D%0A%0D%0APouvez-vous me dire si ces symptomes sont li%E8s %E0 cette malformation et m%27indiquer de la documentation que je fournirais %E0 mon m%E9decin.
149|7|petit bonjour de dobermann|dobermann||12:23:02|05/04/2004|salut %E0 toi Duc %2Cje suis contente de te revoir sur le site%2Cdepuis l%27autre fois tu m%27as parrut %E0 bout et je m%27inquitais %E0 ton sujet. J%27esp%E8re que cot%E9 familliale tu as pu en parler un peu et que cela s%27est arrang%E9%3B pour moi je continu les s%E9ances d%27accupunture et m%E9soth%E9rapie %2Ccela d%E9contracte les muscles de la nuque mais mes maux de t%EAte sont toujours l%E0. Depuis peu moi aussi j%27ai des fourmillements aux extr%E9mit%E9s des mains et des doigts de pied%2C j%27en ai inform%E9 mon m%E9decin mais je reste sans r%E9ponse. En ce qui concerne les calculs je ne saiS plus calculer comme avant%2Cje me trompe toujours dans le r%E9sultat%2C j%27avais une tr%E9s bonne m%E9moire avant les op%E9rations chose que j%27ai %E9galement perdu%2Cil m%27arrive de ne plus savoir ce que j%27ai fait la veille et les souvenir d%27avant n%27en parlons pas %2Cce que je fais pour y rem%E9dier c%27est de noter tout ce que je doit faire dans la journ%E9e ainsi qe les rendez vous...Par contre pour ce qui est des informations m%E9dicales pour mon cas c%27est mon m%E9decin traitant qui me suis depuis le d%E9but qui me fait les lettres explicatives de mon cas que je remet aux m%E9decins sp%E9cialis%E9s %2Cm%E9decin conseil de la s%E9curite social... comme cela ils comprennent un peu mieux .Tu sais moi aussi je suis passer par les spy %2C c%27est un peu logique je pense et cela permet de se rassurer quand il nous dit que ce n%27est pas notre t%EAte mais belle et bien la maladie%2C alors on peuT se justifier devant les personnes qui nous prennent encore pour des malades immaginaires. Sur ce je dois te laisser car la fatigue arrive d%E9j%E0 mais j%27attends de tes nouvelles. Surtout courage et %E0 bient%F4t. CATHY 
150|8|RE%3A petit bonjour de dobermann|duc||14:22:02|05/04/2004|Bonjour Cathy%2C%0D%0A%0D%0ACe que je ne comprends pas dans tout cela c%27est que les m%E9decins ne disent rien et ne semblent pas avoir de solution. C%27est la loi du silence parce qu%27ils n%27ont pas de solution%2C parce qu%27il ne connaissent pas la malformation avant ou apr%E8s une op%E9ration%2C ou parce que l%27issue est mauvaise... Je ne sais comment comprendre leur silence et je m%27attendais %E0 une r%E9ponse de notre petit m%E9decin de campagne ....%0D%0A%0D%0APour ce qui est de mon incapacit%E9 %E0 travailler comment l%27expliquer %E0 un m%E9decin conseil alors que le neurologue et mon m%E9decin traitant n%27esplique pas ...%0D%0A%0D%0AMoi aussi je fatigue %E9norm%E9ment%2C ils me donnent des anti-d%E9presseurs qui %E0 leur mots fait remonter l%27%E9chelle de la douleur. Comment leur faire comprendre que tout n%27est pas douleur bien entendu il y a ces maux de t%EAte dus %E0 la tension l%E0 d%27accord%2C mais ces esplosions dans ma t%EAte %E0 chaque travail que ce soit du m%E9nage ou alors une concentration trop longue %E0 l%27ordinateur ... que dire encore que cette insensibilit%E9 du cot%E9 droit et des fourmis dans les mains et les pieds . Et que tout cel%E0 te r%E9veuille la nuit ....%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas comment je vais en sortir mais certainement pas indemne ....%0D%0A%0D%0AJe pense tr%E8s fort %E0 tois et j%27esp%E8re que tu te reposes un peu%0D%0ACarine.
153|9|RE%3A petit bonjour de dobermann|Cafe_Sante||20:50:10|05/04/2004|Bonsoir Carine et les autres%2C%0D%0A%0D%0A%3ECe que je ne comprends pas dans tout cela c%27est que %0D%0A%3Eles m%E9decins ne disent rien et ne semblent pas avoir %0D%0A%3Ede solution. %0D%0A%0D%0AC%27est vrai.%0D%0A%0D%0A%3EC%27est la loi du silence parce qu%27ils n%27ont %0D%0A%3Epas de solution%2C parce qu%27il ne connaissent pas la malformation %0D%0A%3Eavant ou apr%E8s une op%E9ration%2C %0D%0A%0D%0AVous avez une maladie relativement rare. J%27en avais entendu parl%E9%2C mais avant de lire vos messages sur ce forum et de rechercher de l%27information compl%E9mentaire%2C j%27aurais %E9t%E9 bien incapable de d%E9crire les sympt%F4mes.%0D%0A%0D%0A%3Eou parce que l%27issue est %0D%0A%3Emauvaise... %0D%0A%0D%0ATout d%E9pend %E0 quoi est d%FB votre Arnold-Chiari. Il s%27accompagne parfois d%27une syringomy%E9lie %28http%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fsyringomyelie%2F%29 qui peut %EAtre assez handicapante.%0D%0A%0D%0AJe ne sais comment comprendre leur silence et je %0D%0A%0D%0A%3EPour ce qui est de mon incapacit%E9 %E0 travailler comment l%27expliquer %0D%0A%3E%E0 un m%E9decin conseil alors que le neurologue et mon %0D%0A%3Em%E9decin traitant n%27esplique pas ... %0D%0A%0D%0AC%27est tr%E8s difficile pour un m%E9decin. Et encore plus un m%E9decin-conseil. Il a l%27habitude de voir r%E9guli%E8rement des tire-au-flancs et il est tr%E8s difficile d%27objectiver ce que vous racontez.%0D%0A%0D%0AEn tant que m%E9decin traitant%2C quand je rencontre quelqu%27un comme vous%2C il me faut plusieurs consultations pour voir si c%27est du lard ou du cochon%2C si c%27est %22seulement%22 psy ou s%27il y a une cause plus organique.%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu un patient%2C jeune%2C qui avait fait un accident vasculaire. Son examen neurologique %E9tait tout %E0 fait normal et les sympt%F4mes qu%27il me d%E9crivait semblaient pour le moins fantaisistes. Il m%27a fallu du temps pour avoir confiance en lui et le soutenir dans ses d%E9marches pour faire reconna%EEtre sont %E9tat. Un certificat bien r%E9dig%E9 et un coup de fil au m%E9decin conseil peuvent parfois arranger les choses.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
155|9|RE%3A petit bonjour de dobermann|dobermann||12:10:15|05/05/2004|Bonjour %E0 tous ainsi qu%27%E0 toi carine%2C je viens de voir les messages et je voulais  donner mon point de vue personnel. Il est vrai qu%92il y %E0 6ans personne ne pouvait me dire ce qui se passerai plus tard%2C pour moi j%92ai fait confiance %E0 mon m%E9decin traitant%2C il est vrai que dans la famille on doutait un peu en disant %AB elle devrait conna%EEtre %E7a c%92est son m%E9tier%2C elle devrai trouver les solutions %BB  %0D%0Amais avec le temps on comprend que pour un m%E9decin g%E9n%E9raliste %AB comme dit le mien au d%E9but %BB ils ont 1 chance sur 1 0000 %3F%3F%3F de voir cette maladie et qu%92ils ne l%92%E9tudient pas pendant leurs %E9tudes%2C je suis peut-%EAtre le seul cas qu%92elle aura eu %E0 soigner. La ou c%92est le plus important je pense c%92est de pouvoir exprimer tout  notre souffrance%2C nos peurs%2C nos angoisses%2C notre ras le bol et savoir qu%92on est %E9cout%E9 et compris%2C mais %E7a ce n%92est peut %EAtre pas possible avec tous les m%E9decins%2C enfin pour moi le rapport m%E9decin -patient que j%92ai la chance d%92avoir est  tr%E8s important  %28je dois pr%E9ciser que nous habitons en campagne et non en ville%29. Pour ce qui est du m%E9decin conseil  quand je le voit tous les 2 mois il me pose des questions%2C me demande des renseignements sur mes prescriptions%85 et apr%E8s le RV il t%E9l%E9phone au m%E9decin traitant. Mon neurologue lui me fait tester des m%E9dicaments afin d%92en trouver un qui puisse soulager mes maux de t%EAte %28 pour l%92instant du laroxyl en augmentant tous les 5 jours les doses%2C mais sans r%E9sultat pour le moment%29%2C avec les diur%E9tiques%2C les anti d%E9presseur%2C les code%EFn%E9s %85pour ce qui est du probl%E8me de travail %28pour moi aussi p%E9nible m%EAme les travaux m%E9nagers%29 j%92ai en accord avec mon m%E9decin fait une demande de Cotorep%2C j%92ai pass%E9e une sorte de visite m%E9dical%2C on m%92a pos%E9 des questions %85 et pendant 5 ans%2Cjusqu%92%E0 la prochaine visite je pense%2C je suis reconnue comme travailleur handicap%E9e.  L %91 handicap n%92%E9tant pas visible il est plus difficile %E0 prouver et il est vrai qu%92au d%E9part on m%92a regard%E9 %AB plut%F4t deux fois qu%92une %BB.Au centre anti douleur c%92est pareil je suis le 1er cas qu%92ils ont %E0 s%92occuper%2C donc je leur demande de se mettre en rapport avec mon m%E9decin%2C neurologue ou neurochirurgien mais l%E0 je crois qu%92ils ne le font pas car mon m%E9decin n%92a toujours pas de nouvelles%2C pourtant cela semblerai logique c%92est moi qui doit leur dire ce que je peux ou pas faire. Enfin le plus important c%92est qu%92ils trouvent un rem%E8de. Voil%E0 je pense que cela peux %EAtre utile %E0 savoir.Pour le moment j%27essaie de me reposer mes les douleurs prenant le dessus il est difficile de le faire la journ%E9e%2C c%27est plus facile le soir avec les m%E9dicaments qui font dormir. Sur ce bon courage et toi aussi carine essaie de te relaxer et te reposer si tu peux.A %2B%2B%2B%2B. %0D%0A%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0A
158|7|RE%3A help|mousty||14:21:17|05/05/2004|Bonjour%2C%0D%0AMalheusement%2C je ne peux pas vous r%E9pondre au sujet des lois concernant l%27invalidit%E9 au Grand Duch%E9.  J%27ai une malformation arnold chiari de type 1%2C je dis %E9galement des mots %E0 la place d%27autres mots%2C j%27ai des vertiges%2Cj%27ai des c%E9phal%E9es... Je suis sur l%27invalidit%E9 en Belgique depuis 1 an. J%27%E9tais infirmi%E8re. Demain%2C je vais consulter un neurologue pour mes troubles de la parole c%27est un m%E9decin tr%E8s comp%E9tant.%0D%0AAu sujet de l%27invalidit%E9%2C il faudrait une lettre de votre neurologue indiquant vos sympt%F4mes. S%27il vous renvoi au travail%2C vous pouvez dmander de passer devant un autre m%E9decin conseil c%27est votre droit. Vous pouvez %E9galement demander une visite aupr%E8s de l%27organisme qui correspond au  Minist%E9re des affaires%2C sociales rue de la Vierge Noire en Belgique.%0D%0AEn Belgique on peut avoir des formulaires aupr%E8s des administrations communales ou aupr%E8s des mutuelles. Ou on peut %E9galement %E9crire directement. Cet organisme peut calculer le taux d%27incapacit%E9. Si vous %EAte domicili%E9e en Belgique renseignez vous si vous ne pouvez pas faire les d%E9marches en Belgique.            %0D%0ABon courage  Jo%EBlle
156|6|message de dobermann|dobermann||12:12:52|05/05/2004|Bonjour %E0 vous docteur%2C je voulais apporter une pr%E9cision en ce qui concerne la mort.%0D%0AOn ne me l%92avais jamais pr%E9ciser ou oser dire mais le seul qui m%92en %E0 parl%E9 est un professeur de Paris que j%92avais consult%E9 pour un 2ieme diagnostique.C%92%E9tais le professeur Vilette de la polyclinique d%92Aubervilliers%28si vous voulais je vous donnerai ses coordonn%E9es%29. Il m%92avait re%E7u tr%E8s gentiment%2C m%92a donn%E9 de nombreuses informations en langage familier et non en termes m%E9dicaux%2Cet m%92avait indiqu%E9 que dans certains cas%2C comme le mien lorsqu%92il y a descente du cervelet... qu%92il n%92y pratiquement plus de passage du LCR avec perte de connaissance suivie d%92un trou noir%2C cela peut entra%EEner la mort ou de graves s%E9quelles%2C je sais qu%92a l%92%E9poque cela m%92avait %E9norm%E9ment choqu%E9 car je ne pensais pas qu%92on pouvait en mourir.%0D%0AIl m%92avait dit que pour mon cas je m%92en sortais s%92en trop de s%E9quelles et c%92%E9tait le plus important .Voil%E0 je voulais juste vous le faire savoir.%0D%0A.%0D%0A
151|5|RE%3A SVP...|Gilles27||15:18:45|05/04/2004|Bjr%0D%0A%0D%0ALa reprise du travail d%E9pend je pense de chacun et de sa facult%E9 %E0 r%E9cup%E9rer. Pour ma part j%27ai repris %E0 1%2F2 temps apr%E8s 6 mois de repos.%0D%0Apar contre j%27ai %E9t%E9 imprudent car j%27 ai pas pris de cong%E9s pedant 6 mois et je le paye aujourd%27hui%2C mais cela me servira de le%E7on...%0D%0AQuand au rsique de d%E9c%E8s j%27en ai jamais entendu parler par mes toubibs%2C par contre il y a un risque de l%E9sions sur la %5E%A8elle %E9piniaire si l%27on tarde trop et l%E0 c%27est un risque grave de cons%E9quence pouvant aller jusqu%27%E0 la paralysie%2C c%27est toute fois op%E9rable mais avec des s%E9quelles. Donc prudence%0D%0Abon courage et bientot%0D%0Agilles
168|6|plus aucun rep%E8res|mona001||16:01:09|05/30/2004|Bonjour %21%0D%0AVoil%E0%2C je suis %E9galmen atteinte du syndr%F4me de Chiari Type I.%0D%0AEn fait j%27aurais aim%E9 savoir si les symptomes %E9taient les m%EAmes chez ttes les personnes %3F%0D%0AEn ce qui me concerne%2C ce qui me %22g%E8ne%22 le plus%2C ce sont les pertes d%27%E9quilibre%2C le mank constan de stabilit%E9%2C les troubles de la vision%2C et surtou%2C ttes ces maladresses %21 En effet%2C j%27%E9chapp l%E9 objets%2C renverse l%E9 verres%2C bouscule l%E9 gens...%0D%0AJ%27ai de moins en moins envi de sortir de ch%E9 moi %E0 cause de tou %E7a %21 %0D%0ASVP aidez-moi %21 Racontez moi komen vou l%27avez v%E9cu%2C ou komen vou le vivez.%0D%0AMerci bocou %21%0D%0A                         MONA
169|7|RE%3A plus aucun rep%E8res|mousty||14:21:32|06/01/2004|Bonjour Mona%0D%0AJ%27ai les m%EAme sympt%F4mes que toi%3A les vertiges%2C je dis des mots %E0 la place d%27autres mots%2C les troubles de vision%2C des fausses d%E9glutitions%2C je renverse les verres%2C je bouscules les gents...%0D%0A Parfois je n%27ai plus envie de sortir mais je me force.Hier je suis all%E9e %0D%0Aboire un%0D%0Acoca dans un caf%E9 et je l%27ai renvers%E9%2C mon mari s%27est f%E2ch%E9 et a dit assez fort que je devais utiliser une paille%2Cau d%E9but j%27%E9tais g%EAn%E9e et j%27ai dit que le docteur me l%27avait d%E9j%E0 dit car les gens me regardaient puis j%27ai command%E9 un autre coca. J%27ai tourjours gard%E9 mon verre en main car c%27est en le prenant que je le renverse. J%27essaie de faire tr%E8s attention de ne pas renverser%2C de ne pas bousculer%2C j%27essaie de rester naturelle si je fais des %22b%EAtises%22. Comme je m%27%E9trangle souvent%2Cje mange des aliments qui ne me pausent pas trop de probl%E8mes lorsque je vais au resto. J%27essaie de m%27adapter et de ne pas me culpabiliser ou d%27%EAtre g%EAn%E9e. J%27esp%E8re que cela pourra t%27aider.  Bon courage et surtout garde le moral.%0D%0A%0D%0A            Jo%EBlle
170|8|RE%3A plus aucun rep%E8res|mona001||10:03:41|06/02/2004|Salut Jo%EBlle %21%0D%0AJ%27ai pa mal de choz %E0 te demander%21%0D%0ACar apparemment le syndrom de Chiari est une malformation assez rar %21%0D%0AA quel type es-tu %3F%0D%0ADois-tu subir une op%E9ration %3F%0D%0AS ke tu as des enfants %3F%0D%0APeux-tu me raconter ton histoire%2C la fa%E7on dont tu as su ke tu %E9tai atteinte de ce syndrome . Comment cela c pass%E9 %3F%0D%0AJe suis heureuse de parler avec kk1 ki a l%E9 m%EAm appr%E9hensions ke moi%2C je t%27embrasse.%0D%0A                     MONA
171|9|RE%3A plus aucun rep%E8res|Cafe_Sante||19:17:51|06/02/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-09-05 à 07:26  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonsoir%2C%0D%0AJe ferme cette discussion qui est devenue trop lourde %E0 charger. Vous pouvez continuer %E0 dialoguer%2C ici %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D12209%0D%0A%0D%0A%28la suite sur l%27ancien forum en lecture seule est ici %0D%0A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fcgi-bin%2Fdcforum%2Fdcboard.cgi%3Faz%3Dread_count%26om%3D9289%26forum%3DDCForumID5%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D