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0|0|SARCOIDOSE|TINE45||10:13:07|09/11/2003|Bonjour%2C%0D%0Aj%27ai une sarcoidose pulmonaire depuis 1 an %3A toux grasse permanente et fatigue extr%E8me par p%E9riodes%2C mais la chance de n%27avoir que ces symptomes et rien d%27autre.%0D%0Aje voulais savoir si%2C d%27apr%E8s vos exp%E9riences%2C cela va encore rester longtemps %3F%0D%0Aje sais que ce n%27est pas tr%E8s grave%2C mais c%27est tr%E8s tr%E8s usant%2C car au niveau des contacts avec les autres%2C les gens se demandent pourquoi je tousse gras %28et suis oblig%E9e de %22cracher%22 tt le temps%29 et ne comprennent pas que je puisse %EAtre fatigu%E9e.%0D%0Ac est une maladie frustrante.%0D%0Aje n%27ai pas de traitement particulier car d%E9j%E0 sous cortisone pour l%27asthme.%0D%0Amerci%0D%0Achristine
1|1|RE%3A SARCOIDOSE|Cafe_Sante||11:32:21|09/11/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ANormalement%2C avec la corticoth%E9rapie%2C les signes radiologiques et cliniques disparaissent en quelques mois. Malheureusement%2C c%27est parfois plus long.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww-sante.ujf-grenoble.fr%2Fsante%2Fcorpmed%2FCorpus%2Fcorpus%2Fquestion%2Fpneu068.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.md.ucl.ac.be%2Fentites%2Fmint%2Fintr%2Fhainaut%2Fdossierprojet%2Fdossierdocsem%2Fsarcoidose.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.cchst.ca%2Freponsessst%2Fdiseases%2Fsarcoido.html%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne
53|2|RE%3A SARCOIDOSE|mmariethe||07:48:07|01/30/2005|bonjour%2C%0D%0Ales personnes qui souffre de la sarco%EFdose depuis plusieurs ann%E9es souhaitent avoir en face d%27eux des professeurs dignes de ce nom qui s%27interessent %E0 leur maladie et non des %22medecin de campagne%22 qui raconte n%27inporte quoi parce qu%27ils pensent ne pas faire partie du commun des mortels %28 v%E9ridique paroles de medecin %29 et qui place leur photo par vanit%E9 sur des site o%F9 les gens cherchent un SOUTIEN BIEN COMPREHENSIBLE %21
54|3|RE%3A SARCOIDOSE|D_Dupagne||11:25:12|01/30/2005|Bonjour%2C%0D%0AIl y a des formes c%E9r%E9brales de sarco%EFdose %3F%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Favatars%2Fdupagneadmin.jpg
2|1|RE%3A SARCOIDOSE|emi||13:16:17|01/06/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe m%27appelle Emilie%2C j%27ai 21 ans et je suis %E9l%E9ve infirmi%E9re en deuxi%E9me ann%E9e%2C je me permet de vous envoyer un message car ma m%E9re est atteinte depuis 3 ans de la sarcoidose%2C d%27abord pulmonaire%2C puis cutan%E9e et maintenant la maladie s%27attaque a ses os%2C elle s%27est cass%E9e le pied deux fois en 4 mois%2C je sais que cette maladie est benigne mais elle n%27est pas facile a vivre%2C selon les m%E9decins%2C ma m%E9re devait avoir un traitement durant 3 ans%2C mais malheureusement le traitement dure toujours%2C elle est donc tr%E9s stress%E9 et malheureuse car la cortisone a des effets ind%E9sirables connus.%0D%0AHeureusement la maladie est diff%E9rente pour chaque personnes%2C et j%27esp%E9re r%E9ellement que vous allez aller mieux et j%27esp%E9re aussi qu%27un jour%2Cil y est un traitement plus benefique pour cette maladie%21%21.%0D%0ARespectueusement%2C%0D%0AEmilie
3|1|RE%3A SARCOIDOSE|stressno||00:11:32|02/22/2004|bonjour%2C%0D%0Aou en est tu aujourd%27hui avec la maladie. Moi j%27ai ete soigne par corticotherapie d%27une sarcoidose pulmonaire stade 2 il y 6 ans et demie et et aujourd%27hui tout va bien.%0D%0A%0D%0Acourage%0D%0A%0D%0A 
4|2|RE%3A SARCOIDOSE|TINE45||08:38:20|02/24/2004|ba %E9coute%2C pour le moment ca va.%0D%0Aj%27ai des p%E9riodes de grande fatigue%2C o%F9 je peux plus mettre un pied devant l%27autre.%0D%0Aet parfois ca va bien.%0D%0Amais je tousse gras toujours.%0D%0Adis moi%2C pour toi%2C ca s%27est arr%EAt%E9 au bout de combien de temps %3F%0D%0Amerci et bonne journ%E9e
5|3|RE%3A SARCOIDOSE|stressno||19:48:15|02/28/2004|salut%2C%0D%0Apour moi ca ete different car je n%27ai jamais touss%E9 %28ou du moins je ne me reppelle plus%29. POur ce qui est de la fatigue j%27avais eu 3 mois d%27arret maladie et meme a la reprise apres 3 mois de repos j%27etais encore fatigue %28j%27etais serveur%29. Chez moi on a depiste la maladie car j%27avais comme un point de cote mais comme je fume je me disais%3A %22saloperie de tabac%22 jusqu%27au jour o%F9 la douleur m%27a emmen%E9 aux urgences et apr%E8s 5 semaine d%27hospitalisation ils ont trouv%E9 la sarcoidose. Maintenant%2C d%27apres mon medecin%2C je suis totalement gu%E9ri mais saches que la fatigue est toujours l%E0 pour moi%2C mais je ne sais pas si c d%FB a la maladie. Aujourd%27hui je vais une fois par an faire des controles et voila tout va bien. Et toi tu est en traitement par cortisone ou pas. Comment tu te soigne %3F Moi j%27avais efferalgan avec codeine pour les douleurs et cortisone pour soigner. Mais sache que c une maladie qui se gueri bien. Voila j%27espere que je t%27ai pas trop saoul%E9.%0D%0Aa bientot
6|4|RE%3A SARCOIDOSE|louana||21:24:54|03/11/2004|Bonjour %E0 tous%21 je suis nouvelle sur ce site et ne sait pas trop comment m%27y prendre%21 mais je me lance%21 je cherche %E0 correspondre avec des personnes atteintes%2C comme moi%2C de sarcoidose...%0D%0AEn ce qui me concerne%2C on m%27a d%E9couvert cette maladie%2C suite %E0 une tumeur au front que l%27on a analys%E9.Moi%2C je souffrais uniquement de douleurs articulaires%2C mais apr%E8s avoir pass%E9 toute une s%E9rie d%27examens%2C on m%27a diagnostiqu%E9 une sarcoidose avec atteintes pulmonaire%2C osseuse%2C et multi-visc%E9rale.J%27ai tout de suite %E9t%E9 mise sous cortisone%28et voil%E0 9 ans%2C %E0 pr%E9sent%2C que j%27y suis%21%29.Mon %E9tat s%27est am%E9lior%E9%2C mais j%27ai fais une rechute 2 ans apr%E8s%2C avec cette fois-ci%2C une atteinte cardiaque.L%E0%2C j%27ai eu le droit au grand jeu%21 des %22flashs%22 de corticoides %28c%27est %E0 dire des perfusions de cortisone %E0 tr%E8s hautes doses%29et j%27ai d%FB reprendre mon traitement %E0 z%E9ro%28je suis retourn%E9e %E0 45mg de cortancyl%2C alors que j%27%E9tais descendue %E0 7mg%2C et que je n%27avais plus de r%E9gime sans sel%29.%0D%0ADepuis%2C je dois %EAtre tr%E8s souvent hospitalis%E9e afin de passer des examens r%E9guliers.Ce qui me g%EAne le plus%2C dans mon cas%2C ce sont les douleurs articulaires%2C ainsi que lombaires%2C car j%27ai%2C en plus %E9t%E9 op%E9r%E9e 2 fois de la colonne.Je suis suivie par un centre de la douleur%2C et suis sous morphine depuis plusieurs ann%E9es%2C ce qui m%27am%E9liore%2C mais ne m%27emp%EAche pas de souffrir quand m%EAme %E0 la moindre activit%E9.%0D%0AY aurait t-il des gens qui voudraient bien discuter un peu avec moi et %E9changer des infos ou autre%3F J%27en serais ravie...Alors j%27esp%E8re %E0 bient%F4t%21
7|5|RE%3A SARCOIDOSE|civodul||00:17:34|03/22/2004|Bonjour%2Cje suis %E9galement porteur d%27une sarcoidose%28neurosrcoidose%29 depuis 10 ans%281994%29%2Cdecouverte par une baisse de chant visuelle des yeux.%0D%0A%0D%0AMa sarcoidose est localis%E9e au poumon  et entre l%27ipofyse et le nerf optique.%0D%0A%0D%0AMon traitement principal est cortancyl et du methotrexate et je suis egalement sous morfinne %28skenan%29 probleme de la tete f%E9moral%2Cdu au traitement.%0D%0A           pour toute conrespondance concernant la maladie l%27%E9volution%2Cles traitement pas de probl%E9me. %0D%0A%0D%0A                   A bientot   %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
48|6|RE%3A SARCOIDOSE|tsibiakou||18:37:45|01/21/2005|%3EBonjour%2Cje suis %E9galement porteur d%27une sarcoidose%28neurosrcoidose%29 depuis 10 ans%281994%29%2Cdecouverte par une %0D%0A%3Ebaisse de chant visuelle des yeux. %0D%0A%3E%0D%0A%3EMa sarcoidose est localis%E9e au poumon  et entre l%27ipofyse et %0D%0A%3Ele nerf optique. %0D%0A%3E%0D%0A%3EMon traitement principal est cortancyl et du methotrexate et je suis %0D%0A%3Eegalement sous morfinne %28skenan%29 probleme de la tete f%E9moral%2Cdu au %0D%0A%3Etraitement. %0D%0A%3E           %0D%0A%3Epour toute conrespondance concernant la maladie l%27%E9volution%2Cles traitement pas de %0D%0A%3Eprobl%E9me. %0D%0A%3E%0D%0A%3E           %0D%0A%3E        A bientot %0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%0D%0A%0D%0A
11|5|RE%3A SARCOIDOSE|grasta||16:03:52|04/20/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-10-04 à 19:02  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C j%27 ai moi aussi une sarcoidose%2C pluri-focale tr%E8s s%E9v%E8re puisque depuis 24 mois elle progresse m%EAme sous fort traitement%3B actuellement je suis en arr%EAte de travail et je ne vois rien de positif comme on me l%27 avait pr%E9dit au d%E9but. Vener consulter le site que je suis en train d%27 %E9laborer et donner moi votre avis%2C car je souhaiterai par son interm%E9diaire faire rencontrer les personnes touch%E9es par la BBS et ce donner des conseils.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.combbs.net%0D%0A%0D%0AMerci
13|5|RE%3A SARCOIDOSE|FLIPPE||16:09:43|05/13/2004|Bonjour%2C moi c%27est Djamila%3B je suis touch%E9 par la sarcoidose depuis 9 mois. Je souffre de grosse fatigue et de baisse de moral%2Ctout d%E9pend des jours. On a d%E9couvert ma maladie suite a une violante douleur a la poitrine .Je toussait au d%E9but et plus maintenant%3Bles poumons sont atteints surtout le cot%E9 gauche%3Bles ganglions ont diminu%E9s mais le parenchyme est abim%E9.Mon pneumologue veut me traiter a la cortisone mais moi je refuse.Je vais essayer la m%E9decine douce%2Caccuponcture et shiatsu.Voila je vous en dirai plus la prochaine fois.Merci si vous voulez me r%E9pondre.
30|6|RE%3A SARCOIDOSE|SARCOIDOSE||16:28:45|09/24/2004|BONJOUR DJAMILA G MON AMIE QUI PREND DES COURS DE SHIATSU ELLE EST EN 3 EME ANNEE ET ELLE M EN FAIT QUELQUE FOIS CMBT TE COUTE UNE SEANCE DE SHIATSU EN PLUS ELLE ME DIS SOUVENT QUE CETTE MALADIE PROVENAIT DES REINS MAIS JE NE SAIS PAS SI CELA EST REELLE OU PAS REPOND MOI SI TU LE VEUX%0D%0AA BIENTOT%0D%0AFATIMA
24|5|RE%3A SARCOIDOSE|SARCOIDOSE||11:44:50|09/24/2004|je suis aussi atteinte de cette maladie et je suis tout a fais d accord pour correspondre avec toi.%0D%0Aje te comprends tout a fais mais dis toi que la vie est belle et qui faut en profiter c pour cela qu il faut que tu fasse une activit%E9 pour oublier un peu moi c ce que je fais le seule probleme c que je voulais faire de la plongee mais je ne peu pas en plus c mon reve mais c pas grave je sais que si je me bat un jour je pourrais le faire %0D%0Aje pense qu il faudrais que tu sorte et si tu es dans les environs du nord on pourrait sortir ensemble a bientot %0D%0Afatima
12|4|RE%3A SARCOIDOSE|diva||18:34:12|04/23/2004|On vient juste de me diagnostiquer une sarco%EFdose et je dois passer une endoscopie. Je lis tous les messages sur cette maladie et cela ne me rassure pas %28 fatigue%2C toux....%29. J%27essaye de r%E9colter le plus de renseignements possibles sur cette maladie d%27origine inconnue.
8|1|RE%3A SARCOIDOSE|petitemum||10:42:40|04/11/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0APour mon cas la sarcoidose a %E9t%E9 d%E9tect%E9 il y a bient%F4t 9 ans%2C tout simplement en faisant une radio des poumons pour un emploi saisonnier. Le medecin a d%27abord cru a un cancer puis apr%E8s tout un tas d%27examen il a conclu a une sarcoidose. Cel%E0 va faire 9 ans et je suis toujours fatigu%E9e%2C j%27ai une baisse au niveau des yeux et depuis 2 ou 3 mois je fais de l%27hypertension. Et je ne sais pas si l%27hypertension peut faire parti de la maladie. Je passe actuellement tout un tas d%27examens de sang car %E7a pourrait provenir des reins. est ce que q un a des pbs au niveau des reins%3F%0D%0Avoil%E0 voil%E0 pour l%27instant%0D%0ABonne journ%E9e
9|2|RE%3A SARCOIDOSE|grasta||15:57:35|04/18/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-10-04 à 19:01  (GMT)[/font][p]Bonjour je suis tout neuf dans ce forum%2C je vais souvent sur un autre forum de la sarcoidose%2C dont voici l%27 adresse %3A %0D%0A%0D%0A%0D%0AJe suis etteins d%27une sarcoidose pluri-focale%2C fibrose pulmonaire importante%2C ad%E9nophatie%2C myocarde%2C les yeux et osseuse%28maladie de perthe-jungling%29%3Bcela fait environ 24 mois qu%27elle est l%E0%2C en janvier les m%E9decins pensaient qu%27 elle se stabilis%E9%2C mais le 25 mars%2C au scanner thoracique%2C ils se sont aper%E7us qu%27elle continuait %E0 %E9voluer%2C malgr%E9 le traitementau cortancyl %2C novatrex%2C contramal pour les douleurs articulaires. Le moral n%27est pas bon%2C du coup comme je ne trouvais rien d%27interressant sur le net%2C j%27 ai d%E9cid%E9 de cr%E9er un site pour parler de l%27impact de la maladie sur notre vie de tous les jours%2Cde publier des textes de lois sur le travail et la maladie%2Cdes publications fait par les malades eux m%EAmes%2C si %E7a vous interressent de le visiter voici l%27adresse%2C j%27esp%E8re que vous trouverez l%27 id%E9e asser bonne. %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.combbs.net%0D%0A%0D%0Amerci.
10|3|RE%3A SARCOIDOSE|elleinad||09:06:22|04/20/2004|Mon fils age de 19 ans est atteint de sarcoidose depuis l%27age de 2 mois.%0D%0AIl a ete mis sous corticoth%E9rapie %E0 l%27age de 2ans et n%27a jamais arrete son traitement.%0D%0APouvez vous me parler de votre sarcoidose.%0D%0AVoici mon adresse %3A danielledeyris%40hotmail.com
14|2|RE%3A SARCOIDOSE|benj35||19:11:18|05/13/2004|salut%2C%0D%0Aje me permet de t%27ecrire car j%27ai moi-m%EAme une sarco%EFdose %28a priori%29 d%E9tect%E9 depuis peu %28gr%E2ce %E0 une radio faite par hasard pour des douleurs au dos%29 et j%27aurai voulu qques infos si tu peux me renseigner.%0D%0A bien sur je suis crev%E9 assez souvent mais autrement je suis assez tendu%2C nerveux %28il y a encore 2-3ans on pouvait m%27appeler 2 de tensions tellement j%27%E9tais calme%29.y%27a des moment o%F9 je me %22speed%22 d%27un coup j%27ai un coop de boost d%27%E9nergie de nervosit%E9.%0D%0Adonc en faite j%27aurai voulu savoir si t%27avais connu %E7a%2C par ce qu%27en faite vu que je sui un rythme assez soutenue en ce moment %28formation en alternance-pas de vacances depuis 1 an-et tout les pbs de tout un chacun%29%3B et je voudrais savoir a quoi je dois racrocher mes coups de speed si c%27est a la maladie ou a mon rythme.%0D%0Adonc voila si tu pouvais me renseigner %0D%0Abon voila%0D%0Atchao tchao%0D%0A
15|3|RE%3A SARCOIDOSE|FLIPPE||19:25:00|05/25/2004|salut Benj35%2C je crois que notre maladie si je peut dire comme %E7a est tr%E8s complexe et qu%27elle se manifeste de diff%E9rente fa%E7on.Pour ma part j%27ai aussi des moments ou je suis tr%E8s bien voir meme un peu speed aussi et d%27autre ou je n%27en peut plus je ne supporte rien meme les conversations me fatiguent.Pour l%27instant j%27ai une vie plutot tranquille par moment je d%E9prime mais je ne veux pas me laisser aller%3B je me sent beaucoup mieux depuis que je fais des seances de shiatsu%3B certaines personnes sont tr%E8s septiques mais mois %E7a m%27aide. Dans 15 jours je revoie mon pneumo%2Cj%27esp%E8re ne plus rien avoir ou du moins %E9viter de prendre de la cortisone.A bientot
17|4|RE%3A SARCOIDOSE|PRIMEVERE||12:45:10|08/16/2004|Bonjour%0D%0AApr%E8s plusieurs visites aupr%E8s de plusieurs m%E9decins%2Cet apr%E8s analyses de sang et biopsie %2Cune sarcoidose a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e.%0D%0AVoici les symptomes ressentis ou visualis%E9s%3A%0D%0A      Inflamations s%E9v%E8res d%27anciennes cicatrices%0D%0A      Inflamations le la peau en dessous des sourcils%0D%0A      Grande fatigue et douleurs aig%FCes dans les articulations%0D%0A      Ganglions et douleurs au niveau des chevilles%0D%0AJe voudrai bien connaitre une %28un%29 malade qui a eu ce type de symptomes.%0D%0AEt si la maladie a touch%E9 d%27autres organes dans le cas ou celle-ci a progress%E9.%0D%0AGrand merci pour vos r%E9ponses
20|5|RE%3A SARCOIDOSE|cel68||20:53:35|09/02/2004|J%27 ai 25 ans%2C au mois d%27octobre 2003 j%27ai fait une mastite au sein gauche sans raison valable%2C avec un abc%E8s qu%27on a drain%E9 pendant presque 2 mois.%0D%0AOn a conclu que c%27%E9tait la %22maladie de griffes du chat%22%2C bien que j%27avais fait un %E9ryth%E8me noueux et une poly arthralgie.%0D%0AApr%E8s 5 mois d%27arret maladie j%27ai repri le boulot%2C tout allait bien.%0D%0ALa semaine derni%E8re%2C horreur%2C douleur idem au sein droit%2C enfl%E9%2C chaud%2C rouge. retour chez le m%E9decin qui n%27en croyait pas ses yeux.%0D%0AImpossible que ce soit %E0 nouveau la m%EAme maladie d%27apr%E8s lui.%0D%0ALe couperet est tomb%E9 c%27est une sarco%EEdose...%0D%0AIl l%27avait soup%E7onn%E9 la premi%E8re fois mais sans conviction car la radio du thorax %E9tait impec et les examens sanguins %E0 peine %E9lev%E9s.%0D%0AJe viens de commencer ma corticoth%E9rapie et suis sous %E9toite observation car c%27est rare%2C j%27ai m%EAme eu droit aux photos pour des conf%E9rences de m%E9decins. a vos r%E9ponses et %E0 bient%F4t.
45|5|RE%3A SARCOIDOSE|nathie62||14:49:37|12/23/2004|Bonjour%2C%0D%0Ail semblerait que je souffre de sarcoidose...Et pourtant les m%E9decin et rhumato ne se pr%E9occupent gu%E8re de mon %E9tat. Voici les symptomes %3A%0D%0Adouleurs articulaires %28mains%2C poignets%2C coudes%2C hanches%2C genoux%2C chevilles%2C pieds%29 %2B ou - intenses%2C fugaces %28de 15mn %E0 qq heures%29 et alternatives.%0D%0AJe sens %E9galement - par moment- les nerfs des bras%2C jambes%2C et t%EAte.%0D%0ALors des crises%2C le bilan sanguin r%E9v%E8le une V.S  %28%2B de 80mn%29et une prot%E9inurie %E9lev%E9es. En dehors de ces crises%2C le bilan est quasi normal%2C malgr%E9 les douleurs...%0D%0AUn scanner des poumons a r%E9v%E9l%E9 des micro-nodules...%0D%0Aje ne suis aucun traitement si ce n%27est pour traiter une hypothyroidie.%0D%0ALe corps m%E9dical ne me semble pas %E0 l%27%E9coute.%0D%0ABon courage. 
47|6|RE%3A SARCOIDOSE|nellycho1||14:56:14|12/24/2004|bonjour nathie62%2C%0D%0Ail est vrai que les m%E9decins portent peu d%27importance concernant cette maladie%2C pour eux%2C il ne s%27agit pas d%27une maladie grave...... c%27est pourquoi on se sent d%E9laiss%E9. Mais courage%2C il parait que dans la majorit%E9 des cas elle se gu%E9rit spontan%E9ment.....patience%2C patience....%0D%0A%28 sinon%2C pourquoi on ne t%27a pas prescrit des corticoides%3F...%29
16|2|RE%3A SARCOIDOSE|FLIPPE||19:52:46|05/25/2004|Bonjour%3B j%27aurai voulu savoir si depuis le diagnostic c%27est a dire 9 ans%2C as-tu un traitement pour la sarcoidose et pour l%27hypertention%3F%0D%0APour mon cas%2C%0D%0Ales m%E9decins sp%E9cialistes ne m%27ont pas parl%E9s de probl%E8mes r%E9naux mais la personne qui me fait du shiatsu m%27a %E9ffectivement dit que mon probl%E8me de sarcoidose viendrait probablement des reins%21%0D%0A%0D%0A
18|1|RE%3A SARCOIDOSE|zanzan||17:52:12|08/16/2004|Bonjour%2C%0D%0Aj%27ai 39 ans et j%27ai eu une sarcoidose il y a dix-sept ans. Atteinte articulaire avec de gros probl%E8mes pour me d%E9placer%2C voire m%EAme bouger tout simplement. J%27ai %E9galement eu des %E9ryth%E8mes noueux sur les jambes. Mais les m%E9decins m%27ont dit%2C %E0 l%27%E9poque%2C que c%27est une maladie qui disparait comme elle vient. Ce qui est exact.  5 ans apr%E8s%2C j%27ai n%E9anmoins constat%E9 que j%27%E9tais de plus en plus ankylos%E9e et de plus en plus fatigu%E9e. Cela fait maintenant 12 ans que %E7a dure et que j%27ai de plus en plus de mal %E0 me d%E9placer. Les m%E9decins supposent que %E7a peut %EAtre d%FB %E0 la sarco%EFdose mais ils n%27ont pas assez de recul concernant cette maladie pour %EAtre affirmatifs. J%27en viens %E0 me demander si ce n%27est pas dans ma t%EAte%2C puisqu%27on m%27a affirm%E9 que j%27%E9tais gu%E9rie. En tous cas%2C je suis contente%28c%27est relatif%29de constater qu%27il y a plein de gens qui ont cette maladie et quelque part je ne me sens plus seule %28il faut dire qu%27%E0 l%27%E9poque%2C en 1987%2C j%27%E9tais le 3e cas officiel recens%E9 dans mon d%E9partement%29. Y aurait-il des personnes qui ont constat%E9 les m%EAmes sympt%F4mes quelques ann%E9es plus tard %3F Merci de tout coeur %E0 tous ceux qui voudront bien nous r%E9pondre.%0D%0AZanzan
19|1|RE%3A SARCOIDOSE|SARCOIDOSE||17:58:12|08/19/2004|bjr j ai lu ton message moi j ai une sarcoidose depuis 2 ans j%27ai eu les symptomes suivant gonflement des chevilles vomissement amaigrissement fievre ganglions dans tout le corps et nodules au jambes et depuis j ai plus rien je prends tjr mon traitement pour l%27asthme c est tout%0D%0A%0D%0Abon courage a bientot%0D%0A
21|1|RE%3A SARCOIDOSE|pizzapat||22:15:52|09/22/2004|Bonjour %E0 tous.  Je vous raconte mon histoire %3A Je suis un homme de 33 ans et il y a un mois j%92ai fait beaucoup de fi%E8vre et j%92avais tr%E8s mal %E0 la t%EAte.  Apr%E8s 2 jours de souffrance %E0 la maison j%92ai d%E9cid%E9 d%92aller consulter.  Suite %E0 une ponction lombaire%2C ils m%92ont diagnostiqu%E9 une m%E9ningite virale.  J%92ai du rester 2 semaines %E0 l%92h%F4pital.  Lors de mon s%E9jour%2C les m%E9decins mon fait pass%E9 un rayon X des poumon et ont d%E9couvert quelque chose d%92anormal.  Suite %E0 ce rayon X j%92ai subi une batterie de tests %3A scan des poumons%2C prise de sang%2C bronchoscopie%2C scintigraphie au Gallium 67%2C test de respiration ainsi qu%92un autre rayon X afin d%92%E9valuer s%92il y avait %E9volution.  Je n%92ai aucun sympt%F4me si ce n%92est que je suis tr%E8s fatigu%E9 mais je crois que ceci est tout %E0 fait normal %E9tant donn%E9 que je viens tout juste d%92avoir une m%E9ningite.%0D%0A%0D%0AAujourd%92hui j%92ai rencontr%E9 le pneumologue et ce dernier pense que je suis atteint de sarco%EFdose.  Pour %EAtre certain%2C il doit faire une biopsie.  Cependant%2C %E9tant donn%E9 que je suis asymptomatique%2C il veut me revoir %E0 tous les 3 mois pendant un an.  Suite %E0 ces rencontres il jugera s%92il est n%E9cessaire d%92effectuer une biopsie.%0D%0A%0D%0ASuite %E0 ma rencontre avec le pneumologue je suis aller voir sur le net pour en savoir plus sur cette maladie.  Et j%92ai constat%E9 que cette maladie affectait souvent plus d%92un organe dont la peau%2C les yeux et le syst%E8me nerveux.  C%92est alors que j%92ai r%E9alis%E9 que mes yeux sont probablement affect%E9s aussi %3A Il y a 4 ans%2C j%92ai eu trois uv%E9ites %28inflammation de l%92%9Cil%29 et derni%E8rement j%92ai particuli%E8rement les yeux rouges.  D%92autres part%2C j%92ai lu et je cite %AB Les atteintes du syst%E8me nerveux central peuvent prendre l%27aspect de m%E9ningite %BB %21%21%21  Ce peut-il que mon syst%E8me nerveux soit affect%E9 %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0ALes questions que je me pose sont les suivantes %3A%0D%0A%0D%0A%C9tant donn%E9 que d%92autres organes semblent affect%E9s%2C le pneumologue est-il le sp%E9cialiste id%E9al afin de faire un bon suivi de la maladie %3F%0D%0A%0D%0ASerait-il mieux de faire une biopsie %3F%0D%0A%0D%0AQuelqu%92un aurait-il des choses %E0 me sugg%E9rer.  Merci de partager vos exp%E9riences.%0D%0AA%2B%0D%0A
22|2|RE%3A SARCOIDOSE|Cafe_Sante||12:27:40|09/23/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3E%C9tant donn%E9 que d%92autres organes semblent affect%E9s%2C le pneumologue est-il le %0D%0A%3Esp%E9cialiste id%E9al afin de faire un bon suivi de la %0D%0A%3Emaladie %3F %0D%0A%0D%0APour le suivi d%27une telle maladie le sp%E9cialiste est le g%E9n%E9raliste qui vous enverra vers les sp%E9cialistes ad hoc. %0D%0A%0D%0ASi ce g%E9n%E9raliste conna%EEt la sarco%EFdose %3A-%28%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
23|3|RE%3A SARCOIDOSE|TINE45||09:50:53|09/24/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aoui%2C comme vous dites... si le m%E9decin connait la sarcoidose.%0D%0Aj%27ai constat%E9 malheureusement que peu de personnes connaissait cette maladie%2C et que les m%E9decins qui la connaissent%2C prennent cela comme une petite chose b%E9nine%2C qui passera toute seule un jour ou l%27autre%2C et qu%27il FAUT FAIRE AVEC...%0D%0Acomment se fait il que personne n%27en parle dans les journaux%2C ou %E0 la t%E9l%E9 %3F%3F%0D%0Apourtant cette maladie touche des dizaines de milliers de gens %21%0D%0Aet quoi qu%27on en dise%2C elle est tr%E8s handicapante %21%0D%0Ac%27est %E0 crier de col%E8re %21%21%0D%0Abonne journ%E9e quand meme %0D%0Atine
25|4|RE%3A SARCOIDOSE|SARCOIDOSE||11:47:15|09/24/2004|c vrai je voudrais qu on s inscrive a ca se discute avec delarue pour en parler veux tu qu on le fasse ensemble et bien d autre personnes bien sur%0D%0Aon peux commencer maintenant si tu veux%0D%0Aa bientot %0D%0Afatima
26|5|RE%3A SARCOIDOSE|TINE45||11:53:31|09/24/2004|oh la la....je me sentirais pas capable de passer %E0 la t%E9l%E9...trop timide...%0D%0Amais c%27est une tr%E8s bonne id%E9e de ta part.%0D%0Ail faudrait trouver des gens qui sont beaucoup atteinds.%0D%0Amoi%2C heureusement%2C je n%27ai %22que%22 la forme pulmonaire%2C donc beaucoup de fatigue et de toux grasse. mais rien d%27autre%2C si je puis dire... par rapport %E0 certains t%E9moignages...%0D%0Asi les gens apportaient par exemple leur t%E9moignage par %E9crit%2C et que tu envoies tout ensuite %E0 Delarue%2C peut etre que ca l%27interresserait%2C non %3F%0D%0Aenfin je sais pas comment il choisi ses sujets.%0D%0Aje suis en tout cas pr%EAte a tout noter par ecrit.%0D%0Aquant %E0 la t%E9l%E9.... oups %21%0D%0Alances un appel %E0 t%E9moins%2C comme on dit%2C sur ce site.%0D%0Abisous tine
27|6|RE%3A SARCOIDOSE|SARCOIDOSE||12:04:56|09/24/2004|veux tu m aider car moi aussi j ai la meme chose que toi pas trop atteinte%0D%0Apeux fair l appel a temoin pour moi ensuite je ferais les d%E9marches aupres ca se discute g tou les coordonn%E9s%0D%0Aa bientot%0D%0Afatima%0D%0A
28|7|RE%3A SARCOIDOSE|TINE45||12:08:43|09/24/2004|que veux tu que je fasses %3F %0D%0Aje peux lancer un appel sur un nouveau sujet du forum et donner une adresse email pour centraliser les temoignages%0D%0Aquand on en aura assez et surtout%2C des gens prets %E0 aller %E0 la t%E9l%E9%2C je t%27enverrais tout ok %3F%0D%0Aen esp%E9rant que j%27aurais du temps%2C car je ne peux consulter qu%27ici au travail... pas facile mais bon....%0D%0Aa plus %0D%0Atine
29|8|RE%3A SARCOIDOSE|SARCOIDOSE||12:15:13|09/24/2004|ok merci bcp de ton aide et moi aussi je ss au boulot mais client souvent en face de moi agent de voyage tr%E8s dificille pour moi de faire les 2 chose en meme tps%0D%0Aa bientot%0D%0Afatima
31|9|APPEL A TEMOINS %21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21|TINE45||13:09:31|09/27/2004|Bonjour%2C %0D%0Adevant le manque d%27informations dans les m%E9dias au sujet de notre maladie%2C pourtant si handicapante%2C mais inconnue du public%2C nous sommes plusieurs a avoir envie d%27envoyer une lettre %E0 Jean luc Delarue%2C afin qu%27il en fasse un sujet dans %22ca se discute%22%0D%0AQu%27en pensez vous %3F %0D%0ASeriez vous pr%EAts %E0 aller sur le plateau et en parler ouvertement %E0 la t%E9l%E9%2C si le sujet est retenu %3F%0D%0Asi oui%2C merci de m%27en informer.%0D%0ADans un premier temps%2C nous aimerions que vous nous envoyiez vos t%E9moignages sur votre maladie et ses difficult%E9s sur tinefr45%40hotmail.com.%0D%0ACette boite a %E9t%E9 ouverte afin de recueillir les t%E9moignages%2C et tous ceux ci seront envoy%E9s %E0 JL Delarue%2C en esp%E9rant qu%27il prenne en compte ce sujet.%0D%0AIl est temps que tout le monde connaisse votre soufrance.%0D%0ABonne journ%E9e%0D%0ATINE 
32|10|RE%3A APPEL A TEMOINS %21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21|sonia91||20:44:44|09/27/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 27-09-04 à 20:45  (GMT)[/font][p]bonjour%2C %0D%0A%0D%0Aje m%27appelle Sonia j%27ai 14 ans et moi aussi j%27ai une sarchoidose r%E9nale et pulmonaire depuis 2 ans %28la 1ere fois il y a 2 ans et j%27ai dut reprendre mon traitement depuis juillet 2004%29 je suis d%27accord au sujet de pouvoir pr%E9senter notre maladie si inconnue a JL Delarue et je serai tres ravie %28si cela pourrait se faire %29 d%27aller me pr%E9senter dans cette emission . %0D%0A%0D%0ACar comme j%27ai dit sa fait depuis ma 2eme ann%E9e de college %285eme%29 que j%27ai cette maladie alors que maintanant je suis en 3eme %28malgres 1 ans ou je n%27ai pas pris de medicamant%29 maintenant %2C en tout cela va faire 2 ans et quelques mois que je suis sous traitement . moi qui %E9tait tres sportive cela ma gacher mon adolescence car je ne me sentait %28et cela ontinue%29 mal dans ma peau . on se moquai de moi au colleg etous ceux que je connaissait me regardai bizzarement %28comme je suis gonfl%E9e des joues .....%29.de plus j%27ai faillie etre sur chaise roulante si je n%27avai pas fait de prise de sang a temps a cause de mon medecin qui a mal fait son travail%21 %0D%0A%0D%0AEn esp%E9rent que cela aboutisse et que plusieurs personne temoigne sur ce que l%27on subi %0D%0Aps%3A si se projet abouti j%27aimerai bien etre avertie %28sosokacibis%40yahoo.fr%29%0D%0A
35|10|RE%3A APPEL A TEMOINS %21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21|SARCOIDOSE||14:41:39|10/02/2004|APPPPPPPPPPPPPPEEEEEEEEEELLLLLLLLLLLLLLLLL A TEEEEEEEEEMMMMMMMMMMOOOINS%0D%0A%3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28 %3A-%28
36|10|RE%3A APPEL A TEMOINS %21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21|grasta||19:25:35|10/05/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-10-04 à 19:39  (GMT)[/font][p]Pour r%E9pondre au message%2C je peux faire passer l%27infos sur mon site %22La sarcoidose et vous%2C en parler autrement%22.%0D%0A%0D%0Awww.combbs.net%0D%0A%0D%0Asite communautaire d%27informations%2C de discussions%2Cde forum sur la sarco%EFdose.%0D%0A%0D%0Aet surtout ne pas oublier que %22l%27union fait la force%22 .%0D%0A%0D%0ASi vous acceptez de travailler ensemble que ce soit %E0 partir de votre forum%2C ou de mon site %E7a n%27a pas d%27importance%2C le but est de pouvoir communiquer facilement.%0D%0A%0D%0AGGauthier
37|10|RE%3A APPEL A TEMOINS %21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21|grasta||16:49:43|10/06/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 26-11-04 à 10:02  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 06-10-04 %E0 21%3A48  %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonsoir%2C je voudrais juste rajouter une petite chose%2C il y a sur France5 une %E9mission %22sant%E9 au quotidien%22 qui pour moi est plus professionnelle%2C bien s%F9r elle est moins m%E9diatique%2C mais elle est tr%E8s regard%E9 et porte mieux%2C que les %E9missions que j%27appelle %22biznes%22%2C attention %E7a n%27engage que moi%2C j%27avais d%E9j%E0 %E9crit a France5 mais tout seul dans mon coin ce n%27est pas jouable. Aussi il faudrait contact%E9 le corp m%E9dical pour faire intervenir des m%E9decins sur le plateau de TV. %0D%0A%0D%0ADe plus je lance un appel %E0 tous les malades de sarco%EFdose b%E9nigne ou s%E9v%E8re%2C il se peut que dans quelques temps la cr%E9ation d%27une association nationale se fasse%2C si vous souhaitez %E8tre tenu au courant de son avancement.%0D%0A%0D%0Avoici mes coordonn%E9es georges.gauthier%40combbs.net %3B%0D%0A%0D%0A Car plus il y aura de personnes plus important sera le groupe%2C et si un jour vous etes interresses d%27y participer se sera avec plaisirs.%0D%0A%0D%0A j%27ai laisser l%27adresse du site sur le forum de ce site d%E9di%E9 au sites web.%0D%0A%0D%0AJe suis en contact avec l%27EPOS qui est une association europ%E9enne de la sarco%EFdose%2C dont son d%E9j%E0 membre%2C la Grande-Bretagne%2C l%27Allemagne et la Suisse%2C et tr%E8s bient%F4t l%27Autriche%2C et j%27esp%E8re le France.%0D%0AVous pouvez voir sur le site allemand www.sarkoidose.de%2C ils prennent la sarcoidose plus au s%E9rieux que chez nous%2C ou du moins plus m%E9dicalement.%0D%0A%0D%0APour traduire vous pouvez utilisez google outils linguistiques.%0D%0A%0D%0AJe vais %E9crire sur votre adresse appel %E0 temoin.%0D%0A%0D%0AGGauthier%0D%0AP.S En mai%2Fjuin une %E9mission t%E9l%E9vis%E9e %E0 parler de la sarco%EFdoe je ne me souvien pas sur quelle chaine%2C c%27est sur France 5 et qui est tr%E8s regard%E9 surtout de puis que sa dur%E9e a %E9t%E9 augment%E9e..%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
38|11|RE%3A APPEL A TEMOINS %21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21|SARCOIDOSE||10:12:28|10/07/2004|slt %0D%0APas bcp de personne possede le cable%2C on peut pas dire que bcp de gens ai vu cette %E9mission %0D%0Amerci pour ton aide%0D%0Aa bient%F4t %0D%0Afatima
39|1|RE%3A SARCOIDOSE|ALF8||09:23:06|11/19/2004|Bonjour j%27ai 23 ans et cela fait 11 mois que l%27on m%27a diagnostiqu%E9 une sarco%EEdose qui a d%E9but%E9 par un eryth%E8me noueux %E0 la jambe.%0D%0AComme toi je trouve cette maladie tr%E8s frustrante car les gens ne comprenne pas que l%27on puisse %EAtre fatigu%E9. j%27aimerai comme toi savoir si cela peut durer longtemps.%0D%0AJe me suis vraiment retrouv%E9e dans ton message sauf que je ne tousse pas mais me racle souvent la george.%0D%0Aje te souhaite du courage et attent des nouvelles de ton %E9tat moral et physique.%0D%0A
40|2|RE%3A SARCOIDOSE|TINE45||09:38:28|11/19/2004|bonjour%2C%0D%0Ay avait bien longtemps que je n%27avais pas %E9t%E9 sur ce site...envie d%27oublier...%0D%0Aca me fait mal eu coeur de voir les t%E9moignages de personnes bien malheureuses%2C bien plus que moi%2C et ca me motive pour avan%E7er quand m%EAme.%0D%0Ade toute fa%E7on pas le choix%2C je bosse%2C j%27ai un enfant et comme toute femme%2C des obligations de corv%E9es etc..%0D%0Aj%27ai rendez vous le 3 dec chez le pneumo mais je ne me fais pas d%27illusion sur l%27%E9volution %3A %E7a n%27a pas boug%E9%2C je le sens.%0D%0Aon verra bien%0D%0Aet comme tu dis%2C les gens ne comprennent pas la fatigue et nous prennent pour des faigneantes ou qu%27on fait la g.....%0D%0Aallez courage ma belle%2C ca s%27arr%EAtera un jour c%27est sur%0D%0Ail y a bien pire que nous. ma coll%E8gue a recemment d%FB aller dans un hopital %E0 paris o%F9 etaient trait%E9s des enfants atteints de maladies ou qui ont subi une chirurgie du cerveau%2C et l%E0%2C ca remet les pendules %E0 l%27heure%2C nous sommes encore bien valides%2C donc faut tenir le coup %21%0D%0Agros bisous %21%0D%0Atine
41|3|RE%3A SARCOIDOSE|ALF8||10:05:57|11/19/2004|J%27esp%E8re pour toi que le 3 il y aura une am%E9lioration %0D%0Amon rendez vous chez le pneumo c%27est le 10.%0D%0Ac%27est vrai que les autres t%E9moignages font mal au coeur mais %E7a me fait%0D%0Apeur quelque part de me dire que pour certaine personne %E7a a dur%E9 12%0D%0Aans et qu%27en plus %E7a peut r%E9cidiver.%0D%0AEn revanche quand je regarde des repportages %E0 la t%E9l%E9 je me dis %0D%0Aque je ne suis pas %E0 pleindre.%0D%0AA bient%F4t pour les r%E9sultats du pneumo...%0D%0Abon courage%0D%0AAudrey
42|4|RE%3A SARCOIDOSE|zouzou3||14:38:39|11/19/2004|Bonjour%0D%0AOn a diagnostiqu%E9 il y a quelques mois une Sarcoidose chez mon mari.%0D%0ACela fait pr%E8s de deux ans qu%27il en soufre et personne n%27%E9tait capable de dire de quoi il s%27agissait%2C on lui a d%27abords dit qu%27il soufrait d%27une maladie du syst%E8me sans plus et pas de traitement. Aujourd%27hui on l%27hospitalise pour n%E9toyer ses poumons et trouver un traiment adequat car il est alergique %E0 la cortisone%2C ce traitement provoque l%27effet inverse et aggrave la maladie. Tout le monde s%27accorde %E0 dire que ce n%27est pas grave mais quand je vois l%27%E9tat de fatigue dans lequel il se trouve%2C je ne peux que m%27inqui%E9ter. Heuresement il est tr%E8s fort physiquement c%27est pourquoi il tient encore debout. Je trouve les gens atteint de cette maladie tr%E8s courageux et je vous t%E9moigne toute ma sympathie. Le mieux que je puisse faire de mon c%F4t%E9 c%27est de soutenir mon mari du mieux que je peu.%0D%0ABon courage %E0 tous je sais que ce n%27est pas toujours facile.
46|3|RE%3A SARCOIDOSE|SARCOIDOSE||23:19:35|12/23/2004|salut tine c%27est Fatima que ce passe t il tu n%27es plus sur le site ou quoi %2C tu n%27es pas malade mois j%27ai fais une rechute je n%27arrete pas de tousser et cel%E0 m%27exasp%E8re car sa me fais mal au poumons bon a part ca qu%27es ce que tu deviens a bientot je t embrasse et prend bien soin de toi et pour l%27emission DELARUE je n%27ai pas de nouvelles %0D%0Areponds moi et joyeux no%EBl a toute ta famille
43|1|RE%3A SARCOIDOSE|nellycho1||15:39:09|12/03/2004|bonjour%2C%0D%0AC%27est la premi%E8re fois que je parle sur internet et je souhaiterais vous faire part de mon exp%E9rience.%0D%0Aj%27ai 29 ans et il y a 10 ans j%27ai commenc%E9 par avoir une toux grasse%2Capr%E8s quelque fluidifiant et antitussif%2Cla toux s%27est calm%E9e mais j%27ai continu%E9 %E0 cracher et j%27%E9tais toujours fatigu%E9e. n%27ayant pas d%27autre symptome je ne m%27en suis pas plus pr%E9occup%E9e%2C quand %E0 la fatigue%2C j%27ai fini par croire ce que mon entourage me disait%3A je suis f%E9n%E9ante. %0D%0ADepuis quelques mois mes crachats se sont %E9paissis et depuis juillet je tousse %E9norm%E9ment. apr%E8s bilan m%E9dical on m%27a diagnostiqu%E9 une sarcoidose pulmonaire avec gonflement des ganglions et de la rate%28 soit disant rare car au d%E9part on pensait %E0 un lymphome%29.Depuis 1 mois je suis sous cortico%EFde et le pneumo me dit que dans 6 mois je n%27aurai plus rien. mon g%E9n%E9raliste est plus septique.%0D%0ADe plus cela fait 3 ans que j%27essaye d%27%EAtre enceinte et j%27aurais pu l%27%EAtre en septembre mais vu la maladie je dois reporter. vu ce que je viens de lire%2C cette maladie peut durer voire %E9voluer....... je me demandais si quelqu%27un avait tout de m%EAme tent%E9 une grossesse avec cette maladie %28et peut %EAtre sous cortisone%29 MERCI DE ME REPONDRE%3B %0D%0Aet pout toi TINA45 j%27esp%E8re que ton pneumo t%27a annonc%E9 une bonne nouvelle aujourd%27hui....y a t il une suite quant %E0 l%27%E9mission de DELARUE.%0D%0AA BIENTOT.
44|2|RE%3A SARCOIDOSE|grasta||21:31:20|12/05/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 19-12-04 à 19:50  (GMT)[/font][p]Bonsoir nous cherchons des personnes atteints de la sarcoidose %E0 tous les stades pour cr%E9er une association fran%E7aise nous sommes en cela soutenu par le groupe europ%E9en de la sarcoidose%2C je suis en contact avec son pr%E9sident et le vice-president de l%27association allemande qui comporte 4000 membres%28vous trouverez l%27adresse sur le portail du site%29. Je pense qu%27elle verra le jour dans le premier trimestre 2005%2C donc venez nous rejoindre et nous serons plus fort autour d%27un m%EAme noyau%2C il n%27y a que l%27union qui peut faire avancer les chose%2C de plus des medecins sont interress%E9s pour en faire parti%2C je pars du principe que des malades seuls ne seront pas asser cr%E9dibles sur les questions purement sant%E9 car %E9tant malades%2C alors accompagn%E9 par le corp m%E9dical nous repr%E9senterons un force avec laquelle il faudrat compter. Il y a quelques temps j%27ai contact%E9 le cr%E9ateur d%27un autre forum%2Cje ferai de sorte avec ceux de ce forum%2C  je ne fait pas de propagande pour un site%2C mais pour une union au  niveau nationnal%2C vous allez dire que c%27est ambitieux mais c%27est tr%E8s important pour nous tous%2C il est grand temps que l%27on prennent concsience que cette maladie existe vraiment qu%27elle est tr%E8s invalidante et que l%27on doit la prendre au s%E9rieux. J%27esp%E8re vous revoir tr%E8s bient%F4t. %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.combbs.net%2Fforumbb%2Fportal.php%0D%0A
49|3|RE%3A SARCOIDOSE|tsibiakou||18:55:08|01/21/2005|Bonjour%2Cje m%27appelle virgile%2Cj%27ai 46 ans%3Bon m%27a diagnostique une sarcoidose mediastinale et bronchique avec localisation hepatique en octobre 1999 et j%27ai ete sous corticotherapie a 48mg.Cette maladie s%27est manifestee par une toux exporative au depart puis une toux seche avec des douleurs a la poitrine et des maux de tete suivis d%27une fievre 39%2F40 degre et une fatigue exessive avec une perte de poids de 8kgs au bout de 7semaines.Apres un an de traitement suivi d%27 une baisse progressive de la cortizone%2Cj%27ai fait ma 1ere rechutte en janvier 2001%3Bpuis je reparts a zero pour le traiement avec une baisse de dose de cortancyl avec un 2eme echec puis une 3eme tentative suivie d%27une 3eme rechutte le jour ou mon pneumologue m%27annoncait ma corticodependance.Ca Fait plus de 5 ans que je suis sous cortisone mais je ne prends que 5mg %2B 1 comprime de plaquenil par jour puis ce que je faisais egalement de langine a repetition au moins 2 fois par mois %2Cmon etat de sante s%27est un peu ameliore au pour la sarcoidose mais la fatigue persiste et cela m%27 empeche d%27aller travailler tous les jours.Malgre mon invalidite cat 1 accordee par la cramif pour me permettre de trailler moins%2Cje suis regulierement en arret de travail pour la fatigue %2Cles douleurs articulaires%2Cmusculaires%2Clombaires et de l%27essoufflement a moindre effort meme au telephone.Je viens de faire 3 infiltrations entre le 29%2F11%2F et le 12%2F01%2F05 pour une lombosciatique que je traine depuis mi octobre mais j%27ai toujours tres mal en marchant et je viens d%27apprendre que les dimentions de mon canal lombaire sont etroites et je ne sais pas si c%27est les effets secondaires des medicaments.Je suis suivi par un pneumologue que je vois tous les 6 mois un medecin traitant un rhumato et un psy car le moral est souvent tres bas.je suis tout le temps angoisse%2C je n%27arrive pas a dormir le soir donc prise de lexomil et de stilnox tous les soirs et pour finir du mopral et du gaviscon a la fin de chaque repas sans oublier les anti douleurs que je consomme tous les jours.Les collegues de travail pensent que j%27en fais trop ss vraiment me le dire en face puis ce que je ne suis pas encore detruit physiquement.Y aura-t-il des personnes des personnes dans la meme situation que moi ou succeptibles de me donner des conseils et echanger des informations%3FJ%27espere avoir beaucoup de reponses.MERCI A BIENTOT. VIRGILE.
50|4|RE%3A SARCOIDOSE|louana||19:23:14|01/21/2005| bonjour %E0 toi cher virgile%2C%0D%0AJe vois que toi aussi%2C tu en baves...et si tu veux je serai heureuse de correspondre avec toi...Moi%2C j%27ai 34 ans%2C et une sarcoidose de puis 10 ans. J%27ai eu des atteintes pulmonaire%2C cardiaque%2C cutan%E9e%2C osseuse%2C multi-visc%E9rale...Avec%2C comme toi%2C des rechutes...de la cortisone%2C etc...%28mon hisoire ressemble pas mal %E0 la tienne...%29A pr%E9sent%2C je suis %E0 6 mg de cortancyl%2C dose que je dois garder %E0 vie%2C du moins tant que je ne fais pas de rechute%21 J%27ai aussi%2C des soucis de dos...avec 3 op%E9rations de la colonne vert%E9brale...et %E0 pr%E9sent%2C une hernie discale au cou%2C je dois %EAtre op%E9r%E9e bient%F4t...La sarcoidose me donne aussi bcq de douleurs articulaires%2C en plus de celles du dos et du cou...et je suis sous morphine de puis 4 ans...Je ne travaille plus depuis 11 ans%21 et suis en invalidit%E9 2 %E8me cat. pour moi aussi%2C le moral%2C n%27est pas tjs bon...mais le fait d%27avoir un enfant %28une fille de 10 ans%29 m%27oblige %E0 garder %22la t%EAte hors de l%27eau%22...%0D%0AJe reste disponible pour toute correspondance...Amicalement%2C karine
51|5|RE%3A SARCOIDOSE|grasta||21:35:29|01/21/2005|Bonsoir%2C vous avez des sarco%EFdose s%E9v%E8re%2C moi aussi puisqu%27il vient d%27etre diagnostiqu%E9 une neurosarco%EFdose %28polyneuropahie axonale sensitive des membres sup%E9rieurs et inf%E9rieurs. Je vous signale l%27existence d%27une association de la sarco%EFdose RISMS R%E9seau Internationnal de Soutien des Malades de la Sarco%EFdose bas%E9 %E0 Bagneux. Vous trouverez toutes les coordonn%E9es sur le site d%E9di%E9 %E0 la sarco%EFdose %27documenents%2C encyclop%E9die en cours de construction %22des medecins allemand nous on offert un gros texte qui est en cours de traduction%2C on cherche des bonnes ames pour nous aider%2C lieu de rencontre%2C etc...%29 %E0 l%27adresse suivante%2C venez voir %E7a ne demande pas grand chose. merci %E0 vous tous et toutes.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.combbs.net
52|4|RE%3A SARCOIDOSE|tsibiakou||17:32:09|01/23/2005|BONJOUR%2CCHERE KARINE%3AJ AI RECU TA REPONSE ET J ACCEPTE  AVEC PLAISIR  DE CORRESPONDRE AVEC TOI POUR APPRENDRE UN PEU PLUS SUR LA MALADIE ET SAVOIR QUELLE PRECAUTION PRENDRE  POUR L%27 AVENIR.C EST VRAI MOI JE N AI PAS ETE ENCORE OPERE MAIS TOUT CELA ME FAIT BIEN PEUR ET J AURAI BESOIN DE TON PRECIEUX SOUTIEN SI CELA DEVRAIT M%27 ARRIVER UN JOUR.MES SEULS RECONFORTS AUJOURD%27HUI SONT MES TROIS ENFANTS ET MON EPOUSE QUI ME SOUTIENNENT BEAUCOUP DANS MES DOULEURS QUOTIDIENNES.J AIMRAIS SAVOIR OU TU ES SUIVIE ET PAR QUEL SPECIALISTE.JE TE SOUHAITE BON COURRAGE PUIS QUE CA NE DOIT PAS ETRE NON PLUS FACILE POUR TOI MAIS JE COMPTE SUR TOI%3AACCROCHE TOI%2C  PENSE A TA FILLE ET AVEC L AIDE DE DIEU ON S%27EN SORTIRA .BISOUS A TOI ET A TA PETITE FILLE.A BIENTOT .VIRGILE.