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0|0|maladie genetique prader willy|krokiniolete||18:58:36|09/29/2003|Bonjour%2C%0D%0Amon petit frere souffre d%27une maladie genetique orpheline portant le nom de prader willy. J%27aimerai savoir si des internautes ont une personne dans leur famille souffrant de ce syndrome afin de pouvoir rentrer en contact avec eux. Merci d%27avance.
1|1|RE%3A maladie genetique prader willi|Ln2||23:40:31|09/29/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALa bonne orthographe est Prader Willi%2C %E7a devrait d%E9j%E0 faciliter vos recherches %3A http%3A%2F%2Fwww.google.com%2Fsearch%3Fq%3Dprader%2520willi%0D%0A%0D%0AVous trouverez des renseignements et des adresses d%27associations de patients sur la base orphanet %3A http%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fconsor%2Fcgi-bin%2FPages%2FAccueil%2FHome_form.php%3FLng%3DFR%2C il suffit de taper %22prader willi%22 dans le moteur de recherche.%0D%0A%0D%0ALe web fran%E7ais est assez pauvre%2C reste %E0 esp%E9rer que vous ma%EEtrisez l%27anglais %3A-%28.%0D%0A%0D%0ABien cordialement%2C%0D%0AH%E9l%E8ne.
2|1|RE%3A maladie genetique prader willy|anya||15:10:13|09/30/2003|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aun lien vers une association...et donc vers des parents et enfants concern%E9s...%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fassoc.wanadoo.fr%2Fpwillifr%2Findex.htm%0D%0A%0D%0Aanya
3|1|RE%3A maladie genetique prader willy|bohulu||19:13:48|10/06/2003|Bonjour%2C%0D%0AEn surfant ce soir sur les sites parlant du syndrome de Prader-Willi%2C je suis tomb%E9 sur ce site %28je ne le connaissais pas%29qui est un forum de discussion...et j%27ai vu votre message. Je suis p%E8re d%27un petit Julien %28Juju a 9 ans%29 souffrant du syndrome.%0D%0AA bient%F4t.
4|2|RE%3A maladie genetique prader willy|krokiniolete||14:48:13|10/09/2003|Je viens de lire votre message et je suis contente de pouvoir dialoguer avec quelqu%27un qui pourra%2C en quelque sorte%2C me comprendre et surtout comprendre la d%E9tresse de ma famille. En effet%2C mon petit fr%E8re Karim%2C qui va avoir 5 ans dans 2 jours%2C comme je l%27ai dit est atteint de ce syndrome. Ce qui me ferait plaisir ce serait de savoir comment cette maladie a %E9volu%E9e chez votre enfant et quels sont les manifestations de cette maladie si peu connue du public et pourtant si dur %E0 accepter. J%27esp%E8re que vous me r%E9pondrez au plus vite car cela me tiens %E9norm%E9ment %E0 coeur. Je vous en remercie d%27avance.
13|3|RE%3A maladie genetique prader willy|LEROY92||12:16:41|12/15/2003|Je suis maman d%27une petite Ana%EFs qui a eu deux ans en ao%FBt et j%27ai eu plaisir %E0 rencontrer la soeur de Karim et la maman de Perrine %E0 l%27arbre de No%EBl de l%27association SPW France.%0D%0A%0D%0AAna%EFs est peut-%EAtre encore un peu petite%2C mais elle marche et ne semble pas trop omnubil%E9e par la nourriture. C%27est vrai qu%27elle r%E9clame %E0 manger tant qu%27il y a quelque chose %E0 table%2C mais j%27ai remarqu%E9 que ce qu%27elle voulait%2C %E7%27%E9tait surtout manger quelque chose en m%EAme temps que les autres %3B m%EAme si sa soeur mange une glace%2C si elle a son yoghourt%2C elle est contente car elle mange en m%EAme temps qu%27elle. Elle ne fouille pas pour trouver %E0 manger et n%27a pas tendance %E0 mettre %E0 la bouche. Nous allons voir une ost%E9opathe r%E9guli%E8rement qui la manipule pour freiner sa sensation de faim %3B on y croit ou on y croit pas%2C mais moi%2C j%27ai confiance et je me fie au r%E9sultat pr%E9sent.%0D%0A%0D%0AA part tout %E7a%2C Ana%EFs sait parfaitement jouer la com%E9die et elle sait aupr%E8s de qui le faire...%0D%0A%0D%0AL%27emploi du temps est charg%E9 d%27autant plus que je travaille%2C mais%2C pour le moment%2C j%27aurai tendance %E0 dire qu%27Ana%EFs est moins dure que sa soeur au m%EAme %E2ge %28et principalement c%F4t%E9 nourriture %21%29. Un m%E9decin m%27a dit un jour que je mangeais en ce moment mon %22pain blanc%22 %28toujours un humour incroyable ces m%E9decins %21%21%21%29 %3B j%27esp%E8re qu%27il se trompait %3B mais seul l%27avenir me le dira.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t
5|1|RE%3A maladie genetique prader willy|nadiia||19:43:19|11/03/2003|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AJe suis journaliste pour le magasine t%E9l%E9vis%E9 C%27est quoi l%27amour%2C sur TF1. %0D%0ADans le cadre d%27une %E9mission sur les compulsions%2C nous recherchons des t%E9moignages sur le syndrome de Prader Willi. %0D%0AVotre t%E9moignage m%27int%E9resse beaucoup. Il s%27agirait de suivre pendant 3 jours une personne qui souffre de ces troubles de mani%E8re %E0 d%E9finir son quotidien et la maladie dont elle souffre.%0D%0APour toute pr%E9cision%2C merci de me joindre au 01 41 27 36 12.%0D%0AToute piste est suscecptible de m%27int%E9resser%2C n%27h%E9sitez pas %E0 me demander des pr%E9cisions.%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0A%0D%0A%0D%0APS%3A le tournage devant se faire dans les 10 jours%2C ma requ%EAte est extr%EAmement urgente%21%0D%0A
6|2|RE%3A maladie genetique prader willy|krokiniolete||12:44:33|11/04/2003| Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A Je viens de lire votre message et je suis tr%E8s contente de savoir qu%27une grande cha%EEne comme la votre a pour projet d%27effectuer un reportage sur cette maladie si peu connue du grand public. Comme vous avez pu le lire plus haut%2C mon petit frere de 5 ans est atteint de ce syndrome. Il presente une grande partie des caracteristiques de cette maladie et je serais tr%E8s heureuse de pouvoir vous aider dans votre enqu%EAte en temoignant de ce que nous vivons avec ma famille au quotidien. Si vous souhaitez reprendre contact avec moi je vous laisse mes coordonn%E9es %3A Sabrina 06 21 09 26 88. Je vous remercie d%27avance de l%27attention que vous me porterez. A tr%E8s bient%F4t j%27espere. Cordialement.
8|2|RE%3A maladie genetique prader willy|lilou77||13:53:19|11/16/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 16-11-03 à 14:04  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 16-11-03 %E0 13%3A59%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 16-11-03 %E0 13%3A58%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour%2CJe m%27appelle Elodie%2C ag%E9e de 20 ans%2C en surfant sur le site du syn drome willi prader%2C j%27ai d%E9couvert par hasard ce site et je ne le connaissais pas. Je suis moi m%EAme atteinte du syndrome willi prader qui m%27accomode beaucoup depuis ma petite enfance. Je recherche une personne de mon %E2ge pour discuter du syndrome willi prader. A bient%F4t%0D%0A
10|3|RE%3A maladie genetique prader willy|Isadora||14:26:22|11/16/2003|Bonjour Lilou%2FElodie%2C%0D%0AJe sais que vous %EAtes %E0 la recherche d%27une personne de votre %E2ge afin de parler de votre m%EAme quotidien. Je ne pourrai malheureusement pas vous aider n%27%E9tant pas dans ce cas. Par contre%2C vous%2C vous pourriez peut-%EAtre m%27aider. Si vous avez consult%E9 les messages sur le sujet%2C vous avez pu lire que mon neveu %E2g%E9 de 4 ans est atteint du syndrome WP. Sa maman se pose beaucoup de questions sur son avenir et l%27ind%E9pendance qu%27il peut ou ne pas acqu%E9rir%2C lorsqu%27il sera comme vous un adulte. Nous sommes adh%E9rents d%27une association sur Marseille mais nous ne connaissons aucun adulte que des enfants. Si vous acceptiez de nous r%E9pondre%2C nous pourrions ainsi partager notre v%E9cu et nous aider les uns les autres devant les difficult%E9s rencontr%E9es...%0D%0ADans l%27attente%2C sinc%E8rement votre.
11|4|RE%3A maladie genetique prader willy|krokiniolete||15:42:56|11/24/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis ravie de pouvoir parler %E0 une jeune fille de 20 ans atteinte de ce syndrome. J%27ai 22 ans et mon petit frere souffre de cette maladie et j%27aimerais beaucoup connaitre votre quotidien pour savoir comment celle ci a %E9volu%E9 chez vous. Concernant l%27%E9mission de t%E9l%E9vision c%27est vraiment dommage que vous ne soyez pas venue sur ce site plus t%F4t car je pense qu%27ils auraient %E9t%E9 tr%E8s interess%E9s par votre cas. En effet%2C je les avais contact%E9 pour mon petit frere mais ils trouvaient que c%27%E9tait un cas trop jeune. Ils pr%E9f%E9raient plutot suivre une personne ado ou adulte. J%27aimerais beaucoup rentrer en contact avec vous pour discuter de votre vie de tous les jours et pourquoi pas se rencontrer si vous etes dans la region parisienne. J%27espere que vous r%E9pondrer %E0 ma demande. Dans cette attente je vous souhaite du courage et de passer une bonne journ%E9e. Au revoir. 
40|3|RE%3A maladie genetique prader willy|willih||17:35:23|05/22/2004|Bonjour Elodie%0D%0A%0D%0AJe viens d%27apprendre que mon fils Alexandre 1 mois souffre de ce syndrome. Pourriez vous me donner quelques informations vous concernant%28%E9volutions%2C vie pratique%2Fscolaire%29%0D%0A%0D%0AQue faites vous%3F Comme cela se passe t%27il avec vos parents%3F...%0D%0A%0D%0AJe cherche tous t%E9moignages de personnes ayant des enfants de tout %E2ge souffrant de ce syndrome%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%0D%0A%0D%0AWilliam
50|4|RE%3A maladie genetique prader willy|lisiane||09:30:39|10/01/2004|Bonjour william%2C%0D%0A%0D%0Aje suis enseignante et auxiliaire de vie%2C et je m%27occupe d%27une petite fille qui est atteinte de ce symdrome.%0D%0AElle est actuellement en grande section et suit un cursus normal. Elle n%27a aucune difficult%E9s dans la compr%E9hension des exercices propos%E9s. Par contre ses plus gros probl%E8mes se situent au niveau du graphisme%2C de la force musculaire%2C du rep%E9rage spacial et du langage. %0D%0ALe retard graphique est d%FB %E0 sa faiblesse musculaire principalement%2C tenir un crayon %E0 papier est vraiment une %E9preuve. %0D%0AIl existe des parades%21 Lorsque je travaille avec elle je cible l%27objectif %E0 travailler%2C si c%27est le graphisme alors je lui facilite la t%E2che en utilisant un feutre qui glisse mieux. Par contre si je veux travailler la force alors j%27utilise de la p%E2te %E0 modeler%2C par exemple%0D%0AC%F4t%E9 rep%E9rage spacial le travail ce fait surtout avec une psychomotricienne. %0D%0APour le langage l%27orthophoniste l%27aide ainsi que moi-m%EAme%2C elle n%27ose pas trop parler devant la classe mais en l%27encourageant ses interventions sont toujours pertinentes%21%0D%0ACette petite fille est tr%E8s entour%E9e%2C elle a un kin%E9%2C une psychomot%2C une orthophoniste%2C une enseignante et deux assistantes de vie qui se relaient aupr%E8s d%27elle deux jours par semaine.%0D%0ASes parents lui font suivre un r%E9gime alimentaire assez stricte mais elle ne semble pas s%27en plaindre%2C elle sait qu%27elle est au %22r%E9gime%22 mais elle sait aussi qu%27elle n%27est pas %22malade%22. Cela semble tr%E8s important pour elle.%0D%0A%0D%0ATout cela pour vous dire que c%27est une petite fille pleine de vie avec beaucoup de caract%E8re%21%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que cela vous rassure un peu sur le futur scolaire de votre fils. Bon courage pour la suite.%0D%0A%0D%0ALisiane
69|5|RE%3A maladie genetique prader willy|WAIRON||10:23:42|11/15/2004|Bonjour Lisiane%2C%0D%0A%0D%0AJe suis la maman de la petite Ana%EFs%2C atteinte du syndrome%2C et qui est entr%E9e %E0 l%27%E9cole en premi%E8re ann%E9e de maternelle depuis le d%E9but du mois de septembre %28elle a eu 3 ans en ao%FBt%29%E0 raison de deux demi-journ%E9es par semaine. Une r%E9union doit avoir lieu pour augmenter la cadence%2C mais %E9tant donn%E9 qu%27elle porte un corset avec mentonni%E8re et minerve%2C l%27enseignante a peur qu%27elle se fatigue trop.%0D%0A%0D%0APour ce qui est de l%27int%E9gration%2C tout semble bien se passer. Mais je n%27ai pas trop de d%E9tails. J%27aimerais savoir si la petite fille dont vous vous occupez a des copains%2Fcopines ou bien si elle est plut%F4t en retrait.%0D%0A%0D%0AAna%EFs semble effectivement n%27avoir aucun probl%E8me du c%F4t%E9 de la compr%E9hension. Les probl%E8mes se situent %E9galement%2C je pense%2C au niveau de la parole et du graphisme. Elle a beaucoup de mal %E0 faire un rond %28elle le fait%2C mais %E7a ressemble plut%F4t %E0 une forme ovale%29. Elle a dumal aussi %E0 rester en place pour %E9couter les histoires. Mais par contre%2C elle se d%E9brouille comme une chef pour les petits ateliers%2C surtout la dinette et les b%E9b%E9s.%0D%0A%0D%0AAna%EFs est suivie par la kin%E9%2C la psychomotricienne%2C l%27orthophoniste. Nous faisons aussi tr%E8s attention %E0 son aliementation et elle n%27a pas de surcharge pond%E9rale pour le moment %2887 cm pour 11%2C400 Kg%29. Mais j%27ai la nette impression qu%27elle ne se m%E9lange pas aux autres.%0D%0A%0D%0ACeci dit%2C Ana%EFs est une petite bonne femme tr%E8s int%E9ressante%2C touchante%2C pleine de vie et volontaire. Elle est aussi bien consciente qu%27elle doit faire attention %E0 respecter certaines r%E8gles de vie et d%27hygi%E8ne%2C mais qu%27en aucun cas elle n%27est %22malade%22 et %22diff%E9rente%22.%0D%0A%0D%0AJe me permets d%27imprimer votre message pour le passer %E0 l%27AVSI d%27Ana%EFs.%0D%0AJe serai tr%E8s heureuse d%27entrer en contact avec vous car%2C comme toute les mamans%2C je m%27inqui%E8te pour Ana%EFs.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ANathalie.
47|3|RE%3A maladie genetique prader willy|melon||17:16:26|08/18/2004|bonjour%2C je m%27appelle andr%E9anne et j%27ai 21 ans et j%27ai le symdrome prader willi. J%27ai %E9t%E9 diagnostiqu%E9 vers l%27%E2ge de cinq ans %E0 Montr%E9al a l%27hopital sainte- Justine. Je cherche quelqu%27un pour dialogu%E9 ave moi du prader willi.%0D%0Amerci andr%E9anne
67|4|RE%3A maladie genetique prader willy|acadie||14:01:26|11/14/2004|Bonjour Andr%E9anne%21  Je suis %E9tudiante en enseignement en adaptation scolaire et sociale.  J%27aimerais avoir de l%27information sur l%27int%E9gration scolaire des personnes ayant la maladie Prader Willi.  En d%27autres mots%2C j%27aimerais savoir comment %E7a se passait %E0 l%27%E9cole.  Merci beaucoup et bonne journ%E9e%21  
9|2|RE%3A maladie genetique prader willy|lilou77||14:11:18|11/16/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 16-11-03 à 14:23  (GMT)[/font][p]bonjour%2C je m%27appelle elodie et j%27ai 20 ans%2C si vous recherch%E9 quelqun pour votre %E9mission%2C je suis partante car je suis moi m%EAme atteinte du syndrome de willi prader. vous pouvez me contacter en me laissant un message
12|2|RE%3A maladie genetique prader willy|NICOLOLO||22:25:50|12/14/2003|Les compulsions commencent tr%E8s jeune chez les enfants willy prader. Ma petite fille est %E2g%E9e de 2 ans et demi%2C et s%27appelle perrine%2C elle commence %E0 fouiller dans la poubelle pour manger%2C tout ce qui est par terre%2C et qui ressemble %E0 de la nourriture est bon %E0 mettre %E0 la bouche.%0D%0AL%27arr%EAter c%27est des crises. Je compare perrine %E0 une drogu%E9 de la nourriture. mais pour l%27instant j%27arrive %E0 l%27occuper pour qu%27elle ne pense pas %E0 la nourriture. %0D%0A%0D%0ATout ceci va s%27amplifier avec l%27age donc%2C je crois que nous passons un autre cap moral qui comme je le vois dans les r%E9unions de l%27association se retrouve partout.%0D%0A%0D%0APS%3A J%27esp%E8re que ce t%E9moignage vous apportera plus amples exp%E9riences%0D%0A
7|1|RE%3A maladie genetique prader willy|Isadora||15:00:39|11/07/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMon neveu est n%E9 avec le syndrome de Prader Willy. Il a 4 ans et c%27est un merveilleux petit gar%E7on. Si vous voulez me contacter%2C je vous r%E9pondrai.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t de vous lire.%0D%0A
14|2|RE%3A maladie genetique prader willy|csarah||16:42:30|12/15/2003|bonjour. je viens d%27accoucher d%27une adorable fille de 52 cm 3kg 500 il y a %E0 peine 3 semaines. elle s%E9journe a l%27hopital car elle n%27arrive pas %E0 se nourrir %28elle ne peut pas d%E9glutir%29.%E9tait-ce %E9galement le cas pour votre neveu.pour nous%2C le diagnostic du syndrome de prader willy a %E9t%E9 r%E9v%E9l%E9 avec certitude il y a 6 jours.j%27ai besoin de savoir si tous les enfants atteints de ce syndrome ont eu du mal %E0 d%E9glutir d%E8s le d%E9but. si notre puce ne progresse pas elle devra subir une gastroscopie vers l%27age des 2 mois.merci pour tous renseignements donn%E9s dans la mesure du possible.%E0 bientot... bisous %E0 votre neveu qui j%27esp%E8re est heureux de vivre.
15|3|RE%3A maladie genetique prader willy|LEROY92||17:07:09|12/15/2003|La maladie n%27a pas %E9t%E9 d%E9cel%E9e aussi vite chez ma petite Ana%EFs %282ans en Ao%FBt 2003%29. Elle a %E9t%E9 nourrie par seringue %285 ml par 5 ml%29 puis par tr%E8s petits biberons avec des t%E9tines de pr%E9matur%E9s. Elle n%27a pas eu ces probl%E8mes de d%E9glutition mais ne voulait pas s%27alimenter %28elle pesait 2%2C400 Kg pour 48 cm%2C ce qui est peu par rapport %E0 votre adorable fille%29 %3B elle a donc eu le gavage tr%E8s longtemps. Je sais qu%27il est conseill%E9 par l%27association SPW de se rapprocher des ortophonistes pour les probl%E8mes de d%E9glutition car ils apprennent aux petits %E0 utiliser leurs muscles.%0D%0AJe n%27en sais pas plus sur les probl%E8mes de d%E9glutition.%0D%0ACourage et n%27h%E9sitez pas %E0 me contacter si vous avez des questions.
16|3|Reponse csarah|nathi||09:36:15|02/11/2004|Je suis moi aussi maman d%27une petite fille n%E9e en juillet 2003 et ateinte par le SPW. J%27esp%E8re que votre b%E9b%E9 va bien et qu%27il progresse. Les d%E9buts sont difficiles...%0D%0AVous pouvez me contacter par mail si vous le souhaitez. Nos %E9changes pourront s%FBrement nous aider au quotidien.
17|4|RE%3A Reponse csarah|cesario||09:13:19|02/12/2004|bonjour je m%27appelle Pascale et j%27ai un fils qui a le SPW . Il est n%E9 le 16.12.02 . Et j%27aimerai rentrer en contact avec vous.Merci
18|3|RE%3A maladie genetique prader willy|cesario||18:44:37|02/12/2004|Bonjour%2C je suis maman d%27un petit gar%E7on qui a 13 mois. Lorsqu%27il est n%E9 il ne savait pas t%E9ter.J%27allais a l%27hopital pour essayer de lui donner les t%E9t%E9es %28avec une t%E9tine tr%E8s molle et 10ml au d%E9part%29 et au bout de 2 1%2F2 semaines il commen%E7ait a t%E9ter tout seul.Il est aussi atteint du SPW mais nous l%27avons su a l%27%E2ge de 10 mois.Ne vous d%E9courager pas car ces enfants sont tr%E8s volontaires et m%EAme tr%E8s t%EAtus...et ainsi avec beaucoup d%27amour de papa et maman elle ira mieux de jour en jour. courage...Contactez moi %2Cce serait avec plaisr... %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
19|4|RE%3A maladie genetique prader willy|vvb||11:59:11|02/15/2004|Bonjour %E0 vous tous%2C%0D%0APremi%E8re fois que je viens sur ce site%2C pourtant j%27ai un fils de 22 ans qui est atteint de ce syndrome.Il n%27est pas grand %3A 1%2C48 et p%E8se 51 kg ce qui est g%E9nial%2C mais depuis sa naissance je lui ai fait suivre un r%E9gime basses calories tout en mangeant devant lui de tr%E8s bonnes choses mais en lui expliquant la raison et gr%E2ce %E0 %E7a%2C il n%27a jamais rien %27vol%E9%27 dans le frigo ni ailleurs. Et il est tout fier lors de ses visites chez le m%E9decin de dire qu%27il n%27a pas grossi. Il est r%E9ellement motiv%E9. J%27ai eu de la chance%2C 50 jours apr%E8s sa naissance on a d%E9couvert son probl%E8me%2C car %E0 l%27%E2ge de 4%2C 5 ou 6 ans l%27enfant a d%E9j%E0 pris de mauvaises habitudes et il est tr%E8s difficile%2C si pas trop tard%2C de le mettre au r%E9gime.%0D%0AJ%27ai donn%E9%2C ainsi que ma famille%2C beaucoup d%27amour %E0 mon fils tout en %E9tant stricte. De temps en temps j%27employais m%EAme le chantage alors que je ne l%27ai jamais fait pour ma fille. Il a %E9t%E9 scolaris%E9 dans un enseignement sp%E9cial et actuellement il est en centre de jour. Dans tous les %E9tablissements qu%27il a fr%E9quent%E9s%2C on a toujours suivi son r%E9gime %27petits poids%27 comme ils disent.%0D%0AMon fils a une m%E9moire fabuleuse%2C mais ne parvient pas %E0 l%27exploiter. Il sait lire et %E9crire%2C mais je ne pense pas qu%27il soit capable de vous r%E9pondre via Internet.%0D%0AAlors pour les jeunes mamans%2C c%27est vrai qu%27il est plus simple d%27accoucher d%27un b%E9b%E9 en parfaite sant%E9%2C mais je peux vous dire que mon fils m%27a apport%E9 %E9norm%E9ment gr%E2ce %E0 son sourire%2C sa gentillesse%2C ses c%E2lins m%EAme s%27il est %22pompant%22 parfois %E0 cause de ses r%E9p%E9titions. Le chemin sera long%2C mais il ne faut pas se d%E9moraliser.%0D%0AVoil%E0 c%27%E9tait un petit coucou de Belgique.%0D%0ASi vous voulez d%27autres renseignements%2C n%27h%E9sitez pas %E0 m%27envoyer un e-mail. Je me ferai un plaisir de vous r%E9pondre.%0D%0AA bient%F4t
68|5|RE%3A maladie genetique prader willy|acadie||14:16:38|11/14/2004|Bonjour Madame%21  Je suis %E9tudiante en enseignement de l%27adaptation scolaire et sociale.  Je voudrais avoir de l%27information le parcours scolaire de votre fils et de son quotidien.  Merci beaucoup et bonne journ%E9e%21 
21|3|RE%3A maladie genetique prader willy|DONOVAN||16:23:57|03/03/2004|JE FAIS REPONSE A VOTE I MAIL AYANT UN FILS ATTEINT DE CE SYNDROME IL A 9 ANS DONC VOTRE PETITE FILLE POURRA DEGLUTIR  ILS ONT A LA NAISSANCE UNE YPOTONI  MAIS PLUS TARD FAIRE ATTENTION CAR SE SONT DES ENFANTS QUIS SONT AU REGIME HYPOCALORIQUE A VIE CAR C%27EST DES GAMINS QUI GROSSISSE TRES VITE IL ONT UN STRABISME CONVERGENT NE JAMAIS LEUR FAIRE GOUTER LE GOUT DU SUCRE  POUR PLUS DE  RENSIGNEMENT CONTACTE MOI AU 0383366050
20|1|RE%3A maladie genetique prader willy|DONOVAN||16:03:53|03/03/2004|JE FAIS REPONSE A TON E MAIL JE SUIS UNE MAMAN DONT J AI MON FILS DE 9 ANS ATTEINT DE CETTE MALADIE QUE VEUT TU SAVOIR QUELLE AGE A TON PETIT FRERE
22|2|RE%3A maladie genetique prader willy|lilieric||21:25:49|03/22/2004|bonjour%2Cmadame je vien d%27avoir ma petite fille qui va avoir 1 mois le 24%2F03%2F04 et qui est atteinte de ce syndrome le prader-willi comme j%27ai pu lire vous ete dans le cas j%27aimerais savoir comment sa a commencer et j%27aimerais savoir l%27evolution de mois en mois si ses possible et si votre fils a un handicap physique ou une malformation merci de bien vouloir me r%E9pondre
23|3|RE%3A maladie genetique prader willy|lilieric||21:32:01|03/22/2004|si quelqun peus me renseigner sur cette maladie et m%27expliqu%E9 comment leurs enfant a evoluer mois apr%E9s mois veuillez me contacter merci beaucoup%0D%0A
24|2|RE%3A maladie genetique prader willy|lilieric||18:29:01|03/23/2004|merci de m%27avoir repondu j%27aimerais savoir l%27evolution mois apres moi depuis sa naissance jusque maintenant et savoir si la une malformation physique
25|3|RE%3A maladie genetique prader willy|cesario||10:04:21|03/24/2004|Bonjour mon fils de 15 mois est atteint du SPW.Je l%27ai su %E0 l%27%E2ge de 10 mois.%0D%0APour r%E9pondre %E0 vos questions%3Ace sont des enfants hypotoniques.%0D%0Amon fils %E0 %E9t%E9 gav%E9 les 15 premiers jours qui ont suivis sa naissance et il a r%E9ussi %E0 t%E9ter tout seul ensuite avec des t%E9tines tr%E8s souples.Il a tenu sa t%EAte %E0 7 mois et tenu assis sans appui %E0 9 1%2F2 mois.%0D%0AIl a commenc%E9 de la kin%E9 %E0 4 mois et heureusement car ce sont des enfants qui d%E9velloppent  des scolioses tr%E8s souvent d%FB %E0 leur manque de tonicit%E9 musculaire.Donc si votre enfant est pris en charge rapidement on %E9vite le port du corset plus tard...tel est mon cas.%0D%0APar contre le gros souci de ses enfants c%27est une ob%E9sit%E9 en grandissant si l%27alimentation n%27est pas surveill%E9e car il n%27ont pas de sati%E9t%E9....%0D%0APour cela il faut donner des repas normaux sans exag%E9ration.Pas de farine dans le biberon%2Cpas d%27eau sucr%E9e...Aujourd%27hui mon fils p%E8se 8.9 kg pour 73 cm.il n%27 a pas de probl%E8me de sur poids....Mais son alimentation est sticte%3Apas de graisse ni de sucre et les quantit%E9s sont pes%E9es...Il n%27en souffre pas et mange avec plaisir.%0D%0ASurtout montrez lui que vous l%27aimez car ce sont des enfants tr%E8s sensibles ...Ils sont tr%E8s gentils %2Ctr%E8s faciles car ils ne pleurent que tr%E8s rarement et sont toujours tr%E8s souriants.%0D%0APar contre ces enfants n%27ont pas de handicap special hormis une petite taille %E0 l%27%E2ge adulte avec de tr%E8s petits pieds et mains.%0D%0ABon courage. J%27attends une r%E9ponse de votre part et aussi d%27autres renseignements si vous le d%E9sirez.J%27habite en aquitaine et vous.%0D%0AAmiti%E9s Pascale
26|4|maladie genetique prader willy|tali||11:14:08|04/07/2004|  %0D%0AJe suis journaliste %E0 Reservoir Prod%2C la maison de production de Jean-Luc Delarue. Actuellement nous pr%E9parons une %E9mission sur les maladies rares et nous recherchons des personnes atteintes de la maladie de Prader-willy%2C Merci de bien vouloir me contacter si vous %EAtes int%E9ress%E9s.%0D%0A Mes coordonn%E9es sont %3A01 53 84 30 98 o%F9 CMC12%40reservoir-prod.fr%0D%0A%0D%0A
28|5|RE%3A maladie genetique prader willy|LAURENCEGE||10:17:34|04/29/2004|Bonjour%2C je connais depuis peu cette maladie%2C je suis infirmi%E8re scolaire et il se peut que l%27ann%E9e prochaine nous acceuillon une %E9l%E8ve aynat le SPW%2C j%27ai donc consult%E9 ce site et envoy%E9 des messages mais d%E9butant %E9galement  sur internet je n%27ai pas eu de r%E9ponse Peut %EAtre que dans les t%E9moignages que vous avez eu%2C vous avez la r%E9ponse %E0 ma question %3A quels sont les risques vis %E0 vis d%27une apn%E9e respiratoire.%0D%0ALa j fille que je doit recevoir demain est sous oxyg%E8ne la nuit. Merci de me r%E9pondre vite et merci pour vos %E9missions tv%0D%0ALaurence
30|4|RE%3A maladie genetique prader willy|WAIRON||11:50:31|04/29/2004|Bonjour %21%0D%0A%0D%0AC%27est la maman d%27Ana%EFs. J%27esp%E8re que C%E9sario va bien. Je suis bien heureuse pour lui et pour vous qu%27il n%27ait pas besoin de porter un corset.%0D%0A%0D%0AJe tenais simplement %E0 signaler qu%27Ana%EFs a commenc%E9 la kin%E9 %E0 raison de trois s%E9ances par semaine depuis qu%27elle a deux mois. Elle a %E9t%E9 prise en charge tr%E8s rapidement et du mieux que l%27on pouvait. Malheureusement%2C cela ne l%27a pas emp%EAch%E9e de devoir porter un corset avec mentonni%E8re et minerve %E0 cause de sa scoliose s%E9v%E8re. Donc%2C m%EAme si la prise en charge est adapt%E9e pr%E9cocement%2C le port d%27un corset n%27est pas %E0 exclure.%0D%0A%0D%0ACeci dit%2C Ana%EFs le supporte %E0 merveille%2C fait du toboggan%2C se bagarre avec sa soeur et ira en septembre %E0 l%27%E9cole comme tous les autres enfants de son %E2ge. Bref%2C c%27est dur %E0 accepter au d%E9but%2C mais on apprend vite %E0 vivre avec... et c%27est pour leur bien.%0D%0A%0D%0AA une prochaine fois.%0D%0A%0D%0A%0D%0A 
27|1|RE%3A maladie genetique prader willy|LAURENCEGE||10:15:37|04/27/2004|JE SUIS INFIRMIERE SCOLAIRE ET JE DOIS RENCONTER UNE J FILLE ATTEINTE DU SPW ON ME PARLE DE PROBLEME RESPIRATOIRE POUVEZ VOUS M AIDER CAR JE NE CONNAIS PAS BIEN CETTE MALADIE MERCI A TOUS
31|1|RE%3A maladie genetique prader willy|aba||23:16:42|05/03/2004|bonjour%2C je suis le papa de Magalie 23 ans qui est atteinte du spw. %0D%0Asi je peux vous faire part de notre experience c%27est avec plaisir.
32|2|RE%3A maladie genetique prader willy|LAURENCEGE||14:24:56|05/10/2004|Bonjour%2C j%27aimerais avoir des renseignements sur la scolarit%E9 de Magalie%2C et de sa vie en g%E9n%E9rale%2C car il se peut que dans l%27%E9cole o%F9 je travaille %2C nous aurons l%27ann%E9e prochaine une jeune fille de 16 ans.merci de r%E9pondre rapidement laurence
33|3|RE%3A maladie genetique prader willy|domidel||10:39:20|05/11/2004|%3EBonjour%2C j%27aimerais avoir des renseignements sur la scolarit%E9 de Magalie%2C et %0D%0A%3Ede sa vie en g%E9n%E9rale%2C car il se peut que %0D%0A%3Edans l%27%E9cole o%F9 je travaille %2C nous aurons l%27ann%E9e prochaine %0D%0A%3Eune jeune fille de 16 ans.merci de r%E9pondre rapidement laurence %0D%0A%3Ebonjour%2Cma petite fille a 8ans1%2F2 nous venons d%27apprendre qu elle es atteinte du m%EAme syndrome que votre petit fr%E8re%21%21pourriez vous nous contactez pour nous donnez des renseignement%3F%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
34|2|RE%3A maladie genetique prader willy|domidel||10:41:07|05/11/2004|%3Ebonjour%2C je suis le papa de Magalie 23 ans qui est %0D%0A%3Eatteinte du spw. %0D%0A%3Esi je peux vous faire part de notre experience c%27est avec %0D%0A%3Eplaisir. %0D%0A%0D%0Ac%27est avec plaisir que j aimerai que vous m%27aidiez car je viens d%27apprendre que ma petite marine ag%E9e de 8ans 1%2F2 %E9tait atteinte du spw%21et je suis un peu perdu%3Amerci d%27avance%0D%0A%0D%0A
35|3|RE%3A maladie genetique prader willy|cesario||18:37:20|05/11/2004|Je suis %E9galement une maman d%27un petit gar%E7on atteint du PW.Il a 17 mois%0D%0AComment se fait il que vous apprenez juste maintenant que votre fille %E0 ce syndrome.Si vous le d%E9sirez%2Cje veux bien vous donner des renseignements.%0D%0AAvez vous pris contact avec l%27association PW France .Ce sont les m%E9decins qui le conseillent aux parents tel a %E9t%E9 mon cas.%0D%0AA bientot je l%27espere
37|4|RE%3A maladie genetique prader willy|domidel||18:48:58|05/11/2004|%3EJe suis %E9galement une maman d%27un petit gar%E7on atteint du PW.Il %0D%0A%3Ea 17 mois %0D%0A%3EComment se fait il que vous apprenez juste maintenant que votre %0D%0A%3Efille %E0 ce syndrome.Si vous le d%E9sirez%2Cje veux bien vous %0D%0A%3Edonner des renseignements. %0D%0A%3EAvez vous pris contact avec l%27association PW France .Ce sont les %0D%0A%3Em%E9decins qui le conseillent aux parents tel a %E9t%E9 mon %0D%0A%3Ecas. %0D%0A%3EA bientot je l%27espere %0D%0A%0D%0A%0D%0Aj ai appris sur le tard que marine avait ce syndrome car le p%E9diatre qui la suivait n avait pas voulu m envoyer a lille afin de voir un neurologue%21il ne diagnostiquer chez ma fille qu%27une hipotonie et un retard mental%21%0D%0A
39|3|RE%3A maladie genetique prader willy|sidney95||13:51:39|05/22/2004|bonjour%2C je suis maman d%27une fille de 6 ans sidney atteint du spw je viens de decouvrir se site.pourriez vous me donner des renseignements sur la scolarit%E9 de votre fille .je vous en remercie d%27avance.
41|4|RE%3A maladie genetique prader willy|domidel||16:44:32|06/08/2004|bonjour%21%21%21ma fille es scoaris%E9e en belgique .elle rentre chaque jour .elle fait %E9galement de la kin%E9 et de l %27orthophonie en plus le soir et le samedi matin%21%21 elle progresse a son rythme mais ce qu il faut c%27est garder espoir car il faut y croir epour les motiver.j ai %E9galement su tr%E8s tard que ma fille souffrait du SPW%2Cmais maintenant nous savons a quoi nous en tenir.%0D%0Asi vous le voulez vous pouvez me recontacter.a bient%F4t j esp%E8re.
36|2|RE%3A maladie genetique prader willy|LAURENCEGE||18:48:03|05/11/2004|Bonjour %E0 tous%0D%0Asi vous pouvez m%27aider %E0 trouver des renseignements sur la scolarit%E9 de vos enfants %E0 l%27ado et si vous avez des t%E9moignages pouvant m%27aider je vous remercie d%27avance de me contacter laurence
38|1|RE%3A maladie genetique prader willy|domidel||18:55:19|05/11/2004|%3EBonjour%2C %0D%0A%3Emon petit frere souffre d%27une maladie genetique orpheline portant le nom %0D%0A%3Ede prader willy. J%27aimerai savoir si des internautes ont une %0D%0A%3Epersonne dans leur famille souffrant de ce syndrome afin de %0D%0A%3Epouvoir rentrer en contact avec eux. Merci d%27avance. %0D%0A%0D%0A%0D%0Ama fille%2Cmarine%2Csouffre du spw %21%21%21 elle a 8ans 1%2F2%21si vous le souhaitez vous pouvez me contacter%0D%0A
42|2|RE%3A maladie genetique prader willy|chlolulu||09:14:38|06/16/2004|Bonjour%0D%0AJ%27ai lu tous vos posts avec int%E9ret. ma petite Lucy qui a 20 mois a PW %E9galement.%0D%0ANous sommes deja quelques mamans a papoter du quotidien avec nos petits anges sur le site de magicmaman.%0D%0AN%27h%E9sitez pas %E0 venir nous rejoindre.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fforum.magicmaman.com%2Fparents%2Fpostlist.php%3FCat%3D%26Board%3DUBB20%26PHPSESSID%3D%0D%0AIl y a une discussion ouverte pour Prader willi%0D%0A%0D%0AVoici %E9galement le site de ma petite fille avec notre histoire et parcours depuis 20 mois.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fperso.club-internet.fr%2Ftimbritton%2Findex.html%0D%0A%0D%0AA bientot%0D%0ANathalie%2C fi%E9re maman de Lucy 20 mois%28 PW%29 et Chlo%E9 6 ans.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
43|3|RE%3A maladie genetique prader willy|solo_btz||22:45:46|06/16/2004|%0D%0A%0D%0ABonjour %21%0D%0A%0D%0AJe suis %E9galement maman d%27une adorable petite fille de 9 ans atteinte du SPW%2C pour le moment je pense pouvoir dire que %E7a se passe plut%F4t bien... Je suis en relation avec d%27autres mamans dont Chlolulu sur le site magicmaman%2C nous %E9changeons pas mal de choses et surtout papotons beaucoup%21%0D%0A%C0 bient%F4t%21
44|4|RE%3A maladie genetique prader willy|domidel||13:02:39|06/17/2004|je suis maman d%27une petite fille de 8ans 1%2F2%21pourriez vous me direles symptome que pr%E9sente votre enfant %21la mienne pr%E9sente un d%E9ficit mentale %2Ctrouble de ma parole et une hypotonie.%0D%0Apourriez vous me r%E9pondre svp car je suis assez seule %21merci 
45|5|RE%3A maladie genetique prader willy|chlolulu||21:05:09|06/17/2004|Bonjour Dominel%0D%0A%0D%0APourquoi ne pas venir nous rejoindre sur le forum de magicmaman%3F%0D%0AEst ce que votre petite fille a eu une prise en charge tr%E9s jeune%2C comme kin%E9%2C psychomotricit%E9%2C orthophonie%3F%0D%0AA bientot%0D%0ACholulu
46|5|RE%3A maladie genetique prader willi|solo_btz||09:35:44|06/18/2004|%0D%0Adomidel%2C%0D%0A%0D%0AComme te l%27a propos%E9 Chlolulu dans un pr%E9c%E9dent post %2C viens nous rejoindre sur le forum de MM%2C nous sommes plusieurs mamans d%27enfants p-w a %EAtre en relation%2C et franchement c%27est tr%E8s cool%2C nous %E9changeons nos trucs et astuces et parlons de nos petits soucis %2C mais aussi et surtout de nos joies %21 Si tu veux fais moi un post perso
48|6|RE%3A maladie genetique prader willi|matriochka||09:54:06|09/21/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe m%27appelle Patricia%2Cje suis de Belgique et j%27ai une petite fille de 9 ans probablement atteinte du PW %28 je suis en attente de confirmation g%E9n%E9tique %29.%0D%0A%0D%0AJe suis d%E9ja pass%E9e sur le forum de magic maman et j%27aimerais %E9ventuellement rencontrer des personnes de Belgique dans mon cas.%0D%0A%0D%0AVous pouvez me contacter %E0 cette adresse mail%3A gdl_matrio%40hotmail.com.%0D%0A%0D%0Amerci.
49|1|RE%3A maladie genetique prader willy|marieedmonde||11:56:25|09/24/2004|j%27ai un fils de bient%F4t 16 ans atteint de cette maladie%2C il va %E0 l%27%E9cole dans un IMPRO en seine et marne%2C on vient le chercher tous les jours %E0 notre domicile et on nous le ram%E8ne tous les soirs. Il a un grand fr%E8re de 26 ans et une grande soeur de 22 ans. Il va %EAtre op%E9r%E9 de la colonne vert%E9brale au d%E9but du mois de janvier%2C %E0 l%27age de 5 ans il a %E9t%E9 op%E9r%E9 de la hanche car il faisait de notre rhume de la hanche. Aujourd%27hui Jonathan va bien il sait lire%2C %E9crire%2C compter%2C nous lui faisons mener une vie la plus naturelle possible%2C il est tout %E0 fait conscient de sa maladie%2C m%EAme si parfois il se laisse aller dans le frigidaire%2C il n%27est pad caract%E9riel%2C il suit un traitement par hormones de croissance. Il faut leur donner beaucoup d%27amour leur montrer que l%27on est tr%E8s pr%E9sent car ces enfants ont besoin d%27%EAtre continuellement rassurer pour pouvoir ce d%E9velopper et avoir confiance en eux.Mon m%E9tier me permet de l%27%E9couter je suis aide m%E9dico psychologique aupr%E8s de personnes vieillissante et handicap%E9es. 
51|2|RE%3A maladie genetique prader willy|passionmotos||12:30:50|10/05/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-10-04 à 12:35  (GMT)[/font][p]j ai une fille de 7 ans atteinte du syndrome prader willy je viens de debuter le traitement d%27hormones de croissance ma fille est assez  grande car elle mesure 123 cm et pese 35 kg mais un peu costeau c%27est la premiere fois que je laisse un message car normalement je lis vos messages mais n%27ose pas ecrire 
52|3|RE%3A maladie genetique prader willy|Cafe_Sante||16:32:38|10/05/2004|Bonjour passionmotos qui ne salue pas%0D%0A%0D%0A%3Ej ai une fille de 7 ans atteinte du syndrome prader %0D%0A%3Ewilly je viens de debuter le traitement d%27hormones de croissance %0D%0A%3Ema fille est assez  grande car elle mesure 123 cm%0D%0A%0D%0AAlors%2C pourquoi l%27hormone de croissance%A0%3F%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%2C motard qui salue%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
53|4|RE%3A maladie genetique prader willy|passionmotos||18:21:25|10/05/2004|SALUE PHILIPPE %0D%0Apourquoi l%27hormone%3F%0D%0Aje pense que l%27hormone va lui servir a perdre de la graisse%0D%0Aetant donner son imc  voila la reponse a votre question %0D%0Aje voudrais savoir si vous avec un patient atteint du syndrome prader%0D%0Awilly%3F
54|5|RE%3A maladie genetique prader willy|Cafe_Sante||20:19:19|10/05/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3Epourquoi l%27hormone%3F %0D%0A%3Eje pense que l%27hormone va lui servir a perdre de la %0D%0A%3Egraisse %0D%0A%3Eetant donner son imc  voila la reponse a votre question %0D%0A%0D%0AJe ne pense pas que l%27hormone de croissance %22fasse perdre de la graisse%22%2C au contraire elle augmente la proportion de tissu graisseux %3A%0D%0A%5Bi%5D%5Bb%5DEffets directs%A0%0D%0AL%27hormone de croissance elle-m%EAme entra%EEne une stimulation de la lipolyse%2C ce qui explique que les enfants d%E9ficients en hormone de croissance ont une augmentation de leur masse adipeuse.%5B%2Fi%5D%5B%2Fb%5D%0D%0AExtrait de %3A http%3A%2F%2Fwww.pharmacorama.com%2FRubriques%2FOutput%2FHormones_antehypophysairesa2.php%0D%0A%0D%0A%3Eje voudrais savoir si vous avec un patient atteint du syndrome %0D%0A%3Eprader willy%3F %0D%0A%0D%0ANon.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
55|4|RE%3A maladie genetique prader willy|marieedmonde||08:38:09|10/06/2004|les hormones de croissances non pas fait maigrir Jonathan mais lui ont permient de stabiliser son poids.Il avait arr%E9t%E9 de gandir depuis l%27age de 11 ans il est pass%E9 de 133 %E0 148.3 en 4 ans 1%2F2 c%27est pas mal pour un petit gar%E7on qui ne devait plus grandir%21%21%21%21
56|5|RE%3A maladie genetique prader willy|matriochka||11:28:18|10/06/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AN%27est-il pas question de %22renforcer%22 la masse musculaire aussi avec ces hormones %3F%3F%3F%3F
57|6|RE%3A maladie genetique prader willy|Cafe_Sante||13:32:45|10/06/2004|Bonjour%2C%0D%0A%3E%0D%0A%3EN%27est-il pas question de %22renforcer%22 la masse musculaire aussi avec ces %0D%0A%3Ehormones %3F%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0AL%27hormone de croissance a%2C en effet%2C une action anabolisante. C%27est pour cela %28entre autres%29 qu%27elle est employ%E9e comme produit dopant. Mais elle augmente aussi la masse grasse.%0D%0AL%27effet sur la taille est assez irr%E9gulier et est en moyenne de 3%2C5 cm.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
58|7|RE%3A maladie genetique prader willy|matriochka||13:47:59|10/06/2004|Donc%2Csi l%27enfant est soumis %E0 une r%E9gime hypocalorique strict%2Cqu%27il gagne en centim%E8tres%28 puisque la croissance s%27arr%EAte %E0 la pubert%E9%29 et que ses muscles sont renforc%E9s%2Ccela ne peut-%EAtre que b%E9n%E9fique pour ceux-ci%2Cm%EAme si ils n%27ont pas une petite taille actuellement et qu%27ils ont un probl%E8me de poids %3F%0D%0A%0D%0AJe me pose beaucoups de questions au sujet de ces hormones%2Ccar %E9tant en attente de confirmation g%E9n%E9tique du PW%2Cje n%27ai pas encore de traitement hormonal %E0 donner %E0 ma fille.%0D%0A%0D%0APar contre j%27ai lu qu%27il est possible que ces prises d%27hormones %E0 long terme peuvent avoir des cons%E9quences n%E9fastes pour la sant%E9...quels sont ces risques%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0A 
59|7|RE%3A maladie genetique prader willy|chlolulu||13:53:28|10/06/2004|Hello%0D%0A%0D%0AVous semblez connaitre les effets de la gh %2C mais connaissez vous les effets b%E9n%E9fique sp%E9cifiques aux enfants atteints par PW%3F%0D%0A%0D%0ALes raisons%3Adiminuer l%27hypotonie et par cons%E9quent augmenter la masse musculaire%2C et faire grandir les enfants en d%E9ficit.%0D%0ABeaucoup de nos enfants sont %E9troitement surveill%E9s par le centre r%E9f%E9rent de Toulouse et necker. %0D%0ASi cela renforcait surtout la masse grasse %2C on le saurait.%0D%0AEt m%E9me si cela augmente la masse grasse.... avez vous deja vu un enfant avant et apr%E9s la prise de GH%3F%3F%3F%3F%0D%0AAugmenter en masse grasse peut %E9tre mais alors j%27aimerais voir ou%3F en tout cas cela n%27a pas d%27incidence sur la balance%2C bien au contraire%21et sur la morphologie .%0D%0A%0D%0ALe but du traitemant d%27hormone sur les enfants PW n%27est PAS DU TOUT d%27augmenter la masse grasse. %0D%0A%0D%0ABye bye%0D%0ANathalie%0D%0A
60|8|RE%3A maladie genetique prader willy|petitAXEL||09:06:32|10/15/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AComme papa d%27un enfant de 2%2C5 ans%2C je peux vous donner le feedback du g%E9n%E9ticien qui suit mon petit%3A%0D%0A%0D%0ALes enfants trait%E9s par hormone de croissance pendant ces 2 derni%E8res ann%E9es suivent a priori%2C comme mon fils%2C une courbe de croissance %28poids et taille%29 conforme %E0 la normale %28avec le r%E9gime de mod%E9ration alimentaire bien-s%FBr%29.%0D%0A%0D%0AMon fils est%2C %E0 2%2C5 ans%2C plut%F4t grand et plut%F4t maigre. Il est en pleine forme%2C avec un tonus mulsculaire suffisant pour supprimer la KINE. %0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0AMarc  
61|9|RE%3A maladie genetique prader willy|chlolulu||15:45:04|10/15/2004|Voila%21  CQFD.....%3B%29
62|10|RE%3A maladie genetique prader willy|chlolulu||23:01:14|10/15/2004|Bonjour %E0 tous%0D%0ACe Qu%27il Fallait D%E9montrer%21%28CQFD%29%0D%0A%0D%0Ades exemples  d%27enfants atteints par PW trait%E9s par hormone valent tous les discours.%0D%0AEt bravo %E0 Axel
63|11|RE%3A maladie genetique prader willy|bambilou||16:39:05|10/17/2004|bonjour%2C %0D%0Aj%27ai appris r%E9cemment que la fille d%27une de mes amies %28n%E9e en aout 2004%29 %E9tait atteinte du syndrome de prader willi. Poursuivant mes %E9tudes en logop%E9die %28orthophonie%29 j%27avais d%E9j%E0 entendu parler de cette maladie pour tout le versant langage. J%27ai consult%E9 plusieurs sites d%27associations et d%27organismes mais j%27ai beaucoup de difficult%E9s pour trouver des r%E9f%E9rences d%27articles ou de bouquins%2C scientifiques ou de vulgarisation%2C qui pourraient nous renseigner sur cette maladie et son %E9volution avec le temps et surtout%2C qui soient en fran%E7ais. Quelqu%27un peut-il m%27indiquer o%F9 chercher ou%2C mieux encore%2C me donner des r%E9f%E9rences.%0D%0AMerci %E0 chacun de vous.
64|12|RE%3A maladie genetique prader willy|chlolulu||13:11:06|10/18/2004|Il n%27y a pas vraiment d%27ouvrage sur PW. Le site de l%27association explique les grandes lignes%2C mais il n%27a pas %E9t%E9 actualiser depuis un certain temps. %0D%0ALe voici%2C mais je suppose que vous l%27avez deja survol%E9.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fpwillifr%2F%0D%0Avoici aussi une decription pas trop fausse%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.circeweb.com%2Fcomptes_rendus.asp%3Fid%3D10%0D%0A%0D%0ASi vous d%E9sirez des aides plus techniques concernant l%27orthophonie%2C au sein de l%27association une ortophoniste travaille avec les jeunes enfants.%0D%0AJe pourrais vous donner les coordonn%E9s.%0D%0A%0D%0AVoici un site de discussion ou nous nous retrouvons entre parents d%27enfants plutot jeunes. votre amie peut venir nous lire ou poser des questions%2C nous serons heureuses de lui r%E9pondre%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fforum.magicmaman.com%2Fforum1.php%3Fconfig%3Dmagic03ans.inc%26cat%3D9%0D%0Anous sommes dans la discussions PraderWilli bien entendu.%0D%0A%0D%0AET voici le site de ma petite fille Lucy%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fsite.voila.fr%2Flucyhope%0D%0A%0D%0ABye bye%0D%0ANat%0D%0A
65|1|RE%3A maladie genetique prader willy|petitepuce9||21:07:28|10/19/2004|%3EBonjour%2C %0D%0Aje suis allssia et j%27ai ce symdrome aussi et je sais parler de %E7a %E0 personne%0D%0A %E9couter r%E9ponder moi sur msn%3F %E0 l%27adresse suivante %3A diablesse8_17%40hotmail.com . %0D%0A%0D%0Amerci d%27avance %0D%0A%0D%0A%E0 bient%F4t %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
66|1|RE%3A maladie genetique prader willy|petitepuce9||21:30:07|11/01/2004|%3EBonjour%2C %0D%0Aje is allissia je us ateinte aussi de se sympdronme je ius disponible pour parler %E0 ceet adresse diablesse8_17%40hotmail.com%0D%0A%0D%0Amerci d%27avance%0D%0A
70|2|PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome|SATHONAY||17:44:03|01/14/2005|Bonjour%0D%0Anotre fille de 17 ans pr%E9sente tout les sigles du syndrome de prader willy .%0D%0Anous recherchons des liens de site avec des photos des sigles physique et de morphologie du syndrome.%0D%0Anous avons visit%E9 d%E9j%E0 le site de l%27association prader willy et elle a tout les signes de la description et de diagnostic %2C mous cherchons donc des photos sur les signes physique du syndrome nous conforter dans nos recherche%0D%0Amerci a tous %0D%0Acatherine 
71|3|RE%3A PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome|chlolulu||20:43:55|01/14/2005|http%3A%2F%2Fwww.prader-willi.dk%2F%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.pwsa-uk.demon.co.uk%2Fgenetics.htm%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.pws.asn.au%2Fstories.html%0D%0A%0D%0A
88|3|RE%3A PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome|Fran74||13:35:37|02/02/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 25-11-05 à 09:56  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 04-02-05 %E0 13%3A57  %28GMT%29 par Ln2 %28admin%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour %E0 tous%2C%0D%0AJe viens de d%E9couvrir ce site%2C et %E9tant moi m%EAme maman d%27une petite fille de 5 ans aujourd%27hui%2C ayant le syndrome%2C je viens vous informer d%27une action que je m%E8ne. vous n%27%EAtes pas sans savoir que la psychomotricite n%27est pas prise en charge par la CPAM et je passe le lundi 07 f%E9vrier 2005 sur une onde de radio locale %E0 mon lieu de r%E9sidence pour le d%E9fendre. D%27autre part%2C vous avez peut etre vu passer une p%E9tition %E0 signer il y a quelques mois %E0 ce propos%2C j%27en suis l%27instigatrice. Mon but est d%27obtenir un rendez vous avec le ministre de la sant%E9 et de lui d%E9montrer qu%27il se doit d%27inclure cette medecine dans la nomenclature de la CPAM. aussi%2C si vous %EAtes d%27accord pour en discuter%2C vous pouvez me joindre soit sur mon adresse e-mail fran74%40tiscali.fr%2C soit par tel 0686340002. Je compte sur des t%E9moignages nombreux pour avancer car seule je n%27arriverais pas %E0 grand chose.%0D%0AMerci et bon courage%2C pour votre combat de tous les jours que nous menons tous %21...%0D%0A%0D%0ANote de l%27Admin %3A LA DISCUSSION CONTINUE ICI http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D19227