91|on|0|74| 0|0|luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||09:47:57|06/04/2002|Bonjour%2C on vient seulement de d%E9pister une luxation de la hanche chez notre enfant de 20 mois%2C nous souhaiterions nous documenter sur cette pathologie. Traitements chirurgicaux et autres %3F%0D%0Anous recherchons %E9galement des contacts avec d%27autres familles concern%E9es %28v%E9cu de l%27hospitalisation par l%27enfant et ses parents%2C astuces pour g%E9rer le retour %E0 la maison et l%27immobilisation %3F%29%0D%0AMerci d%27avance. 1|1|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|D_Dupagne||14:32:42|06/04/2002|Pour un documentation sur la luxation cong%E9nitale de la hanche %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.doctissimo.com%2Fhtml%2Fsante%2Fencyclopedie%2Fsa_994_anc.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.med.univ-rennes1.fr%2Fetud%2Fpediatrie%2Fluxation_congenitale.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.infopedi.com%2FGPublic%2Fluxation_hanche.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.bmlweb.org%2Flch_1998.html%0D%0A%0D%0AIl n%27existe pas de forum d%E9di%E9 %E0 cette maladie%2C mais d%27autres parents vous contacteront peut-%EAtre %E0 partir de ce message %3F%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|2|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||15:29:22|06/04/2002|Merci pour vos pistes%2C nous allons les consulter%2C et surtout FELICITATIONS%2C vous fa%EEtes un travail remarquable avec l%27animation de ce site. 75|3|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||11:28:59|01/30/2003|coucou%2C%0D%0A%0D%0APatatras%2C la hanche de juju ne fonctionne plus. La t%EAte du f%E9mur a fait une ascension %E0 l%27int%E9rieur de la hanche%2C donc nous n%27avons plus aucune chance que le creusement de la hanche se fasse. Nous nous orientons donc vers une op%E9ration vers 18 Mois.4 hospitalisations%2C les extensions et 4 mois de pl%E2tre pour rien. La hanche a tenu un peu plus de 2 mois. J%27ai pas compris les options de l%27op%E9ration car je pleurais%2C et je vais aller d%E8s aujourd%27hui me faire prescrire des trucs par mon m%E9decin. Parce que %2C en face de juju%2C il faut que je reste en forme. JE sais que les m%E9decins n%27aiment pas mais je vais essayer d%27avoir un deuxieme avis%2C peut %EAtre y a t%27il dans des hopitaux de pointe des techniques moins invasives....%0D%0A%0D%0ABisous tr%E8s tr%E8s tristes%0D%0A%0D%0A 76|4|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||13:38:44|01/30/2003|Bonjour%2C si l%27on peut dire...%0D%0AJe suis %E9coeur%E9e pour vous%2C soyez assur%E9e que je vous apporte tout mon soutien%2C je suis vraiment d%E9%E7ue%2C %E7a n%27est pas juste. Bravo de penser %E0 Juju en premier%2C tenez le choc%2C j%27esp%E8re que vous allez parvenir %E0 vous ressourcer. Encaissez le coup et j%27esp%E8re que vous allez repartir du bon pied pour parvenir %E0 affronter ce qui vous attends avec un maximum de s%E9r%E9nit%E9.%0D%0AConcernant la prise d%27un second avis%2C le second chirurgien que nous avons rencontr%E9%2C nous disais justement %3A %22je vous comprend%2C on vient souvent me voir en m%EAme temps que 2 ou 3 autres confr%E8res%22.%0D%0AMaintenant%2C pour notre cas personnel%2C %E0 post%E9riori%2C vu le peu de ma%EEtrise que nous avons de la pathologie et notre degr%E9 de compr%E9hension qui s%27amenuise %E0 mesure que nous avancons et de l%27instabilit%E9 de mon %E9tat %E9motionnel%2C je crois que j%27aurais du suivre un seul avis et m%27y conformer pour arr%EAter de me torturer l%27esprit et de ressasser toutes les nuits.%0D%0ACeci %E9tant dit ado%2C j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e des genoux%2C ma m%E8re m%27a fait rencontrer tr%E8s jeune%2C nombre de chirurgiens et les avis partaient dans tout les sens %3A j%27aurais aussi pu %EAtre op%E9r%E9e des hanches %21%21 ... Que penser %3F%0D%0AUne maman que j%27ai rencontr%E9e %E0 la clinique me parlait de sa fille %28qui a mon %E2ge maintenant%29 qui s%27est fractur%E9e le f%E9mur %E0 18 mois %28pl%E2tre pendant longtemps%2C etc comme nos petits bouts...%29 elle %E9tait contente de Necker%2C c%27%E9tait il y a presque 30 ans. Personnellement%2C j%27ai %E9t%E9 tr%E8s satisfaite de l%27accueil que j%27ai re%E7u %E0 l%27hopital des enfants %E0 Toulouse pour Mathilde. Op%E9r%E9e personnellement %E0 Garches%2C je n%27ai aucun reproche %E0 formuler non plus.%0D%0AMais vu la pathologie et les risques post-op%E9ratoire concernant nos enfants%2C est-il judicieux de s%27%E9loigner g%E9ographiquement de notre lieux de vie %3F Personnellement%2C les voyages pour Mathilde entre le Lot et la r%E9gion parisienne n%E9cessite une logistique consid%E9rable%2C il vaut mieux y r%E9fl%E9chir %E0 deux fois.%0D%0AJe sais que tu parles seulement d%27un %22second avis%22%2C mais soit prudente sur les belles promesses qui pourraient %28%E7a a %E9t%E9 notre comportement%29 %EAtre faites et te d%E9cider en priorit%E9 sur un chirurgien pour l%27op%E9ration plut%F4t%0D%0Aque sur la proximit%E9%2C car en mati%E8re osseuse%2C nous sommes tous bien plac%E9s pour en parler les al%E9as sont pr%E9sents.%0D%0A%0D%0AEncore bon courage%2C nous pensons tr%E8s tr%E8s fort %E0 vous et %E9normes bisous %E0 Juju.%0D%0A 77|5|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||16:19:02|01/30/2003|Coucou %E0 vous tous%0D%0A%0D%0APour ma part%2C je suis aussi d%27accord avec la maman de Mathilde concernant les 2e avis. Apr%E8s on ne sait plus qui a tort ou qui a raison. Et nous on a tendance a trouver que celui qui a raison est celui qui fera le moins de mal %E0 notre enfant. Mais malheureusement%2C ce n%27est peut-%EAtre pas le cas. De plus%2C c%27est vrai que l%27%E9loignement n%27arrangera pas les choses. %0D%0A%0D%0APour la fente labiale de Manon%2C on %E9tait all%E9 voir deux chirurgiens. On devait all%E9 en voir un 3e mais je ne voulais pas encore plus me torturer l%27esprit. Et bien%2C pendant tr%E8s longtemps%2C je me suis demand%E9 si j%27avais fait le bon choix. Si on n%27aurait pas mieux fait de choisir le premier chirurgien ... D%27autant plus que l%27h%F4pital ou finalement Manon a %E9t%E9 op%E9r%E9e %E9tait plus %E9loign%E9 de la maison. Donc l%27organisationa %E9t%E9 plus difficile et maintenant qu%27il faut y aller avec les pl%E2tres%2C c%27est encore plus compliqu%E9 %21 Et maintenant%2C le r%E9sultat est super%2C on ne diarait jamais qu%27elle avait une fente labiale. Les gens qui ne l%27avait pas vu avant ont du mal %E0 y croire.%0D%0A%0D%0AJe pense qu%27il faut faire confiance au medecins qui soignent nos puces car c%27est d%E9j%E0 tellement dur alors si en plus on se culpabilise%21%21%21 Nous%2C on a eu un peu de mal%2C surtout apr%E8s la fracture du f%E9mur. Travaillant en plus %E0 l%27hopital%2C je sais un peu comment %E7a se passe au bloc. Ce sont tout de m%EAme des enfants qu%27ils manipulent %21 Maintenant%2C je passe un peu pour l%27enquiquineuse mais je m%27en fiche. %0D%0A%0D%0AMardi%2C on est donc all%E9 voir l%27orthop%E9diste et il veut refaire le pl%E2tre de Manon pour le dernier mois afin de lui tourner un peu le pied%2C pour que la jambe ait une position plus %22normale%22 et aussi pour voir si la hanche est stable ou non. Si la hanche bouge toujours%2C je n%27ai plus beaucoup d%27espoir ... Mais j%27essaye de ne pas trop y penser%2C on verra lundi. %0D%0ACoup de chance%2C dans la salle d%27attente%2C une famille est venue nous parler. Leur fils de 6 ans a eu la m%EAme chose que Manon et il a %E9t%E9 op%E9r%E9 2 fois et %E0 chaque fois%2C %E7a a rat%E9 %21%21%21 Le m%E9decin nous a dit que c%27%E9tait le seul cas qui ait rat%E9. Du coup%2C%E7a a foutu un coup %E0 mon mari car il ne s%27imaginait pas bien ce que %E7a donnait un enfant qui boite d%27une luxation. Et ce n%27est pas terrible. Mais je lui dit que nous %E7a va aller%2C tous ces probl%E8mes vont bien s%27arreter un jour %21%21%21 Manon a eu sa dose %21%0D%0A%0D%0AC%27est vrai que l%27on a tr%E8s peur que la hanche droite ne tienne pas et qu%27il faille op%E9rer les deux hanches. D%E9j%E0 que l%27op%E9ration est risqu%E9e alors s%27il y a les 2%2C il y a 2 fois plus de risque pour que %E7a rate %21%21%21%0D%0ACa aussi%2C j%27essaye de ne pas trop y penser car j%27ai tr%E8s tr%E8s peur. Les larmes me montent rien que d%27y penser. J%27aurai beaucoup de mal %E0 voir ma puce encore souffrir %21 Mais j%27essaye de ne rien montrer%2C Manon est tellement gentille que je dois %EAtre forte pour l%27aider.%0D%0A%0D%0AEn plus%2Cla petite chose qui me remonte le moral%2C c%27est que le m%E9decin m%27a confirm%E9 qu%27il me ferait le certificat de 4 mois pour redemander un cong%E9 de presence parentale. Je pourrais m%27occuper pleinement de ma fille et un soucis d%27organisation en moins.%0D%0A%0D%0ABon je vous laisse%2C Manon m%27apelle.%0D%0AA bient%F4t et je pense beaucoup %E0 Juliette et ses parents. Pleins de courage %21%0D%0A Pour l%27op%E9ration%2C le m%E9decin a parl%E9 d%27ost%E9otomie du bassin %3F%0D%0ABisous aux puces%0D%0A%0D%0AAgn%E8s 78|6|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||14:51:33|01/31/2003|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje n%27aurais pas demand%E9 un second avis s%27il ne s%27%E9taient pas plant%E9s aussi lourdement. La premi%E8re fois j%27ai fait confiance... Apparament l%27ascension f%E9morale est due %E0 un poids excessif pendant les tractions %3B 2%2C5 kg par jambe%2C et aujourd%27hui la luxation%2C la dysplasie et les pb de calcification sont des probl%E8mes bien moindres que l%27ascension f%E9morale. Juju est maintenant compl%E8tement bancale et ne tient m%EAme plus assise sans chuter sur le cot%E9. J%27ai %E9t%E9 hospitalis%E9e en plein mois de juillet%2C et 4 jours apr%E8s le d%E9but des tractions%2C les 2 orthop%E9distes sont partis en vacances.%0D%0A%28il n%27y en a pas d%27autre %E0 Strasbourg%29 La jeune femme qui a suivi les tractions et fait la r%E9duction avait pris son poste 3 mois auparavent....%0D%0AJ%27en passe et des meilleures....J%27ai vraiment l%27impression d%27avoir %E9t%E9 coupable de confiance excessive...Par ailleurs aujourd%27hui %E0 Strasbourg%2C ils ne savent pas du tout ce qu%27ils vont faire si la hanche se luxe ou si l%27ascension s%27accentue %28 ou ils ne me disent rien%29et cela jusqu%27au 18 mois de juju.J%27ai donc tendance %E0 me dire que pour faire pire....il faudra qu%27ils s%27appliquent %E0 Necker.Je travaillerais %E0 partir de paris et m%27installerais %E0 cot%E9 de l%27hopital le cas %E9ch%E9ant. Je pense s%E9rieusement que cette fois%2C avec juliette%2C j%27ai int%E9r%EAt %E0 ne pas me tromper. Peut %EAtre que les avis compl%E9mentaires seront tout aussi h%E9sitants%2C mais j%27aurais l%27impression d%27avoir tout tent%E9.%0D%0AMerci beaucoup de votre aide et de vos encouragements%2C j%27ai peur d%27avoir un peu de mal %E0 %EAtre positive en ce moment. Mais je vous promets que %E7a va revenir.... %0D%0AGRos bisous %E0 vos filles et bon courage 79|7|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||17:38:17|01/31/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0AJe comprends largement que vous soyez en col%E8re.%0D%0APour notre part%2C je fais confiance %E0 notre orthop%E9diste%2C peut-%EAtre que j%27ai tort mais bon ... Mon mari serait plut%F4t d%27avis d%27aller demander %E0 Lyon ce qu%27ils en pensent. Mais comme je l%27ai dit pr%E9c%E9demment%2C j%27ai trop peur apr%E8s de ne plus savoir qui choisir.%0D%0A%0D%0ACompar%E9 %E0 vous%2C le m%E9decin qui s%27occupe de Manon est professeur dans le service de chirurgie p%E9diatrique et la luxation de hanche est un petit peu son dada. Mais c%27est vrai que l%27on ne peut jamais savoir ... J%27aurai peut-%EAtre chang%E9 d%27avis dans un mois si la hanche de Manon ne tient pas.%0D%0A%0D%0APour l%27hospitalisation de Manon%2C elle %E9tait pr%E9vu soit en novembre%2C soit en janvier car justement%2C il ne voulait pas commencer en d%E9cembre car il partait 3 semaines et n%27aurait pas pu suivre l%27%E9volution. Tous les jours%2C il passait voir Manon%2C m%EAme le dimanche ce qui%2C a mon avis%2C montre qu%27il s%27int%E9rressait %E0 son cas. %0D%0AMais on a eu de la chance car %E7a pu %EAtre fait en octobre car Manon %E9tait assez grosse.%0D%0A%0D%0ASinon%2C je lui ai demand%E9 pour la dysplasie de hanche. Donc%2C si j%27ai bien compris%2C ce n%27est pas forc%E9ment associ%E9e %E0 une luxation de hanche. La dysplasie%2C c%27est quand il y a un non creusement de la cavit%E9 du cotyle. Comme ce n%27est pas assez profond%2C la t%EAte du f%E9mur ne tient pas en place mais n%27est pas forc%E9ment lux%E9e. Dans les cas tr%E8s gr%E2ves%2C %E0 ce moment l%E0%2C la hanche est lux%E9e. Selon sa m%E9thode%2C ils ne mettent pas forc%E9ment en traction car m%EAme si le f%E9mur est en place%2C comme le cotyle ne pousse pas%2C il ne pourra pas recouvrir la t%EAte du f%E9mur et la hanche sera toujours instable ou se reluxera. Donc ils attendent les p%E9riodes de pousse du cotyle pour v%E9rifier si c%27est bien %E7a et %E0 priori%2C ils op%E9rent pour faire une greffe du cotyle. En attendant%2C ils mettent soit des culottes%2C soit le harnais de pavlik. J%27esp%E8re vraiment que je ne dis pas de b%E9tise car c%27est assez compliquer %E0 comprendre. %0D%0A%0D%0AManon n%27a pas de dysplasie%2C c%27est vraiment la maladie appel%E9e luxation cong%E9nitale de hanche. %0D%0A%0D%0ASinon%2C je suis vraiment de tout coeur avec vous.%0D%0ALes probl%E8mes de ces traitements de hanche%2C c%27est que l%27on a l%27impression que jamais rien n%27est gagn%E9 %21 On s%27attend toujours %E0 une catastophe %21%0D%0AEt c%27est tellement important %21%0D%0A%0D%0ABon courage tout de m%EAme et gros bisous aux puces.%0D%0AComment vont Mathilde et Julie %3F%0D%0A%0D%0AAgn%E8s et Manon 80|8|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||09:52:25|02/03/2003|bonjour%2C%0D%0A%0D%0ACe que dit votre ortho ressemble pas mal %E0 ce qui s%27est pass%E9. A l%27origine%2C il devait y avoir dysplasie et luxation ou luxation et dysplasie. Les tractions et la r%E9duction ont permis de remettre l%27os du f%E9mur en place%2C mais la dysplasie persiste.%28le cotyle ne s%27est pas creus%E9%29malgr%E9 le maintien sous pl%E2tre.%0D%0AActuellement%2C l%27os du f%E9mur%2C qui n%27est toujours pas tenu par le cotyle%2C est remont%E9 %28il a fait une ascension%29.%0D%0AJ%27ai du mal m%27exprimer%2C mais c%27est exactement ce qui me f%E2che... C%27est que j%27ai l%27impression qu%27ils ont fait un essai sans m%EAme m%27informer du tr%E8s tr%E8s peu de chances que %E7a avait de fonctionner. Leur seule hypoth%E8se %E9tait que la t%EAte du f%E9mur allait peut %EAtre creuser le cotyle....On m%27a parl%E9 luxation plus que dysplasie%2C et on aurait du faire l%27inverse.%0D%0AJe pense que le confort et le bonheur de juju auraient m%E9rit%E9 un tout petit peu plus de %22r%E9flexion%22%2C mais on a eu confiance.....ils nous ont hospitalis%E9 une demi heure apr%E8s le diagnostic%2C et juju a %E9t%E9 mise en traction de suite. Nous n%27avons pas pu demander d%27avis contraire et nous n%27%E9tions pas inform%E9s que l%27orthop%E9diste partait en cong%E9 et qui pratiquerait le r%E9duction.%0D%0ABon maintenant il faut voir l%27avenir. La hanche est luxable et pas lux%E9e%2C elle tient%2C et nous avons obtenu un rendez vous pour le 15 f%E9vrier. Que deviendrait on sans nos copains%2C qui se sont d%E9carcass%E9s.%0D%0AJ%27attends des nouvelles de Mathilde%2C apr%E8s op%E9ration%2C qui devrait marcher prochainement%2C Manon qui doit toujours en avoir assez%2C et Daphn%E9 qui doit se poser pleins de questions pour julie.%0D%0A%0D%0ABisous %E0 tous%2C on finira bien par y arriver.%0D%0A%0D%0A%0D%0A 81|9|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||11:22:06|02/05/2003|Coucou%0D%0A%0D%0ANous sommes de retour de l%27hopital ou le changement de pl%E2tre de Manon s%27est plutot bien pass%E9e. L%27orthop%E9diste a pu tourner un peu la jambe mais elle est toujours autant %E9cart%E9e. La hanche n%27a pas saut%E9e mais il faut quand m%EAme attendre l%27ablation d%E9finitive des pl%E2tres pour %EAtre sur.%0D%0ALa semaine prochaine%2C on y retourne pour une radio de controle et il enl%E8ve tout le 4 mars.%0D%0A%0D%0AJ%27attends aussi des nouvelles de Mathilde et Julie%2C ainsi que de Justine.%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0AAgn%E8s 85|10|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|Daphne||17:08:18|02/05/2003|Agn%E8s%2C merci pour ton message. Effectivement%2C je n%27avais pas remarqu%E9 que les messages %E9taient d%E9sormais en haut%21%21%21 L%27habitude d%27aller directement en bas.%0D%0ACe qui fait que je viens tout juste d%27apprendre pour Juliette. Mais quelle horreur. D%27apr%E8s ce que je comprends%2C son cas aurait %E9t%E9 trait%E9 trop vite %28hospitalisation rapide%2C tractions%2C pl%E2tres...%29 mais qu%27est-ce qu%27on peut savoir nous %3F C%27est %E7a le plus gros probl%E8me. On est oblig%E9s de faire confiance %21 %0D%0AJe sais que l%27orthop%E9diste de Julie a tr%E8s bonne r%E9putation et qu%27il est %E9galement chirurgien mais c%27est %E0 Metz. Si vous voulez ses coordonn%E9es%2C je pourrai vous les donner. C%27est %E0 2h-2h30 de Strasbourg il me semble. Vous %EAtes bien %E0 Strasbourg %3F%0D%0AEn ce qui concerne Necker%2C il semblerait que ce soit le meilleur hopital mais l%E0%2C peut-%EAtre que M. Dupagne pourrait vous renseigner.%0D%0A%0D%0ACe qui m%27%E9nerve le plus dans cette histoire c%27est qu%27apparemment%2C Juliette n%27avait qu%27une dysplasie au d%E9part et qu%27un harnais aurait peut-%EAtre suffit. Le plus bizarre c%27est que le p%E9diatre et l%27orthop%E9diste de Julie%2C quand je leur ai parl%E9 des pl%E2tres%2C m%27ont dit que c%27%E9tait rarement utilis%E9 pour les dysplasies. C%27est seulement quand tout le reste n%27a pas mach%E9. Hors dans le cas de Juliette%2C %E7a a %E9t%E9 le pl%E2tre directement. C%27est honteux. Vraiment%2C je vous souhaite plein de courage.%0D%0AQuant %E0 Manon%2C vivement Mars %21%21%21%0D%0A%0D%0ADaphn%E9 88|11|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||10:47:45|02/06/2003|Bonjour Daphn%E9%0D%0A%0D%0AMoi aussi%2C j%27ai compris que pour la dysplasie de hanche%2C les culottes ou le harnais suffisaient dans un premier temps. Selon ce que m%27a expliqu%E9 l%27orthop%E9diste de Manon%2C ils attendent que l%27enfant soit plus grand pour voir si les pousses du cotyle se sont faites %28vers 1an et 18 mois je crois%29. Et les pl%E2tres viennent bien plus tard%2C voir directment l%27op%E9ration.%0D%0AEn effet%2C je ne comprend pas %E0 quoi %E7a sert de remettre une hanche en place si le cotyle ne la retient pas apr%E8s %28comme il ne pousse pas%29. Et pour ce qui est du creusement%2C mon orthop%E9diste me dit qu%27il ne faut jamais forcer sur les os%2C sinon on fait plus de d%E9gats que de b%E9n%E9fices. %0D%0AMais bon%2C je ne suis pas docteur %21 Normalement%2C ils savent bien ce qu%27ils font %21%0D%0A%0D%0AMais il ne faut surtout pas culpabiliser car on fait confiance aux medecins. %0D%0AC%27est facile %E0 dire mais moi%2C je culpabilise d%27avoir refil%E9 %E0 Manon sa fente labiale et sa luxation cong%E9nitale des hanches%2C maladies toutes deux h%E9r%E9diatires dans notre cas. Je ne suis pas pr%EAte d%27en vouloir un deuxi%E8me %21%0D%0AJe ne me sens pas le courage de remettre tout %E7a %21%0D%0A%0D%0AComment va Daphn%E9%2C elle supporte bien son harnais %3F%0D%0A%0D%0AGros bisous %E0 tous et a bient%F4t.%0D%0A%0D%0AAgn%E8s 90|12|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||17:04:51|02/07/2003|hello%2C%0D%0A%0D%0ALa semaine de juju se termine%2C et la hanche tient toujours... Juju est bancale%2C mais s%27habitue. Nous on est content car il ne reste q%27une semeine avnt notre RV %E0 Necker. A la lumi%E8re de vos commentaires%2C je me dis que je vais rencontrer ce doc pour s%27occuper enfin de la dysplasie de ma jolie puce. J%27ai l%27impression de tout recommencer%2C et d%27avoir d%E9barqu%E9 sur ce site en m%EAme temps que Daphn%E9%2C en profitant n%E9anmoins des exp%E9riences de Mathilde et Manon.%0D%0A%0D%0AEnormes bisous %E0 tous%0D%0A%0D%0A 91|13|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|Daphne||17:40:34|02/07/2003|Juste pour info%2C nous sommes sur l%27autre forum %3A descendez tout en bas de cette page et dans la case %27acc%E9der aux autres forums%2C s%E9lectionnez Luxation cong%E9nitale de la hanche.%0D%0AC%27est le docteur Dupagne qui a cr%E9%E9 ce nouveau forum sp%E9cialement pour nous et les futures autres mamans qui nous rejoindrons peut-%EAtre un jour%2C malheureusement...%0D%0A%0D%0ADaphn%E9 3|1|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||10:37:40|08/26/2002|Pour notre fille juliette%2C tous les examens ont %E9t%E9 r%E9alis%E9s%2C d%27autant que sa soeur avait elle m%EAme eu une culotte d%27ortholanie. Malgr%E9 cela%2C la luxation n%27a %E9t%E9 d%E9tect%E9e qu%27%E0 6 mois.%0D%0AApr%E8s 15 jours d%27hospitalisation%2C difficiles pour elle et pour notre moral%2C elle est actuellement pl%E2tr%E9e%2C du dessous des bras au bout des pieds.%0D%0A%0D%0AOn a trouv%E9 peu d%27astuces au quotidien.Dans la cr%EAche parentale dans laquelle nous l%27avions inscrite nous avons recontr%E9 des parents sympa et solidaires%2C qui eux nous font %E9voluer chaque jour.%0D%0ANous utilisons au quotidien une pousette 3 roues assez large dans laquelle nous avons install%E9 un coussin.%0D%0ANous avons trouv%E9 chez d%E9cathlon un sac de transport enfants qui s%27ouvre bien et nous permet de faire des promenades%0D%0AChez IKEA%2C nous avons trouv%E9 des grosses grenouilles d%E9formables qui nous permettent de la maintenir semi debout...%0D%0AMais %E7a reste une gal%E8re....%0D%0A%0D%0ALe plus dur c%27est de savoir ce qu%27elle peut penser%2C et quelle traces vont rester dans sa jolie petite t%EAte.%0D%0A%0D%0ASi vous avez des id%E9es%2C surtout %E9crivez nous. Dites nous aussi quels sont vos sentiments.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A 4|2|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||11:38:38|08/26/2002|Bonjour et merci beaucoup pour vos pistes%2C elles nous serons surement utiles %E0 notre retour de la clinique%2C nous partons apr%E8s demain pour une hospitalisation%2Fchirurgie de 15 jours. Je prendrais %E0 mon retour le temps de vous expliquer de quelle fa%E7on cela s%27est d%E9roul%E9. Je vous souhaite de ne pas avoir %E0 passer par la chirurgie. Concernant l%27immobilisation%2C notre chirurgien est effectivement tr%E8s soucieux des s%E9quelles psy%2C pour cette raison%2C nous limitons les tractions %E0 une semaine avant l%27intervention. Cependant l%27op%E9ration sera plus lourde que d%27autres solutions qui nous ont %E9t%E9 propos%E9es. Mais il fallait faire un choix... C%27est %E0 dire qu%27au lieu de 4 mois d%27immobilisation nous esp%E9rons r%E9duire de moiti%E9 la dur%E9e de l%27alitement.%0D%0AMerci beaucoup pour votre message qui rompt un peu notre isolement %21 Nous r%E9pondrons %E0 vos prochains messages et surtout bon courage pour votre puce.%0D%0AA bient%F4t. 5|3|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||13:16:26|08/26/2002|Tenez bon tous les 3%2C et le reste de la famille aussi.%0D%0ADonnez nous de vos nouvelles au retour de l%27hosto.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t 6|4|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|Charlot||17:10:27|08/26/2002|J%27ai deux petits enfants%2C votre message m%27a beaucoup touch%E9. %0D%0A%0D%0ABonne chance%0D%0A%0D%0ACharlot 9|5|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||03:42:28|09/14/2002|Merci ce genre de petit mot r%E9conforte %21 8|4|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||03:41:57|09/14/2002|Bonjour %E0 tous les trois%2C nous sommes revenus de la clinique%2C j%27ai %E9t%E9 agr%E9ablement surprise de la r%E9action de notre puce. Il faut faire confiance %E0 nos enfants%2C elle a accept%E9e la situation. Pendant les tractions elle s%27est r%E9sign%E9e imm%E9diatement%2C et s%27est adapt%E9e%2C preuve qu%27il faut faire confiance %E0 nos bout de choux%2C ils sont admirables de courage%2C un adulte ne l%27aurait s%FBrement pas aussi bien support%E9. L%27op%E9ration s%27est correctement d%E9roul%E9e%2C elle a eu un bon r%E9veil%2C la douleur a %E9t%E9 bien g%E9r%E9e. Maintenant elle porte un pl%E2tre en r%E9sine du dessous des bras%2C jusqu%27%E0 la cheville droite%2C l%27autre jambe n%27est pas immobilis%E9e. Le chirurgien le lui retirera dans 6 semaines sous anesth%E9sie g%E9n%E9rale en fonction de la situation elle sera %E9quip%E9e d%27un pl%E2tre en %22A%22 ou d%27un appareillage plus simple. Le retour %E0 la maison demande quelques adaptations de la part de tous%2C mais la puce reste sereine%2C et nous favorisons le passage des petits copains et elle retrouve tous les gens qui comptent pour elle%2C les promenades en poussette sont tr%E8s appr%E9ci%E9es.%0D%0ACe sont les parents qui craquent avant la petite%2Cbien que eux aient conserv%E9 leur mobilit%E9...%0D%0AMais nous pouvons remercier nos enfants pour leur courage %21%21%0D%0AMerci pour votre soutien%2C bon courage %E0 vous %E9galement et %E0 bient%F4t. %0D%0A 11|5|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||08:05:26|09/16/2002|Chapeau %E0 vous. Non seulement %E0 votre bout de choux%2C mais aussi %E0 vous qui avez analys%E9 positivement et instantan%E9ment. Je reconnais qu%27on a %E9t%E9 un peu plus cafouilleux.Mais notre juliette est effectivement bien adapt%E9e %E0 la situation. Un mois et demi de r%E9sine sont d%E9ja derri%E8re nous%2C et Juliette passe 3 jours par semaine en cr%EAche parentale%2C les parents membres de l%27association ayant insist%E9 pour la garder. Bon%2C elle occupe une personne quasi %E0 temps plein car elle est beaucoup port%E9e. Elle est pl%E2tr%E9e du dessous des bras jusqu%27au bout des orteils%2C sauf qu%27elle %E0 pouss%E9%2C et qu%27ils d%E9passent maintenant d%27un bon centim%E8tre. Ses petits copains lui chatouillent souvent les orteils. Le changement de r%E9sine est pr%E9vu pour d%E9but du mois prochain%2C avec hospitalisation et an%E9sth%E9sie g%E9n%E9rale. On aura alors parcouru la moiti%E9 du chemin.Tous les mois%2C nous r%E9alisons une radio de contr%F4le pour v%E9rifier que la hanche n%27a pas boug%E9.Cette image tr%E8s concr%EAte nous rassure assez largement.%0D%0ANous la transportons aussi en voiture%2Ccomme vous%2Cet les policiers ne nous ont jamais inqui%E9t%E9.Nous avons une pousette 3 roues et un gros coussin pour la caler.La forme du pl%E2tre favorise le portage sur la hanche.%0D%0AJuliette est sympa et souriante%2C et malgr%E9 tout%2C nous craquons r%E9guli%E8rement et %E0 tour de r%F4le%2C alors que nous nous portons bien....%0D%0AAlors que nous %E9tions tr%E8s tr%E8s confiants au d%E9but de sa vie%2C car c%27%E9tait un b%E9b%E9 tr%E8s facile%2C nous nous inqui%E9tons de tout aujourd%27hui.%0D%0AA sa sortie du pl%E2tre%2C en d%E9cembre%2C nous avons programm%E9 une semaine au soleil%2C pour remplacer nos vacances de cet %E9t%E9%2C et lui permettre de se r%E9%E9duquer dans l%27eau. Cela marquera aussi%2C nous l%27esp%E9rons%2C la fin de l%27aventure...%0D%0APortez vous bien et %E0 bient%F4t 15|6|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||14:23:34|09/17/2002|Je rigole lorsque vous me parlez des chatouilles au pied%2C avec son copain%2C ils ont trouv%E9 le moyen de lever le tee-shirt et de faire glisser des cailloux dans le platre%2C SIC %21%21%21%0D%0APour la garde%2C il est vrai que j%27ai interrompu mon travail car sa nourrice g%E8re d%E9ja 2 autres enfants et sa prise en charge %E9tait un peu lourde%2C cependant de fa%E7on ponctuelle elle me d%E9pannne%2C et l%27un dans l%27autre j%27appr%E9cie d%27%EAtre avec ma puce%2C %E0 plus forte raison que nous avons une belle arri%E8re saison qui fait que nous passons notre temps %E0 nous promener dehors.%0D%0AA peu de choses pr%E8s%2C nous devrions %EAtre tir%E9 d%27affaire en m%EAme temps que vous%2C bien que vous ayiez pris de l%27avance sur nous... Le chirurgien nous a cependant pr%E9venu que pour notre part%2C en fonction de la croissance%2C elle y repassera peut-%EAtre %E0 l%27age de 8-9 ans%2C croisons les doigt et relativisons...%0D%0AA bient%F4t. 7|3|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||14:24:20|09/13/2002|Bonjour%2C je m%27appelle Agn%E8s et en mai j%27ai eu une petite fille qui se prenome Manon. Ayant moi-m%EAme eu une luxation congenitale de hanche%2C les medecins ont tout de suite d%E9tect%E9 une luxation cong%E9nitale des deux hanches. Tout d%27abord%2C %E0 un mois de vie%2C ils ont essay%E9 le harnais de Pavlik qui n%27a pas march%E9. Donc elle sera hospitalis%E9e en novembre%28 vers cinq mois et demi %29 pour mise en traction pendant 6 semaines puis pl%E2tres pendant 4 mois. %0D%0AJe me fais beaucoup de soucis par rapport %E0 l%27hospitalisation car ayant eu le m%EAme traitement%2C ma m%E8re en garde de tr%E8s mauvais souvenirs.%0D%0AJ%27aurais donc voulu avoir des conseils pour l%27hospitalisation et aussi pour la sortie avec les pl%E2tres.%0D%0AEn effet%2C l%27orthop%E9diste nous a dit que notre fille ne serait transportable en voitue qu%27%E0 deux personnes %28 une qui conduit et une qui la porte %29. Dons j%27aurai voulu savoir si vous avez trouv%E9 des trucs pour transporter les enfants. %0D%0AJe remercie d%27avance tous les parents qui voudront bien r%E9pondre %E0 mon message%2C ayant cherch%E9 longtemps un forum discutant de la luxation et n%27ayant rien trouv%E9.%0D%0AA bient%F4t%0D%0AAgn%E8s 10|4|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||04:09:52|09/14/2002|Concernant l%27hospitalisation%2C et la mise en traction%2C j%27angoissais %E9galement. Finalement%2C de stress%E9e %E0 l%27arriv%E9e en Clinique%2C j%27ai %E9t%E9 parfaitement sereine 2 heures apr%E8s la mise en traction %3A faites confiance %E0 votre enfant.%0D%0ANous avions bri%E9vement%2C mais le plus correctement possible expliqu%E9 et pr%E9par%E9 notre enfant%2C elle a accept%E9. %0D%0ADans la mesure du possible soyez pr%E9sent %E0 ses c%F4t%E9s %28en continuant cependant de penser %E0 vous%29 dites %E0 votre petit que vous %EAtes l%E0 pour le soutenir et l%27accompagner.%0D%0AL%27association Sparadrap %28centre national de ressources sur l%27enfant et l%27h%F4pital%29publie des d%E9pliants qui nous donnent des tuyaux sur la fa%E7on de g%E9rer l%27hospitalisation d%27un enfant%2Cil faut les contacter aux coordonn%E9es suivantes %3A 48 rue de la plaine%2C 75020 PARIS 01 43 48 11 80%2C www.sparadrap.fr%0D%0A%0D%0AAupr%E8s de certains orthop%E9distes%2C ils faut n%E9gocier les pl%E2tres en r%E9sine%2C plus ais%E9s pour manipuler nos petits.%0D%0A%0D%0ATous nous ont dit portez vous bien et l%27enfant suivra%2C cela s%27est v%E9rifi%E9.%0D%0AJe regrette personnellement que les tractions ne se fassent pas en ambulatoire%2C c%27est une solution dont il faudrait discuter avec les gens qui prennent nos enfant en charge.%0D%0APour le transport%2C %28elle a bient%F4t 2 ans%29%2C on nous a pr%E9t%E9 une poussette large que nous avons couch%E9e au maximum et nous profitons du bon air.%0D%0A%0D%0APour le transport en voiture%2C effectivement pour sortir de la clinique%2C nous %E9tions deux %28le cas %E9ch%E9ant pr%E9voyez avec votre SECU un bon de transport pour utiliser l%27ambulance%29. Nous avions sorti le matelas de son lit%2C et l%27avons correctement cal%E9 sur la banquette arri%E8re. Les 5 heures de trajet se sont correctement pass%E9es%2C les gendarmes nous ont regard%E9s bizarrement car l%E9galement nous sommes verbalisables%2C mais ont %E9t%E9 intelligents. J%27admets cependant que maintenant que nous sommes de retour %E0 la maison nos d%E9placemments en voiture sont limit%E9s.%0D%0A%0D%0AIl nous arrive de craquer%2C mais notre angoisse %E9tant transmissible%2C il faut veiller %E0 pr%E9server nos enfants. Notre m%E9decin nous soutient%2C et j%27avoue qu%27il me donne des petites pillules %E0 base de fleurs pour m%27aider %E0 me d%E9tendre. Nous veillons %E0 utiliser tous les aides que notre entourage %28familles%2C amis%2C %E9quipes m%E9dicales%2C voisins%2C entraide entre familles concern%E9es%2C merci le forum...%29 peut nous apporter%2C c%27est indispensable. Dans l%27absolu%2C il faut relativiser%2C et bien se dire qu%27il ne s%27agit que d%27une p%E9riode transitoire%2C %E0 terme avec cette pathologie%2C nos enfants sont assur%E9s de mener une vie normale%2C vous en savez surement quelque chose %21%0D%0A%0D%0ABon courage et %E0 bient%F4t.%0D%0A 12|4|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||08:30:29|09/16/2002|bonjour%2C%0D%0AJuliette a %E9t%E9 hospitalis%E9e aussi pour une luxation de la hanche gauche une semaine avant ses 6 mois. Elle a pass%E9 un peu plus de 2 semaine en extension%2C alors que l%27on nous avait parl%E9 de plus longtemps. En fait%2C l%27orthop%E9diste nous a expliqu%E9 que l%27extension plus longue permet d%27%EAtre plus progressif dans le rajout des poids%2C mais la peau de juliette %E9tant tr%E8s sensible%2C il a fallu tenter la r%E9duction assez t%F4t. Mais %E7a a fonctionn%E9. Par contre je rejoins assez l%27id%E9e que la traction pourrait %EAtre r%E9alis%E9e en amabulatoire. Nous avons n%E9goci%E9 sans succ%E8s%2C et fini par nous installer en permanence aupr%E8s de Juliette %28 nous nous sommes relay%E9s%29 malgr%E9 les r%E9sitances marqu%E9es des infirmi%E8res. Mon mari %E9tait apparamment le premier papa %E0 avoir cette demande. A croire que les cas comparables sont finalement peu nombreux.%0D%0ADepuis un mois et demi qu%27elle est %E0 la maison%2C les choses nous semblent plus simples%2C et nous avons rencontr%E9 des parents ayant v%E9cu des choses comparables.Il est vrai que la r%E9sine est plus facile d%27utilisation que le pl%E2tre%2C et si elle ne permet pas de prendre un bain%2C permet de laver les parties non pl%E2tr%E9es sans crainte.Au quotidien les trucs et astuces permettent chaque jour de lui proposer de nouvelles activit%E9s. Nous arrivons maintenant %E0 l%27installer %E0 table avec nous%2C gr%E2ce %E0 un fauteuil de bureau %28 tjrs IKEA%29 bloqu%E9 sur la table par ses accoudoirs. Ca marche...%0D%0ASoyez rassur%E9e%2Con trouve finalement de plus en plus de bricolages adapt%E9s %E0 notre mode de vie. Ce we%2C comble d%27audace%2C nous avons promen%E9 notre juliette dans sa poussette 3 roues%2C avec nos rollers. Nous avons %E9galement trouv%E9 des mod%E8les de petites robes adapt%E9es %E0 la forme de la r%E9sine. Si vous voulez des adresses... pas de soucis.%0D%0AA bient%F4t 13|5|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||13:31:27|09/16/2002|Bonjour %E0 vous tous et merci pour vos r%E9ponses.%0D%0A%0D%0ANous aussi%2C nous pensons bien rester avec notre fille %E0 l%27hopital. Etant infirmi%E8re dans l%27h%F4pital o%F9 elle va %EAtre hospitalis%E9e%2C je vais travailler de nuit et %EAtre avec elle le reste du temps%2C mon mari restant les nuits o%F9 je travaillerais.%0D%0A%0D%0ASinon l%27orthopediste veut attendre qu%27elle ait environ 6 mois pour l%27hospitaliser pour les tractions pour que justement la peau tienne le coup. Avant elle va avoir une artrographie pour v%E9rifier qu%27il n%27y ait pas une malformation au niveau du cartilage. %0D%0A%0D%0AJe veux bien les adresses pour les v%EAtements%2C %E7a peut toujours %EAtre utile.%0D%0ANous habitons en haute-loire mais ma fille est suivie au chu de St Etienne. Et vous%2C o%F9 etes-vous %3F%0D%0A%0D%0ALe plus dur %E0 g%E9rer%2C en plus de l%27hospitalisation%2C c%27est le quotidien. Je m%27interroge beaucoup sur tous les changements que les pl%E2tres vont entrainer. J%27avais demand%E9 %E0 l%27orthop%E9diste s%27il connaissait des trucs et il m%27avait r%E9pondu que j%27%E9tais bien la premi%E8re a lui poser la question. C%27est pourquoi je suis bien contente d%27avoir trouv%E9 ce forum.%0D%0A%0D%0AEn plus de sa luxation%2C ma fille a une fente labio-maxillaire. Elle va %EAtre op%E9r%E9e %E0 Lyon en octobre. Alors %E7a fait beaucoup. Mais je compte bien rester avec elle pour l%27aider. J%27ai trouv%E9%2C via internet%2C des associations et des forums. Ca fait du bien de parler avec des personnes qui connaissent le m%EAme probl%E8me car beaucoup de gens ne comprennent pas pourquoi on se fait du soucis.%0D%0A%0D%0APendant les pl%E2tres%2C je vais aussi travailler de nuit et prendre des cong%E9s pour nous relayer avec mon mari pour la garder %E0 la maison. Sa cr%E8che ne la veut pas avec les pl%E2tres%2C sauf occasionnellement %28 trop de surveillance %29 et la cr%E8che de l%27h%F4pital l%27acceptait mais on habite %E0 environ 40 km de nos lieus de travail et vue mes horaires%2C c%27%E9tait un peu difficile par rapport au transport en voiture.%0D%0A%0D%0ASinon%2C nous pensons aussi aller aux b%E9b%E9s nageurs en mai quand%2C avec un peu de chance%2C tout sera fini pour lui permettre de faire travailler ses articulations en douceur. %0D%0A%0D%0AJe voulais vous demander comment ils alimentent les b%E9b%E9s alors qu%27ils sont allong%E9s sur le lit %28 lors des tractions %29 %3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance et %E0 bient%F4t. %0D%0ACourage et bisous aux enfants.%0D%0AAgn%E8s 14|6|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||14:44:42|09/16/2002|bonjour%2C%0D%0AJ%27esp%E8re vous rassurer%2C m%EAme si pour nous aussi%2C parfois%2C c%27est un peu dur..Donc je compte sur vous pour ne lire que le positif.%0D%0AUne fois couch%E9e%2C en traction%2C les enfants mangent couch%E9s car il est impossible de les d%E9crocher. Si votre petit choux a un peu tendance %E0 r%E9gurgiter%2C penser %E0 vous munir de Gumilk%2C pour %E9paissir le lait. Normalement%2C elle mangera par plus petites quantit%E9s mais plus souvent.%0D%0AJuliette a %E9t%E9 hospitalis%E9e %E0 Strasbourg%2C en plein %E9t%E9%2C pendant les cong%E9s%2C y compris ceux du chef de service orthop%E9dique. Mais vous %E9chapperez %E0 tout cela en novembre. Si vous avez %E0 ST ETIENNE des cr%E8ches parentales%2C peut %EAtre peuvent elles entrer en contact avec la n%F4tre qui sera tr%E8s encourageante%2C car le personnel s%27en sort tr%E8s bien. J%27ai n%E9anmoins r%E9duit mon activit%E9%2C et mon mari aussi. Comme le disaient d%27autre parents sur le forum%2C faites vous aussi aider par vos proches. Si au d%E9but il sont un peu impressionn%E9s ou emprunt%E9s%2C il trouverons rapidement leurs propres m%E9thodes pour porter et jouer avec votre petite fille.%0D%0AJ%27ai trouv%E9 une petite robe genre Jeans chez Jean Bourget%2C une autre couleur cr%E8me chez IKKS%2C le tout commercialis%E9 chez IKKS. Elle est jolie comme un coeur dedans.%0D%0AJuliette a eu une arthrographie apr%E8s les tractions%2C au stade de la r%E9duction et juste avant le pl%E2tre ou plut%F4t la r%E9sine.On nous a dit que dans la luxation%2C souvent la calcification %E9tait ralentie%2C et les cartilages peu visibles sur les radios. Dans notre cas%2C il y avait aussi une distrophie de l%27os du bassin%2C qui ne recouvrait pas suffisamment l%27os du haut de la jambe... Tout cela semble li%E9%2C et se remettra en place sous pl%E2tre.%0D%0AJuliette dort assez mal la nuit%2C et cela semble %EAtre souvent le cas des b%E9b%E9s pl%E2tr%E9s%2C pour des raisons essentiellement d%27inconfort. Alors nous%2C on se fait des relais...%0D%0APour l%27apr%E8s%2C je vous avoue que l%27on ne pense qu%27%E0 cela. Faire %E9voluer les enfants dans l%27eau apr%E8s un d%E9pl%E2trage semble tout a fait pr%E9conis%E9. Alors bon b%E9b%E9s nageurs %21%21%21%0D%0APour sa fente labio-maxilliaire%2C je n%27y connais pas grand chose%2C l%27hospitalisation devrait %EAtre moins longue... mais elle aura n%E9anmoins besoin de vous. Et apr%E8s%2C ce sera fini pour les dix ans %E0 venir.%0D%0A%0D%0ABisous et bon courage %0D%0A 16|5|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||14:30:38|09/17/2002|Je suis un peu scandalis%E9e que vous ayiez %E9t%E9 mal admis en permanence aupr%E8s de l%27enfant%2C %E0 l%27hopital des enfants de Toulouse%2C tout est organis%E9 pour accueillir les parents. Personnellement%2C nous sommes finalement all%E9s en r%E9gion parisienne%2C mais l%E0 %E9galement j%27ai %E9t%E9 la bienvenue pour rester la nuit aupr%E8s de ma fille. Le personnel m%27a certaine fois fait faire des sorties mais c%27%E9tait dans l%27esprit %22oxyg%E8ne toi et reprends des forces%22.%0D%0ASur le nombre de cas comparables%2C %E7a se v%E9rifie%2C les deux chirurgiens que nous avons rencontr%E9s ne faisaient que 2-3 interventions de ce type par an %28c%27est heureux pour les enfants%29%2C celui qui a pris notre fille en charge%2C m%27a m%EAme dit que l%27on op%E9rait plus de petits fran%E7ais%2C la petite dont il s%27%E9tait occup%E9 pr%E9c%E9demment %E9tait vietnamienne. 17|6|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||15:12:57|09/17/2002|bonjour%2C%0D%0AJuliette a %E9t%E9 hospitalis%E9e fin juillet d%E9but ao%FBt%2C dans l%27urgence%2C ceci expliquant surement cela. Le service d%27orthop%E9die %E9tant %E0 cette %E9poque d%E9pourvu de professeur%2C en vacances. Par ailleurs dans les chambres il y a plusieurs enfants%2C et elles sont trop petites pour accueillir les parents%2C en plus. Mais on a insist%E9 car juliette %E9tait de loin la plus petite%2C et la seule %E0 ne pas savoir appuyer sur le bouton orange en cas d%27urgence. Le service ne semble pas habitu%E9 %E0 g%E9rer le rythme des b%E9b%E9s. Cependant%2C on nous a assur%E9 que c%27%E9tait en cours de changement. Nous verrons cela d%E9but octobre.%0D%0AIl semble en effet que les cas le luxation nec%E9ssitant traitement lourd soient peu nombreux%2C et ce soient des cas un peu atypiques%2C ou l%27examen clinique ne d%E9tecte pas la luxation dans les 4 premiers mois de la vie de l%27enfant. Radio du bassin syst%E9matique ou non %3F%3F%3F%3F dans notre cas%2C la radio n%27aurait pas forc%E9ment d%E9tect%E9 non plus le probl%E8me. Je crois qu%27il nous faut nous r%E9soudre %E0 ne pas savoir de fa%E7on certaine%2C mais faire au mieux compte tenu de l%27existant.%0D%0APour revenir %E0 plus dr%F4le%2C Juliette%2C depuis 3 jours%2C saute dans son pl%E2tre. Cette nouvelle trouvaille la rend hilare. Compte tenu de sa position%2C elle donne l%27impression de monter %E0 poney. Sa grande soeur envie beaucoup cet entrainement pr%E9coce%2C qui lui semble de bon augure pour la suite.%0D%0ADans la s%E9rie les tuyaux%2C mon pharmacien m%27a command%E9 et fait venir une petite brosse souple et longue%2C pour faire sortir toutes les petites choses qui envahissent l%27int%E9rieur du pl%E2tre. Si vous avez des soucis avec les cailloux%2Cje peux vous donner les r%E9f%E9rences...%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C bon courage et bisous %E0 votre puce%0D%0A 18|7|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||21:27:00|09/18/2002|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0A%0D%0AM%EAme si toutes nos situations sont diff%E9rentes on retrouve des similitudes.%0D%0A%0D%0A%0D%0AConcernant l%27hospitalisation en urgence%2C c%27est ce que notre p%E9diatre avait r%E9clam%E9 au 1er chirurgien %E0 Toulouse. Il %E9tait pr%E9vu%2C dans un premier temps%2C que nous fassions admettre Mathilde directement apr%E8s sa consultation avec l%27orthop%E9diste. Ce dernier pr%E9f%E9rait diff%E9rer pour %E9viter les grosses chaleurs d%27ao%FBt %28et peut-%EAtre les probl%E8mes de personnel... 35 heures et cong%E9s pay%E9s obligent%29 qui finalement n%27ont pas eu lieu%2C bien lui en a pris car nous avons eu le temps de la r%E9flexion %28diagnostic en juin et hospitalisation fin ao%FBt%29%2C dans le cas contraire en 3 jours de temps la prise en charge de notre puce %E9tait organis%E9e.%0D%0ABien que nous ayons finalement opt%E9 pour un autre %E9tablissement et un autre chirurgien%2C nous avons pu%2C en effet voir les inconv%E9nients du personnel de remplacement%2C les services qui fonctionnent encore au ralenti %28le service p%E9diatrie o%F9 nous devions %EAtre accueillies %E9tait ferm%E9%29 %E0 la fin ao%FBt.%0D%0APour notre prochain passage%2C nous verrons ce que donne le service p%E9diatrie%2C mais pour le coup jusqu%27%E0 pr%E9sent nous avons %E9t%E9 tr%E8s d%E9%E7us%2C aucun respect du rythme du BB%2C repas bons au go%FBt mais franchement pas di%E9t%E9tiques %28%E0 base de pomme de terre tous les jours et syst%E9matiquement plats en sauce ou pan%E9s et j%27en passe...%29%2C prise de temp%E9rature pendant le sommeil de l%27enfant avec r%E9veil en pleurs et panique%2C etc...%0D%0A%0D%0ALa prise en charge de la douleur apr%E8s l%27op%E9ration a %E9t%E9 tr%E8s satisfaisante%2C mais concernant les prises de sang%2C c%27est aux parents de r%E9clamer la cr%E8me anesth%E9siante Emla%2C de la m%EAme fa%E7on%2C le personnel n%27%E9tait pas toujours tr%E8s p%E9dagogue %28mais dans cette situation%2C il s%27agit peut-%EAtre davantage d%27une question de personne%29%2C c%27est dommage car il est difficile de mettre un enfant en confiance%2C alors lorsque les %22gouzi gouzi et regarde je te fais voir sur doudou ce que je vais te faire%22 sont absent%2C no comment. Aussi jeunes%2C c%27est difficile sans les parents de d%E9crypter ce que veut l%27enfant%2C %E0 l%27%E2ge de Juliette encore plus%2C sans parler du sentiment d%27abandon qu%27ils peuvent ressentir en milieu inconnu%2C si en plus il n%27y a pas les parents.%0D%0A%0D%0A%0D%0AConcernant ce probl%E8me de d%E9pistage%2C nous nous sentons aussi impuissants que vous %21 %0D%0A%0D%0ASolidarit%E9 du corps m%E9dical oblige ou v%E9ritable objectivit%E9%2C la p%E9diatre lib%E9rale que nous consultons et notre m%E9decin traitant nous disent qu%27il est impossible que le p%E9diatre hospitalier qui a vu la puce avant sa sortie de la maternit%E9 soit pass%E9 %E0 cot%E9. C%27est quelqu%27un d%27exp%E9riment%E9%2C et je connais d%27autres enfants qui ne sont pas pass%E9s au travers avec lui.%0D%0A%0D%0ALe radiologue a descendu la maternit%E9 en fl%E8che disant que nous aurions du sortir avec l%27ordonnance pour l%27%E9chographie.%0D%0A%0D%0AMa gyn%E9co qui a suivi la grossesse %28mais qui ne fait pas les accouchements l%E0 o%F9 je me suis rendue%29 %E9tait scandalis%E9e et va demander %E0 ses confr%E8res p%E9diatres%2C l%E0 o%F9 elle r%E9alise les accouchements%2C s%27ils effectuent syst%E9matiquement d%27autres examens que la clinique. Une de mes amies qui est all%E9e dans cette maternit%E9%2C a sa petite est d%E9ja %E9quip%E9e d%27une culotte %E0 deux mois.%0D%0A%0D%0ALe second chirurgien qui a vu Mathilde et qui s%27occupe d%27elle%2C nous a bien recommand%E9%2C pour le prochain enfant de le confier directement %E0 un orthop%E9diste p%E9diatrique.%0D%0A%0D%0ALes quelques infos que j%27ai glan%E9es confirmeraient que rien ne remplace l%27examen clinique%2C car pour l%27%E9cho ou la radio%2C il semble qu%27il faille %E9galement un praticien comp%E9tent. Mais les sources CPAM%2C dans l%27optique rationnalisation des d%E9penses de sant%E9%2C tiennent %E9galement le m%EAme discours ajoutant qu%27il est moins on%E9reux de traiter les quelques gosses qui passent au travers de l%27examen clinique%2C et qu%27il ne faut pas faire la radio syst%E9matiquement %28arguant aussi du pb de l%27exposition aux rayons%29. Notre m%E9decin traitant suit cette consigne%2C j%27ai entendu parler d%27autres m%E9decins qui pratiquaient la radio syst%E9matique. %0D%0A%0D%0ANotre doc dit %E9galement que cela viendrait davantage du bassin. Je n%27ai pas la pr%E9tention d%27avoir les connaissances d%27un m%E9decin mais la hanche%2C d%27apr%E8s ce que j%27ai compris%2C c%27est l%27articulation bassin%2Ff%E9mur%2C non %3F%3F%21%21 De toute fa%E7on%2C bien que j%27ai des origines bretonnes et qu%27apr%E8s coup j%27ai r%E9alis%E9 que dans notre famille bcp d%27autres enfants %28cousins proches et plus %E9loign%E9s%29 ont eu des %E9quipements pour cette pathologie%2C notre m%E9decin n%27a pas percut%E9 car il n%27y avait pas d%27ant%E9c%E9dents directs %28ni ma m%E8re ni moi n%27%E9tions concern%E9es%29. Mais il a fallu 3 consultations au terme desquelles%2C je glisse %3A 1%E8re fois %22il y a un pied qui part de travers%22%2C 2nde fois %22il y a une jambe plus grande que l%27autre%2C j%27ai l%27impression qu%27elle boite%22 et la 3%E8me fois %28secou%E9e par ma maman%2C qui %E9tait d%E9ja adulte lorsqu%27il y avait eu les probl%E8mes dans la famille%2C elle %E9tait d%27ailleurs persuad%E9e que j%27avais fait la radio %E0 4 mois%29 %22et si on s%27int%E9ressait %E0 la hanche%2C avec une radio%22. Pour le coup la petite avait d%E9ja 18 mois et tombait beaucoup plus que ses camarades lorsqu%27elle marchait.%0D%0A%0D%0ACependant %E0 la lecture de votre t%E9moignage et en entendant %E0 plusieurs reprises qu%27un choc pouvait expliquer la situation%2C nous sommes dans le m%EAme %E9tat d%27esprit que le votre. A savoir que nous n%27aurons jamais de certitude%2C il faut soigner notre fille et notre %E9nergie sera mieux d%E9pens%E9e dans ce domaine %28%E0 g%E9rer la situation pr%E9sente%29%2C plut%F4t que de se disperser %E0 chercher le pourquoi du comment.%0D%0A%0D%0AConcernant les cailloux%2C il s%27agit de galets miniatures%2C et le pl%E2tre est suffisamment b%E9ant pour que je puisse descendre jusqu%27au nombril%2C la r%E9cup%E9ration s%27est faite sans difficult%E9 majeure %28tiens aujourd%27hui j%27ai %E9galement r%E9cup%E9r%E9 des miettes de pain %3B-%29 %29. Mais si cela ne vous demande pas de recherches partuli%E8res%2C je veux bien les r%E9f%E9rences de la brosse au cas o%F9...%0D%0A%0D%0AToujours tr%E8s heureuse d%27avoir de vos nouvelles%2C et contente d%27%E9changer nos impressions%2C et tuyaux%2C je vous dit %E0 bient%F4t%2C bon courage %E0 vous. Personnellement ces correspondances me font beaucoup de bien et le moral remonte. Merci.%0D%0A%0D%0AAng%E9lique 19|8|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||09:35:30|09/19/2002|bonjour%2C%0D%0AD%27abord Mathilde c%27est un tr%E8s joli pr%E9nom%2C de jolie petite fille. J%27ai plaisir %E0 entendre que les similitudes en effet sont tr%E8s nombreuses....%0D%0ASauf que nous avons accept%E9 l%27urgence et l%27hospitalisation imm%E9diate. Mais la p%E9riode d%27hospitalisation ressemble pr%E9cis%E9ment %E0 ce que vous d%E9crivez%2C avec en plus aucune structure adapt%E9e au b%E9b%E9 %28 par exemple juliette prenait son premier biberon %E0 6H30 en g%E9n%E9ral%2C mais si nous n%27avions pas %E9t%E9 pr%E9sents%2C personne ne pouvait lui apporter avant 7H30%2C et juliette n%27est pas patiente...%29nous sommes all%E9s au supermarch%E9 faire du stock de petits pots car le repas propos%E9 s%27adressait %E0 des enfants de plus de 2 ans. Les parents pouvaient manger sur place%2C mais entre 11H30 et 12H00%2C d%E9barassage compris%2C flute juste l%27heure du biberon suivant. Mais bon%2C on ne s%27attendait pas %E0 un 4%2A. Le ponpon quand m%EAme c%27%E9tait qu%27il %E9tait impossible de repousser d%27un 1%2F4 d%27heure le m%E9nage de la chambre%2C m%EAme quand nous %E9tions arriv%E9s p%E9niblement %E0 endormir juliette...%0D%0ACe qui me rassure c%27est que nous n%27avons peut %EAtre pas %E9t%E9 les seuls surpris par la psychologie des soignants. Je me suis longement interrog%E9e pour savoir pourquoi je ne trouvais pas le mode d%27emploi pour faire passer des messages simples pour am%E9liorer un peu de quotidien de ma puce %28ouvrir les fen%EAtre pour laisser un peu rentrer le soleil etc...%29ou m%EAme pour en savoir un peu plus sur la sortie de l%27h%F4pital ou sur les alternatives en cas d%27%E9chec de la r%E9duction.%0D%0AEnfin sur 3 jours%2C blind%E9s et arm%E9s juqu%27aux dents%2C %E7a devrait %EAtre g%E9rable d%E9but octobre. Entre temps%2C nous avons enfin le sentiment de ne pas %EAtre les seuls dans cette gal%E8re... %0D%0APour revenir aux sympt%F4mes%2C nous avions nous aussi constat%E9 un pied de travers%2C qui nous paraissait un peu %E9trange%2C mais j%27avais tellement insist%E9 aupr%E8s des p%E9diatres sur l%27existance d%27une luxation des hanches de ma grande fille%2C et l%27examen clinique chaque mois %E9tait tellement minutieux%2C que nous n%27avons pas imagin%E9 qu%27il %E9tait possible de passer au travers... Il parait n%E9anmoins que dans de rares cas....%0D%0APour vous%2C pour un deuxi%E8me enfant %E9ventuel%2C je sais depuis peu que%2C si sur les radios%2C les cartilages ne sont pas tr%E8s visibles et le positionnement de la hanche parfois indistinct%2C il existe une technique de lecture%2C pratiqu%E9e par certains radiologues sp%E9cialistes en p%E9diatrie%2C qui consiste %E0 mesurer des angles suppl%E9mentaires entre le bassin et le col du f%E9mur%2C et qui%2C ramen%E9 %E0 une %E9chelle standart%2C permet de mani%E8re fiable de d%E9tecter des anomalies%2C de mani%E8re statistique en fonction de la taille de de l%27%E2ge. Pour l%27instant%2C cette lecture n%27est pas pr%E9caunis%E9e par la ss. Pour s%27assurer ensuite%2C il faut pratiquer une %E9chographie de la hanche en position dynamique%2C aga%E7ante pour l%27enfant du fait de la position %E0 adopter%2C mais qui permet une %E9ventuelle confirmation.%0D%0ARien de tout cela n%27a %E9t%E9 pratiqu%E9 sur juliette car l%27examen clinique ne permettait pas de... enfin vous connaissez la musique.%0D%0ANous avons fait connaissance et sympatis%E9 avec l%27un d%27entre eux%2Cqui a pratiqu%E9 aux US%2C nos enfants %E9tant dans la m%EAme %E9cole%2C et si un jour%2C vous avez une radio %E0 lui faire examiner%2C ou quelqu%27un de votre famille%2C %E7a ne peut pas faire de mal...%0D%0AOn nous a confirm%E9 que la luxation cong%E9nitale %E9tait souvent h%E9r%E9ditaire. Sauf que dans notre cas%2C ce n%27est pas le cas%2C nos enfants %E9tant les seuls touch%E9es. Nous aussi%2C on est ravis de vous lire et on se pr%E9cipite sur notre mail en arrivant au boulot et %E0 la maison. Bisous et %E0 bient%F4t. 23|9|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||08:20:14|09/20/2002|%3Ebonjour%2C %0D%0A%3ED%27abord Mathilde c%27est un tr%E8s joli pr%E9nom%2C de jolie petite fille. %0D%0A%3EJ%27ai plaisir %E0 entendre que les similitudes en effet sont %0D%0A%3Etr%E8s nombreuses.... %0D%0A%3ESauf que nous avons accept%E9 l%27urgence et l%27hospitalisation imm%E9diate. Mais la %0D%0A%3Ep%E9riode d%27hospitalisation ressemble pr%E9cis%E9ment %E0 ce que vous d%E9crivez%2C avec %0D%0A%3Een plus aucune structure adapt%E9e au b%E9b%E9 %28 par exemple %0D%0A%3Ejuliette prenait son premier biberon %E0 6H30 en g%E9n%E9ral%2C mais %0D%0A%3Esi nous n%27avions pas %E9t%E9 pr%E9sents%2C personne ne pouvait lui %0D%0A%3Eapporter avant 7H30%2C et juliette n%27est pas patiente...%29Chez nous le petit d%E9jeuner %E9tait servi entre 8h00 et 9h00 %28personnel d%E9bord%E9 oblige%29 ils %E9taient surpris lorqu%27ils arrivaient et que j%27expliquais qu%27elle avait d%E9ja d%E9jeun%E9 %E0 7h30%0D%0Amoyen nous sommes all%E9s au supermarch%E9 faire du stock de petits pots car le repas propos%E9 s%27adressait %E0 des enfants de plus de 2 %0D%0A%3Eans%2C tiens moi aussi je descendais %E0 la sup%E9rette acheter des haricots verts et des fruits pour l%27en gaver%2C %E0 la place des gateaux%0D%0ALes parents pouvaient manger sur place%2C mais entre 11H30 %0D%0A%3Eet 12H00%2C d%E9barassage compris%2C IDEM%0D%0Aflute juste l%27heure du biberon suivant. %0D%0A%3EMais bon%2C on ne s%27attendait pas %E0 un 4%2A. Le %0D%0A%3Eponpon quand m%EAme c%27%E9tait qu%27il %E9tait impossible de repousser d%27un %0D%0A%3E1%2F4 d%27heure le m%E9nage de la chambre%2C m%EAme quand nous %0D%0A%3E%E9tions arriv%E9s p%E9niblement %E0 endormir juliette...IDEM%2C de la m%EAme fa%E7on le lendemain de l%27intervention%2C je me suis fait rabrouer parce que je l%27ai laiss%E9 dans une couche pleine d%27urine et qu%27elle n%27%E9tait pas encore lav%E9e%2C alors que la puce trouvait seulement le sommeil %28apr%E8s le biberon%29 suite %E0 une nuit remplie de cauchemards cons%E9cutifs %E0 la prise de cod%E9%EFne. Ils l%27ont sortie de sa l%E9thargie piur lui apporter les soins tout de suite maintenant %21%21%21 La journ%E9e a %E9t%E9 infernale et la nuit suivante aussi. On ne se supportait plus%2C je ne pouvais plus rien en faire%2C il a fallu que ma m%E8re vienne de Province pour finalement r%E9ussir %E0 l%27appaiser%2C et la petite a retrouv%E9 son sourire. Mais dans le service%2C et surtout les autres patients tout le monde a compris sa douleur%2C car personne n%27a pu se reposer correctement.%0D%0A%3ECe qui me rassure c%27est que nous n%27avons peut %EAtre pas %0D%0A%3E%E9t%E9 les seuls surpris par la psychologie des soignants. Je %0D%0A%3Eme suis longement interrog%E9e pour savoir pourquoi je ne trouvais %0D%0A%3Epas le mode d%27emploi pour faire passer des messages simples %0D%0A%3Epour am%E9liorer un peu de quotidien de ma puce %28ouvrir %0D%0A%3Eles fen%EAtre pour laisser un peu rentrer le soleil etc...%29ou %0D%0A%3Em%EAme pour en savoir un peu plus sur la sortie %0D%0A%3Ede l%27h%F4pital ou sur les alternatives en cas d%27%E9chec de %0D%0A%3Ela r%E9duction. Vrai que en tant que profane%2C il est difficile d%27obtenir des explications et j%27avoue que lorsque le chirurgien m%27en a donn%E9%2C je n%27ai pas bien assimil%E9%28il fallait s%27occuper en m%EAme temps de la puce et je n%27%E9tait pas toujours tr%E8s r%E9ceptive psychologiquement %29. De la m%EAme fa%E7on%2C le remplacant de mon m%E9decin traitant %E9tait tr%E8s r%E9ticent pour que je photocopie le CR d%27hospitalisation%2C il pensait que je le faisais dans l%27esprit %22je vais coller un proc%E8s au chirurgien%2C pour moi il s%27agissait de le lire %E0 t%EAte repos%E9e pour comprendre quelques bribes de ce qu%27il se passait... %0D%0A%3EEnfin sur 3 jours%2C blind%E9s et arm%E9s juqu%27aux dents%2C %E7a devrait %0D%0A%3E%EAtre g%E9rable d%E9but octobre. Entre temps%2C nous avons enfin le %0D%0A%3Esentiment de ne pas %EAtre les seuls dans cette gal%E8re... %0D%0A%3E%0D%0A%3EPour revenir aux sympt%F4mes%2C nous avions nous aussi constat%E9 un pied %0D%0A%3Ede travers%2C qui nous paraissait un peu %E9trange%2C mais j%27avais %0D%0A%3Etellement insist%E9 aupr%E8s des p%E9diatres sur l%27existance d%27une luxation des %0D%0A%3Ehanches de ma grande fille%2C et l%27examen clinique chaque mois %0D%0A%3E%E9tait tellement minutieux%2C que nous n%27avons pas imagin%E9 qu%27il %E9tait %0D%0A%3Epossible de passer au travers... Il parait n%E9anmoins que dans %0D%0A%3Ede rares cas.... %0D%0A%3EPour vous%2C pour un deuxi%E8me enfant %E9ventuel%2C je sais depuis peu %0D%0A%3Eque%2C si sur les radios%2C les cartilages ne sont pas %0D%0A%3Etr%E8s visibles et le positionnement de la hanche parfois indistinct%2C %0D%0A%3Eil existe une technique de lecture%2C pratiqu%E9e par certains radiologues %0D%0A%3Esp%E9cialistes en p%E9diatrie%2C qui consiste %E0 mesurer des angles suppl%E9mentaires %0D%0A%3Eentre le bassin et le col du f%E9mur%2C et qui%2C %0D%0A%3Eramen%E9 %E0 une %E9chelle standart%2C permet de mani%E8re fiable de %0D%0A%3Ed%E9tecter des anomalies%2C de mani%E8re statistique en fonction de la %0D%0A%3Etaille de de l%27%E2ge. Pour l%27instant%2C cette lecture n%27est pas %0D%0A%3Epr%E9caunis%E9e par la ss. Pour s%27assurer ensuite%2C il faut pratiquer %0D%0A%3Eune %E9chographie de la hanche en position dynamique%2C aga%E7ante pour %0D%0A%3El%27enfant du fait de la position %E0 adopter%2C mais qui %0D%0A%3Epermet une %E9ventuelle confirmation. %0D%0A%3ERien de tout cela n%27a %E9t%E9 pratiqu%E9 sur juliette car l%27examen %0D%0A%3Eclinique ne permettait pas de... enfin vous connaissez la musique. %0D%0A%3E%0D%0A%3ENous avons fait connaissance et sympatis%E9 avec l%27un d%27entre eux%2Cqui a %0D%0A%3Epratiqu%E9 aux US%2C nos enfants %E9tant dans la m%EAme %E9cole%2C %0D%0A%3Eet si un jour%2C vous avez une radio %E0 lui %0D%0A%3Efaire examiner%2C ou quelqu%27un de votre famille%2C %E7a ne peut %0D%0A%3Epas faire de mal... %0D%0A%3EOn nous a confirm%E9 que la luxation cong%E9nitale %E9tait souvent h%E9r%E9ditaire. %0D%0A%3ESauf que dans notre cas%2C ce n%27est pas le cas%2C %0D%0A%3Enos enfants %E9tant les seuls touch%E9es. Nous aussi%2C on est %0D%0A%3Eravis de vous lire et on se pr%E9cipite sur notre %0D%0A%3Email en arrivant au boulot et %E0 la maison. Bisous %0D%0A%3Eet %E0 bient%F4t. %0D%0AA bient%F4t et merci pour vos %E9claircissements%0D%0A%0D%0A%0D%0A 20|1|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|Berger||13:20:37|09/19/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe tiens %E0 apporter aussi mon petit t%E9moignage ou plut%F4t un coups de gueule. %0D%0A%0D%0AJe dirais globalement que vous avez encore de la chance%2C car vous avez r%E9ussi %E0 obtenir un diagnostic rapidement.%0D%0A%0D%0ADans mon cas%2C je n%27ai plus de recours et je vis avec comme je peux.%0D%0A%0D%0AJe suis n%E9 en 1969 en cette p%E9riode chaotique%2C la radio des hanches n%27%E9tait %28il me semble%29 pas obligatoire.%0D%0A%0D%0AR%E9sultat des courses%2C le p%E9diatre%2C n%27a rien vu et c%27est seulement %E0 l%27age de 4 ans%2C oui vous avez bien entendu pas 20 mois%2C mais 4 ans%2C que l%27on a dit %E0 mes parents que j%27avais un luxation cong%E9nitale des deux hanches.%0D%0A%0D%0AOp%E9r%E9s par un ma%EEtre boucher %E0 Metz %2857%29%2C je grandis d%27hopitaux en centres sp%E9cialis%E9s%2C pour finalement %EAtre sauver de la chaise roulante par un Saint Monsieur le Professeur Jean Judet qui n%27a r%E9ussi qu%27a limit%E9 les d%E9g%E2ts.%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui%2C j%27ai 33 ans%2C j%27ai une proth%E8se de la hanche gauche%2C je boite%2C j%27ai les muscles atrophi%E9s%2C et une flexion hanche limit%E9 %E0 40%B0 %E0 gauche et 60%B0 %E0 droite%2C un bassin bloqu%E9. Tout %E7a pour une connerie qui n%27a pas %E9t%E9 vu et par un expert en charcuterie qui m%27a fait de superbes citatrices sur les deux flans de la hanche%2C grande de 40 cm%2C avec des belles crevaces.%0D%0A%0D%0AQuant %E0 ma vie sexuelle et relationnelle c%27est tout simplement une catastrophe%2C et oui un mec qui boite dans la rue c%27est assimil%E9 %E0 un d%E9bil pour la majorit%E9 des gens%2C encore une sp%E9cialit%E9 Made In France.%0D%0A%0D%0ALes handicap%E9s ont toujours %E9taient cach%E9s du grand public et aujourd%27hui%2C la France n%27est pas pr%EAte %E0 nous voir dans la rue%2C c%27est sur que l%27on g%EAne.%0D%0A%0D%0ASi vous voulez r%E9agir%2C je vous invite %E0 consulter mon site qui HOMO%2C car en plus je suis Gay%2C et oui lorsque vous passer la moiti%E9 de votre vie dans les hopitaux %E7a peut laisser des sequelles qui ne sont pas seulement physiques.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.handigay.com%0D%0A%0D%0AYves %3A-%29 21|2|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||13:50:30|09/19/2002|bonjour%2C%0D%0A%0D%0AOui je reconnais qu%27on relativise peu quand ce sont nos enfants qui sont touch%E9s%2C surement d%27ailleurs parce qu%27on se sent d%E9faillant dans notre r%F4le protecteur %E0 leur %E9gard.%0D%0AJe vous rejoint sur la difficult%E9 de d%E9pistage de la luxation%2C et il me semble qu%27il pourrait %EAtre judicieux de revoir la m%E9thode de diagnostic%2C peut %EAtre pour l%27affiner%2C peut %EAtre pour modifier le protocole de soins %E0 apporter. Nous sommes plusieurs parents %E0 avoir entendu dire que les cas sont assez peu nombreux %E0 passer au travers de l%27examen clinique. N%E9anmoins%2C pour ces quelques cas%2C le traitement est lourd%2C et tout particuli%E8rement dans votre cas.%0D%0AToutes proportions gard%E9es%2C il arrive que le regard sur mon b%E9b%E9 pl%E2tr%E9 de certains passants me mette un peu mal %E0 l%27aise%2C et pourtant je sais que c%27est passager.%0D%0ASoyez sur qu%27en ce qui nous concerne et apr%E8s avoir fr%E9quent%E9 les services d%27orthop%E9die%2C notre regard sur le handicap aura chang%E9.%0D%0AJe vous souhaite le meilleur des bonnes choses que l%27on puisse vous souhaiter.%0D%0A%0D%0ACordialement 22|2|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||08:04:40|09/20/2002|Bonjour%2C je suis sinc%E8rement touch%E9e par votre t%E9moignage%2C et je vous remercie de nous l%27avoir apport%E9%2C il nous permet de relativiser. Pas besoin d%27en rajouter pour vous dire que nous sommes dans le m%EAme %E9tat d%27esprit que les parents de Juliette. Il vous faut beaucoup de courage...%0D%0AAng%E9lique 24|3|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||11:00:28|09/30/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-09-02 à 11:02  (GMT)[/font][p]bonjour%2C%0D%0A%0D%0ANous revoila apr%E8s plusieurs jours de silence.Juju n%27%E9tait pas tr%E8s en forme et nous sommes tr%E8s attentifs %E0 ce que les petits rhumes n%27%E9voluent pas trop vers des difficult%E9s respiratoires.De plus%2C comme fin de semaine nous retournons %E0 l%27hopital%2C il nous faut %E9viter les fi%E8vres%2C toujours un peu emb%EAtantes pour l%27anesth%E9sie.J%27ai n%E9goci%E9 une admission %E0 16 heures%2Cjeudi%2C le plus tard %E9tant toujours le mieux.Renforc%E9s par notre premi%E8re exp%E9rience%2C nous affirmons plus fermement nos souhaits%2C et %E7a ne marche pas trop mal.Avec un peu de chance on sort samedi. Il %E9tait temps de changer la r%E9sine%2C qui commen%E7ait %E0 se d%E9rouler.%0D%0AA notre sortie le week end prochain%2C nous aurons parcouru la moiti%E9 du chemin qui nous semble tellement long. Nous commencerons %E0 imaginer la fin de cette aventure pour d%E9but d%E9cembre%2C si tout va bien. %0D%0AJuju dort un peu mieux%2C ce qui nous soulage.%0D%0AAurons nous des nouvelles de Mathilde avant jeudi%3F%0D%0AA bient%F4t 25|4|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||06:44:06|10/01/2002|Bonjour%2C%0D%0AJe pensais bien %E0 vous sachant que le retour %E0 l%27hopital est pour bient%F4t. Bon courage.%0D%0ANous avons du beau temps donc tout va bien%2C nous passons l%27apr%E8s-midi dehors et le soleil fait du bien au moral. Mathilde s%27adapte de mieux en mieux %E0 son pl%E2tre%2C maintenant%2C elle gagne en autonomie et rampe de sa chambre au s%E9jour. Le chien ne comprend pas tout%2C mais... Elle rampe dans le jardin %E9galement et il faut voir la verdure qui s%27accumule sur la r%E9sine%2C car elle a du mal a rester sur la couverture... Les cale%E7ons qui recouvrent la r%E9sine s%27usent %E0 vitesse grand V.%0D%0ANous esp%E9rons %E9galement %EAtre tir%E9s d%27affaire pour N%F6el%2C elle f%EAtera ses deux ans immobilis%E9e%2C mais cette semaine%2C nous irons faire les magasins de jouets pour sonder ce qui lui ferait plaisir et se faire des envies.%0D%0ANous passons ensemble d%27excellents moments %28opportunit%E9 que j%27ai beaucoup moins lorsque je travaille%29 et elle garde le sourire.%0D%0ANous retournons %E0 la clinique le 16 octobre%2C pour voir ce qu%27%E0 donn%E9 l%27intervention. Il y a d%E9ja 4 semaines de pl%E2tre qui se sont %E9coul%E9es. Nous serons %E0 6 semaines et verrons s%27il y a pose d%27un pl%E2tre en %22A%22 ou une simple culotte%2C pour quelle dur%E9e %3F%0D%0ANous vous soutenons sinc%E8rement pour jeudi%2C et serons de tout coeur avec vous par la pens%E9e%2C tenez nous au courant.%0D%0AEncore bon courage et %E0 bient%F4t.%0D%0A%0D%0A 26|5|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||10:17:26|10/07/2002|Bonjour %E0 vous tous.%0D%0A%0D%0ADemain%2C nous allons voir l%27orthop%E9diste pour savoir quand il va hospitaliser Manon pour ses tractions. Elle a mientenant presque 5 mois.%0D%0A%0D%0ALe 26 septembre%2C elle a %E9t%E9 op%E9r%E9e de sa fente labiale. L%27op%E9ration s%27est tr%E8s bien pass%E9e et l%27on ne voit qu%27une petite cicatrice mais elle a un embout plastique dasn le nez qui lui fait tr%E8s mal quand on lui remet %28il faut le nettoyer au moins deux fois par jour%29. Il sert %E0 maintenir les narines sym%E9triques.%0D%0APar contre l%27hospitalisation s%27est mal pass%E9e. Il fallait toujours la porter en la ber%E7ant et elle ne voulait plus rester dans la chambre et encore moins dans son lit. Depuis que l%27on est %E0 la maison%2C elle se r%E9veille toujours plusieurs fois la nuit et il faut la prendre dans les bras pour la calmer. La journ%E9e%2C on arrive un petit peu %E0 la poser dans son transat. MAis pas dans son lit.%0D%0A%0D%0AC%27est pourquoi cette nouvelle hospitalisation m%27inqui%E8te beaucoup car je ne sais pas comment elle va faire pour rester un mois et demi allong%E9e. Plus les pl%E2tres d%E9rri%E8re. Sans pouvoir la porter pour lui faire des calins et la r%E9conforter %21%21%21%0D%0A%0D%0AEst-ce que les m%E9decins donnaient des calmants %E0 vos enfants pour qu%27ils supportent le fait d%27%EAtre toujours allong%E9 %3F %0D%0AManon est tr%E8s curieuse et elle aime bien se promener et voir de nouvelles t%EAtes.%0D%0AComment se passait l%27alimentation %3F Manon ne prend que des biberons. On avait commenc%E9 les petits pots mais il a fallu arr%E9ter %E0 cause de l%27op%E9ration de la fente labiale.%0D%0APouvez vous m%27expliquer comment se sont pass%E9 les hospitalisations%2C surtout Juliette car l%27%E2ge des enfants est plus proche. %0D%0A%0D%0AEn esp%E9rant une r%E9ponse de votre part%2C je vous tiens au courant.%0D%0ABisous %E0 tous.%0D%0AAgn%E8s 27|6|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||13:54:13|10/07/2002|Bonjour%2C%0D%0ANous nous pensons bien %E0 vous car vous devez traversez une p%E9riode tr%E8s difficile%2C nous vous souhaitons %E9norm%E9ment de courage.%0D%0AApr%E8s les tractions%2C vous pourrez surement porter la petite%2C et peut-%EAtre prendra t%27elle le coup pour ramper un peu.%0D%0APour lui faire des calins essayer de poser un lit m%E9dicalis%E9 %E0 cot%E9 d%27elle%2C car vous pourrez %EAtre assis %E0 sa hauteur%2C c%27est plus pratique%2C et moins fatiguant pour se chanter des chansons et lire des livres.%0D%0APour les calmants%2C contrairement %E0 l%27op%E9ration que Manon vient de subir%2C elle ne devrait pas avoir autant de douleur %E0 g%E9rer peut-%EAtre qu%27elle sera plus calme et appais%E9e.%0D%0AEncore bon courage.%0D%0A 29|6|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||15:53:12|10/07/2002|Bonjour%2C%0D%0ABravo %E0 Manon pour la premi%E8re %E9preuve vaillamment pass%E9e. Je vais essayer de vous donner quelques %E9lements de r%E9ponse%2C mais vous verrez%2C vous inventerez beaucoup.%0D%0AD%27abord%2C pour tenter de vous rassurer pour l%27hospitalisation%2C autant Mathilde que JUJU semblent s%27%EAtre habitu%E9es. En position horizontale%2C les jouets qui conviennent pas mal sont ceux qui font de la musique%2C les peluches bien sur%2C mais aussi les cubes d%27%E9veil qui roulent moins et que l%27on peut suspendre %E0 la structure de support de traction. Vous ne pourrez a priori pas prendre Manon dans vos bras%2C mais rien ne vous emp%EAche de vous coucher %E0 cot%E9 d%27elle sur le lit pour lui faire des bisous%2C des tas de bisous...%0D%0ARien n%27est pr%E9vu pour que les enfants dorment mieux %E0 l%27h%F4pital%2C et pour les endormir pour les siestes%2C c%27est un peu %22au juger%22 des parents. Nous avions n%E9goci%E9 avec la biberonnerie de l%27h%F4pital des biberons de tisane%2C car elle avait souvent tr%E8s soif%2C et tendance %E0 s%27endormir apr%E8s les biberons.%0D%0AJuju aimait beaucoup ses biberons%2C et ne prenait pas encore de nourriture mix%E9e %E0 son arriv%E9e %E0 l%27h%F4pital. Je crois que les p%E9diatres ne sont pas trop stress%E9s pour l%27acces une alimentation solide %E0 cet %E2ge l%E0. Donc elle a pris ses bibis allong%E9e. Comme elle r%E9gurgitait r%E9guli%E8rement%2C on m%27a propos%E9 d%27%E9paissir au Gumilck.%0D%0AElle mangeait moins%2C mais plus souvent %28genre 120 grammes 5-6 fois%2Fjour%29%0D%0AAu niveau du sommeil%2C je ne vous cache pas qu%27on est pas champions. JUJU se r%E9veille plusieurs fois par nuit depuis qu%27elle est pl%E2tr%E9e%2C et on se l%E8ve.... Il parait que c%27est l%27inconfort%2C la difficult%E9 %E0 trouver une position plaisante qui cr%E9%E9 cette difficult%E9%2C qui devrait disparaitre d%E8s le pl%E2tre enlev%E9. Beaucoup d%27enfants dans la m%EAme situation ne dorment pas en continu%2C sans pour autant avoir ce qui%2C chez un adulte%2C serait appel%E9 %22insomnie%22 ou m%EAme %22sommeil de mauvaise qualit%E9%22.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C pour de nouvelles questions peut %EAtre%0D%0ABon courage %E0 Manon et vous m%EAme. BISOUS %0D%0A 30|6|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||14:58:00|10/08/2002|Bonjour%0D%0A%0D%0AManon va donc %EAtre hospitalis%E9e vendredi %E0 9h. On rentre %E0 l%27hopital et il la met tout de suite en traction. Ce qui nous %E9vitera bien une p%E9nible attente. Nous voil%E0 parti pour 6 semaines %21%21%21%0D%0ANormalement%2C j%27ai une chambre m%E8re-enfant et le medecin nous a bien confirm%E9 que l%27on pouvait rester tout le temps. Ca me soulage un peu.%0D%0AEn plus%2C j%27ai trois semaines de cong%E9s donc je n%27aurai qu%27%E0 penser %E0 ma fille.%0D%0AJe vous tiens au courant et %E0 bient%F4t.%0D%0AAgn%E8s 40|7|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||22:37:13|11/09/2002|Bonjour %E0 vous tous%0D%0A%0D%0ANous sommes rentr%E9s le 1er novembre %E0 la maison apr%E8s trois semaines de traction. Manon a les deux hanches pl%E2tr%E9es %E0 180%B0 horizontalment.%0D%0AMais lundi dernier%2C elle a pass%E9 un scanner qui a montr%E9 qu%27une des hanches %E9tait relux%E9e. Donc mercredi%2C de retour %E0 l%27hopital. Le chirurgien a replatr%E9 d%27une autre fa%E7on mais il n%27est pas tr%E8s sur que la hanche va tenir. Elle va garder ce nouveau pl%E2tre encore 10 jours %28si tout se passe bien%29 et il refera un nouveau pl%E2tre %28normal cette fois-ci%29. Mais d%E9j%E0 mercredi on va le revoir en consultation donc on aura un petit ape%E7u de la situation.%0D%0AJ%27esp%E8re que la hanche tiendra car sinon il faudra passer par l%27op%E9ration pour la hanche qui ne tient pas %3A 4 mois de pl%E2tre pour celle qui est en place et de nouveau 1 mois et demi et op%E9ration %E0 18 mois pour l%27autre %21%21%21%0D%0A%0D%0ASinon Manon ne va pas tr%E8s bien. Depuis 10 jours elle ne mange plus ou presque %3A de 100 %E0 300ml de lait et parfois un peu de l%E9gumes ou compotes. Alors qu%27avant c%27%E9tait plut%F4t 900ml de lait %21%21%21%0D%0AJe sais bien qu%27elle ne bouge plus et que la situation est tr%E8s dur pour elle mais elle a pas mal maigri %28bien sur impossible de la peser%29. %0D%0AIl me semble qu%27elle a beaucoup de mal %E0 dig%E9rer et est constip%E9e. Apr%E8s trois anesth%E9sies en un mois et demi%2C elle peut %EAtre perturb%E9e.%0D%0AComment sont vos enfants au retour de l%27hopital. Ont-ils aussi cess%E9 de manger%3F %0D%0AJe pense que Manon fait comme une sorte de d%E9pression mais quand je le dis aux medecins%2C ils pensent que j%27exag%E8re un peu car elle n%27a que 6 mois.%0D%0A%0D%0AHeureusement%2C aujourd%27hui%2C elle nous a un peu sourit %2C ce qui nous redonne un peu de courage. Elle %2C elle n%27en manque pas mais nous un peu.%0D%0AC%27est tr%E8s dur de voir son b%E9b%E9 souffrir et d%27%EAtre impuissant %E0 part pour les calins.%0D%0A%0D%0APour l%27APP%2C j%27esp%E8re que ce sera accept%E9 car sinon je ne sais pas comment je vais faire. Je n%27est pas de cr%E8che qui la veut et de toute fa%E7on elle est trop loin %2810 km et on ne peut pas %EAtre deux pour l%27emmener%29. Moi%2C je suis infirmi%E8re et j%27ai des horaires tout bizzares. L%E0%2C je suis en vacances jusqu%27au 25 novembre. D%27ici l%E0 j%27esp%E8re que j%27aurai la r%E9ponse.%0D%0A%0D%0AEn attendant vos conseils%2C %E0 bient%F4t%2C et courage %E0 vos enfants.%0D%0AGros bisous%0D%0AAgn%E8s%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 41|8|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||10:26:08|11/12/2002|bonjour%2C%0D%0A%0D%0ABen je suis ravie que les tractions n%27aient dur%E9 que 3 semaines. C%27est d%E9j%E0 beaucoup pour un b%E9b%E9. J%27imagine que vous %EAtes crev%E9s.... Et c%27est pas fini...Ne vous inqui%E9tez pas trop qu%27elle ne mange pas beaucoup%2C juju a fait pareil. Si vous lui proposez plus souvent%2C elle remontera peut %EAtre les totaux journaliers. Juju aussi avait maigri%2C mais c%27est plut%F4t mieux pour %E9viter trop de frottements dans le pl%E2tre. Elle reprend du poids actuellement%2C et malheureusement%2C des petites plaies apparaissent %E0 diff%E9rents endroits %28je met toujours de l%27%E9osine%2C sur un coton tige%29.%0D%0APour les troubles du comportement%2C je pense que nous%2C les parents%2C devons %EAtre %E0 l%27%E9coute des changements%2C car ce sont autant de messages d%27inconfort de nos enfants. Les ignorer leur serait n%E9faste %E0 mon avis.%0D%0ADonc pour juju qui ne dort pas la nuit%2C depuis plus de 4 mois%2C nous lui disons que nous comprenons%2C essayons de relativiser la notion d%27horaires%2Cnous relayons pour ne pas trop lui laisser voir que nous sommes crev%E9s et moins disponibles. Je crois que la cl%E9 c%27est de ne pas la regarder comme %22un pauvre b%E9b%E9%22 mais comme un b%E9b%E9 en cours de traitement.%0D%0AC%27est un message tr%E8s difficile a faire passer%2C vous verrez quand vous vous prom%E8nerez en poussette avec Manon. Quoique l%27hiver%2C avec un bon plaid dessus...J%27en ai trouv%E9 un rouge%2C avec des coeurs blancs chez IKEA%2C et une petite robe bien large chez kiabi %28avec des plis qui d%E9butent tr%E8s haut et une taille plus grande pour passer le pl%E2tre %E0 hauteur du ventre%29%0D%0AManon retrouvera son sourire progressivement quand ses petites angoisses forc%E9ment v%E9cues lors de son hospitalisation s%27%E9loigneront. On ne sais jamais pr%E9cis%E9ment comment ils ont v%E9cu chaque moment...Mais selon des amis psy%2C il est pr%E9f%E9rable qu%27elle exprime de l%27inconfort et que nous le prenions en consid%E9ration.%0D%0A%0D%0AEnormes bisous %E0 Manon et ses parents%0D%0AA bient%F4t 43|9|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||15:45:24|11/15/2002|Bonjour %E0 vous tous%0D%0A%0D%0ANous revenons encore de l%27hopital avec de mauvaises nouvelles.%0D%0AMercredi%2C nous sommes all%E9s en consultaion avec le chirurgien pour voir si tout se passait bien avec le nouveau pl%E2tre. Manon a eu une radio du bassin.%0D%0A%0D%0AFinalement%2C la hanche gauche s%27est de nouveau relux%E9e donc Manon a %E9t%E9 hospitalis%E9e mercredi pour faire un nouveau pl%E2tre ou il n%27y a que la jambe droite qui est maintenue en position de r%E9duction. %0D%0AManon sera donc op%E9r%E9e de sa hanche gauche %E0 l%27%E2ge de 18 mois soit dans un an. Le chirurgien fera une ost%E9otomie du bassin %E0 gauche %3A une semaine d%27hospitalisation et un mois et demi de pl%E2tre.%0D%0A%0D%0ADonc mercredi soir%2C Manon revient dans le service avec son nouveau pl%E2tre. Le chirurgien ne passera pas la voir le soir car il enseigne %E0 la facult%E9. Sa jambe gauche%2C donc celle qui a %E9t%E9 d%E9platr%E9e %28tout du moins en partie car la r%E9sine va jusqu%27%E0 mi-cuisse%29%2C est toute gonfl%E9e. On le signale aux infirmi%E8res et l%27interne vient la voir. C%27est surment une mauvaise circulation %E0 cause du pr%E9cedent pl%E2tre. %0D%0ALe lendemain%2C la jambe est toujours gonfl%E9e et semble douloureuse. Le chirurgien demande une radio de la jambe et ... fracture du f%E9mur.%0D%0AJe n%27arrive m%EAme pas a y croire. D%E9cidemment%2C Manon a la pouasse et on ne s%27en sortira jamais. Donc elle est repl%E2tr%E9e jusqu%27 aux orteils pour trois semaines.%0D%0ALa fracture semble r%E9cente et le chirurgien pense que %E7a a %E9t%E9 fait au bloc op%E9ratoire lors de la mise en place du pl%E2tre. Mais il ne comprend pas comment car personne ne semble avoir fait une fausse manoeuvre.%0D%0A%0D%0AOn en a vraiment plus que marre. Le moral tient le coup mais je me demande encore comment. Surement gr%E2ce %E0 Manon qui recommence un peu %E0 manger et nous souri de nouveau. Elle dort bien la nuit. La pauvre%2C si elle savait que ce l%27attend encore.%0D%0AJ%27attend toujours le r%E9sultat de l%27accord du CPP. %0D%0Aen plus il faudra encore s%27organiser pour l%27ann%E9e prochaine et l%27op%E9ration.%0D%0A%0D%0AEt vous comment vont vos enfants %3F%0D%0ABon je vous laisse et %E0 bient%F4t.%0D%0AGros bisous %E0 tout le monde.%0D%0A%0D%0AAgn%E8s 44|10|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||16:59:21|11/15/2002|bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AFlute et Zut%2C comment on t%27ils pu fracturer un f%E9mur %3F. Je sais bien qu%27un petit copain de la cr%EAche s%27est fractur%E9 le poignet simplement en jouant%2C mais bon...%0D%0AMais si%2C Manon s%27en sortira%2C et l%27avantage d%27un pl%E2tre jusqu%27aux orteils%2C c%27est que tout cela ne bougera plus. Le petit copain en question%2C au poignet fractur%E9 s%27en est bien sorti%2C sans trop de douleurs ni de g%EAne.%0D%0ALa hanche droite semble tenir%2C ce qui devrait permettre %E0 Manon %28je crois%29 de profiter de la position assise jusqu%27%E0 18 mois%2C date de l%27op%E9ration.%0D%0ARassurez vous en pensant que m%EAme si la deuxi%E8me hanche avait tenu %2C la chirurgie n%27aurait pas %E9t%E9 exclue par la suite.%0D%0AJe me demande finalement si les extensions puis pl%E2tres sont bien utiles%2C puisque tout semble se finir %E0 la chirurgie.%0D%0ANous n%27avons absolument aucune certitude pour juju%2C et la chirurgie n%27est toujours pas exclue. Nous avons rencontr%E9 une petite fille de 3 ans dont la hanche a %E9t%E9 stabilis%E9e sous pl%E2tre il y a 14 mois%2C et qui va %EAtre op%E9r%E9e la semaine prochaine.%0D%0AJuju nous fait actuellement diarrh%E9es et vomissements%2C sans fi%E8vre%2C et bien dans le pl%E2tre c%27est l%27enfer...Bref je suis %E0 nouveau en arr%EAt de travail... sans commentaires %0D%0AJe suis ravie que Manon mange de nouveau avec app%E9tit%2C et j%27admire tr%E8s sinc%E8rement votre moral.Cela lui profitera d%27autant plus si elle dort bien.%0D%0AVous avez une super petite fille.%0D%0AEnormes bisous %E0 Manon%2C et bon courage %E0 ses parents%0D%0A 45|11|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||15:02:11|11/16/2002|Bonjour%2C et merci pour la r%E9ponse.%0D%0A%0D%0ALe chirurgien ne sait pas comment ils ont pu casser son f%E9mur. Il nous a dit que c%27%E9tait pendant le bloc mais personne ne lui a donn%E9 de coup. Peut-%EAtre en la d%E9platrant.%0D%0AC%27est s%FBr que %E7a ne change pas grand chose%2C %EAtre pl%E2tr%E9 jusqu%27%E0 mi-cuisse ou jusqu%27aux orteils%2C mais ce qui nous emb%EAte %2C c%27est de ne pas savoir ce qu%27il s%27est pass%E9.%0D%0APour las autres fois%2C on n%27a plus vraiment confiance. On ira avec Manon jusqu%27au bloc et on attendra devant. %0D%0ALe medecin nous a dit que les enfants avaient les os plus fragiles mais de la a se casser le f%E9mur %21 Il nous a bien confirm%E9 qu%27il s%27%E9tait pass%E9 quelque chose.%0D%0A%0D%0ASinon Manon dort toujours bien la nuit%2C j%27esp%E8re que %E7a va continuer.%0D%0APar contre pour manger %E7a d%E9pend vraiment des jours. Je crois que je vais acheter une balance b%E9b%E9 et au moins on pourra surveiller si elle prend quand m%EAme du poids r%E9guli%E8rement.%0D%0A%0D%0AOn faisait pleins de projets pour l%27ann%E9e prochaine%2C quand elle n%27aurait plus ses pl%E2tres comme all%E9 dans les magasins pour choisir ses cadeaux de No%EBl. Mais du coup%2C %E0 cause de l%27op%E9ration%2C ce sera encore foutu pour novambre prochain. %0D%0AOn pensait que tout serait fini en mai mais l%27%E9ch%E9ance est ralong%E9e %E0 janvier 2004%2C au moins. A chaque fois il y a une mauvaise nouvelle%2C alors on s%27attend au pire.%0D%0A%0D%0APour nous aussi%2C le chirurgien nous a dit que m%EAme pour la hanche r%E9duite%2C rien n%27%E9tait gagn%E9. Il faut voir apr%E8s le d%E9platrage si elle tient.%0D%0A%0D%0ABon voil%E0 pour les nouvelles.%0D%0AEn attendant des votres.%0D%0AGros bisous%0D%0A%0D%0AAgn%E8s 46|12|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||10:52:04|11/18/2002|hello coucou%2C%0D%0A%0D%0AComme vous%2C j%27aurais surement perdu confiance%2C mais comme vous%2C je me dirais que pour l%27instant il n%27y a pas moyen de comprendre ou de resister. Par contre%2C on peut s%27informer et %E9changer%2C jusqu%27%E0 devenir des parents %22avertis%22%2Cet plus %22participants%22 au niveau des d%E9cisions %E0 prendre.%0D%0ACela fait 4 mois que juju est pl%E2tr%E9e%2C et comme vous%2C au d%E9but%2C nous %E9tions un peu inactifs%2C et avions suspendu l%27essentiel de nos projets.%0D%0AAvec le temps%2C on apprend %E0 se d%E9brouiller. En mettant votre poussette en position t%EAte haute%2C et avec un joli coussin%2C Marion profitera des d%E9cos de no%CBl et des vitrines. Pour %E9viter les regards %E9tonn%E9s des passants et les%22pauvre b%E9b%E9%22 qui p%E8sent %E0 la longue%2C un joli plaid sur les jambes et personne ne verra rien d%27autre qu%27une jolie petite fille en promenade. Sur une petite voiture avec poussoir%2C achet%E9e en grande surface%2C elle pourra vous suivre d%27une pi%E8ce %E0 l%27autre dans la maison.%0D%0AAu final%2C le pire ce sont les p%E9riodes d%27hosto et les angoisses pendant les op%E9rations et an%E9sth%E9sies%2C et une fois rentr%E9s%2C vous trouverez comme nous des astuces pour rendre la vie quotidienne sympa.%0D%0APour les incertitudes%2C il va tous falloir que nous vivions avec l%27id%E9e qu%27un jour ou un autre%3B il faudra fixer ces hanches. Mathilde et Manon ont une date%2C juju n%27en a pas%2C pour l%27instant.%0D%0ATr%E8s tr%E8s gros bisous %E0 Manon et ses parents %0D%0A 47|13|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||16:29:48|11/20/2002|Bonjour%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui nous sommes all%E9s %E0 la consultation chez l%27othop%E9diste. Pour la premi%E8re fois%2C nous sommes ressortis contents. La hanche droite est bien en place. %0D%0AManon sera hospitalis%E9e le 16 d%E9cembre pour changer le pl%E2tre. Je crois que le deuxi%E8me sera moins %E9cart%E9. Et nous repartirons alors pour normalement deux mois.%0D%0ALe medecin laisse la jambe gauche pl%E2tr%E9e en entier jusqu%27au 16. Normalement%2C elle ne devait rest%E9e pl%E2tr%E9e jusqu%27aux orteils que trois semaines le temps que la fracture du f%E9mur se consolide. Mais pour %E9viter %E0 Manon une autre visite %E0 l%27hopital%2C il fera tout en m%EAme temps. Je pense aussi que c%27est beaucoup plus pratique.%0D%0A%0D%0ASinon%2C nous ne sortons pas beaucoup car pour le moment%2C Manon ne supporte pas grand chose. Elle pleure quand on va dehors. Il lui faut du temps pour s%27habituer mais c%27est tr%E8s dur de ne rien faire.%0D%0AEn plus comme nous %E9vitons de la transporter en voiture et que nous habitons une petite ville%2C il n%27y a pas grand chose %E0 faire comme elle ne veut pas sortir.%0D%0AOn %E9vite de la faire garder car elle a peur de tout le monde. Elle hurle quand les autres l%27approchent%2C m%EAme ses grands parents.%0D%0AElle commence un peu mieux %E0 manger%2C il faut esp%E9rer que %E7a continue.%0D%0A%0D%0ADans la maison%2C nous avons install%E9 une piscine gonflable avec des tapis et tous ses jouets. Ca remplace le parc et on peut s%27inataller dedans pour jouer avec elle. %0D%0APour l%27habiller%2C on lui met juste des bodies%2C des t-shits et des pulls 12 mois %28elle en a 6%29. Les robes n%27%E9taient vraiment pas pratiques. Avec ses jambes %E0 180%B0%2C elles remontaient toujours dans son dos et %E7a la g%E9nait.%0D%0A%0D%0AVoil%E0 pour les nouvelles.%0D%0AJ%27attends toujours l%27accord de l%27APP. J%27esp%E8re que ce sera bon.%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0AAgnes 48|14|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||11:16:24|11/21/2002|coucou%2C%0D%0A%0D%0AJuste un petit mot pour vous dire bonjour%2C et tant mieux que la hanche droite tienne et que vous vous organisiez.%0D%0ADe notre cot%E9 juju a %E9t%E9 d%E9pl%E2tr%E9e car elle ne tol%E9rait plus le pl%E2tre.Les nouvelles ne sont toujours pas sp%E9cialement bonnes%2C la dysplasie subsiste %E0 la radio et la calcification n%27a pas d%E9but%E9. Alors on a craqu%E9%2C et je pars avec elle demain pour une semaine au soleil dans les antilles. On verra pour les probl%E8mes au retour. Pour l%27instant on est trop fatigu%E9s pour %EAtre capable d%27entreprendre quelque chose de positif%2C alors on largue les amarres...%0D%0AEnormes bisous %E0 Manon et bon courage aux parents. A dans 8 jours....%0D%0A 49|15|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||16:59:21|11/21/2002|Bonjour %E0 vous tous%0D%0A%0D%0AJe pense que vous %EAtes d%E9j%E0 partis mais ce n%27est pas gr%E2ve%2C vous lirez mon message au retour.%0D%0AVous avez bien raison de changer un peu d%27air car depuis le temps que vous aussi vous courez les hopitaux %21%21%21%0D%0A%0D%0AAu fait quel %E2ge %E0 Justine maintenant %3F%0D%0AEt que vont-ils faire si elle n%27a plus ces pl%E2tres %3F%0D%0AD%E9cidement%2C ces histoires de hanches sont bien compliqu%E9es.%0D%0A%0D%0ALe plus %E9nervant%2C ce sont les gens qui disent que ce n%27est rien%2C que de nos jours les luxations de hanches se remettent tr%E8s facilement. Evidemment%2C la moiti%E9 n%27y connaissent rien et l%27autre ne connait que les traitements avec les culottes. Un jour%2C quelqu%27un m%27a dit que sa fille avait eu une culotte pendant tr%E8s longtemps et que c%27%E9tait tr%E8s dur. Je lui ai r%E9pondu que moi%2C j%27aurai bien voulu que Manon en ait une au lieu de sa traction%2C de ces pl%E2tres et de sa future op%E9ration.%0D%0A%0D%0ASinon%2C j%27ai t%E9l%E9phon%E9 aux alloc. pour savoir o%F9 en %E9tait l%27APP. Ils m%27ont r%E9pondu que c%27%E9tait accord%E9. Mais je ne recevrai pas de courier de confirmation. Je suis bien contente%2C %E7a m%27enl%E8ve un gros soucis.%0D%0A%0D%0AManon mange un peu mieux%2C elle commence %E0 r%E9clamer son biberon. Elle n%27aime pas trop la cuill%E8re mais je ne la force pas%2C elle aura bien du temps pour s%27y mettre comme il faut. %0D%0ALe seul point positif de cette histoire c%27est que je vais rester avec elle jusqu%27%E0 ces dix mois. Je pourrai en profiter m%EAme si les circonstances ne sont pas tr%E8s bonnes.%0D%0A%0D%0ANous aussi%2C cet %E9t%E9%2C on s%27est promis de partir une semaine %E0 la mer pour changer d%27air et prendre des forces pour l%27op%E9ration. Je ne sais pas trop comment on va faire car il faut que je garde le maximum de vacances pour l%27op%E9ration et les pl%E2tres. J%27essaye de ne pas trop y penser et de me concentrer sur les pl%E2tres de sa hanche droite. %0D%0A%0D%0AGros bisous %E0 tout le monde et bon soleil.%0D%0AVous nous en ferez profiter au retour car ici il y a beaucoup de vent et il fait tr%E8s froid.%0D%0A%0D%0AAgn%E8s%0D%0A 50|16|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||17:10:08|11/21/2002|Bonjour%0D%0A%0D%0AJe voulais juste savoir o%F9 en %E9tait Mathilde. Elle a du repasser sur la table d%27op%E9ration. %0D%0AComment se porte-t-elle%3F Et comment est-elle-pl%E2tr%E9e%3F%0D%0AQuel type d%27op%E9ration a-t-elle subit. A force de tous ces changements%2C je n%27y comprend plus rien.%0D%0A%0D%0ABon courage et gros bisous.%0D%0AAgn%E8s 28|5|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||14:24:16|10/07/2002|bonjour%2C coucou%2C%0D%0A%0D%0ANous voila de retour avec un pl%E2tre ou plut%F4t une r%E9sine toute neuve.L%27hospitalisation sur trois jours %E9tait beaucoup moins difficile%2C et du fait qu%27on passe maintenant pour des raleurs on a eu une chambre individuelle%2C et n%E9goci%E9 notre heure d%27admission au plus juste. Donc%2C encore une an%E9th%E9sie g%E9n%E9rale qui s%27est bien pass%E9e. La hanche est stabilis%E9e%2Cnon lux%E9e%2C m%EAme s%27il persiste un l%E9ger %22jeu%22 qui devrait se r%E9sorber dans les six semaines %E0 venir. Et oui%2C vous avez bien lu%2C on a peut %EAtre gagn%E9 15 jours.... Un vrai bonheur.%0D%0ADu cot%E9 des petites difficult%E9s %E0 connaitre%2C Juju %E9tant un peu remuante%2C s%27est cr%E9%E9 quelques petites plaies qui correspondent aux point d%27appui qu%27elle prend pour sauter. Il nous faudra %EAtre attentifs %E0 ce que ces frottements ne lui fassent pas mal%2C pour que le pl%E2tre continue %E0 %EAtre bien support%E9. Maintenant%2C %E0 part la distraire au maximun%2C je ne vois pas trop comment l%27inciter %E0 se tenir sage.%0D%0AJe ne sais pas comment est la calcification de la hanche de Mathilde%2C mais apparemment%2C apr%E8s une luxation%2C le d%E9veloppement en question est ralenti. En effet%2C sur la radio%2C on commence %E0 voir une diff%E9rence du noyau gauche et droite. Ce n%27est en tout cas pas un motif de poursuite du pl%E2trage%2C qui sauf cas tr%E8s exceptionnel%2C ne d%E9passe pas 4 mois.%0D%0AJ%27oubliais%3B un kin%E9 sympa qui a vu JUJU nous a montr%E9 des petits excercices %E0 faire sur un tr%E8s gros ballon%2C pour l%27inciter %E0 lever sa t%EAte en position sur le ventre%2C qui ont l%27air de beaucoup lui plaire..%0D%0AA Strasbourg le temps est variable%2C mais nous profitons n%E9anmoins assez largement de mon temps tr%E8s partiel...JUJU est adorablement gentille et souriante%2C et avec sa petite t%EAte%2C son cou qu%27elle tend largement et son pl%E2tre coquille%2C elle ressemble vraiment %E0 une petite tortue.%0D%0AA vous maintenant de bien passer le cap suivant%2C et de nous donner un maximun de nouvelles. Bonnes ballades en attendant.%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0A %0D%0A 31|6|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||10:34:59|10/14/2002|bonjour%2C%0D%0APas de nouvelles de Mathilde%2C alors que l%27hospitalisation ne devrait pas tarder %28le 16 je crois%29....%0D%0ANe nous oubliez pas...%0D%0A%0D%0ABisous %E0 Mathilde et bon courage %E0 toute la famille 33|7|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||14:37:46|10/15/2002|Bonjour%2C%0D%0AGagn%E9%2C nous prenons la route demain. L%27anesth%E9sie aura lieu jeudi%2C et elle sera d%E9barrass%E9e de ce gros pl%E2tre. Esp%E9rons que la suite consistera en un %E9quipement le plus l%E9ger possible%2C un simple culotte peut-%EAtre %3F%3F Maintenant qu%27elle avait pris le coup pour se d%E9placer %E0 plat ventre%2C il faudra qu%27elle s%27habitue %E0 bouger sur les fesses%2C vive les facult%E9s d%27adaption de nos bouts de chou.%0D%0ANous devrions rentrer ce WE et je vous tiendrais au courant.%0D%0ABises et %E0 bient%F4t.%0D%0A 35|7|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||04:16:03|10/22/2002|Bonjour%2C%0D%0ANous sommes de retour. Nous devions %EAtre lib%E9r%E9e vendredi mais finalement nous ne sommes sorties que samedi%2C avec des mauvaises nouvelles...%0D%0ALa hanche de Mathilde a boug%E9%2C elle a donc un pl%E2tre plus important que la derni%E8re fois %28les deux jambes sont prises%29 et elles sont positionn%E9es %E0 90%B0. Ca nous change car pr%E9c%E9demment elle n%27avait que la jambe droite de pl%E2tr%E9e et elle suivait le reste du corp.%0D%0AElle repasse sur la table d%27op%E9ration dans environ 3 semaines%2C le temps que le chirurgien trouve une place dans son planning. Cette seconde intervention sera pr%E9c%E9d%E9e de 2-3 jours de tractions. En attendant%2C nous patientons en faisant un radio chaque semaine pour voir si la hanche bouge.%0D%0ALorsque qu%27elle va repasser sur la table%2C cette fois-ci%2C ils couperont une partie du bassin%2C ce qu%27il n%27avait pas voulu faire au premier coup%2C afin de mieux reloger la t%EAte du f%E9mur et ils la fixeront%2C 5 semaines de pl%E2tre devront suivre.%0D%0AInutile de vous dire que sur le coup%2C on a envie de s%27effondrer%2C heureusement%2C la petite et ses sourires nous l%27interdisent%2C nous %E9vitons de gamberger%2C et mettons le plus en avant les bon points que nous pouvons trouver. Nous nous poserons des questions une fois que nous serons sortis de cette affaire.%0D%0AL%27hospitalisation s%27est encore assez mal d%E9roul%E9e%2C s%27il y a du personnel comp%E9tent et avec lequel cela fonctionne tr%E8s bien%2C les probl%E8mes de coordinations sont encore ressortis et ils retombent sur les patients%2C je n%27ai pas envie d%27en parler pour le moment%2C mais j%27ai nombre d%27anecdotes %E0 ressortir. Heureusement la dur%E9e %E9tait limit%E9e. Que vais-je encore avoir %E0 ajouter apr%E8s le prochain s%E9jour %3F%3F%0D%0ALa lettre au directeur de la clinique fera surement quelques pages%2C le questionnaire de satisfaction a remettre %E0 notre sortie est trop succint...%0D%0ACependant notre petite est toujours aussi gaie%2C elle rampe de mieux en mieux%2C elle est par%E9e pour faire les commandos%2C et je l%27admire%2C les enfants m%E9ritent tout not soutien%2C vraiment %21%21%21%0D%0AGrosses bises %E0 vous et %E0 bient%F4t. 37|8|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||13:41:54|10/22/2002|hello bonjour%2C%0D%0A%0D%0AD%E9cid%E9ment%2Cnous n%27oublierons pas Mathilde%2C tellement elle est sympa%2C ni le comportement d%E9cevant du corps hospitalier. Je sais que le gros pl%E2tre est surement plus complexe %E0 g%E9rer%2C mais il devrait permettre %E0 la hanche de ne plus bouger. Pour juju%2C c%27%E9tait leur argument majeur...%0D%0ACeci dit je ne suis pas sp%E9cialement rassur%E9e car si le moral de Mathilde semble in%E9branlable%2C juju devient %E0 la fois ronchon et angoiss%E9e %E0 chacun de nos %E9loignements. Elle dort de plus en plus mal la nuit%2C et nous sommes de plus en plus fatigu%E9s. Dur de tenter de continuer %E0 travailler%2C sans le moral%2Cet difficult%E9s de concentration en sus. Notre efficacit%E9 %E0 tous deux est douteuse...Si nous demandons l%27ouverture du pl%E2tre pour v%E9rifier l%27absence d%27irritations et d%27escares%2C c%27est rehopital%2C reanesth%E9sie et repl%E2tre... Alors on h%E9site...%0D%0AComment se fait il que Mathilde rampe aussi facilement sur le ventre%3F. Juju n%27aime pas du tout cette position qui l%27oblige %E0 lever la t%EAte%2C et nos excercices de kin%E9 restent assez impuissant %E0 renforcer ses muscles du haut du dos et de maintien de la t%EAte. Donc elle ne se d%E9place pas%2C et d%E9veloppe des strat%E9gies de rechange pour capturer l%27attention des gens et obtenir ce qu%27elle convoite.%0D%0AMettez vous %E0 Mathilde de petites robes%2C pour les op%E9rations commando %E7a doit %EAtre top %3F Depuis que juju est pl%E2tr%E9e on ne sais m%EAme plus sa taille ni son poids%2C ni quelle taille lui choisir. Les pantalons ou les cale%E7ons ne passent pas %E0 la taille. Pour faire chic%2C sa grande soeur lui a donn%E9 ses bandanas%2C qu%27elle installe par exemple sur le pl%E2tre%2C %E0 la hauteur de la cheville. Qu%27en pense Mathilde %3F Si sa r%E9sine est verte%2C le rose%2C c%27est pas mal.%0D%0AJe ne sais pas quoi vous dire de plus pour tenter de vous distraire%2C alors je vous embrasse tr%E8s fort et je me retire. Mais je continue %E0 penser %E0 vous. Bon courage 39|9|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||15:15:28|10/22/2002|Bonjour%2C merci pour votre rapidit%E9 %E0 r%E9pondre.%0D%0ALe gros pl%E2tre ne nous g%E8ne pas tant que cela et en prime cette position est plus pratique pour les calins sur les genoux%2C m%EAme si la couche nous pose des pb de fuites sur le pantalon %3B-%29%0D%0AAu niveau des manipulations pour le pl%E2tre%2C je vous comprends%2C pour Mathilde%2C celui que l%27on vient de poser est vraiment mal fait %28et en plus%2C malgr%E9 l%27emploi de bombes bact%E9ricides%2C il sent d%E9ja l%27urine tr%E8s fort%29%2C il y a une pointe au niveau d%27un des globe de la fesse. Mais je ne voulais pas l%27emb%E8ter avec la scie%2C donc je n%27ai pas demand%E9 %E0 ce qu%27il soit retravaill%E9%2C pour le moment%2C il ne semble pas lui poser de probl%E8me %3A aucune rougeur%2C ni plainte de la petite.%0D%0APour le cot%E9 de la b%E9b%E8te rampante%2C il s%27agit peut-%EAtre de la diff%E9rence d%27%E2ge%2C Mathilde%2C retard dans l%27apprentissage de la marche %2818 mois%29 oblige%2C a ramp%E9 tr%E8s longtemps. Elle a donc d%E9ja acquis ce m%E9canisme et s%27en souvient maintenant. De plus vu le poids du pl%E2tre... avec celui-ci%2C elle n%27a plus de jambe libre%2C et du coup elle gal%E8re davantage%2C mais pers%E9v%E8re cependant. Notre astuce pour l%27encourager%2C c%27est de la mettre par terre sur le ventre et de lui pousser les fesses. Il est vrai que la position ventrale est aussi sa pr%E9f%E9r%E9e%2C pour preuve%2C elle a m%EAme eu des vertus antalgique apr%E8s ce second passage %E0 la clinique%2C car sur le dos sa jambe la lan%E7ait lorsque%2C sur les conseils de l%27infirmi%E8re %28quelqu%27un d%27extra%29%2C nous l%27avons retourn%E9e%2C plus de plainte.%0D%0AL%27%E9t%E9 %E9tant termin%E9%2C nous ne lui mettons plus de petites robes%2C elle porte des sweats%2C car maintenant en plus avec les jambes %E9cart%E9es ce n%27est m%EAme plus la peine. Je voulais lui prendre une jolie paire de chaussures mais c%27est assez difficile de se rendre dans les magasins%2C alors elle garde des chaussons rigolos. %0D%0ALa r%E9sine est blanche%2C mais Mathilde se charge de la colorer en d%E9poussi%E9rant le sol%2C si je ne suis pas suffisamment assidue au m%E9nage.%0D%0AComme vous%2C je suis bien emb%E9t%E9e lorsque l%27on me demande son poids pour l%27anesth%E9sie%2C ou le dosage des m%E9dicaments %21%0D%0AMerci pour la petite note que vous avez faite plus bas pour le CPP%2C je ne le tenterais donc m%EAme pas. Bon courage pour le boul%F4t...%0D%0A%0D%0AUne grosses bise %E0 Juju et beaucoup de soutien %E0 vous et %40 %2B 42|10|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||10:50:36|11/12/2002|coucou%2C%0D%0A%0D%0AFlute je n%27avais pas vu votre message. Et j%27attendais des nouvelles sans oser vous les demander. Vous avez un moral d%27enfer%2C m%27%E9tonne pas que Mathilde se d%E9brouille aussi bien %2C la technique %E0 l%27air au point.%0D%0APour juju j%27ai trouv%E9 une petite auto%2C avec un syst%E8me de harnais et une petite table qui se fixe dessus. C%27est top%2C elle avance....%28quand on la pousse%29car contraitement %E0 Mathilde%2C les pieds sont pris dans le pl%E2tre jusqu%27aux orteils%2C donc ni chaussures ni chaussons. J%27ai l%27impression que de vos pl%E2tres %E0 toutes%2C le n%F4tre est le plus gros.%0D%0ATentez peut %EAtre quand m%EAme pour le CPP%2C car si j%27ai bien compris%2C pour ce qui est des exceptions%2C chaque d%E9cision est prise sur commission r%E9gionale.%0D%0AJ%27y pense%2C si Mathilde bouge beaucoup%2C je vous propose d%27inspecter r%E9guli%E8rement les points de frottements et d%27enduire de cr%E8me%2C pour %E9viter les petits bobos. Pour les odeurs%2C on a pas trouv%E9 de solution.... %0D%0ATentative pr%E9vue de d%E9pl%E2trage pour juju le 19%2F11%2C plus ou moins d%E9finitif si la hanche tient%2C et sans garantie de non recours %E0 la chirurgie en cours de croissance%2C tout d%E9pendra...Il parait qu%27il faut aussi surveiller la vascularisation de la t%EAte du f%E9mur%2C avec risque de n%E9crose le cas %E9ch%E9ant. J%27en sais pas plus pour l%27instant%2C je vous dirai quand je saurais.%0D%0AJ%27esp%E8re pouvoir vous donner des bonnes nouvelles%2C pour qu%27on puisse vous dire que oui%2C il y a un bout au tunnel.%0D%0A%0D%0AEnormes bisous %E0 Mathilde%2C et a bient%F4t 32|6|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||14:34:13|10/15/2002|Bonjour%2C%0D%0AContente que vous rentriez avec de bonnes nouvelles%2C Juju a d%E9ja fait une bonne partie du parcours %21%21%21%0D%0AMathilde pr%E9sente %E9galement des rougeurs a certains endroits%2C croissance oblige... Il est temps de retirer ce pl%E2tre%2C car avec quelques semaines de plus je crois que nous aurons l%27impression d%27avoir un chaton %E0 la maison %28pb d%27hygi%E8ne%2C malgr%E9 notre vigilance %E0 la pose des couches%29.%0D%0APour le moment on ne nous a pas parl%E9 de calcification%2C je vous tiendrais au courant si on nous en discutons avec le chirurgien.%0D%0AComme elle n%27a qu%27une seule jambe de platr%E9e%2C elle circule en semi 4 pattes%2C on confierait des b%E9quilles aux enfants%2C je suis certaine qu%27elle en ferait bon usage%2C car elle se l%E8ve de plus en plus%2C elle sera capable de prendre appui sur le pied de la jambe platr%E9e %28ce qui ne doit cependant pas %EAtre super recommand%E9%29.%0D%0AJe r%E9pond dessous au second petit mot post%E9.%0D%0AA tout de suite.%0D%0A%0D%0A 34|7|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||23:31:20|10/21/2002|Bonjour %E0 vous tous.%0D%0A%0D%0ACela fait dix jours que Manon est hospitalis%E9e pour ses tractions en chirurgie p%E9diatrique. Elle a mis deux trois jours %E0 s%27habituer puis elle s%27est faite %E0 la situation. Mais depuis trois jours elle commence %E0 s%27ennerver%2C %E0 en avoir marre. On a pas fini %21%0D%0AJe suis rest%E9e tout le temps avec elle sauf ce week-end o%F9 j%27ai du travailler et cette nuit car mon mari voulait que je me repose un peu. C%27est vrai qu%27%E0 cinq mois%2C elle est trop grande pour dormir longtemps et trop petite pour jouer longtemps aussi. Donc il faut toujours renouveller les jeux mais elle s%27ennuie vite. %0D%0ANormalement%2C mercredi on a une nouvelle radio et si c%27est bon%2C le chirurgien va commencer les rotations. Moment le plus d%E9licat %E0 ce qu%27il nous a dit car c%27est souvent %E0 ce moment que la peau lache %21%21%21%0D%0AVous %EAtez vous arret%E9 de travailler pour vous occuper de votre enfant lors des pl%E2tres. N%27ayant pas de mode de garde durant cette p%E9riode%2C je me demande comment je vais faire %28 la cr%E8che ne la veut pas tout le temps et de toute fa%E7on elle est %E0 15 Km de notre domicile donc trop compliqu%E9 pour le transport %29.%0D%0ANormalement%2C je dois travailler de nuit et prendre des vacances. Mais je me demande si je ne devrais pas mieux m%27arreter et demander l%27allocation de pr%E9sence parentale.%0D%0AMerci de vos r%E9ponses et %E0 bient%F4t. Lors d%27un prochain retour %E0 la maison.%0D%0ABisous aux enfants.%0D%0AAgn%E8s 36|8|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||04:33:02|10/22/2002|Bonjour%2C%0D%0APersonnellement%2C j%27avais %E0 l%27origine pr%E9vu de prendre un cong%E9 de pr%E9sence parental %E9galement%2C car on m%27avait pr%E9vu une dur%E9e de 4 mois. Le chirugien que nous avons rencontr%E9 en second nous avait promis deux mois%2C je souhaitais donc jouer avec mes cong%E9s pay%E9s%2C mes journ%E9es enfants malades%2C et quelques jours de maladies.%0D%0AEffectivement%2C pour une dur%E9e inf%E9rieure %E0 4 mois le CPP n%27est pas jouable%2C mais le cong%E9 sans solde doit %EAtre de 6 mois au moins. Apr%E8s en avoir discut%E9 avec le comptable et retourn%E9 le pb dans tous les sens%2C il m%27a conseill%E9 de me mettre en maladie%2C pour avoir un semblant de statu l%E9gal.%0D%0AJe suis gr%E9e %E0 mon employeur d%27%EAtre quelqu%27un d%27intelligent et de compr%E9hensif.%0D%0AA l%27heure actuelle j%27ai %E9puis%E9 mes CP%2C je suis donc en arr%EAt maladie de complaisance%2C mais comme il y a des complications%2C j%27envisage finalement de prendre un CPP %28je regrette de ne pas l%27avoir pris d%E9s le d%E9part%29%2C car notre m%E9decin traitant ne pourra pas nous couvrir ind%E9finiment%2C et je ne me sens pas %E0 l%27aise dans cette situation. Par contre%2C nous avons eu un m%E9decin conseil de la SECU %28personne qui %E9tudie la validit%E9 de notre demande%29 qui a eu la d%E9licatesse de r%E9pliquer lorsque je l%27interrogeais par t%E9l%E9phone si ma demande %28pour le CPP%29 %E9tait fond%E9e %3A %22il s%27agirait d%27une leuc%E9mie%2C je ne dis pas%2C mais l%E0 pour cette pathologie...%22. J%27ai vraiment la CPAM dans le collimateur%2C car je passe sur les d%E9tails de la prise en charge financi%E8re de l%27op%E9ration de notre petite.%0D%0AL%27administration ne nous simplifie pas la t%E2che%2C et dans les p%E9riodes que nous traversons%2C il est d%E9c%E9vant et r%E9voltant de devoir se battre aussi sur le plan administratif%2C notre %E9nergie est plus utile pour soutenir nos enfants.%0D%0ANous pensons en tout cas bien %E0 vous%2C et vu la situation%2C vrai que d%27avoir l%27esprit libre pour seulement s%27occuper de son enfant c%27est tr%E8s pratique. Nous vous souhaitons beaucoup de courage pur traverser cette %E9preuve%2C et soutenons tr%E8s fort votre petite. 38|8|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||14:02:41|10/22/2002|bonjour%2C%0D%0A%0D%0AManon est d%E9cid%E9ment tr%E8s courageuse et sympa. A sa mani%E8re%2C elle vous aide. Apparemment elle parvient %E0 dormir et manger%2C plus facilement peut %EAtre que vous ne l%27imaginiez. Pour la peau%2C elle devrait normalement tenir encore%2C mais munissez vous %E0 tout hasard d%27%E9osine%2C car le changement risque d%27%EAtre rapide.%0D%0APour nous l%27hospitalisation a eu lieu cet %E9t%E9%2C et j%27ai donc pris des vacances. Depuis son pl%E2tre%2C je travaille %E0 temps tr%E8s partiel%2C et ce n%27est pas sans cons%E9quence sur mes r%E9sultats personnels%2C ni sur ceux de mon entreprise. Mon boss a %E9t%E9 sympa%2C mais je ne pense pas qu%27il ai les moyens de l%27%EAtre encore longtemps. J%27ai t%E9l%E9phon%E9 pour L%27APP%2C mais on m%27a dit de fa%E7on tr%E8s claire que cette pathologie n%27%E9tant pas repertori%E9e%2C la r%E9ponse %E9tait non. Par contre j%27ai l%27allocation parentale d%27%E9ducation%2C car c%27est mon 2e enfant. %0D%0AMais il est vrai que si vous avez une solution pour suspendre votre activit%E9%2C ce sera mieux pour Manon et vous-m%EAme. Pendant mon travail%2C je b%E9n%E9ficie du soutien d%27une assoc de parents qui ont mont%E9 une cr%EAche parentale et qui jouent la solidarit%E9.Mais juju n%E9cessite une pr%E9sence %E0 temps plein%2C qui leur demande pas mal d%27efforts. Apparamment ils ont d%E9cid%E9 de ne pas l%E2cher....Voir de poursuivre avec d%27autres enfants appareill%E9s.%0D%0AA l%27hopital%2C juju jouait pas mal avec les tableaux d%27%E9veil%2C car on arrivait %E0 les coincer devant ses jambes%2C contre la potence. Elle ne se lassait pas des diff%E9rents bruits qu%27elle d%E9couvrait. Peut %EAtre que %E7a plaira aussi %E0 Manon%3F%0D%0ATr%E8s gros bisous %E0 Manon et bon courage %E0 vous 51|9|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||04:01:19|12/01/2002|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0AJe constate que pendant notre absence%2C il y a eu pour vos familles beaucoup d%27%E9volution. Je vous souhaite tr%E8s sinc%E8rement bon courage%2C vous allez en avoir besoin. Bon courage %E0 Manon surtout qui n%27avait pas besoin de %E7a en plus%2C il y a de quoi %EAtre tr%E8s en col%E8re.%0D%0APour notre part%2C Mathilde a %E9t%E9 hospitalis%E9e le 11 novembre pour le retrait de son pl%E2tre%2C l%27ost%E9otomie du bassin et la pose d%27un appareillage pour maintenir la hanche en place %E9tait pr%E9vue pour le jeudi 14 novembre. Malheureusement sa peau %E9tait dans un tr%E8s piteux %E9tat sous le pl%E2tre et une intervention aura %E9t%E9 trop risqu%E9e sur le plan infectieux. l%27op%E9ration a donc %E9t%E9 d%E9cal%E9e d%27une semaine. Nous sommes revenues mercredi 27 novembre seulement. Nous avions soign%E9 ce qui %E9tait apparent %E0 l%27%E9osine malgr%E9 les tentatives de pr%E9vention au niveau des points de frottement et%2Fou de mac%E9ration avec l%27urine avec de la %22biafine%22%2C mais en dessous ce n%27%E9tait franchement pas beau %E0 voir. Pour le coup sa peau a pu respirer pendant une semaine car elle n%27%E9tait ni pl%E2tr%E9e ni en traction. quel plaisir de pouvoir la carresser et lui offrir des massages prolong%E9s. Par contre nous avons pu avoir une id%E9e de ce qui se passerait apr%E8s l%27ablation d%E9finitive des pl%E2tres%2C la petite %E9tait toute enkilos%E9e%2C elle avait mal aux moments des manipulations et surement un souvenir de la douleur qui la contractait encore davantage. La r%E9ducation imposera de forcer un peu%2C et nul doute qu%27il y aura des pleurs%2C maintenant nous en avons conscience %21%21%21%0D%0ALe s%E9jour %E0 la clinique s%27est bien d%E9roul%E9 cette fois-ci%2C nous avons fait connaissance avec des t%EAtes que nous ne connaissions pas dans le personnel%2C et je crois que nous avons r%E9ciproquement apris %E0 nous connaitre avec les autres. Soutenue aussi par des petites pillules miracles %28et oui%2C j%27ai craqu%E9 je ne voulais pas de cela%2C mais dans l%27int%E9r%EAt de tous%2C maintenant j%27appr%E9cie d%27y avoir recours%29 que mon m%E9decin traitant m%27a prescrites%2C je devais %EAtre un peu plus facile %E0 vivre.%0D%0AMathilde a vieilli et beaucoup muri %28c%27est si dommage de parler de maturit%E9 pour des enfants...%29%2C elle exprimait beaucoup mieux ce qu%27elle ressent%2C mais en parall%E8le on sent qu%27elle en a ras le bol. Nous continuons d%27admirer son endurance et ses efforts.%0D%0AApparemment l%27op%E9ration s%27est correctement d%E9roul%E9%2C par contre %E0 titre anecdotique%2C mais %E7a a son importance. Au lendemain de l%27intervention et de la pose du pl%E2tre%2C au moment de la toilette%2C j%27ai constat%E9 que son pied %E9tait %E9norm%E9ment enfl%E9 et gel%E9. Premi%E8re r%E9action de l%27infirmi%E8re %22Est-ce que l%27oxyg%E8ne arrive corectement %3F%22 V%E9rification faite on est rassur%E9%2C il a fallu deux jours pour retrouver un pied normal%2C apr%E8s que le chirurgien ait fait des fen%EAtres suppl%E9mentaires dans le pl%E2tre pour d%E9gager les points de compression. A force de vouloir bien maintenir%2C on arrive aux autres extr%E8mes soyez vigilants.%0D%0AAu niveau alimentaire%2C vrai que les r%E8gles di%E9t%E9tiques ne sont plus vraiment appliqu%E9es%2C il y a d%27autres priorit%E9s%2C le principal est qu%27elle se fasse plaisir. Pendant les hospitalisations%2C la nourriture n%27%E9tant pas du m%EAme genre que celle qu%27elle a %E0 la maison%2C et ne lui ouvrant gu%E8re l%27app%E9tit%2C j%27ai l%27autorisation des infirmi%E8res pour compl%E9ter avec ce qui lui pla%EEt pourvu qu%27elle mange un peu et y trouve du plaisir%2C sans le pl%E2tre nous l%27avons pes%E9e%2C elle est dans les normes. Au bout du compte%2C nous avons tout de m%EAme une carence en fer %E0 corriger. Elle est fatigu%E9e par les anesth%E9sies et vraiment tr%E8s pale. Nous tendons le dos car elle ne fait pas%2C avec la mauvaise saison qui arrive de complication ORL ou autres.%0D%0AA noter%2C avec la p%E9diatre%2C depuis la derni%E8re visite%2C il y a 6 mois%2C nous avons constat%E9 une explosion de la croissance de 10 cm. Elle nous expliquait que ce n%27%E9tait pas prouv%E9 scientifiquement%2C mais que des interventions semblaient souvent avoir cet effet. A la clinique%2C le personnel s%27accorde %E0 dire %28sans concertation%29 qu%27elle a beaucoup chang%E9 entre chaque s%E9jour%2C ils ne la reconnaissent pas%2C elle devient une vrai petite fille.%0D%0ANous venons de la confier pour le WE %E0 sa grand-m%E8re et notre couple en profite %E0 fond pour se ressourcer et retrouver un peu d%27%E9nergie. Comme Manon%2C sur le coup elle ne voulait pas rester chez ses grand-parents%2C mais nous lui avons expliqu%E9 que cela ferait du bien a tout le monde et tout se passe bien. Nous d%E9veloppons un rapport tr%E8s fusionnel %E0 l%27occasion de cette %E9preuve%2C et elle me %22bouffe%22 litt%E9ralement. J%27adore ma fille m%27ais je m%27autorise %E0 dire je n%27en peu plus. Elle en rajoute en ma pr%E9sence %28elle a raison d%27en profiter et je le con%E7ois%29 mais elle a de bonnes excuses pour le faire. Sa nounou va %E9galement la prendre un peu la semaine prochaine une ou deux heures tous les AM%2C car elle n%27aura que le petit copain pr%E9f%E9r%E9 %28 de 2 ans et demi%29 %E0 garder%2C la situation sera donc relativement g%E9rable%2C et on en profitera pour jouer la resociabilisation.%0D%0ALes f%EAtes de N%F6el approchant%2C il y a toujours une excuse pour aller en ballade %28march%E9s de N%F6el et autres...%29 comme pour Juju%2C nous avons adopt%E9 le plaid%2C comme %E7a malgr%E9 sa grande taille et son visage qui n%27a plus rien de celui d%27un BB%2C les gens ne la voient pas%2C sauf observation prolong%E9e%2C comme un %22pauvre BB%22. Lorsque nous faisons les courses c%27est plut%F4t %22et bien tu est tranquille toi dans ta poussette %E0 faire ton ronflon avec ton doudou%22.%0D%0AIl lui arrive %E9galement de ne pas appr%E9cier les sorties. A la clinique ils ont %E9t%E9 vraiment tr%E8s sympas%2C Mathilde %E9tant libre de ses mouvements et sous surveillance seulement%2C nous avons eu l%27autorisation de sortir faire un tour de poussette sur l%27avenue. Elle demandait %E0 retourner %E0 la clinique%2C car elle %E9tait d%E9boussol%E9e par toutes les personnes autour d%27elle%2C et habitu%E9e %E0 notre campagne%2C o%F9 nous rencontrons moins d%27animation. On note aussi qu%27elle d%E9veloppe un sentiment de m%E9fiance vis %E0 vis de l%27%E9tranger%2C elle se blotti beaucoup plus contre nous%2C et pr%E9f%E8rerait souvent %EAtre dans les bras lorsque nous p%E9n%E9trons un lieu inconnu et qu%27elle est dans la poussette.%0D%0AJ%27avoue que certaines r%E8gles de s%E9curit%E9 sont %E9vinc%E9es%2C pour les petits trajets autour de chez nous%2C elle est souvent toute seule %E0 l%27arri%E8re de la voiture%2C car ce n%27est pas %E9vident %28travail de mon mari oblige%29 d%27%EAtre toujours %E0 deux pour les sorties. En pesant le rapport avantage%2Frisque%2C nous avons %28chacun en pensera ce qu%27il veut%29 pr%E9f%E9r%E9 les sorties bonnes pour le moral de tous. Il y a d%27%E9normes coussins entre la banquette arri%E8re et les si%E8ges pour pr%E9venir les risques de chutes en cas de retournement du bout de chou%2C et en cas de choc%2C de toute mani%E8re qu%27il y ait quelqu%27un %E0 cot%E9 d%27elle o%F9 pas %E7a ne changerait pas grand chose. Prudence et vigilance sur la route sont notre r%E8gle.%0D%0APour le cot%E9 psy%2C vrai qu%27il y a des modifs au niveau de nos attitudes %28et principes %E9ducatifs%29 %E9tant toujours cote %E0 cote %E0 la clinique%2C elle ne s%27endort pas sans me tenir la main%2C lorsqu%27elle n%27est pas bloqu%E9e sur son lit par les tuyaux il arrive m%EAme que l%27on s%27endorme l%27une contre l%27autre pendant la sieste. Pendant le s%E9jour dans ma famille%2C en attendant l%27op%E9ration repouss%E9e%2C comme nous %E9tions toutes les deux dans la m%EAme chambre elle ne voulait pas rester dans le petit lit et nous avons tout le temps dormi ensemble. Au retour %E0 la maison%2C elle a termin%E9 la premi%E8re nuit entre nous deux%2C nous avons bien insist%E9 sur le cot%E9 exceptionnel avant de la prendre. Maintenant les choses rentrent dans l%27ordre%2C et il est vrai que les calins qu%27elle r%E9clament au retour de ces %E9preuves sont justifi%E9s%2C le besoin d%27%EAtre rassur%E9e est v%E9rifi%E9 et puis c%27est tellemnt agr%E9able d%27%EAtre blottis les uns contre les autres en toute intimit%E9 en occultant l%27environnement m%E9dicalis%E9.%0D%0APour le cot%E9 m%E9dical pur%2C elle a donc %22seulement%22 la jambe droite pl%E2tr%E9e cette fois-ci. On retire le pl%E2tre le 6 janvier %28apr%E8s 7 semaines%29%2C j%27esp%E8re que sa peau tiendra mieux. Sauf contretemps%2C mais maintenant nous avons appris %E0 naviguer %E0 vue%2C apr%E8s au plus une quinzaine de jours %E0 la clinique%2C pour surveiller la fa%E7on dont elle se r%E9eduque%2C nous devrions %EAtre quasiment tir%E9s d%27affaire et souhaitons que la boiterie sera un mauvais souvenir et qu%27elle repartira sur de bonnes bases et surtout une bonne hanche %21%21%21 Le traitement se limiterait au port d%27attelles pendant la nuit pour une dur%E9e non encore pr%E9cis%E9e par le chirurgien. Il restera seulement %E0 retirer l%27appareillage dans environ une ann%E9e.%0D%0ATant pis elle sera encore pl%E2tr%E9e pour le passage du p%E8re n%F6el %3A-%28 .%0D%0AJ%27esp%E8re que le voyage aux Antilles s%27est bien pass%E9%2C l%E0 il y a COOL %21%21%21 La championne %3B-%29 au niveau du pl%E2tre le plus important m%E9ritait bien %E7a.%0D%0AMerci %E0 vous pour l%27animation que vous amenez sur ce forum%2C entretenir des %E9changes avec vous me r%E9conforte %E9norm%E9ment%2C je ne sais pas si le terme de th%E9rapie est appropri%E9%2C mais je l%27utilise tout de m%EAme %21 Depuis le temps que je n%27avais pas discut%E9 avec vous%2C j%27avais %E9norm%E9ment de choses %E0 dire%2C vous ne lirez peut-%EAtre pas tout%2C mais pour ma part%2C je me suis d%E9foul%E9e. Confronter notre v%E9cu sur cette exp%E9rience est tr%E8s enrichissant et m%EAme si les nouvelles ne sont pas toujours bonnes%2C nous parvenons%2C j%27en suis convaincue%2C %E0 d%E9gager des synergies. Dans l%27absolu%2C nous relativisons en %E9tant conscients qu%27il s%27agit d%27une p%E9riode transitoire%2C contrairement %E0 d%27autres familles%2C nous avons la chance de savoir qu%27un jour ce ne sera plus qu%27un mauvais souvenir et que nous serrerons toujours nos bouts de chou dans nos bras.%0D%0APleins d%27%E9normes bisous %E0 Manon et Juju et bon courage %E0 leur entourage. A tr%E8s bient%F4t. 52|10|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||11:16:01|12/01/2002|Bonjour.%0D%0A%0D%0AMerci pour ces nouvelles%2C je commen%E7ais %E0 me demander ce qui vous arrivait.%0D%0AC%27est vrai que discuter dans ce forum avec des personnes qui connaissent la m%EAme chose fait du bien. Ca %E9vite les %22 ce n%27est pas grave %22 et autres phrases qui remontent si bien le moral ...%0D%0A%0D%0ASinon en quoi consiste l%27ost%E9otomie du bassin %3F C%27est l%27op%E9ration que va avoir Manon quand elle aura 18 mois. L%27orthop%E9diste nous a dit qu%27il d%E9coupait le bassin pour replasser la hanche comme il faut puis il met des broches pour maintenir le tout. Puis un mois et demi de pl%E2tres. Par contre%2C il ne met pas d%27attelles apr%E8s les pl%E2tres. Mais il y a toujours un risque que l%27op%E9ration ne mache pas et l%E0 Manon boitera. J%27esp%E8re vraiment que %E7a marchera%2C mais comme elle n%27a pas beuacoup de chance ...%0D%0A%0D%0AJ%27appr%E9hende un peu de voir Manon quand elle n%27aura plus ses pl%E2tres car c%27est vrai que la peau ne doit pas %EAtre tr%E8s jolie%2C elle doit %EAtre tout abim%E9e.%0D%0A%0D%0APour l%27alimentation %E0 l%27h%F4pital%2C et comme Manon est encore petite%2C je m%27impose. Je demande des petits pots comme %E7a je suis sur de ce qu%27on lui donne. Sinon j%27en am%E8ne. Elle est d%E9j%E0 bien assez perturb%E9e sans en rajouter %21%0D%0A%0D%0ANous avons de la chance car pour le moment%2C Manon dort bien la nuit. Elle se couche vers 21h pour se r%E9veiller vers 7h30. Ca a %E9t%E9 un peu dur au d%E9part mais maintenant %E7a va. %0D%0AElle mange bien mais ne grossit pas trop. D%27un cot%E9 heureusement%2C car sinon les pl%E2tres vont la serrer.%0D%0ACe ne sera surement pas la m%EAme chose pour son op%E9ration car elle sera plu grande et le vivera enocre plus l%E0. D%27autant plus que l%27op%E9ration est douloureuse. %0D%0A%0D%0AQuant aux r%E8gles %E9ducatives%2C je pense que nos bouts de choux vivent tellement des moments p%E9noibles que l%27on peut %EAtre un peu moins rigoureux. Ils en profitent surement un peu mais il y a tout de m%EAme de quoi. %0D%0A%0D%0AVoil%E0 pour les nouvelles. Gros bisous %E0 Mathilde et surtout courage.%0D%0A%0D%0AAgn%E8s%0D%0A 53|11|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||17:40:33|12/02/2002|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Ahello Mathilde et Manon et leurs parents. Moi aussi je suis contente de vous retrouver. Ce matin j%27ai consult%E9 vos messages en tout premier%2C avant m%EAme toutes les urgences professionnelles.%0D%0ALa semaine en Guadeloupe de juju d%E9pl%E2tr%E9e s%27est merveilleusement bien pass%E9e. Son moral est au beau fixe et elle est ravie de se d%E9couvrir des jambes %28avant%2C elle se croyait sir%E8ne%29elle est tr%E8s communicative et emploie une bonne partie de son temps %E0 s%E9duire par ses sourires tous les gens qui se penchent vers elle. Alors nous profitons de cette acalmie%2Cm%EAme si sur le plan m%E9dical tout n%27est pas au top. En effet la dysplasie persiste apr%E8s enlevage du pl%E2tre et il n%27y a toujours aucune trace de noyau calcique pour tenir la hanche.%0D%0AC%27est la mamie de juju qui a pris son courage a deux mains pour prendre le relais%2C et ainsi juju a pu rester en guadeloupe. Son papa assurera le dernier relais. Je sais tout %E0 fait que ce n%27est pas raisonnable%2C mais comme vous j%27en ai tellement assez...%0D%0AJ%27attends le moment ou apr%E8s 4 mois de pl%E2tre on va m%27annoncer que la chirurgie est %E0 pr%E9voir%2C au moment de l%27acquisition de la marche%2C ou m%EAme plus t%F4t. %0D%0AApr%E8s une semaine de d%E9pl%E2trage%2C juju se retourne%2C mais ne tient pas assise%2C et l%27une des 2 jambes est assez largement plus mobile que l%27autre.Mais nous en avons tellement assez%2C et nous avons tellement l%27impression qu%27ils mettent en oeuvre des traitements sans visibilit%E9%2C que nous essayons de relativiser pour ne pas nous r%E9volter. Ont ils au moins un exemple%2C un seul a donner o%F9 le pl%E2trage a r%E9solu une luxation de la hanche.%3F%3F%3F%3FOu alors si nous terminons tous %E0 la chirurgie%2C pourquoi traumatiser un b%E9b%E9 pendant 4 mois%2C plus les extensions %3F%3F%3F %0D%0ABon je cesse de me plaindre%2C puisque vous tenez le coup. Pour Mathilde j%27aimerai vous dire que l%27%E9tat des jambes et m%EAme du ventre %E9tait assez piteux%2Cpour juju apr%E8s le pl%E2tre%2Cmais que par contre l%27%E9volution a %E9t%E9 rapide. Il ne reste aujourd%27hui que quelques marques%2C et tendances %E0 enfler l%E9g%E8rement.J%27ai fait comme vous%2C %E9osine%2C biafine... pour Manon%2C je dirais que les derni%E8res semaines ont %E9t%E9 tr%E8s dures sur le plan digestif%2Cle pl%E2tre %E9tant trop serr%E9 au niveau du ventre. Le lait passait mieux que le reste. N%E9anmoins%2C si aujourd%27hui elle n%27est pas potel%E9e%2C elle n%27est pas maigre non plus%2C et reprend progressivement une alimentation plus normale.De plus%2C depuis qu%27elle est libre%2C elle dort la nuit....Et pour ce qui est des r%E8gles %E9ducatives...idem... on verra plus tard. Tr%E8s gros bisous %E0 tous. A bient%F4t 54|12|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||10:36:41|12/03/2002|Bonjour%0D%0A%0D%0ABien contente de savoir que Juliette aille mieux. A mon avis%2C Manon aussi sera surprise quand elle retrouvera ses jambes. Si tout se passe bien%2C mais comme en g%E9n%E9ral ce n%27est pas le cas%2C les pl%E2tres devraient %EAtre finis d%E9but mars et je vais recommencer %E0 travailler le 27 mars%2C ce qui me laissera un mois pour m%27occuper de Manon et l%27aider %E0 apprendre %E0 s%27assoir et %E0 remuscler ses jambes.%0D%0A%0D%0APour vous rassurer%2C moi aussi j%27avais eu les tractions et les pl%E2tres pour ma luxation de hanche et %E7a avait march%E9. J%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e %E0 14 ans mais pour une autre raison. Le cotyle n%27avait pas pouss%E9 comme il faut mais surement %E0 cause des appareils que j%27avais eu apr%E8s les pl%E2tres %28pendant un an%29 qui %E9taient %E0 priori trop s%E9rr%E9s. Sinon%2C je ne boitais pas sauf quand j%27%E9tais trop fatigu%E9e. %0D%0A%0D%0AAu fait quels %E2ges ont maintenant Mathilde et Juliette %3F J%27ai beau relire les discussions%2C je m%27y perds un peu. %0D%0ANous allons changer le pl%E2tre de Manon dans 15 jours et j%27appr%E9hende un peu mais d%27un autre c%F4t%E9%2C ce sera la derni%E8re ligne droite pour la hanche droite. Puis en mars%2C nous aurons 6 mois pour reprendre des forces avant l%27op%E9ration. Qui risque aussi d%27%EAtre tr%E8s difficile.%0D%0A%0D%0AGros bisous %E0 tout le monde.%0D%0AA bient%F4t%0D%0AAgn%E8s 55|13|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||05:25:38|12/04/2002|Bonjour%2C%0D%0AConcernant l%27ost%E9otomie du bassin%2C je ne peux rien expliquer de plus que ce que le chirurgien vous a dit%2C c%27est %E9galement ce que nous avons compris et ce que nous voyons %E0 la radio... Pour les attelles c%27%E9tait la surprise du chef%2C je ne l%27ai appris qu%27avant notre d%E9part de la clinique. Si%2C si%2C on nous en apprend un peu plus chaque jour%2C mais honn%E8tement par rapport %E0 ce que l%27on traverse en ce moment%2C et de savoir que la puce va pouvoir se mettre %E0 marcher la journ%E9e%2C j%27en viens %E0 dire%2C au risque de choquer mais c%27est vrai%2C je m%27en fiche compl%E8tement %21 %0D%0APour la douleur concernant l%27op%E9ration%2C j%27ai effectivement eu l%27impression que la puce souffrait davantage que lors du raccourcissement du f%E9mur. Mais diff%E9rents biais doivent %EAtre pris en compte %3A elle voit les r%E9actions des autres enfants qui sortent du bloc et donc elle a compris qu%27il fallait exprimer sa douleur%2C de plus elle parle mieux%2C et nous explique de mieux en mieux ce qu%27elle ressent%2C elle est aussi par moment assez lasse de traverser ces %E9preuves%2C elle exprime aussi davantage sa douleur lorsqu%27elle est avec moi. Mais sinc%E8rement la douleur est correctement prise en charge%2C vrai qu%27elle est souvent shoot%E9e au Nuba %28d%E9riv%E9 morphinique%29%2C et je pense que c%27est surement plus supportable que les tractions %28car il n%27y a pas l%27ennui et l%27attente v%E9cu de la m%EAme fa%E7on%29. Ne me faites pas dire ce que je ne veux pas%2C mais si le protocole anti-douleur est correctement appliqu%E9%2C je ne pense pas qu%27il faille dramatiser le cot%E9 douloureux de l%27op%E9ration %28m%EAme si on ne peut pas se mettre %E0 la place de nos ch%E9rubins%29%2C la casse semble %EAtre limit%E9e si l%27on peut dire %28ou peut-%EAtre que je cherche seulement %E0 me rassurer%29.%0D%0AChouette que Manon parvienne %E0 dormir la nuit. La p%E9riode d%27adaption a du faire son oeuvre%2C le climat sera beaucoup plus serein pour tous.%0D%0AConcernant Juju%2C Mathilde%2C aussi pendant sa semaine de d%E9pl%E2trage%2C se tenait vout%E9e sur la chaise haute%2C elle avait tellement l%27habitude d%27avoir son dos maintenu...%0D%0AJe partage votre sentiment d%27impuissance concernant les traitements mis en oeuvre%2C en tant que profane%2C j%27ai du mal %E0 saisir tout ce qu%27explique le chirurgien%2C %E0 plus forte raison que pour ne pas se laisser envahir%2C il mets de la distance%2C et ne r%E9ponds pas %E0 toutes les questions que nous posons%2C ou souvent %E0 cot%E9 lorsqu%27il daigne y r%E9pondre. Il ne nous reste plus qu%27%E0 faire confiance%2C mais c%27est assez difficile et surtout lorsque l%27on est dans l%27inconnu on se fait beaucoup de films%2C et comme vous%2C j%27ai vraiment l%27impression qu%27ils tatonnent. %0D%0APour preuve lorsque nous avons rencontr%E9 l%27orthop%E9diste%2C avant de d%E9cider de lui confier Mathilde%2C il nous a dit texto %22je pratique la double ost%E9otomie %28bassin et f%E9mur%29 dans deux mois je vous la rend sur jambes%22%2C Finalement l%27histoire dure depuis le 29 ao%FBt%2C %E0 la premi%E8re intervention%2C il n%27a pas voulu %28ou pas pu%2C de toute fa%E7on on n%27arrive pas %E0 savoir le pourqu%27oi du comment%29 intervenir sur le bassin %28pour %E9viter de trop charcuter la puce %3F%29par l%27ost%E9otomie%2C mais par la m%E9thode am%E9ricaine qui consiste %E0 tirer pour remettre en place %28d%27apr%E8s ce que j%27ai compris%29%2C mais %E7a on l%27a su qu%27une fois qu%27elle %E9tait revenue du bloc%2C vous employez le mot r%E9volte%2C alors %3A Aux armes citoyens %21%21%21 Notre m%E9decin traitant pour me r%E9conforter me dit %22il n%27y a que ceux qui ne font rien...%22 RELATIVISONS. %0D%0AD%27autres pronaient la m%E9thode %22%3F%22 %28%E7a se termine en %22er%22%29%2C et garantissaient une vie normale %28avec des probl%E8mes possible d%27arthrose pr%E9matur%E9e vers 45-50 ans%2C mais d%27ici l%E0%2C la m%E9decine aura fait des progr%E8s et puis %E0 cet %E2ge nous avons tous un pet de travers%2C alors...%29apr%E8s 2-3 semaines de tractions%2C l%27ost%E9otomie du bassin%2C et 2 fois 6 semaines de pl%E2tres. Nous ne saurons jamais ce que cela vaut puisque nous n%27avons pas essay%E9. Mais ils disent bien qu%27il s%27agit d%27une m%E9thode %E9prouv%E9e depuis plus de 20 ans et semblent tr%E8s confiants %28tient eux aussi %21%29.%0D%0AMerci cependant Agn%E8s pour cette note d%27optimisme%2C c%27est rassurant pour nos ch%E9ries%2C oui il y a un bout au tunnel.%0D%0ANB %3A Mathilde est dans son 25%E8me mois.%0D%0AAutre bonne nouvelle%2C avec le pl%E2tre qu%27elle a maintenant%2C elle peut %E0 nouveau se mettre dans sa chaise haute%2C nous retrouvons le bonheur des repas en famille autour de la table%2C elle n%27est plus %E0 plat ventre sur le canap%E9%2C et nous en face d%27elle %E0 sa hauteur sur son petit bureau Ik%E9a. En plus %28sadiques que nous sommes %3B-%29%29 du coup on commence %E0 l%27emb%E9ter pour qu%27elle fasse des efforts pour ne plus manger avec les doigts mais avec des couverts.%0D%0AA tr%E8s bient%F4t%2C et tr%E8s grosses bises %E0 tous. 56|14|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||10:47:00|12/17/2002|hello%2C nous revoila%2C%0D%0A%0D%0Ajuliette vient de rentrer de guadeloupe apr%E8s 3 semaines avec d%27abord maman puis mamy puis papa. Le craquage %E9tant g%E9n%E9ral%2C on en a tous profit%E9.%0D%0ALes choses ont aussi largement %E9volu%E9 dans nos t%EAtes%2C et nous ne sommes plus dipos%E9s du tout au moindre traitement suppl%E9mentaire. Alors on va aller chez l%27ortho %E0 reculons%2C car de toute fa%E7on sans radio et pour nous entendre dire que les manoeuvres cliniques sont ok%2C il y a six mois c%27%E9tait d%E9ja pareil.... Juliette %E0 11 mois demain%2C et aucune trace radio ne laisse apparaitre une diff%E9rence avant- apr%E8s pl%E2tre.%28c%27est pas nous qui le disons mais le radiologue%29 Alors on laisse juju vivre sans pl%E2tre ni chirugie et on verra en temps voulu.%0D%0AA l%27inverse%2C les traces de son pl%E2tre ou hospitalisation sont r%E9elles. Elle ne dort pas souvent la nuit%2C et les diverses positions qu%27elle adopte sont tout %E0 fait bizares. Elle passe du grand %E9cart facial %E0 la jambe compl%E8tement en dedans%2C et son pied fonctionne comme un essuie glace...Sans compter que les fameux plis ne sont pas sym%E9triques%2C ni le tonus des jambes%2Cet elle refuse le moindre appui sur ses jambes%2C tout cela apr%E8s 6 mois de torture.%0D%0APour en rajouter encore%2C l%27ortho pense que mes 2 filles ne sont pas n%E9es plus lux%E9es que moi. J%27ai 43 ans et avant nos m%E9saventures je courrais 10 km%2C 3x par semaine depuis plus de 20 ans%2C sans jamais le moindre pb articulaire...quand %E0 ma m%E8re%2C elle a %E9t%E9 championne d%27europe du 110 M haies. Alors qu%27on m%27explique... Je suis de moins en moins convaincue de l%27int%E9r%EAt de leur protocole.%0D%0AMais tout cela devrait en fait vous rassurer%2C car si la solution pl%E2tre n%27a pas fonctionn%E9 pour Manon et Mathilde%2Cet compte tenu des r%E9sultats sur juju%2C vous aurez %E9conomis%E9 %E0 vos enfants quelques mois de torture pour rien. %0D%0AJUJU est un magnifique et gentil b%E9b%E9 que nous pouvons enfin prendre dans nos bras et qui nous mord le nez avec passion.%0D%0ATous les jours%2C notre puce s%27%E9veille un peu plus %E0 la vie%2C %E9change avec bonheur et profite au maximum des sourires qu%27elle re%E7oit et auxquels elle r%E9pond volontiers.Rien %E0 voir avec les regards de regrets de l%27%E9poque de son pl%E2tre.Elle devient s%E9ductrice et elle a un succes fou. Elle est retourn%E9e %E0 la cr%EAche parentale%2C et son nouveau poids la rend %E0 la fois plus portable mais aussi plus mobile. Alors on fait le plein de petits bonheurs... et on verra plus tard.%0D%0AExcellentes f%EAtes %E0 vous tous et %E0 bient%F4t 57|15|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||11:17:32|12/18/2002|Bonjour %E0 vous tous.%0D%0A%0D%0ANous revoil%E0 de l%27hopital o%F9 Manon est rentr%E9e pour faire changer son pl%E2tre. Elle a sa jambe gauche de libre %E0 partir du genou et elle sera normalement op%E9r%E9e le 15 septembre. Par contre sa jambe droite a %E9t%E9 pl%E2tr%E9e dans la m%EAme position qu%27avant. On va vendredi 27 en consultation pour voir si tout va bien et normalement%2C apr%E8s on n%27y retournera que fin f%E9vrier pour enlever d%E9finitivement les pl%E2tres et attendre septembre pour l%27op%E9ration de l%27autre hanche. %0D%0A%0D%0AL%27hospitalisation n%27a pas trop perturb%E9e Manon. Elle a bien dormi et mang%E9 et a fait des sourires %E0 tout le monde. %0D%0A%0D%0ASinon%2C je ne comprend pas trop comment les m%E9decins auraient pu croire que Juliette et sa soeur n%27avaient pas de luxation. Ils vont maintenant attendre qu%27elle marche pour voir si elle boite et faire autre chose %3F%0D%0A%0D%0ABon j%27attends de vos nouvelles %E0 tous et joyeux No%EBl.%0D%0AGros bisous %E0 Juliette et Mathilde.%0D%0A%0D%0AAgn%E8s 58|16|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||12:15:08|12/19/2002|hello coucou%2C%0D%0A%0D%0ANous voila de retour de chez l%27ortho avec aucun changement %E0 raconter. La hanche est tenue pas les muscles et ligaments%2C la displasie persiste et le noyau calcique ne s%27installe pas. Alors on attend la marche %28 vers 20-22 mois%29 qui acc%E9l%E8rera le processus car le poids p%E8sera %E0 ce moment sur la hanche. En bref soit les choses changent %28displasie%2C noyau clalcique%29 soit on passera %E0 la chirurgie soit au moment de la marche%2C soit avant si la hanche est lux%E9e lors d%27un mouvement.%0D%0AEn attendant on profite d%27un b%E9b%E9 d%E9pl%E2tr%E9 heureux.%0D%0AJ%27ai du mal m%27exprimer. Pour ma grande fille %2813 ans%29 la luxation a %E9t%E9 d%E9tect%E9e%2C trait%E9e et stabilis%E9e par le port d%27une culotte d%27ortholanie. L%27h%E9r%E9dit%E9 aurait du justifier un contr%F4le plus s%E9rieux de la hanche de Juliette. De plus l%27%E9tat actuel%28 radio et mesure de l%27axe du f%E9mur et positionnement dans la hanche %29 de mes hanches laisse envisager que je portais le m%EAme probl%E8me %E0 la naissance%2C mais il n%27a pas %E9t%E9 trait%E9 et n%27a aucune cons%E9quence malgr%E9 une ativit%E9 physique intense.C%27est pourquoi j%27ai des doutes s%E9rieux sur l%27int%E9r%EAt du protocole appliqu%E9 %E0 Juliette. Mais je ne savais pas tout cela avant.Sinon j%27aurais peut %EAtre%2Cou peut %EAtre pas agi autrement.Il n%27y a en cette mati%E8re aucune bonne ou mauvaise d%E9cision... J%27%E9crivais cela en r%E9ponse %E0 vos propres doutes.%0D%0AEn tout cas si vous avez d%27autres enfants...%0D%0ANous serions content d%27avoir des nouvelles%2C m%EAme petites%2C de Mathilde.%0D%0A%0D%0Are bonnes f%EAtes %E0 vous%2C%0D%0AManon et Mathilde en particulier%2C et moi je sais quoi leur souhaiter pour l%27ann%E9e prochaine%0D%0AA bient%F4t%0D%0A 59|17|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||17:10:22|12/19/2002|Bonjour %E0 tous et surtout aux pitchous%2C%0D%0AQue dire des remarques que vous faites chacun de votre cot%E9 %3F%3F%3F On se sent d%E9sempar%E9%2C et on a beaucoup de mal %E0 saisir. Personnellement%2C je d%E9connecte et j%27ai de plus en plus de mal %E0 comprendre.%0D%0AA la lecture de vos t%E9moignages%2C je suis presque heureuse que l%27on ait attendu que Mathilde ait 18 mois et qu%27une boiterie persistante nous fasse tiquer lors de l%27apprentissage de la marche. Si l%27on avait propos%E9 la radio %E0 l%27%E2ge de 4 mois %28ou l%27%E9cho plus t%F4t%29... aurait-on vu quelques chose lui aurait t%27on impos%E9 comme %E0 juliette les tortures dont vous parlez %3F Elle n%27a fait que 10 jours de tractions avant la premi%E8re intervention%2C est-ce cela qui fait que la remise en place de la hanche n%27a pas tenue et qu%27il a fallu l%27ost%E9otomie au bout du compte %3F C%27est tr%E8s flou... Est-ce que d%E9tect%E9e plus t%F4t cette luxation aurait pu %EAtre trait%E9e de fa%E7on moins lourde et avec davantage de chances de succ%E8s. Chaque patient a ses particularit%E9s%2C et on sent bien un certain tatonnement%2C j%27ai parfois l%27impression d%27%EAtre chez le garagiste sauf que notre fille n%27est pas un tas de ferraille.%0D%0AQuoiqu%27il en soit%2C maintenant%2C nous nous disons que nous sommes dans la derni%E8re ligne droite%2C le 6 janvier%2C on retire ce pl%E2tre. Nous verrons bien s%27il persiste une boiterie lorsqu%27elle remarchera%2C le cas %E9ch%E9ant faudra-t%27il reraccourcir le f%E9mur%2C tirer sur la jambe pour la rallonger %3F%3F%21%21 Lorsque je fais part de mes inqui%E9tudes sur cette boiterie au chirurgien%2C il me r%E9pond %22on fait tout pour qu%27elle ne persiste pas%22.%0D%0AAutrement Mathilde va tr%E8s bien%2C elle grandi%2C attends le p%E8re n%F6el avec impatience%2C elle a pass%E9 une radio ce matin et la hanche n%27a pas boug%E9 depuis l%27intervention %28avec 2 vis pour maintenir%2C il y avait int%E9r%EAt%29. Elle fait un semi-4 pattes%2C et chaeche sans arr%EAt %E0 se mettre debout%2C avec succ%E8s d%27ailleurs%2C elle s%27appuie beaucoup sur la jambe op%E9r%E9e.%0D%0AComme pour Juliette%2C nous sommes press%E9s qu%27elle n%27ait plus ce pl%E2tre.%0D%0AUne pens%E9e pour Agn%E8s et Manon qui ont du retourner %E0 l%27Hosto.%0D%0AJoyeuses f%EAtes %E0 tous.%0D%0A%0D%0A 60|18|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||14:26:08|01/06/2003|bonjour %E0 tous et bonne ann%E9e%2C%0D%0A%0D%0ANos meilleurs voeux %E0 Mathilde et Manon et leurs parents et leurs familles.%0D%0AJ%27esp%E8re que les f%EAtes se sont bien pass%E9es pour chacun. Juju est en forme%2C et r%E9cup%E8re chaque jour un peu plus de mobilit%E9 et de plaisir. Si elle dormait la nuit%2C ce serait le bonheur. La hanche tient%2C il me semble%2C et nous en saurons un peu plus lors de la prochaine radio%2C fin janvier. Si seulement cet os de la hanche pouvait se creuser un peu%2C et la calcification d%E9marrer... En attendant on profite de juju et on tente de reprendre confiance. La vie de juju a chang%E9 du tout au tout les derniers temps. Sa nouvelle mobilit%E9 et la position assise lui permettent d%27acc%E9der aux jouets en autonomie%2C et de manoeuvrer%2C retourner%2C renverser%2C jeter%2C et tout ce que le pl%E2tre ne permettait pas. Bient%F4t vous en serez %E0 ce stade%2C et je souhaite que vous en profitiez pleinement. On en arrive m%EAme %E0 oublier que la marche arrivera%2C et les probl%E8mes avec. L%27une des choses qui m%27inqui%E8tent est que ce forum sera termin%E9 %E0 ce moment et que je n%27aurrais personne %E0 qui demander des conseils. Alors j%27imprime tout%2C et je pourrais relire.%0D%0ABisous %E0 tous%0D%0A 61|19|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||17:47:05|01/06/2003|Bonjour %E0 tous et aussi bonne ann%E9e et surtout une bonne sant%E9 %E0 nos bouts de choux %21%0D%0A%0D%0AManon va bien %E0 part qu%27elle essaye tr%E8s souvent de s%27asseoir et qu%27%E9videmment%2C elle ne peut pas. Elle supporte de moins en moins de rester allong%E9e alors il faut tout le temps la porter pour qu%27elle soit debout. C%27est un peu lourd %E0 la fin de la journ%E9e %21%0D%0AMais heureusement%2C nous avons la chance qu%27elle dorme bien la nuit%2C de 21h %E0 8h du matin %21%0D%0ASauf quand elle ne veut pas nous laisser.%0D%0A%0D%0ANous retournons le 29 janvier voir l%27orthop%E9diste v%E9rifier si tout va bien et fixer une date pour fin f%E9vrier%2Fd%E9but mars pour enlever les pl%E2tres. Puis nous attendrons le 15 septembre pour l%27op%E9ration. J%27esp%E8re d%27une seule hanche%2C que la droite tiendra la coup %21%0D%0A%0D%0AC%27est super que Juliette soit de nouveau un peu autonome. Au moins%2C on a l%27impression d%27avoir un enfant %22normal%22. C%27est vrai que j%27ai vraiment h%E2te que Manon n%27ait plus ses pl%E2tres pour enfin pourvoir l%27habiller%2C la porter%2C la promener normalement %21 Et surtout la voir assise %21%0D%0A%0D%0AQuand au forum%2C je pense qu%27il va encore durer un petit moment car pour notre histoire%2C au mieux%2C on en a pour jusqu%27%E0 l%27ann%E9e prochaine %21%0D%0A%0D%0APour la luxation de Juliette%2C en fait%2C ce n%27est pas la m%EAme maladie que Manon. Manon a les deux hanches lux%E9es mais pas de probl%E8me %28%3F%29 de creusement du cotyle. Je crois que Juliette a une dysplasie des hanches%2C ce qui n%27est pas tout a fait la m%EAme chose que la luxation cong%E9nitale des hanches %28selon les d%E9fintions que j%27ai lu%29. Mais bon%2C on s%27y perd un peu.%0D%0A%0D%0ABon je vous laisse car Manon m%27appelle. %0D%0AGros bisous %E0 Juliette et Mathilde.%0D%0A%0D%0APour les conseils%2C il restera toujours las adresses e-mail.%0D%0A%0D%0AAgn%E8s%0D%0A 62|20|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||18:30:15|01/06/2003|coucou bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aaie%2C moi on me raconte depuis des mois que la dysplasie est due %E0 la luxation cong%E9nitale%2C et que la non apparition du noyau calcique aussi...%0D%0APlus j%27avance et moins j%27avance...On esp%E8re un creusement du cotyle depuis que la luxation est r%E9duite par la mise sous pl%E2tre. Si la dysplasie est ind%E9pendante je ne comprend plus ce qu%27on attend%2C m%EAme si%2C pour %EAtre sinc%E8re%2C je crois qu%27on attend la marche pour intervenir. Mais peut %EAtre alors que l%27intervention ne sera pas la m%EAme que Mathilde ou Manon.%0D%0AEn attendant on va continuer %E0 profiter de juju%2C car il semble que la marche ne soit pas annonc%E9e avant 20 %E0 22 mois%2C mais je ne sais pas o%F9 ils ont trouv%E9 ce chiffre... et on verra bien. Dommage que vous ne soyez pas dans la r%E9gion. La cr%EAche parentale qui s%27occupe de Juju %28j%27ai repris le boulot en partie%29 a d%E9cid%E9 de proposer d%27accueillir d%27autres bouchons en mal de structure de garde%2C dans des contextes comparables. Je pense qu%27ils en profiteront bien%2C et qu%27au moins leurs parents n%27auront pas ce stress suppl%E9mentaire %E0 g%E9rer. Cela rejoint un peu votre id%E9e du b%E9b%E9 normal dont on a souvent parl%E9 dans ce forum.%0D%0AJuste un mot sur le fait que Manon ait envie d%27%EAtre port%E9e. Je crois que c%27est pas mal qu%27elle veuille %EAtre en position debout%2C car selon ce qui m%27a %E9t%E9 dit%2C plusieurs fonctions vitales ont besoin de l%27alternance debout couch%E9. Mais dur dur pour votre dos.....%0D%0ATr%E8s gros bisous aux plus gentilles petites filles.%0D%0A 63|21|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||10:39:12|01/07/2003|Bonjour %E0 vous tous%0D%0A%0D%0AC%27est vrai que toujours porter Manon commence %E0 peser sur mon dos.%0D%0AMais bon on n%27a pas trop le choix. %0D%0AElle en a de plus en plus marre et devient tr%E8s capricieuse. Il faut toujours s%27occuper d%27elle. Quand elle est avec nous%2C elle est tr%E8s agr%E9able et sourit tout le temps%2C evidemment %E0 condition qu%27elle soit dans les bras.%0D%0A%0D%0ASinon%2C pour la dyspasie de hanche%2C je demanderai %E0 notre orthop%E9diste fin janvier si c%27est forc%E9ment li%E9 %E0 la luxation cong%E9nitale de hanche. J%27avoue que je n%27y comprend plus rien. De toute fa%E7on%2C c%27est le medecin qui nous dit ce qu%27il faut faire et on lui fait confiance. %0D%0A%0D%0AJuliette va mettre tant de temps %E0 marcher %21 Il faut qu%27elle r%E9cupere ses muscles mais je ne pensais pas qu%27il faudrait autant de temps.%0D%0AManon n%27est pas pr%EAte de marcher alors %21 Elle aura une pose de 6 mois avant son op%E9ration et apr%E8s je pense que ce sera encore plus dur %E0 cause des broches.%0D%0A%0D%0AJuliette a-t-elle eu des s%E9ances de kin%E9 apr%E8s ses pl%E2tres %3F %0D%0ANotre ortho nous a dit que Manon en aurait apr%E8s ses pl%E2tres et aussi apr%E8s l%27op%E9ration %28environ 2 mois%29.%0D%0A%0D%0ABon%2C je vous fait de gros bisous et %E0 bient%F4t.%0D%0A%0D%0AAgn%E8s 65|22|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||09:28:21|01/13/2003|bonjour%2C%0D%0A%0D%0AA Strasbourg il fait tr%E8s froid et nous sommes dans la neige. Juju est enrhum%E9e alors on a pass%E9 une bonne partie du we %E0 la maison.%0D%0APersonne ne nous a parl%E9 de kin%E9%2C mais peut %EAtre que %E7a viendra plus tard.Il faut dire que tant que le dysplasie subsiste%2C il faut peut %EAtre %E9viter les manip. La hanche ne tient pour l%27instant que par les muscles et ligaments.juju ne prend aucun appui et quand on veut la poser sur ses pieds%2C elle se plie en accord%E9on. Je pense que la marche%2C ce n%27est pas pour tout de suite. Mais nous profitons avec bonheur du r%E9pit qui nous est donn%E9.%0D%0AJe crois que juju exprime la nuit ce que manon exprime le jour%2Cet nous avons du mal %E0 lui en vouloir%2C ou a lui demander de nous laisser dormir. Dans 5 jours%2C elle a 1 an%2C notre grande fille. Elle est super jolie%2C et toujours aussi s%E9ductrice.%0D%0ALe progres de la semaine%2C c%27est quelle se met sur le ventre et pousse avec les bras%2C ce qui lui permet de reculer. Mais les jambes ne participent pas...Nous avons trouv%E9 des petits chaussons assez grands%2C %28l%27ortho ne veut pas qu%27elle mette des chaussures%29 venant de su%E8de%2C hyper bien fourr%E9s%2C qui lui permettent enfin de ne plus avoir les pieds froids.%0D%0A%0D%0ATr%E8s gros bisous et %E0 bient%F4t 64|18|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||19:35:48|01/10/2003|Bonjour %E0 vous tous%0D%0A%0D%0AJuste un petit mot pour avoir des nouvelles de Mathilde car en relisant les messages%2C pas de nouvelles depuis le 19 d%E9cembre.%0D%0ADans celui-ci%2C le medecin devait lui enlever son pl%E2tre le 6 janvier.%0D%0A%0D%0AAlors%2C bonnes nouvelles %3F%0D%0A%0D%0ABisous%0D%0A%0D%0AAgn%E8s 66|19|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|Daphne||11:33:12|01/23/2003|Bonjour %E0 toutes%2C%0D%0A%0D%0AJe me joins %E0 votre conversation%2C cherchant un peu de r%E9confort et des r%E9ponses %E0 mes questions. %0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C ma petite fille de 4 mois a pass%E9 sa radio lundi et on lui a d%E9cel%E9 une dysplasie de la hanche gauche. Son p%E9diatre a trouv%E9 la radio peu claire et nous a conseill%E9 d%27en refaire une le mois prochain et que l%E0%2C on prendrait une d%E9cision. Mais vu qu%27il y a des ant%E9c%E9dents familiaux %28ma belle-soeur%29%2C ma belle-famille nous a conseill%E9 d%27aller voir directement l%27orthop%E9diste pour avoir son avis. Celui-ci nous a dit que ce n%27%E9tait pas grand chose mais qu%27il valait mieux lui mettre tout de suite un harnais de Pavlick. Elle le porte donc depuis hier et ne r%E9ussit pas %E0 s%27endormir avec. Elle qui %E9tait si sage%2C grosse dormeuse et r%E9gl%E9e comme une horloge%2C est compl%E8tement perturb%E9e. Je sais%2C %E7a ne fait qu%27une journ%E9e mais je ne supporte pas de la voir pleurer %E0 grosses larmes en me regardant%2C comme si elle me disait %27mais pourquoi tu me fais %E7a %3F Qu%27est-ce que j%27ai fait%3F%27. C%27est hyper dur et je suis en pleurs toute la journ%E9e. %0D%0AJe sais que par rapport %E0 ce que vous avez v%E9cu avec vos b%E9b%E9s%2C moi c%27est de la rigolade %E0 c%F4t%E9 %21 Je voulais savoir si on vous avait parl%E9 du harnais de Pavlick %3F L%27avez-vous essay%E9 %3F Est-ce que %E7a a march%E9 %3F Et surtout%2C comment avez-vous surmont%E9 les premiers jours d%27immobilisation de vos b%E9b%E9s %3F%0D%0AGrosses bises %E0 Juju%2C Manon et Mathilde.%0D%0A%0D%0ADaphn%E9 67|20|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||11:55:02|01/23/2003|Bonjour Daphne%0D%0A%0D%0AMa fille %28Manon%29 a eu le harnais de Pavlik pendant trois semaines %E0 l%27%E2ge de 1 mois. L%27orthop%E9diste n%27%E9tait pas tr%E8s optimiste car la luxation %E9tait gr%E2ve %28les deux hanches lux%E9es%2C moi-m%EAme ayant eu la m%EAme chose mais que d%27un cot%E9%29.%0D%0AAvec le harnais%2C une hanche %E9tait descendue mais elle ne tenait pas dans l%27articulation quand le m%E9decin la remettait en place. C%27est d%27ailleurs cette hanche qui continue %E0 nous faire soucis %28elle sera op%E9r%E9e en septembre%29.%0D%0A%0D%0ASinon%2C ma fille supportait plut%F4t bien le harnais pendant la premi%E8re semaine mais elle %E9tait plus petite.%0D%0A%0D%0AEn effet%2C comme tu le dis%2C il vaut mieux aller voir un orthop%E9diste p%E9diatrique car ils s%27y connaissent bien mieux et ont plus l%27habitude. Surtout que plus le traitement est d%E9but%E9 t%F4t et mieux c%27est pour la future marche.%0D%0A%0D%0ACombien de temps ta fille va garder le harnais %3F%0D%0ANe t%27inqui%E8te pas trop%2C tout ce que tu as lu dans le forum n%27arrive pas tr%E8s souvent. L%27orthop%E9diste m%27avait dit que pour les luxations simples%2C le harnais %E9tait assez efficace mais il faut s%27y tenir. C%27est tr%E8s dur mais c%27est pour le bien de nos enfants.%0D%0A%0D%0ASinon%2C pour supporter l%27immobilisation de nos filles%2C je pense que l%27on fait avec. Justement%2C on n%27a pas le choix. Et souvent ce sont elles qui nous %E9tonnent. Elles sont beaucoup plus courageuses que nous %28je pense que les parents de Juliette et Mathilde seront d%27accord avec moi%29.%0D%0AMais Manon commence a en avoir marre. Elle voudrait s%27asseoir mais ne peut pas. Son pl%E2tre va de mi-thorax jusqu%27aux orteils en position allong%E9e avec la jambe droite %E9cart%E9e %E0 180%B0. L%27autre non comme elle n%27a pas march%E9 et sera op%E9r%E9e en septembre. Elle veut toujours %EAtre dans nos bras et c%27est un peu dur toute la journ%E9e. Je souffle un peu quand elle fait la si%E8ste. Mais ma fille est super et je suis tr%E8s fi%E8re d%27elle. A part un mois apr%E8s l%27h%F4pital ou elle dormait mal et ne mangeait plus %28normal apr%E8s tout ce qu%27elle a subit%29%2C maintenant elle dort bien la nuit et mange bien. On n%27en supporterait pas la moiti%E9%2C on aurait ral%E9 avant %21%0D%0A%0D%0ABon je te laisse%2C je suis trop bavarde.%0D%0AGros bisous et courage.%0D%0ASi tu as d%27autres questions%2C n%27h%E9sites pas.%0D%0AJe pense que la maman de Juliette pourra mieux te renseigner sur la dysplasie de hanche car je ne crois pas que ma fille en a une. %0D%0A%0D%0AAgn%E8s 68|21|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||11:55:58|01/23/2003|Re bonjour%0D%0A%0D%0AToujours pas de nouvelles de Mathilde %21%21%21%21%0D%0AJ%27esp%E8re qu%27il ne s%27est rien pass%E9 de gr%E2ve.%0D%0A%0D%0AAgn%E8s 69|20|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||12:15:15|01/23/2003|bonjour%2C%0D%0A%0D%0ABienvenue %E0 bord. J%27esp%E8re sinc%E8rement pouvoir vous apporter des r%E9ponses objectives%2C et puis c%27est vrai j%27esp%E8re que de parler vous aidera autant que %E7a m%27a aid%E9.%0D%0AD%27abord%2C vous verrez si vous lisez un peu tous nos messages%2C il me semble qu%27on a tous pleur%E9%2C en tout cas nous on a beaucoup pleur%E9. Ca doit donc %EAtre normal. Alors pleurez%2C discutez%2C r%E2lez%2C ou faites vous prescrire des bonbons%2C comme vous pr%E9f%E9rez....%0D%0AMais nos bouchons ayant besoin de nous%2C on finit g%E9n%E9ralement par se d%E9brouiller pour tenir la route.%0D%0AMa premi%E8re fille a eu un harnais de Pavlic sur une p%E9riode courte%2C apr%E8s la culotte d%27ortholanie. C%27est tr%E8s casse pied mais le jeu en vaut la chandelle%2C par rapport aux pl%E2tre et %E0 la chirurgie si vous ne faites pas.%0D%0AVous avez eu raison d%27aller au plus t%F4t voir un orthop%E9diste%2C car plus t%F4t le traitement d%E9bute%2C mieux il fonctionnera.%0D%0AAvec le recul%2C moi j%27irais en voir un autre pour confirmer le diagnostic%2C pas par manque de confiance mais parce que le confort de nos enfants%2C c%27est quand m%EAme essentiel. En enlevant le harnais pour ne pas fausser son jugement...Et puis le nombre de cas comparables est finalement faible%2C d%27o%F9 leur manque d%27exp%E9rience de ce genre de cas.%0D%0APOur le harnais%2C Camille rousp%E9tait un peu au d%E9but%2C mais elle s%27est ensuite habitu%E9e. N%E9anmoins%2C je me suis rendue compte que ce n%27est pas %E9vident de manipuler correctement l%27engin%2C et cela a mis un peu de temps pour que je parvienne %E0 m%27en servir convenablement. Je reconnais que je l%27enlevais r%E9guli%E8rement%2C devant les pleurs de ma puce. Un suivi s%E9rieux et rapproch%E9 devrait vous permettre de le lui laisser le moins longtemps possible. N%27h%E9sitez pas %E0 vous montrer pr%E9sente%2C autant dans la phase de diagnostic que de traitement aupr%E8s du corps m%E9dical%2C c%27est %E0 force de leur parler que l%27on finit par comprendre au mieux la situation et c%27est cela qui est finalement le plus important.%0D%0AComment s%27appelle t%27elle votre puce. Je reprends contact prochainement pour tenter de vous donner quelques tuyaux....%0D%0AEnorme courage %E0 vous et votre puce.%0D%0A%0D%0A%0D%0A %0D%0A 70|21|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||15:18:41|01/23/2003|coucoure%2C%0D%0A%0D%0AJe viens de d%E9jeuner avec ma puce et de reprendre le boulot.%0D%0AConcernant la dysplasie%2C les ortho ne semblent pas tous ok. Le mien dit que la dysplasir de juju vient du fait de la luxation. La dyplasie c%27est un d%E9faut ou une imaturit%E9 de l%27os de la hanche %2C qui ne recouvre pas suffisamment la t%EAte du femur%2C permettant %E0 celui ci de sortir de son logement. La sortie du logement c%27est la luxation%2C sachant qu%27il y a des nuances entre instable%2C luxable et lux%E9....%0D%0ADu moins c%27est ce que dit mon ortho%2C et ce n%27est pas forc%E9ment la messe....%0D%0ASi vous avez %E0 faire %E0 un radiologue sp%E9cialis%E9 en p%E9diatrie%2C en voyant l%27image c%27est souvent plus parlant.%0D%0ACe que l%27on souhaite en gros%2C quel que soit le traitement%2C ortholanie%2C harnais de pavlik%2C pl%E2tre ou chirurgie%2C c%27est de faire rentrer l%27os du f%E9mur dans sa cavit%E9%2C pour provoquer un frottement qui a pour but de creuser l%27os de la hanche%2C pour retrouver un recouvrement. L%27arriv%E9e d%27un noyau calcique%2C inexistant %E0 la naissance et dans les cas de dysplasie%2C solidifie l%27installation. C%27est ce qu%27il me semble avoir compris et sous toute r%E9serve%2C car vous verrez%2C c%27est pas forc%E9ment simple %E0 comprendre. En effet%2C g%E9n%E9ralement on est inquiets%2C et pas dans des conditions de reception ou d%27%E9coute optimales. Et puis l%27enfant est pr%E9sent et pr%E9f%E8re que l%27on s%27occupe de lui%2C plut%F4t que de poser des questions.%0D%0A%0D%0Abon courage et %E0 bient%F4t 71|22|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|Daphne||11:39:34|01/24/2003|Tout d%27abord%2C merci %E0 toutes les 2 pour vos explications et vos messages. Rien que %E7a%2C %E7a m%27a terriblement remont%E9 le moral.%0D%0AJe ne me sentais pas de rester seule hier alors ma m%E8re est venue. Ce qui m%27a %E9vit%E9 de craquer. Et comme vous disiez il y a quelques temps%2C ce sont nos filles qui sont impressionnantes. %0D%0A%0D%0AMa fille s%27appelle Julie%2C elle est belle comme un coeur et j%27ai la chance d%27%EAtre avec elle toute la journ%E9e. En fait%2C je travaille dans un pays frontalier et je b%E9n%E9ficie des avantages sociaux de ce pays. J%27ai donc droit %E0 un cong%E9 parental de 6 mois apr%E8s le cong%E9 maternit%E9 %28qui %E9tait de 8 semaines avant et 8 apr%E8s l%27accouchement%29. En tout%2C %E7a me permet de rester avec ma fille jusqu%27%E0 fin mai 2003. Elle aura alors 8 mois. %0D%0AJe pense donc qu%27on a bien fait de lui mettre ce harnais tout de suite comme %E7a%2C cela me permettra de rester avec elle pendant toute son immobilisation. Et puis finalement%2C elle s%27y est vite habitu%E9e %282 jours%21%29%2C m%EAme plus vite que nous apparemment %21 On peut lui retirer pour lui donner le bain alors elle retrouve ses jambes et nous %E9clabousse bien. C%27est son moment de d%E9tente....%0D%0A%0D%0AConcernant la dysplasie%2C pour Julie %E7a ne viendrait pas d%27une luxation comme Juliette mais %E7a pourrait entrainer une luxation. Donc le but du harnais est de lui maintenir la t%EAte du f%E9mur dans l%27axe pour qu%27elle creuse la cavit%E9 %28je crois que c%27est ce qu%27on appelle le toit cotylo%EFdien%29. Je vais devenir forte en anatomie et en termes m%E9dicaux%2C mais pour le moment%2C je d%E9bute %21%21%21%0D%0A%0D%0AIl y a juste un point qui me tracasse. Quand je relis toute vos conversations%2C je constate que malgr%E9 les tractions%2C les pl%E2tres%2C toutes ces gal%E8res%2C on finit toujours par en passer par la chirurgie. Alors je m%27interroge. Est-ce que %E7a vaut vraiment le coup d%27infliger tous ces traitements barbares %E0 nos b%E9b%E9s %3F Ne vaudrait-il mieux pas attendre directement qu%27ils aient 18 mois%2C qu%27on leur fasse une intervention suivie d%27un pl%E2tre de 6 semaines et ce serait termin%E9 %3F Moi j%27ai peur que dans 4 mois on me dise que %E7a n%27a pas march%E9%2C et de repartir dans une autre gal%E8re un peu comme Manon et Juliette. C%27est les questions qui me tracassent en ce moment. %0D%0A%0D%0AEnfin%2C pour le moment%2C je positive quand m%EAme. Julie devrait avoir des radios de contr%F4le tous les 15j. Si avec %E7a%2C on rate un truc %21 Et comment va la fracture du f%E9mur de Manon %3F Ca s%27est bien remis %3F Quelle %E2ge ont vos filles maintenant %3F Si j%27ai bien tout suivi%2C Manon devrait avoir 7 mois et Juliette 1 an. Et toutes les 2 attendent une op%E9ration en septembre. Et ben%2C on n%27est pas pr%EAte de quitter le forum %21 %0D%0A%0D%0AEn tout cas%2C %E7a fait vraiment du bien de rencontrer des personnes comme vous%2C m%EAme si mon cas est moindre par rapport aux v%F4tres. J%27esp%E8re qu%27on continuera %E0 se donner des nouvelles de nos princesses.%0D%0A%0D%0AA tr%E8s bient%F4t et merci encore.%0D%0ADaphn%E9 72|23|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||19:42:13|01/24/2003|Bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0AMoi aussi%2C j%27ai compris que la dysplasie de hanche est ind%E9pendante de la luxation mais qu%27elle peut l%27entrainer car %E0 priori%2C Manon n%27a pas de dysplasie mais une luxation cong%E9nitale de hanche. %0D%0A%0D%0APar rapport aux traitements%2C il ne faut pas g%E9n%E9raliser.%0D%0AJe pense que nos cas sont quand m%EAme un peu exeptionnels et que sur toutes les luxations de hanches qui existent%2C beaucoup se gu%E9rissent grace aux culottes et aux harnais %28heureusement pour les b%E9b%E9s%29.%0D%0AJe pense aussi que nous avons %E9crit dans ce forum parce que justement ces traitements sont moins connus et que l%27on cherche %E0 se rassurer. Par rapport aux conseils pour la vie de tous les jours%2C quand je demandais %E0 l%27orthop%E9diste comment j%27allais faire pour travailler et transporter ma fille%2C il me r%E9pondait que j%27%E9tais bien la premi%E8re %E0 lui demander. Les autres se d%E9brouillaient en temps voulu. C%27est pourquoi on recherche des forums avec des personnes vivant la m%EAme chose.%0D%0A%0D%0APour l%27op%E9ration%2C au contraire%2C je pense qu%27il faut d%27abord tout essayer pour l%27%E9viter. C%27est certain que c%27est tr%E8s contraignant et douloureux pour les enfants mais une op%E9ration reste tout de m%EAme plus risqu%E9e. L%27anesth%E9sie est beaucoup plus lourde et surtout les sequelles beaucoup plus grave. Pour Manon%2C l%27orthop%E9diste va d%E9couper le bassin en deux au niveau de l%27articulation de la hanche et le replacer sur celle-ci puis maintenir avec des broches le temps que %E7a se solidifie. Donc%2C m%EAme si les tractions et les pl%E2tres immobilisent longtemps%2C c%27est tout de m%EAme mieux.%0D%0AJ%27esp%E8re que sa hanche droite va tenir et qu%27il n%27op%E9rera que la gauche %21%0D%0A%0D%0AManon a presque huit mois et demi %28le 30%29. Elle veut de plus en plus s%27asseoir et elle va avoir de sacr%E9s abdos %21 %0D%0A%0D%0APour Manon%2C l%27orthop%E9diste m%27avait dit de lui dire si elle pleurait trop souvent car cela pouvait signaler que le harnais lui faisait mal. Et normalement%2C dans les traitements de la luxation%2C %E7a ne doit pas %EAtre douloureux sinon c%27est qu%27on force sur la hanche. Mais bon%2C Julie a l%27air d%27aller mieux. Les enfants s%27habituent vite%2C ils sont vraiment courageux.%0D%0A%0D%0A%0D%0AD%27ailleurs%2C pour revenir %E0 l%27op%E9ration b%E9b%E9%2C moi-m%EAme j%27ai subi le m%EAme traitement que Manon %28tractions 5 semaines et pl%E2tres 2 mois puis un autre appareillage 1 an%29. Et %E7a avait march%E9. J%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e %E0 14 ans car le cotyle ne recouvrait pas bien l%27articulation donc ils avaient fait une greffe. En fait%2C je devais avoir une dysplasie.%0D%0A%0D%0AComme quoi%2C %E7a d%E9pend de la personne%2C du medecin ... C%27est assez compliqu%E9 %E0 suivre%2C on s%27y perd un peu %21%0D%0A%0D%0ASinon%2C comment va Juliette %3F Elle se sert de mieux en mieux de ses petites jambes %3F%0D%0AEt toujours pas de nouvelles de Mathilde %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0ABon je vous laisse.%0D%0AA bient%F4t et gros bisous.%0D%0A%0D%0AAgn%E8s et Manon 73|24|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|notrejuju||10:59:17|01/28/2003|coucou bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje suis moi aussi un peu inqui%EAte d%27%EAtre sans nouvelles de Mathilde. Mais peut %EAtre aussi ses parents sont ils tr%E8s occup%E9s ou mobilis%E9s.%0D%0AQuand juju %E9tait pl%E2tr%E9e%2C elle cherchait %E9galement %E0 s%27assoir%2C avec pas mal d%27obstination. Pour lui faire plaisir%2C le pl%E2tre tenant tout seul%2C on la callait en position debout. Il para%EEt qu%27il faut faire un peu attention %E0 ne pas passer de la position couch%E9e %E0 debout brutalement.%0D%0ASinon pour le bulletin de sant%E9%2C la situation est stationnaire. La hanche tient en place%2C mais la dysplasie persiste. Juju tient bien assise et la souplesse extr%E8me de ses tendons %28suite aux tractions%29 lui permet d%27acc%E9der %E0 tous les objets qui se trouvent %E0 ses cot%E9s %2C car elle passe du grand %E9cart facial au grand %E9cart lat%E9ral. Ca la fait plut%F4t rire.%0D%0ANous avons trouv%E9 un super kin%E9 qui surveille tout cela%2C il nous semble vraiment avoir l%27oeil sur ses mouvements. Il nous montre les gestes favorables et comment profiter au maximum de chaque %E9volution. Juju est une petite fille adorable%2C de tr%E8s bonne humeur%2C tr%E8s souriante. La preuve que la capacit%E9 de r%E9cup%E9ration des enfants est fantastique.Les escares d%27apr%E8s pl%E2tre sont quasi partis%2C et elle retrouve une tr%E8s jolie peau. Elle a beaucoup de plaisir %E0 %EAtre port%E9e%2C et se colle contre qui tout ceux qui veulent bien. Elle t%E9l%E9phone avec sa chaussure sur l%27oreille et papote joyeusement bebebebe%2C daladala%2C etc...Elle crie mamamama chaque fois qu%27elle est seule plus de 20 secondes%2C mais dort de mieux en mieux la nuit.%0D%0ABient%F4t ce sera pareil pour les v%F4tres%2C %0D%0Atr%E8s gros bisous %E0 Manon Mathilde et Daphn%E9 74|25|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|ange561||11:54:18|01/28/2003|Bonjour %E0 tous et bienvenue %E0 Daphn%E9e et Julie.%0D%0AJ%27ai pris beaucoup de temps pour %E9crire%2C toujours prise %E0 droite et %E0 gauche. Cela ne m%27emp%E9chait pas de venir r%E9guli%E8rement lire vos nouvelles contributions.%0D%0ABon courage %E0 Daphn%E9e et Julie%2C j%27ai eu %E9galement de bons %E9chos sur le succ%E8s de ce harnais au nom barbare. Des voisins dont les gar%E7ons %28peu sont touch%E9s mais malheureusement il y en a %E9galement%29 ont %E9t%E9 %E9quip%E9s vont tr%E8s bien maintenant qu%27ils sont adultes.%0D%0AJe viens de reprendre le travail%2C Mathilde retourne donc chez sa nourrice et TOUT va bien.%0D%0AComme pr%E9vu son pl%E2tre a %E9t%E9 retir%E9 le 6 janvier%2C nous sommes rentr%E9es %E0 la maison 3 jours plus tard. Elle fait des progr%E8s tous les jours%2C et nous ne manquons pas de la f%E9liciter fiers que nous sommes devant tant de volont%E9%2C volont%E9 cependant frein%E9e par une petite chute qui l%27a refroidie et la rend plus prudente. La semaine derni%E8re elle a tenue toute seule pendant 3 secondes%2C mais les muscles font encore d%E9faut. Elle r%E9clame le v%E9lo et le porteur%2C le 4 pattes est de plus en plus prononc%E9%2C la petite est contente de retrouver son autonomie. Elle conserve des attelles pour la sieste et la nuit afin de maintenir un bon %E9cartement%2C elle les accepte et continue de collaborer au traitement. Elle revoit le chirurgien le 8 mars%2C elle a une batterie de radios %E0 passer%2C nous sommes optimistes%2C j%27esp%E8re j%27esp%E8re qu%27apr%E8s le retrais de tout l%27appareillage%2C nous ne parlerons que de mauvais souvenir%2C et qu%27un suivi r%E9gulier ne sera qu%27une formalit%E9.%0D%0ANous savourons cette accalmie%2C qui doit %EAtre le d%E9but de la fin.%0D%0ACependant%2C fortement marqu%E9 par cette exp%E9rience%2C je reste tr%E8s attentive %E0 tout ce que vous dites sur le forum et je le consulte r%E9guli%E8rement.%0D%0AA propos%2C je vous propose que l%27on fasse la prochaine r%E9ponse tout en haut car bient%F4t%2C nous n%27aurons que 3 caract%E8res par lignes %21%21%21%0D%0ABon courage %E0 tous%2C votre soutient est %E9norme.%0D%0ATr%E8s tr%E8s grosses bises. 82|26|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|Daphne||13:10:56|02/05/2003|Je suis bien heureuse d%27avoir eu des nouvelles de Mathilde. Quel %E2ge a-t-elle maintenant %3F Vous devez %EAtre impatiente d%27%EAtre au mois de mars et comme je vous comprends %21%0D%0AEn ce qui concerne Julie%2C elle a eu sa premi%E8re radio avec harnais lundi et ce matin nous avions RV avec l%27orthop%E9diste. J%27avais un peu peur car les angles mesur%E9s lundi %E9taient moins bons qu%27%E0 sa toute premi%E8re radio mais le docteur m%27a rassur%E9e en me disant qu%27il ne fallait pas en tenir compte car cette fois-ci%2C elle avait le harnais sur elle donc les mesures n%27ont plus rien %E0 voir avec celles d%27il y a 15 jours. Le harnais lui positionne la t%EAte f%E9morale juste comme il faut %28encore heureux%21%29. Donc maintenant%2C nous n%27avons plus qu%27%E0 attendre. Prochain RV le 5 mars.%0D%0AL%27orthop%E9diste est confiant alors %E7a remonte le moral. Il m%27a dit qu%27avec le harnais%2C par rapport %E0 sa dysplasie%2C il y avait 80 %E0 90%25 de r%E9ussite.%0D%0AJe suis tout de m%EAme m%E9fiante et j%27ai h%E2te de voir l%27%E9volution au mois de mars. %0D%0AComme vous toutes%2C je reste attentive %E0 vos messages sur le forum et surtout %E0 la sant%E9 de vos filles qui sont vraiment tr%E8s courageuses. Grosses bises %E0 toutes et %E0 bient%F4t.%0D%0ADaphn%E9%0D%0A 83|27|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||15:05:34|02/05/2003|Coucou Daphn%E9%0D%0A%0D%0AJuste un petit mot pour te dire que les autres messages sont plac%E9s tout en haut de la discution. Je ne sais pas si tu avais remarqu%E9.%0D%0ABisous %E0 ta puce et courage pour la harnais.%0D%0AEst-ce qu%27elle le supporte bien maintenant %3F%0D%0A%0D%0AAgn%E8s 84|1|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|D_Dupagne||16:01:54|02/05/2003|Bonjour %E0 tous et %E0 toutes%2C%0D%0A%0D%0AVos discussions sont tr%E8s actives. Voulez-vous que je cr%E9e un forum sp%E9cifique %3F Cela faciliterait la lecture. Qui veut %EAtre mod%E9rateur %3F %28droit de supprimer les messages%29.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 86|2|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|Daphne||17:16:58|02/05/2003|Bonjour Monsieur Dupagne%2C%0D%0A%0D%0AJe pense en effet qu%27un forum de discussion sur la luxation ou dysplasie de la hanche pourrait %EAtre cr%E9e car sinc%E8rement%2C %E7a aide de rencontrer des gens qui vivent la m%EAme chose que nous.%0D%0AEt vos conseils sont les bienvenus%2C vu que vous suivez attentivement nos conversations.%0D%0A%0D%0APeut-%EAtre que la maman de Juliette pourrait %EAtre notre mod%E9rateur vu que nous allons dor%E9navant suivre de tr%E8s pr%E8s le verdict des m%E9decins concernant la dysplasie de sa fille. Maintenant%2C il faut voir ce qu%27elle en pense.%0D%0A%0D%0AMerci en tout cas pour votre forum qui permet aux mamans tristes pour leur b%E9b%E9s de trouver un peu de r%E9confort.%0D%0A%0D%0ADaphn%E9 87|2|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|agnes||10:39:05|02/06/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0AJe trouve aussi l%27id%E9e tr%E8s interressante.%0D%0AA voir aussi avec les mamans de Juliette et Mathilde.%0D%0AD%27accord aussi avec Daphn%E9.%0D%0A 89|2|RE%3A luxation cong%E9nitale de hanche|D_Dupagne||23:32:54|02/06/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 01-07-03 à 06:41  (GMT)[/font][p]C%27est fait %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fcgi-bin%2Fdcforum%2Fdcboard.cgi%3Faz%3Dlist%26forum%3DDCForumID25%26conf%3DDCConfID6%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D