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0|0|Maladie de verneuil|Marinas||02:45:38|10/05/2003|Bonsoir%2C%0D%0AJ%27aimerais avoir de plus amples renseignements sur cette maladie.%0D%0AJusqu%27%E0 aujourd%27hui elle n%27a jamais %E9t%E9 dignostiqu%E9 chez moi%2C mais je pense de plus en plus avoir cette maladie.%0D%0A%0D%0AMerci%0D%0AMarina
1|1|RE%3A Maladie de Verneuil|D_Dupagne||09:55:30|10/05/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-12-05 à 11:12  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0AVous pouvez prendre connaissance des discussions suivantes %3A%0D%0AURL%3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F1221.html - Taille%3A 73 Ko%0D%0AURL%3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F1050.html - Taille%3A 34 Ko%0D%0A%0D%0ACe forum est ferm%E9 mais vous pouvez continuer %E0 discuter sur le nouveau forum http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D19722%0D%0A%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A Maladie de Verneuil|Marinas||11:35:22|10/05/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour votre r%E9ponse. En fait Depuis une quinzaine d%27ann%E9es j%27ai des furoncles qui apparaissent %E0 l%27int%E9rieur des cuisses%2C sous les aisselles%2C sur les fesses et m%EAme sur la poitrine. Ils sont tr%E8s douloureux. A chaque fois j%27ai consult%E9 et j%27ai %E9t%E9 trait%E9 par antibiotique. J%27ai consult%E9 plusieurs m%E9decins %28%E9tant en corse%2C je suis %E9galement all%E9e %E0 Marseille%29 qui m%27ont dit qu%27on ne pouvait rien faire et trait%E9 %E7a au moment de la pouss%E9e. Mais le probl%E8me c%27est depuis quelques mois j%27ai ces furoncles en permanence%2C surtout sous les aisselles. C%27est vraiment douloureux et tr%E8s invalidant.%0D%0AJ%27aimerais savoir si vous pouviez me donner quelques adresses%2C o%F9 je pourrais consulter%2C sur marseille ou les environ.%0D%0A%0D%0AMerci.%0D%0A%0D%0AMarina
3|3|RE%3A Maladie de Verneuil|Cafe_Sante||11:42:48|10/05/2003|Bonjour%2C%0D%0ANous ne donnons pas d%27adresses sur ce forum.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fforums%2Fquestions_medicales.htm%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne
4|3|RE%3A Maladie de Verneuil|D_Dupagne||12:32:03|10/05/2003|Souffrez vous d%27un surpoids %3F%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
5|4|RE%3A Maladie de Verneuil|Marinas||12:46:45|10/05/2003|Oui.%0D%0AMais on m%27a toujours dit que %E7a n%27avait rien %E0 voir.
6|5|RE%3A Maladie de Verneuil|D_Dupagne||19:44:51|10/05/2003|Dans mon exp%E9rience%2C c%27est intimement li%E9. %0D%0ASouvent%2C une perte de poids am%E8ne une am%E9lioration importante.%0D%0ASinon%2C vous pouvez tentez d%27utiliser r%E9guli%E8rement un savon antiseptique puissant%2C comme la Betadine Scrub. Veillez %E0 bien rincer apr%E8s avoir laiss%E9 agir car ce produit contient de l%27Iode en quantit%E9 importante.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
8|6|RE%3A Maladie de Verneuil|spleen||19:55:59|03/15/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AOn vient de me diagnostiquer cette maladie sur les fesses%2C mais personnellement je ne fait des abc%E8s qu%27une fois de temps en temps %282 ou 3 par an%29.%0D%0AAu vue des t%E9moignages r%E9colt%E9s sur internet%2C j%27ai l%27impression que cela risque de s%27aggraver. Est ce possible%3F sachant que je pense programmer une excision des foyers d%27ici quelques mois.%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9galement l%27impression que%2C dans mon cas%2C je peux correler les crises avec des p%E9riodes de stress intense.%0D%0AExiste t%27il des %E9tudes ou des recherches qui ont %E9t%E9 faites sur les facteurs psychog%E9n%E9tiques de cette maladie%3F%0D%0ASinon existe t%27il une %E9tiologie consensuelle%3F%0D%0A%0D%0ASi quelqu%27un peut m%27%E9clairer%3F%3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance.
9|6|RE%3A Maladie de Verneuil|valerie6767||12:11:28|03/31/2004|Bonjour%0D%0Avous serait il possible de me dire%3A%0D%0Aquels sont les aliments d%E9conseill%E9s pour quelqu%27 un atteint de la maladie de vernueil%3F%28 bon s il y en a ...%29%0D%0Ala cigarette fait elle empirer la maladie%3F%0D%0Aexiste il des pommades cicatrisantes%3F %0D%0Apour faire sa toilette %2Cil y a t il un produit recommand%E9%3F%0D%0Ala betadine scrub peut elle etre utilis%E9e quotidiennement%3F%0D%0A%0D%0Aje vous remercie d avance pour vos r%E9ponses %0D%0A
10|7|RE%3A Maladie de Verneuil|Cafe_Sante||13:59:44|03/31/2004|Bonjour %0D%0A%3Evous serait il possible de me dire%3A %0D%0A%3Equels sont les aliments d%E9conseill%E9s pour quelqu%27 un atteint de la %0D%0A%3Emaladie de vernueil%3F%28 bon s il y en a ...%29 %0D%0A%0D%0AIl n%27y en a pas.%0D%0A%0D%0A%3E%0D%0A%3Ela cigarette fait elle empirer la maladie%3F %0D%0A%0D%0APas que je sache.%0D%0A%0D%0A%3Eexiste il des pommades cicatrisantes%3F %0D%0A%0D%0ANon. %0D%0A%0D%0A%3Ela betadine scrub peut elle etre utilis%E9e quotidiennement%3F %0D%0A%0D%0AOui.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A
11|8|RE%3A Maladie de Verneuil|valerie6767||14:56:00|03/31/2004|%0D%0Aj adore la simplicit%E9 avc laquelle vous r%E9pondez %3B-%29%0D%0Amerci Docteur %0D%0Aet pi encore une fois bravo pour le site %0D%0Ac est gr%E2ce %E0 ce site qu l%27 on peut mettre aujourd hui un nom sur la maladie de mon petit fr%E8re alors que cela fait au moins 5 ans qu il a .%0D%0A%0D%0A %E0 bientot %0D%0A %0D%0A
13|9|RE%3A Maladie de Verneuil|altruiste13||14:11:27|05/23/2004|ps %3A%0D%0A%0D%0AJe voulais pr%E9ciser qu%27en fait le pb de poids serait secondaire si le diagnostic de la maladie n%27%E9tait pas si tardif la plupart du temps %28entre 7 et 10 ans en moyenne%29. On a d%E9j%E0 souvent pris du poids quant la MV est diagnostiqu%E9e%2C notamment pour cause d%27impossibilit%E9 de pratiquer des sports comme la natation%2C la marche et autres %28les compresses ne tiennent pas tout le temps en place et c%27est plut%F4t frustrant d%27en perdre une en marchant dans la rue par exemple%29.
12|6|RE%3A Maladie de Verneuil|altruiste13||13:33:13|05/23/2004|Bonjour Docteur%2C%0D%0A%0D%0ALa Mv%2C en ce qui me concerne%2C est apparue apr%E8s la 1%E8re grossesse %28il y a 24 ans%29%2C et %E0 cette %E9poque-l%E0 j%27%E9tais mince et je le suis rest%E9e longtemps.%0D%0A%0D%0AMon pb de poids est survenu plus tard%2C et la MV a continu%E9 son petit bonhomme de chemin%2C que je mincisse ou non %28ce qui m%27est arriv%E9 alternativement plusieurs fois%29. Le pb de poids est plut%F4t%2C %E0 mon avis%2C une g%EAne pour supporter en permanence des compresses %E0 l%27entre-jambe%2C de l%27anus jusqu%27au dessus du pubis%2C en passant par le haut des cuisses sur plus de 10 cms de hauteur. Je suis bard%E9e %21 Et la marche est rendue plus difficile par le surpoids et les nombreuses compresses n%E9cessaires pour absorber les %E9coulements permanents. J%27h%E9site toujours %E0 accepter l%27ex%E9r%E8se car elle est extr%E8mement mutilatrice %28on se demande apr%E8s l%27op%E9ration si un jour on a pu %EAtre une femme %21%29. Le pb de poids intervient chez pas mal de gens qui ont comme moi la cinquantaine et qui ont plus de mal %E0 faire dispara%EEtre les kilos qui s%27installent.%0D%0A%0D%0ALe plus gros probl%E8me%2C c%27est en fait le diagnostic qui intervient malheureusement au bout de plusieurs ann%E9es de souffrances et d%27errances de m%E9decins en sp%E9cialistes %3A %22Je ne peux vous aider mais je vous envoie chez un confr%E8re qui le pourra peut-%EAtre%22%2C et le confr%E8re en fait autant... %21 Quand on sait enfin de quoi on est atteint%2C c%27est dur %E0 admettre%2C mais on arr%EAte ce parcours infernal%2C co%FBteux%2C %E9puisant%2C inutile puisqu%27il n%27y a aucun rem%E8de connu %E0 ce jour.%0D%0A%0D%0AVous m%27avez r%E9pondu%2C lors de mon 1er message%2C que le roaccutane n%27%E9tait pas le traitement appropri%E9 %E0 la MV%2C mais je peux vous assurer que sur Marseille %28mon m%E9decin vient de me le confirmer%29 c%27est le seul traitement qui est adopt%E9 par les dermatos et qui est inacceptable car inop%E9rant.%0D%0A%0D%0AEn r%E9ponse %E0 Philippe%2C M%E9decin de campagne%2C%0D%0Aje voudrais dire que ses r%E9ponses laconiques n%27aident pas beaucoup. Il ferait mieux%2C si il ne conna%EEt pas la maladie%2C de renvoyer les personnes qui s%27adressent %E0 ce forum vers un dermato. En effet%2C il est reconnu par des m%E9decins%2C tels que le Dr Maurice TOUATI%2C expert pr%E8s les tribunaux%2C que le tabac est une cause aggravante de la maladie mais que l%27on ne sait pas pourquoi. Il a %E9crit d%27ailleurs au sujet des Maladies en Nom Propre %28disponible sur le Net %E0 condition d%27%EAtre m%E9decin%29.%0D%0A%0D%0APardon d%27avoir %E9t%E9 un peu longue et virulente%2C mais c%27est ce que je pense. Une vie de souffrances et totalement invalid%E9e par une pareille chose sur laquelle peu de recherches sont faites me laisse triste aussi pour ceux qui en souffrent%2C qui cherchent encore et qu%27on n%27oriente pas valablement.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t vous lire%2C j%27esp%E8re%0D%0A%0D%0AA.%0D%0A%0D%0A
14|7|RE%3A Maladie de Verneuil|newtye||16:10:02|05/27/2004|Bonjour%2C%0D%0AC%27est la 1%E8re fois que je viens sur ce site et j%27avoue que %E7a fait %22du bien%22 de savoir que je ne suis pas toute seule %E0 supporter cette maladie qui me rend la vie impossible. %0D%0APorteuse de la maladie depuis plus de 10 ans%2C j%27aimerais savoir si le fait d%27%EAtre enceinte peut accentuer la fr%E9quence des apparitions de la maladie ou non %3F%0D%0AMerci d%27avance d%27apporter un peu de lumi%E8re sur ce point et bon courage.%0D%0ANewtye
15|8|RE%3A Maladie de Verneuil|Cafe_Sante||11:56:04|05/28/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0A%3EPorteuse de la maladie depuis plus de 10 ans%2C j%27aimerais savoir %0D%0A%3Esi le fait d%27%EAtre enceinte peut accentuer la fr%E9quence des %0D%0A%3Eapparitions de la maladie ou non %3F %0D%0A%0D%0AJe n%27ai rien trouv%E9 qui va dans ce sens.%0D%0AUn site assez complet sur cette maladie %3A http%3A%2F%2Fhidrosadenite-verneuil.ifrance.com%2Fhidrosadenite-verneuil%2FPages%2FFaitsCurios.html%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
16|9|RE%3A Maladie de Verneuil|Wannacry||11:02:24|05/29/2004|J%27ai d%E9couvert votre site hier%2C%0D%0A%0D%0ACa fait 10 ans que j%27ai cette maladie et seulement 6 ans qu%27elle a %E9t%E9 diagnotisqu%E9e%2C J%27ai compris que j%27avais affaire %E0 l%27enfer quand j%27en ai eu un enorme sous le bras. Apr%E8s l%27op%E9ration ont pouvait parait-il voir une de mes cotes sup%E9rieure %28ceci avant que ma maladie soit diagnostiqu%E9e%29.%0D%0A%0D%0AC%27est apr%E8s plusieurs op%E9rations que par hasard je me suis rapproch%E9e d%27un hopital sp%E9cialis%E9 en dermatologie %28Saint-Louis%29.%0D%0A%0D%0ACe sont deux medecins %28des femmes%29 qui ont diagnostiqu%E9 ma maladie comme etant la MDV %28je pr%E9cise avec le sourire plus moqueur qu%27autre chose%2C c%27%E9tait drole sans doute qu%27elles ne soient pas atteintent elles m%EAme je suppose ... le terme tr%E8s technique avec la mention SUPUREE plus drole que tout encore un peu et elles poufaient de rire%29 et je me suis demand%E9e si la medecine %E9tait vraiment leur vocation ou s%27il s%27agissait pour elle de faire dans voyeurisme et se d%E9lecter du malheur des autres. ENFIN BREF %0D%0A%0D%0AElles m%27ont dit %3A que la MDV est une maladie orpheline qu%27il n%27y a rien a faire - au pire il faut exciser. Ordonnance sommaire %3A spray antiseptique et exomedine acqueuse pour la prochaine fois%0D%0A%0D%0A2 mois plus tard me revoil%E0 dans le m%EAme hopital%2C cette fois j%27ai affaire %E0 un homme medecin. Qui lui me fait savoir qu%27il faut prendre des antibiotiques %28piostacine%29 et de laisser tomber l%27exomedine acqueuse %28pas pertinent%29 AH %3F A qui ai-je eu affaire chez eux la premi%E8re fois %3F La piostacine a bien march%E9 %28pour info%29%0D%0A%0D%0AQuelques mois plus tard Rebellotte %3A C%27est %E0 un homme medecin que j%27ai affaire et celui-ci me prescrit de la piostacine etc %28la totale%29%0D%0A%0D%0AQuelque mois plus tard me revoil%E0 dans le m%EAme hopital aux urgences%2C arriv%E9e en taxi %28la marche plus que difficile pour ne pas dire horrible%29. J%27ai affaire %E0 %22une%22 interne qui me renvois tout simplement chez moi %28sans aucune ordonnance pas m%EAme des antidouleurs%29 et qui me demande de revenir en consultation le lendemain. 2 aller retour en taxis%2C tout %E7a pour - %28encore une femme%29 m%27entendre dire %3A on ne peut rien faire m%EAme %E0 ce stade on op%E9re plus syst%E9matiquement. L%27ordonnance c%27est limit%E9 %E0 un tube flamazine%2C savons et spray antiseptique.%0D%0A%0D%0AJe ne suis plus retourn%E9e dans cette hopital EVIDEMENT %21 %28je pr%E9cise que je suis c%E9libataire et je n%27ai pas de famille proche et qu%27a chaque fois je me suis d%E9plac%E9e seule - l%27acceuil est froid et j%27ai comme l%27impression que ma maladie fait plaisir surtout aux femmes medecin en g%E9n%E9ral chez eux particuli%E8rement%29 Aussi seuls les Medecins hommes m%27ont prescrit des antibiotiques. %28j%27aimerai comprendre %3F%29 Les femmes medecins auraient-elles un probl%E8me de sensibilit%E9 pour ne pas dire de connerie humaine %21%0D%0A%0D%0AC%27est avec mon medecin personnel que je traite maintenant et ce qui marche le mieux c%27est bien la flamazine et la piostacine %28pour moi%29 Il m%27a bien fait comprendre qu%27il ne fallait pas abuser des antibiotiques sans quoi ils auraient de moins en moins d%27effet sur le long terme %28alors que la maladie peut %E9voluer%29%0D%0A%0D%0AAlors j%27ai bien not%E9 et analys%E9 le fait que OUI le stress%2C la fatique%2C la p%E9riode pr%E9-menstruelle sont des facteurs d%E9clanchants. On nage entre les probl%E8mes bact%E9riologiques%2C hormonales%2C immunitaire et Psychosomatiques. Si je ne peux rien contre les trois premiers j%27ai trouv%E9 une parade pour le dernier. Un vrai probl%E8me survient et si je ne l%27ignore pas d%27embl%E9e %28musique%2C film%2C discussion sur autre chose ... bref n%27importe quoi pour oublier%29c%27est la CATA%2C si je n%27ai pas r%E9ussi %E0 l%27ignorer dans les 6 heures a venir bonjour %22les ennemis%22 Alors hop flammazine et je tente %E0 nouveau d%27ignorer purement et simplement le probl%E8me qui me tarabuste et ho miracle j%27arrive au moins %E0 m%27en sortir sans souffrir pendant des semaines enti%E8res%2C Mais voil%E0%2C ne r%E8gle pas mes autres probl%E8mes%2C %E7a ne fait que les aggraver.%0D%0A%0D%0AR%E9sultat tous mes autres probl%E8mes se sont aggrav%E9s mais ma maladie est moins virulente %28m%EAme si elle est toujours handicapante%29.%0D%0A%0D%0AUn anti-d%E9presseur serait-il indiqu%E9 %3F car je voudrais bien pouvoir m%27occuper de mes autres probl%E8mes.%0D%0A
19|2|RE%3A Maladie de Verneuil|grobabo||14:47:10|07/09/2004|Bonjour Docteur%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai souffert depuis l%27age de 18 ans d%27innombrables abc%E8s au p%E9rin%E9e %2C fesses %2C ect ...Il y a 6 mois environ %2C une crise grave s%27est manifest%E9e 4 ou 5 abc%E8s dans le m%E8me moment %2C enserrant %28si je puis dire...%29 le sexe . L%27un d%27entre eux n%E9cessita une intervention sous anesth%E9sie g%E9n%E9rale . Mon m%E9decin g%E9n%E9raliste %2C inqui%E8t d%27une telle %22pouss%E9e%22 %2C m%27adressa %E0 un premier de ses confr%E8res qui %2C sous r%E9serve %2C songea %E0 la maladie de Verneuil . Il m%27adressa donc %E0 un second m%E9decin %2C famillier de cette affection . Cette fois-ci %2C le verdict fut confirm%E9 %3A hydrosad%E9nite suppur%E9e .%0D%0AJ%27ai 53 ans %2C l%27affection est consid%E9r%E9e comme %E9tant moyenne %2C voici donc la question que je me pose %3AIl y a-t-il un %25 de risques %E9lev%E9s que cette premi%E8re affection s%27%E9tende . Sachant que j%27ai %E0 l%27heure actuelle 3 endroits qui suppurent l%E9g%E8rement %2C mais quotidiennement .%0D%0AJe vous remercie %2C Docteur . %0D%0A                                  GROBABO.  
7|1|RE%3A Maladie de verneuil|Marie_France||17:34:39|12/08/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 01-02-08 à 14:03  (GMT)[/font][p]Quelques mots rapides pour signaler aux internautes int%E9ress%E9s par cette pathologie qu%27il existe une association de malades %3A l%27AFRH %28Association Fran%E7aise pour la Recherche sur l%27Hidrosad%E9nite%29%2C Hidrosad%E9nite suppur%E9e%2C %E9tant un autre nom donn%E9 %E0 cette maladie. Les anglophones notamment emploient le terme d%27Hidradenitis suppurativa. C%27est donc sous cette appellation que paraissent la majorit%E9 des%2C malheureusement %22rares%22%2C publications m%E9dicales qui lui sont consacr%E9es.%0D%0AL%27AFRH est  la seule association francophone au monde.%0D%0AElle regroupe d%E9j%E0 de nombreux patients... %0D%0ASon Conseil Scientifique est sous la Pr%E9sidence du Professeur Revuz.%0D%0AElle poss%E8de un site Internet enti%E8rement vou%E9 %E0 la Maladie de Verneuil  %3Chttp%3A%2F%2Fwww.afrh.fr%3E%2C un groupe de discsussion entre malades %3A un forum en ligne %28 http%3A%2F%2Fforum.afrh.fr %29%2C et de nombreuses autres choses...%0D%0AN%27h%E9sitez donc pas %E0 venir y chercher d%27autres informations.%0D%0AJe reste%2C bien entendu%2C %E0 votre enti%E8re disposition pour tout renseignement compl%E9mentaire%3A %0D%0A%0D%0AMarie-France Bru-Dapr%E9s%0D%0APr%E9sidente-Fondatrice de l%27AFRH%0D%0A15 Bis%2C rue du Puits%0D%0A91590 CERNY%0D%0ATel %3A 01 64 93 68 20
17|2|RE%3A Maladie de verneuil|nathbreizh||15:17:10|06/04/2004|Bonjour %E0 tous%2C je m%27appelle Nathalie et je suis de Bretagne. Je %0D%0Asuis atteinte de la Maladie de Verneuil depuis plus de 4 ans%2C je %0D%0Asuis atteinte aux 2 aisselles%2C aisne et r%E9gion fessi%E8re%2C ainsi que %0D%0Aqqfois %E0 la poitrine %21%0D%0ACe sont surtout les aisselles qui me font souffrir. J%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e %0D%0A8 fois %284 de chaque c%F4t%E9 %21%29. Les derni%E8res op%E9rations datent de mars %0D%0Aet juin 2003 .%0D%0AJ%27ai eue 104 sc%E9ances de kin%E9 au bras droit et bras gauche car j%27ai beaucoup de %0D%0Adifficult%E9s suite %E0 l%27op%E9ration %28ouverture sur 12%2C5cm%2C 3 de large%2C 3 %0D%0Ade profondeur%29 et une grosse cicatrice. J%27ai entam%E9e 20 sc%E9ances %0D%0Apour le bras gauche et je dois avouer que m%EAme si %E7a me fait du %0D%0Abien%2C c%27est dur et fatiguant %21%0D%0A %0D%0A%0D%0AJe ne peux plus travailler %28avant j%27%E9tais assistante maternelle%29 et %0D%0Aje suis %E0 la Cotorep depuis d%E9cembre 2002 . Je touche le minimum %0D%0A%28577 %80%29 par mois%2C mais l%27administration %E0 trouver que je touchais %0D%0Atrop %2Cdonc ma pension est diminu%E9e de 600 francs par mois jusqu%27%E0 %0D%0Ajuin 2004 %21%0D%0AJ%27ai oubli%E9e de pr%E9ciser que j%27avais 34 ans .%0D%0APersonnellement%2C les magn%E9tiseurs ne m%27inspirent pas confiance et j%27 %0D%0Aai d%E9j%E0 essay%E9e l%27hom%E9opathie qui ne m%27a rien fait . D%27apr%E8s les %0D%0Am%E9decins et dermatologues%2C je suis le cas atipyque de la maladie car %0D%0Aj%27ai des pouss%E9es tr%E8s fr%E9quentes %21%0D%0AMalgr%E9 tout%2C je garde le moral m%EAme si ce n%27est pas tjrs %E9vident. %0D%0AJ%27ai d%E9cid%E9e de me battre et de devenir plus forte que cette %0D%0Amaladie. J%27ai fait paraitre un article dans Femme Actuelle en oct %0D%0A2002 et dans Top Sant%E9 en mars 2003 afin d%27avoir des t%E9moignages%2C je %0D%0Asuis entr%E9e en contact avec environ 35 personnes en France et %0D%0ABelgique .%0D%0AVu que les associations sur Paris ne r%E9pondent pas aux courriers%2C %0D%0Aj%27ai fait jouer les m%E9dias et je suis en contact avec une %0D%0Apersonnalit%E9s de la TV . Je fais %E9galement circuler une p%E9tition %0D%0Aafin de l%27envoyer au ministre de la sant%E9. J%27en suis %E0 plus de 1030 %0D%0Asignatures et je compte l%27envoyer aussi au pr%E9sident %21%21%21%0D%0AVoil%E0 ce que je peux dire sur moi pour l%27instant%2C je compte sur vous %0D%0Atous pour me donner des tuyaux sur la MV%2C merci d%27avance . %0D%0A%0D%0A %0D%0A
18|3|RE%3A Maladie de verneuil|zelda050404||04:10:18|06/29/2004|salut nathalie%21 je m%27appelle christine%2C j%27ai 24 ans et je vis au canada%2C plus pr%E9cis%E9ment%3B au qu%E9bec.c%27est ma premi%E8re visite sur ce site.eh bien%21 moi qui me croyais seule au monde%21cette maladie a d%E9but%E9 vers 4 ans.ce n%27%E9tait que de petits boutons sur les fesses%2C rien d%27inqui%E8tant...a 10 ans%2C %E7 a explos%E9%2C si on peut dire.%E7a s%27est d%E9velopp%E9 en plus gros kist qui se trouvaient sur les fesses et dans l%27aine.%E7a faisait tellement mal%21et je n%27en parlais pas.je ne sais pas si c%27%E9tait parce que j%27avais honte ou bien si je pensais que %E7a allait finir par partir.finalement%2Cun jour que j%27avais toute les difficult%E9s du monde %E0 me d%E9placer jusqu%27aux toilettes%2C je n%27ai pas eu d%27autre choix que de demander de l%27aide aupr%E8s de ma grand-m%E8re.on a vu un tas de m%E9decins.j%27ai pleur%E9 toutes les larmes de mon corps quand j%27ai su que je ne me d%E9barrasserai pas de cette maladie%21j%27ai %E9t%E9 trait%E9 aux antibiotiques pandant des ann%E9es.je les ai tous essay%E9%21on m%27a prescrit du rifampin lors de mes deux grossesses car je ne peux me passer d%27antibiotiques.sinon%2C je suis clou%E9e au lit %2C bourr%E9e de tylenols ou de 222 pour soulager la douleur intense.les bains chauds pour faire aboutir ces kists aux aines %2C aux aisselles et sur les fesses.j%27allais %E0 l%27%E9cole%28pas tr%E8s souvent%29avec des compresses coll%E9es avec du ruban ad%E9sif sur la jambe.combien de fois il a fallu que j%27invente des excuses %E0 mes copains lorsqu%27ils voulaient aller %E0 la plage%3Fet les hommes l%E0-dedans%3Fquel stress que j%27ai lorsqu%27il est temps de baiser pour la premi%E8re fois%3Fvous la connaissez cette phrase%3F %3A %E9teins les lumi%E8res stp%3F moi oui en tout cas.aujourd%27hui%2C j%27ai la chance d%27avoir trouv%E9 un bon m%E9decin.il m%27a prescrit de la minocycline 100 mg par jours%2C deux fois par jours.si je n%27oublie pas de prendre mes pillules%2Cfini les bobos%21j%27ai eu une intervention chirurgicale dans l%27aine il y a 4 ans.c%27est vrai que %E7a a %E9t%E9 efficace car celui-l%E0 n%27est pas revenu m%27emb%EAter.mais%2Cj%27ai trouv%E9 %B8a dur de r%E9cup%E9rer apr%E8s.surtout avec deux enfants de 2 ans et moins%21aujourd%27hui%2C%E7a s%27endure.g%E9n%E9ralement%2Cc%27est quand je suis stress%E9e que %E7a empire.ou m%EAme juste avant d%27%EAtre menstru%E9e%21et toi%3Fest-ce comme %E7a%3F...j%27attends de tes nouvelles et d%27ici l%E0%2C prends soin de toi%21        amicalement et sympatisante%2C christine ch%E9nier  xxx
20|4|RE%3A Maladie de verneuil|Tinuviel||03:45:50|08/25/2004|Salut Christine %3A%29%0D%0A%0D%0AJe suis qu%E9b%E9coise aussi ... J%27ai aussi la MDV%2C depuis plusieurs ann%E9es et l%27an dernier%2C on m%27a prescrit du mynocin comme toi ... Malheureusement pour moi%2C j%27ai d%E9clench%E9e une pseudo-tumeur c%E9r%E9br%E9e a cause%2C entre autre%2C du mynocin.. Alors fini pour moi tout ce qui est antibiotique%2C accutane et autre... Je sais plus quoi faire%2C %E7a fait super mal%2C et ma doc me prends au s%E9rieux%2C mais toute les cr%E8mes ont jamais fonctionn%E9 sur moi%2C et je ne peux plus prendre d%27antibio .. Alors bon%2C je suis un peu d%E9courag%E9e%21 %3A%28%0D%0A%0D%0AAnnieKim 
21|5|RE%3A Maladie de verneuil|Marie100||01:47:00|08/27/2004|Bonjour AnnieKim et Christine%2C%0D%0A%0D%0AJe suis aussi une quebecoise. J ai 43 ans et je souffre de cette maladie depuis l age de 18 ans. J ai appris cette semaine le nom de cette maladie en consultant le site internet vulgaris-medical.%0D%0A%0D%0AJ ai ete opere aux aiselles a l%27age de 18 ans une premiere fois et une autre fois a 19 ans. Je n ai plus vraiment de probleme aux aiselles depuis. J utilise aussi le mynocin lors des crises. Il y a des jours ou j ai de la difficult%E9 a marcher. Les furoncles sont plus pr%E9sents lors des p%E9riodes de stress plus intenses et avant les menstruations. %0D%0A%0D%0AComme toi Christine%2C j ai des periodes ou je suis tres frustre%2C en colere%2C decourage et j en passe..... Je suis cependant un peu soulage de lire que je ne suis pas la seule a souffrir de MDV.%0D%0A%0D%0AMarie
22|6|RE%3A Maladie de verneuil|Tinuviel||01:55:04|08/27/2004|Salut Marie%21 %3A%29%0D%0A%0D%0AJe t%27avoue que moi aussi%2C de voir que je ne suis pas la seule au monde a avoir cette horreur qui me pousse sur le corps me fait du bien...%21%21%21 J%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e 2 fois%2C 1 x a l%27aisselle%2C l%27autre sur le tablier graisseux... mais rien n%27y fait pour moi%2C %E7a revient toujours... Et comme je le disais dans le message pr%E9c%E8dant%2C je ne peux plus prendre aucun antibio alors c%27est de pire en pire %3A%28 Mais bon%2C je dois subir une chirurgie gastrique %28gastric bypass%2C isol%E9%29 qui me fera perdre beaucoup de poids%2C alors j%27esp%E8re de tout coeur que %E7a va diminuer%2C et ce n%27est cesser ... En tout cas%2C en perdant du poids%2C ma pseudo-tumeur c%E9r%E9br%E9 elle devrait lacher prise%2C donc je pourrai recommencer le mynocin ou autre ... je me croise les doigts %3A%29%0D%0A%0D%0AMessieurs les docteurs%2C avez vous d%E9ja eu affaire a quelqu%27un qui avait la MDV et une pseudo tumeur c%E9r%E9br%E9e en meme temps %3F Si oui%2C quel genre de m%E9dication cette personne pouvait-elle prendre%2C les onguents mis %E0 part %3F%0D%0A%0D%0AMerci ... %3A%29%0D%0A%0D%0AAnnieKim
23|7|RE%3A Maladie de verneuil|viddou||03:42:40|08/29/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-08-04 à 22:32  (GMT)[/font][p]bonjour%2C%0D%0Aj%27aurais une petite question %E0 propos de la maladie de verneuil%3A%0D%0Aest il possible de continuer une activit%E9 professionnelle%0D%0Adans la restauration tout en etant porteur de cette maladie%3F%0D%0Aest ce deconseill%E9 %2C interdit%2C dangereux%3F%0D%0Amerci de m%27%E9clairer.%0D%0A
24|8|RE%3A Maladie de verneuil|D_Dupagne||17:59:50|08/29/2004|Bonjour%2C%0D%0ACela ne pose pas de probl%E8me. Il y a du staphylocoque dans nez de la moiti%E9 des cuisiniers. Il faut suivre les r%E8gles d%27hygi%E8ne habituelles%2C sans plus. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
25|9|RE%3A Maladie de verneuil|Tinuviel||18:21:33|08/29/2004|Bonjour Dr Dupagne%21%0D%0A%0D%0AJ%27ose me r%E9p%E9ter%2C et vous demander si vous avez d%E9ja eu a traiter une patiente qui avait la maladie de Verneuil et une pseudo tumeur c%E9r%E9br%E9e %3FJe suis dans ce cas l%E0%2C et %E0 cause de la pseudo tumeur%2C je ne peux plus prendre aucun antibiotique%2C qui font accro%EEtre les sympt%F4mes de ma pseudo %28migraines explosives%2C diplopie%2C acouph%E8ne%2C etc%29. Quel genre de m%E9dication%2C si %E7a vous est d%E9ja arriv%E9%2C pouviez vous prescrire pour au moins stopper les pouss%E9es %28qui se font g%E9n%E9reuses sur moi%29 et qui ne nuirait pas a ma pseudo tumeur %3F%0D%0A%28Je prends pr%E9sentement du Diamox 500mg%2Fjour pour essayer de contr%F4ler les sympt%F4me de ma pseudo.%29%0D%0A%0D%0AMerci%2C %0D%0A%0D%0AAnnieKim
26|10|RE%3A Maladie de verneuil|Cafe_Sante||21:30:29|08/29/2004|Bonjour %0D%0A%3E%0D%0A%3EJ%27ose me r%E9p%E9ter%2C et vous demander si vous avez d%E9ja eu %0D%0A%3Ea traiter une patiente qui avait la maladie de Verneuil %0D%0A%3Eet une pseudo tumeur c%E9r%E9br%E9e %3FJe suis dans ce cas %0D%0A%0D%0AEt vous n%27avez vraiment pas de chance%2C car vous avez deux maladies rares. Je n%27ai jamais vu ni l%27une%2C ni l%27autre en vingt ans de m%E9decine g%E9n%E9rale.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
27|11|RE%3A Maladie de verneuil|Orphe||14:00:08|09/04/2004|Bonjour %21%0D%0AJ%27ai appris que j%27avais la MDV il y a 1 semaine...%0D%0AJe me suis fais op%E9r%E9e d%27un abc%E8s au pli de l%27aine gauche et me suis faite m%E8ch%E9e pendant 10 jours...Pour l%27instant j%27ai encore un jelonet dessus et c%27est en voie de cicatrisation%0D%0ALe chirurgien m%27a dit qu%27il m%27avait grat%E9 tout l%27endroit infect%E9 et je suis actuellement sous %22 Vibramicine%22%0D%0AA votre avis%2C vais-je %E0 nouveau en avoir %3F%3F%3F%0D%0AMerci pour votre r%E9ponse que j%27attends avec impatience%0D%0A
30|12|RE%3A Maladie de verneuil|Marie_France||19:55:38|09/04/2004|Malheureusement%2C il est difficile de pr%E9dire quoique ce soit dans le cas de notre maladie... %3A-%28%0D%0A%0D%0ALe plus important est que l%27intervention ait %E9t%E9 pratiqu%E9e de fa%E7on suffisament %22large%22 pour enlever la totalit%E9 de la zone atteinte chez toi. %0D%0AMais m%EAme dans ce cas%2C on ne peut te garantir qu%27il n%27y ait jamais de r%E9cidive %21%0D%0A%0D%0AC%27est bien l%E0 l%27une des raisons pour lesquelles nous menons notre combat pour trouver un traitement moins invaif et mutilant que la chirurgie%2C et que nous nous nourrissons l%27espoir que celui-ci sera enfin curatif...%0D%0ACela dit%2C il faut bien reconna%EEtre que%2C dans l%27imm%E9diat%2C nous avons peu de choix. La chirurgie reste encore ce qui nous soulage le plus rapidement... %0D%0A%0D%0AJuste une petite remarque suppl%E9mentaire%2C le m%E9chage n%27est pas vraiment une obligation. De plus en plus souvent%2C maintenant%2C on l%27abandonne... Mais bien entendu cela d%E9pend de ton chirugien. La question se pose souvent aussi quant au choix de pratiquer ou non une greffe %E0 l%27issue...%0D%0A %0D%0ACe qui est certain%2C c%27est que je souhaite de tout coeur que cette intervention soit pour toi le geste d%E9finitif %21%0D%0ABien amicalement%2C%0D%0A%0D%0AMarie-France
31|13|RE%3A Maladie de verneuil|Orphe||20:22:19|09/04/2004|Merci beaucoup pour ta r%E9ponse Marie-France et j%27esp%E8re aussi de tout coeur que j%27en aurais plus %21%0D%0AOn m%27a m%E8ch%E9 apparament pour bien tirer le pue quyi %E9tait %E0 l%27int%E9rieur %21%0D%0AEt je suis aussi sous antibio %3A %22 Vibramicine %22%0D%0AA bient%F4t et merci pour vos claires explications et l%27association qui est mise en place %21%0D%0AOui il faut se battre et je suis de tout coeur avec toutes les personnes atteintes de cette maladie%0D%0A%0D%0AMari
29|11|RE%3A Maladie de verneuil|Marie_France||19:32:01|09/04/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 01-02-08 à 14:09  (GMT)[/font][p]Nous sommes en contact%2C au sein de notre association%2C l%27AFRH %28 Association Fran%E7aise pour la Recherche sur l%27Hidrosad%E9nie%29 avec deux malades pr%E9sentant %E0 la fois %3A MV et  tumeurs c%E9r%E9brales...%0D%0A%0D%0AD%27autre part%2C Docteur%2C je pense qu%27il faudrait cesser%2C compte tenu du nombre de patients qui en seraient attents %28environ 1%2F100%29 %2C de consid%E9rer la MV comme une maladie %22rare%22%2C et lui pr%E9f%E9rer le qualificatif de maladie %22Orpheline%22.%0D%0A%0D%0AJe profite de ce message pour vous signaler aussi que nous venons d%E9buter un nouvel essai clinique avec le concours du Pr%E9sident de notre Conseil Scientifique%2C le Pr Revuz. N%27h%E9sitez pas %E0 nous contacter pour plus d%27informations %3A contact%40afrh.fr %2C et %E0 aller visiter notre site %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.afrh.fr%2C ou vous inscrire sur notre forum de discussion %3A http%3A%2F%2Fforum.afrh.fr%0D%0A%0D%0AMarie-France Bru-Dapr%E9s - Pr%E9sidente-Fondatrice de l%27AFRH%0D%0AAdresse de l%27AFRH %3A 772%2C Avenue Louis Ravas - 34080 Montpellier%0D%0ASecr%E9taire %3A Marie-Claire Guilleret %3A 02 48 79 20 67%0D%0A... Et mon adresse personnelle %3A 15 Bis%2C rue du Puits - 91590 - Cerny%0D%0ATel %3A 01 64 93 68 20 - mfrance.bru%40afrh.fr%0D%0AN%27h%E9sitez pas. Comme vous%2C nous sommes malades%2C et nous sommes l%E0 pour vous %21...
28|6|RE%3A Maladie de verneuil|Orphe||17:38:16|09/04/2004|Bonjour Marie %21%21%21%0D%0AJe ne suis pas Qu%E9becoise mais Alsacienne %21 Et moi aussi je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis 10 ans %28 j%27ai 24 ans %29%0D%0AJe me suis faite op%E9rer il y a 2 ans d%27un abc%E8s au pli de l%27aine et il y a 2 semaines pour le m%EAme abc%E8s %3A-%28%0D%0ALe chirurgien m%27a dit qu%27il m%27a grat%E9 l%27endroit infect%E9 et que %E7a ne reviendrait plus mais je suis sous antibio %22 Vibramicine %22%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 m%E8ch%E9e pendant 10 jours et maintenant j%27ai encore a appliquer un genre de tulle gras dessus car je suis en phase de cicatrisation%0D%0A%E7a fait vraiment du bien de savoir que nous ne sommes pas toutes seules dans ce cas c%27est vrai %21%0D%0ABisous %21
32|7|RE%3A Maladie de verneuil|viddou||00:17:16|09/09/2004|bonjour%2C%0D%0AEst-il possible de soigner ces abc%E9s gr%E2ce %0D%0A%E0 la chirurgie laser%3F%0D%0Asi oui%2Cquels en sont les avantages%3F%0D%0Aet%2C est-ce pratiqu%E9 dans des etablissements parisiens%3F%0D%0Amerci
33|8|RE%3A Maladie de verneuil|valeriane2||16:14:42|10/11/2004|Bonjour%2C %0D%0AJ%27%27ai 36 ans%2C suis dans le milieu m%E9dical%2C et atteinte de cette maladie depuis %2B de 20 ans... mais malgr%E9 de nombreuses consultations aupr%E8s d%27%E9mminents sp%E9cialistes depuis si longtemps%2C elle n%27a %E9t%E9 identifi%E9e%2C nomm%E9e qu%27il y a 2 mois%21%21%21%0D%0AJ%27ai suivi en 20 ans une quantit%E9 que je ne saurai plus chiffrer de traitements antibiotiques%2C changement de pilule contraceptive%2C roacutane%2C j%27ai tent%E9 une approche plus soft via l%27accupuncture et l%27hom%E9opathie%2C j%27ai toujours respect%E9 une hygi%E8ne rigoureuse%2C %E9t%E9 scrupuleuse dans l%27application des traitements... pour RIEN de mieux que la situation initiale. J%27ai m%EAme arr%E9t%E9 de fumer pendant huit ans sans plus de succ%E9s %28... et puis j%27ai repris%21%29 sans aggravation ni am%E9lioration de mon cas%21%0D%0AJ%27ai aussi subit une chirurgie inguinale qui f%FBt efficace mais que mon chirurgien et mon dermatologue ne veulent pas r%E9%EFt%E9rer pour le reste de mes l%E9sions car ils n%27y voient aucune issue favorable.%0D%0AJ%27ai cru moi aussi pendant toutes ces ann%E9es %EAtre la seule au monde %E0 souffrir d%27un tel mal et si je me sens moins seule dans cette difficult%E9%2C je n%27en suis pas plus heureuse car votre mal me fait mal aussi%2C car je sais ce que cela a comme r%E9percussions sur la vie sociale%2C professionnelle parfois%2C et amoureuse toujours. %0D%0AD%E9but 2004%2C voulant m%27affranchir de ma pilosit%E9 superflue plus efficacement que chez l%27esth%E9ticienne toutes les 3 semaines %28ce auquel je n%27ai plus droit depuis la chirurgie en 1990%29 ou que le rasoir%2C j%27ai entam%E9 un traitement par %E9pilation laser tr%E8s hon%E9reux mais moins douloureux que l%27%E9pilation %E9lectrique %28tent%E9e en 1991%2C un travail de titan%2C un calvaire%2C une fortune colossale%29. Le m%E9decin laseriste m%27a affirm%E9 que le laser appliqu%E9 aux zones o%F9 s%E9vit la MV permettrait la destruction des follicules pilleux et par l%E0-m%EAme ferait c%E9der le processus folliculite-furoncle.Outre le fait de ne plus pouvoir exposer au soleil les zones %E9pil%E9es au laser pendant 12 %E0 18 mois%2C j%27ai commenc%E9 %E0 trouver une solution %E0 ma pilosit%E9 mais pas d%27am%E9lioration %E0 ma MV... Seulement voila le dernier traitement antibiotique en cours pour moi est une t%E9tracycline%2C donc depuis 2 mois tr%E8s tr%E8s l%E9g%E8re am%E9lioration mais interruption du traitement laser... car ces antibiotiques sont photosensibilisants. En conclusion%2C je dirai que je ne suis pas pleinement convaincue de l%27efficacit%E9 du traitement laser sur la MV%2C mais un cas particulier ne vaut pas pour tous j%27imagine. Il faut donc aussi savoir que pour faire aboutir un traitement laser%2C il faut pouvoir le poursuivre sur une longue p%E9riode%2C ce qui est parfois compromis par d%27autres traitements.%0D%0AJe vous souhaite bonne chance %E0 tous%2C n%27oubliez pas de communiquer sur les moyens quels qu%27ils soient qui vous soulagent ou vous permettent un r%E9pit%2C ce forum est un baume non n%E9gligeable pour nous tous%2C un moyen de s%27informer aussi%2C il serait heureux que les m%E9decin autres que ceux %28rares%29 d%E9j%E0 sensibilis%E9s %E0 la MV%2C viennent y faire un tour pour prendre la mesure de notre souffrance dans nos chairs%2C dans notre vie intime%2C dans notre autonomie aussi parfois%2C et cessent ainsi de prendre cette maladie orpheline mais pas si rare pour quantit%E9 n%E9gligeable.%0D%0ASolidairement%2C Valeriane2
34|9|RE%3A Maladie de verneuil|vale13||15:15:58|11/17/2004|Salut%2C Valeriane%0D%0A%0D%0A%0D%0AJ%27ai 36 ans et souffre depuis plus de 14 ans de cette maladie%2C j%27ai subi 17 interventions chirurgicales et l%E0 il faudrait encore m%27op%E9rer d%27un %E9norme abc%E8s au niveau de l%27aine gauche%2C eh bien l%E0 je dis %22NON%22%2C j%27en ai ras le bol de rentrer et sortir des hopitaux.%0D%0AJ%27ai constat%E9 par moi m%EAme que les irruptions arrivent tous les mois au moment de mes r%E8gles%2C j%27en ai donc parl%E9 avec mon m%E9decin qui par pr%E9vention m%27a prescrit des antibiotiques %E0 prendre 10 jours avant%2C nous verrons bien le r%E9sultat%3F%3F%0D%0AJ%27ai le moral %E0 zero mais garde l%27espoir que la m%E9decine nous prenne un peu au serieux et trouve enfin un rem%E8de miracle.%0D%0AMais pour revenir un peu au probl%E8me des poils il est vrai que depuis que je m%27%E9pile %E0 la cire j%27en ai beaucoup moins%2C chaque fois que je me passer le rasoir c%27%E9tait une catatrosphe%2C deplus mon m%E9decin m%27a conseill%E9 de ralentir un maximum les sucres rapides car cela favorise le d%E9veloppement de furoncles ou abc%E8s.%0D%0AEnfin je te souhaite un bon moral et te fais de gros bisous.
35|10|RE%3A Maladie de verneuil|cnath1711||07:20:24|01/01/2005|%3ESalut%2C Valeriane %0D%0A%3E%0D%0AJe souffre %E9galement de la MV depuis plusieurs ann%E9es%2C elle a commenc%E9 chez moi %E0 l%27%E2ge de 27 ans j%27en ai 37 aujourd%27hui%2C j%27ai subi une intervention sous le bras G car j%27avais atteint l%27absc%E8s de la taille d%27une balle de ping pong%2C ce qui n%27a pas emp%EAch%E9 que de nombreux absc%E8s reviennent au m%EAme endroit.%0D%0AJ%27ai consult%E9 de multiples m%E9decins g%E9n%E9ralistes et sp%E9cialistes avant et apr%E8s avoir %E9t%E9 diagnostiqu%E9e et avoir aval%E9 de multiples antiobiotiques en pommade ou en voie orale sans grande efficacit%E9%2C j%27ai vraiment l%27impression que cette maladie est prise %E0 la l%E9g%E8re par de nombreux professionnels alors qu%27elle est par moment tr%E8s handicapante %21%0D%0AAlors voil%E0 je prends depuis 2 ans du %22rubozinc%22 2 gellules tous les matins avant le petit d%E9j. Ce m%E9dicament traite l%27acn%E9 et l%27acrodermatite ent%E9ropathique il n%27y a qu%27%E0 %E9viter le pain complet%2C les germes de soja et les grains de ma%EFs qui d%27apr%E8s ce que j%27ai compris diminuent ou annulent les effets du m%E9dicament rien de trop contraignant %21%21 Visiblement aucun effet secondaire et pour moi %E7a marche %21%21 je n%27ai parfois que de petits absc%E8s qui ne sont rien compar%E9 %E0 ce que j%27ai d%FB supporter et cela m%27arrive surtout lorsque j%27oublie de prendre ce m%E9dicament pendant plusieurs jours.%0D%0AAlors garde le moral parle de ce traitement %E0 ton m%E9decin qui acceptera sans doute que tu l%27essayes car ce n%27est pour ainsi dire que du Zinc.%0D%0A%0D%0AMerci pour ce forum que je viens de d%E9couvrir et aussi aux m%E9decins qui prennent le temps de r%E9pondre %E0 toutes nos questions %21%21%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toi Val%E9riane ainsi qu%27%E0 tout le monde qui gal%E8re avec cette maladie orpheline.%0D%0AJe vous souhaite une tr%E8s bonne ann%E9e 2005 pleine de joie et de sant%E9 et sans absc%E8s %21%21%0D%0AGros bisous%0D%0ANath%0D%0A%0D%0A%0D%0A
39|11|RE%3A Maladie de verneuil|Sandrine5973||14:05:42|02/05/2005|Bonjour %E0 toutes et %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AQuel r%E9confort de constater que je ne suis pa seule dans cette gal%E8re%21%21%0D%0AJ%27ai 31 ans%2C mes premiers absc%E8s sont apparus %E0 l%27%E2ge de 18 ans au niveau du pubis et le diagnostic de cette maladie m%27a %E9t%E9 donn%E9 l%27an dernier%21%21%0D%0A13 annn%E9es d%27antibiotiques et autres m%E9dicaments peu efficaces.%0D%0AJ%27ai %E9galement tout essay%E9 %3A acuponcture%2C hom%E9opathie%2C rien %28bon%2C %E7a%2C %E7a ne marche vraiment pas du tout%21%21%29. J%27ai des absc%E8s continuellement au niveau pubien et fessier plus des pouss%E9es sous les aisselles. %0D%0ADepuis l%27%E9t%E9 2004%2C je suis suivie par le CHR. Je suis sous doxicycline depuis 4 mois%2C le traitement devant durer 1 an. J%27ai eu un grosse pouss%E9e cette semaine%2C avec incision de l%27absc%E8s hier matin %28apr%E8s 4 nuits sans dormir%2C fi%E8vre etc%21%29. J%27ai donc bien peur que ce traitement ne soit pas tr%E8s efficace. Le chirurgien qui a pratiqu%E9 l%27intervention hier m%27a %E9galement parl%E9 du Zinc.%0D%0AA ce que je comprends aujourd%27hui gr%E2ce %E0 ce forum%2C c%27est qu%27il n%27y a pas de solution %E0 ce probl%E8me m%E9dical.%0D%0APourriez vous me dire pour ceux et celles qui ont subi des interventions chirurgicales%2C quelles en sont les cons%E9quences et les r%E9sultats sur la maladie%3F%0D%0ABon courage %E0 tous et merci d%27avance pour vos r%E9ponse.%0D%0A
36|1|RE%3A Maladie de verneuil|Poupe_61||15:38:22|01/27/2005|Bonjour tout le monde%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai fait beaucoup de recherche et j%27ai du mal %E0 discerner la diff%E9renceentre la maladie de verneuil et les abc%E8s et furoncles.%0D%0A%0D%0AJ%27ai bien compris que la premi%E8re est une maladie orpheline assez s%E9rieuse alors que le reste%2C ce sont de petites infections ponctuelles.%0D%0ACe que je ne comprend pas c%27est que les symptomes sont quasi identiques alors qu%27est ce qui peux nous montrer que c%27est la maladie de Verneuil et non pas un simple abc%E8s%3F%0D%0A%0D%0AMerci de m%27avoir lu%21%0D%0A%0D%0Apoupe_61
37|2|RE%3A Maladie de verneuil|Cafe_Sante||19:18:32|01/27/2005|Bonsoir%2C%0D%0A%3Ec%27est la maladie de Verneuil et non pas un simple %0D%0A%3Eabc%E8s%0D%0A%0D%0AUn simple furoncle va dispara%EEtre et ne jamais revenir plus d%27une fois ou deux. Dans la maladie de Verneuil%2C il y a beacoup de furoncles et ils r%E9cidivent r%E9guli%E8rement.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
38|3|RE%3A Maladie de verneuil|Poupe_61||10:23:29|01/28/2005|Bonjour%21%21%0D%0A%0D%0AMerci pour votre r%E9ponse%21%0D%0A%0D%0AJe comprend mieux maintenant%2C la diff%E9rence se situe dans la fr%E9quence et la multiplication des furoncles.%0D%0A%0D%0AEt puis si j%27ai bien compris%2C les personnes atteintes de la maladie de Verneuil ont en permanence des supurations qui sont tr%E8s handicapantes.%0D%0AEt aussi la grande diff%E9rence c%27est que les furoncles d%E9coulant d%27une maladie de Verneuil ne r%E9agissent pas aux antibiotiques et que l%27incision est obligatoire syst%E9matiquement. Alors que ce n%27est pas le cas pour les autres.%0D%0A%0D%0AEn tout cas merci encore de m%27avoir %E9clairer%21%21%0D%0A%0D%0APoupe_61%0D%0A