37||0|297| 0|0|t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Lolie||11:47:16|10/10/2003|Bonjour%2C%0D%0AMa belle-m%E8re est atteinte de leuc%E9mie chronique depuis plusieurs ann%E9es et son traitement actuel est Glivec. Apr%E8s de bons r%E9sultats pendant plusieurs mois%2C ses analyses ne sont plus bonnes depuis quelques semaines%2C et si une autre anomalie est trouv%E9e elle va devoir avoir des injections d%27aracitine %28orthographe %3F%29 10 jours par mois.%0D%0AElle aimerait conna%EEtre des t%E9moignages de personnes ayant ce traitement%2C ses effets b%E9n%E9fiques%2C ses effets secondaires%2C etc...%0D%0AMerci d%27avance pour votre aide. 1|1|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|D_Dupagne||14:37:41|10/10/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe vous recommande le site de l%27UNLE http%3A%2F%2Fwww.leucemie-unle.org%2F et sa liste de discussion. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|2|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Lolie||14:49:19|10/10/2003|Merci beaucoup%2C j%27ai fait une recherche par google.fr et le site que vous m%27indiquez n%27est pas cit%E9.%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous. 3|3|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Ln2||15:31:10|10/10/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AInutile de chercher%2C il suffit de cliquer sur le lien bleu %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.leucemie-unle.org%2F%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0AH%E9l%E8ne. 4|4|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Lolie||17:29:03|10/10/2003|Oui%2C merci%2C le Dr Dupagne me l%27a communiqu%E9. Je voulais seulement dire que sur google je n%27ai trouv%E9 que le site atoute.org et rien d%27autre%2C et donc je suis tr%E8s contente de l%27adresse donn%E9e.%0D%0A%0D%0ACordialement%2C Lolie. 5|5|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Ln2||18:49:24|10/10/2003|Oups%2C je n%27avais rien compris %3B-%29%0D%0ATout va bien%2C donc %3A-%29%0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne. 6|1|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Thoros||14:30:13|10/11/2003|bonjour%2C%0D%0Amon p%E8re aussi est sous glivec depuis 5 mois%0D%0Ales analyses de sang sont tr%E8s propres mais il est toujours fatigu%E9%0D%0A%0D%0Aquelqul sait il ce qu%27il advient plus d%27un an apr%E8s l%27usage de Glivec %3F%0D%0Asavez vous pkoi Glivec ne marche plus chez votre belle m%E8re %3F%0D%0A%0D%0Ac vrai qu%27il manque une discussion sur les leuc%E9mies sur atoute.org%0D%0Ades t%E9moignages pourraient nous %E9clairer sur cette difficile maladie%0D%0A%0D%0Avoici un autre forum tr%E8s tr%E8s int%E9ressant sur Glivec mais en anglais%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fnewcmldrug.com%2FDiscuss%2Fdefault.asp%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que ca pourra aider toutes les personnes inqui%E8tes et %E0 la recherche de plus d%27informations%0D%0A%0D%0ACordialement 7|2|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Lolie||15:30:39|10/11/2003|Bonjour%2C et merci de votre r%E9ponse. Le site indiqu%E9 par le Docteur et par LN ne comporte pas non plus de forum de discussion sur le sujet. C%27est tr%E8s dommage. Ma belle-m%E8re est beaucoup moins fatigu%E9e avec Glivec qu%27avec le traitement qu%27elle prenait avant %28Rof%E9ron%2C Hydr%E9a%29. Elle est aussi sous anti-d%E9presseurs et elle m%E8ne une vie quasiment normale%2C avec des coups de pompe parfois l%27apr%E8s-midi.%0D%0AOn ne sait pas pourquoi ce m%E9dicament ne fonctionne plus%2C il semble%2C en attendant le r%E9sulat des analyses%2C qu%27une autre anomalie se soit d%E9velopp%E9e. Le r%E9sultat ne sera pas connu avant un mois. Si rien n%27est d%E9tect%E9%2C le traitement continuera comme %E7a%2C sans savoir exactement pourquoi les plaquettes sont remont%E9es tr%E8s haut. Et comme je l%27indiquais dans mon post%2C en cas d%27anomalie nouvelle%2C elle passera %E0 ces injections qui la fatigueront beaucoup et qui la feront je crois grossir.%0D%0AMerci pour le site indiqu%E9%2C malheureusement elle ne parle pas l%27anglais. Mon p%E8re %28car il s%27agir de la seconde %E9pouse de mon p%E8re%29 a un PC sur lequel elle pourrait aller si je lui fournis toutes les indications%2C c%27est pourquoi je cherche ce forum sans succ%E8s.%0D%0ABon courage %E0 votre p%E8re.%0D%0ACordialement. 8|3|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Thoros||17:35:30|10/11/2003|Rebonjour%2C%0D%0A%0D%0Aautant que j%27en sais%2C au vu de mes recherches%2C Glivec ne marche que si le chromosome Philadelphie est %E0 l%27origine de la leuc%E9mie chronique%2C ce qui est le cas dans 95 %25 des cas.%0D%0ALe chromosome philadelphie resulte d%27une translocation %28d%E9placement d%27un fragment de chromosome%29 entre les chromosomes 9 et 22 conduisant %E0 un chromosome plus court%2C appell%E9 Philadelphie.%0D%0A%0D%0Ale glivec inhibe une enzyme%28tyrosine kinase %29 qui est produite en raison de ce chromosome mut%E9 et qui favorise la leuc%E9mie %28 augmentation globules blancs...etc..%29%0D%0ALe glivec bloque l%27action de cette enzyme%2C et par cons%E9quent de la leuc%E9mie chronique%0D%0A%0D%0AOr il semblerait que chez certaines personnes uniquement%2C il y a une sorte de mutation de cette enzyme avec l%27apparition de nouvelles anomalies g%E9n%E9tiques%2C rendant le glivec inefficace puisque ce celui ci ne vise que la tyrosine kinase initiale et non pas celle qui a mut%E9%0D%0A%0D%0AEn revanche%2C des %E9tudes ont montr%E9 que l%27augmentation de la dose de glivec de 400mg %E0 800mg %288 cachets%29 permettait de passer outre %28mais pendant combien de temps %3F%29ce probl%E8me.%0D%0AIl faudrait que vous en parliez %E0 votre m%E9decin%2C mais il est certain qu%27il est au courant de cette possibilit%E9 importante.%0D%0A%0D%0ACordialement%2C %0D%0An%27h%E9sitez pas si vous avez d%27autres questions 9|4|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Lolie||17:50:30|10/11/2003|Un grand merci pour votre message.%0D%0ACordialement. 18|4|t%E9moignages traitement leuc%E9mie|stephanieA||20:10:39|11/03/2003|Bonjour voil%E0 ma maman a r%E9cement %E9t%E9 diagnostiqu%E9e comme atteinte d%27une leuc%E9mie my%E9lo%EFde chronique elle a pris de l%27Hydrea pendant 2 semaines qui ont fait baiss%E9 le taux de globules blancs cependant les medecins lui conseillent tres fortement le Gleevec que vous connaissez car elle a une importante quantit%E9 de chromosomes philadelphie dans sa m%F6elle osseuse pour eux c%27est le seul moyen efficace mais il a d%27%E9normes contre indications voire effets secondaires ...%0D%0AJ%27aimerai savoir si le Gleevec est reellement une chance de guerrison ou si ce n%27est qu%27un %22poison%22 %E0 retardement s%27il vous plait r%E9pondez moi car je m%27inqui%E8te beaucoup elle est tres jeune et a d%E9j%E0 pas mal souffert avant cette leuc%E9mie %0D%0AMerci beaucoup St%E9phanie %28qui n%27a que sa maman%29 19|5|RE%3A glivec et leuc%E9mie|D_Dupagne||20:29:53|11/03/2003|Bonjour%2C%0D%0ALe Glivec est un traitement remarquable de la LMC. Il repr%E9sente un net progr%E8s dans la prise en charge de cette maladie.%0D%0AComme toutes les chimioth%E9rapies%2C il n%27est pas anodin%2C mais le rapport b%E9n%E9fice%2Frisque est positif.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.pharmacorama.com%2Fezine%2Fglivec.php%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 21|6|RE%3A glivec et leuc%E9mie|stephanieA||06:59:27|11/05/2003|est ce que lorsqu%27apres traitement avec du glivec apres 6 mois par ex il n%27y a plus de chromosome philadelphie dans la mo%EBlle le traitement sous glivec s%27arrette ou alors est il poursuivit %3F Si il l%27est quel en est l%27interet n%27est ce pas un facteur %E0 risque pour d%27autres mutations chromosomiques %3F 22|7|RE%3A glivec et leuc%E9mie|D_Dupagne||08:17:59|11/05/2003|Bonjour%2C%0D%0ALes protocoles de traitement sont fluctuant et%2C n%27%E9tant pas sp%E9cialiste%2C je ne peux vous r%E9pondre. Il faut poser ces questions au m%E9decin qui prescrit le Glivec.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 23|6|question |stephanieA||19:22:40|01/07/2004|Bonjour et bonne ann%E9e %E0 vous %21 je d%E9sirerai savoir si la leuc%E9mie my%E9lo%EFde est une maladie h%E9r%E9ditaire %E9tant donn%E9 que le diagnostic d%27une telle maladie repose sur la pr%E9sence d%27un chromosome anormal. Merci de me r%E9pondre et bonne continuation pour votre forum qui est super. A bient%F4t.La maman de St%E9phanie. 24|7|RE%3A question |Ln2||19:43:37|01/07/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0A%3E je d%E9sirerai savoir si %0D%0A%3Ela leuc%E9mie my%E9lo%EFde est une maladie h%E9r%E9ditaire %E9tant donn%E9 que %0D%0A%3Ele diagnostic d%27une telle maladie repose sur la pr%E9sence d%27un %0D%0A%3Echromosome anormal. %0D%0A%0D%0ALa leuc%E9mie my%E9lo%EFde n%27est pas h%E9r%E9ditaire%2C rassurez-vous pour St%E9phanie %3A-%29. %0D%0A%0D%0AToutes les anomalies des chromosomes ne sont pas h%E9r%E9ditaires%2C il arrive que des chromosomes se %22cassent%22 au cours de la vie. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 25|8|RE%3A question |debby54||14:50:16|01/09/2004|en %E9tant du groupe sanguin ab- peut on faire don de moelle osseuse %E0 une personne du groupe a- 10|3|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|D_Dupagne||22:12:40|10/11/2003|Le site comporte un liste de discussion%2C c%27est %E0 dire que les %E9changes se font par email.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 11|4|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Lolie||10:47:22|10/12/2003|Oui%2C j%27ai envoy%E9 un mail au Webmaster pour demander o%F9 %E9tait le forum de discussion entre malades%2C et il m%27a r%E9pondu que ce n%27%E9tait pas un forum mais une mailing list%2C l%27ensemble des inscrits re%E7oit le mail de tout le monde. Ce n%27est pas ce que je recherche pour ma belle-m%E8re%2C ce n%27est pas tr%E8s pratique%2C car ce sont surtout des infos g%E9n%E9rales qui circulent et non une %22conversation%22 entre quelques malades. Vous voyez ce que je veux dire %21 J%27aime beaucoup discuter dans les forums%2C c%27est plus intime %28m%EAme si tout peut %EAtre lu par tout le monde%29.%0D%0ADe plus elle ne sait pas pianoter sur un PC%2C mais la perspective de faire la connaissance de quelques malades ayant le m%EAme traitement qu%27elle la motiverait%2C ce qui n%27est pas le cas avec une mailing list.%0D%0AEn tous cas merci de votre message%2C ce site est super%2C il ne manque qu%27un forum leuc%E9mie %28%3A-%29%0D%0ACordialement. 12|5|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|D_Dupagne||11:38:26|10/12/2003|Vous semblez avoir une id%E9e fausse des mailings lists. Elles permettent une v%E9ritable discussion entre participants et repr%E9sentent le principal mode de communications des groupes. Cela dit%2C j%27ai cr%E9%E9 ce forum aussi parce que je trouve cela plus commode.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 14|6|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Lolie||12:10:02|10/12/2003|OK mais une personne n%27ayant jamais touch%E9 %E0 un PC pourrait %EAtre rebut%E9e par ce syst%E8me. Et d%27un autre c%F4t%E9%2C je pense que certaines personnes sont bien plus %E0 l%27aise avec un forum qu%27avec un syst%E8me de mailing list. Dans un forum%2C m%EAme en ayant bien conscience que n%27importe qui peut lire la %22conversation%22%2C des liens peuvent se nouer%2C des amiti%E9s aussi%2C vous comprenez %3F Je suis peut-%EAtre influenc%E9e par mon forum pr%E9f%E9r%E9 de Grossesse apr%E8s PMA sur Gyneweb%2C sur lequel des v%E9ritables amiti%E9s se nouent. Comme vous le constatez dans votre forum tous les jours%2C des conversations entre seulement 2 ou 3 personnes ont lieu%2C et il ne nous importe peu que que des %22coll%E8gues%22 lisent nos %E9changes %28qui ne seront jamais autant lus que si c%27%E9tait une mailing list%29. Nous ne disons rien de trop trop intime tout en se confiant un peu quand m%EAme%2C nous apportons du r%E9confort %E0 d%27autres qui ont la trouille de leur %E9cho %E0 venir%2C du r%E9confort %E0 celles dans la d%E9tresse car une anomalie est d%E9tect%E9e sur leur b%E9b%E9%2C etc... Ceci plairait beaucoup %E0 ma belle-m%E8re%2C d%E9velopper peu %E0 peu une amiti%E9 avec quelques patientes.%0D%0AEn tous cas merci de votre patience.%0D%0ACordialement. 13|5|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|quemeras||12:06:36|10/12/2003|%09Bonjour Lolie%2C%0D%0A%0D%0A effectivement%2C votre perception des listes de discussion me semble un peu restrictive%2C voire erron%E9e sur certains points %3A%29%0D%0A%0D%0A Honn%EAtement%2C si vous ou votre belle-m%E8re recherchez des gens concern%E9s comme elle par un traitement par Glivec%2FGleevec%2FSTI-571%2C c%27est sur une liste de discussion cibl%E9e que vous aurez le plus de chance de trouver ces personnes.%0D%0A%0D%0A Aussi%2C je vous recommande de vous abonner %E0 Hem-Fr. C%27est une liste de discussion francophone que j%27ai lanc%E9e il y a un peu plus de 5 ans%2C et qui regroupe environ 210 personnes concern%E9es par les maladies du sang et de la moelle%2C et qui correspondent par email. Sur Hem-Fr%2C o%F9 sont abonn%E9s de nombreux malades mais aussi plusieurs m%E9decins%2C vous pouvez poser toutes les questions qui vous viennent %E0 l%27esprit%2C et y obtiendriez certainement des %E9l%E9ments de r%E9ponse.%0D%0A%0D%0A Vous pouvez consulter les archives de la liste afin de vous rendre compte de la richesse des %E9changes%2C de la chaleur%2C de la convivialit%E9 et de la sinc%E9rit%E9 des propos. Si vous d%E9sirez vous abonner et poster un petit mail de pr%E9sentation %28comme c%27est la coutume%29%2C vous pouvez le faire en allant %E0 l%27adresse ci-dessous%3A%0D%0A%0D%0A%3D%3E http%3A%2F%2Fwww.medicalistes.org%2Fhem-fr%2Fechanges.php%0D%0A%0D%0A Derni%E8re pr%E9cision%2C je me permets de vous rappeler l%27existence des associations d%E9partementales membres de l%27Union Nationale Leuc%E9mie Espoir %28peut-%EAtre y en a-t-il une proche de chez vous %3F%29 dont vous trouverez la liste sur le Site Leuc%E9mie Espoir %28http%3A%2F%2Fwww.leucemie-unle.org%2F%29 en cliquant%2C dans le menu du haut%2C sur le premier %E9l%E9ment %22L%27UNLE%22 puis %22Associations membres%22.%0D%0A%0D%0A En esp%E9rant avoir r%E9pondu au moins en partie %E0 votre demande et restant %E0 votre enti%E8re disposition pour de plus amples renseignements%2C je vous souhaite une bonne fin de semaine.%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0A---%0D%0A%0D%0A Cyril QUEMERAS%0D%0A cyril.quemeras%40medicalistes.org%0D%0A 2%2C place de Penhelen%2C 29200 Brest %28France%29%0D%0A ICQ%3A 3577510 - Fixe%3A %2B33 2.98.41.64.59 - Mobile%3A %2B33 6.62.19.64.59%0D%0A%0D%0A http%3A%2F%2Fwww.mmt-fr.com %3A Medecins Maitres Toile%0D%0A http%3A%2F%2Fwww.medicalistes.org %3A Listes de discussion medicales 15|6|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Lolie||12:30:45|10/12/2003|Merci pour votre message. je ne manquerai pas d%27en informer ma belle-m%E8re. Si elle se d%E9cide %28je dis cela car elle n%27a jamais approch%E9 un PC de sa vie%29 ce ne sera pas avant au moins 3 semaines%2C le pC de mon p%E8re ayant eu un gros ennui sur le disque dur.%0D%0ACe n%27est pas tant le traitement au Glivec qui l%27int%E9resse%2C mais cet %E9ventuel nouveau traitement par injections%2C l%27Aracitine%2C qui l%27inqui%E8te.%0D%0AVous pouvez aussi lire ma derni%E8re r%E9ponse au Dr Dupagne%2C concernant les forums. Vous savez la seule exp%E9rience de mailing list que j%27ai c%27est celle de mon mari%2C abonn%E9 %E0 une liste de pilotes d%27avions l%E9gers%2C il re%E7oit environ 200 mails par jour parmi lesquels bien peu sont int%E9ressants. Je sais que ceci serait impossible %E0 g%E9rer pour ma belle-m%E8re. Alors je ne suis pas %E9tonn%E9e de me faire une fausse id%E9e.%0D%0ACordialement. 20|4|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|stephanieA||20:48:00|11/03/2003|Merci pour cette r%E9ponse rapide %0D%0AD%27apres vous apres un traitement de 2 semaines %E0 l%27Hydrea qui a fait baiss%E9 le nombre de globules %E0 17000 %28au lieu de 35000 7 jours avant%29 vaut il mieux poursuivre plus longtemps ce m%E9dicament ou commencer le Glivec d%E8s maintenant si l%27on veut un espoir de guerrison %3F 16|1|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Thoros||23:33:16|10/12/2003|Bonsoir Lolie %2C je pense que vous avez raison%2C%0D%0Ail manque vraiment un forum sp%E9cialement d%E9di%E9 %E0 la leuc%E9mie%2C en francais.%0D%0A%0D%0AD%27ailleurs l%27id%E9e me vient depuis quelque temps d%27en cr%E9er un. A force de rechercher des informations%2C j%27en viens %E0 en connaitre un petit bout sur cette maladie%2C vu que mon p%E8re en est touch%E9 et je pense %E0 tous ceux qui n%27ont pas le temps de chercher%2C ou que l%27anglais d%E9courage...%0D%0A%0D%0ADans l%27id%E9al%2C si l%27id%E9e se concr%E9tisait%2C il faudrait qu%27une ou deux autres personnes m%27y donnent un coup de main pour administrer le forum d%E9di%E9%2C qui informerait de tous les nouveaux traitements ou alternatives%2C effets secondaires...problemes rencontr%E9s par chacun...%0D%0ACe serait encore mieux%2C si une de ces personnes avait une qualification de medecin pour une aide ponctuelle %3B-%29 Mais ce n%27est pas absolument n%E9cessaire%2C vu que le forum reprendrait des informations d%E9j%E0 publi%E9es ou des informations d%27autres patiens sur d%27autres forums en US..%0D%0AEt il pourrait s%27enrichir petit %E0 petit%0D%0A%0D%0AQu%27en pensez vous %3F%0D%0AJ%27esp%E8re que cette ID fera son chemin%0D%0ACordialement 17|2|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Lolie||10:28:20|10/13/2003|Merci de votre message. En effet un forum de ce type manque v%E9ritablement%2C car je crois que la leuc%E9mie touche malheureusement beaucoup de personnes%2C quelle que soit la forme de la maladie. Les malades se confient %E0 nous%2C membres de la famille%2C mais pouvons-nous r%E9ellement comprendre leur douleur %28dans tous les sens du terme%29 quand on n%27est pas atteint soi-m%EAme %3F Et quand ces malades ne rentrent pas dans les d%E9tails de fa%E7on volontaire pour ne pas nous alarmer...%0D%0A%0D%0ASi vous avez la possibilit%E9 de faire cette cr%E9ation%2C vraiment bravo. Je ne sais pas trop comment je pourrais vous aider%2C mes connaissances sont limit%E9es %E0 la fois dans le domaine informatique et dans le domaine de la leuc%E9mie. Si seulement ma belle-m%E8re savait se servir d%27un PC elle se serait lanc%E9e avec joie dans l%27aventure. D%27un autre c%F4t%E9 je pense que la pr%E9sence%2C m%EAme occasionnelle%2C d%27un h%E9matologue%2C est n%E9cessaire.%0D%0A%0D%0AJe n%27ai pas fait de recherches concernant un %E9ventuel forum d%E9di%E9 au cancer%2C je vais regarder cela. Si %E7a existe%2C le site en question pourrait peut-%EAtre ajouter une page sur la leuc%E9mie. je ne sais pas si vous avez lu tous mes messages sur cette discussion%2C mais je participe activement %E0 un forum de grossesse apr%E8s PMA %28procr%E9ation m%E9dicalement assist%E9e%29%2C en effet je suis enceinte suite %E0 une FIV. Le site c%27est Gyneweb.com. Tout %E7a pour vous dire qu%27%E0 la demande des internautes au webmaster de ce site%2C des forums suppl%E9mentaires peuvent %EAtre cr%E9%E9s%2C en g%E9n%E9ral les id%E9es sont bien accept%E9es. Alors pourquoi pas faire la m%EAme chose sur un site consacr%E9 au cancer...%0D%0A%0D%0ATenons-nous au courant %21%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0A%0D%0A 26|3|question sur le traitement LMC|Malicia||16:17:59|06/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa belle-m%E8re est atteinte de leuc%E9mie my%E9lo%EFde chronique. Elle suit pr%E9sentement un traitement au Glivec %28Gleevec%29. J%27aurais quelques questions %E0 poser%3A%0D%0A%0D%0A- Quel est le but du Glivec%3F Est-ce la stabilisation de la maladie ou la gu%E9rison%3F%0D%0A%0D%0A- Pourquoi la greffe ce mo%EBlle osseuse n%27est pas pratiqu%E9e sur les personnes de plus de 50 ans%3F%0D%0A%0D%0A- Quel est le pourcentage de chance de gu%E9rison avec un traitement au Glivec%3F %0D%0A%0D%0AMerci beaucoup%21 %0D%0A 27|4|RE%3A question sur le traitement LMC|Lolie||18:22:20|06/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AC%27est difficile de r%E9pondre %E0 vos questions car tout d%E9pend de la r%E9action de l%27organisme face au m%E9dicament. Le but 1er est je pense la gu%E9rison%2C bien que je doute que cela arrive souvent. De plus ce m%E9dicament est assez r%E9cent et il doit y avoir un manque de recul. Ma belle-m%E8re a d%27abord vu sa leuc%E9mie se stabiliser%2C puis avec le temps le m%E9dicament est devenu moins efficace%2C ce qui ne veut pas dire que la m%EAme chose se produira avec votre belle-m%E8re.%0D%0AJe ne savais pas que les greffes de moelle osseuse ne se faisaient pas apr%E8s 50 ans%2C j%27en suis %E9tonn%E9e. En revanche les auto-greffes sont pratiqu%E9es. Ma belle-m%E8re va certainement subir une auto-greffe l%27hiver prochain%2C et une 2%E8me un peu plus tard. Cela commence par une hospitalisation d%27une quinzaine de jours avec chimioth%E9rapie%2C puis transfusion de ses propres cellules sanguines pr%E9lev%E9es il y a longtemps et qui sont au cong%E9lateur. Ces cellules vont coloniser la moelle osseuse afin d%27enrayer si possible les anomalies. Pendant ce temps elle sera en chambre st%E9rile car elle n%27aura plus de globules blancs.%0D%0A%0D%0AJe connais une dame qui a %E9t%E9 consid%E9r%E9e comme gu%E9rie apr%E8s une greffe de moelle osseuse de sa soeur. Je ne sais pas quel %E2ge avait cette dame au moment de cette greffe.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 votre belle-m%E8re. 28|5|RE%3A question sur le traitement LMC|Malicia||21:14:37|06/16/2004|Bonjour%21%0D%0AMerci pour la rapidit%E9 de la r%E9ponse%21%0D%0A%0D%0A%C0 quel moment ont-ils pr%E9lev%E9 les bonnes cellules sanguines chez votre belle-m%E8re%3F Est-ce que %E7a fait plusieurs ann%E9es qu%27elle est malade%3F%0D%0A%0D%0AMa belle-m%E8re vient juste d%27%EAtre diagnostiquer et les m%E9decins disent que Ce n%27est pas une maladie tr%E8s grave%2C qu%27elle va s%27en sortir sans trop de mis%E8re en prenant le glivec.%0D%0A%0D%0APour le moment%2C elle a beaucoup d%27effets secondaires %E0 cause du m%E9dicaments et elle doit prendre d%27autres m%E9dicaments pour contrer ces effets. Est-ce qu%27il est arriv%E9e la m%EAme chose %E0 votre belle-m%E8re%3F%0D%0A%0D%0APour les greffes apr%E8s 50 ans%2C j%27ai lu %E7a sur un site d%27informations sur la leuc%E9mie. Ils disaient qu%27avant 50 ans%2C la greffe %E9tait un des premiers traitements%2C mais apr%E8s 50 ans%2C c%27%E9tait le glivec et ils ne parlaient plus du tout de greffe de moelle.%0D%0A%0D%0AJe n%27ose pas poser trop de questions %E0 ma belle-m%E8re et ses enfants n%27osent pas non plus. Alors je cherche de l%27informations pour %EAtre mieux %E9clair%E9 et savoir %E0 quoi nous attendre pour les prochaines ann%E9es.%0D%0A%0D%0Amerci beaucoup%21 29|6|RE%3A question sur le traitement LMC|Lolie||22:27:23|06/16/2004|Les bonnes cellules ont %E9t%E9 pr%E9lev%E9es il y a plusieurs ann%E9es%2C je ne sais plus exactement. Elle est malade depuis 7 ans%2C et quand %E7a s%27est d%E9clar%E9 c%27%E9tait une phase aig%FCe. Depuis%2C c%27est chronique. En g%E9n%E9ral les cycles sont de 4 ans en moyenne %28au bout de 4 ans c%27est %E0 nouveau une phase aig%FCe%29%2C et l%E0 %E7a fait 7 ans%2C c%27est plut%F4t bien. Mais on dirait bien que a phase aig%FCe se met en place.%0D%0AIl est bien difficile de dire comment seront les prochaines ann%E9es pour votre belle-m%E8re%2C tant les patients r%E9agissent diff%E9remment. Ma belle-m%E8re a eu aussi des tas de m%E9dicaments contre les effets secondaires%2C et aussi un anti-d%E9presseur %28Prozac%29%2C qui marche tr%E8s bien %3A elle est fatigu%E9e mais a de l%27entrain et est de bonne humeur. Sinon%2C elle s%27effondrerait.%0D%0ABon courage %21%0D%0ALolie 30|7|RE%3A question sur le traitement LMC|Malicia||14:06:26|06/17/2004|Merci%21%0D%0ABonne chance %E0 vous aussi%21 31|6|RE%3A question sur le traitement LMC|Cafe_Sante||18:10:23|06/17/2004|Bonjour %0D%0A%0D%0A%3EMa belle-m%E8re vient juste d%27%EAtre diagnostiquer et les m%E9decins disent que %0D%0A%3ECe n%27est pas une maladie tr%E8s grave%2C qu%27elle va s%27en %0D%0A%3Esortir sans trop de mis%E8re en prenant le glivec. %0D%0A%0D%0ALa leuc%E9mie my%E9lo%EFde chronique est une maladie qui peut durer sans trop de dommage une quinzaine d%27ann%E9es. La greffe sera propos%E9e uniquement si la leuc%E9mie passe en phase aigu%EB %28acutisation%29 et si les autres traitements %E9chouent.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 32|7|RE%3A question sur le traitement LMC|Malicia||21:28:51|06/17/2004|Est-ce que la personne est en %E9tat de fatigue permanent pendant tout ce temps%3F %0D%0A%0D%0ASi les m%E9dicaments font effets%2C pourrait-elle %EAtre consid%E9r%E9e compl%E8tement gu%E9rit apr%E8s toutes ces ann%E9es%3F%0D%0A%0D%0Amerci%21 33|1|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Nathsy||13:26:39|06/18/2004|%3E%0D%0ABonjour %E0 tous%2C %0D%0A%0D%0ASi cela peut vous %E9clairer je suis atteinte de Leuc%E9mie My%E9lo%EFde chronique depuis 8 ans et je peux vous dire mon exp%E9rience%2C qui peut apporter des %E9l%E9ments de r%E9ponse %E0 ceux qui participent %E0 cette discussion.%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 diagnostiqu%E9e en 1996. J%27ai %E9t%E9 trait%E9e par Hydrea pendant quelques mois. La maladie entrait alors en phase d%27acc%E9l%E9ration. Mon h%E9matologue m%27a fait suivre par un service sp%E9cialis%E9. J%27ai alors %E9t%E9 trait%E9e par interf%E9ron et aracytine %28orth%3F%29 et la le traitement a tr%E8s bien march%E9. J%27ai par la suite continu%E9 sous interf%E9ron seul. Nous avons eu m%EAme eu une petite fille n%E9e en 2002 qui va tr%E8s bien. Puis le Givec a montr%E9 ses limites apr%E8s 7 ann%E9es de traitement %28ce qui est le cas de bien des malades%29. Donc depuis la naissance de ma petite Marie%2C j%27ai %E9t%E9 mise sous glivec. Un an de traitement on montr%E9e un taux tr%E8s faible des traces de la maladie %28recherche mol%E9culaire du transcris BCR-ABL dans le sang de 10-5%29. Mais r%E9cemment on a voulu lancer une nouvelle grossesse et comme on ne connait pas les effets du Glivec sur la maladie%2C mon h%E9matoloque a accept%E9 de me remmettre sous interf%E9ron %28qui n%27a pas d%27effet t%E9ratog%E8ne%29. Or la grossesse n%27a h%E9las pas %E9t%E9 possible. J%27ai eu la malchance d%27avoir un oeuf clair apr%E8s 7 mois d%27essai et une l%E9g%E8re rechute est apparue %28recherche mol%E9culaire du transcris BCR-ABL 10-1%29. Mon h%E9matologue m%E1 conseill%E9 de reprendre le traitement par Glivec. Je me suis rang%E9e %E0 son avis%2C mais on aurait vraiment aim%E9 donner naissance %E0 un deuxi%E8me.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie pour les sites que vous nous avez donn%E9 sur la LMC et je vais me renseigner pour voir si apr%E8s quelques ann%E9es de traitement sous Glivec il est possible de retenter une grossesse en reprenant l%27interf%E9ron. Je souhaiterais savoir si je peux arr%EAter le Glivec seulement apr%E8s l%27annonce de la grossesse. Mais cela implique que l%27effet du Glivec n%27ai pas d%27action sur l%27oeuf f%E9cond%E9 lors des 2 premi%E8res semaines de la division cellulaire. %0D%0A%0D%0AJe ne veux pas prendre le moindre risque sur la bonne sant%E9 du b%E9b%E9%2C j%27aimerais donc avoir une information aussi compl%E8te que possible. %0D%0A%0D%0AMerci %E0 tous pour vos t%E9moignages%0D%0A%0D%0ANathalie%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonjour%2C %0D%0A%3EMa belle-m%E8re est atteinte de leuc%E9mie chronique depuis plusieurs ann%E9es et %0D%0A%3Eson traitement actuel est Glivec. Apr%E8s de bons r%E9sultats pendant %0D%0A%3Eplusieurs mois%2C ses analyses ne sont plus bonnes depuis quelques %0D%0A%3Esemaines%2C et si une autre anomalie est trouv%E9e elle va %0D%0A%3Edevoir avoir des injections d%27aracitine %28orthographe %3F%29 10 jours par %0D%0A%3Emois. %0D%0A%3EElle aimerait conna%EEtre des t%E9moignages de personnes ayant ce traitement%2C ses %0D%0A%3Eeffets b%E9n%E9fiques%2C ses effets secondaires%2C etc... %0D%0A%3EMerci d%27avance pour votre aide. %0D%0A%0D%0A%0D%0A 34|2|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|Cafe_Sante||12:38:29|06/20/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0A%3EJe ne veux pas prendre le moindre risque sur la bonne %0D%0A%3Esant%E9 du b%E9b%E9%2C j%27aimerais donc avoir une information aussi compl%E8te %0D%0A%3Eque possible. %0D%0A%0D%0AVous allez avoir du mal %E0 trouver les informations. Votre cas est tout %E0 fait exceptionnel. Il y a tr%E8s peu de jeunes qui souffrent de LMC%2C le Glivec n%27existe que depuis quelques ann%E9es et il faudra des ann%E9es avant d%27%EAtre certain qu%27il n%27a pas d%27effet sur le f%9Ctus ou sur la conception.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 35|3|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|nalema||09:20:19|09/29/2004|bonjour%2C%0D%0Aje viens de lire toute la discussion et aie d%E9j%E0 eu pas mal d%27%E9claircicements. Mon papa a %E9t%E9 diagnotiqu%E9 de la LMC il y a deux ans mais n%27est pas tr%E8s bavard sur son %E9tat...%0D%0ACependant il semble souffrir plus des effets secondaires que de la maladie%2C enfin au niveau douleurs. Est-ce qu%27%E0 force il pourrait ne plus b%E9n%E9ficier du traitement si les inconvenients deviennent trop nombreux%3F%0D%0ASinon je viens de d%E9couvrir ce site et je le trouve g%E9nial.%0D%0Amerci%0D%0Anathalie 36|4|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|D_Dupagne||09:30:22|09/29/2004|Bonjour%2C%0D%0AUn traitement devenu trop difficile %E0 supporter pourrait %EAtre arr%EAter en effet. Mais rien ne vous dit que les douleurs de votre p%E8re sont dues au traitement.%0D%0A%0D%0AIl verra avec son m%E9decin si le rapport b%E9n%E9fice%2Frisque du traitement lui convient%2C ce qui d%E9pend de chaque personne. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 37|5|RE%3A t%E9moignages traitement leuc%E9mie|nalema||12:07:52|09/29/2004|Merci de votre r%E9ponse.%0D%0AEn fait%2C c%27est lui qui m%27a dit qu%27il avait beaucoup de mal %E0 supporter les %22effets ind%E9sirables%22 mais comme il ne m%27a rien dit de plus... Il fait partie de ces gens qui pensent que l%27entourage s%27en fait moins si on ne lui dit rien..%0D%0AEn tous cas merci%0D%0Abonne journ%E9e%0D%0Anathalie