59||0|23| 0|0|Microcephalie|MaryL||00:34:55|10/13/2003|Bonjour %21%0D%0A%0D%0Aje cherche des parents d%27enfants%2C ou meme des adultes%2C ayant une microcephalie %28petite tete%29.%0D%0Aje ne vais pas entrer dans les details%2C %E7a ne sert a rien si personne n%27est concern%E9 %21%0D%0A%0D%0Abisous a tous%0D%0A%0D%0AMary %0D%0A%0D%0A 1|1|RE%3A Microcephalie|titisophie||19:37:39|11/08/2003|bonjour%2C je m%27appelle Fran%E7oise. Je viens d%27apprendre que ma fille de 11 ans %E9tait atteinte d%27une microc%E9phalie. Je ne connais rien sur ce probl%E8me et je recherche aussi des personnes qui pourrais m%27aider. merci d%27avance de me repondre si vous en savez un peu plus que moi . salutations %0D%0A %0D%0A 2|2|RE%3A Microcephalie|roussette||01:46:07|01/27/2004|bonjour%2C%0D%0Aj%27ai d%E9couvert des suitre d%27un bilan que mon fils est porteur d%27une microcephalie.%0D%0AIl pr%E9sente un retard scolaire avec troubles important de l%27attention. Il vient de rentrer en 6%B0 %E0 14 ans et une retard staturo pond%E9ral %28 1m38 pour 28 kg %E0 14 ans%29. il a de grosse difficult%E9s pour le raisonnemnt et il n%27a pas du tout de logique.Il pr%E9sente par moment des crises d%27hypertention intracranienne%28 il a par moment trop de liquide dans la boite cranienne%29 qui pour l%27instant c%E9dent avec la prise de diuretiques mais une d%E9rivation n%27est pas envisageable pour son cas.%0D%0Aje ne sais pas l%27%E9volution et cela me fait peur%2C le professeur qui a fait le diagnostic m%27a rassur%E9 en disant qu%27il avait bien %E9t%E9 stimul%E9 parceque souvent ce sont des enfants qui ont un niveau tr%E9s bas intellectuellement.%0D%0ANous nous constatons qu%27il doit etre stimuler en permanence sinon il oublie vite.%0D%0AJe crois qu%27il existe quand m%5Eme des microcephalies ou les enfants ont une intelligence normalle%2C ce sont des enfants qui sont op%E9r%E9 tres tot et qui ont une d%E9rivation.%0D%0ABon courage%2C quels sont les symptomes de votre enfant%3F%0D%0Aj%27ai cherchait une association en France mais sans r%E9sultat%2C En existe-t-il une%3F si oui je veux bien les coordonn%E9es. Merci 3|1|RE%3A Microcephalie|cristine||21:37:17|05/03/2004|bonjour%2C j%27ai moi aussi un petit gar%E7on avec une microc%E9phalie fix%E9 a - 3%2Cil a maintenant 5 ans %2Cfait de temps en temps des absence et a de petits troubles du comportement%2Cil fait de la kin%E9 de la logo et est inscrit dans un enseignement sp%E9cial%2Cnous avons eu des moments de d%E9s%E8spoir et nous nous sommes pos%E9 beaucoups de question quand a la suite de son %E9volution%2Csouvent je me demande comment cela se passe ailleur%2Cc%27est pourquoi%2C je serai ravi de pouvoir partager quelques impr%E9tions avec vous%2C dans l%27atente d%27un petit mot je vous dit %E0 bient%F4t. 5|2|RE%3A Microcephalie|anthony10||23:18:55|08/26/2004|Bonsoir Cristine%2C%0D%0A%0D%0AMoi aussi %2Cj%27ai un petit gar%E7on de 2 ans atteint d%27une Microc%E9phalie.%0D%0ASur votre m%E9ssage vous pr%E9cisez que votre fils a une Microc%E9phalie fix%E9 a -3.%0D%0APouvez-vous m%27expliquer ce que veux dire cette note%28 -3 %29%3F%0D%0ALes M%E9decins que je peux voir%2C et il y en n%27a plusieurs%2C ne mon jamais parler de ce genre de note.%0D%0A%0D%0AJ%27attends de vos nouvelles%2C Merci d%27avance.%0D%0A%0D%0AJeanne.%0D%0A%0D%0A 59|3|RE%3A Microcephalie|cristine||18:22:14|02/01/2005|bonjour%2C mieux vaut tard que jamai mai je n%27est lu se message qu%27aujourdhui%2C je vai donc r%E9pondre a ta question%2C dans le carnnet de sant%E9 de ton fils%2C il y a une courbe de croissance de son p%E9rim%E8tre crannien%2C celle ci commence normalement a 35cm%28minimum statistiquement%29pour mon fils elle commencai a 31cm donc inf%E9rieur %28-%29donc microc%E9phal .Mon petit gar%E7on a haujourd%27hui 6 ans %2Cva dans un enseignement sp%E9sialis%E9 toutes les matin%E9e il s%27est fait des petits amis et continnue la logo%2Cla kin%E9%2Cla psycomot%2Cs%27est un enfant qui est plein de vie%2Cqui a sa place dans sa famille et j%27ai grand %E9spoir pour qu%27il puisse un jour l%27avoir aussi au sein de notre soci%E9t%E9.....J%27esp%E8re avoir r%E9pondu a ta question et aimerai partager tes sentiment face au probleme de nos enfants.Merci a bientot 4|1|RE%3A Microcephalie|anthony10||23:06:18|08/26/2004|Bonjour Mary%2C%0D%0A%0D%0AJe suis la maman d%27un petit gar%E7on de 2 ans%2Catteint d%27une Microc%E9phalie.%0D%0ACette malformation se caract%E9rise par le volume de la t%EAte%2Cqui est tr%E9s petite.%0D%0AMoi aussi%2C j%27aimerais rentrer en contact avec des parents et avec vous %2Ccar nous sommes confronter a cette stupide malformation. %0D%0A%0D%0A%0D%0AJ%27attends de vos nouvelles Mary%2Cje vous souhaite une bonne soir%E9e.%0D%0A%0D%0AJeanne. 6|2|RE%3A Microcephalie|CAFA||20:02:42|10/18/2004|bonsoir%0D%0Aje suis la maman de deux enfants dont sacha qui a 21 mois et qui est atteint d%27une microc%E9phalie. Nous avons d%E9couvert sa maladie quand il avait 10 mois apr%E8s plusieurs examens. J%27avoue qu%27%E0 partir de l%27age de 1 mois j%27avais remarqu%E9 qu%27il manquait d%27%E9veil. Ce qui nous inqui%E8te c%27est son %E9volution %E0 savoir s%27il va pouvoir marcher un jour et surtout s%27il va pouvoir se tenir assit. Il va trois jours par semaine dans un centre m%E9dical o%F9 il est suivit par une psychomotricienne une ergoth%E9rapeute un p%E9diatre et une kin%E9sith%E9rapeute. Connaissez vous des enfants qui ont bien %E9volu%E9. De plus nous ne connaissons pas l%27origine de cette maladie %E0 savoir si cela vient d%27un microbe que j%27ai attrap%E9 durant ma grossesse. Agathe sa grande soeur se porte tr%E8s bien. De plus sacha est un enfant tr%E8s calme et cool en un mot adorable.%0D%0A 7|3|RE%3A Microcephalie|anthony10||12:26:11|10/19/2004|Bonjour.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie de m%27avoir r%E9pondu%2Ccar c%27est la pr%E9mi%E8re fois que je trouve une famille dans notre siuation.%0D%0AOn nous a annoncer 17 heures apr%E9s mon accouchement%2Cque mon fils aller en examen%2Ccar il avait une t%EAte de petit diam%E8tre%2Cet que tous les os %E9tait les uns sur les autres.%0D%0AEt le d%E9rniers examen effectuer %E9tait%2C un scanner et a r%E9v%E8ler %2Cune Microc%E9phalie Ext%EAme.%0D%0ALe choc%2Cnous %E9tions compl%E9tement effondrer%2Cmon gar%E7on que je tenais dans les bras avait 3 jours.%0D%0ACette annonce a la maternit%E9 %2Cnous a an%E9anti.%0D%0AAu jour d%27aujoud%27hui nous ne connaissons pas non plus l%27origine de cette maladie.%0D%0ADes textes g%E9n%E9tiques on %E9tait effectuer%2C mais ils sont tous n%E9gatif.%0D%0Ale professeur qui s%27occupe d%27Anthony pense plut%F4t a un accident vasculaire ant%E9natal.%0D%0AJ%27ai un Kin%E9sith%E9rapeute qui vient 2 fois par semaine a mon domicile%2C%0D%0Aet nous allons 1 fois par semaine voir une Psychomotricienne au C.A.M.P.S%2Cainsi qu%27une Ergoth%E9rapreute et le p%E9diatre toujours au C.A.M.P.S.Je ne connais pas d%27enfants qui ont la m%EAm%EA Malformation qu%27Anthony.%0D%0AC%27est le premier dans mon d%E9partement%2Ccar l%27H%F4pital ou j%27ai accoucher n%27avaient jamais eu un cas pareil.%0D%0AMon fils et un gar%E7on tr%E9s gentil et adorable%2Cil a tout le temps le sourire et la joie sur son visage.%0D%0AEt sa s%27est un progr%E9s %E9norme car s%27est premiers mois jusqu%27a ses 14 mois%2Cil n%27 avait pas cette joie et ne faisait presque pas du tout de sourire.%0D%0A%0D%0AMerci encore de m%27avoir r%E9pondu et a bient%F4t.%0D%0ABisous a Sacha.%0D%0A 8|4|RE%3A Microcephalie|CAFA||20:51:48|10/20/2004|bonsoir%0D%0Amoi aussi je suis contente d%27avoir une r%E9ponse. Quand sacha est n%E9 sa petite tete n%27a choqu%E9 personne puisque personne ne nous en a parl%E9 ce n%27est qu%27%E0 la visite de ses 1 mois que mon m%E9decin de famille a constat%E9 son hypotonie et sa petite tete. Et c%27est vrai que par rapport %E0 son hypotonie je l%27ai tout de suite remarqu%E9. J%27avais l%27impression que sacha se laissait vivre il ne souriait jamais alors que maintenant il rit il est tr%E8s cool et aurait tendance a se faire oublier car il est tr%E8s calme. Est ce que votre enfant marche et se tient assis. Sacha est aussi suivit par le C.A.M.P.S avec le docteur BEUCHET sur ANGERS %2849%29. Demain pour la deuxi%E8me fois je vais voir un ost%E9opathe j%27esp%E8re qu%27il va lui faire du bien. J%27ai toujours eu le pressentiment que sacha avait un probl%E8me car nous avons des amis qui ont eu une petite fille qui est n%E9e le meme jours que sacha %E0 une minute d%27intervalle et %E0 la meme clinique donc ils sont comme on peut dire jumeaux et en plus nous avons les memes amis. Et c%27est en voyant leur fille que je me suis apercu que sacha manquait r%E9ellement d%27%E9veil il dormait toujours et quand ils %E9taient ensemble la petite fille %E9tait beaucoup plus vivace.Je dirais que c%27est un peu dure encore maintenant car je vois cette petite %E9volu%E9%E9 et le mien qui avance peu. D%27ailleurs agathe adore jouer avec pauline puisque avec sacha elle ne peut pas vraiment. Cependant elle adore son petit frere elle est toujours apr%E8s et elle le r%E9clame tous les soirs surtout les trois jours o%F9 il est absent%2C c%27est tr%E8s dure pour elle%2C elle ne peut pas se passer de lui et elle sait qu%27il est malade.%0D%0ADe quelle r%E9gion etes vous. Nous nous sommes de Cholet dans le Maine et Loire%2849%29. Nous avons aussi fait des tests g%E9n%E9tiques sur sacha et rien%2C il a meme fait un scanner%2C une ponction lombaire et d%27autres examens et ils %E9taient tous normaux. Donc nous ne connaissons pas trop le degr%E9 de microc%E9phalie. Je pense que c%27est le d%E9but.Je vous dis %E0 bientot%0D%0AAmicalement%0D%0ACatherine 9|5|RE%3A Microcephalie|anthony10||22:33:01|10/20/2004|Bonsoir.%0D%0A%0D%0AAnthony avait un bon tonus%2Cil bougait bien ses membres%2Cs%27est pour cela qu%27au d%E9but les m%E9decins ne pouvaient m%27expliquer ce qu%27il avait.Car eux m%EAm%EA %E9taient %E9tonner.Et lorsque%2C ils sont eu le r%E9sultat du scanner%2Cils sont pu donner le non de Microc%E9phalie.D%E8s ses 15 jours%2Cje l%27amenais voir une ost%E9opathe jusqu%27a encore cette %E9t%E9.%0D%0ANous allions aussi%2Ctous les 15 jours %2Cvoir un gu%E9risseur%2Cmais depuis octobre d%E9rnier nous avons arr%EAter. Non Anthony ne marche pas %2Cne parle pas%2Cn%27attrape pas avec ses mains.Et on ne sait pas %2Cs%27il pourra faire tout %E7a%2Cles m%E9decins ne le savent pas non plus%2C mais en m%EAm%EA temps %2Cne nous donne pas beaucoup d%27espoir. %0D%0AIl tient beaucoup mieux %E7a t%EAte%2Cmais il-y-a encore un peu de chemin a faire.Il ouvre un peu mieux ses mains%2C et il est tr%E9s r%E9spectif au toucher.Il y a aussi beaucoup d%27am%E9lioration sur le plan visuel%2Cil cherche plus a nous regarder et arrive par moment a nous regarder dans les yeux%2Cmais c%E9la ne dure pas tr%E9s longtemps.%0D%0AEst-ce que Sacha marche et parle%3F%0D%0AEt sur le plan visuel%2Cy-a-t%27il des soucis%3F%0D%0ANous sommes dans l%27Aube%2810%29. Bonne soir%E9e%2CJeanne. 10|6|RE%3A Microcephalie|CAFA||18:19:37|10/21/2004|bonjour%0D%0Anon sacha ne marche pas et mais il gazouille. Il tient beaucoup mieux sa tete et quand on lui donne un objet%2C il le prend. Ce matin chez l%27ost%E9opathe on discutait de l%27avenir de sacha et l%27ost%E9o me disait que sacha marcherait mais plus tard que la moyenne%2C au environ de 2ans 1%2F2 voir 3 ans 1%2F2 et le docteur beuchet sur Angers nous a dit aussi qu%27il marcherait mais quand %3F Je discutait cet apr%E8s midi avec mon m%E9decin et il me disait que le probl%E8me de sacha a du se d%E9clarer durant mes deux derniers mois de grossesse car avant on l%27aurait vu mais comme il n%27y a pas d%27%E9chographie au 8%E8me et 9%E8me mois personne ne l%27a vu. Car si non les m%E9decins auraient arr%EAt%E9 la grossesse. A noel sacha a fait 2 bronkiolites dont une s%E9v%E8re qui a failli lui couter la vie. Nous nous sommes demand%E9s avec le m%E9decin s%27il n%27avait pas fallu qu%27il parte %E0 ce moment l%E0 peut etre aurions nous fait le deuil plus facilement. Puis apr%E8s r%E9flexion je me suis dit que cela aurait %E9t%E9 pire puisque quand l%27enfant est l%E0 on l%27aime %E0 fond nous aurions eu de la tristesse toute notre vie. Sacha nous donne beaucoup de bonheur il est tellement adorable. Mais c%27est vrai que nous ne pourrons pas faire le deuil puisque nous ne connaissons pas l%27origine de sa maladie%2C on ne sait pas pourquoi car si on savait nous serions plus tranquille. Nous avons remarqu%E9 avec l%27ost%E9opathe ce matin que quand je posais les jambes de sacha au sol il ne fl%E9chissait pas alors qu%27il y a quelques semaines il s%27%E9crasait. J%27ai tr%E8s peur de l%27avenir je l%27imagine avec sacha dans un fauteuil mais quelque chose me dit qu%27il va marcher mais je ne veux pas trop y croire mais sinc%E8rement j%27ai une lueur d%27espoir%2C je me dis que c%27est pas possible que je vais me r%E9veiller et que tout va aller mieux. Mais parfois je d%E9prime car je me demande r%E9ellement s%27il va y arriver. Quand je l%27ai laiss%E9 chez la nourrice pour la premi%E8re fois j%27en %E9tait malade il faisait si fragile j%27ai fait une d%E9pression puis par la suite quand nous avons su son %E9tat de sant%E9 ma d%E9pression s%27est aggrav%E9 et j%27ai vraiment eu envie de mourir pour ne pas voir ce qui nous attendait. Je prends Haldol un antid%E9presseur depuis le mois de mars et je vais mieux mais c%27est vrai que aux mois de octobre d%E9cembre 2003 ET janvier mars 2004 ca %E9t%E9 tr%E8s dur%3B C%27est en mars que le p%E9diatre nous a conseill%E9 de mettre sacha dans une pouponni%E8re pour que des sp%E9cialistes s%27occupent de lui en continu. Et l%E0 j%27ai craqu%E9%2C je n%27en pouvais plus j%27%E9tait dans un %E9tat second je ne pouvais pas supporter l%27id%E9e que mon fils soit malade je d%E9sirais vraiment cet enfant que ca %E9t%E9 un choc pour moi. J%27%E9tais tellement mal au mois juin que je voulais un troisi%E8me enfant pour vivre ce que je n%27ai pas pu vivre avec sacha et apr%E8s je suis revenue %E0 la r%E9alit%E9 et je me consacre surtout %E0 sacha et agathe. Mais c%27est vrai qu%27il y a un manque et qu%27un troisi%E8me enfant me d%E9plairait pas mais l%E0 il faut tout revoir. Au fait sacha a un strabisme %E0 l%27oeil droit il porte des lunettes qu%27il enl%E8ve tout le temps. Il nous regarde mais pendant un moment je me suis demand%E9e s%27il nous reconnaissait puisqu%27il est absent trois jours par semaine.%0D%0ABon courage %E0 bientot%0D%0AAmicalement%0D%0ACatherine 11|7|RE%3A Microcephalie|anthony10||21:29:01|10/21/2004|Bonsoir.%0D%0APour moi aussi c%27est tr%E9s dur de voir que mon fils ne peut profiter comme tous les autres enfants.Nous avons attendu 6 ans et gr%E2ce a la m%E9decine%2Cnotre r%EAve c%27%E9tait enfin r%E9aliser%3Anous allions %EAtre parents.%0D%0ANous %E9tions les plus heureux%2Cd%27autant plus qu%27Anthony et notre premier enfant.Et lorsque l%27on nous a annoncer la maladie de mon poussin %E0 la mat%E9rnit%E9%2Cle ciel nous est tomber sur la t%EAte.%0D%0ANous en voullions au monde entier%2Cpourquoi nous%3F%0D%0AQuesque nous avions fait au bon dieu%2C pour qu%27il soit si injuste avec notre fils.Une question me hante l%27esprit et elle me hantera probablement toute ma vie%2Cpouquoi mon petit ange qui n%27a rien demander et qu%27il a toute sa vie devant lui%3F.Moi aussi j%27ai eu l%27id%E9e de la mort%2Cmais je me suis dit que mon fils avait besoin de moi%2Cet que je devais quoi qu%27il arrive %EAtre a ses c%F4t%E9s%2Cet que je ne pouvais pas partir.%0D%0AOui %2Cl%27avenir nous fait peur%2C nous ne pouvons nous permettre de faire des projet.Ou va Sacha pendant 3 jours%28une pouponi%E8re%29quesque c%27est%3F J%27ai arr%EAter mon travail%2Cpour m%27occuper d%27Anthony 24h sur24.Je ne peux le laisser et si je pouvais lui donner un bout de cerveau%2Cje le ferrer sans h%E9siter.M%EAme si je pouvais lui donner ma sant%E9 je le ferrer.Il est toute ma vie.Ce que je d%E9teste c%27est le regard des autres %2Cquand une personne le regarde%2C je me demande toujours si c%27est avec un fond m%E9chant.%0D%0AQuesque c%27est qu%27une bronkiolites%3F%0D%0AMon fils en n%27a jamais fait%2Cparcontre il a des contractions musculaires et par moment il a les yeux qui monte au plafont%2Cet il faut l%27appeler pour que son regard redevienne normal%2Ccela ne dur que qeleques secondes %2Calors mercredi il a subit un Electroenc%E9phalogramme.J%27aurais les r%E9sultats%2C je pense mardi%2Cj%27angoisse un peu%2Cj%27esp%E9re que tout va tr%E9s bien.%0D%0ABonne soir%E9e%2CJeanne. %0D%0A%0D%0A 12|8|RE%3A Microcephalie|CAFA||13:37:23|10/22/2004|bonjour%0D%0Asacha va dans une pouponni%E8re c%27est a dire que c%27est un endroit plutot un centre m%E9dical o%F9 il y a plusieurs enfants malades mais de maladies diff%E9rentes ou alors aussi des enfants qui sortent d%27une lourde op%E9ration.Les enfants ont de 1 mois %E0 6 ans et aussi il ya un chateau o%F9 se sont des enfants plus vieux jusqu%27a 15 ans environ qui sont l%E0 soit diab%E8te ou autre maladie. Ces 3 jours permettent aux m%E9decins de faire plus de choses avec sacha%2C plus d%27exercice d%27%E9veil et autres. Il part le lundi matin et revient le mercredi soir donc je ne travaille plus le jeudi depuis le mois de avril pour en profiter le maximum et en plus de ces 3 jours je l%27emm%E8ne chez le kin%E9 le samedi matin. Je n%27ai pas trop le regard des autres puisqu%27il est encore petit mais certaines personnes me disent de le poser au sol alors que je ne peux pas donc il faut toujours se justifier c%27est un peu chiant mais les gens ne savent pas donc. La bronkiolite c%27est un microbe dans les bronches%2C en g%E9n%E9ral les m%E9decins hospitalisent car chez un enfant cela peut aller tr%E8s vite. De plus il y en a des plus s%E9v%E8res que d%27autres.%0D%0ASacha a eu un electroenc%E9phalogramme mais je ne sais plus ce que c%27est.Les r%E9sultats %E9taient bons. Moi aussi j%27aimerai pouvoir donner un bout de ma cervelle pour qu%27il puisse profiter au maximum des choses de la vie. Mon mari a plus d%27espoir que moi. Mon mari ne travaille pas le vendredi apr%E8s midi cela lui permet aussi de profiter de sacha. Je vais vous laisser car il va falloir que je parte travailler.%0D%0AAmicalement %0D%0Acatherine 13|9|RE%3A Microcephalie|anthony10||16:35:06|10/22/2004|Bonjour.%0D%0AMerci pour les expliquations %2Cje ne savais pas que l%27on pouver mettre son enfant si t%F4t dans un centre m%E9dical.%0D%0APour ma part%2Cje suis confronter aux regards des autres sur mon fils.En m%EAm%EA temps %2Cje peux comprendre la curiositer des gens%2Ccar lorsque l%27on voit Anthony %2C%E9vidament la taille de sa t%EAte et un peu choquante%2Cpuisque elle est toute petite%2Celle n%27a grandit que de 7 cm depuis sa naissance%2Cil a quand m%EAm%EA 27 mois%2Cc%27est tellement peu. Mais m%EAm%EA%2C si je peux comprendre %2Cce n%27est pas pour %E7a que je les acc%E9ptes.Par ex%3A Comme une fois%2Cil y avait une f%EAte forraine et nous y avons amener anthony%2Cpour faire des tours de man%E9ges.Mon fils %E9tait montrer du doigt%2Cnon par les enfants%2C mais plut%F4t par les parents ou les grands-parents.Et %E7a %E9t%E9 horrible%2Ccar m%EAm%EA si a un moment nous avions precque oublier cette foutu maladie%2Cles gens autour de nous nous le faisser rappeler.Et lorsque%2C l%27on d%E9visage mon petit coeur%2Cc%E9la me fait tellement mal au coeur%2Cet %E7a me mets or de moi%2Ccar c%27est pas parceque il est malade qu%27il ne pas vivre et avoir du bonheur comme tout autre enfants.Mais tous le monde ne peux comprendre%2Ccar pour %E7a d%E9ja il faut un minimum d%27inteligence.%0D%0AAnthony est appareiller c%27est a dire qu%27il a 2 appareilles%3Aun verticalisateur et un si%E8ge mouler.Mon fils a aussi beaucoup de probl%E8mes pour s%27endormir le soir%2Calors il a un traitement depuis d%E9cembre dernier.Avec sa justement cela va %E9normement mieux.Il a prend a avoir un rytme de sommeil%2Cmais il se r%EAveille plusieurs fois la nuit%2Cmais il ne pleure pas donc il se rendort tout seul.Il a aussi des probl%E8mes pour aller a la selle du fete qu%27il ne marche pas%2Cil faut que je lui fasse des lavement pour qu%27il fait. %0D%0A%0D%0ABonne joun%E9e.%0D%0AJeanne. 14|10|RE%3A Microcephalie|CAFA||08:08:28|10/23/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-10-04 à 11:42  (GMT)[/font][p]bonjour%0D%0Aje n%27ai pas pu me connecter hier soir il y avait des soucis de connexion.%0D%0ASacha aussi va etre appareill%E9 au centre m%E9dical ils vont lui faire un si%E8ge moul%E9 et un verticalisateur. En revanche pour sa tete elle n%27est pas choquante si on ne dit pas son probl%E8me de p%E9rim%E8tre cranien les gens ne remarquent rien. En revanche dans le cas ou les enfants sont diff%E9rents des autres%2C ce sont les adultes les plus terribles%2C ils sont cruelles et je pense qu%27a certains il faudrait que cela leur arrive pour qu%27il comprenne la douleur. Vous savez quand vous avez un regard du doigt ou une parole m%E9chante je pense qu%27il faut r%E9torquer ne pas se laisser faire et leur dire qu%27il s%27imagine que si il %E9tait dans la situation de l%27enfant car lui souffre de ca. Dans ma famille j%27ai une petite ni%E8ce qui a eu des gros probl%E8mes de sant%E9 %28coeur%29 et elle est en retard par rapport aux autres enfants de sa classe%2C il faut que la maitresse fasse un peu plus attention %E0 elle car elle est tres fragile. Ce sont les parents qui sont terribles%2C ils tiennent des propos choquants aupr%E8s de ma belle soeur. Ils sont jaloux.%0D%0AJe vous dis %E0 plus tard car je pars faire du karting ce matin avec mes coll%E8gues de travail.%0D%0AAu fait qu%27elle %E9tait votre travail%2C moi je suis secr%E9taire commerciale dans une soci%E9t%E9 qui vend du mat%E9riel agricole ainsi que des tracteurs %28concessionnaire%29%0D%0AAmicalement%0D%0A 15|11|RE%3A Microcephalie|anthony10||20:19:57|10/24/2004|Bonjour.%0D%0AJe suis vendeuse en boulangerie%2C mais pour l%27instant%2Cj%27ai int%E9rompu mon activit%E9 professionelle%2Cpour %EAtre avec mon fils est en profiter un maximun.%0D%0AParcontre la maladie d%27on souffre Anthony et plus une Microenc%E9phalie%2Cmais c%27est comme une Microc%E9phalie%2C mis a par qu%27une Microenc%E9phalie c%27est un cerveau de tr%E9s petit volume.C%27est une malformation du cerveau%2Cce qui explique le petit p%E9rim%E8tre cranien.%0D%0AEn revanche%2Cje ne sors jamais sans mon fils%2Cmon mari quand a lui a une ativit%E9 sportive pour se changer les id%E9es.%0D%0ACar pour donner a manger a Anthony ce n%27est pas tr%E9s %E9videment%2C car il ne sait pas macher%2C et il s%27%E9touffe.il faut que soit tr%E9s vigilente%2Ccar il peut y avoir des risques de fausses route.Je dois moulin%E9 tous ses aliments.%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e.%0D%0AJeanne. 16|12|RE%3A Microcephalie|CAFA||18:34:11|10/25/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 26-10-04 à 18:24  (GMT)[/font][p]bonjour%0D%0Asacha un perim%E8tre inf%E9rieur %E0 la moyenne mais ce n%27est pas choquant.%0D%0AMoi aussi je lui mouline tous ces aliments car il n%27a pas le r%E9flexe de macher mais par moment il le fait. Au d%E9but il panique mais ensuite ca va mieux. Cela nous arrive de laisser nos enfants en garde pour aller au resto o%F9 %E0 une soir%E9e comme samedi soir. Mais c%27est vrai que j%27ai plus de mal %E0 laisser sacha en garde par rapport %E0 agathe quand elle %E9tait petite. En plus ils sont tellement adorables tous les deux. Il est parti a angers ce matin et il revient mercredi soir nous avons hate et agathe le r%E9clame d%E9j%E0.%0D%0ABONNE SOIREE%0D%0ACAT%0D%0APS %3A j%27ai recu un message sur mon adresse email est ce bien celle de votre mari %22fabrice%22 17|13|RE%3A Microcephalie|anthony10||21:33:05|10/26/2004|Bonjour.%0D%0AHier l%27h%F4pital ma appeler pour me donner le r%E9sulat de l%27%E9lectroenc%E9phalograme.Ce n%27est pas terrible%2Cil sav%E8re qu%27en Anthony a plusieurs crises r%E9p%E9ter et cons%E9cutive %28 convulsion et %E9pil%E9ptique%29.%0D%0AAujourd%27hui l%27h%F4pital ma rappeler pour me dire de prendre un rdv %E0 l%27h%F4pital Americain %E0 Reims%2Cpour un hospitalisation d%27une demi journ%E9e pour des examens.Les m%E9decins pr%E9ferent conna%EEtre les crises avant de donner un traitement%2Ccar ce sont des traitements puissant avec lesquels il y a des effets segondaires.Le moral est au plus bas%2Cl%27inqui%E9tude nous hante%2Ccar je ne veux absolument pas d%27un traitement qui mettra mon fils dans les vapes au point de le mettre en p%E9ril sur le domain des aquits.%0D%0AJe culpabilise encore plus%2Ccar je me dis que j%27ai donner la vie a Anthony%2C et que j%27ai %E9tais incapable de lui donner la sant%E9 qu%27il devait avoir %2Cet surtout qu%27il m%E9ritait d%27avoir.%0D%0AEt il a falloir que j%27essaye de vivre avec cette foutue culpabilit%E9.%0D%0A%0D%0APS%3A oui c%27est bien mon mari qui vous a envoyer un email.%0D%0ABonne Soir%E9e.%0D%0AJeanne 18|14|RE%3A Microcephalie|CAFA||07:57:16|10/29/2004|bonjour%0D%0Ad%E9sol%E9e de ne pas avoir donn%E9e de mes nouvelles mais mon ordinateur s%27est plant%E9%2C donc pour l%27instant je ne peux pas m%27en servir. Je vous envoie ce mail de mon lieu de travail. D%E8s que mon ordinateur sera r%E9par%E9 je vous fait signe%0D%0Abon courage ne perdez pas espoir%0D%0Aamicalement%0D%0Acat 31|7|RE%3A Microcephalie|faressou||22:36:30|11/02/2004|bonjour%3Fje suis la maman de fares age de 8 ans. sa maladie s%27est d%27%E9clare a l%27age de 6 mois.Par la suite il a ete au CAMPS%2C jusqu%27a l%27age de 4 ans. J%27ai eu beaucoup de chance de trouver 1 ecole specialis%E9 pr%E8s de chez moi%3AIMP JUDITH SURGOT. Cette %E9cole est tr%E9s bien sp%E9cialis%E9 dans le domaine de la progression de chaque enfant. Fares ne marche toujours pa%2C ne parle pas%2C il a aucune autonomie. Par contre il tient sa tete il commence a tenir assis%2C il est sur fauteuil roulant%2C par contre 1 chose tres importante%3A il comprend tout ce kon lui dit.MERCI DE R2AGIR POUR PLUS D%27INFORMATION. Fatiha de lyon. 20|3|RE%3A Microcephalie|pcad2004||19:04:45|10/30/2004|bonjour je suis la maman de nicolas n%E9 le 24%2F06%2F02%0D%0Ail est atteint de microc%E9phalie%0D%0Ail a march%E9 a 17 mois %2Cil va %E0 l%27%E9cole depuis septembre%0D%0Al%27%E9cole se passe bien mais il a tendance %E0 mordre les autres %E0 l%27%E9cole%0D%0Aune %E9ducatrice iras avec lui en classe pour lui apprendre a ne plus mordre.il est suivi par un centre sp%E9cialis%E9 depuis qu%27il a 6 mois.on essaie de tout faire pour l%27aider au maximum a %E9voluer normalement%0D%0A%0D%0Aa%2B%0D%0A %0D%0A 19|1|RE%3A Microcephalie|pcad2004||18:54:42|10/30/2004|bonjour%2C%0D%0Aje m%27appelle patricia et j%27ai un enfant atteint de microc%E9phalie%0D%0Ail s%27appelle nicolas %2Cil est n%E9 le 24%2F06%2F02%0D%0Ail est suivi r%E9guli%E8rement pour sa maladie%0D%0Aj%27ai eut un deuxi%E8me enfant atteint aussi de microc%E9phalie qui est d%E9c%E9d%E9 a la naissance%0D%0Asi vous voulez en parler repondez moi%0D%0Aa%2B 21|2|RE%3A Microcephalie|anthony10||21:38:55|10/30/2004|Bonsoir.%0D%0AComme vous avez put lire sur mes messages pr%E9c%E9dant%2C je suis la maman d%27Anthony qui a 27 mois est qui atteint d%27une Microenc%E9phalie.%0D%0AC%27est a peut pr%E9s la m%EAm%EA chose que Microc%E9phalie%2Cla seule diff%E9rence c%27est que Microenc%E9phalie %28c%27est un cerveau de toute petite taille%29.%0D%0ACe qui explique son petit p%E9rimettre cranien.%0D%0AAnthony est notre unique enfant et c%27est vrai que par moment%2Con aimerait bien lui faire une petite soeur ou un petit fr%E9re.%0D%0AMais ce n%27est que peut-%EAtre%2Ccar nous avons peur que cette foutue maladie nous tombe dessus une deuxi%E8me fois.Car tous les texts g%E9n%E9tique effectuer sur mon fils son n%E9gatif%2Cautrement dit%2Con ne sait pas ce qu%27il s%27est passer.Le professeur qui suit notre fils %E0 Reims%2Cpense que la cause serait probablement un accident vasculaire ant%E9natal%28un manque de sang et d%27oxyg%E8ne dans le cerveau provoquer par cet accident%29.Mais pour nous cela ne reste qu%27une hipot%E9se.Car tous le long de ma grossesse rien n%27a %E9tait d%E9celer.%0D%0AEt j%27imagine que pour vous et votre mari %2Ccela a %E9tait tr%E9s difficile de revivre %E7a une deuxi%E8me fois. Ce deuxi%E8me enfant si ce n%27est pas trop indiscret.Est-ce celui que vous avez perdu%3F%0D%0ASi oui %2Ccomment ce fait il que les m%E9decins ne les pas vu%3F%0D%0ACe petit b%E9b%E9 que vous avez perdu a fait des complication%2Ccar je croiyais que cette maladie n%27%E9tait pas mortel%3F%0D%0A%0D%0AMerci de me r%E9pondre%0D%0AJeanne.%0D%0A 22|3|RE%3A Microcephalie|CAFA||09:27:48|11/01/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 01-11-04 à 12:55  (GMT)[/font][p]bonjour%2C%0D%0Al%27ordinateur est enfin r%E9par%E9. Votre b%E9b%E9 qui est d%E9c%E9d%E9 %E0 la naissance la cause est ce que c%27est la microc%E9phalie ou un incident d%FB %E0 l%27accouchement.%0D%0AVotre premier enfant a commenc%E9 %E0 se tenir assit %E0 quel age puisque par rapport %E0 sa maladie il a march%E9 de bonne heure. Nous venons de d%E9couvrir de nouveaux progr%E8s chez sacha%2C quand nous lui mettons son bavoir sur le visage il a le r%E9flex de l%27enlever avec ses mains ce qu%27il ne faisait pas avant et il tend le bras pour avoir son jouet%2C c%27est super. Pour nous c%27est %E9norme car il y a quelques semaines il ne faisait pas %E7a. De plus quand je pose ses jambes au sol et les mains sur la table il arrive %E0 se maintenir debout sans fl%E9chir les jambes%2C c%27est formidable. Avant que votre garcon marche est ce que les m%E9decins vous on dit qu%27il marcherait ou pas. Nous les m%E9decins ont dit qu%27il marcherait mais quand %3F Comment ne pas perdre espoir. Je ne vois pas trop la diff%E9rence entre microc%E9phalie et microenc%E9phalie%2C quelle est la diff%E9rence. Comment accepter cette maladie quand on ne sait pas comment elle a pu se d%E9velopper chez notre enfant%2C on ne peut pas faire le deuil. Pour votre deuxieme enfant vous aviez fait des tests g%E9n%E9tiques%2C puisque le deuxi%E8me avait aussi une microc%E9phalie. Sachant que votre premier garcon en a une est ce que votre deuxi%E8me grossesse a %E9t%E9 hyper surveill%E9 et que la microc%E9phalie a %E9t%E9 vu durant la grossesse. Quand je discute avec mon m%E9decin%2C il me dit que si j%27avais eu une %E9chographie au 8%E8me et 9%E8me mois le gyn%E9cologue aurait pu voir que la t%EAte de sacha n%27%E9tait pas dans les normes et qu%27il y aurait plus d%27examens. Et je sais que si nous voulions un autre enfant je serais suivie de tr%E8s pr%E8s c%27est dingue ils attendent qu%27il y est une faille pour ensuite prendre de grandes pr%E9cautions alors que si c%27%E9tait tr%E8s suivi d%E8s le d%E9but cela couterait moins cher %E0 la soci%E9t%E9 parce que quand je vois maintenant ce que cela peut couter %E0 l%27%E9tat quand sacha part trois jours par semaine %2B kin%E9 tous les samedis%2C c%27est pire.%0D%0AA bientot%0D%0Abon courage%0D%0Aj%27attends de vos nouvelles%0D%0Aamicalement%0D%0Acat 24|4|RE%3A Microcephalie|pcad2004||11:04:33|11/01/2004|bonjour%0D%0Aenvoye se m%E9ssage pour un %E9ssai car les mien ne passe pas 23|2|RE%3A Microcephalie|CAFA||09:31:13|11/01/2004|bonjour%0D%0Ala microc%E9phalie est t%27elle la cause du d%E9c%E8s de votre enfant.%0D%0AJe vous ai aussi %E9crie dans la r%E9ponse que j%27ai donn%E9 %E0 anthony%0D%0Aa bient%F4t%0D%0Aj%27attends de vos nouvelles%0D%0APS %3A nous avons d%E9couvert la microc%E9phalie de sacha %E0 l%27%E2ge de 10 mois%0D%0Adepuis ces 1 an il part dans un centre m%E9dical pendant 3 jours par semaine o%F9 il fait beaucoup d%27exercice et il va tous les samedis chez le kin%E9%0D%0Aamicalement%0D%0Acat 25|3|RE%3A Microcephalie|CAFA||12:57:10|11/01/2004|je ne comprends pas ce que vous me demandez%0D%0Aamicalement%0D%0Acat 26|4|RE%3A Microcephalie|pcad2004||15:07:13|11/01/2004|bonjour%2Cj%27envoie ce message de chez ma soeur car de chez moi ils ne partent pas.%0D%0Anicolas est n%E9 le 24%2F06%2F02 avec un p%E9rim%E8tre cranien de 29.5 cm.on m%27a annonc%E9 la maladie de nico le lendemain de sa naissance.apr%E8s de multiples examens%28scanner%2Cradio du crane%2Cph%E9notype%2Cechographies des frontannelles....%29ils m%27ont annonc%E9s que la microc%E9phalie de nico %E9tait cong%E9nitale.le foetus avait du avoir une malformation lors de son d%E9veloppement.Quand nico avait 10 jours le p%E9diatre m%27a parl%E9 de retard psychomoteur et intellectuel que nico aurait surement.il m%27a dit que nico passerai surement une partie de sa vie dans des centres sp%E9cialis%E9s. c%27%E9tait l%27horreur%21%21%21%0D%0Ale p%E9diatre a inscrit nico au sessad de morlaix a 4 mois pour devanc%E9 les %E9ventuels retards que pourrai rencontrer nico.c%27est la meilleur d%E9cision qui a %E9t%E9 prise car il faut absolument stimuler ces enfants le plus tot possible.a 8 mois 1%2F2 nico se tenait assis tout seul%2Cil gazouillait%2C savait attraper des objets .son %E9volution %E9tait plusque correcte grace %E0 la psychomotricit%E9.%0D%0Aquand nico avait 9 mois je suis retomb%E9e enceinte accidentellement. j%27avait peur car nico %E9tait encore petit mais j%27%E9tait aussi heureuse d%27avoir un autre enfant %22normal%22.ma grossesse a %E9t%E9 suivi de tr%E8s pr%E8s %E0 cause de la maladie de nico.j%27ai fait des echographies doppler tous les mois.a 7 mois de grossesse on a d%E9couvert qu%27il y avait une r%E9cidive de la maladie.le ciel nous tombait sur la t%EAte.tous les sp%E9cialistes%28gyn%E9co p%E9diatre g%E9n%E9ticien..%29que nous avons consult%E9 nous ont conseill%E9 d%27interrompre ma grossesse car m%EAme si nico %E9voluait relativement bien nous n%27avions pas assez de recul quand %E0 son %E9volution .le p%E9diatre de nico avait peur qu%27il ne regresse car nous aurions eut moins de temps pour ces soins .Onadore nico c%27est pourquoi j%27ai du me r%E9soudre a accoucher d%27un enfant mort n%E9 le 12%2F11%2F03.c%27est la pire d%E9cision que j%27ai eut %E0 prendre de toute ma vie.apr%E8s la perte de fabien on m%27a annonc%E9 que la maladie de mes 2 fils %E9tait d%27origine g%E9n%E9tique.Le p%E8re de nico et moi sommes tous les deux porteurs d%27un g%E8ne de maladie g%E9n%E9tique que nous avons transmis a nos deux enfants.nicolas se d%E9placait a quattre pattes a 13 mois %2Cil marchait a 17 mois.nico a maintenant 28 mois il fait pleins de b%E9tises%2Cil grimpe sur les chaises%2Cmonte les escaliers debout.on est tellement fier de lui.malgr%E9 sa maladie on a r%E9ussi ale scolaris%E9 en septembre dernier.aujourd%27hui je me dit que le sacrifice que j%27ai fait l%27ann%E9e derniere n%27auras pas %E9t%E9 inutile quand je vois les progr%E8s de mon b%E9b%E9.Ne perdez pas courage chaque %E9tape franchis par nos enfants est une telle r%E9compense qu%27il faut continuer.%0D%0Aamicalement pat 27|5|RE%3A Microcephalie|CAFA||17:07:00|11/01/2004|c%27est formidable et j%27esp%E8re que sacha %E9voluera de la meme facon que nico. Est ce que nico partait aussi quelques jours par semaine %3F J%27ai l%27impression que votre petit garcon va %E9voluer au meme rythme que les autres enfants de son %E2ge. Est ce qu%27il va toujours dans ce centre %28sessad%29 qu%27est ce que c%27est au juste %3F Sacha a commenc%E9 les exercices %E0 l%27%E2ge de 1 an j%27esp%E8re que ce n%27est pas trop tard%2C mais c%27est vrai que n%27avons su sa maladie qu%27%E0 ses 10 mois%2C ensuite ca %E9t%E9 tr%E8s rapide. Etes vous all%E9es voir un ost%E9opathe%2C nous oui%2C on se dit qu%27il ne peut pas faire de mal %E9tant donn%E9 qu%27en plus c%27est avant tout un m%E9decin. Je pense qu%27il lui a fait du bien. Je pense que dans votre situation j%27aurais fait la meme chose si on avait su qu%27%E0 7 mois ou 8 ou 9 mois de grossesse notre enfant aurait un handicap comme celui-ci nous aurions interrompu la grossesse. Je trouve terrible pour un enfant de commencer la vie avec un handicap%2C on veut le meilleur pour lui la vie est d%E9j%E0 assez dure pour nous adulte et les gens sont parfois tellement cruels.%0D%0AAMICALEMENT%0D%0ACAT 28|6|RE%3A Microcephalie|anthony10||00:16:49|11/02/2004|Bonjour Cat.%0D%0ACa y est votre ordinateur remarche.%0D%0ALes messages de Pat sont encourangant%2Cet j%27%E9sp%E8re qu%27Anthony fairra des progr%E9s aussi spectaculaire que Nico.%0D%0AJe donnerais ce que j%27ai de plus ch%E9r au monde pour qu%27il marche%2Cet qu%27il puisse attraper des jouets%2Cet prononcer quelques mots.%0D%0AMais%2C j%27ai horriblement peur que cela n%27arrive pas et que cela ne reste qu%27un r%EAve.%0D%0AComme %2Cje vous dissais dans mes messages pr%E9c%E9dant Anthnoy va %EAtre hospitaliser une demi journ%E9e%2C%E0 Reims pour un %E9lectroenc%E9phalograme sous vid%E9o%28il va %EAtre filmer en m%EAm%EA temps que l%27%E9lectro%29.%0D%0APour %EAtre sur que ses mouvements et son comportement corsponde bien avec l%27%E9l%E9cro.%0D%0ALa diff%E9rence de la maladie d%27Anthony avec Microc%E9phalie%3A%0D%0AAnthony a une Microenc%E9phalie Extreme %28voila le terme que ma donner les professeur que nous avons consulter%29.%0D%0AC%27est une malformation du cerveau%2Cila un cerveau extr%E9nement petit de partout avec tr%E9s peu de circonvolutions sur le cerveau.%0D%0ALes pronostices des m%E9decins%3A%0D%0Aanthony ne marchera pas ou bien tr%E9s mal avec perte d%27%E9quilibre.%0D%0AIl ne parlera pas ou tr%E9s peu avec un langage pauvre.%0D%0ANe sera pas propre.%0D%0ARisque de convulsions.%0D%0ARisque de crises d%27%E9pil%E9psie s%E9v%E8re.%0D%0AVoila ce que les m%E9decins nous ont dit%2Csans compter tous les probl%E8me qui se rajoute et que les m%E9decins ne nous avaient pas dit%2Ctel que%3A%0D%0ALes probl%E8mes pour aller a la selle%2Cje suis obliger de compter les jours et de faire a anthony des lavements tous les 3 jours pour qu%27il puisse faire caca.%0D%0ALes probl%E8mes de fausses route.%0D%0ALes probl%E8mes de vue%2Ccar on n%27est incapable de dire ce qu%27il voit.%0D%0AEt oui avec tous %E7a je suis d%E9sp%E9rer%2Cmais surtout pour mon ange.%0D%0ABonne soir%E9e.%0D%0AJeanne. 33|7|RE%3A Microcephalie|faressou||23:42:07|11/02/2004|fares faisait des electro tt les 6 mois il etait sous traitement sabril et rivotril%2C ensuite 3 ans aprai il a changer de traitement%3A DEPAKINE ET RIVOTRIL%2C et a l%27age de 8 ans on lui a enlever rivotril. DEPUIS SON PREMIER TRAITEMENT A l%27age de 6 mois il n%27a plus eu de spasmes.FATIHA DE LYON69 38|6|RE%3A Microcephalie|pcad2004||21:14:28|11/05/2004|BONJOUR CAT%0D%0Amerci pour votre sympathie car j%27avais peur d%27%EAtre jug%E9e.%0D%0Anotre seul chance est l%27%E9volution de nicolas.le sessad%28service d%27%E9ducation specialis%E9 et service d%27aide %E0 domicile%29 est un centre ou il y a des psycomotriciennes%2C%E9ducatrices%2Corthophonistes..%0D%0Anico a commenc%E9 la psycomotricit%E9 avant 6 mois.il n%27avait aucun retard mais la p%E9diatre voulait devancer les probl%E8mes que pourrait rencontrer nico .quand je vois nico qui marche%2Ccours%2Cmonte sur les chaises%2Cva %E0 l%27%E9cole ....je la remercie car un enfant doit %EAtre stimuler le plus t%F4t possible.nico n%27a pas appris a se m%EAttre du dos sur le ventre tout seul.il a fallu aller r%E9gulierement voir un kin%E9.elle lui a appris a se mettre debout tout seul.j%27ai vu les efforts qu%27il a fallu %E0 nico pour suivre une %E9volution normale.je sais que si il n%27avait pas eut tout ces soins il n%27en serait pas la .ces centres sont la seule chance qu%27ont nos enfants.m%EAme si sasha n%27a commenc%E8 qu%27a 1 an il n%27est pas trop tard.il faut continuer a aller voir des sp%E9cialistes .je n%27est pas %E9t%E9 voir un ost%E9opathe mais j%27ai pris rendez vous avec un hom%E9opathe en f%E8vrier car il parait qu%27il fait des miracles.Je vais le voir car nico ne parle pas encore.j%27esp%E8re qu%27il aideras nico pour le language%0D%0Ale lundi matin un taxi vient prendre nico pour aller au sessad et il me le ram%E8ne vers midi%2Cle mardi et le jeudi matin nico va %E0 l%27%E9cole avec une %E9ducatrice%2Cle vendredi matin la psychomotricienne vient travailler avec nico %E0 domicile.Voila le suivi actuel de nico%0D%0Aquel %E9tait le p%E9rim%E8tre cranien de sasha %E0 la naissance%3F%0D%0APourquoi n%27ont ils pas d%E9celer la maladie %E0 la naissance%3F%0D%0A PAT 29|5|RE%3A Microcephalie|anthony10||00:46:26|11/02/2004|Bonsoir Pat.%0D%0AQuand anthony est n%E9%2Cil avait un p%E9rim%E9tre cranien de 30 cm%2Cet il est n%E9 le 30%2F07%2F02.%0D%0AAujourd%27hui a 27 mois sont p%E9rim%E9tre cranien est de 38 cm%2Cila grandit mais c%27est peu.%0D%0AVous avez dit que nico est n%E9 avec 29.5cm de p%E9rim%E9tre cranien%2Caujourd%27hui quel est sont p%E9rim%E9tre cranien%3F%0D%0AJ%27aimerais tellement qu%27anthony faisse des progr%E9s aussi spectaculaire que nico.%0D%0AC%27est ce que j%27ai %E9crit dans le message a cat%2Cvous y lirez mon grand d%E9saroit%2Cainsi ce que les m%E9decins mon anoncer.%0D%0AA quoi consiste un sessad%2Cest-ce que votre fils part plusieurs jours%3F%0D%0AMoi anthony est suivi par le CAMPS%2Cc%27est un centre ou se trouve un p%E9diatre%2Cune psycomotricienne%2Cune %E9rgo%2Cun psy%2CJ%27y vais une fois par semaine pour une s%E9ance d%27une heure avec la psycomotricienne%2Cje trouve que sait peu.%0D%0AJ%27ai un kin%E9 qui vient deux fois par semain%2Cet s%27est tout pour les m%E9decins.%0D%0APensez-vous que s%27est assez et que cela suffit%3F%0D%0AJ%27ai arr%EAter de travailer pour m%27occuper d%27anthony%2Cet j%27aimarais faire encore plus que ce que je fais deja.Je culpabilise beaucoup sur ma grossesse sur ce qu%27il sait passer%2Cmais aussi que je n%27es pas su donner la sant%E9 a mon fils%2Cmais aussi peur de ne pas faire asser d%27 exercices de psycomotricit%E9.%0D%0AAvez-vous arr%EAter de travailer%2Cpour vous occuper de nico%3F%0D%0AQuel sont exactement les soins qu%27il a %2Cet combien de fois par semaine les a-t-il %3F%0D%0ABonne Soir%E9e.%0D%0AJeanne. 30|6|RE%3A Microcephalie|CAFA||20:15:34|11/02/2004|bonsoir jeanne%0D%0Aje pense qu%27il ne faut pas perdre courage je sais c%27est facile %E0 dire.Pourquoi les m%E9decins ne vous proposent t%27ils pas de mettre nico dans un centre m%E9dical quelques jours par semaines je vous assure que c%27est b%E9n%E9fique et que vous permet de souffler un peu c%27est dure %E0 vivre car le le vit moi meme ce qui me rattrape c%27est le fait d%27avoir eu agathe avant sacha et que l%27on profite un peu plus d%27elle mais le mardi soir elle dort chez sa mamie et on se trouve tous les deux avec mon mari et cela nous fait un peu de bien de se retrouver et surtout qu%27on n%27a pas le choix si on veut que sacha %E9volue. Nous ne savons pas pour combien de temps sacha va aller sur Angers au ch%E2teau de Brian%E7on-Baun%E9%2C mais je me rends compte qu%27il est %E9norm%E9ment suivi et que si il %E9tait chez nous ou %E0 la cr%E8che il ne pourrait peut etre pas avoir tous les exercices qu%27i a actuellement. C%27est un choix %E0 faire pourquoi ne pas reprendre votre travail meme un temps partiel histoire de s%27ouvrir un peu plus et de ne pas vivre que pour votre enfant. Je pense qu%27il ressent tout l%27amour que vous avez pour lui. Pourquoi avez vous arret%E9 les visites chez l%27ost%E9opathe. Bon courage%0D%0AAmicalement%0D%0Acat 40|7|RE%3A Microcephalie|anthony10||19:32:35|11/06/2004|Bonsoir Cat.%0D%0AAu contraire de vous les m%E9decins m%27ont toujours conseiller depuis le d%E9but de garder Anthony %2Ccar ils m%27ont dit que ma pr%E9sence a ses c%F4t%E9s serait plus b%E9n%E9fique pour lui%2Cet de profiter de mon enfant.%0D%0AAnthony et avec moi toute la journ%E9e%2Cmais je l%27amene au CAMPS%2Cle kin%E9 vient a la maison%2Cet je lui fais faire des exercices a la maison avec du mat%E9riel de psycomotricit%E9 que nous avons achet%E9.%0D%0AJ%27ai eu un rdv d%E9but de la semaine dans un centre m%E9dical%2C ou il y a des enfants handicap%E9s .Nous avons recontrer le directeur qui nous a fait visiter le centre%2Cet j%27ai demander au directeur de pouvoir b%E9n%E9ficier du service a domicile qui est diriger par le personel du centre mais aussi par le seSsad.Mais il y a beaucoup d%27attente%2Cnous sommes 40 personnes sur la liste.D%E9s que nous aurons une r%E9ponse favorable%2Ctoutes une %E9quipe composer de plusieurs m%E9decins viendrons a la maison donner plusieurs fois par semaine a anthony tous les soins n%E9cessaire.Et je pourrais a ce moment l%E0 amener anthony au centre de temps en temps pour faire de la balnoth%E9rapie%2Cet je pourrais participer dans le bassin avec le m%E9decin.%0D%0AJe vais inscrire anthony dans un centre %E9qu%E8stre%2Cj%27ai eu la personne au t%E9l%E9phone et elle est d%27accord d%27accueillir anthony %2Cpour vivre de belles choses avec les chevaux et les poneys.%0D%0AJe fais de mon mieux pour lui donner tous ce qu%27il m%E9rite d%27avoir.%0D%0AEt il sait que je suis a ses c%F4tes des qu%27il pleure et que je le prends dans mes bras il s%27arr%EAte de pleurer%2Cs%27est un petit coquin.%0D%0ABonne soir%E9e.%0D%0AJeanne.%0D%0A%0D%0A 39|6|RE%3A Microcephalie|pcad2004||22:00:42|11/05/2004|bonjour jeanne%0D%0Anico avait un p%E9rim%E8tre cranien de 29.5 cm%2Cpesait 2kg650 et mesurait 47 cm.en septembre dernier nico avait 25 mois son p%E9rimetre cranien etait de 40.5 cm%2Cil mesurait 86 cm et pesait 11 kg 030 %0D%0Aje comprend votre d%E9saroi car on m%27a anonc%E9 les m%EAmes choses pour nico %E0 la naissance.ce n%27%E9tait pas possible %2Cpas mon b%E9b%E9 qui %E9tait si petit.je m%27en suis tellement voulu d%27avoir donner cette maladie %E0 mon b%E9b%E9 qui n%27avait rien demand%E9.NE PERDEZ PAS COURAGE.regardez la merveilleuse %E9volution de nico .il faut continuer de stimuler anthony.le sessad est l%27%E9quivalent du camps.regardez le dernier message que j%27ai envoyer %E0 CAT%0D%0Apour le suivi actuel de nico.essayer d%27envoyer anthony dans un centre comme sasha.il ne sera jamais trop stimul%E9 .la chance de nico est qu%27il n%27a jamais fait de crises d%27%E9pilepthies.anthony en a t%27il fait%3Fsi oui il faut absolument qu%27il suive un traitement contre cela.sans crise anthony pourrait %E9voluer comme nico.%0D%0Al%27%E9volution de nico fait que j%27ai repris mon travail quand nico avait 3 mois.la nourrice de nico s%27occupe tr%E8s bien de lui et fait tous les soins necessaire quand je suis au travail .elle prenait le taxi avec nico pour aller au sessad car je trouvait qu%27il %E9tait trop petit pour aller tout seul.depuis septembre il va tout seul.au d%E9but il faisait la t%EAte maintenant ca va mieux.%0D%0Aje pense que vous devriez reprendre votre activit%E9 m%EAme %E0 mi-temps. anthony a besoin d%27une maman %E9panouie sur le plan physique et moral.%0D%0ACONTINUEZ A VOUS BATTRE POUR VOTRE ENFANT.il a besion de vous.%0D%0AJ%27esp%E8re que je vous ai redonn%E9 un peu d%27espoir%0D%0Abonne soir%E9e%0D%0A PAT %0D%0A%0D%0A 49|7|RE%3A Microcephalie|anthony10||21:04:29|11/23/2004|Bonsoir Pat.%0D%0A%0D%0AEffectivement je garde plus ou mois le moral pour Anthony%2Ccar je sais que lorsque nous nous sentons mal mon mari et moi m%EAme%2Cnotre fils le resent.Et il se m%27est a pleurer et nous passons ensuite une nuit terrible.Et quand le morale et au plus bas et lorsque je m%27effontre en larmes%2Cj%27essaye de le faire lorsque Anthony dors ou bien je mets de la musique %2Cet ensuite une fois que j%27ai vider cette boule au coeur%2Cje reprends la force et la patience pour affronter de plus belle la vie et surtout le combat de mon fils.%0D%0ADes fois des amis ou de la famille me demande comment je fais pour avoir de la patience comme %E7a.%0D%0AA patir du moment ou l%27on met son enfant au monde%2Cil y a l%27instinct maternelle qui nous envahi%2Cqui prend possession de notre corps et quand on nous a annoncer qu%27anthony avait cette maladie%2Ccet instinct %E0 pris une proportion immense et l%27Amour a tripler%2Cje ne sais combien de fois et ce trop plein d%27amour %E0 d%E9border de mon coeur et a envahi mon corps en passant par mes veines%2Cmon sang et ma chair.%0D%0AEt bien sur qu%27il faut de la patience mais quand on aime son enfant%2Cil n%27y a aucune limite et nous sommes capable de soulever les montagnes pour ses beaux yeux et son sourire qui nous fait chavirer.%0D%0AAnthony est notre plus beau cadeau%2Cet il nous donne la force de nous battre jour apr%E9s jour.%0D%0ABonne soir%E9e.%0D%0AJeanne. 32|2|RE%3A Microcephalie|faressou||23:01:39|11/02/2004|la maladie n%27set pas g%E9n%E9tique puisque j%27ai eu 2 autre enfant apres fares et il sont en tre bonne sant%E9 34|3|RE%3A Microcephalie|CAFA||13:22:17|11/04/2004|la maladie peut etre g%E9n%E9tique si non expliquez moi pourquoi les g%E9n%E9ticiens font des examens pour voir si nous sommes porteur du g%E8ne. Elle n%27est pas g%E9n%E9tique dans tous les cas mais chez certains.%0D%0ACAT 35|4|RE%3A Microcephalie|Cafe_Sante||18:25:47|11/04/2004|%3Ela maladie peut etre g%E9n%E9tique si non expliquez moi pourquoi les %0D%0A%3Eg%E9n%E9ticiens font des examens pour voir si nous sommes porteur %0D%0A%3Edu g%E8ne. Elle n%27est pas g%E9n%E9tique dans tous les cas %0D%0A%3Emais chez certains. %0D%0A%3ECAT %0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0AVous avez tout %E0 fait raison. La microc%E9phalie n%27est pas une maladie. C%27est la cons%E9quence d%27une maladie ou d%27un d%E9faut dans le d%E9veloppement du f%9Ctus. Et certaines causes sont g%E9n%E9tiques.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 36|3|RE%3A Microcephalie|pcad2004||20:25:55|11/05/2004|eessai 37|3|RE%3A Microcephalie|pcad2004||20:44:10|11/05/2004|bonjour%0D%0Acat a raison.la microc%E9phalie peut %EAtre d%27origine g%E9n%E9tique mais ce n%27est pas toujours le cas.elle peut avoir d%27autres origines.dans notre cas le p%E9re de nico et moi sommes porteurs d%27un g%E9ne qui si il est transmis par les deux parents provoque une microc%E9phalie qui peut %EAtre d%E9cel%E9 pendant la grossesse mais tr%E8s tard%287 mois%29.A chaque grosesse j%27ai %0D%0A 1 risque sur 4 d%27avoir un enfant atteint de microc%E8phalie%0D%0A 2 chance sur 4 d%27avoir un enfant porteur sain .un seul des deux parents transmet le g%E8ne.c%27est un enfant porteur du g%E8ne mais non malade comme le p%E8re de nico et moi %0D%0A 1 chance sur 4 qu%27aucun des parents ne transmette le g%E8ne.c%27est un enfant non porteur du g%E8ne .donc non malade %0D%0Aa chaque grossese nous avons donc 3 chance sur 4 d%27avoir un enfant qui n%27est pas malade.la nature n%27est pas avec nous car nous avons transmis tous les deux le g%E8ne a nos deux enfants. c%27est le hasard de la r%E9partition chromosomique.%0D%0AAMICALEMENT%0D%0A PAT 41|1|RE%3A Microcephalie|mandille||22:49:55|11/11/2004|Bonsoir %E0 vous toutes%2C%0D%0A%0D%0AJe viens de lire tous vos messages et cela me rappelle beaucoup de choses.%0D%0AJ%27ai moi aussi un petit bonhomme de 5 ans qui souffre de microc%E9phalie.%0D%0ALa seule diff%E9rence avec vous%2C est que c%27est un enfant que j%27ai adopt%E9 il y a presque 5 ans. %0D%0ANous l%27avons ramen%E9 en France il avait 6 mois. Cette tranche de vie de 6 mois que nous n%27avons pas nous fait d%E9faut%2C et ne nous permet pas de savoir l%27origine de cette maladie. Peut-%EAtre est-ce g%E9n%E9tique%2C ou bien sa m%E8re a contract%E9 la rub%E9ol ou la toxoplasmose. Bref on sait juste qu%27il est n%E9 2 mois trop t%F4t%2C pesant 1kg 750 par c%E9sarienne.%0D%0ANous avons appris qu%27il %E9tait handicap%E9 mental il y a 3 ans. Douche tr%E8s glaciale. apr%E8s 2 ans de CAMSP l%27apr%E9s-midi et l%27%E9cole le matin%2C l%27ann%E9e derni%E8re il %E9tait en IME toute la journ%E9e%2C et cette ann%E9e comme nous venons de d%E9m%E9nager et qu%27il n%27y avait pas de places pour lui en IME%2C il va %E0 l%27%E9cole le matin%2C et l%27apr%E8s-midi le SESSAD et l%27orthophoniste prennent le relais.%0D%0AIl a march%E9 a 18 mois%2C fait des crises d%27%E9pylepsie %28qui sont stabilis%E9es gr%E2ce au traitement%29 et est hyper-actif. Bref ce n%27est pas dr%F4le tous les jours. Et je ne suis pas blind%E9e du regard et des r%E9fl%E9xions des gens que je croise dans la rue. Mais je crois que d%E8s que l%27on a un enfant diff%E9rent des autres cela est plus difficile.%0D%0AA bientot de vous lire. Bonne soir%E9e%0D%0ANathalie 42|2|RE%3A Microcephalie|pcad2004||16:37:05|11/14/2004|bonjour nathalie%0D%0Acoomme vous avez pu le lire mon fils nico a aussi une microc%E9phalie d%E9tect%E9 a la naissance.comme vous ca a %E9t%E9 dure d%27accepter cette maladie.%0D%0Acomment ont ils d%E9cel%E9 la maladie chez votre fils%3F%0D%0AAvait il un petit p%E9rim%E8tre cranien%3Fde combien est il actuellement%3F%0D%0Acomment ont ils d%E9c%E9l%E9 le handicap mental%3Fon m%27a dit que pour nico qui n%27a pas pour le moment de retard psychomoteur le retard intellectuel ne pourra %EAtre d%E9cel%E9 que vers 5-6 ans lors de la scolarit%E9.%0D%0ALa chance qu%27on a avec nico est qu%27il n%27a jamais fait de crises d%27%E9pilepthies.%0D%0ANico n%27a pas l%27air d%27%EAtre hyper-actif.il est capable de regarder la t%E9l%E9 assez longtemps%2830-40 min%29.le seul gros probl%E8me est qu%27il mord beaucoup et cela commence a poser un probl%E8me a l%27%E9cole.il y a donc une %E9ducatrice qui vient %E0 l%27%E9cole%0D%0Abonne soir%E9e%0D%0A patricia 43|3|RE%3A Microcephalie|mandille||22:30:34|11/14/2004|Bonsoir Patricia%2C%0D%0A%0D%0AAntoine a commenc%E9 %E0 faire des absences%2C de plus en plus r%E9p%E9t%E9es. Le m%E9decin m%27a envoy%E9 chez un neurologue%2C qui lui a fait faire un %E9lectro enc%E9phalogramme. Je ne suis pas m%E9decin mais j%27ai tout de suite vu qu%27il y avait un probl%E8me. Il a %E9t%E9 mis sous T%E9gr%E9tol %28anti-%E9pil%E9ptique%29. Et depuis 3 ans il nous a fait 3 vraies crises convulsives.%0D%0ACes absences sont le d%E9part de l%27histoire. A la suite de cet EEG on a rencontr%E9 un professeur afin de savoir d%27o%F9 provenaient ces crises%2C et il nous a lanc%E9 dans la figure que notre fils %E9tait handicap%E9 mental.%0D%0ALa dessus il y a eu beaucoup d%27examens %28les yeux%2C les oreilles%2C les prises de sang%2C d%27autres EEG%29 et le d%E9but du suivi au CAMPS.%0D%0ASon p%E9rim%EAtre cr%E2nien a cess%E9 de grandir a 1 an. Aujourd%27hui il est de 47cm. mais il s%27est toujours situ%E9 en dessous de la courbe des 3%25. Mais n%27ayant pas son p%E9rim%E8tre de naissance%2C je ne sais de combien il a grandi depuis la naissance.%0D%0AAntoine a toujours %E9t%E9 tr%E8s actif. Lorsque je l%27ai raman%E9 en France %E0 6 mois il ne dormait que 2 heures dans la joun%E9e%2C par contre la nuit la maison pouvait tomber qu%27il n%27entendait rien.%0D%0AMais cet hyper-activit%E9 est provoqu%E9e par les d%E9g%E2ts neurologiques%2C qui l%27emp%EAche de se concentrer longtemps sur quelque chose%2C il prend donc du retard dans ses acquisitions.%0D%0APar chance il est toujours partant quand on lui propose une activit%E9%2C une sortie%2C un jeu. Cest un petit gar%E7on souriant et tr%E8s attachant.%0D%0ASa chance dans sa maladie est qu%27il est entour%E9 de 2 soeurs %2810ans et 4 ans%29 et d%271 fr%E8re %286mois%29%2C cela le bouste beaucoup.%0D%0APour Antoine le retard intellectuel s%27est vite av%E9r%E9. A 2 ans il n%27arrivait pas %E0 faire des jeux 1er %E2ge. Maintenant il arrive %E0 faire des duplos%2C regarder 15 min la t%E9l%E9%2C mais on voit dans ses jeux qu%27il n%27a pas 5 ans d%27%E2ge mental.%0D%0AEt toi comment est le caract%E8re de ton petit Nico %3F%0D%0AEst-ce que le CAMSP a pu %E9valuer le retard mental %28s%27il y en a un%29 %3F%0D%0AAs-tu des %E9tablissements sp%E9cialis%E9s par chez toi %3F%0D%0A%0D%0AA bient%F4t de te lire%0D%0ANathalie 44|4|RE%3A Microcephalie|cafa||18:44:44|11/15/2004|bonsoir%2C%0D%0Aje pense que les enfants malades sont hyper touchants et tr%E8s adorables.%0D%0ASacha est adorable. Il ne fait pas de crises %E9pilepsie%2C d%27ailleurs je ne sais pas trop ce que c%27est. Il ne tient toujours pas assit. Mais on voit qu%27il essaie mais il n%27y arrive pas et il en a marre il ne sait plus comment se mettre.%0D%0AD%E9sol%E9e de ne pas avoir donn%E9e de mes nouvelles plus tot mais tous mes messages n%27ont pas %E9t%E9 pris en compte depuis d%E9but novembre.%0D%0AAmicalement%0D%0Acat 46|5|RE%3A Microcephalie|pcad2004||21:15:54|11/16/2004|BONJOUR CAT%0D%0Atu as raison car nico est adorable quand il est sage.nico est le petit chouchou dans nos deux familles car il a une maladie.nos familles lui c%E8des tout et trop souvent.il a le droit de faire toutes les b%E9tises car cela montre qu%27il suit une %22%E9volution normale%22.nico en profite de son r%F4le de chouchou car il devient tr%E8s capricieux.mais il est tellement mignon quand il nous fait de gros calins et qu%27il nous serre fort le cou.%0D%0Aon essaie de le commander un peu car c%27est lui qui dirige notre vie mais ce n%27est pas si simple quand les autres lui c%E8de tout.%0D%0Aje t%27avais envoy%E9 un message pour connaitre le p%E9rim%E8tre cranien de sasha maintenant et %E0 la naissance.dans l%27attente d%27une r%E9ponse je te souhaite une bonne soir%E9e%0D%0A patricia%0D%0A 45|4|RE%3A Microcephalie|pcad2004||20:59:25|11/16/2004|bonjour nathalie%0D%0Anico peut %EAtre tellement adorable car il est tr%E8s calin et il peut aussi %EAtre un vrai diable car il fait pleins de b%E9tises.nico a 2 ans 1%2F2.a l%27heure d%27aujourd%27hui il peut%3A%0D%0A -monter et descendre d%27un toboggan%0D%0A - monter sur les chaises %2Cle canap%E9..%0D%0A -allumer les lumi%E8res%0D%0A -regarder assez longtemps la t%E9l%E9%0D%0A -regarder un livre sans le d%E9chirer%0D%0A -quand on lui met son manteau il va ouvrir la porte %0D%0A -jouer avec les petites voitures%0D%0A -jouer avec un ballon%28pied et main%29%0D%0Apour le moment il n%27a pas de retard psychomoteur mais pour le retard intellectuel on n%27en sait rien.il est suivi par un SESSAD qui doit %EAtre l%27%E9quivalent du CAMPS.pour le suivi de nico regarde les messages que j%27ai envoy%E9 a cat et jeanne.nico %E9volue tr%E8s bien parcequ%27il n%27a jamais fait de convulsions et qu%27il a %E9t%E9 suivi tr%E8s t%F4t car dans notre cas la maladie a %E9t%E9 d%E9cel%E9 %E0 la naissance. nico n%27a pas de fr%E9res et soeurs mais il a des cousins un peu plus vieux que lui.il les voient tr%E9s souvent.nico %E9volue bien au contact de mes neveux et ni%E8ces .c%27est tr%E8s important pour lui de jouer avec des enfants %22normaux%22.ca le stimule%0D%0Ales fr%E9res et soeurs d%27antoine sont ils adopt%E8s%3F%0D%0Ale probl%E8me de ces enfants atteint de microc%E9phalie ait qu%27ils ne reste pas concentr%E9s .ce n%27est pas toujours facile mais il faut se battre pour donner toutes les chances a ces enfants.%0D%0AA BIENT%D6T%0D%0A PATRICIA%0D%0A 47|4|RE%3A Microcephalie|anthony10||21:17:54|11/18/2004|Bonsoir%2CNathalie.%0D%0AComme vous avez pu lire dans les m%E9ssages pr%E9c%E9dant%2Cje suis la maman d%27Anthony qui a 2 ans et demi.Anthony est atteint d%27une Microenc%E9phalie Extr%E8me %28 Malformation du cerveau%29voil%E0 les termes des m%E9decins.%0D%0ADepuis quelques temps%2Cje me suis apper%E7u qu%27Anthony fixer le plafond sans bouger %2Cje pense que sait peut-%EAtre des absences%2Cet il a des contractions muscul%E8res.Ou il se met en position foetus est il se contracte et puis il relache ses muscles et il recommence.Je l%27ai signaler au p%E9diatre du CAMPS qui m%27a demmander de faire passer a Anthony un EEG%2Cl%27h%F4pital m%27a t%E9l%E9phoner la semaine apr%E9s pour me dire que les r%E9sultats ne sont pas tr%E9s bon%2Cle EEG montre qu%27il y a des crises cons%E9cutives et r%E9peter%2Cle p%E9diatre pense qu%27il faudrait envisager un traitement %2Cle p%E9diatre a t%E9l%E9phoner au Neurologue %E0 Reims et lui a faxer le conterendu du EEG.%0D%0ALe neurologue a demander a ce que j%27amene mon fils pour lui faire passer un EEG sous vid%E9o dans son service %E0 Reims%2Cnous y avons %E9t%E9 Mercredi dernier le 10%2F11%2F04.J%27attends le coup de t%E9l%E9phone du Neurologue avec impatience les jours son longs quand on n%27attend des r%E9sultats%2Cde plus j%27ai tr%E9s peur de ce qu%27il pourait me dire et j%27ai des millions de questions et j%27aimerais enfin pouvoir les posser au neurologue.%0D%0AJe pense que ses des crises de convulsions et des crises d%27%E9pil%E9psie.%0D%0ALa semaine derni%E9re au CAMPS%2Cj%27avais rendez-vous aves la psycomotricienne%0D%0Aet je lui disais a quels point je suis inqui%E9te et je lui disais que j%27ai une question qui me trote dans la t%EAte et que j%27aimerais une r%E9ponse du neuroloque %2Cje voudrais savoir si les jours de mon fils sont en danger.j%27ai poser cette question %E0 la psycomotricienne et elle m%27a r%E9pondu que justement c%27est pour %E7%E0 qu%27il donne des traitements.%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e.%0D%0AJeanne. 48|5|RE%3A Microcephalie|cafa||14:26:03|11/21/2004|bonjour%2C%0D%0Asacha a 20 mois 1%2F2 et son p%E9rim%E8tre cranien est de 43 cm%2C a la naissance il %E9tait de 31 cm. Je ne sais pas si c%27est une bonne %E9volution. Samedi matin je discutais avec mon esth%E9ticienne qui me disait que sa fille qui a 19 mois avait un p%E9rim%E8tre cranien de 42 cm et qu%27elle n%27avait pas de soucis de d%E9veloppement. Notre souhait actuellement serait qu%27il sache se tenir assis%2C comme cadeau de noel ce serait bien. Je ne sais pas si Sacha aura des vacances durant noel%3B pour l%27instant il a eu que deux semaines depuis le mois d%27avril%2C mais heureusement il ne part pas toute la semaine.%0D%0ACe que j%27aimerai savoir c%27est pour combien de temps il va aller %E0 Angers.%0D%0AMais personne ne nous donnent d%27indications.%0D%0ABon courage %0D%0AAmicalement%0D%0Acat 50|4|RE%3A Microcephalie|nadooo||19:09:30|01/16/2005|bonjour. je me d%E9cide a vous %E9crire cette lettre%2Cafin de recevoir%2Cde plus amples renseignements%2Csur la microc%E9phalie.J%27ai ma fille qui est atteinte de cette pathologie%2Celle se d%E9brouille tr%E8s bien%2Celle fait beaucoup de choses%2Cle seul petit souci%2Cc%27est son p%E9rimetre cranien%2Cqui lui%2C%E9volu lentement. Nous ne sommes pas inquiets%2Cmais nous cherchons%2Ca entrer en contact%2Cavec des parents%2Cdont un enfant%2Ca cette pathologie.Un enfant plus ag%E9%2Cafin que l%27on puisse se servir de leur exemple%2Cet connaitre l%27%E9volution de cet enfant. Toute personne %2Cqui lira%2Cce texte%2Cet qui voudras nous %E9clairer%2Cpeut nous contacter%2Cpar l%27interm%E9diaire %2Cde ce forum.Bien-sur%2C si une personne%2Cconnait%2Cune association%2Cun groupe%2Cune organisation%2Ctravaillant sur la %22microc%E9phalie%22%2C merci de nous la citer%2Cafin que nous puissons la contacter. A tous les parents%2Cet aux enfants%2Catteints de cette pathologie%2CBON COURAGE. nadooo. 51|5|RE%3A Microcephalie|pcad2004||15:22:45|01/22/2005|bonjour nadoo%2C%0D%0Aje suis la maman de nicolas n%E9 le 24%2F06%2F02.vous pouvez lire l%27%E9volution de nicolas dans mes pr%E9c%E9dents messages.%0D%0Aquel age a votre fille%3Fquel est son %E9volution%3Fcomment s%27appelle t%27elle%3F%0D%0Aavez vous d%27autres enfants%3F%0D%0ANous pourront communiquer plus facilement si vous me donniez quelques renseignements sur votre fille %0D%0AA BIENTOT%0D%0A PATRICIA 52|6|RE%3A Microcephalie|nadooo||19:37:25|01/22/2005|ch%E8re Patricia. Merci de nous avoir contacter%2Cet je r%E9ponds favorablement%2Ca votre missive.Effectivement%2Cnotre petite fille %2CLola%2Cqui a aujourd%27hui 18 mois%2Cest atteinte d%27une surdit%E9 profonde%2Cavec microc%E9phalie.En ce qui concerne%2Csa surdit%E9%2Celle a des proth%E8ses auditives%2Cassez performantes%2Celle communique bien%2Celle se fait entendre.Par contre%2Ca propos de sa %22microc%E9phalie%22%2Cc%27est autre chose.Lola ne parle pas%2Cne marche pas%2Celle fait beaucoup de choses%2Cmais rien en rapport%2Cavec son age.Bien sur%2CLola a eu beaucoup d%27examens%2Cun IRM%2Cpuis des prises de sang%2Cdes radios%2Cpour tout son squelette%2Cetc....Tout ceci%2Cpour entendre dire%2Cque tout est normal%2CMAIS%2Cil y a quelque chose.Et c%27est par hasard%2Csuite a un courrier%2Cque nous avons appris sa microc%E9phalie%2Cmais nous ne connaissons%2Cni le degr%E9%2Cde %22l%27handicap%22%2Cni cette pathologie.Depuis%2Cnous multiplions les courriers%2Cdans tous les sens%2Cnous avons %E9cris%2Ca tous les magazines de sant%E9%2Cde la t%E9l%E9%2Cnous avons contact%E9s%2Cle Pr Marcel Ruffo%2Cnous avons parcourus%2Cdes dizaines de pages %22internet%22%2Cet nous avons laiss%E9s des messages%2C partout.Pour l%27instant%2Cl%27%E9nergie%2Cque nous d%E9pensons%2Cn%27a pas encore port%E9e ces fruits%2Cmais c%27est pas grave%2Cnous ferons tout%2Cpour notre fille%2CLola.Nous sommes%2Csans limite%2Cdans le temps%2Cnous sommes passionn%E9s par les %E9tudes%2Cet notre motivation%2Cest au beau fixe.Sachez que nous sommes heureux de faire votre connaissance%2Cet votre courrier%2Cnous a fait bien plaisir.Alors%2Cmille merci%2Cmerci de votre compr%E9hension%2Cet a bientot.Un grand bonjour a toute votre petite famille%2Cet bon courage.Nous vous souhaitons une bonne ann%E9e 2005.Notre situation g%E9ographique%2Cest l%27Aquitaine. Bien amicalement. 53|7|RE%3A Microcephalie|pcad2004||15:10:27|01/23/2005|bonjour nadoo%0D%0Aje suis contente de pouvoir vous aider car je sais par ou vous passez.nous%2C nous avons de la chance car tous nos d%E9placements chez les sp%E9cialistses portent leur fruit.nicolas a 2 ans 1%2F2 et il va %E0 l%27%E9cole.c%27est une grande %E8tape dans l%27%E9volution de nicolas car il s%27intr%E8gre assez bien malgr%E9 sa maladie.une %E9ducatrice vient aider la maitresse le mardi matin pour faire des cours particulier %E0 nico.L%27%E9cole et le SESSAD%28service d%27%E9ducation sp%E9cialis%E9 et service d%27aide %E0 domicile%29 ou nicolas est suivi sont en %E9troite relation pour aider nicolas au maximum pour suivre une scolarit%E9 normale.Nico ne parle pas mais la neurop%E9diatre nous a dit qu%27il parlerai mais un peu plus tard car dans 6 mois il sera suivi par l%27orthophoniste de SESSAD.Tous ces sp%E9cialistes sont importants pour l%27%E9volution de nos enfants.il ne faut pas perdre espoir .nicolas qui a aujourd%27hui un p%E9rim%E8tre cranien de 40.5 cm %E9volue tr%E8s bien par rapport a sa maladie mais ce n%27est pas venu tout seul il a du apprendre beaucoups de choses avec une kin%E9%2Cpsychomotricienne...%0D%0Anous vivons dans le finist%E8re en bretagne.%0D%0AJe dois vous laisser a bient%F4t %0D%0A PATRICIA %0D%0A 54|8|RE%3A Microcephalie|nadooo||17:11:01|01/23/2005|ch%E9re patricia. Merci pour votre courrier.Pour bien comprendre%2Cle cas de Lola%2Cil faudrait la voir.Lola est souvent dans sa bulle%2Cet donne parfois l%27air%2Cd%27etre loin de notre plan%E8te.Ce ne sont pas des absences%2Cmais parfois%2Celle est tellement concentr%E9 sur un jeu%2Cou autre%2Cque tout ce qui est autour d%27elle%2Cne la pr%E9ocupe pas.Et hop%2Cd%27un seul coup%2Celle revient a la r%E9alit%E9%2Cfait plein de sourire.C%27est parfait.Sinon%2Cau niveau de la parole%2Celle emet les bruits d%27un enfant de 8 a 10 mois%2Ccommence a trouver son %E9quilibre pour la marche%2Cmange tr%E8s bien%2Cmalgr%E9 de fr%E9quentes r%E9gurgitations%28au moment des repas%29%2Cet fait de bonnes nuits.Son poids de 10Kgs%2Ctaille 74cms%2Cet un PC de 42%2C5 cms%2Cen font une enfant normale%2Cmais c%27est surtout dans la maitrise des gestes%2Cson %E9veil%2Cces d%E9placements%2Cque le retard%2Cest le plus visible.Elle ne poss%E8de pas la capacit%E9%2Cd%27enticiper%2Cdes gestes%2Cdes mouvements%2Cetc....Elle ne se d%E9place%2Cmeme pas a quatre pattes.Bien-sur une psycomotricienne%2Cune orthophoniste%2Cun p%E9diatre%2Cs%27occupent de Lola%2Cmais une fois par semaine%282heures%29%2Cce n%27est pas suffisant%2Cpour nous.Nous avons pr%E9vus de consulter un ost%E9opathe%2Cavant la fin du mois.Par contre%2Cnous amenons Lola%2Cabsolument partout%2C nous l%27int%E9rr%E9ssons a tout%2Cet nous faisons de telle sorte%2Cqu%27elle soit bien partout et toujours.Voila%2Cch%E8re patricia%2Cje vous quitte%2Cen vous disant a bientot%2Cet merci.Bien le bonjour dans votre famille.Nadooo 55|9|RE%3A Microcephalie|pcad2004||18:57:24|01/26/2005|bonjour nadoo%0D%0Al%27%E9tat de votre fille me rappelle beaucoups nicolas.comme votre fille il est parfois tellement concentr%E9 dans une activit%E9 que rien ne peut le perturber.au d%E9but je pensai que c%27%E9tait des absences mais la psychomotricienne me dit que non.nos enfants ont besion d%27une telle concentration pour certaines activit%E9s qu%27ils occultent tout ce qu%27il y a autour d%27eux.la psychomotricienne travaille avec nico pour qu%27il puisse se concentrer et garder une %E9coute sur tout ce qui l%27entoure.maintenant il fait beaucoups plus attention a son entourage quand il est occup%E9.NICO a march%E9 a 16 mois 1%2F2 mais il avait souvent des petites pertes d%27%E9quilibre qu%27il n%27a plus actuellement.depuis q%27il va a l%27%E9cole il a fait beaucoups de progr%E8s%28concentration %2C%E9quilibre%2Cjouer en groupe%2Cil partage plus...%29.moi aussi je pensai qu%27un suivi 2 fois%2F semaine etait insuffisant mais ca ne l%27a pas emp%E8ch%E9 de faire des progr%E8s dans son apprentissage.il y a aujourd%27hui tellement d%27enfants avec des probl%E8mes que certaines structures sont d%E9bord%E9s .on a inscrit nico au SESSAD a 5 mois et il a %E9t%E9 pris en charge %E0 16 mois. IL %E9tait 7%E8me sur la liste d%27attente.pendant ces 12 mois il faisait de la motreicit%E9 avec une kin%E9.%0D%0Atoute ces attentes sont frustrantes car on voudrait faire tellement plus pour nos b%E9b%E9s.GARDEZ COURAGE.VOTRE FILLE VOUS REMERCIERA PLUS TARD.%0D%0Ale bonjour a votre mari et %E0 votre fille%0D%0Aa bientot%0D%0A patricia%0D%0A 56|10|RE%3A Microcephalie|anthony10||21:37:08|01/27/2005|bonsoir a toutes%2C%0D%0A%0D%0Acela fait un petit moment que je ne suis pas venu sur internet.%0D%0AComme je l%27avais %E9crit sur mes derniers m%E9ssage anthony avait des examens a faire.%0D%0ADepuis il a un traitement par Sabril pour ses crises%2Cqui sont effectivement des crises d%27%E8pyl%E9psie et de convulsion.%0D%0ALe traitement lui a fait beaucoup de bien et il est plus reposer.%0D%0AParcontre il a un probl%E8me suplementaire %3Ail a une luxation de la jambe gauche %2Cdu faite qu%27il ne marche pas son f%E9mur sort de l%27emplacement de la hamche.Jeudi prochain j%27ai RDV avec le chirurgien qui me dira s%27il faut faire une intervention chirurgical.%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e a toutes. 57|10|RE%3A Microcephalie|nadooo||22:23:09|01/28/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-01-05 à 22:27  (GMT)[/font][p]ch%E8re patricia.C%27est avec plaisir%2Cque nous r%E9pondons%2Ca votre courrier.Effectivement%2CLola pr%E9sente des absences%2Cet elle revient aussitot%2Ca la r%E9alit%E9.Pour l%27instant%2Cnous nous attachons%2Ca la faire marcher%2Cet tenir la position verticale%2Cle plus longtemps possible.Elle est tr%E8s volontaire%2Cet elle se tient tr%E8s bien%2Cmais elle doit encore controler%2Cses %22vertiges%22.Nous la faisons%2Cbeaucoup travailler%2Csur un tapis au sol%2Csur le lit%2Cavec des coussins plus durs%28style salle de sport%29%2Cette est tr%E8s volontaire%2Cc%27est bien.Par contre%2Celle voit une psychomotricienne%2Cune heure par semaine%2Cet en plus elle voit%2Cune orthophoniste%2Cune heure par semaine%2Ccela lui apporte beaucoup%2Cen plus lola voit du monde.Nous pensons%2Cqu%27une heure par semaine%2Cchaque intervenant%2Cce n%27est pas assez%2Cmais Lola%2Cest jeune.De plus%2Cnous devons beaucoup travailler%2Csur sa surdit%E9%2Celle porte des protheses auditives%2Cquelques heures par jour%2Celle change d%27un seul coup.Elle communique beaucoup%2Cen poussant des cris%2C%E9coute la t%E9l%E9vision%2Cmais surtout%2Capprends plus vite%2Cnotre communication%2Cnos gestes%2Cetc....Par contre%2Celle a des jours%2Cou elle r%E9gurgite ces repas%2Cmais en r%E8gle g%E9n%E9rale%2Ctout se passe bien%2Cen ce moment.Lola%2Cde part sa %22maladie%22 ou %22handicap%22%2Cest tr%E8s gat%E9e%2Cpar ses parents et sa grand-m%E8re%2C elle est tr%E8s entour%E9e%2C mais sans exc%E8s.Nous allons constact%E9s%2Cun neurop%E9diatre%2Cdans les semaines a venir%2Cpour voir%2Cce que nous pouvons faire %2Cen plus%2Cafin d%27acc%E9lerer son tonus%2Csa motricit%E9%2Cetc....Mais jamais%2Cnous chercherons vraiment%2Ca connaitre sa %22maladie%22 surtout si cela%2Cest du domaine g%E9n%E9tique.D%27autres nouvelles%2Cde Lola%2Cbientot.Un grand bonjour a tous les parents%2Cqui comme nous se battent%2Cau quotidien%2Cpour leur enfant. Bon courage%2Cet plein de bises a nicolas. Nadooo. 58|10|RE%3A Microcephalie|nadooo||13:42:15|01/29/2005|bonjour je suis la mamie de lola.je suis tres heureuse que ma fille et son mari puissent partager leur probleme avec d autres parents.lola est un bebe plein de vie et qui nous apporte beaucoup.elle a fait des progres grace aux stimulations que nous apportons.je sais qu avec de la patience et beaucoup d amour%2Clola et nicolas seront pret a affronter la vie.le chemin sera un peu long mais au bout c est la victoire qui les attend.%0D%0AIl faut garder espoir et c est ce que s insufle aussi a ma fille.%0D%0ABON COURAGE A TOUTES LES DEUX.%28nadooo et patricia.%29%0D%0A %0D%0A MAMIE.