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0|0|dysplasie fibreuse des os|nanou75||15:13:22|10/31/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 24-10-04 à 18:38  (GMT) par Cafe_Sante (admin)[/font][p]%5Bfont size%3D%223%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DUn tr%E8s complet message sur cette maladie dans cette discussion http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F4468.html%23123%0D%0AMerci Audr%E9anne %3B-%29 %5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 28 ans.%0D%0AOctobre 1996%2C on decouvre qqch de bizarre sur mon femur.%0D%0AJusque fin 2001%2C les differents medecins que je consulte hesitent entre 2 diagnostics %3A kyste osseux%2C ou dysplasie fibreuse.%0D%0ADecembre 2001 %3A la dysplasie fibreuse est %22enfin%22 confirmee.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais trouver d%27autres personnes atteintes de dysplasie fibreuse. Et pouvoir discuter avec elles%2Feux de cette maladie.%0D%0A%0D%0AEn esperant lire prochainement de nouveaux messages sur ce forum...
1|1|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||19:53:33|11/02/2003|toujours personne sur le forum atteint de dysplasie fibreuse des os %2C ou qui connaitrait des personnes atteintes de cette maladie orpheline %3F%0D%0A%0D%0Amerci %21
2|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|D_Dupagne||20:49:51|11/02/2003|Bonjour%2C%0D%0APar d%E9finition%2C les maladies rares sont rares. %0D%0ADans un mois environ%2C vous aurez le plaisir de voir votre message sortir en premier dans Google pour la requ%EAte %22dysplasie fibreuse des os%22 C%27est alors seulement que vous aurez des contacts.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
3|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||20:05:39|11/03/2003|Bonjour%2C%0D%0ACe serait une tres bonne nouvelle %21%0D%0AMerci. En attendant la hausse d%27audience %3B-%29%0D%0A%0D%0Aps%2F Pourquoi dites vous que cela sortira sur Google DANS UN MOIS %3F%3F%3F
4|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|D_Dupagne||20:30:48|11/03/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 03-11-03 à 20:33  (GMT)[/font][p]Un mois r%E9presente le d%E9lai d%27indexation de Google.%0D%0AUn exemple %3A http%3A%2F%2Fwww.google.fr%2Fsearch%3Fsourceid%3Dnavclient%26hl%3Dfr%26ie%3DUTF-8%26oe%3DUTF-8%26q%3Dcache%3Ahttp%253A%252F%252Fwww%252Eatoute%252Eorg%252Fdcforum%252FDCForumID5%252F%0D%0A%0D%0ACe qui donne par exemple http%3A%2F%2Fwww.google.fr%2Fsearch%3Fsourceid%3Dnavclient%26hl%3Dfr%26ie%3DUTF-8%26oe%3DUTF-8%26q%3Dmaladie%2Bprader%2Bwilly%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
5|1|RE%3A dysplasie fibreuse des os|MAGPIC||13:27:14|11/24/2003|bonjour%0D%0A%0D%0Aj%27ai bien lu ton message%0D%0AMon frere a 26 ans et il est aussi atteint de dysplasie fibreuse osseuse%0D%0Aon %E0 detect%E9 sa maladie %E0 8 ans. %0D%0Aet aujourd%27hui lui aussi se pose plein de questions et il aimerait rencontrer ou discuter avec des personnes qui ont cette maladie%0D%0A%0D%0AMais il n%27a pas internet. alors je fais l%27intermediaire pour les recherches alors si cela t%27interesse tu peux me contacter et je pourrais de donner ses coordonn%E9es%0D%0A%0D%0Aa bientot%0D%0A%0D%0AMagali%0D%0A%0D%0AEmail %3A magali.picard%40voila.fr%0D%0A
6|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||17:36:04|11/24/2003|bonjour magali%2C%0D%0A%0D%0Adesolee... je n%27avais pas active le %22mouchard%22 qui avertit lorsqu%27il y a un nouveau message %3A-o%0D%0Aje vais aussi te poster un petit email%0D%0Aa bientot%2C%0D%0A%0D%0Aanne
7|1|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Karolle||13:30:20|02/13/2004|J%27ai 32 ans et une dysplasie fibreuse a %E9t%E9 enfin diagnostiqu%E9e chez moi il y a quatre ans apr%E8s plusieurs d%E9formations au niveau des maxillaires et de la tempe ainsi qu%27une perte de l%27audition %E0 droite.J%27aimerais en savoir plus sur ma maladie parce que mon rhumatologue ne me renseigne pas suffisament.Merci de rentrer en contact avec moi.%0D%0AKarolle%0D%0A
8|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||21:08:04|02/13/2004|Bonjour Karolle%2C%0D%0A%0D%0AMa dysplasie n%27est pas du meme type que la tienne%2C dans le sens ou mon os perd en matiere%2C se fragilise%2C et menace de fracture%2C au contraire de toi ou il y a je pense surformation %2F exces d%27os.%0D%0A%0D%0ASi j%27ai bien compris ce que m%27a explique mon rhumato%2C la dysplasie provoque un renouvellement accelere des tissus osseux.%0D%0A%0D%0ATu pourras trouver quelques infos sur le site  www.orphanet.org%0D%0AIl existe aussi une association Assymcal bas%E9e %E0 Marseille. Tu peux les joindre par email %E0 assymcal%40wanadoo.fr%0D%0A%0D%0ABon courage %21%0D%0A%0D%0AAnne
54|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|korinne||23:18:18|06/08/2004|Bonjour Karolle%2C%0D%0AJ%27ai exactement la m%EAme chose que toi et je t%27ai envoy%E9 un message sur ton mail. J%27aimerais beaucoup en discuter avec toi car c%27est extr%EAmement rare%2C les rhumatologues que j%27ai consult%E9s m%27ont tous dit qu%27ils n%27avaient jamais vu ce cas. J%27ai une dysplasie de l%27os temporal avec d%E9formation et perte d%27audition puisque l%27os bouche la trompe d%27Eustache. Je suis actuellement un traitement et je dois refaire des examens dans 6 mois pour voir quelle est l%27%E9volution%2C j%27esp%E8re une stabilisation.%0D%0A%0D%0A
110|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Karolle||17:10:57|10/13/2004|Bonjour %E0 toutes.%0D%0AKorinne%2C je viens seulement d%27avoir ton message parce que lorsque j%27ai commenc%E9 sur ce forum il n%27y avait pas grand monde.%0D%0ASur ce forum nous sommes apparement les deux seules %E0 avoir une dysplasie fibreuse faciale.%0D%0AJe suis suivie %E0 l%27h%F4pital COCHIN et toi%3F%0D%0AJe suis soign%E9e par aredia depuis 4 ans et je le supporte tr%E8s bien m%EAme si les r%E9sultats sont moyens.J continue %E0 avoir des pouss%E9es et j%27envisage apr%E8s ma grossesse%28je suis enceinte d%27un mois et demi%29une op%E9ration de chirurgie esth%E9tique des maxillaires.%0D%0AJ%27aimerais entrer en contact avec des personnes dans mon cas pour conn%EEtre les risques de cette op%E9ration sur cette zone tr%E8s sensible.%0D%0AMerci %E0 tous%0D%0AK.
9|1|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||17:39:28|02/24/2004|Bonjour Nanou%2C%0D%0A%0D%0AJe suis aussi atteinte de dysplasie fibreuse. Diagnostic %E9tabli en mars 2002 apr%E8s des ann%E9es d%27errements m%E9dicaux.Cette maladie m%27occasionne des douleurs importantes ayant un impact consid%E9rable sur ma vie priv%E9e et professionnelle. Ceci %E9tant une patholgie rarre%2C cela m%27int%E9resse aussi d%27entrer en contact avec d%27autres personnes ayant ce probl%E8mes%2C %E9voquer les traitements%2C les cons%E9quences%2C les r%E9percussions etc%0D%0A%0D%0AA bient%F4t peut-%EAtre%0D%0A%0D%0AMinique%0D%0A40 ans - Bruxelles
10|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||00:10:43|02/25/2004|Bonjour Minique%2C%0D%0A%0D%0APas de probleme pour qu%27on en discute sur ce forum%2C et qu%27on en fasse partager ceux qui eux aussi ne maitrisent pas bien cette pathologie.%0D%0A%0D%0APour ton info j%27ai teste pas mal de choses %28au point de programmer depuis quelques annees de faire un proces a un chirurgien qui m%27a operee en depit du bon sens... mais c%27est une autre histoire%29%0D%0A%0D%0APersonnellement%2C etant touchee au niveau du col du femur et du bassin%2C je me pose surtout des questions sur une eventuelle grossesse%0D%0A%2A ma jambe malade pourra-t-elle me porter tout au long des 9 mois de grossesse %3F ou serai-je obligee de passer quelques mois en fauteuil roulant%2C par exemple %3F%0D%0A%2A quid de l%27accouchement %3F l%27une des deux lesions etant situee au niveau du bassin%2C pourrai-je accoucher normalement%2C pas les voies naturelles%2C ou faudra-t-il imperativement faire une cesarienne %3F%0D%0A%2A comment elever un enfant%2C le prendre a bras quand il le reclame%2C etc... quand on fait systematiquement attention au poids des choses que l%27on porte %3F%0D%0A%0D%0AVoila le genre de reponses que je cherche.%0D%0AN%27hesite pas a me poser tes questions. J%27y repondrai si j%27en ai les moyens %3A-%29%0D%0A%0D%0ABonne soiree %21%0D%0A%0D%0AAnne
11|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||09:45:33|02/25/2004|Bonjour Anne%2C%0D%0A%0D%0AMerci de ta r%E9ponse rapide. Pour un probl%E8me de grossesse%2C je ne sais pas si %E7a peut te rassurrer mais j%27ai deux filles %2818 et 10 ans%29. A l%27%E9poque%2C on avait pas encore dignostiqu%E9 mon probl%E8me. Mes accouchemnts ont %E9t%E9 douloureux %28mais ce n%27est pas exceptionnel et maintenant on a fait beaucoup de progr%E8s%29 De plus%2C une c%E9sarienne%2C ce n%27est pas la fin du monde%2C cela arrive aussi %E0 beaucoup de femmes qui n%27ont pas de probl%E8mes simplement parce que le b%E9b%E9 est mal plac%E9 pour l%27accouchement. Aucune femme ne peut pr%E9voir %E0 l%27avance comment ser son accouchement.%0D%0AMes l%E9sions sont situ%E9s sur l%27ensemble de la jambe gauche depuis le pied jusqu%27au col du f%E9mur. Par contre%2C je pense que la grossesse pour ma seconde fille a r%E9activ%E9 quelque peu la maladie. Il para%EEt que cela arrive fr%E9quemment.%0D%0ACe qui est difficile%2C avec les enfants c%27est de leur faire comprendre qu%27on ne pas tout faire comme ils le voudraient %E0 cause de la fatigue%2C des douleurs. Il faut d%E8s qu%27ils en ont l%27%E2ge en parler avec eux %28je pense%29 et il y a des activit%E9s sympas %E0 partager qui n%27exigent pas d%27efforts physiques trop lourds. Mais c%27est vrai%2C c%27est un peu plus difficile.%0D%0AMoi%2C je suis soign%E9e avec des cures d%27ar%E9dia tous les 3 mois%2C 3 jours cons%E9cutifs. J%27ai tr%E8s mal support%E9 ma premi%E8re cure. %28fi%E8vre et douleurs intenses pendant plus d%27une semaine%29. Maintenant%2C je supporte mieux.%0D%0ACe qui est difficile%2C c%27est que je mets toute mon %E9nergie pour bosser et que je n%27ai plus la force pour les activit%E9s de loisirs. C%27est psychologiquement difficile car une vie boulot-dodo%2C c%27est pas terrible.%0D%0ADe plus%2C je dois prendre des doses d%27antidouleurs %28Valtran - je ne sais pas i c%27est le m%EAme nom en France et en Belgique o%F9 j%27habite%29. En tout cas c%27est m%E9dicament asssez efficace %E0 base de morphine mais qui a des effets secondaires quant %E0 la fatigue et la d%E9pression. Je suis donc oblig%E9e de prendre deux antid%E9presseurs pour compenser et parfois j%27en ai un peu marre de cette d%E9pendance aux m%E9dicaments. Les douleurs sont parfois d%27une telle intensit%E9 que rien ne les calment et les m%E9decins ne semblent pas se rendrent compte de cela. Cela aussi est difficile %E0 supporter.%0D%0ABon courage. Il faut garder le moral et si tu as envie d%27enfants%2C n%27aie pas peur%3B les enfants nous donnent une force incroyable qu%27on aurait pas imagin%E9e. Ce sont des rayons de soleil%2C quand il fait brouillardeux dans la vie.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0ADominique
12|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||23:34:32|02/25/2004|Bonsoir Dominique%2C%0D%0A%0D%0AEt merci aussi pour ta reponse rapide.%0D%0ACe n%27est pas tant la cesarienne%2C que la complication en elle-meme%2C qui me derange. Et puis a priori tu es consciente quand on ouvre... Alors etant une grande imaginative%2C ca m%27emballe moyennement %21  %3B-%29 Et comme je l%27explique plus loin%2C apres le charcutage auquel j%27ai eu droit%2C je n%27ai plus tres envie de me laisser %22operer%22.%0D%0A%0D%0ADepuis 4-5 ans j%27ai pris l%27habitude de ne plus faire ce qui pourrait me causer des douleurs %3D%3E a 28 ans%2C ca fait perpete que j%27ai pas remis les pieds en discotheque %3A-%28 %7E je ne porte plus de choses lourdes %7E tous mes sacs de voyage et valises sont a roulettes %7E lorsque je prevois de marcher longtemps%2C et que j%27ai un doute%2C je prends la bequille %7E je ne fais plus aucun sport  %28alors que j%27adorais l%27escalade en salle par exemple - ou que j%27aurais besoin de m%27entretenir pour chasser la cellulite qui profite de l%27occasion... mais meme certains exercices de gym peuvent me faire mal%29%0D%0ABref%2C avec toutes les autres choses que je n%27ai pas enumerees%2C a 28 ans j%27ai deja des habitudes de petite vieille.%0D%0A%0D%0AMalgre tout j%27ai la chance d%27avoir une forme gentille de dysplasie fibreuse. Dans le sens ou les douleurs sont legeres%2C et episodiques %28en cas de stress%2C grosse fatigue%2C efforts repetes et sur la longueur%2C temps particulierement froid et humide%2C port de certains vetements%2C ou de chaussures trop hautes%29%0D%0A%0D%0AJ%27ai aussi teste l%27Aredia. En France le protocole semble etre 3 jours de perfusion tous les 6 mois les 3 premieres fois%2C puis une fois par an. Personnellement%2C n%27ayant pas remarque d%27amelioration fondamentale au bout de la 3e serie%2C et supportant mal les effets secondaires %28dont de violents symptomes para-grippaux%29 %2C en accord avec mon rhumato%2C j%27ai decide d%27interrompre le traitement.%0D%0A%0D%0AAvant l%27Aredia le Ponstyl m%27aidait a soulager les douleurs  %28en plus d%27arreter toute activite %28ou presque%29 pendant 2 ou 3 jours%29 Par contre%2C depuis l%27Aredia%2C je n%27ai pas retrouve de medicaments qui calment les quelques douleurs que je peux encore avoir.%0D%0A%0D%0APour terminer%2C dans mon cas ce qui me met le plus en colere est que l%27on m%27ait charcutee%2C avec des consequences qui me mettent hors de moi %3A%0D%0A%0D%0A%2A greffe d%27os pour traiter la lesion femorale%2C qui au final a fait recidiver la dysplasie  %28chose que tout bon specialiste de la maladie savait%2C mais bien entendu%2C mon chirurgien s%27est bien abstenu de se renseigner%29%0D%0A%2A pose d%27un materiel clou-plaque pour maintenir la greffe%2C qu%27un orthopediste etranger a qualifie de piece de musee %28apparemment on n%27utilise plus aujourd%27hui ce type de materiel%29%2C avant d%27ajouter que le materiel etait disproportionne par rapport a mon femur%0D%0A%2A le materiel ayant bouge%2C il a finalement transperce mon femur de part en part%0D%0A%2A et pour conclure%2C pour reparer les degats%2C il faudrait prevoir deux nouvelles operations a 3-5 ans d%27intervalle%2C sachant qu%27il m%27avait fallu 6 mois de convalescence et de kine pour me remettre de la 1ere%0D%0A%0D%0ABref%2C ... tu l%27auras peut etre devine %2C ils ne me charcuteront pas une nouvelle fois aussi facilement. Et pour le moment je ne veux pas en entendre parler.%0D%0A%0D%0A%0D%0Aps%2F Souffrant moi-meme de ne m%27etre jamais sentie proche de ma mere%2C je n%27ai pas envie de le reproduire avec mes propres enfants... C%27est pour ca aussi que%2C dans ce contexte%2C envisager d%27avoir des enfants me pose beaucoup de questions. Je prefererais ne pas avoir ce probleme a la jambe%2C et ne pas avoir%2C de ce fait%2C a leur refuser des choses que beaucoup d%27autres meres font sans meme se poser de questions.%0D%0A%0D%0A%0D%0Aps2%2F Malgre tout ca%2C je viens de retrouver un job tres sympa%2C ou je me sens tres bien%2C et ou je m%27epanouis. Alors pour le moment%2C la jambe est entre parentheses puisqu%27elle ne se manifeste pas trop %21%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe te souhaite beaucoup de courage a toi %21 J%27ai connu les douleurs tres intenses... et je sais que ce n%27est pas toujours facile a gerer et que l%27on se demande parfois si elles finiront un moment par s%27arreter... Mais si%2C elles finissent toujours par s%27arreter%2C au moins pour un temps %21%0D%0A%0D%0ABonne soiree%2C Dominique %21%0D%0A%0D%0AAnne
13|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||00:23:55|04/10/2004|Bonjour a tous%0D%0AJ%27ai lu tous vos temoignages et je me retrouve dans la m%EAme situation que vous.%0D%0Aen 1994 je ressens de violentes douleurs %E0 la jambe droite.Je vais consulter mon medecin qui me fait passer des examens et on m%27annonce que je souffre d%27une dysplasie fibreuse%28 jamais entendue parler de cette maladie...%29. 1 semaine apr%E9s%2C on m%27op%E9re. Le chirurgien a proced%E9 %E0 une double biopsie et une greffe. apr%E9s %E7a%2C une longue p%E9riode de convalescence et des s%E9ances de r%E9education me font revenir %E0 une vie %22normale%22.Je n%27ai plus ressentis ces douleurs et je pouvais remarcher normalement%2C cette maladie etait sortie de mon esprit.%0D%0AJe monte sur Paris quelques ann%E9es plus tard et je trouve un travail dans le commerce%2C tout ce passe tr%E9s bien...%0D%0AJanvier 2004%2C en vacances chez mes parents%2C de violentes douleurs situees au m%EAme endroit surgissent subitement%2C elles sont tellement virulentes qu%27elles m%27emp%EAchent de dormir.Je retourne consulter mon medecin et rebolote%2C je refais les m%EAmes examens%2C histoire de verifier que tout est ok...Une journee %E0 l%27hopital aves cette angoisse %22qu%27elle%22 pouvais revenir...Le verdict est tomb%E9%3A la Dysplasie %E9tait revenue...Je me prend une bonne claque%2C je n%27avais jamais imagin%E9e qu%27on me reparlerai de cette maladie%2C pour moi%2C elle avait disparue avec mon operation et%2Cna%EEvement%2Cje pensais %EAtre gu%EArie%21%0D%0AActuellement%2C je souffre%21%21%21ces douleurs ne s%27arretent pas une seule seconde%2C elles sont pr%E9sentes matin%2C midi%2Csoir...La nuit.C%27est comme une sorte de br%FBlure %E0 l%27interieur de ma jambe.Je suis tr%E9s bien entour%E9e%2C mais j%27ai l%27impression d%27%EAtre dans une bulle%2Cavec ma douleur.C%27est plus facile de dire aux autres que vous avez mal au ventre car %E7a au moins%2C ils l%27ont d%E9ja ressenti%2C cette douleur est difficile %E0 expliquer...%0D%0AJe vais suivre un traitement %E0 la fin du mois par voie intraveineuse pendant 3 jours %E0 l%27hopital mais je ne suis quand m%EAme pas rassur%E9e...%0D%0AEn tout cas%2C merci pour vos temoignages.%0D%0AA bientot%0D%0Abiba
15|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||21:57:48|04/12/2004|Bonsoir Biba%2C%0D%0A%0D%0AEt d%E9sol%E9e de ne te r%E9pondre que ce soir.%0D%0A%0D%0ALorsque j%92ai d%E9couvert ton message%2C je t%92ai envi%E9e d%92avoir cru pendant presque 10 ans que l%92op%E9ration r%E9alis%E9e en 1994 t%92avait d%E9finitivement gu%E9rie. Et surtout je t%92ai envi%E9e de ne plus avoir ressenti de douleurs pendant tout ce temps %21 Quelle chance %21%21%21%21%0D%0A%0D%0AD%92un autre c%F4t%E9%2C peut-%EAtre as-tu %E0 nouveau mal aujourd%92hui parce que les m%E9decins ont oubli%E9 de te mettre en garde %E0 ce moment-l%E0 %21 Comment savoir %3F... Mais en tout cas%2C tu peux les remercier de t%92avoir offert 10 ann%E9es de vie normale%2C comme tu le dis toi-m%EAme.  %3A-%29%0D%0A%0D%0APersonnellement%2C depuis mon op%E9ration je fais des visites de contr%F4le deux fois par an. Peut-%EAtre aussi parce que de mon c%F4t%E9 les douleurs n%92ont jamais tout %E0 fait disparu. Aussi parce que cela ne fait qu%92un an ou deux que j%92ai enfin l%92impression d%92avoir compl%E8tement retrouv%E9 ma jambe%2C alors que l%92op%E9ration remonte quand m%EAme %E0 mai 1998.%0D%0A%0D%0AComme je pense l%92avoir %E9crit dans mes posts pr%E9c%E9dents%2C les diff%E9rents sp%E9cialistes que j%92ai consult%E9s ont toujours eu le m%EAme discours %3A %E0 ce jour on ne peut pas gu%E9rir de cette maladie %3B on peut simplement essayer de nous soulager et de stopper son %E9volution%2C et porter cette maladie en nous pour toute notre vie %21... Pas tr%E8s r%E9jouissant %3A-%28%0D%0A%0D%0ATu parles des perfusions que tu vas faire %E0 l%92h%F4pital %E0 la fin de ce mois. Je pense qu%92il s%92agit du traitement par Ar%E9dia que j%92ai moi-m%EAme suivi pendant quelques temps. Pour la premi%E8re s%E9rie%2C j%92%E9tais pessimiste. Je ne voulais pas y croire. Je ne pensais pas que cela marcherait. Et finalement j%92ai %E9t%E9 tr%E8s contente %28en d%E9pit des effets secondaires ressentis le 2%E8me jour%29. Alors ne sois pas inqui%E8te %21 En plus tu as l%92air d%92avoir des douleurs tr%E8s violentes. Alors%2C m%EAme si cela ne les annihile pas totalement%2C elles seront peut-%EAtre plus supportables.%0D%0A%0D%0AJuste une question %3A es-tu tomb%E9e en janvier %3F as-tu subi un stress particulier %3F y a-t-il quelque chose %E0 quoi tu pourrais rattacher le retour soudain de tes douleurs %3F%0D%0A%0D%0ALorsque tu dis que tu as du mal %E0 expliquer cette maladie %E0 ton entourage%2C je te comprends tr%E8s bien. Comment concevoir que cette maladie soit invalidante alors que l%92on n%92a pas forc%E9ment besoin de b%E9quilles%2C que l%92on ne bo%EEte qu%92une fois de temps en temps%2C etc %3F... Comment leur expliquer que l%92on a toujours peur par anticipation de tel ou tel geste%2C sport%2C activit%E9 %3F... Puisqu%92avec toutes les pr%E9cautions que l%92on finit par prendre%2C les douleurs sont moins r%E9guli%E8res...%0D%0A%0D%0AJe te souhaite bon courage%2C et de commencer %E0 avoir moins mal d%E8s la fin du mois %21%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C et n%92h%E9site pas %E0 revenir poser d%92autres questions sur cette discussion.%0D%0AJ%92essaierai de r%E9pondre rapidement  %28si j%92ai des r%E9ponses %E0 tes questions%29%2C%0D%0A%0D%0AAnne
16|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||22:33:09|04/12/2004|Mer%E7i de me comprendre%21%21%21%0D%0AJe n%27ai internet que depuis 1 semaine et avant d%27avoir eu acc%E9es %E0 ce forum%2C je pensais %EAtre la seule au monde %E0 souffrir de cette maladie...%0D%0A%0D%0AEn fait%2C le traitement que je vais suivre est une injecion intermittente de bisphosphonate%2C on va m%27administrer tous les 6 mois une cure de 60mg de pamidronate...%3D est-ce la m%EAme chose qu%27AREDIA%3F%3F%3F En tout cas%2C j%27ai fais plusieurs recherche sur internet et la cause de ces douleurs pouvait avoir un lien avec une eventuelle fracture...De l%E0%2C j%27ai r%E9element eue peur et comme tu le dis si bien%2C tu passe ton temps %E0 faire attention %E0 tout ce que tu fais%3D dans les transports%2C quand on te bouscule%28 et oui%2C ce n%27est pas marqu%E9 sur ton front que tu %E0 une maladie osseuse%21%29%2C au boulot%2Cdans tes t%E2ches quotidienne...Cette souffrance fait maintenant partie de mon quotidien et si ce traitement peux soulager ces douleurs et eviter que cela deg%E9nere%2C alors j%27irais la conscience tranquille.%0D%0A%0D%0AA ta question %28 et les m%E9decins me l%27on aussi pose%E9%29%2C il n%27y a eu aucun choc ce jour l%E0%2C je me souviens de cette journ%E9e comme si c%27etait hier%2C les douleurs sont survenues subitement.%0D%0AI l y a quand m%EAme une chose de positive dans ces douleurs%2C c%27est qu%27elles vous alertent que quelquechose ne tourne pas rond dans notre corps%2C et que si elles n%27existaient pas%2C cette maladie ferait son bonhomme de chemin sans qu%27on s%27en aper%E7oive...%0D%0AMer%E7i pour ta r%E9ponse mais j%27aimerai aussi savoir comment toi%2C tu va%3F Comment g%E9re tu la maladie%3F Comment %E0 tu fait pour la faire comprendre %E0 ton entourage%3F%3F%3F%0D%0AA bient%F4t%0D%0Abiba
17|5|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||00:19:01|04/13/2004|Re-bonsoir Biba %21%0D%0A%0D%0AJe crois que l%27Aredia est un biphosphonate... Mais je ne voudrais pas te l%27affirmer a 100%25. En tout cas%2C puisque tu mentionnes que cela durera trois jours d%27affilee%2C et que la cure se renouvellera tous les 6 mois%2C cela correspond a ce que j%27ai fait.%0D%0A%0D%0AJ%27ai entendu dire que l%27INSERM allait tester une nouvelle molecule. La prise se fera en a peine 20 minutes%2C et les cures pourront etre plus espacees. Bref%2C cela ne ressemble pas au protocole que tu vas suivre.%0D%0A%0D%0A%3E%22Cette souffrance fait maintenant partie de mon quotidien et si ce%0D%0A%3Etraitement peut soulager ces douleurs et eviter que cela deg%E9nere%2C alors%0D%0A%3Ej%27irai la conscience tranquille.%22%0D%0AMais fais attention a ne pas %22oublier%22 a nouveau la maladie%2C et a ne pas te mettre en danger... Cela me met en colere de devoir faire attention a tout%2C et d%27avoir abandonne des tas d%27activites a cause de cette foutue jambe. Mais malgre tout%2C meme si parfois je me dis qu%27une bonne fracture du col du femur me fournirait un super alibi pour echapper a mes autres soucis pendant au moins 6 mois %2F 1 an %28boulot%2C vie perso pas toujours marrante%2C etc... %29%2C je sais que je ne dois surtout pas esperer ce genre d%27accident%2C car c%27est bien le pire qui pourrait m%27arriver %21%0D%0A%0D%0ASinon%2C comment est ce que je vais %3F... Sur le plan physique je vais bien%2C dans le sens ou je n%27ai plus vraiment de douleurs. Mais c%27est aussi parce que%2C comme je l%27ai deja bcp dit%2C je fais attention a tout. Aussi parce que je le sens lorsque des douleurs vont venir. Et dans ce cas-la%2C en fonction de la situation%2C je prends les mesures necessaires %3A etirements de la jambe droite quand c%27est simplement lie a une certaine raideur %3B rouler mon manteau en boule et le caler sous la fesse droite quand je suis au cine et que je n%27ai pas la possibilite d%27etendre ma jambe %3B prendre la bequille quand je prevois que je vais marcher un bon moment%2C ou simplement lorsque je sens que meme un petit trajet sera infernal %3B rester chez moi quand le deplacement prevu peut etre reporte a une autre fois %3B ou tout simplement serrer les dents pendant 2 ou 3 jours%2C en limitant encore plus les efforts que le reste du temps%2C et en attendant que ca passe %21%0D%0A%0D%0AEn dehors de ca%2C je ne fais plus aucun sport. Je faisais de l%27escalade en salle. Mais le probleme est qu%27avec ce sport on fonctionne en binome. Quand l%27un monte%2C l%27autre l%27assure. Or%2C avec une patte folle%2C comment retenir l%27autre si tout a coup il tombe %3F%3F%3F %3A-%28%0D%0AA cote de ca%2C j%27ai tente de trouver une salle de gym pour refaire de temps en temps les exercices que je faisais avec la kine. Mais c%27est pas evident %21 Et surtout%2C parfois%2C les exercices que je fais vont me creer des douleurs%2C plutot que de me faire du bien %21%21%21%0D%0A%0D%0AEnfin d%27un point de vue psychologique%2C depuis 2-3 ans je craque completement des que je mets les pieds a l%27hopital%2C que ce soit simplement pour faire le point avec mon rhumato %28qui est tres bien%29%2C ou plus serieusement pour les injections d%27aredia. C%27est d%27ailleurs aussi a cause de ca que j%27ai demande a arreter la cure. Je ne supporte plus le contexte medical. Alors moins je suis en contact avec le milieu medical pour ma jambe%2C et mieux je me porte... Je sais que ce n%27est pas la solution%2C mais tant pis %21%0D%0A%0D%0AMalgre tout%2C j%27ai toujours la maladie en tete. Et sinon%2C des que je l%27oublie%2C elle se rappelle d%27elle meme a mon bon souvenir  %3B-%29%0D%0A%0D%0AEnfin par rapport a l%27entourage... pas plus tard qu%27aujourd%27hui je devais rejoindre mon frere et des amis dans Paris. Et visiblement il avait oublie que j%27evite de marcher ne serait-ce que 20 minutes%2C quand je peux trouver une autre solution. Bref%2C le point de RDV a change 3 fois. Finalement%2C aucun souci pour moi. Mais tout ca pour dire qu%27a partir du moment ou tu n%27es pas en bequilles ou en fauteuil et que tu ne boites pas 24h%2F24%2C les gens oublient%2Fn%27imaginent pas que tu as un probleme a la jambe.%0D%0A%0D%0APour ce qui est de mes parents%2C comme moi-meme j%27en ai parfois trop marre de cette saloperie%2C je ne leur dis pas forcement tout%2C que ce soit sur le diagnostic%2C ce que je ressens parfois%2C mes angoisses et mes doutes par rapport a ce futur bouche pour le moment%2C en termes de guerison.%0D%0AEt par rapport aux amis%2C ils sont plus ou moins au courant%2C ils ne comprennent pas forcement%2C mais ils ont fini par s%27habituer a me voir arriver avec la bequille quand on va se ballader en vallee de chevreuse%2C et sinon%2C si un jour je boite%2C ce sont eux qui me le font remarquer%2C alors que je n%27ai pas forcement %22mal%22%2C mais malgre tout j%27imagine qu%27il y a quelque chose%2C sinon ma jambe ne reagirait pas comme ca %21%0D%0A%0D%0AEn conclusion%2C je dirais que dans mon cas perso%2C cette maladie est plus lourde psychologiquement que physiquement. Mais je gere quand meme mieux qu%27au debut %21%0D%0A%0D%0A%0D%0AQuelques questions malgre tout %3A tu disais qu%27on t%27a fait une greffe osseuse. Ou ont-ils pris l%27os pour la greffe %3F Et comment ont-ils maintenu la greffe %3F Est ce qu%27ils t%27ont pose du materiel %3F Le garderas-tu a vie %3F Ou devras-tu le faire enlever %3F%0D%0ADans un tout autre registre %3A as-tu un%2Fdes enfants %3F as-tu eu des problemes pendant la grossesse %3F au moment de l%27accouchement %3F apres la%2Fles naissances %3F%0D%0A%0D%0AA bientot%2C%0D%0AAnne%0D%0A%0D%0A%0D%0Aps%2F %22la cause de ces douleurs pouvait avoir un lien avec une eventuelle fracture%22  %3D%3E en 1997 je suis tombee%2C j%27ai eu tres mal... et c%27est normal%2C puisque je m%27etais fait une fracture au niveau du femur. Mais heureusement%2C ce n%27etait qu%27une petite fracture%2C sans gravite %3A l%27os n%27etait pas casse en deux%2C simplement il y avait une petite faille a un endroit%2C qui n%27existait pas auparavant %21
18|6|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||01:29:54|04/13/2004|Ohhh%2C tu %E0 touch%E9 un point sensible%3A en fait%2C quand je dis que cette douleur fait partie de mon quotidien c%27est parce que je sais pertinement que je vivrais avec et %2C je m%27y suis faite%2C m%EAme si c%27est p%E9nible et que %E7a va limiter mes mouvements%2C de %2B%2C je suis quelqu%27un d%27assez dynamique et qui %E0 toujours le morale...-moins depuis quelques temps%2Ccertes...-mais%2C peut %EAtre que je refuse cette id%E9e de devoir vivre avec cet handicap...%0D%0AEn ce qui concerne la greffe%2C ils ne m%27ont pas pris d%27os mais ont combl%E9 avec %22je ne sais quoi%22- super la communication- et ils ne m%27ont pas mis d%27appareil non plus.%0D%0AJe n%27ai pas encore d%27enfant et justement%2C est ce qu%27il est possible d%27en avoir%2Cm%EAme avec ce traitement%3F%3F%3F%3F%0D%0AJ%27ai aussi entendu parler de ce nouveau medicament mais apparement%2C il n%27est possible de le prendre que si on a pas %E9t%E9 trait%E9 par AREDIA...%3F%3F%3F Si une personne %E0 eu cette infos%2C..%0D%0A%0D%0ACe qui me tue%2C c%27est que j%27ai d%FB me mettre en arr%EAt plusieurs fois%28je suis responsable dans un magasin%29et %E7a%2C j%27ai du mal %E0 m%27y faire%3D ce travail est mon exutoire pour oublier ce souci mais cette maladie m%27emp%EAche de m%27epanouir dans ma vie professionelle.%28elle gagne%3D1-0%29%0D%0A%0D%0APar contre%2C je comprends que tu n%27ai pas tout dit %E0 tes parents%2C les miens ne savent pas que la dysplasie a %22recidiv%E9e%22 %28 %E0 part s%27ils ont internet et que par hasard%2C ils me reconnaissent...%29ouhhh%21%0D%0A%0D%0AIl est vraie que peux %EAtre completement inconsciente %2F rapport %E0 certaines choses%3D %E0 mon travail %28 qui exige que je sois debout toute la journ%E9e%2C%E0 courir %E0 droite et %E0 gauche%2C parfois %E0 devoir porter des choses lourdes... mais%2Cque faire%3F%3F Je ne peux pas faire autrement.%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne tes visites %E0 l%27hoptal%2C l%E0 encore%2C je te comprends mais ce que je me dit quand j%27y vais c%27est qu%27il y a des gens qui y vivent toute l%27ann%E9e pour soigner des maladies%2C nous c%27est pour 3 jours...%0D%0A%0D%0AEn fait%2C la seule peur que j%27ai c%27est que cela d%E9genere en tumeur maligne %28encore des recherches sur internet ou l%E0%2C ilest dit que dans certains cas%2Cil pourrait y avoir une %22d%E9g%E9nerence sarcomateuse%22%3D complication grave de la maladie et qu%27elle r%E9sulterai justement de douleurs intenses...%0D%0AIl faudrait pas que je m%27emballe et que je commence %E0 aller dans ce sens l%E0%2C mais on est d%27accord%2C on ne peux pas s%27emp%EAcher d%27y penser-d%27ailleur%2C si d%27autres personnes ont entendu parler de cette d%E9generensce%2C qu%27elles n%27hesitent pas.-%0D%0AQuestion%3D Quels genre d%27effets secondaires tu a eu apr%E9s ton traitement%3F est-ce douloureux%3F est ce qu%27il faut prevoir quelques jours pour %22s%27en remettre%22combien de temps %E7a dure%3F %28mon medecin m%27a parl%E9 de plusieures ann%E9es%29%0D%0AMer%E7i Nanou%0D%0ABIBA%0D%0A%0D%0A
19|7|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||22:05:50|04/13/2004|Bonjour Biba %21%0D%0A%0D%0AEt oui%2C je sais bien que c%27est un point sensible cette dure realite que la maladie sera toujours la... Mais comme je le disais aussi%2C elle sera toujours la%2C sans pour autant nous pourrir la vie tous les jours de l%27annee %21 Alors il y a des jours difficiles%2C mais aussi des jours ou ca va %21  %3A-%29%0D%0A%22peut %EAtre que je refuse cette id%E9e de devoir vivre avec ce handicap...%22 %3D je suis completement comme toi %21%0D%0AMais n%27oublie pas quand meme que grace aux medecins qui ont %22oublie de communiquer%22 avec toi en 1994%2C tu as profite de 10 annees plutot insouciantes%2C dans un sens. Un beau cadeau%2C non %3F%0D%0A%0D%0APour ce qui est d%27etre enceinte%2C il est fortement recommande d%27arreter l%27Aredia. Mais puisqu%27au bout des 3 premieres cures%2C les suivantes sont espacees d%27un an%2C reste plus qu%27a viser juste %21%21 %3B-%29  Et par rapport au nouveau medicament actuellement en test%2C ce n%27est que parce qu%27ils sont en train de le tester qu%27il ne faut pas avoir deja ete traite par Aredia. Ensuite%2C quand il sera sur le marche%2C tout le monde pourra en beneficier.%0D%0A%0D%0ADerniere chose%2C effectivement les conditions de ton boulot ne sont pas optimales. Je pense surtout au fait que tu portes des choses lourdes parfois. Mais on ne peut pas non plus tout arreter. Il faut juste trouver un compromis %21 Et pour les choses lourdes%2C pourquoi ne pas demander aux collegues autour de toi %3F Les personnes qui ont des problemes de dos negocient... Alors pourquoi pas nous aussi avec nos pattes folles %3F%0D%0A%0D%0A%22En ce qui concerne les visites %E0 l%27hopital%2C ... je me dis qu%27il y a des gens qui y vivent toute l%27ann%E9e pour soigner des maladies%2C nous c%27est pour 3 jours...%22  Certes... par contre pour nous ce sera 3 jours pendant toute notre vie.%0D%0AEt surtout%2C pendant les 2 ans ou j%27ai vecu a l%27etranger%2C je faisais des visites de routine tous les 3 mois. Et tous les 3 mois%2C l%27orthopediste me traumatisait en me disant que je devais absolument me faire operer au plus vite%2C que mon femur etait a la limite de casser. Finalement il m%27a tenu ce discours pendant 1 an et demi. Cela fait maintenant 4 ans. Mon femur est toujours entier %28a sa maniere%29. Mais la phobie qui s%27est installee a ce moment-la est elle aussi toujours presente %21%0D%0A%0D%0AEn tout cas%2C rassure toi %21 Pas de crainte par rapport a ces histoires de tumeurs malignes %21 Perso je n%27en ai jamais entendu parler. Qui plus est%2C si tu devais avoir eu ce genre d%27evolution%2C j%27imagine que tu n%27aurais pas eu un aussi long repit de 10 ans. Tu n%27es pas d%27accord %3F%3F%0D%0A%0D%0AEt pour les effets secondaires lies a l%27aredia%2C tout le monde ne les a pas. Pour resumer ce qui m%92est arrive %3A barbouillee pendant 3 jours %28pas bien grave%29 - mais surtout%2C ce qu%27ils appellent le syndrome para-grippal %3A alternance de sensation de tres froid%2C puis tres chaud %3B claquements de dents incontrolables %3B larmes qui coulent toutes seules %3B tremblements tellement forts que je decollais du lit dans lequel j%92etais allongee %3B et au bout d%92une demi-heure%2C a cause des tremblements%2C fortes douleurs dans le femur. La premiere fois%2C j%92etais chez moi %28je rentrais tous les soirs a la maison%29. Et je n%92avais pas ete prevenue. Alors grosse panique %21%21 La 2eme fois%2C j%92ai exige de dormir a l%92hopital%2C meme s%92ils n%92etaient pas vraiment d%92accord. Et je leur ai refait un syndrome en direct live. Ils etaient plutot surpris. Mais surtout%2C grace au medicament qu%92ils m%92ont donne%2C au bout de 15-20 minutes c%92etait oublie %21 La troisieme fois%2C ils avaient anticipe en me donnant du calcium chaque matin. Et finalement%2C pas de probleme. Sinon c%92est plus ou moins fatigant. Mais tu n%92as pas forcement besoin de prevoir de jours de conge pour te reposer avant de retourner au boulot %21%0D%0A%0D%0ABon%2C en esperant que je ne t%92ai pas decouragee %21%0D%0ABon courage %21%0D%0A%0D%0A%0D%0AAnne
20|8|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||01:24:48|04/14/2004|Merci pour toutes ces infos%21%21%21 Au moins%2Cje serais prevenue pour ces effets secondaires%2C mon medecin m%27a cependant conseill%E9 de rester %E0 l%27hopital pour voir comment je reagis au traitement.%0D%0AMais%2C question%21%21%21%21Sommes nous les seules %E0 temoigner sur ce forum%3F%3F%3FOu sont pass%E9es nos ch%E9res compatriotes%3F...%0D%0A%0D%0AJe compte les jours...dans quelques temps%2C je vais commencer mon traitement%2C je prie pour que tout ce passe bien...J%27ai bien conscience%2C comme tu le dit si bien%2C que je vais devoir me trimbaler ce %22boulet%22 toute ma vie%2C mais peu importe %28je n%27ai pas le choix de toute fa%E7on%29%2C j%27aimerai au moins que l%27on puisse calmer ces douleurs hypra virulantes%21%21%21%0D%0A%0D%0ASache que %E7a fait du bien de pouvoir communiquer avec toi%2C tu %E0 su repondre %E0 toutes les questions que je me posaient%2C %E0 calmer mes angoisses%28j%27ai quand m%EAme peur%2C mais moins qu%27avant%29%21%0D%0A%0D%0ATu m%27a aussi dit que tu n%27en parlait pas trop autour de toi%3D Pourquoi%3F%3F%3F%0D%0AMoi%2C j%27en ai parl%E9 pour qu%27on puisse me comprendre %2B facilement quand %E7a ne va pas bien %28surtout %E0 mon travail%2C quand j%27arrive avec une t%EAte de d%E9terr%E9%2Cnotement quand c%27est la f%EAte dans la jambe %E0 biba et qu%27apr%E9s la f%EAte%2Cles douleurs d%E9cident de faire une after...Alors l%E0%21%21%21%29%3D%E7a explique mes sautes d%27humeurs et ma fatigue.%0D%0A%0D%0AComment se passe ton traitement %E0 l%27heure actuelle%3FEst tu soign%E9 sur Paris%3F%28peut %EAtre qu%27on %E0 le m%EAme medecin...%29%0D%0AA %2B%0D%0ABIBA%0D%0A
21|9|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||20:15:10|04/14/2004|Coucou Biba %21%0D%0A%0D%0AEffectivement%2C les autres dysplasiques ne viennent pas bcp sur le forum. Et puis%2C comme tu le disais en arrivant sur la discussion%2C a la base on n%27est pas tres nombreux %21%0D%0A%0D%0APour ce qui est des effets secondaires de l%27aredia%2C garde en tete que ca ne t%27arrivera pas forcement. J%27ai cotoye au moins une dizaine de personnes qui prenaient des perfusions d%27aredia %28mais pour d%27autres pathologies%2C et avec des dosages differents%29. Et j%27ai ete la seule a avoir ces effets secondaires. D%27un autre cote%2C si ca doit t%27arriver%2C en etant prevenue tu paniqueras moins.%0D%0A%0D%0AEt sinon%2C lorsque tu dis que je ne parle pas trop de la maladie autour de moi...%0D%0A1. au boulot parce que je n%27ai pas envie que mes employeurs soient au courant%2C qu%27ils prennent peur a cause de ca%2C et qu%27ils hesitent a me garder %21  %28debut 2003 j%27ai ete licenciee%2C en partie%2C a cause des 3 jours que j%27avais du prendre pour ma cure d%27aredia... et depuis%2C trop de mal a trouver un CDI -a la place j%27enchaine les missions d%27interim-. Alors qu%27est ce que ca serait si en plus je parlais de ma jambe %3F%3F%3F %29%0D%0A2. avec les amis%2C une fois qu%27ils sont prevenus%2C je ne ressens pas le besoin d%27en rajouter. Mais s%27ils me posent des questions%2C je leur reponds.%0D%0A3. avec la famille%2C c%27est surtout pour les %22proteger%22 que je ne dis pas forcement tout.%0D%0A4. enfin%2C comme je te le disais il y a qqs jours%2C psychologiquement j%27ai parfois du mal a gerer. Alors c%27est aussi pour ca que%2C moins j%27en parle%2C moins j%27y pense%2C et mieux je me porte.%0D%0A%0D%0A%0D%0AMon traitement actuellement %3F Pas grand chose. D%27ailleurs%2C lorsqu%27il m%27arrive d%27avoir mal%2C les medicaments que je prenais avant l%27aredia n%27ont plus d%27effet %21%3F Alors je me contente d%27attendre que ca passe%2C et surtout je prends la bequille. Cela me fait bcp de bien pour soulager ma jambe.%0D%0A%0D%0AEt je suis suivie au CHR de Lille %28ma region d%27origine%29%0D%0A%0D%0AA bientot%2C et bon courage pour l%27hospitalisation %21%0D%0ACe sera quel jour %3F%0D%0A%0D%0AAnne
22|10|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||22:21:12|04/14/2004|Salut%2C%0D%0AJe %27ai pas encore de dates pr%E9cises%2C %E7a se fera durant la 2eme quinzaine d%27avril%3D bient%F4t%21%21%21%21%0D%0ACon%E7ernant ton licenciement %E0 cause de tes 3 jours%3A je suis outr%E9e%21%21%21%0D%0AC%27est l%E9gal ce qu%27ils ont fait%3F%0D%0A%0D%0AA l%27inverse%2C au boulot%2C j%27ai d%FB en parler%28%E7a ne me d%E9rangeais pas%29 parce que mes coll%E9gues n%27auraient pas compris pourquoi je ne peux %2B porter des choses lourdes%2Cpourquoi j%27ai d%FB m%27absenter pour aller passer des examens et surtout%3D POURQUOI DEPUIS 4 MOIS%2C J%27AI PERDUE %22MA JOIES DE VIVRE%22%21%21%21%28il faut dire que j%27ai fait pass%E9e une phase de %22d%E9pression%22%2C %E0 me demander ce que j%27avais fait de mal pour me trimbaler %E0 vie une maladie rare%3Delle est rare alors pourquoi nous%3F%3F%3FA me demander aussi comment va t%27on me soigner%3FComment l%27annoncer %E0 mes parents qui vivent en province et qui s%27inquietent pour la moindre des choses%3F%28je ne leur est toujours rien dit%21%21%21%0D%0A%0D%0A%0D%0AQestion%28encore une autre%29%3D est ce qu%27on t%27a r%E9element expliqu%E9 comment et pourquoi survient cette maladie%3F%3F%3F c%27est stupide mais on me l%27a expliqu%E9e comme si j%27avais fait 30 ans de m%E9decine%2C avec des termes incompr%E9nsibles dignes de la s%E9rie %22Urgences%22%2Bmoi pas avoir tout compris%21%21%21%0D%0A%0D%0AA %2B%0D%0ABIBA%0D%0A
69|9|RE%3A dysplasie fibreuse des os|fiso||17:21:49|07/05/2004| Bonjour%2C j%27ai 46 ans et on vient de me diagnostiquer %3A une dysplasie fibreuse au col du f%E9mur et de la t%EAte f%E9morale %E0 la suite d%27une biopsie.%0D%0A   Je dois faire un traitement %E0 l%27AREDIA mais pas avant fin spetembre.%0D%0A%0D%0A En fait mon inquietude est surtout par rapport %E0 mon m%E9tier%2C je suis dans le pr%EAt-%E0-porter c%27est %E0 dire debout toute la journ%E9e%2C vais-je pouvoir toujours continuer cette activit%E9 et par rapport au traitement%2C et par rapport %E0 la maladie%3F%0D%0AJe n%27ai pas encore de renseignements%2C vue que la biopsie vient d%27%EAtre faite%0D%0AJe m%27envahie de questions%21 Si je dois arreter mon activit%E9 professionnelle%2C comment vai-je faire vivre ma petite famille%21%0D%0A je suis divorc%E9e et seule %E0 %E9l%E9ver mes 2 adorables enfants%2C donc pas de compagnon %28mais beaucoup de copines%21%21%21%21%29 ca fait chaud au coeur d%27ailleurs  d%27avoir vu combien elles m%27ont soutenues et aid%E9es.%0D%0A%0D%0AComment se passe le traitement %E0 l%27AREDIA%2C comme j%27ai pu le lire sur certains t%E9moignages il y a des effets secondaires%2C est-ce que cela se traduit de la m%EAme fa%E7on pour tout le monde%3F%0D%0Aj%27ai peur qu%27%E0 mon boulot%2C cela soit assez mal compris si je dois m%27arreter tous les %224 matins%22%0D%0AJe me sens %EAtre mise en parenth%E8ses %2C je crois que je ne r%E9alise pas trop ce qui m%27arrive%2C cela fait 1 an et demi que j%27ai ca%2C mais ne me suis jamais %E9cout%E9%21%21%21%0D%0A Je suis du style dynamique%2C quand on me pose la question %3A %22ca va%3F%22 je r%E9ponds tjrs en souriant %22oui tr%E8s bien.%22  Mais en v%E9rit%E9 ca ne va pas si bien que ca%21%0D%0A%0D%0AMerci %E0 l%27avance pour vos r%E9ponses%2C merci de m%27expliquer. %0D%0A%0D%0A%0D%0A
23|1|RE%3A dysplasie fibreuse des os|josa||13:44:04|04/23/2004|%3Eje ss ag%E9e de 24 ans j%27ai %E9galement la meme maladie mais sur le tibia  droit de ma jambe j%27aurai voulu savoir tes sympt%F4mes%3F Car pour moi  ces douloureux %28bleus et bosse sur la jambe%29 je suis suivit en rhumato  on me fait des perfusions Ar%E9dia tt les 6 mois%3B %E7a ft ma troisi%E8me s%E9rie mais depuis 2 ans je suis toujours fatigu%E9e %2Cbaisse de tension%2C migraine%2Cvomissement %3Amal de ventre.%0D%0AJe choppe tout les virus et toi%3FCOMMENT POUR TOI2VOLUE TA MALADIE %3F LES DOCTEURS TE DISENT QUOI%3F%0D%0A%0D%0AA bient%F4t merci%3Bjosa
24|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||22:09:15|04/23/2004|Bonsoir Josa%0D%0A%0D%0AMa dysplasie est situ%E9e au niveau du f%E9mur et les sympt%F4mes  sont des douleurs violentes %28comme une sorte de br%FBlures %29  je commmence%2C pour la 1%E8re fois%2C mon traitement lundi 26 pendant 3 jours...Les medecins ne m%27ont rien dit de %2B que la maladie etait rare%2C qu%27on pouvait soulager et ralentir l%27evolution mais que le mal restait %E0 vie...A l%27heure actuelle%2C les douleurs sont toujours pr%E9sentes%2C avec des pics %2B virulents par moments%2C je n%27est jamais %E9t%E9 soign%E9 jusqu%27%E0 pr%E9sent alors que l%27on a decouvert la maladie%2C par hasard%2C il y a 10 ans%3D op%E9ration et puis stop%21 aucun suivi jusqu%27 a il y a 4 mois ou les douleurs sont revenues et mon traitement qui commence lundi. Ace propos%2C toi qui l%27a fait%2C comment ca c%27est passe la 1ere fois%3F Apparement%2C iln%27y a pas d%27evolution positives.. Est ce que c%27est douloureux%3F%0D%0AMERCI %0D%0ABIBA
25|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|josa||20:31:36|04/24/2004| Salut%2C le traitement en lui m%EAme me fatigue %E9norment la premi%E8re fois j%27ai eu tout les sympt%F4mes c-a-d  fi%E8vre%3B %E9tat grippal%3Ballergies  ms tt le monde ne r%E9agit pas pareil car pour moi j%27ai un terrain de sant%E9 fragile%2C donc garde espoir en g%E9n%E9ral c%27est seulement la 1%E8re fois qu%27il y a des r%E9actions puisqu%27apr%E8s notre corps s%27y adaptE%0D%0APr la 2nde s%E9rie on ma donn%E9 de l%27atarax pr les allergies et des dalfalgans pour %E9vit%E9 la fi%E8vre et sinon apr%E8s le traitement ils prescrivent du calcium %2B v%E9rification pr des prises de sang du taux de calcium.%0D%0AJE SUIS SUIVIE A L HOSPITAL FONTENOY A RENNES 35.%0D%0AET TOI%3F%0D%0A%0D%0ABON COURAGE%2C %E0 bient%F4t.josa %28alexandra%29%0D%0A
26|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||21:33:19|04/24/2004|SALUT%0D%0A%0D%0AJe suis suivis %E0 l%27hopital larriboissiere de paris ou j%27ai la chance d%27avoir un medecin qui ferait des recherches sur la maladie On m%27a deja prevenue des effets secondaires suite au traitement%2C j%27ai un peu peur mais je me dit que %E7a ne peut pas %EAtre pire et qu%27il va falloiir le faire de toute fa%E7on%0D%0A%0D%0APar contre%2Cdans ton 1er message tu m%27avais l%27air un peu perdue%2C  est ce qu%27on t%27a bien renseign%E9 sur cette maladie%3F que t%27a t%27on dit%3F  si tu a d%27autres questions%2C des craintes %3DDEMANDE MOI CE QUE TU VEUX...%0D%0A%0D%0ABIBA
29|5|RE%3A dysplasie fibreuse des os|josa||15:01:42|04/25/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-04-04 à 20:32  (GMT)[/font][p] bonjour %0D%0A%0D%0A on ma pas dit grd chose sur cette maladie %E0 part qu%27elle n%27est pas canc%E9reuse j%27ai chang%E9 de professeur %E0 l%27hospital ms elle ne connait  ps la maladie que normalement l%27AREDIA correspond bien pour la dysplasie fibreuse. Ms moi j%27aimerai bien savoir si c%27 normale que j%27ai mal souvent %28sa me lance%3B et cas de grosses crises quelque heures apr%E8s j%27ai des grosses bosses et %E9normes bleus comme si je m%27%E9tait cogn%E9 je ne px m%EAme ps dormir et ni marcher %29je prend des dalfalgan co%E9din%E9 en cas de crise j%27ai le droit %E0 6%2Fjours. J%27aimerai %E0 voir des renseignements sur cette maladie comment %E9volue t-elle pr vous  est ce que ceci vous donnes 1 grde fatigue%3F%3F%2C moi je ss tr%E8s fatigu%E9e%3B%0D%0Abon courage merci josa%28alexandra%29.
27|1|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Lyanne||22:56:34|04/24/2004|Bonjour %E0 tous et toutes%2C %0D%0A%0D%0AJ%27ai une fille atteinte de dysplasie fibreuse des os%2C depuis l%27%E2ge de 4ans%2C elle en aura 14 bient%F4t. Elle est atteinte tr%E8s s%E9v%E8remenent %E0 la jambe droite%3Bdu tibia jusqu%27%E0 la hanche. Des 26 cas connus au Canada%2C elle est dans les 5 plus s%E9v%E8res. %0D%0A%0D%0AApr%E8s plusieurs fractures et chirurgies%28oest%E9otomies%2Cenclouages%2Cr%E9duction d%27une tumeur b%E9nigne et cimentation%29ainsi que les traitements d%27ar%E9dia %28pamidronate%29depuis l%27%E2ge de 8ans%283x%2Fann%E9e%29%2Celle devrait pouvoir marcher normalement dans quelques semaines...enfin c%27est ce que ses m%E9decins disent.%0D%0A%0D%0ADepuis l%27%E2ge de 9ans%2C elle doit utiliser b%E9quilles%2Cfauteuil roulant et orth%E8ses.Malgr%E9 tout%2C elle reste positive et enjou%E9e. Elle r%E9ussit bien %E0 l%27%E9cole et m%EAme mieux que la moyenne. Elle est surprenante.%0D%0A%0D%0ACependant%2C en vous lisant%2Cje me rends compte que ce ne sera jamais correct pour elle. Les m%E9decins m%27affirment qu%27%E0 l%27%E2ge adulte %2Cla maladie se calmera et qu%27elle pourra fonctionner normalement...que ce sont les changements hormonaux qui influencent la maladie donc%2Ccroissance%2C pubert%E9%2C grossesses et m%E9nopose ne sont pas ce qu%27il y a de mieux%2C chez les femmes atteintes de dysplasie fibreuse.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que mon message se rendra car%2C %E7a fait plusieurs fois que je tente d%27enter dans votre forum mais sans succ%E8s.%0D%0A%0D%0AAu plaisir de s%27%E9crire%0D%0AUne maman inqui%E8te%0D%0A%0D%0ALyanne Qu%E9bec%2C Canada
28|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||00:08:05|04/25/2004|Bonsoir Lyanne%0D%0A%0D%0ATon t%E9moignage est poignant%21La moyenne d%27age des personnes atteintes de cette maladie sur ce forum est de 25 ans et l%E0%2C on d%E9couvre que tu %E0 une fille qui a souffre depuis toute petite...Son cas est %2B grave en tout cas que le mien dans le sens ou je n%27ai eu les sympt%F4mes qu%27a l%27%E2ge de 18 ans malgr%E9s tout%2C cette maladie est congenitale%29 et que j%27ai pu avoir une enfance tout %E0 fait normale avant le declenchement des douleurs.%0D%0AEst ce que les medecins t%27ont parl%E9 du symdrome de MC CUNE-ALBRIGHT%3F C%27est apparement ce dont souffre ta fille %28 je pense car je continue %E0 faire des recherches%29 %0D%0AIl ne faut pas que tu t%27inqui%E9te%2C  nos t%E9moignages t%27ont peut %EAtre fait peur mais les medecins t%27on rassur%E9 en te disant qu%27elle ira mieux apr%E9s%21 sache que nous sommes %2B ag%E9es et que nos os ont finis leurs croissance donc il est propable que pour ta fille%2C l%27evolution soit compl%E9tement diff%E9rente...On parle de nos douleurs%2C les inconv%E9nients au travail... Mais des m%E9dicaments vont arriv%E9s bient%F4t pour que l%27on puisse nous soigner et ainsi mieux g%E9rer la maladie au quotidien. Tu a la chance d%27avoir une fille qui reste positive malgr%E9s tout et je suis s%FBre qu%27a son age%2C elle a d%E9ja acquis la maturit%E9 d%27une femme car elle a d%FB beaucoup souffrir de tout ces traitements et autres d%E9sagr%E9ments comme de marcher avec une b%E9quiles.%0D%0ATu nous %E9cris de loin%2C est ce que tu a une association au Canada concernant  les maladies orphelines qui pourrait t%27aider%3F Sinon%2C il y en a ici si tu veux une adresse%2C de l%27aide....%0D%0AJe reste persuad%E9e que bient%F4t%2C on pourra nous soigner et que ta fille pourra avoir la vie normale qu%27elle m%E9rite%2C ne t%27inqui%E9te pas...%0D%0A%0D%0AA BIENT%D6T%0D%0ABIBA
30|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Lyanne||16:56:41|04/25/2004|Bonjour Biba%2C%0D%0AComme j%27%E9cris du Qu%E9bec%2C il y a le d%E9callage horaire%28ici nous sommes dimanche matin%2C10%3A30%29.%0D%0A%0D%0AMerci%2Cpour tes encouragements. Non ma fille n%27a pas le syndr%F4me McAL%2C ce qui a %E9tonn%E9 les m%E9decins. Non%2C il n%27y a pas d%27associations ou du moins je n%27en connais pas. Cependant%2Cl%27h%F4pital Shriners de Montr%E9al offre un bon support aux familles.%0D%0A%0D%0AJe voudrais vous parler de l%27ar%E9dia ou du pamidronate %28m%EAme chose%29.Ce sont des chercheurs de Shriners sous la supervision du Dr.Glorieux ou ma fille est suivie qui sont responsables de cette touvaille. %0D%0A%0D%0ACe m%E9dicament a %E9t%E9 cr%E9%E9 d%27abord pour les personnes atteintes d%27oest%E9og%E9n%E8se imparfaite%2C comme ce fut un succ%E8s%2Cils l%27ont exp%E9riment%E9 sur la dysplasie fibreuse.Ma fille a commenc%E9 ces traitements %E0 l%27%E2ge de 8 ans %28juillet 1998%29.Le 1er fut le %2B difficile%28fi%E8vre grave et faiblesse%29ensuite%2Cpas d%27effet secondaire sauf que nous avons remarqu%E9 qu%27elle d%E9veloppait toujours un rhume dans la semaine suivant son traitement.%0D%0A%0D%0APour Audr%E9anne%2C le traitement n%27a pas obtenu le succ%E8s escompt%E9%3A Les l%E9sions n%27ont pas diminu%E9es mais les douleurs oui%2C Il semble aussi que le fait d%27augmenter la densit%E9 osseuse%2C rend l%27os moins sensible aux fractures.Pour ma fille%2Con pense que ce fut b%E9n%E9fique puisque de 4 %E0 7ans%2C elle a eu 7 fractures et de 8 %E0 13 1%2F2ans%2C 7 aussi et le pic de croissance des os est de 8 %E0 14 ans donc les os sont normalement plus fragiles m%EAme pour les personnes en bonne sant%E9 osseuse.Mais ses l%E9sions ont toujours %E9volu%E9es quand m%EAme.Elle a la canne du berger...tu connais%3Fprobl%E8me au niveau du col f%E9moral.%0D%0A%0D%0ALe point fort du m%E9dicament...Moins de douleurs. Depuis un an%2C elle y va au besoin.D%E8s qu%27elle sent que la douleur s%27installe pour rest%E9e%2C elle a un traitement. Cependant%2C depuis qu%27elle est en pleine pubert%E9%2C durant les 3 jours%2C elle ressent une grande fatigue.%0D%0ALe dr. Glorieux m%27a confi%E9 que l%27ar%E9dia avait un plus grands succ%E8s chez les adultes. Ils ont m%EAme remarqu%E9 une diminution des l%E9sions chez certains sujets adultes. Alors%2C %E7a vaut la peine de tester ce m%E9dicament%2Cqui sait%2C si %E7a fonctionne ce ne pourra qu%27%EAtre b%E9nifique.%0D%0A%0D%0ABonne chance %0D%0ALyanne%0D%0AQc%2CCanada
31|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||17:22:50|04/25/2004|Bonjour %E0 tous ou plut%F4t toutes%2C me semble-t-il.%0D%0A%0D%0AMoi%2C aussi j%27ai eu des effets secondaires assez d%E9sagr%E9ables apr%E8s la premi%E8re cure d%27Ar%E9dia et puis plus rien pour les suivantes si ce n%27est une augmentation de la fatigue. Il faut absolument demand%E9 une perfusion genre Dafalgan %E0 la fin de l%27Ar%E9dia pour mieux le supporter.%0D%0AJe souhaite beaucoup de courage %E0 la maman%2C la petite fille et toute la famille qui nous %E9crit du Canada. Au Canada%2C les recherches sont tr%E8s d%E9velopp%E9es gr%E2ce %E0 un certain professeur Glorieux %28si je ne me trompe pas%29.%0D%0AJe suis donc atteinte comme je l%27ai d%E9j%E0 dit depuis le pied gauche jusqu%27au f%E9mur. Je m%27aide d%27une b%E9quille mais aau boulot c%27est pas %E9vident. Et puis d%E8s que l%27on a une b%E9quille%2C tout le monde te demande ce qu tu as. C%27est un peu lassant.%0D%0ASinon%2C comme antidouleur%2C je prend du Valtran %28%E9quivalent du Contramal%29 mais les noms sont peut-%EAtre diff%E9rents en France et au Canada car je vous %E9cris de Belgique. En tout cas se m%E9dicament est %E0 base de morphine et est tr%E8s efficace mais peut-%EAtre ne peut-on le donner qu%27aux adultes.%0D%0AJe voudrais vous demander%2C si comme moi%2C vous avez d%27autres cons%E9quences li%E9es %E0 cette maladie. Chez moi%2C il s%27agit essentiellement d%27une tr%E8s grosse fatigue qui entra%EEne des d%E9compensations psychiques et je suis oblig%E9e d%27%EAtre soign%E9e par des antid%E9presseurs. J%27ai m%EAme du me reposer tout le mois de mars en clinique psychiatrique pour me retaper. Actuellement%2C j%27ai recommenc%E9 mon travail mais seulement %E0 mi-temps pendant deux mois car un temps plein est trop lourd.%0D%0ADans 2 mois%2C je serai %E0 nouveau %E0 temps plein et cela m%27angoisse car je n%27ai pas envie de rechuter.%0D%0AQuand je travaille %E0 temps plein %28en librairie%29%2C je ne sais plus qu travailler et dormir. Je n%27ai plus d%27activit%E9s sociales autres%2C je d%E9laisse mes amis et n%27ai m%EAme plus de plaisir %E0 faire des activit%E9s avec mes deux filles. Trop crev%E9e et pas les moyens de ne travailler qu%27%E0 mi-temps. Cette situation est propice %E0 la d%E9prime.%0D%0AExcusez-moi%2C ce n%27est pas tr%E8s marrant ce que je vous %E9cris mais cela fait du bien de communiquer avec des personnes qui connaissent le probl%E8me.%0D%0AJe pense que si j%27ai cela%2C c%27est que je dois %EAtre au d%E9part un peu fragile psychologiquement et que ce n%27est certainement pas inh%E9rent %E0 chaque personne atteinte de dysplasie. Rassurez-vous%21Je voulais surtout savoir si la fatigue vous handicape aussi.%0D%0ABon%2C je vous quitte pour aller prendre un peu de soleil d%27avril.%0D%0ABon courage %E0 tous %28toutes%29.%0D%0A%0D%0ADominique
32|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||18:27:23|04/25/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0APour lyanne%2C merci pour tout ces renseignements%2C j%27ignorais tout %E7a%21 Comment ta fille vit-elle cette maladie%28 on comprends ses douleurs physiques%29%E0 l%27%E9cole%3F A t%27elle des amis de son age qui la soutiennent%2Cou qui souffrent de la dysplasie%3F %0D%0A%0D%0APour Minique%2C la fatigue et cette phase d%E9pressive que tu a pass%E9e est elle la consequence de la maladie ou du traitement%3F %28je souffre de cette maladie depuis 10 ans et j%27en ai 30 maintenant%29 %3D JE COMMENCE MON TRAITEMENT POUR LA 1ERE FOIS DEMAIN et j%27ai pris ma semaine au travail pour m%27en remettre..%0D%0A.Tu a raison quand tu dis que chaques personnes peut r%E9agir diff%E9rament%2C je me pr%E9pare psychologiquement %E0 avoir tout ces effets secondaires%2C je suis contente d%27avoir trouv%E9 sur ce forum%2C tout vos t%E9moignages %2Caussi riches%2C qui ont p%FB m%27aider %E0 mieux supporter la maladie et surtout%2C %E0 me preparer %E0 ma cure....Merci encore et bon courage %E0 toutes.%0D%0A%0D%0ABIBA
33|5|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Lyanne||22:17:57|04/25/2004|Bonjour ou plut%F4t bonsoir pour vous%2Ccar ici il est 16%3Aoo%0D%0A%0D%0APour BiBa%2C je suis certaine que tout ira bien%2C il faut que tu sois confiante. Il est normal que ton organisme r%E9agisse la 1re fois.Je me souviens que ma fille avait beaucoup dormi mais elle n%27avait pas de douleur.%0D%0APour r%E9pondre %E0 ta question%2C Oui elle a quelques amies %E0 l%27%E9cole sauf que ce ne sont pas de grandes amiti%E9s car elle s%27absente souvent pour de longues p%E9riodes. Depuis juin dernier%2C elle a subi 4 op%E9rations. Elle a manqu%E9 l%27%E9cole au moins 4 mois.Elle n%27y va pas en ce moment. Nous voyons le m%E9decin le 6mai et l%E0 on verra.%0D%0A%0D%0AElle a quand m%EAme 2 grandes amies.Une %E0 l%27%E9cole et l%27autre%2C elle l%27a connu lors de ses traitements %E0 l%27h%F4pital Shriners. Elle a une dysplasie aussi mais beaucoup moins s%E9v%E8re. Comme elles ne sont pas de la m%EAme r%E9gion%2C elle s%27%E9crivent%2C se t%E9l%E9phonent et se voit durant les vacances d%27%E9t%E9. Son amie n%27eu qu%27une seul fracture %E0 l%27%E2ge de 8ans et tout de suite elle a eu l%27ar%E9dia qui semble avoir mieux fontionn%E9 chez elle.%0D%0A%0D%0AComme c%27est une fille brillante avec une belle personnalit%E9%2Celle s%27en tire assez bien %E0 l%27%E9cole.De plus%2C elle fr%E9quente l%27%E9cole internationale...Je crois qu%27il y en a chez vous.Ne pouvant faire aucun sport sauf la natation..sa prof de gym lui a demand%E9 de faire un expos%E9 sur la sant%E9 des os et l%27importance de l%27activit%E9 physique tout en faisant un parall%E8le avec sa maladie. Ce fut b%E9nifique%2C car elle a pr%E9sent%E9 son travail %E0 tous les groupes du programme international et ensuite presque personne ne lui demandait ce qu%27elle avait et surtout on ne lui disait plus CHANCEUSE TU NE FAIS PAS DE GYM%3F%3F%3F%21%21%21Phrase qu%27elle ne peut plus entendre.%0D%0A%0D%0ABonne chance pour demain%0D%0ALyanne 
34|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Lyanne||02:02:14|04/27/2004|Bonjour %E0 toutes%2C%0D%0A%0D%0AMerci Minique pour tes encouragements. %0D%0A%0D%0AMa fille a un bon moral%2Cpeut-%EAtre parce qu%27elle a grandit avec sa maladie. %0D%0A4 ans c%27est jeune pour vivre les difficult%E9s quela maladie occasionnent.%0D%0A%0D%0AComme sa dysplasie est s%E9v%E8re%2C elle est all%E9e souvent %E0 l%27h%F4pital%2C elle a donc vu beaucoup d%27enfants souffrir et avec des maladies plus graves...tellement que chaque fois qu%27elle ressortait%2C elle disait%3A%0D%0A%60%60tu sais maman%2C au fond%2C je suis chanceuse.%60%60Quelle le%E7on%21%0D%0A%0D%0AElle sait qu%27elle ne pourra pas faire un travail qui lui sera exigeant physiquement.Alors%2C elle %E9tudie%2C joue du violon et elle %E9crit...pour mettre toutes les chances de son c%F4t%E9.Avec plusieurs cordes %E0 son arc%2C elle ne se sentira pas exclue.%0D%0A%0D%0ASois positive%2C il y a s%FBrement des plus beaux jours qui s%27en viennent pour toi. Tout ne peut pas toujours aller mal.%0D%0A%0D%0ABonne chance%0D%0ALyanne%0D%0AQc%2C Canada%0D%0A
35|5|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||09:24:05|04/27/2004|%0D%0AMerci Lyanne.%0D%0AJe pense que ta fille a d%E9j%E0 une grande maturit%E9 pour son %E2ge%2C %E0 cause des souffrances et de son v%E9cu mais elle aussi de la chance d%27avoir une maman qui lui ouvre beaucoup d%27horizons compatibles avec son %E9tat.%0D%0A%0D%0APour Biba%2C%0D%0A%0D%0ABon courage. Je suis certaine que la cure se passera bien. Donne nous des nouvelles quand tu en auras l%27occasion.%0D%0A%0D%0ADominique
36|6|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Lyanne||01:13:57|05/11/2004|Bonsoir %E0 toutes%2C%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que vous allez bien. %0D%0ABiba%2C comment s%27est pass%E9e ta cure%3F%0D%0A%0D%0AMa grande fille va mieux. Nous avons vu le m%E9decin le 6 mai...Elle peut recommencer %E0 marcher tranquillement. Elle est retourn%E9e en classe aujourdh%27hui%2C apr%E8s 2 mois. Elle respire de bonheur.%0D%0A%0D%0AIl est certain qu%27elle doit %EAtre prudente le temps de refaire son tonus musculaire mais%2C elle est confiante que tout va bien se passer. Apr%E8s la pluie le beau temps%21%0D%0A%0D%0AAu revoir%21%0D%0ALyanne%0D%0ACanada 
37|7|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||17:08:42|05/11/2004|Que je suis contente pour ta fille%21 Je lui envoie un bisou d%27encouragement%0D%0Apar dessus de l%27Atlantique%21%0D%0AMoi%2C aussi%2C je me demande comment va Biba%3F Donne-nous de tes nouvelles.%0D%0ASalut tout le monde%0D%0ADominique
38|8|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||01:23:19|05/12/2004|bonsoir tout le monde %21%0D%0A%0D%0Alorsque j%27ai essaye de lancer cette discussion il y a quelques mois%2C j%27etais decue de ne pas recevoir de reponses.%0D%0Aet maintenant qu%27elles affluent%2C je n%27ai plus le temps de les lire et d%27y repondre %21  %3A%29%0D%0Adesolee%2C j%27ai ete pas mal prise ces dernieres semaines avec mon boulot. mais promis%2C je vais prendre le temps de lire vos messages et d%27y repondre d%27ici la fin de la semaine.%0D%0A%0D%0Aje vous embrasse%2C et bon courage %21%0D%0Aanne
39|9|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||22:35:20|05/12/2004|Bonsoir a toutes%0D%0A%0D%0AEt oui%2C de retour%21%21%21%0D%0A%0D%0ATout d%27abord%2C merci pour avoir pens%E9 %E0 moi durant mon absence...%0D%0AEn ce qui concerne ma cure%2C j%27aimerai vous dire que tout c%27est bien pass%E9...mais...%3A%0D%0A%0D%0A1er jour%3D Tr%E9s bien%21le personnel hospitalier tr%E9s sympas%2C aucuns effets secondaires apr%E9s les 3h de perfusions%2C je peux rentrer chez moi tranquillement %28 un peu de fatigue mais bon...%29%0D%0A%0D%0A2%E9m%E9 jour%3D les fameux sympt%F4mes de la grippe%3A je frissone%2C de la fi%E9vre mais vous m%27aviez prevenus  j%27avais donc anticip%E9 et cela c%27est relativement bien pass%E9 %28 un peu %2B fatigu%E9e par contre%29%0D%0A%0D%0A3eme jour%3D apr%E9s mes 3h de perf%2C je commence  %E0 avoir mal dans le bas du dos%2C le medecin me dit que c%27est tout %E0 fait normal et je rentre donc chez moi.Mais dans la soir%E9e%3D le mal de dos commence %E0 devenir vraiment inssuportable%21%21%21 La douleur etait tellement intense%2C j%27en ai pleur%E9%21%21 Je n%27arrivais pas %E0 la calmer malgr%E9 la boite de medicaments que j%27avais d%FB avaler ce soir l%E0%3D de toute les douleurs que j%27avais v%E9cue %E0 cause de la maladie%2C celle ci etait PHENOMENALE%21%21%21Je n%27ai r%E9ussi %E0 m%27endormir qu%27 %E0 7H DU MATIN%21 Et encore%2C elle a continu%E9 toute la%2C journ%E9e%2C je n%27en pouvais plus%2C j%27etais tellement fatigu%E9%2Cd%E9s que je me levais%2C j%27avais des sensations de vertiges et la douleur ne c%27est r%E9ellement calm%E9e que le jour suivant.%0D%0A%0D%0ACette cure m%27a an%E9antis%21 certes%2C elle est indispensable pour calmer les douleurs %E0 la jambe %28 d%27ailleurs%2C ca va mieux%29 mais le traitement m%27a %E9puis%E9 morelement%2C je pensais d%27ailleurs faire une depression %28 mimique%3D je te comprends...%29%2C pensant que je n%27aurais %2B jamais un moment de r%E9pis car quand j%27ai enfin moins mal %E0 la jambe%2C je me sentais toute bizarre%28 vertiges%29 et je suis completement fatigu%E9 mais quand la douleurs reviennent %2C je me dope au medicaments qui me fatiguent...%0D%0A%0D%0AVoila%2C en tout cas%2C j%27espere que vous allez toute bien%2Cje pense sincerement que vos t%E9moignages%2C notement concernant les effets secondaires%2C m%27ont permis de %22mieux vivre%22 cet instant%2C continuons %E0 partager nos exp%E9riences...%0D%0ALyanne%3D un gros bisou %E0 ta fille%2C super courage %E0 son age%2C qu%27elle continue ainsi et tout mon soutien moral%0D%0A%0D%0AUn grand bonjour %E0 mimique %28 j%27espere que le morale est revenu...%29%0D%0A et %E0 Nanou%3D merci d%27avoir lanc%E9 le sujet%2C et reviens nous car tu a disparu de la circulation...C%27est quand m%EAme toi qui a commenc%E9%2C non%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AA TRES BIENTOT%0D%0A%0D%0ABIBA%0D%0A
40|10|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||09:05:33|05/14/2004|Un bonjour tout particulier pour Biba qui a v%E9cu des heures p%E9nibles.%0D%0ANe perd surtout pas courage. Une premi%E8re cure%2C je crois%2C est toujours plus douloureuse comme si le corps devait s%27habituer.%0D%0AMoi%2C je ferai ma nouvelle cure d%E9but juin car c%27est tous les 3 mois en ce qui me concerne. Mais je n%27ai plus peur et je l%27attend m%EAme car mes douleurs quotidienne sont en augmentation.%0D%0ADepuis d%E9but mars%2C je sui aussi suivie dans une consultation de la douleur chronique o%F9 se retrouvent des patients avec des patholgies diverses.%0D%0AC%27est une prise en charge tout %E0 fait diff%E9rente car on n%27est plus dans une m%E9decine qui saucissonne les patients. Les patients sont vus en abordant toutes les cons%E9quences sociales%2C psychiques caus%E9es par leur maladie. L%27objectif est d%27am%E9liorer la qualit%E9 de vie des douloureux chroniques. Ils sont sp%E9cialis%E9s dans les traitements de douleurs et ont vraiment une autre approche.%0D%0ASi vous avez cette possibilit%E9 autour de vous d%27acc%E9der %E0 ce genre de consultation%2C je ne peux que vous conseiller d%27essayer.%0D%0ACiao tout le monde%0D%0A
41|11|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||23:44:38|05/14/2004|Merci mimique%0D%0A%0D%0Ale motal est revenu...Mais ce que tu dis est interressant%2C comment faire pour acceder %E0 ce genre de traitement%3F%0D%0A
42|12|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||13:24:28|05/16/2004|Bonjour a toutes%2C%0D%0A%0D%0AEt oui%2C j%27ai disparu longuement de cette discussion. Et cela risque de continuer encore quelques temps. Je fais de l%92interim%2C tout en continuant a chercher un poste plus stable. Alors j%92ai moins de temps libre. Et lorsque j%92en ai%2C je prefere essayer de m%92aerer %21%0D%0A%0D%0ATout d%27abord%2C %22contente%22 %28si on peut dire%29 de voir toutes ces nouvelles tetes et tous ces nouveaux temoignages sur la discussion. Et surtout%2C bon courage a toutes %21%0D%0A%0D%0ADans la petite vingtaine de messages recents%2C le theme de la fatigue revient beaucoup. Et je me pose la question suivante %3A a quoi relier cette fatigue %3F est-elle directement induite par la maladie %3F ou indirectement%2C du style expression d%27une depression tout a fait comprehensible face a l%27impasse dans laquelle on a souvent l%27impression d%27etre piegees %3F%0D%0A%0D%0APersonnellement%2C maintenant que vous avez souleve cette question%2C je me suis toujours sentie plus fatiguee que la moyenne%2C et avant meme que l%27on decouvre ma dysplasie. Mais dans mon cas%2C je mettrais plutot cette fatigue sur le dos de mon etat anxieux %2F depressif recurrent... A approfondir. Qu%92en pensent les medecins %3F%0D%0AEn tout cas%2C pour reprendre le 1er message de Josa %28Alexandra%29%2C ce qu%27elle decrit me semble plus etre les manifestations d%27un etat depressif%2C mais qui pourrait tout a fait etre lie a la dysplasie. J%27ai d%27ailleurs moi-meme un peu tous ces symptomes plus ou moins regulierement. Mais n%27etant pas medecin moi-meme%2C ce n%27est qu%27une interpretation. Et je ne dis pas que j%27ai raison.%0D%0A%0D%0APour finir avec cette question de fatigue%2C mes douleurs sont revenues plus fortes et plus tenaces il y a quelques semaines%2C justement a cause de la fatigue. J%92etais tres fatiguee physiquement%2C a cause de ma nouvelle mission %3A levee tres tot le matin %96 travail tres prenant%2C trop%2C du matin au soir%2C sans reel repit %96 retour tard le soir %96 pas vraiment de temps pour moi. Finalement%2C j%92ai fini ma semaine en bequilles %28jeudi%2C vendredi%29%2C et j%92ai passe mon week end chez moi%2C en sollicitant le moins possible ma jambe%2C histoire de me refaire une sante %3A il fallait que je retourne bosser dans cette boite encore trois semaines. Et je ne voulais pas les passer en bequilles%2C ce a quoi j%92ai echappe en foutant en l%92air mon week end  %3A-%28%0D%0AEst ce que vous aussi vous avez ce genre %22d%92episodes%22 %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0ALyanne %3A  je trouve Audreanne tres courageuse et combattive. Et je suis tres contente qu%92elle puisse a nouveau marcher normalement %21 En tout cas%2C cela aide beaucoup d%92avoir une maman aussi ouverte%2C attentive%2C et elle-meme combattive. Et merci a son medecin qui a permis de mettre au point l%92aredia  %3B-%29%0D%0AEt meme si cela peut para%EEtre %22cruel%22  %28mais cela n%92est absolument pas mon intention%29%2C son avantage par rapport a nous%2C dans un sens%2C est qu%92elle a toujours connu cette maladie. En combinant cela et la presence forte de l%92entourage %28tres important%29%2C je pense que cela peut expliquer qu%92elle soit plus positive%2C et moins deprimee que la plupart d%92entre nous. Meme si%2C dans l%92absolu%2C il est revoltant qu%92a cause de cette saloperie elle n%92ait pas eu droit a une enfance %22normale%22.%0D%0AD%92un autre cote%2C nous%2C malades adultes%2C en essayant de proteger notre entourage en ne leur parlant pas trop de notre maladie%2C il est normal que l%92on se sente moins entoures... Cercle vicieux%2C forcement %21%0D%0A%0D%0ALyanne%2C tu parles de la canne du berger... Je ne sais pas tres bien de quoi il s%92agit. Mais en tout cas%2C moi aussi je suis touchee au niveau du col femoral. Et depuis que l%92on a decouvert ma dysplasie%2C je vis avec ce refrain perpetuel %3A %22attention %21 a la moindre chute%2C c%92est la fracture du col du femur%22 %2C et %22un terrain dysplasique%2C on ne sait pas combien de temps il faudra pour reparer la fracture%22... pas tres gai %21 Alors je fais tout pour ne pas tomber %3B-%29%0D%0A%0D%0A%0D%0ABiba %3A   contente que ta 1ere serie de perfusions se soit a peu pres bien passee. Par contre%2C decue de lire qu%92encore une fois%2C on a laisse quelqu%92un sortir d%92une serie d%92aredia sans aucune surveillance%85 Car ce que tu decris a l%92issue des trois jours est le fameux syndrome para-grippal. Et comme je l%92avais dit dans un de mes anciens posts%2C lors de ma 2e serie d%92aredia%2C grace a un decontractant musculaire%2C en seulement 5-10 minutes%2C les douleurs etaient oubliees. Alors que ca a dure deux jours pour toi %21%21 Je suis outree %21%0D%0A%0D%0A%0D%0AUn grand bonjour aux autres%2C beaucoup de courage a tout le monde%2C et bonne fin de week end %21%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C%0D%0AAnne
44|13|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||23:00:35|05/18/2004|SALUT%0D%0A%0D%0ANanou%2C contente que tu sois revenue et bienvenue %E0 la nouvelle venue%0D%0A%0D%0AJ%27avais quelques questions pour vous toutes%3D%0D%0A%0D%0A1%2F Avez vous eue de violentes douleurs situ%E9es dans le bas du dos apr%E9s la cure d%27AREDIA%3F effectivement%2C vous m%27aviez prevenues pour les effets secondaires mais celui ci...connait pas...%0D%0A2%2F mon medecin m%27a envoye un courrier m%27informant qu%27apr%E9s les derniers examens fait %E0 l%27hopital%2C j%27aurais une carence en vitamines D%2C pareil pour vous%3F%3F%3F%0D%0AAutre chose%3A cette fatigue chronique est elle la consequence de la maladie ou du traitement%3F en effet%2C je me sens de %2B en %2B fatigu%E9 de jour en jour%2C la douleur s%27est un peu calm%E9 mais le moindre effort me fatigue rapidement.%0D%0AMerci %E0 toutes et j%27esp%E9re avoir de vos nouvelles bient%F4t%0D%0A%0D%0ABIBA
43|1|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Nathsax||13:00:02|05/18/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe viens de d%E9couvrir ton message%2C et je peux te dire que%2C dans mon cas %E9galement%2C le diagnostic fut long. En effet%2C je suis partie en urgence pour une hernie ainguinale le 15 mars 2002. Sur les radios%2C on ne distinguait qu%27une tache grisatre sur le cotyle gauche. Apr%E8s avoir vu un autre m%E9decin%2C pass%E9 un IRM%2C on a %22enfin%22 diagnostiqu%E9 une dysplasie fibreuse. Heureusement%2C car comme je suis plutot casse-cou%2C j%27ai %E9vit%E9 la proth%E8se de la hanche de justesse. Mais je n%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e que le 28 juin 2002%2C et la%2C om m%27a fait une auto-greffe osseuse. J%27ai peu souffert physiquement%2C mais moralement%2C presque 6 mois allong%E9e sans rien faire%2C c%27est dur. Maintenant%2C tout va bien%2C j%27ai bien s%FBr encore des radios de contr%F4le tous les ans. La prochaine est en septembre%2C mais ca ne m%27emp%EAche pas d%27avoir peur que ca recommence.%0D%0ABon courage
45|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||23:13:39|05/18/2004|Bonjour Nathsax%2C%0D%0AEt bonjour a tous les autres %0D%0A%0D%0ABienvenue a toi %21%0D%0A%0D%0AMon dieu%2C mauvais souvenirs en lisant ton message %21%0D%0AJe n%27aurai qu%27une question a te poser %3A ou ont-ils pris l%27os qu%27ils t%27ont auto-greffe %3F... J%27espere pour toi que ceux qui t%27ont opere etaient plus au courant que celui qui m%27a charcutee %21%0D%0A%0D%0AMais bon%2C pas d%27inquietude. S%27ils ont fait une bourde%2C ce n%27est pas forcement gravissime. Simplement%2C je crois que dernierement je lisais dans cette discussion que les medecins n%27etaient plus aussi convaincus de l%27interet d%27operer.%0D%0A%0D%0APour resumer%2C s%27ils ont utilise de l%27os spongieux %28ex%2C os pris au niveau de la hanche %3A ce qu%27ils ont fait pour moi%29%2C malheureusement la dysplasie risque fortement de recidiver. Par contre%2C s%27ils ont preleve de l%27os au niveau d%27un os long %28ex%2C tibia%2C bras%2C etc...%29 bonne demarche %21%0D%0A%0D%0ABon courage a toi %21%0D%0A%0D%0AAnne
46|3|Reponse a Biba|nanou75||23:26:59|05/18/2004|Bonjour Biba%2C%0D%0A%0D%0AEn reponse a tes questions%3A%0D%0A1. Les douleurs que j%27ai eues sont survenues lors des 2 premieres cures%2C le 2e jour. Les douleurs etaient assez diffuses%2C un peu partout%2C eventuellement dans le dos%2C mais je ne me souviens pas tres bien. Chaque fois j%27etais allongee. Et tellement KO que%2C pas vraiment envie de me lever. Mais surtout%2C le pire etait lorsque les tremblements enormes qui me faisaient decoller de mon lit%2C %22resonnaient%22 dans la cuisse%2C avec des douleurs pires que lorsque la dysplasie me faisait mal. Heureusement pour moi%2C chaque fois cela n%27a pas dure tres longtemps.%0D%0A%0D%0A2. Carence en vitamine D%2C je ne sais pas. Mais je crois que mon rhumato m%27avait parle du fait que les %22dysplasiques%22 ont davantage besoin de vitamine D que la moyenne%2C pour mieux fixer je ne sais plus quoi %28a moins que je m%27embrouille un peu... merci d%27etre indulgents %3B-%29 %29 Et si un medecin passe par la%2C merci de me corriger si j%27ai dit une grosse betise %3A-%29%0D%0A%0D%0A3. La fatigue %3A et oui %2C question recurrente... personnellement je n%27ai toujours pas la reponse. Mais c%27est vrai que la cure d%27aredia est assommante.%0D%0A%0D%0AAnne
47|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Nathsax||07:54:52|05/19/2004|Bonjour Anne%0D%0A%0D%0AQuand je lis ce que tu as %E9crit%2C je me dis que j%27ai quand m%EAme eu de la chance. Le chirurgien ne m%27a pas trop charcut%E9e%2C et en plus il m%27ont pris de l%27os du f%E9mur pour faire l%27auto-greffe.%0D%0A%0D%0APar contre%2C pas tr%E8s causant le chirurgien%2C tu as apparemment eu plus de d%E9tails que moi sur la vie d%27apr%E8s l%27op%E9ration. Par contre%2C je sais tout ce qu%27il m%27ont fait pendant l%27op%E9ration. Pas tr%E8s r%E9jouissant.%0D%0A%0D%0ATu dis que tu a %E9t%E9 charcut%E9e. A ce point-la%3F%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0ANathalie
48|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||09:35:02|05/19/2004|bonjour %E0 toutes%0D%0A%0D%0APour nathsax%2C je me suis egalement fait oper%E9 il y a 10 ans%2C le medecin m%27avait dit avant l%27op%E9ration qu%27il allait juste proceder %E0 une biopsie et que j%27aurais seulement une petite cicatrice de rien du tout%2C resultat quand je me suis reveill%E9 de l%27op%E9%3D une cicatrice le long du f%E9mur mais qui mesure une bonne vingtaine de centim%E9tre%28 j%27avoue%2C je n%27ai pas mesur%E9...%29et il avait proced%E9 %E0 une greffe mais je n%27en sait pas plus...il est vrai qu%27il y a un r%E9el probl%E8me de communication%2C alors faisons nos recherches pas nous m%EAmes%2C peut %EAtre que les medecins n%27en savent pas plus que %E7a...bon courage %0D%0A%0D%0APour Nanou%2C j%27esp%E9re que les autres cures ne seront pas aussi douloureuses%2C c%27etait vraiment ce mal de dos qui m%27a fait souffrir...bon courage pour ton nouveau boulot%0D%0A%0D%0Abiba%0D%0A
49|5|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Nathsax||12:31:49|05/19/2004|Biba%2C%0D%0A%0D%0AIl est vrai qu%27un chirurgien n%27est jamais loquace. J%27ai eu un peu de chance%2C car le mien s%27interressait %E0 mon %22cas%22. Il me disait qu%27il n%27avait jamais vu ca sur le cotyle gauche %E0 mon age %2826 lors de l%27op%E9ration%29. Effet Thernobyl... Je ne sais pas si l%27une de vous a eu cette reflexion %21%0D%0A%0D%0AJ%27avais %E9galement oubli%E9 %28volontairement %3F%3F%29 l%27%E9pisode de la biopsie. J%27ai %E9t%E9 avertie 6 semaines avant l%27op%E9ration qu%27il allait en faire une. Et c%27est long%2C parce qu%27on pense %E0 tout ce qui peux se passer%2C en fonction des r%E9sultats.%0D%0APour moi%2C il n%27y avait rien%2C mais si je n%27avais pas demand%E9 %E0 quelqu%27un de l%27hopital%2C je ne saurais toujours rien des r%E9sultats aujourd%27hui.%0D%0A%0D%0AEt pour ma cicatrice%2C elle %E9tait %E9galement plus longue que pr%E9vu. Juste parce qu%27ils n%27arrivait pas %E0 me remettre cette %22poudre d%27os%22 comme pr%E9vu.%0D%0A15 points de suture en braguette. Ca me d%E9range uniquement %E0 la piscine%2C o%F9 le regard des autres est toujours l%E0. %0D%0ACertains jours%2C ca me brule%2C mais comme disent les personnes ag%E9es chez nous%2C c%27est le temps qui fait ca...%0D%0AJe me console en me disant qu%27avec l%27age%2C je le sentirais moins %21%21%0D%0A%0D%0AR%E9guli%E8rement%2C je m%27interesse aux site m%E9dicaux%2C mais je n%27en ai pas encore trouv%E9 un qui r%E9ponde %E0 toutes mes questions.%0D%0AMerci pour vos propositions...%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous
50|6|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||21:52:06|05/19/2004|salut nathsax%0D%0A%0D%0Apour les recherches%3A tu peux aller sur le moteur de recherche %22google%22%2C en tapant dysplasie fibreuse%2C tu peux avoir des renseignements sur les causes%2C les recherches%2C les traitements....tout ce qui concerne la maladie %28 je me suis pas mal renseign%E9 ...%29%0D%0A%0D%0ATu m%27a fait rapell%E9 une petite anecdocte%3A %0D%0Aje me suis fait oper%E9  %E0 18 ans %28 j%27en ai 30%29 et quand j%27ai fait ma 1ere radio parce que les 1eres douleurs se fesaient ressentir%2C je m%27en souviendrais toute ma vie%2C le radiologue avais tout juste pos%E9 les clich%E9s pour les consulter et l%E0%2C il est paris en courant%2C me laissant seule en petite culotte ...%2C chercher mon medecin %28l%E0%2C j%27ai commenc%E9 %E0 avoir un peu peur%2C ils sont revenus ensuite et ils parlaient doucement en me regardant bizarrement.  mon medecin me convoque dans son bureau et m%27avoue qu%27il ne comprends pas trop ce que j%27avais%2C il me dirige donc vers un specialiste qui me dit que j%27avais une tumeur%21%21%21 je ne r%E9alisais pas%2C dans ma t%EAte%2C je souffrais d%27un cancer et je me voyais d%E9ja %EAtre trait%E9 par chimio %28 c%27est b%EAte%2C mais je ne pensais qu%27%E0 mes cheveux que j%27allais s%FBrement perdre...n%27importe quoi%21%29On n%27arrivais pas %E0 m%27expliquer%2C dans des termes comprehensifs de quoi je souffrais%2C tout ce qu%27on m%27avait dit%2C c%27est que la maladie etait effectivement rare et de tout les examens que je passais %E0 l%27epoque%2C chaque fois que ja voyais un medecin%2C il regardait mes clich%E9s avac un air bizarre et la meme rangaine %3A mademoiselle%2C votre maladie n%27est pas commune%2C ou je n%27ai jamais vu un cas pareil...J%27ai finalement atteris %E0 l%27hopital pour me faire oper%E9 par un des meilleurs chirurgien de France %28je l%27ai vu %E0 la t%E9l%E9....%29mais aucun suivis apr%E9s.%0D%0AEncore aujourd%27hui%2C j%27ai des examens %E0 faire et je reconnais encore cet air bizarre sur le visage des medecins...Ca va finir par m%27amuser cette histoire%0D%0APar contre%2C a tu un traitement%3F quelle forme de dysplasie a tu%3F qu%27est ce que les medecins te disent%3F%0D%0AA bientot%0D%0A%0D%0ABiba%0D%0A
51|7|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||01:43:55|05/20/2004|Bonjour tout le monde%2C%0D%0A%0D%0APour repondre a Nathsax%2C%0D%0AJ%27avais pas mal detaille le %22charcutage%22 dans le post No. 12 de cette discussion. Et sinon%2C extrait d%27un mail envoye a une autre visiteuse de cette discussion %3A%0D%0A%0D%0A%22... Clou-plaque... on m%27a pose un truc gigantesque sur le femur %3A j%27ai une cicatrice de 26 cm quand meme... Et surtout%2C ca a ete tellement mal fait que ca m%27a transperce le femur. La solution aujourd%27hui %3F M%27operer pour enlever le materiel et le remplacer par un autre plus fin%2C qu%27on pourra enlever d%27ici 3 ans minimum. Parce que pour le moment%2C si on enleve le materiel et basta%2C bonjour la catastrophe %21 Mechante fracture a tous les coups %21%22%0D%0AEn plus%2C comme je l%27ecrivais hier%2C ces idiots n%27ont pas pris de l%27os au bon endroit %3D%3E recidive%0D%0APour revenir sur la cicatrice%2C j%27ai ete recousue grossierement%2C plus une bonne quinzaine%2Fvingtaine d%27agrafes %3D%3E j%27ai une sale cicatrice bien epaisse. Mon medecin parle en blaguant d%27une fermeture eclair  %3A-%28%0D%0AEt puis j%27imagine qu%27il y en a d%27autres comme moi %3A le sport%2C vaut mieux eviter %3D%3E a force on finit par s%27ankyloser. Bref%2C j%27ai pris une taille en pantalon%2C et la cellulite s%27incruste... Alors pas de risque qu%27on voit ma cicatrice a la piscine... Va d%27abord falloir que je perde la cellulite disgracieuse %3B-%29%0D%0A%0D%0A%0D%0APour Biba%2C%0D%0AMerci pour les encouragements pour le boulot %21%0D%0AEn fait je termine ma mission actuelle vendredi. Puis une semaine de vacances la semaine prochaine. Puis re-mission courte... Et ainsi de suite %3A-%29%0D%0A%0D%0AEt pour les douleurs%2C je les avais encore a la 2e cure%2C mais grace au decontractant musculaire%2C ouf ce n%27etait que pour 10 minutes. Et a la 3e cure%2C par prevention on me faisait prendre du calcium chaque matin de la cure%2C ainsi que du dafalgan%2C si je me souviens bien %3D%3E pas de douleurs. Par contre toujours aussi barbouillee que les fois precedentes. Et super deprimee parce que a l%27hopital.. Mais ca c%27est une autre histoire %21 %3A-%29%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonne soiree tout le monde %21%0D%0A%0D%0Aps%2F pour les resultats de la biopsie%2C je ne les ai eus que trois ans apres. Chaque fois que je les demandais%2C mon %2A%3F%40%B5%25%21%A7%23 de chirurgien me les promettait pour la fois suivante. Ce n%27est que parce que le chirurgien qui me suivait en 2001 a Singapour a insiste que je les ai enfin recus %21%21%21%0D%0A%0D%0AEt si j%27ai rassemble tellement d%27infos depuis l%27operation %3A-%29 %2C c%27est parce que je suis allee les chercher toute seule... Ca fait trop longtemps que j%27ai compris que les medecins ne parlent pas%2C parce qu%27ils ont pas envie%2C parce qu%27ils ne savent pas%2C ou parce qu%27ils ont peur que ca se retourne contre eux au cas ou ils se planteraient  %3A-%28
52|8|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||11:19:48|05/20/2004|Bonjour %E0 toutes%21%0D%0A%0D%0ACe que vous avez %E9t%E9 bavardes ces trois jours pendant lesquels j%27ai ignor%E9 Internet.%0D%0A%0D%0ALa fatigue%3A c%27est un peu rassurant%2C si l%27on veut%2C de voir d%27autres en parler car%2C seule%2C on a l%27impression d%27exag%E9rer d%27autant que les m%E9decins rhumatolgues ne se soucient visiblement pas de cet aspect.%0D%0APour r%E9pondre %E0 Nanou%2C je crois que dysplasie et d%E9pression r%E9curente tournent%2C parfois en cercle vicieux. La maladie r%E9duit fortement la qualit%E9 de vie%2C les activit%E9s sociales%2C les distractions car on abandonne d%27abord cela tout en essayant de pouvoir continuer %E0 bosser et la vie devient peu %E0 peu m%E9tro boulot dodo ce qui n%27est %E9videmment pas bon pour le moral. Ensuite quand la d%E9prime s%27installe%2C elle a une incidence sur les douleurs. Parfois certains m%E9dicaments augmentent la fatigue et rendent la vie quotidienne avec toutes ses contraintes encore plus difficle.%0D%0A%0D%0APour les cures d%27ar%E9dia%2C j%27en commence une le 2 juin %28j%27en ai une tous les 3 mois%29%2C je suis d%27accord avec Nanou qui exprime sa d%E9ception que des moyens pourtant simples pour diminuer les effets secondaires ne soient pas mis en place pour tous. Il faut l%27exiger%2C Biba%2C lors de ta prochaine cure.%0D%0AQuoiqu%27il en soit%2C m%EAme si l%27on peut r%E9duire les douleurs%2C cela reste fatiguant.%0D%0A%0D%0ALes m%E9decins devraient vraiment apprendre %E0 communiquer avec les malades car ce probl%E8me est v%E9cu par nous toutes visiblement. C%27est pour cela que la consultation pou les douleurs chroniques est vraiment un plus car l%E0%2C les intervenants communiquent beaucoup%2C sont %E0 l%27%E9coute pour essayer d%27am%E9liorer la qualit%E9 de vie des patients. Cela doit exister dans les diff%E9rents h%F4pitaux%2C tout au moins%2C les h%F4pitaux universitaires.%0D%0A%0D%0AQuant au traitement de la dysplasie%2C parce que c%27est une maladie tr%E8s rare%2C il faut vraiment s%27adresser aux quelques sp%E9cialistes qui travaillent sur ce sujet pour %E9viter les erreurs. %28chirurgie intempestive etc%29m%EAme si ce n%27est pas juste pr%E8s de chez vous.%28Vous pouvez demander des adresses %E0 ASSYMCAL%2C l%27association fran%E7aise pour les malades atteints de dysplasie fibreuse - vous trouverez leur adresse sur le net par Google%29%0D%0A%0D%0AQuant %E0 la vitamine D%2C c%27est un des probl%E8mes. Je fais r%E9guli%E8rement des cure de vitamines D car elle ne se fixe pas et cela augmente les risques de fractures.%0D%0A%0D%0AExcusez moi d%27avoir %E9t%E9 un peu longue%2C bon courage %E0 tout le monde et profitez du soleil%2C c%27est bon pour les os%21%21%21%21%0D%0A%0D%0ADominique
53|9|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Lyanne||17:10:34|05/20/2004|Bonjour %E0 toutes%2C beaucoup d%27%E9changes ces derniers jours.%0D%0AD%E9sol%E9e de ne pas avoir convers%E9 avec vous mais tr%E8s occup%E9e.%0D%0A%0D%0ATout d%27abord%2C bienvenue %E0 Nathalie.%0D%0A%0D%0APour Anne%2C la canne du berger%28shepherd%27s crook%29est une complication reli%E9e directement au col f%E9moral. Lorsque le foyer de dysplasie y est tr%E8s %E9tendu avec tr%E8s peu d%27os sain%2C la fragilit%E9 du col est telle que le simple poids du corps%28surtout en croissance%29 fait en sorte que les micros fractures situ%E9es dans l%27angle font plier la t%EAte f%E9morale graduellement et ce jusqu%27%E0 ce que la t%EAte du f%E9mur se retrouve plus basse que le col. %0D%0ALe f%E9mur ressemble donc %E0 une canne de berger. %0D%0A%0D%0APour Audr%E9anne%2C qui avait presque 10 ans%2C cette complication est apparue car elle n%27a pratiquement aucun os sain dans cette r%E9gion.%0D%0ADepuis l%27%E2ge de 8 ans%2C elle perdait 1 %E0 2 degr%E9s par mois.Les m%E9decins%28adorables en passant%29craigant une d%E9formation ou une fracture irr%E9parable lui on interdit de marcher. Ils ont pris le temps de faire des recherches afin de trouver la meilleure solution possible.%0D%0A%0D%0AIls ont donc d%E9cid%E9 de stoper l%27affaissement du col en pratiquant un enclouage complet %28clou dans le f%E9mur jusqu%27au genou et une longue vis dans le haut qui coise le clou et qui se rend jusqu%27%E0 la t%EAte du f%E9mur.%29 Cependant%2C comme elle est tr%E8s atteinte%2C la vis ne tenait pas.Ils ont d%FB fabriquer une lame sp%E9ciale. Il a falu trois op%E9rations avant qu%27elle puisse remarcher%28Ao%FBt%2Coctobre et d%E9cembre 2000%29.%0D%0A%0D%0AEn passant%2C il n%27a jamais %E9t%E9 question de greffe%2C les m%E9decin disent que sur une dysplasie c%27est inutile...Que l%27os est programm%E9 pour produire de la fibre %E0 cette endroit pr%E9cis et que si on greffe%2C la fibre d%E9truira celle-ci.%0D%0A%0D%0ASuite %E0 cela%2Cpetit r%E9pi pour le f%E9mur. Tout en poursuivant sa cure d%27Ar%E9dia et ses biopsies%28obligatoires car il ne faut pas oublier qu%27elle est sous le protocole de recherche avec le dr.Glorieux pour l%27Ar%E9dia depuis juillet 1998%29%2Celle a eu de nombreuses fractures au tibia aussi tr%E8s dysplasique.%0D%0AJ%27arr%EAte ici%2C je vous racontrai la suite de son histoire dans une autre discussion.%0D%0A%0D%0AJe veux vous dire cependant%2Cqu%27ici au Qu%E9bec%2C tous les sp%E9cialistes ont %E9t%E9 tr%E8s r%E9ceptifs et humains. Jamais%2C ils n%27ont %E9t%E9 froids et insensibles. Toujours%2Cnous avons eu des r%E9ponses %E0 nos questions.Je vous confie m%EAme que 2 des grands orthop%E9distes de l%27h%F4pital nous rappellent %E0 la maison%2C lorsque qu%27on a une inqui%E9tude.%0D%0A%0D%0APour celles qui se d%E9brouillent en anglais%2Cil y a beaucoup plus d%27informations sur les sites anglophones... Moi j%27utilise la page%2Cwww.sympatico.ca Taper%3A fibrous dysplasia en souhaitant que %E7a fontionne pour vous.%0D%0A%0D%0ABonne chance et continuer d%27%EAtre courageuses et confiantes.%0D%0A%0D%0ALyanne%0D%0A%0D%0A%0D%0A  
55|10|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||23:53:22|06/22/2004|Bonjour tout le monde%2C%0D%0A%0D%0ACa fait un moment qu%27aucune d%27entre nous n%27est venue sur la discussion.%0D%0A%0D%0AJ%27ai revu mon rhumato dernierement... Lorsque je lui ai parle de la question de la fatigue%2C il a reconnu que la question revenait souvent... mais que les causes peuvent etre tellement nombreuses que rien ne dit que la dysplasie en serait la cause.%0D%0A%0D%0ASinon je viens de recevoir mes resultats sanguins. Mauvais Cross Laps%2C a 6058 pmole%2Fl  %28je devrais etre entre 270 et 3250 pmole%2Fl  -  pour une femme menopausee%2C entre 300 et 5600 pmole%2Fl%29 Et evidemment%2C mon rhumato me recommande fortement de reprendre l%27aredia a cause de ce mauvais resultat.%0D%0A%0D%0AQuelqu%27un sait-il%2Felle ce qu%27est le cross laps %3F%0D%0A%0D%0ASinon je suis surprise que mes resultats soient mauvais%2C dans le sens ou mes douleurs n%27ont pas evolue depuis deux ans... Mais comme le dit aussi tres bien mon rhumato%2C l%27aredia agit sur les douleurs%2C mais aussi sur le phenomene dysplasique... A suivre %21%0D%0A%0D%0ASur ce%2C il se fait tard %21 Bonne nuit%2C et merci d%27avance pour vos reponses%0D%0A%0D%0AAnne
56|11|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||00:17:24|06/23/2004|Bonjour Korinne%2C%0D%0AJe viens de voir ton message perdu au milieu de la discussion... Je le recopie ici au cas ou quelqu%27un aurait des reponses a t%27apporter...%0D%0A%0D%0A%0D%0A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%0D%0ABonjour Karolle%2C%0D%0AJ%27ai exactement la m%EAme chose que toi et je t%27ai envoy%E9 un message sur ton mail. J%27aimerais beaucoup en discuter avec toi car c%27est extr%EAmement rare%2C les rhumatologues que j%27ai consult%E9s m%27ont tous dit qu%27ils n%27avaient jamais vu ce cas. J%27ai une dysplasie de l%27os temporal avec d%E9formation et perte d%27audition puisque l%27os bouche la trompe d%27Eustache. Je suis actuellement un traitement et je dois refaire des examens dans 6 mois pour voir quelle est l%27%E9volution%2C j%27esp%E8re une stabilisation.%0D%0A
57|11|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||09:26:52|06/23/2004|Bonjour %E0 toutes%0D%0A%0D%0AJe vous enverrai procha%EEnement plus d%27infos sur %22Cross Laps%22. Je travaille en librairie m%E9dicale ce qui m%27aide %E0 trouver l%27info.%0D%0AJe voulais attirer votre attention sur le probl%E8me de vitamine B et de calcium lors des traitements d%27ar%E9dia.%0D%0AD%E9but juin%2C j%27ai eu ma quatri%E8me cure d%27ar%E9dia et on a %22oubli%E9%22 d%27attendre les r%E9sultats sanguins avant de commencer les perfusions.%0D%0AR%E9sultat vitamine D et calcium qui %E9taient d%E9j%E0 mauvais se sont effondr%E9s avec la cure et j%27ai %E9t%E9 malade comme un chien pendant 5 jours %28malaises me menant au bord de la perte de connaissance%2C faiblesse extr%EAme qui a failli n%E9cessiter une hospitalisation d%27urgence%29.%0D%0ACe n%27est pas encore la grande forme mais dans 10 jours%2C je suis en cong%E9%2C j%27essaie de tenir jusque l%E0.%0D%0ACourage %E0 notre nouvelle venue sur le forum. La localisation dans le cr%E2ne est un sacr%E9 probl%E8me car cela n%E9cessite de d%E9comprimer les nerfs auditifs et%2Fou optiques. Je ne peux que lui conseiller de voir un rhumato sp%E9cialis%E9 qui conna%EEt la dysplasie fibreuse pour essayer de limiter les erreurs de traitements dont beaucoup d%27entre nous ont %E9t%E9 victimes.%0D%0AL%27association fran%E7aise des patients souffrant de dysplasie fibreuse%2C assymcal%2C peut donner des adresses. %28assymcal%40wanadoo.fr%29.%0D%0ACiao%0D%0ADominique
58|12|RE%3A dysplasie fibreuse des os|simonnou||10:36:01|06/23/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-06-04 à 10:18  (GMT)[/font][p]Bonjour %E0 toutes et %E0 tous%2C%0D%0AJe suis tr%E8s touch%E9e par tous vos t%E9moignages pleins de souffrances et dans lesquels j%27ai l%27impression de les vivre au quotidien avec ma fille.%0D%0AJe suis maman d%27une petite fille qui aura 10 ans d%E9but juillet et qui serait atteinte de la dysplasie fibreuse des os. Je dis serais car apr%E8s tous une %22batterie%22 d%27examens le verdicte est tomb%E9%2C nous nous sommes d%E9plac%E9s jusqu%27%E0 Lyon pour voir le Dr Chapurlat qui lui souhaite un dernier examen pour confirmer la maladie%2C une biopsie de l%27os. Elle va la passer d%E9but juillet%2C est-ce une op%E9ration qui fait souffrir%3F%0D%0ANous avons du mal %E0 accepter sa souffrance au quotidient sans pouvoir la soulager. Aucun m%E9dicament %28parac%E9tamol%2C anti-inflamatoire...%29 ne la soulage%2C est-ce normal%3F Aucun m%E9decins sur la r%E9gion o%F9 nous habitons ne connaissent la maladie%2C nous avons l%27impression que notre fille est prise pour une %22folle%22 pendant ses crises de douleurs. %0D%0AJe ne sais pas comment lui dire et expliquer sa maladie %28du moins les mots pour la soulager car nous lui avons rien cach%E9 depuis le d%E9but%29et le plus dur c%27est que depuis le d%E9but de l%27ann%E9e elle ne peut plus faire aucune activit%E9e de son %E2ge %28v%E9lo%2Cballon etc...%29.%0D%0AJ%27ai omis de vous pr%E9ciser que ma fille souffrait dans les deus jambes%2C sa maladie se situerait sur les f%E9murs. Mais depuis peu elle se met a souffrir de sa hanche%2C les m%E9decins lui ont conseiil%E9 de rester au repos total et pour les d%E9placement fauteuil roulant ou b%E9quilles. C%27est tr%E8s dur pour des patents de voir son enfant dans un fauteil.%0D%0AJe vous souhaite %E0 toutes et %E0 tous du courage.%0D%0AS%E9verine
59|13|RE%3A dysplasie fibreuse des os|chiche||23:08:09|06/30/2004|bonjour a toutes et a tous%21%0D%0Aje suis nouvelle. J%27ai parcouru rapidement les diff%E9rents messages depuis la cr%E9ation de ce forum.%0D%0AJe m%27appelle v%E9ro%2C j%27ai 27 ans et je suis atteinte d%27une dysplasie fibreuse de l%27os concernant mon h%E9micorp droit plus pr%E9cis%E9ment%3A le p%E9ron%E9%2C f%E9mur%2C bassin %28une petite partie%29%2C radius%2C hum%E9rus et tout l%27h%E9micrane droit. La maladie a %E9t%E9 diagnostiqu%E9 suite a un scanner des sinus par le radiologue lui meme %28merci%21%29.Je n%27ai jamais eu aucune cassure et dieu merci surtout quand on voit l%27etendue des d%E9gats%21 A partir de ce jour tout s%27est pass%E9 tres vite. Grace %E0 mon ORL%2C j%27ai %E9t%E9 aiguill%E9 vers un rhumato de l%27hopital cochin %28paris%29. Des radios et une scintigraphie ont confirm%E9 le diagnostic%3A on m%27a expliqu%E9 que c%27%E9tait une maladie cong%E9nitale et que dans mon cas cela faisait donc 25 ans qu%27elle %E9voluait. Depuis je suis perfus%E9e tous les 6 mois par AREDIA. En lisant vos diff%E9rents messages%2C je me suis retrouv%E9e. Ma premiere cure fut la plus eprouvante concernant les effets secondaires%3A etat grippal d%E9sagr%E9able mais supportable bien oblig%E9e. Depuis je previens ces effets avec la prise de 2 dafalgan a la fin de chaque perf et je ne ressens plus qu%27une grosse fatigue pendant 24h.Je prends %E9galement quotidienement du caltrate D3 600mg %28calcium %2B vitD%29 ce qui me permet d%27apres les anlyses sanguines d%27avoir un taux de calcium et de vitD convenable. Il faut savoir que dans notre maladie ces 2 choses sont importantes pour la consolidation de nos os%21 Une petite astuce%3A l%27exposition au soleil permet la fabrication de vitD par votre organisme mais attention au coup de soleil%21 On me dose %E9galement les cross laps s%E9rique r%E9gulierement%3A d%E8s que les perf ne font plus leur effet %284-5 mois apres%29%2C mes cross laps remontent aux environs de 9000 et des douleurs lancinantes dans mes membres refont surface. Une petite parenth%E8se%3A avant que je sois trait%E9e par perfusion c%27est a dire jusqu%27a l%27age de 25 ans je n%27ai jamais ressenti aucune douleur%3B c%27est tout de meme paradoxal%21%0D%0APour r%E9pondre %E0 anne%2C les cross laps connus %E9galement sous le nom de CTX repr%E9sente le collagene de type 1 que l%27on trouve dans l%27os et qui permet la consolidation de celui ci%3A source du professeur qui suit mon cas. Il faut dire que je lui pose beaucoup de questions%21%21%0D%0AAujourd%27hui j%27ai pass%E9 des radios etune scintigraphie de controle apres 2 ans de traitement. Le moral n%27est pas au beau fixe et c%27est pour cela que j%27ai fait des recherches sur internet pour pouvoir dialoguer avec des personnes qui connaissent ma maladie.J%27essais de positiver en me disant que j%27amorce une pose dans les perf puisque nous voulons 1 BB avec mon mari%28En effet il est tout a fait d%E9conseill%E9 pour ne pas dire interdit de tomber enceinte pendant l%27effet de la perf%29 mais je pense au fait que lorsque je reprendrais les perf%2C les cures seront tous les 4 mois et non plus tous les 6 mois pour %E9viter que mes CTX ne remontent. Je ne sais pas combien de temps tous ces traitements vont durer%3A je dois programmer mes grossesses et retarder par ce fait mon traitement%21 Mais bon il y a pire que moi comme je me dis souvent%21%0D%0AJ%27espere pouvoir vous aider par mon experience comme le fait de voir que je ne suis pas seul m%27aide%0D%0Av%E9ro%0D%0A
60|14|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||22:08:39|07/01/2004|Bienvenue %E0 V%E9ro.%0D%0A%0D%0APas beaucoup de temps pour %E9crire ce soir mais juste envie de dire qu%27effectivement%2C il est important de pouvoir communiquer.%0D%0AMerci pour l%27information sur les cross laps.%0D%0ACourage et %E0 bient%F4t%0D%0ADominique
61|14|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||23:17:31|07/01/2004|Bonjour tout le monde %21 Et bienvenue aux nouvelles arrivantes %21%0D%0A%0D%0ATout d%92abord Dominique%2C merci pour les precisions sur %AB cross laps %BB%2C et desolee de ne me manifester que maintenant %21 Je ne suis toujours pas tres motivee pour reprendre l%92aredia... Mais je pense quand meme que je m%92y remettrai. A moins que d%92ici quelques mois soit sortie cette nouvelle molecule dont me parle mon rhumato depuis au moins un an%2C molecule qui ne necessite plus que 20 minutes de perfusion tous les ans%2C au lieu de 3 jours tous les 6 mois pour l%92aredia.%0D%0A%0D%0AD%92ailleurs%2C question a celles qui ont quelques series de perfusions d%92aredia derriere elles %3A avant de commencer l%92aredia%2C j%92avais de bonnes veines. Or%2C a ma 3e serie elles etaient beaucoup moins bien. Les catheters %AB normaux %BB sont maintenant trop %AB gros %BB pour mes veines... Elles claquent quand les infirmieres posent le cathe%85 Et finalement maintenant on n%92utilise plus que les cathe les plus fins qui soient. Est-ce juste une coincidence %3F est ce que mes veines claquent parce que je suis trop nerveuse dans ce contexte ou je ne peux plus occulter la dysplasie %3F ou avez-vous observe vous aussi une fragilisation de vos veines depuis que vous faites de l%92aredia %3F....%0D%0A%0D%0AAu fait Dominique%2C je ne savais pas que les prelevements sanguins faits a l%92arrivee etaient analyses tout de suite%2C et determinaient la maniere dont la perfusion se deroulait ensuite.... Interessant a savoir.... Et ca explique surement pourquoi on me faisait prendre du calcium lors de ma 3eme serie. Par contre%2C degoutee pour toi qu%92ils n%92aient pas respecte la procedure en juin. Est-ce que tu vas mieux %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0ASeverine %3A%0D%0AOn a deja un peu %AB parle %BB par email. Je voudrais juste te conseiller de demander au Dr Chapurlat de te donner le nom d%92un specialiste dans ta region. C%92est lui qui m%92a conseille mon rhumato actuel. Et sincerement je suis tres contente de son conseil. Par ailleurs je suis surprise de lire que ta fille est atteinte aux deux jambes %3A j%92ai toujours lu et entendu que la dysplasie ne touche jamais qu%92un cote du corps%2C le gauche ou le droit%2C mais pas les deux a la fois %21 Sinon je ne sais pas s%92il est %AB normal %BB qu%92aucun medicament ne soulage ta fille. Mais effectivement%2C dans mon cas les medicaments que j%92utilisais avant avec succes%2C ne font plus effet. Par contre%2C la encore%2C en as-tu parle avec le Dr Chapurlat %3F a-t-il prescrit d%92autres medicaments %3F%0D%0ABon courage a toi%2C a ta fille%2C et au reste de la famille... Comment s%92appelle ta fille %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AVeronique %3A%0D%0ATout d%92abord Vero%2C un grand coup de chapeau a toi %21 Je suis impressionnee par la peche que tu sembles avoir %28meme si tu conclues ton post%2C a ma surprise%2C en disant que tu n%92as pas trop le moral%29. Tu parles quand meme de bebes %21 Ma dysplasie est moins forte que la tienne%2C et pourtant%2C meme si ces dernieres annees j%92ai eu tres envie d%92etre maman un jour%2C j%92essaie de moins y penser maintenant. Tellement de questions %3A%0D%0A%2A comment se terminerait la grossesse%2C sachant que ma dysplasie touche le col du femur %28donc risque de fracture du col a tout moment%29 %2C et que deja en temps normal je fais attention au poids des choses que je porte %28alors %AB porter %BB un gros ventre un peu lourd pendant au moins 4 mois%2C 24h%2F24%2C sans pouvoir faire de pause  %3B-%29 %29 %3F%0D%0A%2A comment ne pas %AB decevoir %BB le bebe %28et ne pas en souffrir personnellement%29 de ne pas pouvoir souvent le prendre a bras%2C simplement parce que la dysplasie ne me le permet pas %3F %85 je sais bien qu%92on me dit toujours qu%92il y a des femmes bien plus %AB handicapees %BB qui ont des enfants%2C et dont les enfants sont tout a fait epanouis%85 Mais je ne suis pas sure de m%92en sentir capable...%0D%0A%0D%0ABon courage a toi en tout cas %21 Et plein de bonheur avec tes futurs bebes %3B-%29
62|15|RE%3A dysplasie fibreuse des os|simonnou||09:41:40|07/02/2004|Bonjour%2C%0D%0AMerci %E0 toi nanou pour tes encouragements envers ma famille.%0D%0AMa fille s%27appelle Rachel%2C s%27est une enfant il y a encore quelques mois pleines de vie%2C mais il s%27av%E8re qu%27elle devient agressive du fait de ses douleurs. Dr Chapurlat n%27a pas prescrit de m%E9dicaments pour le moment car il attent les r%E9sultats de sa biopsie %28elle la passe lundi 3 juillet%29 afin de confirmer la dysplasie. Nous sommes impatient d%27avoir les r%E9sultats afin de trouver une solution face %E0 ses douleurs%2C nous avons rencontr%E9 l%27anesth%E9siste mercredi dernier qui va mettre en place un %22programme%22 pendant son hospitalisation contre la douleur. J%27ai enfin l%27impression que quelq%27un nous a entendu.%0D%0ADr Charpurlat nous conseillera et l%27orientera une fois les r%E9sultats d%E9finitif%2C il nous a parl%E9 de l%27Ar%E9dia mais il voulait que Rachel fasse sa biopsie.%0D%0ALe traitement par l%27Ar%E9dia me fait peur lorsque je vous lis toutes%2C esqu%27 une enfant de 10 ans arrivera %E0 supporter un tel traitement%3F Je suppose que oui mais vos t%E9moignages sont tr%E8s impressionnant%2C j%27avouerai que j%27appr%E9hende le moment o%F9 on nous annoncera qu%27il lui faut le traitement.%0D%0AMalheureuse je ne peux pas vous conseiller%2C nous sommes qu%27au d%E9but de nos probl%E8mes. Nous essayons de garder malgr%E8 tout le moral%2C il le faut%2C comme quelqu%27un l%27a d%E9j%E0 pr%E9cis%E9 dans ce forum il y a plus grave que %E7a%21%0D%0ABon courage %E0 toutes.%0D%0AS%E9verine 
63|16|RE%3A dysplasie fibreuse des os|chiche||12:20:36|07/02/2004|bonjour a toutes%21%0D%0Aje suis contente de voir que mon message a des reponses.L%27autre soir j%27etais assez n%E9gative puisque je venais de voir le r%E9sultat de ma scintigraphie et toujours aucune %E9volution. C%27est bete puisqu%27au point de vue radiologique il n%27y aura aucune am%E9lioration%2C l%27os est d%E9form%E9%2C il le restera. Mais deja aujourd%27hui je remonte la pente%21 C%27est des petits coup dur dans des moments de fatigue.%0D%0A%0D%0AAnne%3A au sujet de ma futur grossesse%2C il n%27y a aucune contre indication d%27apres le sp%E9cialiste pour que je sois enceinte hors perf%3B je continuerais tout simplement le traitement de caltrate D3 durant la grossesse pour que je ne sois pas en carence %28pour moi et le BB%29. La maladie atteint mon f%E9mur droit et heureusement pas le col du f%E9mur comme toi. On m%27a expliqu%E9 que la seule pr%E9caution %E0 prendre dans mon cas pdt une grossesse c%27est au moment de l%27accouchement s%27il se fait par voie basse il faudra que l%27obstetricien face attention dans la manipulation de ma jambe droite mais en aucun cas il m%27a ete avance qu%27une grossesse n%27est pas possible dans ton cas.De toute facon%2C enceinte ou pas on porte%2Ctous%2Cle tiers de notre poids sur notre f%E9mur%21Alors je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas avoir d%27enfant comme tout le monde%21%0D%0AAu sujet de la fille de severine%2C Rachel%2C il faut savoir que la dysplasie fibreuse est une maladie unilat%E9rale mais qu%27il y a des cas rares bilateraux d%27apres ce que mon medecin m%27a expliqu%E9.%0D%0A%0D%0ASeverine%3Ail ne faut pas craindre le traitement d%27ar%E9dia a cause de ses effets secondaires%2C je pense que pour ta fille un etat grippal sera plus supportable que ses douleurs dans les jambes surtout quand on comprend comment elle souffre.Au contraire le traitement est un soulagement en soi puisqu%27il bloque l%27%E9volution de la maladie.Je penserai beaucoup %E0 vous ces jours ci et vous souhaite tout le courage dont vous aurez besoin.%0D%0AA BIENTOT%0D%0Av%E9ro
65|17|RE%3A dysplasie fibreuse des os|simonnou||13:27:07|07/02/2004|Bonjour v%E9ro%2C%0D%0ATon message ma faite craquer%2C tu n%27es pour rien rassure toi mais vois tu je suis %E0 bout de nerfs. J%27angoisse beaucoup pour ma fille Rachel%2C je la voie sombrer dans une d%E9prime. Voyez vous aujourd%27hui elle devait aller %E0 un pic nique en promenade scolaire%2C en se levant ce matin elle m%27a dit qu%27elle ne souhaitait pas y aller car elle souffrait de trop. Que voulez vous que je r%E9ponde %E0 ma fille%2C moi en temps que sa propre m%E8re je suis dans l%27impossibilit%E9 de la soigner%2C c%27est tr%E8s dur moralement mais devant elle je sourie toujours%2C je pense que s%27est la meilleur solution pour son moral.%0D%0ATu as raison V%E9ro de positiver comme tu le fais%2C avoir un enfant est formidable. J%27ai 2 enfants et tout les matins je suis heureuse de les voir%2C nous avons des moments %22magique%22 malgr%E8 tout%2C nous savons mon mari et moi-m%EAme mettre de temps en temps les probl%E8mes de Rachel de c%F4t%E9.%0D%0AJe vous tiendrai tous au courant des r%E9sultats de la biopsie de Rachel%2C tu as raison V%E9ro que la dysolasie bilat%E9rale est rare mais s%27est se que malheureusement le Dr Chapurlat aurait dignostiqu%E9 s%27est pour cela que dans le doute on lui fait sa biopsie avant de commencer l%27Ar%E9dia.%0D%0AA bient%F4t%0D%0AS%E9verine%0D%0A
64|15|RE%3A dysplasie fibreuse des os|chiche||13:25:48|07/02/2004|je viens de voir que j%27avais oubli%E9 de repondre a une question d%27anne.%0D%0Aau sujet des veines%3A il est %E9vident que chez certaines personnes a force d%27etre piquer ou perfuser dans les memes veines ces dernieres se %22fatiguent%22%2C durcissent et se fragilisent mais je ne pense pas que se soit le traitement qu%27il soit la raison pour laquelle elles %E9clatent. Une pr%E9cision %E9galement%2C l%27infirmiere peut etre responsable%3A la facon de piquer est %E9galement importante. Pour information%2C je suis technicienne de labo et je fais en moyenne 20 pr%E9levements par jour.%0D%0Aa%2B%0D%0Avero
66|16|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Lyanne||20:50:34|07/02/2004|Bonjour %E0 toutes%0D%0A%0D%0AIl y a eu beaucoup de discussions ces derniers jours.%0D%0A%0D%0ABienvenue aux nouvelles et sp%E9cialement %E0 Severine. Je comprends et ressens toute l%27impuissance et le d%E9sarroi que tu vis depuis quelque temps. Ayant v%E9cu cela lorsque ma fille avait 4 ans%2C elle en a 14 maintenant%3B Et c%27est toujours tr%E8s difficile. %0D%0A%0D%0AIl faut rester forte%2C nous sommes leur force et leur soutien. Personnellement%2C nous lui avons fait voir la vie positivement et lui avons appris %E0 ne pas s%27appitoyer sur son sort. Oui%2C elle souffre mais au lieu de la pleindre et de la laisser se d%E9courager...on cherche des moyens de la soulager et surtout on lui offre des activit%E9s adapt%E9es pour qu%27elle puisse profiter de la vie%2C la porte est grande ouverte aux amis et nous les accueillons...Audr%E9anne%2Cse sent donc entour%E9e et motiv%E9e %E0 se surpasser. Jamais nous lui avons fait sentir que c%27%E9tait une corv%E9e d%27aller %E0 l%27h%F4pital%2C chaque fois que cela est possible%2C on tente de relier une autre activit%E9 pour ne aps finir la journ%E9e sur une note n%E9gative...cin%E9ma%2C resto%2C shopping etc.%0D%0A%0D%0AElle recommence tout juste %E0 marcher et d%E9j%E0 elle veut tenter de refaire du v%E9lo...je ne pourrai pas la retenir encore longtemps. Le m%E9decin lui a prescrit une orth%E8se%2Cd%E8s qu%27elle l%27aura%2C elle pourra donc reprendre son v%E9lo.%28Apr%E8s 2 ans%29 %0D%0A%0D%0AIl faut accompagner notre enfant dans sa maladie et non la vivre %E0 sa place. Je sais que ce n%27est pas facile mais%2C il le faut car ta fille a vraiment besoin de quelqu%27un qui la pousse %E0 surmonter ses difficult%E9s et lui fasse voir que la vie est quand-m%EAme belle et qu%27il faut en profiter au maximum.%0D%0A%0D%0ADis-toi que ce n%27est pas une maladie mortelle ni d%E9g%E9n%E9rative et que vous %EAtes chanceuses car%2C pendant que tu vis cela%2C  il y a dans le m%EAme h%F4pital que vous... Plusieurs parents qui perdent leur enfant ou qui apprennent que leur enfant est malade et qu%27il va peut-%EAtre en mourir.%0D%0A%0D%0AJe souhaite bonne chance et beaucoup de courage %E0 vous deux%0D%0A%0D%0AP.S. Je peux demander %E0 ma fille d%27%E9crire %E0 ta fille peut-%EAtre %0D%0A     sauront-elles mieux se comprendre et s%27encourager.%0D%0A%0D%0AAu revoir%0D%0ALyanne%0D%0ACanada%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 
67|17|RE%3A dysplasie fibreuse des os|simonnou||09:10:02|07/03/2004|Bonjour Lyanne%2C%0D%0AAvant toute chose je te remercie pour ton t%E9moignage et tes encouragements.%0D%0AMais il faut savoir que cela fait des mois que nous sommes incompris aupr%E8s des m%E9decins dans la r%E9gions o%F9 nous habitons et cela m%27est tr%E8s difficile de g%E9rer vie priv%E9e et vie professionnelle %28je suis travailleur ind%E9pendant en tant que dessinatrice dans la maison individuelle%29. Mais un temps d%27adaptation m%27est n%E9cessaire pour %22dig%E9rer%22 la maladie car quoi que l%27on dise il y a toujours une phase en temps que parents de culpabilit%E9. Je pense avoir r%E9ussie %E0 passer cette phase maintenant reste %E0 g%E9rer la vie de tout les jours%2C j%27y arriverai comme tout le monde bien entendu et comme tu le dis si bien nous sommes la force de nos enfants.%0D%0AJ%27accepte volontier ta proposition pour que ta fille Audr%E9anne communique avec Rachel%2C je pense qu%27elle se sentirai moins seule et avec des mots d%27enfant les probl%E8mes paraissent moins difficils. Je t%27envoie mes coordon%E9es sur ta messagerie.%0D%0AA bient%F4t de vos nouvelles %E0 toutes%0D%0AS%E9verine%0D%0A
68|18|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||18:40:23|07/04/2004|Bonjour %E0 toutes et sp%E9cialement %E0 Rachel et Audr%E9anne qui vont peut-%EAtre dans leurs difficult%E9s apprendre des choses qui leur serviront toute la vie.%0D%0ABien s%FBr%2C j%27esp%E8re qu%27on trouvera rapidement pour Rachel de quoi la soulager car la douleur est d%E9j%E0 tellement difficile %E0 accepter pour un adulte alors pour un enfant...%0D%0AJ%27esp%E8re aussi qu%27Audr%E9anne pourra rapidement reprendre son v%E9lo car qu%27est-ce que je r%E2le%2C moi%2C %E0 40 ans de ne plus par exemple pouvoir danser%2C skier%2C faire de la randon%E9e%21 Les enfants parfois ont %E0 nous apprendre avec leur capacit%E9s %E9tonnante de surmonter les choses...%0D%0ACe serait super si elles pouvaient communiquer entre elles%3B je crois que cela pourrait vraiment les aider.%0D%0AAlors%2C merci encore %E0 Anne%2C pour la bonne id%E9e qu%27elle a eu en lan%E7ant ce forum%21%0D%0ASi cela peut vous rassurer%2C j%27ai eu deux enfants alors que la dysplasie %E9tait bel et bien pr%E9sente et je n%27ai eu aucun probl%E8me particulier pendant mes grossesses. J%27ai simplement du apprendre %E0 ma plus jeune fille qui fait du judo%2C qu%27il %E9tait exclu de s%27excercer avec moi%21%21%0D%0AJe pars camper 3 semaines dans le Sud de la France. J%27apr%E9hende un peu car la douleur est bien revenue. .Je pars avec mes filles%2C mon compagnon ... et ma ch%E8re b%E9quille. Je serai donc absente du forum.%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A%0D%0A
70|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||12:30:39|09/11/2004|Bonjour tout le monde %21%0D%0A%0D%0ALa pause %22vacances d%27ete%22 a ete longue  %3B-%29 %0D%0AJ%27espere que vous en avez toutes et tous bien profite %21 Personnellement je travaillais... et c%27est maintenant que je m%27offre une pause sans boulot %3A-%29%0D%0A%0D%0ADesolee de ne pas m%27etre manifestee apres les derniers messages dans lesquelles vous repondiez les unes et les autres a certaines de mes questions  %28parfois on ressent le besoin de couper avec la maladie... d%27ou mes absences sur le forum - CQFD%29  MERCI EN TOUT CAS %21%21%21%21%0D%0A%0D%0AJuste quelques mots pour relancer la communication%2C et prendre des nouvelles des unes et des autres... Comment vont Audreanne et Rachel %3F Audreanne a-t-elle repris son velo %3F Et qu%27en est-il du diagnostic pour Rachel %3F Dominique%2C comment se sont passees tes trois semaines de camping %3F Et Vero%2C ou en es-tu de tes projets de bebe %3F%0D%0A%0D%0ADe mon cote%2C je ne me suis toujours pas decidee pour ma nouvelle serie d%27Aredia... pas encore trouve la motivation. %3A-%29  Et puis j%27envisage de revoir le Dr Chapurlat pour avoir un 2nd avis concernant la double operation qui m%27a ete conseillee. Mais la encore%2C ce n%27est toujours qu%27au point de %22projet%22  %3B-%29%0D%0A%0D%0AA tres bientot%0D%0A%0D%0Aps%2F  Et au fait%2C cela fait un moment que tu ne nous as plus donne de nouvelles Hassiba. Comment vas-tu %3F
71|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||12:44:36|09/11/2004|Bonjour Fiso%2C%0D%0A%0D%0AJe recopie ici ton message qui s%27etait perdu au beau milieu de la discussion.%0D%0APour repondre rapidement a ta question concernant ton travail debout toute la journee.... Visiblement la dysplasie fibreuse est un %22mal%22 qui apparait des l%27etat embryonnaire - donc%2C sans aucune garantie neanmoins%2C je dirais que si jusqu%27a aujourd%27hui tu as pu travailler debout toute la journee sans que cela ne te pose jamais de probleme%2C cela devrait continuer ainsi... Parce qu%27a priori la dysplasie etait deja la%2C meme si elle ne t%27avait jamais ennuyee. Et puis si en plus tu fais de l%27aredia qui est la pour renforcer ton os malade%2C cela ne peut qu%27etre benefique. MAIS A CONFIRMER OBLIGATOIREMENT AVEC LE%28S%29 SPECIALISTES QUI TE SUIVENT %21%21%21%0D%0AEn outre%2C si on se base sur toutes ces maladies rares%2Forphelines evolutives%2C il semblerait que plus tard elles se manifestent%2C et moins leur evolution est forte%2Fviolente  %28pas sure que ce soit tres clair%29 Alors on peut peut etre penser la meme chose pour toi... MAIS LA ENCORE%2C A CONFIRMER OBLIGATOIREMENT AVEC LE%28S%29 SPECIALISTES QUI TE SUIVENT %21%21%21 %28ou qui passeraient jeter un oeil sur cette discussion  %3B-%29 %29%0D%0A%0D%0ABon courage %21%0D%0AEt donne-nous de tes nouvelles %21%0D%0A%0D%0A%28et surtout%2C reponds au tout dernier message de cette discussion%2C ou on risque encore de ne pas te repondre%2C simplement parce qu%27on n%27aura pas vu ton message...%29%0D%0A%0D%0A________________________________________________________%0D%0Afiso %282 messages%29     %0D%0A 05-07-04%2C 17%3A21  %28GMT%29  %0D%0A69. %22RE%3A dysplasie fibreuse des os%22 %0D%0ABonjour%2C j%27ai 46 ans et on vient de me diagnostiquer %3A une dysplasie fibreuse au col du f%E9mur et de la t%EAte f%E9morale %E0 la suite d%27une biopsie.%0D%0AJe dois faire un traitement %E0 l%27AREDIA mais pas avant fin spetembre.%0D%0AEn fait mon inquietude est surtout par rapport %E0 mon m%E9tier%2C je suis dans le pr%EAt-%E0-porter c%27est %E0 dire debout toute la journ%E9e%2C vais-je pouvoir toujours continuer cette activit%E9 et par rapport au traitement%2C et par rapport %E0 la maladie%3F%0D%0AJe n%27ai pas encore de renseignements%2C vue que la biopsie vient d%27%EAtre faite%0D%0AJe m%27envahie de questions%21 Si je dois arreter mon activit%E9 professionnelle%2C comment vai-je faire vivre ma petite famille%21%0D%0Aje suis divorc%E9e et seule %E0 %E9l%E9ver mes 2 adorables enfants%2C donc pas de compagnon %28mais beaucoup de copines%21%21%21%21%29 ca fait chaud au coeur d%27ailleurs d%27avoir vu combien elles m%27ont soutenues et aid%E9es.%0D%0A%0D%0AComment se passe le traitement %E0 l%27AREDIA%2C comme j%27ai pu le lire sur certains t%E9moignages il y a des effets secondaires%2C est-ce que cela se traduit de la m%EAme fa%E7on pour tout le monde%3F%0D%0Aj%27ai peur qu%27%E0 mon boulot%2C cela soit assez mal compris si je dois m%27arreter tous les %224 matins%22%0D%0AJe me sens %EAtre mise en parenth%E8ses %2C je crois que je ne r%E9alise pas trop ce qui m%27arrive%2C cela fait 1 an et demi que j%27ai ca%2C mais ne me suis jamais %E9cout%E9%21%21%21%0D%0AJe suis du style dynamique%2C quand on me pose la question %3A %22ca va%3F%22 je r%E9ponds tjrs en souriant %22oui tr%E8s bien.%22 Mais en v%E9rit%E9 ca ne va pas si bien que ca%21%0D%0A%0D%0AMerci %E0 l%27avance pour vos r%E9ponses%2C merci de m%27expliquer. 
72|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|simonnou||15:48:27|09/12/2004|Bonjour%2C%0D%0AMerci %E0 toi nanou de relancer la discussion et de prendre des nouvelles de tous le monde.%0D%0ARachel %28ma fille%29 a eut une biopsie au mois de juillet et il s%27av%E8re bien malheureusement qu%27elle a la dysplasie fibreuse. Nous avons revu le Dr Chapurlat au mois d%27ao%FBt et il a conseill%E9 de commencer le traitement l%27Aredia d%E8s que possible car Rachel souffrant de trop nous ne pouvons pas la laisser continuer ainsi. Il nous a propos%E9 %E9galement un nouveau traitement qui serait mis en %E9tude en d%E9but d%27ann%E9e 2005 mais pour cela il ne faut pas que le patient soit o%F9 ai eut le traitement l%27Ar%E9dia.%0D%0ANous sommes pass%E9s %28toutes la petite famille%29 par des hauts et des bas cet %E9t%E9 mais le moral a reprit le dessus%2C Rachel devrait commencer l%27Ar%E9dia au vacances de la Toussain sauf avant si vraiment elle souffrait de trop. Nous avons r%E9ussis %E0 trouver un p%E9diatre qui accept%E9 de suivre Rachel sur Cherbourg en milieu hospitalier%2C car cela peut parra%EEtre invraissemblable mais vraix nous avons eut beaucoup de mal %E0 trouver un m%E9decin qui accepte de la suivre. Il existe  vraiment une guerre entre les hospitaux et c%27est vraiment terrible pour le patient qui subit %E7a.%0D%0AJe souhait%E9 fortement %E0 vous tous vous remercier de m%27avoir soutenue moralement car il est vrai que pour une m%E8re lorsque nous mettons un enfant au monde nous ne souhaitons pas qu%27il soit malade %E0 vie%2C cela %E0 %E9t%E9 tr%E8s dur pour moi de l%27accepter mais j%27ai relativis%E9 la maladie et je me dis qu%27il y a plus grave et que l%27essentiel %E9tait que ma fille puisse parler%2C voir%2C marcher et suivre une scolarit%E9 comme tous les autres enfants.%0D%0AJe souhaitai %E9galement prendre des nouvelles d%27Audr%E9anne et Rachel aimerait rentrer en contacte avec elle%2C si elle le souhaite elle peut nous laisser ses coordonn%E9es.%0D%0ABon courage %E0 toutes et %E0 tous %21 Et %E0 bient%F4t
73|5|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Lyanne||22:39:32|09/14/2004|Salut vous toutes%2C %0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9e pour la longue absence mais il y a eu beaucoup d%27impr%E9vus depuis le d%E9but de l%22%E9t%E9.%0D%0A%0D%0AJe suis heureuse de voir que les discussions reprennent. Et que la vie n%27est pas trop dure avec vous.%0D%0A%0D%0AAudr%E9anne va tr%E8s bien et oui elle fait du v%E9lo...vous devriez lui voir le sourire. Elle n%27a pas repris ses b%E9quilles depuis fin Juin. Elle a recommenc%E9 l%27%E9cole mais pas de gym pour elle...elle peut marcher%2Cfaire du v%E9lo stationnaire pendant que les autres font leur cours.%0D%0AElle est suivie en Plastie pour ses longues cicatrices et m%EAme de ce c%F4t%E9 %E7a va bien...La plasticienne lui a fait des injections pour r%E9duire la largeur et l%27%E9paisseur des cicatrices et %E7a fonctionne bien. Justement elle la voit jeudi.%0D%0A%0D%0AAudr%E9anne va entrer en contact avec Rachel...J%27enverrai son courriel via courrier personnel.%28D%E9sol%E9e de ne pas avoir donn%E9 suite plus t%F4t..mais comme je l%27ai %E9crit plus haut.Il y a beaucoup de boulversements dans ma famille depuis le mois de juin et c%27est pas fini%29%0D%0A%0D%0AIl faut garder le courage et dire %E0 Rachel qu%27elle a la force de passer %E0 travers cette %E9preuve et elle en sortira plus forte.%0D%0ACourage %E0 toute la famille.%0D%0ACourage %E0 vous toutes.%0D%0A%0D%0ALyanne %0D%0AQc. Can.%0D%0A%0D%0A
74|6|RE%3A dysplasie fibreuse des os|chiche||16:56:45|09/16/2004|bonjour %E0 toutes%21%0D%0AComme beaucoup%2C j%27ai mis la maladie de cot%E9 cette %E9t%E9 surtout les examens de juin pass%E9s.En ce qui me concerne%2C j%27ai revu le sp%E9cialiste fin aout et les radios ont permis de dire que la maladie n%27avait pas %E9volu%E9 depuis la d%E9couverte de ma dysplasie%3A ce qui est une bonne chose pour une maladie dites %E9volutive d%27ou l%27%22%E9fficacit%E9%22 du traitement AREDIA. Par contre il n%27y a pas de recondensation osseuse%2C mes os ne se reconsolident pas malgr%E9 tout d%27apres le professeur ROUX %28hopital cochin %E0 paris%29donc on reprendra les perf en septembre 2005 et ceci tous les 3 mois et non plus tous les 6 pour %E9viter que les CTX ne remontent.Alors pourquoi septembre 2005%2C parce que notre d%E9sir de BB est r%E9alis%E9%3A notre petit bout de chou sera la en avril 2005 si tout se passe pour le mieux%21 Il est vrai que cela va me permettre de penser %E0 des choses %2B positive meme si je n%27occulte pas la maladie%3A il faut en effet que je fasse tres attention a mon apport en calcium durant ma grossesse pour le BB et pour moi surtout%21%0D%0AAlors tout ceci pour vous dire %E0 toutes de ne pas baisser les bras%2C de ne pas se d%E9courager pour vous meme ou vos enfants%21 Nanou%2C fonce reprend tes traitements malgr%E9 les inconv%E9nients ca ne peut etre que b%E9n%E9fique. Tout comme pour la petite rachel%2C je suis sur qu%27elle profitera des effets de l%27AREDIA%3A on voit bien le r%E9sultat pour la petite audr%E9anne.%0D%0AJe voudrais conseiller %E0 Fiso de prendre les choses les unes apres les autres de ne pas avoir peur de poser des questions aux m%E9decins qui la suivront et %E0 nous par la meme occasion.Si tu n%27a jamais eu de pb avant le diagnostic il n%27y a pas de raison pour que cela soit handicapant par la suite. Le traitement est la pour renforcer et consolider ton os malade.%0D%0AD%27apres les messages que j%27ai pu lire dans ce forum il y a diff%E9rents cas%3A quant on voit les petites rachel et audr%E9anne%2C je ne pensais pas que la maladie pouvait faire souffrir autant. Il faut que les medecins t%27explique bien ton cas.%0D%0Abon courage %E0 toutes%21%0D%0Av%E9ro
75|7|RE%3A dysplasie fibreuse des os|simonnou||17:52:24|09/16/2004|Bonjour%2C%0D%0AToute mes f%E9licitation %E0 toi V%E9ro %28chiche%29. Comme quoi il y a toujours de l%27espoir dans la vie et que tout n%27est pas n%E9gatif. %3Cje te souhaite de bien profiter de ta grossesse car c%27est tellement un moment unique et merveilleux que de porter un enfant et de le mettre au monde.%0D%0ASurtout tiens nous au courant de ta grossesse et surtout repose toi bien.%0D%0AA bient%F4t.%0D%0AS%E9verine %28maman de Rachel%29
77|7|RE%3A dysplasie fibreuse des os|fiso||19:39:29|09/17/2004|%0D%0ABonsoir %E0 tous %0D%0AMerci du conseil Chiche tu as raison. IL y a eu quelques changements concernant mon %E9tat%2C en fait fin juillet j%27ai %E9t%E9 renvers%E9e par une voiture %28qui ne s%27est pas arr%E9t%E9e%21%21%29 et je me suis fractur%E9e le f%E9mur juste au niveau de la fin de la l%E9sion. Je pense maintenant %E0 tous ceux qui ont des fractures c%27est horriblement douloureux. On m%27a pos%E9 %22un clou gama%22%2C ce qui fait que le traitement est retard%E9 car l%27ar%E9dia emp%EAche la consolidation de l%27os.%0D%0APour le coup%2C j%27ai pos%E9 toutes les questions aux m%E9decins et pour l%27instant je suis en attente de pouvoir remarcher sans b%E9quilles%2C comme tu vois Chiche je prends 1 probl%E8me %E0 la fois. C%27est vrai qu%27il faut laisser faire le temps.%0D%0AMerci en tout cas de m%27avoir %E9crit  Bon courage %E0 tous et patience......
79|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|fiso||19:28:22|09/18/2004|Bonjour tout le monde%21%0D%0A%0D%0AJe viens de lire le message de Nanou%2C j%27ai pas encore trop l%27habitude des annonces%2C je me suis perdue toute seule%21%21%21%21%0D%0A%0D%0ANanou%2C as-tu lu mon dernier message post%E9 hier%3F J%27ai %E9t%E9 victime d%27un.....comment le qualifier%3F.... Mimique reste tr%E8s polie%21%21%21 Bon aller je reprends son terme%2C victime donc%2C d%27un affrreux chauffard.%0D%0AEn tout cas merci Mimique pour le message%21 Quand je vous lis tous%2C ben je me trouve pas trop %E0 plaindre.%0D%0AEn tout les cas les explications de Nanou sont tr%E8s claires%2C il vrai que lorsqu%27on me demande %3A%22c%27est quoi que T%27AS%22c%27est pas limpide ce que j%27explique%21%21%2C et on me dit %22Mais c%27est un truc de vieux%21%22  Comme quoi cette maladie n%27est pas vraiment connue%0D%0AJe vous remercie de m%27avoir r%E9pondu ca fait du bien de pouvoir %E9changer%2C dialoguer comme %E7a et puis %E7a m%27emp%EAche d%27%EAtre dans un %22cafard%22 ridicule.%0D%0ABon week-end %E0 tout le monde.%0D%0A
76|1|RE%3A dysplasie fibreuse des os|ASSYMCAL||09:22:15|09/17/2004| VOUS TOUS QUI SOUFFREZ DE DYSPLASIE FIBRESUE DES OS PRENEZ CONTACT AVEC NOUS%0D%0A%0D%0AASSYMCAL EST LA POUR VOUS AIDEZ. PLUS NOU SERONS NOMBREUX PLUS NOUS SERONS ENTENDU%3B%0D%0A%0D%0Anous sommes aid%E9s par des m%E9decins connaisant bien cette maladie%0D%0A%0D%0Aassymcal%40wanadoo.fr%0D%0A%0D%0APh. BRUN%0D%0APr%E9sident%0D%0A
78|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||15:26:31|09/18/2004|Bonjour tout le monde%0D%0A%0D%0ABien contente d%27avoir de vos nouvelles. Les vacances%2C le soleil ... le camping%3B c%27est d%E9j%E0 bien loin mais tout c%27est tr%E8s bien pass%E9. A part cela%2C les douleurs sont en augmentation si je compare ma situation %E0 la m%EAme %E9poque l%27ann%E9e pass%E9e%3B Mes antidouleurs %28valtran%29 semblent moins efficaces et je suis oblig%E9e d%27augmenter les doses ce qui entra%EEne des probl%E8mes de concentration et de fatigue. Comme je suis occup%E9e %E0 %E9tudier pour un examen d%27entr%E9e %E0 la fonction publique%3B c%27est assez difficile.%0D%0AJ%27aurais du refaire 3 jours d%27ar%E9dia d%E9but septembre mais au vu de mes probl%E8mes de juin lors de la cure%2C le m%E9decin a report%E9 le traitement %E0 fin octobre. Je dois d%27abord remonter mon taux de vitamine D qui est toujours effondr%E9. J%27ingurgite donc des ampoules de vitamine D et j%27aurai des nouvelles analyses d%E9but septembre. Sinon%2C la densitom%E9trie osseuse que j%27ai pass%E9 d%E9but septembre indique que j%27ai repris 3%25 environ de densit%E9 osseuse en 1 an et apr%E8s 4 cures d%27ar%E9dia. Cela semble donc %22marcher%22. %0D%0APourquoi les douleurs sont-elles alors plus forte malgr%E9 cette am%E9lioration%3F C%27est la question que je me pose.%0D%0ASavez-vous qu%27en Belgique les densitom%E9tries osseuses ne sont absolument pas rembours%E9es si l%27on a moins de 50 ans%3F De fa%E7on g%E9n%E9rale%2C ces probl%E8mes de sant%E9 me co%FBtent tr%E8s chers. Est-ce pareil pour vous%3F%0D%0AQuelqu%27un sait-il s%27il y a des sympt%F4mes ressentis lorsque l%27on a un taux tr%E8s bas de vitamine D. Est-ce que cela peut expliquer en partie la fatigue%3F%0D%0ABon courage %E0 tout le monde et que la future maman prenne bien soin d%27elle ... Bon courage pour l%27accident%E9e victime de cet affreux chauffard.%0D%0ABisous aux petites ...%0D%0A%0D%0ADominique
80|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|biba74||19:47:20|09/21/2004|Bonjour%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0A%0D%0AEt oui%2C de retour apr%E9s quelques mois d%27absences%21%21%21%21%21%21%21%21Merci Nanou de demander de mes nouvelles%2C en effet%2C cela fait un petit moment que je ne suis pas revenue sur ce forum.%0D%0AEn ce qui concerne ma sant%E9%2C %28 dysplasie fibreuse au niveau f%E9mur et col du f%E9mur%29%2C j%27ai encore et encore des douleurs et ce%2C malgr%E9s ma cure d%27ar%E9dia du mois d%27avril%21%0D%0AJe pense r%E9element qu%27il faut savoir vivre avec%2C je pensais qu%27elles allaient disparaitre apr%E9s ma cure mais moralement%2C je me suis faite %E0 l%27id%E9e que je vivrais avec.........Alors je g%E9re%21 Je ne dit pas que c%27est facile%2C non%2C au contraire%2C mais j%27ai d%E9cid%E9e que cette maladie ne me gacherai pas mon quotidien. Je travaille dans le commerce et j%27ai l%27intention de continuer %E0 evoluer dans mon entreprise%2C mes collaborateurs sont au courant au sujet de ma maladie et m%27acceptent tel quelle%21 %0D%0AJe retourne voir mon medecin de temps en temps car les anti-douleurs ne me font plus d%27effets%2Cil me redonne d%27autres calmants que je prends quand les crises sont virulentes.%0D%0AFiso%2C tu va surement vivre des moments assez p%E9nibles%2C certes%2C je me suis pos%E9e les memes questions au debut %28 vais je pouvoir continuer mon metier........%29%3DOUI%21Il faut que tu fasse un gros travail psychologique et te dire que oui %2C tu a une maladie mais vaux t%27elle la peine que tu mette ton dynamisme et ta carriere de cot%E9%3F Parles en autour de toi%2C n%27ai pas peur des r%E9actions%2C si les personnes  qui travaillent avec toi sont intellegentes%2C elles comprendrons que tu es capable d%27assumer malgr%E9s tout. Le traitement%2C malgr%E9s les effets secondaires %2C est primordiale et tu en ressentiras les effets positifs apr%E9s quelques s%E9ances.......Bon courage fiso%28 pas cool le chauffard......J%27esp%E9re que tu va mieux%29%0D%0A%0D%0AA toutes%2C je vous souhaite d%27aller bien%2C je suis contente de pouvoir discuter avec des personnes qui me comprennent%2C dans chacuns de vos temoignages%2C je me retrouve et cela me permets de prendre des %22forces morales%22 qui me sont bien utiles par moments.........Merci%21De belles lecon de courages avec Audr%E9anne%2C Rachel et un b%E9b%E9 en route%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3FBravo et f%E9licitation Vero%21%21%21%21Je te souhaite tout le bonheur possible%21%21%21%21%0D%0A%0D%0AMimique%2C contente de te revoir%21%0D%0AA ta question sur la vitamine D%2Cj%27ai egalement une carence et mon medecin m%27a prescrit des gelules %E0 prendre 3 fois par jours%2C malheureusement%2C je ne les ai pas support%E9s %28 douleurs au niveau du coeur%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%29%2Csolution%3D une ampoule %E0 prendre 1 fois %28pour 3 mois d%27effets%29 mais %2C comme toi%2C je me sens tr%E9s fatigu%E9es mais ignore si cela est du %E0 cette carence.......Idem pour les calmants%2C plus d%27effets donc prises plus importante%3D fatigue%2B manque de concentration par moments%28 pas facile%29%2C je me suis donc r%E9solue %E0 ne plus prendre de medicaments et de me mettre %E0 100%25 boulot pour %22oublier%22%0D%0A%0D%0AMa NAnou%2C tu m%27a beaucoup manqu%E9e%2C j%27espere que tu te sens mieux%2C et sans vouloir te faire la morale%2C la cure est importante%2C meme si tu ne la supporte pas%2C pense qu%27elle te feras du bien %E0 long termes...........Tu le sais ........Merci d%27avoir relancer la discussion et donne de tes nouvelle%21%0D%0A%0D%0ABienvenue aux nouvelles arrivantes et je vous souhaite bon courage. Je vous embrasse et gardez le morale%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0A%0D%0AA bientot%0D%0ABiba%0D%0A
81|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|lilou06||21:32:46|09/21/2004|BONJOUR a toi et a toutes celles qui ont communiquer sur ceforum.....%0D%0A%0D%0Aj%27ai pris le temps de lire tour le forum depuis le debut de l%27annee et je suis assez inquiete car aucune de vous presente le meme genre de dysplasie fibreuse...la displasie a ete diagnostiquee en 1996 mais voila ce sont les vertebres qui sont touchees des dorsales et des lombaires%2C une cote aussi..un assez grand nombre...%0D%0Aausi un trou sur l%27os pelvien..%0D%0Abref..ca fait deja plusieurs annees que je fais des cures de l%27aredia et depuis un an du zomat en perf de 20 mns....%0D%0Avraiment j%27ai ete heureuse de retrouver vos mots sur les douleurs c%27est aussi les miennes ..%0D%0Amais voila...depuis 18jours je suis couchee impossible de me lever douleur de sciatique demente.....bref..scanner hernie discale..%0D%0Aest ce que ca peut etre l%27evolution de la maladie%3F%3F%3F%0D%0Apersonne ne veux me repondre ...je sais pas quoi penser..%0D%0Ameme si il y a 8 ans on m%27avait dit que je finirai sur une chaise roulante ...je ne sais pas si je dois considerer cette hernie comme de passage ou evlution de la dysplasie...%0D%0Amoi j%27habite nice..%0D%0Aj%27ai ete soigne par un prof des maladies rares a la timone professeur HARLE mais meme a paris a lariboisiere iln%27avait jamais vu une etendue aussi grande de cette foutue maladie%0D%0Aaujourd%27hui je suis desemparee je vis seule avec mes trois enfants j%27ai du mal a leur dire la verite j%27ai peur....ma derniere a 10%0D%0A%0D%0Aj%27espere avoir vos reponses...%0D%0Acourage a toute l%27essentiel c%27est l%27autonomie meme lente et protegee%0D%0Aa plus%0D%0Amaryline
82|5|RE%3A dysplasie fibreuse des os|ASSYMCAL||22:03:22|09/21/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis le pr%E9sident de l%27ASociation des malades porteur du Syndrome de McCue -ALbright et de Dysplasie Fibreuse des os%0D%0A%0D%0ANotre Association est sur Marseille. Si vous me laissez vos coordonn%E9es postales je vous erai parvenir nos plaquettes.%0D%0AVous pouvez me joindre sur mon portable au  06 76 34 15 59%0D%0A%0D%0ASalutations sinc%E8res%0D%0A%0D%0APh. BRUN%0D%0Aassymcal%40wanadoo.fr
83|5|RE%3A dysplasie fibreuse des os|simonnou||09:54:11|09/22/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe suis boulvers%E9e par ton t%E9moignage Maryline%2C il ne faut pas que tu restes seule %E0 souffrir physiquement mais surtout moralement. J%27ai appris une chose sur se forum c%27est la solidarit%E9. Il faut reprendre le dessus et surtout pour tes enfants car quoi de plus beau que d%27entendre ses enfants joyeux et pleins de bonheur. Ils ont besoins de leurs maman et que tu leur expliques ton probl%E8me de sant%E9 pour qu%27ils puissent t%27accepter et surtout t%27aider dans ton quotidient. Ta derni%E8re de 10 ans as le m%EAme %E2ge que ma fille Rachel mais elle est touch%E9e par la maladie au niveau des f%E9murs %28plus le f%E9mur gauche%29%2C nous ne lui avons rien cach%E9 de sa maladie. Mais ne laisse pas tes enfants dans le doute o%F9 la crainte%2C parle leurs et je suis s%FBr qu%27ils comprendront et que toi tu te sentiras mieux psychologiquement.%0D%0ASi j%27ai un dernier conseille %E0 te donner prend contacte avec l%27association ASSYMCAL M. Brun %E0 laisser ses coordonn%E9es sur le forum%2C il pourrat peut-%EAtre t%27aider et il faut se dire que plus nous seront %22ressenc%E9%22 plus nous auront de la chance d%27%EAtre entendu des chercheurs.%0D%0ABon courage %E0 toi Maryline et sache que une chose positive c%27est qu%27au moins sur se forum nous sommes solidaires et comprenont ton probl%E8me.%0D%0AA bient%F4t sur ce forum %21%0D%0AS%E9verine
84|6|RE%3A dysplasie fibreuse des os|lilou06||12:25:02|09/22/2004|MERCI POUR TA REPONSE SI RAPIDE%0D%0Aca me fait du bien de savoir qu%27on me comprends et c%27est vrai que j%27essaye de dire les choses a mes enfants mais je crois qu%27ils ne veulent pas entendre....%0D%0Adeja pour le fauteuil roulant ils ne comprennnent pas bien surtout celui de 16 ans qui rigole mais je crois que c%27est pour ne pas pleurer..%0D%0Aj%27amerai trouver une psychologue qui viendrait a la maison pour les ecouter ensemble mais c pas evident....%0D%0Aj%27ai eu le dr brun c%27est genial j%27ai cru voir une etincelle...d%27espoir..et ca ca fait fonctionner.....%0D%0Amais j%27ai encore le souci des enfants as tu une psy %3F%0D%0Abon a plus..%0D%0Amm
85|7|RE%3A dysplasie fibreuse des os|simonnou||14:16:32|09/22/2004|Rebonjour %21%0D%0AJe suis contente que tu es pu parler %E0 M. Brunet que cela t%27ai apporter un moment de bonheur%2C il faut y croire %E0 cette espoir de gu%E9rison pour ton hernie%2C mais pourquoi il ne t%27op%E8re pas %3F Il y a t-il une incompatibilit%E9 avec la dysplasie %3F%0D%0APour r%E9poondre %E0 ta question je n%27ai pas de psy mais nous allons suivre une th%E9rapie de couple avec mon mari%2C si ce n%27est pas trop tard. Car malheureusement j%27ai un mari qui ne comprend pas la maladie et se qui fait que Rachel e son p%E8re sont tr%E8s souvent en conflit. D%27ailleurs je me permets de lancer un appel pour savoir si d%27autre personne on se probl%E8me de relationnel au sein de la famille. La maladie n%27est pas facile %E0 vivre au quotidient mais comme rien ne vient seul il faut que les probl%E8mes de couple arrive en m%EAme temps....enfin je pourrais en %E9crire des pages.%0D%0AA bient%F4t et bon courage %E0 tous et %E0 toutes.%0D%0AS%E9verine
86|8|RE%3A dysplasie fibreuse des os|lilou06||15:11:29|09/22/2004|RE bonjour..%0D%0Atu sais severine%2C je suis passee par le mais mon ex a pas supporte ...il a pete les plombs et il est parti....%0D%0Amais c%27est vrai qu%27il faut prendre le pb a la base et vite car la maladie fait peur....a tout le monde  et peut etre pire pour les hommes...je ne veux pas generaliser mais......voila..%0D%0Asi tu veux qu%27on en parle en dehors du forum..mon mail%0D%0Ammaryline%40free.fr%0D%0Acourage et surtout bonne humeur...positivons..%0D%0Aa plus%0D%0Amm
87|9|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Lyanne||22:45:23|09/22/2004|Bonjour %E0 vous%2C%0D%0A%0D%0Aje voudrais dire %E0 S%E9verine que je suis toujours avec le p%E8re d%27Audr%E9anne et %E7a fait 10 ans que la maladie a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e. Au d%E9but ce fut tr%E8s difficile. Mon conjoint n%27acceptait pas la maladie. Je crois que les hommes vivent cela  comme un %E9chec. La petite famille parfaite n%27est plus. Ils se sentent coupable de ne pas avoir fait l%27enfant parfait surtout leur magnifique fille.%0D%0A%0D%0ADonc%2C les premi%E8res ann%E9es%2C je devais soutenir tout le monde %3B ma fille%2C mon mari et mon fils. Je me devais d%27%EAtre forte et m%27oublier.Je me tappais les rendez-vous chez le m%E9decin%2Cles urgences%28fractures%29%2C les hospitalisations et les traitements %E0 l%27ar%E9dia tout %E7a en travaillant %E0 temps plein.Il faut dire que mon conjoint %E9tait %E0 la maison et s%27occupait de notre fils et donnait un coup de mains.Il a vendu sa compagnie et s%27est trouv%E9 un emploi mois demandant pour donner plus de temps %E0 la maison.Il ne venait pas souvent %E0 l%27h%F4pital.%0D%0AIl avait beaucoup de difficult%E9s %E0 accepter la situation.%0D%0A%0D%0A Puis un beau jour apr%E8s une chirurgie%2C le m%E9decin est venu dans la chambre me dire que %E7a n%27avait pas fonctionn%E9 et qu%27il ne savait pas trop quoi faire avec le f%E9mur d%27Audr%E9anne. %0D%0A%0D%0AAlors l%E0 j%27ai craqu%E9%2C le ciel me tombait sur la t%EAte. J%27aurais voulu %EAtre avec mon mari mais j%27%E9tais seule...Le m%E9decin m%27a consol%E9e.%0D%0A%0D%0ASuite %E0 %E7a%2C j%27ai d%E9cid%E9 que j%27en avais assez et j%27ai dit %E0 mon conjoint que je ne pouvais plus supporter %E0 moi seule toute cette %E9preuve. Que je me devais pour moi et mes enfants de rester en sant%E9 mentale et que s%27il ne pouvait pas m%27accompagner jusqu%27au bout et s%27investir %E0 cent pour cent que ne pourrait plus%2C moi%2C le supporter.%0D%0A %0D%0AIl a aussit%F4t r%E9agit en me disant qu%27il me trouvait forte et courageuse et il a senti que j%27%E9tais au bout du rouleau. ET%2C bien je dois dire que j%27aurais d%FB r%E9agir avant. Car d%E8s ce moment%2C il s%27est impliqu%E9 et s%27est pris em mains. Nous avons donc continu%E9 notre route ensemble et je vous confie qu%27il s%27implique autant que moi depuis.Il a d%E9velopp%E9 une tr%E8s belle relation avec sa fille et moi avec mon fils. Chacun nous avons partag%E9 notre temps avec les 2 enfants et pris du temps pour nous%28quand il y en a%29.%0D%0A%0D%0AJe crois%2C avec du recule...que comme m%E8re on prend beaucoup de place dans ces situations et sans s%27en appercevoir on s%27isole avec notre enfant%3BUn peu comme on fait lors de la naissance de notre premier enfant.%0D%0A%0D%0ALa le%E7on que j%27ai eu est qu%27il ne faut pas attendre d%27%EAtre ext%E9nu%E9 avant de dire que nous ne sommes pas une super women et surtout il faut prendre la part des responsabilit%E9s qui revient %E0 chacun.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toutes.%0D%0ABisous%0D%0ALyanne%0D%0A%0D%0AP.s. S%E9verine%2CEst-ce que ta as re%E7u le message d%27Audr%E9anne pour Rachel%3F
88|10|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||10:36:50|09/23/2004|Bonjour a toutes%2C%0D%0A%0D%0AEt que de nouveaux messages en seulement quelques jours %21%21%21%0D%0A%0D%0ATout d%27abord%2C bienvenue a Maryline%2C et bon courage a toi %21%21%21 C%27est vrai que ta dysplasie ne ressemble pas a la plupart des dysplasies %22femorales%22 dont nous sommes atteintes sur ce forum... Neanmoins%2C concernant l%27etendue de ta dysplasie%2C meme si je n%27ai pas relu tous les messages depuis le debut%2C je crois me souvenir que Vero %28chiche%29 est egalement atteinte d%27une dysplasie pas mal etendue. Et visiblement elle trouve des traitements qui la soulagent%2C puisqu%27elle vient meme de lancer un bebe... FE-LI-CI-TA-TIONS d%27ailleurs Vero %21%21%21%21 Je suis tres contente pour toi %21%0D%0ABref%2C ne perds pas espoir Maryline. Et puis profite de la proximite geographique de l%27ASSYMCAL.... Si je me souviens des documents qu%27ils m%27avaient envoyes il y a quelques mois%2C ils organisent de temps en temps des reunions de malades. Ca doit faire du bien aussi %21 Et a ce sujet%2C ils ne peuvent pas t%27aiguiller pour un psy %3F Sinon pourquoi ne pas demander conseil directement a ton generaliste %3F ou au specialiste qui te suit pour ta dysplasie %3F%0D%0ASinon par rapport au silence des medecins%2C parfois c%27est simplement leur maniere de ne pas montrer qu%27ils sont incapables de repondre... Alors ils ne disent rien%2C et laissent planer le doute %21 Belle lecon de courage  %3B-%29%0D%0A%0D%0A%0D%0ABiba%2C contente de te retrouver sur le forum.... Tu sais%2C l%27aredia n%27est pas suppose faire effet des la 1ere serie de perf %28meme si ca avait quand meme ete le cas pour moi%29. Il faut au moins attendre la 2e ou la 3e serie je crois%0D%0A%0D%0A%0D%0ADominique%2C je suis desolee de lire que les douleurs s%27aggravent encore pour toi. Je sais que ce n%27est pas drole. Dans mon cas les douleurs liees a la dysplasie ne sont pas encore tres fortes. Par contre depuis toute petite je suis une pro de la somatisation %28une autre douleur%2C tout autant physique que psychologique%29%2C alors je vois tout a fait a quel point ca peut etre pesant%2C enervant%2C decourageant.... Bon courage %21%0D%0A%0D%0A%0D%0AMeme si je n%27ai pas repondu individuellement a chacune de vous%2C je pense bien a vous. Bon courage %21 Et a bientot%2C%0D%0A%0D%0AAnne%0D%0A%0D%0A%0D%0Aps1%2F  Je n%27ai toujours pas pris RDV%2C mais je crois bien que je vais reprendre l%27aredia... Et oui%2C ma jambe fatigue plus vite depuis quelques temps%0D%0Aps2%2F  Concernant le contexte familial%2C etant seule pour le moment%2C pas de conflit ou d%27incomprehension avec un compagnon qui n%27existe pas %28meme si ce n%27est pas evident de choisir entre expliquer ou occulter la dysplasie lorsque je rencontre quelqu%27un...%29 Et au niveau de la famille%2C je porte seule l%27essentiel de la maladie et des soucis qu%27elle me cause... Ils sont au courant des grandes lignes%2C des traitements qui me sont proposes%2C et de mon avis sur la question. Mais a quoi bon entrer dans les details et leur faire le mal %28psychologiquement parlant%29 que ca me fait deja%2C puisque de toute facon pour le moment c%27est incurrable%2C et que le fait de tout leur dire ou non ne changera rien%2C si ce n%27est peut etre les rendre eux aussi malheureux et les desesperer %3F D%27autant que dans la famille nous sommes plusieurs chacun de notre cote a avoir des saloperies qui nous suivront jusqu%27a la tombe %21%0D%0ABref%2C c%27est pas tous les jours faciles. Mais c%27est comme ca depuis un bon moment%2C alors je me suis habituee. Par contre%2C si un jour enfin je rencontre quelqu%27un avec qui ca marchera%2C j%27espere bien qu%27il sera de mon cote%2C et ne pas reproduire avec lui ce que je fais avec la famille.  %3B-%29
89|11|RE%3A dysplasie fibreuse des os|lilou06||22:42:43|09/23/2004|bonsoir anne%2C severine%2Cet les autres...%0D%0Amerci pour ton petit mot%2C c%27est bien de s%27encourager...%0D%0Ac%27est vrai que de vivre seule une maladie c%27est different que de la vivre en famille....%0D%0Aet je comprends comme ca doit pas etre evident d%27en parler a de nouvelles connaissances....%0D%0Aet pourtant...il faut assurrer...%0D%0Alundi j%27ai rendez avec un medecin orthopede pour mettre un corset...%0D%0Avoila...%0D%0Aa plus%0D%0Amm%0D%0A%0D%0A%0D%0A
90|12|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||23:10:57|09/23/2004|Bonsoir Maryline%2C%0D%0A%0D%0AJ%27espere que le corset t%27aidera%2C et que tu parviendras a bouger au moins un peu... Est-ce que tu te fais aider pour la tenue de la maison %3F pour les courses %3F... bref%2C pour ta vie quotidienne %3F%0D%0A%0D%0AEn relisant ton premier post je me suis rendue compte que malgre tout j%27ai une %22lesion%22 en commun avec toi%2C a savoir sur la branche ilio-pubienne... Mon %22cas%22 est assez %22amusant%22%2C puisque j%27ai un trou au niveau du femur%2C et un exces de tissus osseux au niveau de la branche ilio-pubienne. Eh oui %21 le jour et la nuit %21 Mais heureusement pour moi%2C la lesion sur la branche ilio-pubienne n%27a rien de problematique. Au contraire de celle situee a proximite du col du femur...%0D%0A%0D%0A%0D%0Aps%2F pour repondre a la question de Dominique sur les couts lies a la dysplasie fibreuse%2C en France nous avons cette chance que la Securite Sociale reconnait la dysplasie fibreuse au titre des maladies couvertes a 100%25  %28certes les medecins ont attendu 5 ans avant de m%27en parler... mais maintenant je beneficie de ce systeme. et c%27est assez rassurant%2C financierement parlant%29
91|13|RE%3A dysplasie fibreuse des os|lilou06||23:42:54|09/23/2004|re..bonsoir%0D%0Aen fait j%27ai assez de mal a trouver qqun pour l%27instant et depuistjs j%27ai qqun qui vient une fois par semaine..mais la c%27est trop peu..ma mere est agee et je veux la preserver car elle a aussi ses propres pbs..%0D%0Aet puis ben je cherche j%27ai vu l%27assistante sociale de l%27aide aux mere mais ils veulent que je prenne des tranches de 4H et ca me revient assez cher donc je suis en train de voir avec une autre assoc...%0D%0Aenfin jusqu%27a present pour les courses on s%27est debrouille mais des fois le reste c%27est vraiment galere c pour ca que j%27aimerai qu%27une psych viennent en parler avec nous...%0D%0A%0D%0Aben c%27est vrai que pour tout ce qui est administratif j%27ai travaille ds e domaine donc ca javais fait depuis le ut mais tu vois la mon medecin traitant n%27est pas surque la hernie est provoquee par la maladie donc il tique des fois a me faire le 100%25 pour les medic ou autres...%0D%0Aet moi le rhumatho pense ....que c%27est un exces une espece de malformation qui appuie le nerf...%0D%0Abon...c%27est vraiment pas evident...%0D%0A%0D%0Aj%27ai l%27impression d%27etre en pleine crise avec une grande fatigue des douleurs persistantes et parfois je me sens fievrieuse comme qd on fait la perf de l%27aredia...bref..%0D%0Aj%27arrete de parler de moi...%0D%0A%0D%0Aa bientot..%0D%0Amm%0D%0A
92|14|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||09:30:35|09/24/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C j%27ai pris un peu de temps pour lire vos messages et je voudrais encourager tout le monde.%0D%0AA propos de la maladie et des relations familiales%2C c%27est vrai que c%27est difficile. La douleur est envahissante et devient un membre de la famille suppl%E9mentaire et pas commode %E0 accepter. Je vis depuis 16 ans avec mon ami qui%2C en g%E9n%E9ral%2C m%27aide beaucoup. Mais nous avons pass%E9 des p%E9riodes difficiles et nous en aurons encore sans-doute. Ce qu%27il y a de positif avec le temps%2C c%27est de savoir qu%27il y a moyen de s%27en sortir.%0D%0ACe qui est le plus difficile pour mon ami%2C c%27est quand je m%27isole%2C je m%27enferme avec ma douleur. Je suis alors allong%E9e sur une chaise longue et plus rien ne peut m%27atteindre%3B je deviens inaccessible. Nous en avons parl%E9 avec une psy et le fait d%27identifier les probl%E8mes est d%E9j%E0 un point tr%E8s important. Par rapport %E0 mes deux filles%2C c%27est encore plus difficle. L%27ain%E9e%2C n%E9e d%27un premier mariage a 19 ans. Nous avons toujours %E9t%E9 d%27autant plus proche qu%27elle n%27avait que moi%2C voyant tr%E8s peu son p%E8re %28qui ne supportait pas du tout les malades....%21%21%21%21%21%29. De par ce c%F4t%E9 proche%2C insidieusement j%27ai transmis %E0 ma fille une esp%E8ce d%27obssession de la sant%E9. Elle frise l%27hypocondrie et presque chaque fois que je ne suis pas bien%2C elle n%27est pas bien non plus. Cela me cause beaucoup de soucis et j%27essaie%2C de mon mieux%2C de lui appara%EEtre plus positive. Ce n%27est pas %E9vident. Quant %E0 la petite%2C elle est tr%E8s tr%E8s possessive avec moi. La douleur et la maladie sont clairement des ennemis pour elle%2C des rivales qui m%27accaparent. Cela provoque des tensions assez fortes.Elle l%27a beaucoup exprim%E9 en dessin notemment lors des mes hospitalisations qu%27elle a tr%E8s mal support%E9. %0D%0AJ%27ai eu vraiment la n%E9cessit%E9 d%27en parler chaque semaine avec une psychologue pendant quelques mois et cela m%27a beaucoup aid%E9. Mais encore une fois cela co%FBte et s%27ajoute aux autres frais m%E9dicaux %28je dois d%E9penser environ 1250 Euros par an %E0 cause de cette fichu maladie%3B je me demande si je ne vais pas songer %E0 %E9migrer en France suite %E0 ce qu%27Anne a expliqu%E9 sur la prise en charge de la maladie...%21%21%21%29.%0D%0AActuellement%2C je suis toujours suivie dans un centre pour la douleur. L%27%E9quipe pluridisciplinaire comprend une sp%E9cialiste en m%E9decine physique %28que je vois une fois par mois%29%2C un anesth%E9siste %28pour les tra%EEtement ant-douleurs par infiltrations%29%2C un psychiatre sp%E9cialis%E9 dans la douleur %28que je vois une fois par mois%29et un psychologue %E9galement sp%E9cialis%E9. C%27est un bon suivi qui compense les maladresses et le manque de communication de mon rhumatologue %28que je rencontre 1 fois tous les 3 mois %2B 3 jours d%27ar%E9dia tous les 3 mois%29.%0D%0A%0D%0AJe ne sais que vous conseiller de trouver un suivi psychologique. Je crois que c%27est tr%E8s tr%E8s important pour limiter les d%E9gats familiaux.%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu beaucoup d%27angoisses car les deux couples d%27amis les plus proches de nous se sont s%E9par%E9s suite %E0 des probl%E8mes de maladie. Je crois que nous avons%2C nous%2C r%E9ussi%2C pour l%27instant %E0 pr%E9server la solidarit%E9 n%E9cessaire pour continuer la route ensemble. Mais le mot %22solidarit%E9%22 n%27est plus tr%E8s au go%FBt du jour %E0 uen %E9poque o%F9 l%27on n%27arr%EAte pas de nous bassiner avec le d%E9veloppement personnel type %22 ne vous souciez pas des autres%2C pensez %E0 vous pour vous d%E9velopper vous-m%EAme etc etc.%0D%0A%0D%0AJe travaille dans la m%EAme firme que mon ami et cette firme est en restructuration.. Nos jobs sont donc menac%E9s. Moi%2C je passe des concours pour essayer d%27entrer dans la fonction publique. Mon ami a 19 ans de plus que moi et%2C %E0 59 ans%2C n%27a pas beaucoup d%27espoir de retrouver un travail.%28 en Belgique la retraite est %E0 65 ans%29. Ces difficult%E9s nous ont %E9trangement rapproch%E9 comme si nous devions absolument unir nos forces sur un bateau qui prend l%27eau.%0D%0A%0D%0AExcusez-moi d%27avoir %E9t%E9 tr%E8s bavarde ce matin mais j%27avais envie de vous parler %E0 toutes.%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0A%0D%0ADominique
93|15|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||09:53:03|09/24/2004|Bonjour Dominique%2C%0D%0ABonjour tout le monde%2C%0D%0A%0D%0APas de probleme par rapport aux messages longs  %28d%27ailleurs au cas ou certains n%27auraient pas remarque %3B-%29 %2C je suis un peu beaucoup comme ca moi aussi%29.%0D%0A%0D%0APar contre pas beaucoup de temps ce matin... Alors je repasserai faire un tour ce weekend %21%0D%0A%0D%0ABonne journee a toutes et tous %21 Bon weekend avec un peu d%27avance %21%0D%0ABon courage %21 Et a bientot %21%0D%0A%0D%0AAnne
94|16|RE%3A dysplasie fibreuse des os|simonnou||11:53:39|09/25/2004|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai appris jeudi soir que Rachel %E9tait convoqu%E9e mardi prochain pour commencer l%27ar%E9dia. Je suis an%E9antie%2C je sais que j%27ai une r%E9action ridicule car je sais tr%E8s bien que se n%27ai que pour son bien que l%27on commence le traitement mais je m%27apper%E7ois en fait que je suis confront%E9e r%E9ellement %E0 la maladie et %E7a c%27est terrible. J%27ai du mal a accepter tout cette acharnement%2C les probl%E8mes avec mon mari%2C mon travail %28travailleur ind%E9pendant%29.....et le petit dernier. Mon mari %E9tant en d%E9placement la semaine prochaine il vat falloir que j%27assume seule l%27hospitalisation%2C mon travail%2Cla maison et mon gar%E7on. Je ne sais pas si je pourrais tenir %E9ternellement ainsi%2C je sais qu%27il le faut pour mes enfants.%0D%0ALe m%E9decin a prescrit %E9galement %E0 Rachel de l%27Orecal D3%2C esque quelqu%27un pourrait m%27expliquer pourquoi%2C je suis simplement all%E9e chercher l%27ordonnance et je n%27ai pas vue le m%E9decin%2C se qui explique pourquoi mon %E9tonnement.%0D%0AA bient%F4t et bon week end %E0 toutes et %E0 tous.%0D%0AS%E9verine 
95|17|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Cafe_Sante||19:06:17|09/25/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3ELe m%E9decin a prescrit %E9galement %E0 Rachel de l%27Orecal D3%0D%0A%0D%0AL%27OROCAL D3 n%27est que du calcium associ%E9 %E0 de la vitamine D qui aide %E0 fixer le calcium sur les os. C%27est cette vitamine que l%27on donne aux b%E9b%E9s.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
100|18|RE%3A dysplasie fibreuse des os|simonnou||14:37:25|09/27/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe vous remercie vivement de votre information concernant l%27Orecal D3.%0D%0ASauf erreur de ma part nous n%27avons pas eut l%27occasion de vous rencontrer sur se forum de discussion.%0D%0AConnaissez vous cette maladie %3F Nous serions %28je me permets de parler au nom de tous le monde%29 heureuses et heureux de vous avoir parmis nous afin de pouvoir dialoguer de nos diff%E9rents probl%E8mes de sant%E9 et compliquation qui viennent si greffer.%0D%0AQuand %E0 Rachel j%27attends avec impatience demain dans l%27espoir que tout se passera bien.%0D%0ABon courage %E0 tout le monde.%0D%0A%0D%0AS%E9verine%0D%0A%0D%0AP.S.%3A Je vous donnerez des nouvelles de Rachel en fin de semaine%2C je compte sur les %22potes%22 du forum %21%21
96|17|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||21:20:45|09/25/2004|Bonsoir Severine%2C%0D%0A%0D%0AToujours pas beaucoup de temps ce soir pour ecrire.... mais devant ton inquietude%2C je fais un petit effort %21%0D%0A%0D%0AJe comprends bien que c%27est difficile pour toi. Tu n%27es que %22spectatrice%22 si on peut dire%2C et c%27est ta fille qui est touchee par cette maladie. Je peux imaginer que cela soit dur pour toi. On prefererait toujours etre la personne malade%2C a la place de l%27autre... Mais si cela peut te %22consoler%22%2C dis toi que ni toi ni ton mari n%27y etes pour quelque chose%2C puisqu%27il ne s%27agit pas d%27une maladie transmise genetiquement%2C mais d%27une mutation genetique aleatoire%2C independante du bagage genetique des parents%2C comme semblaient me l%27expliquer les divers medecins que j%27ai vus.%0D%0A%0D%0APour ce qui est des perfusions%2C c%27est pour son bien qu%27on va les lui faire. C%27est vrai%2C on s%27est toutes plus ou moins etalees sur les effets secondaires de ces perfusions. Ils ne sont pas toujours droles. Mais n%27oublie pas qu%27ils ne sont que passagers. Et que le plus important est que ces perfusions ont un effet positif reel sur le long terme.%0D%0AAlors meme si effectivement c%27est tres soudain et que tu te sens prise au depourvu%2C dis toi que vous avez de la chance dans votre malheur %28ce n%27est qu%27une expression %21%29. Vous etes prises en charge %28medicalement parlant%29. Aujourd%27hui on connait au moins un peu mieux cette maladie. On ne sait toujours pas la guerir definitivement%2C mais on peut quand meme aider les malades et tenter de les soulager. Alors c%27est vrai%2C quel coup de massue cette confrontation et cette confirmation brutales de la maladie %21 Il faut du temps pour le digerer... Mais je suis sure qu%27avec un peu de temps... Et puis les experiences des uns et des autres sur ce forum pourront peut etre aussi t%27aider un peu %21 En tout cas je l%27espere.%0D%0A%0D%0APar contre il est vrai qu%27en France tout ce qui est prise en charge psychologique n%27est pas tres developpe... pour ne pas dire inexistant. Et pourtant ce serait tellement necessaire%2C surtout dans le cas de toutes ces maladies orphelines. Alors pour reprendre le temoignage de Dominique%2C pourquoi ne pas envisager de faire appel a un%28e%29 psychologue%2C au moins pour toi%2C pour te sentir plus forte%2C puisque tu dis toi-meme que tu te sens a bout %3F Moi meme je suis une psychotherapie%2C pas uniquement %22a cause de ma jambe%22 %28l%27expression consacree et vague que j%27ai finalement adoptee pour en parler%29%2C mais cela m%27aide.%0D%0A%0D%0AJe te souhaite un tres bon week end %21 Du courage %21 Et surtout ne crains pas cette hospitalisation %21 Elle arrive rapidement... Mais finalement%2C parfois%2C il vaut mieux que les choses aillent ainsi%2C non %3F%0D%0A%0D%0ATiens-nous au courant%0D%0A%0D%0A%0D%0AAnne
97|18|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||21:41:09|09/26/2004|Bonjour %E0 toutes et tout sp%E9cialement %E0 S%E9verine et Rachel.%0D%0A%0D%0AC%27est bien que Rachel puisse commencer les perfusions. Comme dit Anne%2C on parle beaucoup des effets secondaires %28la tendance tr%E8s naturelle de l%27humain a parler du mauvais aspect des choses%29 mais ce n%27est pas pour tous ni chaque fois et c%27est compl%E9tement passager. Les enfants ont %E9galement des capacit%E9s %E9tonnantes pour se remettre vite en forme. C%27est bien qu%27elle ait re%E7u la vitamine D et le calcium car cela peut %EAtre un vrai probl%E8me %28que j%27ai v%E9cu en juin lors des mes derni%E8res perfusions%29. Sinon%2C il faut juste pr%E9voir du parac%E9tamol en cas d%27effet genre %22grippal%22. %0D%0ANe t%27angoisse pas trop et essaie de profiter de votre t%EAte %E0 t%EAte %E0 l%27hopital pour parler%2C %EAtre juste l%E0 pour elle%2C %E0 100%25 pour elle. Ce serait bien que tu puisses confier ton petit gar%E7on %E0 des amis pour avoir l%27esprit lib%E9r%E9 des soucis d%27organisatio%2C des horaires...%0D%0AEnfin%2C je dis des banalit%E9s et tu n%27as sans doute pas besoin de ce genre de conseils. En fait%2Cje voulais juste te dire que vous n%27%EAtes pas toutes seules et que les %22potes%22 du net pensent %E0 vous.%0D%0ADonne-nous vite des nouvelles.%0D%0A%0D%0AA part cela%2C j%27ai le moral dans les chaussettes ce soir. Me suis plant%E9e %E0 mon examen pour la fonction publique %284 heures d%27examens ce matin dans un hangar avec 1199 autres candidats%2C tous assis sur d%27horibles chaises pliantes inconfortables%29. Au bout d%27un moment%2C je ne pensais plus qu%27aux douleurs%3B impossible de me concentrer. Et demain%2C c%27est d%E9j%E0 lundi et 6 jours de boulot debout en librairie. Si quelqu%27un a une id%E9e d%27enfer pour se remonter le moral%2C merci de me le faire savoir ...%0D%0A%0D%0ACiao tout le monde.%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A
98|19|RE%3A dysplasie fibreuse des os|lilou06||21:54:54|09/26/2004|bonjour dominique ...%0D%0Avraiment je te comprends car moi je sais comme c%27est dur de rester sur un siege%2C genre un siege....presque il faudrait amener son fauteuil pour passer l%27exam....c%27est vraiment degueu....personne pense a ceux qui ont des pbs de dos  comme les notres....%0D%0Aehhhhhbien moi j%27ai envie de te dire bon courage pour ta semain et surtout pense a te reposer a tous les moments possibles....%0D%0Aet puis positive c%27est vrai que l%27exam c%27est tres important pour toi mais attends tu n%27as pas le resultat encore.....%0D%0Apeut etre quetu juges mal ton travail aujourd%27hui....mais il doit bien avoir quelque chose de positif.....%0D%0Aet puis tu as bien fait quelque chose aujourd%27hui qui t%27as fait plaisir....%0D%0Apense y.....%0D%0Amoi je t%27envoie plein d%27energie...pour ta semaine de travail...%0D%0Abisousss%0D%0Aa plus%0D%0Amm 
99|20|RE%3A dysplasie fibreuse des os|chiche||12:21:11|09/27/2004|salut tout le monde%21%0D%0Aen lisant tous vos messages%2C j%27apprends %E0 relativiser beaucoup ma situation. je ne souffre pas comme vous de la maladie et vous me donnez toutes une sacr%E9e lecon%21 De plus quand je vois qu%27il y a des problemes relationnelles dans la famille qui se greffent dessus ce n%27est pas evident. J%27ai pris connaissance de ma maladie avec mon mari et il a toujours %E9t%E9 la sans vraiment r%E9aliser la situation%3A c%27est une maladie dans mon cas qui ne m%27handic%E2pe pas %E9norm%E9ment %28seulement des douleurs f%E9morales%29. Il s%27est habitu%E9 a mes visites a l%27hopital %28j%27y allais seul%29 jusqu%27au jour ou j%27etais en perf et qu%27il avait carement oubli%E9%3A bien sur je ne lui est pas laiss%E9 pass%E9%21 Depuis il fait en sorte de venir me voir entre 12h et 14h les jours de perf. Je pense qu%27il est important d%27exprimer ce que l%27on ressent car on ne peut pas tout supporter seul quitte a en parler avec un psy%2C n%27h%E9sitez pas%3B n%27aggravez pas votre %E9tat psychologique%21Vous avez besoin de soutien de la part de vos conjoints et enfants.%0D%0AEn ce moment%2C je ne peux qu%27essayer de vous donner de l%27espoir et du mordant puisque les perf pour moi sont mises entre parenth%E8ses%3A ma grossesse se passe bien%21%0D%0Abon courage a toutes et a bientot%0D%0Av%E9ro%0D%0Aps%3A nanou je suis contente de voir que tu es d%E9cid%E9 de reprendre les perf%21   
101|21|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||21:21:48|09/27/2004|Un tout gros bisou %E0 Rachel %E0 emporter %E0 l%27h%F4pital et aussi de la part de ma fille Gabrielle qui a 10 ans et %E0 qui j%27ai parl%E9 de Rachel.%0D%0A%0D%0AJe suis d%27accord avec S%E9verine%3B bienvenue %E0 Philippe. Un %22m%E9decin de campagne%22 cela nous changerait de nos grands pontifs des universit%E9s et cela me r%E9concilirait peut-%EAtre avec la m%E9decine.%0D%0A%0D%0Aciao tout le monde%0D%0A%0D%0AMerci pour les messages d%27encouragements. Cela fait toujours du bien.%0D%0A%0D%0ADominique
102|22|RE%3A dysplasie fibreuse des os|fiso||10:35:06|09/29/2004|Bonjour %E0 tout le monde%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu vos diff%E9rents messages et vous me fa%EEtes %E0 moi aussi bien relativiser sur mon cas. J%27envoie toutes mes pens%E9e %E0 S%E9verine et Rachel %E0 Nanou%28qui a pris LA bonne d%E9cision%29 %E0 Dominique et Maryline qui j%27esp%E8re s%27accroche. Je ne suis pas pass%E9e par les %E9preuves que vous vivez%2C je ne peux que me sentir solidaire oh combien et vous souhaiter plein plein de courage%2C je ne sais pas encore ce que va %EAtre l%27aredia j%27attends toujours que l%27os se consolide%2C je marche encore en bo%EEtant avec bequille %28j%27ai progress%E9%21 %2B qu%27une seule%21%21%29. Si je n%27avais pas eu cet accident je n%27aurais pas de complications au niveau musculaire de la cuisse%2Cd%27%E9panchement de synovie au genou et le reste.....enfin c%27est comme %E7a j%27arrete le mur des lamentations%21%21%21%21%0D%0AVoila c%27etait juste pour vous dire que toutes vous avez une sacr%E9e force et qu%27il faut la garder et pas s%27encombrer de pens%E9es n%E9gatives quand elles arrivent %28les pens%E9es%29 chassez les de votre t%EAte tr%E8s fort je vous assure que ca marche%2C d%27accord pas %E0 chaque fois%21%21%21 mais si ca marche une fois%2C c%27est d%E9ja ca de pris.%0D%0AFiso
103|23|RE%3A dysplasie fibreuse des os|lilou06||12:23:07|09/29/2004|BONJOUR a toutes%0D%0Aje viens de lire les derniers messages%2C et oui c%27est une bombe de courage que nous avons ici sur ce forum....pourtant c%27est pas si facile...ces derniers jours n%27ont pas ete faciles ....j%27ai du mal a accepter a l%27isolement social...car il ne faut pas se leurrer je m%27en rends compte tous les jours les copines copains ne supportent pas la maladie...il faut tjs dire que tout va bien et des fois je craque.....%0D%0Aje viens de vooir un nouveau medecin sense me faire faire faire un corset pour soulager l%27hernie.....il a pris mes radios sans me demander mon avis a pris des fotos sur son appareil perso%2Csurement assez presse n%27a pas vraiment tout regarde....en me disant que oui la displasie c%27est connu et pas si rare que ca...etc..bref.... pourquoi nous prendre pour des choses betes%2Csans intelligence%3F%3Fbref...hier suis allee chercher le corset ...c%27est tres dur a la limite du supportable j%27ai du mal a respirer j%27ai l%27impression d%27etre en apnee..j%27ai une cote flottante touche par la displasie regulierement a l%27hopital on me fait des infiltrations sous scanner pour diminuer la douleur et la ds ce corset je sens la douleur que faire%3F%3F%3F.....c%27est vrai j%27ai pas trop le moral....j%27ai envie de crier d%27hurler ma colere....%0D%0Avoila ca me fait du bien de le faire ici au moins.....%0D%0Aj%27ai envie de dire aux medecins arreter de nous prendre pour des imbeciles.....%0D%0Avoila.....%0D%0Aa bientot%0D%0Amm%0D%0A
104|24|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||09:43:38|10/11/2004|Bonjour %E0 toutes et %E0 %22notre m%E9decin de campagne%22%0D%0A%0D%0A%0D%0AComme je vous comprend et comme j%27aimerais mo-aussi%2C ne plus subir des m%E9decins qui nous reconnaissent si peu le droit de savoir%2C d%27avoir peur ...%0D%0AMes relations avec les m%E9decins ne sont pas au beau-fixe mais je vous en avais d%E9j%E0 parl%E9.%0D%0AHeureusement%2C il y avait le centre de la douleur qui avec son %E9quipe pluridisciplinaire m%27ouvrait des voies. Or voil%E0 que 3 des 4 interveants participant m%27on fait faux bond%3B%0D%0A- le 1er%2C un anesth%E9siste qui devait me faire des infiltrations avant le d%E9but de ma grosse p%26riode de travail cad du 15%2F09 au 30%2F09 %28rentr%E9e universitaire%29 Pas de nouvelles.%0D%0A- L%27infirmi%E8re chsarg%E9e de faire le relais entre les d%E9cisions des m%E9decins les malades ne m%27a donn%E9 aucune explication.%0D%0A- J%27avais rendez vous avec le pyschiatre le 7.10. Il n%27est jamais arriv%E9 et depuis aucune nouvelles alors q%27ils ont bien sur toutes mes coordonn%E9es.%0D%0A%0D%0AJe crois vraiment que je vais tout lacher%2C y compris mes 3 jours d%27ar%E9dia pr%E9vus fin octobre. De toute fa%E7on pour l%27ar%E9dia%2C je n%27ose plus prendre du cong%E9 maladie car je serai d%27autant plus vis%E9e sur la liste des potentiellement expulsables de la soci%E9t%E9 en restructuration o%F9 je travaille. Il faudrait donc prendre sur mes cong%E9s l%E9gaux et je n%27en ai quasi plus %28en Belgique 20 jours par an%29%3B%0D%0AMes quatres cures d%27ar%E9dia me prennent 12 jours par an %284 cures de 3 jours par an%29 sur ces 20 jours%21%21%21%21%0D%0A%0D%0AJe devais %E9galement faire un scanner en octobre%3B je pense aussi que cela attendre car mes finances sont tr%E8s moyennes.%0D%0ASi je devais faire le compte de toutes mes d%E9penses depuis un an et les mettre en corr%E9lation avec la dimunition des douleurs%3A le r%E9sulat serait tr%E8s n%E9gatif.%0D%0A%0D%0ADu moment que l%27on me fasse mes prescritions d%27anti-douleurs%2C je peux essayer de vivre en oubliant tout cela. Ce sera peut-%EAtre plus facile dans ma recherche d%27emploi.%0D%0APrendre ses anti-douleurs aux doses vraiment n%E9cessaire pour ne plus avoir mal%2C se refaire faire des prescriptions et voil%E0... Telle est ma nouvelle strat%E9gie.%0D%0A%0D%0A%0D%0AToute autre chose%2C ma belle-m%E8re que j%27aimais beaucoup vient de mourir le 1er octobre. Cela m%27a fait une grande peine et je mets beaucoup de forces pour soutenir son fils%2C mon compagnon.%0D%0ASi je ne m%27%E9tais pas donn%E9 ce r%F4le%2C je crois que je me laisserais aller vraiment.%0D%0A%0D%0AJe vous embrasse toutes qui avez tant de courage et moi qui en ai si peu et vous dit %E0 bient%F4t.%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A%0D%0A%0D%0APS%3A j%27ai une question pou philippe %28je crois%29%2C notre m%E9decin. Que provoque une grosse inssufisance de vitamine D%3F Y-a-t-il des sympt%F4mes qui peuvent %EAtre li%E9s %E0 cela%3F En dehors des ampoules%2C que je prends et du soleil %28gu%E8re g%E9n%E9reux en Belgique%29%2C y a-t-il d%27autre moyens pour remonter la vitamine D%3F Par exmple des aliments%3F Comment cela peut-il que le taux de vitamine D %27s%27effondre%27 tr%E8s r%E9guli%E8rment chez moi%3F Merci d%27avance%3B%0D%0A
105|25|RE%3A dysplasie fibreuse des os|Cafe_Sante||18:21:16|10/11/2004|Bonsoir%2C%0D%0ATout d%27abord%2C je voudrais vous recommander d%27essayer de calmer votre douleur le mieux possible. La douleur est une v%E9ritable maladie dans la maladie %3A elle use le corps et le moral%2C comme peut le faire une chimioth%E9rapie.%0D%0A%0D%0A%3EPS%3A j%27ai une question pou philippe %28je crois%29%2C notre m%E9decin. Que %0D%0A%3Eprovoque une grosse inssufisance de vitamine D%3F Y-a-t-il des sympt%F4mes %0D%0A%3Equi peuvent %EAtre li%E9s %E0 cela%3F En dehors des ampoules%2C %0D%0A%3Eque je prends et du soleil %28gu%E8re g%E9n%E9reux en Belgique%29%2C %0D%0A%3Ey a-t-il d%27autre moyens pour remonter la vitamine D%3F Par %0D%0A%3Eexmple des aliments%3F Comment cela peut-il que le taux de %0D%0A%3Evitamine D %27s%27effondre%27 tr%E8s r%E9guli%E8rment chez moi%3F Merci d%27avance%3B %0D%0A%0D%0ALes carences vraies en vitamine D chez les adultes sont tr%E8s rares. Pour parler de carence%2C il faut un taux tr%E8s bas %28%3C 5 %B5g %2Fl%29. L%27alimentation n%27apporte que tr%E8s peu de Vit D. Les ampoules et le soleil sont largement suffisants%2C m%EAme en Belgique et m%EAme si vous %EAtes noire.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.doctissimo.fr%2Fhtml%2Fsante%2Fanalyses%2Fsa_753_vitami_d3_.htm%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
106|2|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||19:28:52|10/11/2004|Bonjour tout le monde %21%0D%0A%0D%0ATout d%27abord%2C desolee Dominique de voir que tu as le moral dans les chaussettes %21 Je comprends que ce n%27est pas simple pour toi.... Avec en plus la prise en charge financiere pas aussi importante qu%27en France... Les personnes de ton centre anti-douleurs qui %22disparaissent%22.... T%27es-tu renseignee %3F T%27a-t-on explique pourquoi tu n%27avais pas eu de leurs nouvelles %3F Ce n%27etait peut-etre que temporaire %21 Et quant a %22comment presenter a son employeur la necessite de s%27arreter pour les series de perfusions%22%2C je comprends tout a fait ton ennui %21 C%27est completement pareil pour moi... Et je crois que c%27est ca aussi qui me bloque par rapport aux CDI %28meme si ce n%27est pas l%27unique raison%29%0D%0AJuste une derniere chose %3A en cette periode de changement de saison%2C tout le monde est plus ou moins demoralise%2C voire deprime. Alors tiens le coup %21 Tu nous as deja montre que tu pouvais etre aussi forte que d%27autres sur ce forum  %3B-%29%0D%0A%0D%0AEt sinon comment va Rachel %3F Comment s%27est passee la 1ere serie de perfusions %3F%0D%0A%0D%0ABon courage aux autres %21%0D%0A%0D%0AEt Fiso%2C je dois dire que je suis epatee par rapport a ta reeducation. Je n%27ai pas voulu t%27en parler avant%2C pour ne pas te demoraliser. Et en fait je suis bluffee %21 Tu recuperes super vite pour quelqu%27un qui a une dysplasie %21  %28si tu as vu mes 1ers posts%2C je pense que tu as vu qu%27il m%27avait fallu 6 mois pour me remettre de mon operation sur le femur%2C alors que je n%27avais meme pas de fracture %21%29 Je suis tres contente pour toi %21%0D%0A%0D%0AA bientot%2C%0D%0A%0D%0AAnne
107|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|minique||09:22:39|10/13/2004|Merci pour les encouragements%2C merci pour les explications.%0D%0A%0D%0ADominique
108|3|RE%3A dysplasie fibreuse des os|fiso||14:36:54|10/13/2004|%0D%0ABonjour tout le monde%2C%0D%0A%0D%0AC%27est avec le moral en baisse que je viens faire un petit tour sur le forum.Je n%27ai m%EAme pas encore pass%E9 toutes les %E9tapes%2C comme vous toutes%2C et me voil%E0 remplie de doutes%2C d%27impatience et de d%E9couragement. C%27est vrai que je penssais %EAtre %22robuste%22 pour la r%E9%E9duc. mais non%2C le cale de l%27os se fait tr%E8s lentement %E0 cause de la dysplasie et on ne peut pas commencer l%27ar%E9dia parce que le cale de l%27os ne se reconsolide pas comment on voudrait%2C et puis lors des s%E9ances de kin%E9 en baln%E9o.qui %E9taient en plus tr%E8s douces%2C j%27avais le soir m%EAme la jambe enfl%E9e et le genou qui doublait de volume%2C bref je vais %E0 l%27essentiel%2C apr%E8s radio et %E9cho on a d%E9couvert une dysplasie rotuliennes des deux genoux. %28La dysplasie pour les rotules n%27a pas du tout la m%EAme signification que pour celle du f%E9mur%2Cce n%27est pas la maladie%2C cela veut dire malformation des rotules%29J%27ai ca depuis la naissance elles sont d%E9sax%E9e vers l%27ext%E9rieur de 30%B0 avec arthrose %E9volu%E9e.Bien s%FBr que j%27avais mal et que j%27ai fait des entorses%2C des tendinites%2C des %E9panchements%2C on a jamais pens%E9 %E0 faire des radios des rotules%2C en plus comme j%27ai toujours %E9t%E9 sportive plus jeune les muscles des cuisses et du genou tenaient la rotule un peu plus dans son axe%2C l%E0 %E9videment apr%E9s l%27accident en %E9tant s%E9dentaire j%27ai perdu de la masse musculaire et voil%E0 et j%27ai pris des kilos qui ne sont pas pour arranger les articulations%2C mes rotules pour %EAtre plus pr%E9cise puisqu%27elles sont pourries%21 Je ne suis pas pr%EAte de reprendre mon travail et pas un travail comme le mien%2C m%27ont-ils dit%2C%28pr%EAt-%E0-porter%29 alors je suis un peu d%E9moralis%E9e j%27ai envie de reprendre %E0 fumer et puis je me dis que c%27est trop b%EAte apr%E8s 3 ans et tant d%27effort mais bon.%0D%0AJe suis d%E9sol%E9e de m%27%EAtre plainte comme %E7a%2C moi qui vous disais %22chassez les id%E9es noires%21%21%22 oui bah l%E0 non%2C vraiment pas.%0D%0AD%27avoir pass%E9 du temps %E0 %E9crire et %E0 me confier m%27a apais%E9e un peu et je vous remercie d%27avoir bien voulu me lire.%0D%0AJe pense bien %E0 S%E9verine et petite Rachel %E0 Nanou et minique et toutes les autres bien %E9videment%21%0D%0AFiso 
109|4|RE%3A dysplasie fibreuse des os|nanou75||16:00:30|10/13/2004|Bonjour Fiso%2C%0D%0A%0D%0APfffiouh.... Je suis assommee en lisant ton message %21 Je comprends que tu traverses des jours difficiles en ce moment... Et moi en plus qui n%27ai pas du arranger les choses avec mon dernier message. Je suis desolee %21 Et je voudrais ajouter que meme si ma reeducation a pris beaucoup de temps%2C j%27ai quand meme fini par etre capable de marcher sans bequilles. Et c%27est ca le plus important %21 En plus%2C un mois ou deux seulement apres l%27operation je reconduisais deja... Et oui%2C c%27est ca le paradoxe%2C lorsque je conduis%2C la dysplasie ne me gene pas %28sauf si je dois faire une longue distance%29. Bref%2C pour marcher il me fallait les bequilles. Mais dans la voiture%2C j%27etais comme n%27importe quel%28le%29 autre valide %21 %3A-%29%0D%0A%0D%0ASinon comme dans tout travail un peu long%2C la reeducation se fait par plateaux. Tu as des periodes ou les progres se voient. Et d%27autres ou tu as l%27impression de stagner. Mais malgre tout il faut t%27accrocher%2C parce que ca finira par payer %21 Alors bien sur%2C c%27est parfois decourageant%2C on n%27a pas toujours la peche ou la motivation. Mais ca en vaut la peine %21 Alors tiens bon %21%21%21  %28petit secret %3A au bout de mes 6 mois de reeducation%2C je disais a tout le monde que je n%27avais retrouve ma jambe qu%27a 95%25  -et pourtant elle m%27avait bien torture ma kine- Mais bon%2C avec du recul%2C meme si j%92etais tres decue%2C 95%25 c%92etait deja bien. Et surtout%2C depuis 2001%2C soit trois ans apres l%92operation%2C j%92ai enfin l%27impression d%27avoir entierement recupere ma jambe.... Ca aura ete long %21 Mais ca a fini pas revenir%29%0D%0A%0D%0AEt concernant tes genoux%2C je ne suis pas sure d%92avoir tout compris. Mais en tout cas%2C si jusqu%27%E0 l%92accident ils ne t%92empechaient pas %22d%92etre tres sportive%22%2C ni %22de travailler dans le pr%EAt-a-porter%22%2C peut-on se fier les yeux fermes a ce que les medecins t%92ont dit %3F Sont-ils surs d%92eux %3F D%92ailleurs%2C suite a cette decouverte%2C comment va se poursuivre ta reeducation %3F Et qu%92est-il prevu pour tes genoux %3F%0D%0A%0D%0ATiens bon %21 Ne retouche pas aux cigarettes %21 Et n%92hesite pas a venir nous parler sur le forum%2C meme si c%92est pour te plaindre %21 %3B-%29%0D%0A%0D%0ABon courage %21%0D%0A%0D%0AAnne%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0APs%2F C%27est fou%2C voila que vous etes deux maintenant dans cette discussion a etre atteintes aussi bien a droite qu%27a gauche... Je vais finir par me demander si les petites %22douleurs%22 que je ressens parfois a gauche ne cacheraient pas d%27autres foyers dysplasiques%2C meme si je ne suis supposee etre touchee que cote droit%85
111|5|Recopie message de Karolle - dysplasie fibreuse faciale|nanou75||17:28:32|10/13/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 13-10-04 à 17:30  (GMT)[/font][p]Karolle%2C%0D%0AJe recopie ici ton message%2C qui s%27etait egare dans la discussion.%0D%0AEt toutes mes felicitations pour ta grossesse %21%21%21 Nous avons donc deux futures mamans sur cette discussion.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%3D%0D%0A%0D%0ABonjour %E0 toutes. %0D%0AKorinne%2C je viens seulement d%27avoir ton message parce que lorsque j%27ai commenc%E9 sur ce forum il n%27y avait pas grand monde.%0D%0A%0D%0ASur ce forum nous sommes apparement les deux seules %E0 avoir une dysplasie fibreuse faciale.%0D%0AJe suis suivie %E0 l%27h%F4pital COCHIN et toi%3F %0D%0AJe suis soign%E9e par aredia depuis 4 ans et je le supporte tr%E8s bien m%EAme si les r%E9sultats sont moyens.Je continue %E0 avoir des pouss%E9es et j%27envisage apr%E8s ma grossesse%28je suis enceinte d%27un mois et demi%29une op%E9ration de chirurgie esth%E9tique des maxillaires. %0D%0AJ%27aimerais entrer en contact avec des personnes dans mon cas pour conna%EEtre les risques de cette op%E9ration sur cette zone tr%E8s sensible. %0D%0AMerci %E0 tous %0D%0AK.
112|6|RE%3A Recopie message de Karolle - dysplasie fibreuse faciale|lilou06||18:12:28|10/13/2004|bonjour a toutes...%0D%0A%0D%0Aqu%27il est bon d%27avoir un lieu ou se retrouver et parler de cette maladie qui nous inquiete toutes....%0D%0Aau lieu de fumer ...vaut mieux%3Cpeut etre venir dire un petit bonjour aux copines ou ecrire ce que tu ressens...%0D%0Ale travail quelqu%27il soit%2C permet de reconstruire une vie sociale et eviter de penser aux douleurs... l%27essentiel etant de travailler.....%0D%0Aet puis en lisant les messages des maldes de belgique qui payent a leur frais les traitement et qui prendre sur leur conge pour aller a l%27hopital...je relativise beaucoup....%0D%0Aj%27ai eu des reproches de mes proches car je suis moins sociale et je me deplace moins...mais j%27arrive pas a exprimer que j%27ai besoin de plus recuperer...par moment je me sens tres fatiguee et je peine a tout faire.....%0D%0Amais il faut de la patience le %22mieux%22 n%27arrive pas tout de suite...%0D%0Acourage a toutes...%0D%0Amm%0D%0A 
113|7|RE%3A Recopie message de Karolle - dysplasie fibreuse faciale|simonnou||19:24:46|10/13/2004|Bonjour tous le monde%2C%0D%0AEt oui me revoil%E0 %21%21 Je suis d%E9sol%E9e mais le temps passe tr%E8s vite je viens vite fait vous dire que Rachel se porte bien. Je prendrais le temps un peu plus tard dans la soir%E9e pour vous raconter.%0D%0AJ%27ai vite regard%E9 vos message et je constate que de la tristesse%2C je reviens tout %E0 l%27heure.%0D%0ABisous %E0 toutes et %E0 tous.%0D%0AS%E9verine
115|6|nouveau membre|mirsa||15:53:44|10/21/2004|bonjour tout le monde%2Cje viens de lire tous les messages.%0D%0Aenfin des personnes qui peuvent me comprendre.%0D%0Atout d%27abord%2C il n%27y a pas beaucoup d%27hommes sur ce forum.%0D%0Adepuis  mai 1998%2C je suis atteint d%27une dysplasie fibreuse au niveau de la mandibulaire gauche %28macho%EEre%29.%0D%0Aje ressens de tr%E8s fortes douleurs comme vous qui m%27emp%EAchent de vivre comme tout le monde.%0D%0Aje me suis fait op%E9r%E9 2 fois pour des biopsies%2C rien de plus.%0D%0Aje prends des m%E9dicaments anti-douleurs%2C des somnif%E8res mais ce n%27est pas terrible.%0D%0Aje n%27ai vu que des stomaologues pour l%27instant.%0D%0AGr%E2ce %E0 ce forum%2C j%27esp%E8re avancer dans mes soins.%0D%0Aj%27ai rendez vous fin novembre avec un rhumatologue%28docteur Lafforgue%29 et avec un sp%E9cialiste des douleurs chroniques %28docteur Roussel%29%2C j%27habite marseille.%0D%0AJe n%27ai pas la maladie de Albright d%27apr%E8s les chirurgiens.%0D%0AJ%27ai %E9galement pris contact avec ASSYMCAL.%0D%0AApparemment %2Cil y aurai plus de femmes qui seraient atteintes%2Cpourquoi%3F%0D%0A%0D%0AMerci %E0 vous toutes pour vos t%E9moignages.%0D%0A%E0 bient%F4t%0D%0Asamir
116|7|RE%3A nouveau membre|nanou75||16:33:39|10/21/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 21-10-04 à 16:44  (GMT)[/font][p]Bonjour Samir%2C%0D%0A%0D%0AEt bienvenue sur la discussion. En 1996 quand on a decouvert ma dysplasie%2C les medecins m%27ont parle de la repartition hommes-femmes.... Mais je ne saurais plus te dire s%27il y a desequilibre ou pas%2C meme si je crois qu%27il y a plus de jeunes filles atteintes que de jeunes garcons %28j%27emploie jeune %2A%2A%2A puisqu%27en general la dysplasie apparait a l%27adolescence%2C apparemment%29... En tout cas c%27est vrai%2C pas bcp d%27hommes sur cette discussion. Mais ce n%27est absolument pas parce qu%27on ne veut pas de vous %3B-%29 Je me souviens d%27une jeune fille qui avait poste qqs messages%2C parce qu%27elle cherchait des infos pour son frere qui est malade. Et un homme m%27avait contactee par mail lorsque j%27essayais de faire demarrer la discussion... peut etre qu%27ils sont plus timides%2C et qu%27ils n%27osent pas parler ici  %3A-%29%0D%0A%0D%0ASinon par rapport a Maryline%2C en rangeant des docs de 2001%2C je suis retombee sur des courriers echanges avec une radiologue. A cette epoque-la elle envisageait de me faire des injections d%27ethibloc %28sorte de %22ciment ameliore%22 injecte dans l%27os%2C sous scanner....%29 pour boucher le trou que j%27ai dans le femur... Aucun precedent clinique dans le cadre de la dysplasie fibreuse %3D%3E impossible de savoir si ca aurait marche. Mais ca semblait bien %22sympa%22. Malheureusement%2C vu que mon femur est troue de part en part a cause de ce %25%2A%A3%A4%23%21 de chirurgien%2C on a du renoncer. Le produit est %22dangereux%22 pour les tissus musculaires. Et ca aurait ete trop complique et aleatoire de devoir %22colmater%22 a la fois %22l%27entree%22 et la %22sortie%22%2C une fois l%27ethibloc injecte.... je ne suis surement pas claire... en fait il aurait fallu qu%27il n%27y ait qu%27un seul trou d%27entree dans mon femur. Et ensuite%2C une fois l%27ethibloc injecte%2C il ne restait plus qu%27a boucher hermetiquement avec je ne sais quel %22materiau%22...%0D%0ABref%2C pourquoi est-ce que je te parle de ca %3F Je pensais a tes problemes de vertebres.... Qui sait %3F Ca pourrait peut-etre etre une piste a explorer %21 D%27ailleurs%2C si l%27ASSYMCAL est dans les parages%2C que pensez-vous de ce genre d%27initiative %2F %22traitement%22 %3F%0D%0A%0D%0ABon courage a tout le monde... Je reste pas plus longtemps%21 En plein dans mes CVs et autre recherche de taf %21%0D%0A%0D%0AAnne%0D%0A%0D%0Aps%2F Samir %3A si finalement tu n%27etais pas completement satisfait de tes nouveaux medecins%2C tu as la chance que l%27ASSYMCAL soit situe a Marseille comme toi. Ils pourront toujours t%27aiguiller vers d%27autres specialistes si necessaire.
117|8|RE%3A nouveau membre|lilou06||17:28:57|10/21/2004|bonjour a tous et toutes%21%21%0D%0A%0D%0Aje viens de lire ton message mais effetivement c%27est ce que m%27a fait un tres bon chirurgien de marseille %28colmater une vertebre au ciment%29ca s%27appelle une cimentoplastie...manque de peau j%27etais une des premieres patientes%2C intervention faite en 1997%2Cj%27ai fait une ambolie pulmonaire.....le ciment est remonte par vascularisation jusqu%27aux poumons.%0D%0Adonc pour moi il n%27est plus questions de reprendre ce genre de traitement pour les autres vertebres mais une chose est sure c%27est que ca m%27a fait bp de bien...j%27ai vraiment senti la difference avant...et apres....l%27intervention..en dehors des poumons ...%0D%0Aca m%27a bp calme les douleurs...%0D%0Amais voila...on est en 2004 et les douleurs ont repris de plus belle...%0D%0Aaujourd%27hui je suis restee couchee ...impossible de marcher normalement...%0D%0Aj%27ai rendez vous avec le dr chapurlat conseille par l%27association assymcal...comme etant le referant de cette maladie en france.....j%27espere bp de cette consultation.....%0D%0A%0D%0Avoila courage a tous%0D%0Amaryline
118|9|RE%3A nouveau membre|nanou75||17:47:52|10/21/2004|Je confirme Marilyne%2C et je l%27ai deja dit et repete sur ce forum %3A LE DR CHAPURLAT EST GENIAL %21%21%21 Je ne l%27ai vu qu%27une fois %28a 1000FRF le billet de train non rembourse par la secu%2C on hesite a multiplier les aller-retour%29. Mais il sait de quoi il parle %28forcement %21%29.... Il est disponible.... Et lorsque je l%27appelais ou que je lui ecrivais par email%2C il se rendait toujours disponible pour me repondre %21%0D%0A%0D%0ATu seras en de bonnes mains %21%0D%0AEt en attendant%2C bon courage %21%0D%0A%0D%0ASinon%2C oops%2C je vois que toi aussi tu as fait les frais d%27interventions pas totalement reussies. As-tu tente qqch en justice %3F Personnellement ca me demange enormement de faire un proces a ce chirurgien qui etait bien content de trouver en moi une cobaye toute naive et consentante.... Si j%27avais su %21... Enfin%2C en 2002 j%27avais pris contact avec un avocat qui etait passe dans une emission sur les erreurs medicales. Pfffff... du vent %21 Mais je suis sure qu%27il doit y avoir des avocats capables de nous defendre et de gagner pour nous. Enfin.... reste plus qu%27a le%2Fla trouver l%27avocat%28e%29 miracle  %3A-%29%0D%0A%0D%0ABonne soiree %21
119|10|RE%3A nouveau membre|simonnou||20:35:02|10/21/2004|Coucou%2C%0D%0AJE SAIS %21%21%21%21%21%21%21%21%21 les journ%E9es sont tr%E8s longues chez moi%21%21%21 Je suis d%E9sol%E9e mais je suis d%E9bord%E9e et surpass%E9e%2C vivement la retraite...%2833 ans%21%21%29.%0D%0ABon tout d%27abord bienvenue %E0 Samira. Eh j%27ai de nouveau retrouv%E9 le sourire de ma fille sur ses l%E8vres. L%27Ar%E8dia a l%27air d%27avoir de l%27effet sur Rachel%2C elle ne prend plus que quelques Dalfalgan %E0 1g 3 %E0 4 fois par semaine. Elle se plein plus que tr%E8s rarement%2C elle reprend m%EAme go%FBt a vouloir rejouer avec son fr%E8re etc...Donc maintement nous avons remis en place la piscine et un peut de marche car depuis 8 mois Rachel ne faisait plus de sport et malheureusement elle a prit du poid%2C j%27esp%E8re qu%27elle perdra le surplus rapidement car %E0 10 ans on cherche %E0 faire la jeune fille%21%21%0D%0AJ%27ai moi m%EAme retrouv%E9 le sourire%2C l%27envie de retravailler car comme je l%27avais pr%E9cis%E9 je suis %E0 mon compte et depuis juin j%27avais d%E9laiss%E9 mon travail pour m%27occuper de ma fille. Pour tout vous dire le moral revient pour toute la famille. Mon mari arrive un peu plus a accepter la maladie de Rachel%2C mais se n%27est pas encore sa%2C il a tendance encore %E0 la %22rejetter%22. Du moins je veut dire qu%27il n%27ose pas lui parler ni s%27occuper d%27elle bref toutes les choses qu%27un p%E8re pourrait faire avec sa fille. Je laisse le temps faire son chemin car sinon se serait un combat au quotidient%2C mais j%27avourai que s%27est un travail long. Nous avons commenc%E9 une th%E9rapie de couple. Comme quoi rien n%27est acquis dans la vie d%27un couple et que tout peut basculer dans la vie. Mais je vous rassure il y a de meilleurs jours %E0 venir%2C la vie continue et nous %E9voluerons en m%EAme temps que la maladie de Rachel probablement avec des hauts et des bas.%0D%0ABon courage %E0 toutes et %E0 tous.%0D%0ABonne soir%E9e %0D%0A                                                          S%E9verine 
120|11|RE%3A nouveau membre|nanou75||21:11:42|10/21/2004|Bonjour Severine%2C%0D%0A%0D%0AContente de lire que Rachel va mieux et qu%27elle retrouve le sourire... Comme quoi%2C tu vois%2C malgre tous nos temoignages sur les effets secondaires de l%27aredia%2C il y a du bon aussi  %3A-%29%0D%0A%0D%0ASinon attention%2C pour une fois qu%27on a un homme sur notre discussion%2C n%27ecorche pas son prenom%2C et ne le feminise pas %21 %3A-%29 Si j%27ai bien lu%2C il avait signe SAMIR.%0D%0A%0D%0ASinon ne t%27inquiete pas pour les questions de poids de ta fille... c%27est vrai qu%27on prefererait etre toute mince .... mais l%27essentiel deja est qu%27elle aille mieux %21  %3A-%29%0D%0A%0D%0AEn tout cas je suis bien contente pour toi et Rachel. Et j%27espere que les autres membres de notre petit groupe qui n%27allaient pas trop fort dernierement%2C sont aussi en train de recuperer le sourire.%0D%0AEt pour ton mari... les hommes ont visiblement plus de mal que les femmes vis a vis des difficultes que rencontrent leurs proches... par contre%2C desolee%2C je ne sais pas quoi te conseiller pour l%27aider a se rapprocher de vous et a profiter comme toi et Rachel de ce mieux. En tout cas%2C cette therapie que vous avez entreprise est tres bien. Et surtout%2C mentionnez avec le%2Fla therapeute cet evenement qu%27a ete la decouverte de la dysplasie de Rachel. Il%2Felle aura surement de tres bons conseils pour que ton mari se sente plus a l%27aise avec Rachel%2C et qu%27il reste moins a l%27ecart. Surtout que je suis sure que ca doit lui faire mal lui-meme de ne pas se sentir capable de reagir ou de s%27impliquer davantage.%0D%0A%0D%0ABonne soiree a toutes et a tous %21
121|12|RE%3A nouveau membre|minique||17:24:48|10/22/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AAh%2C cela fait du bien d%27avoir de vos nouvelles. J%27avais envie de vous %E9crire quelques lignes mais la fatigue%2C comme d%27hab%2C me larguait le soir dans mon fauteuil-relax comme si j%27y %E9tais clou%E9e.%0D%0A%0D%0AL%E0%2C je me suis dit %22un peu de nerf%2C il faut accueillir Samir comme il se doit et surtout qu%27il n%27ait pas peur de cette bande de nanas clopinantes%21%21%0D%0ASi je ne me trompe%2C Samir est une des rares personnes du forum a avoir une localisation de dysplasie dans le cr%E2ne. Je crois qu%27il faut veiller particuli%E8rement %E0 ce qu%27il n%27y ait pas de compression des nerfs optiques et auditifs. Il faut aussi qu%27il rencontre un rhumato qui connaisse vraiment la maladie %28d%27o%F9 l%27int%E9r%EAt d%27Assymcal%29 car ils sont tr%E8s nombreux et m%EAme tr%E8s majoritaires %E0 n%27avoir jamais tra%EEt%E9 cette maladie rare. J%27ai %E9t%E9 soign%E9e presque 2 ans par un rhumato qui n%27avait jamais travaill%E9 le sujet et c%27est au moment de passer %E0 la chirurgie que j%27ai cherch%E9 un autre avis%2C contact%E9 Assymcal qui m%27a donn%E9 le nom du Prof. Meunier %E0 Lyon. Ce dernier m%27a envoy%E9 les coordonn%E9es de son confr%E8re belge correspondant qui m%27 a directement dit qu%27il n%27%E9tait pas question de chirurgie ...%0D%0ASuis bien contente d%27avoir des bonnes nouvelles de Rachel. Courage %E0 tout le monde. Je voudrais vous envoyer %E0 toutes ... et tous.%0D%0APersonnellement%2C je viens de vivre des semaines infernales%3A mort brutale de ma belle-m%E8re que j%27aimais beaucoup%2C maladie de mon compagnon avec beaucoup d%27angoisse %2859 ans%2C grand fumeur%2C hypertendu%2C stress%E9 dans un boulot en restructuration - la m%EAme boite que moi d%27ailleurs%3B ce qui est encore plus flippant en cas de catastrophe %29%2C probl%E8mes psy de ma fille a%EEn%E9e %2819 ans%29%2C pr%E9-adolescence %22agit%E9e%22 de ma fille cadette %2810 ans%29%2C grosses fatigues%2C douleurs %E0 gogo%2C m%E9dicaments %E0 la pelle...pour moi %2840 ans - pour ceux qui ne le sauraient pas%21%21%29%0D%0AMais %E0 part cela%2C mme la Marquise%2C mais %E0 part cela tout va tr%E8s bien%21%21%21%21%0D%0A%0D%0ADerni%E8re chose%2C pour celles qui comme moi ont de probl%E8mes de m%E9moire%3B il para%EEt d%27apr%E8s un m%E9decin de la consultation de la douleur que c%27est tout %E0 fait normal chez les douloureux chroniques. Il faut apprendre %E0 s%27organiser avec les trous de m%E9moire. La douleur serait comme un gros programme informatique qui prendrait plein de place sur un ordinateur et qui ferait qu%27il y ait des probl%E8mes de m%E9moire. %28trop de programmes lanc%E9s en m%EAme temps%29. Ce m%E9decin a fait sa th%E8se sur le sujet. Il m%27a conseill%E9 de l%27expliquer aux proches afin qu%27ils ne me prennent par pour une dingue en plus d%27%EAtre boiteuse.%0D%0A%0D%0ABon%2C je commence par vous. Merci d%27%EAtre indulgents si je me r%E9p%E8te dans mes mails%21%21%21%0D%0A%0D%0ACiao%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A%0D%0APS%3A je viens de recevoir un courrier me disant que j%27ai r%E9ussi mon examen pour la fonction publique. On verra la suite. Merci pour votre soutien%3B c%27est aussi gr%E2ce %E0 ton forum%2C Anne%2C et %E0 tous les participants que j%27ai eu le courage d%27entamer cela.%0D%0A%0D%0A
122|13|RE%3A nouveau membre|nanou75||17:41:37|10/22/2004|Coucou Dominique%2C Coucou tout le monde %21%0D%0A%0D%0ADesolee... pas le courage d%27ecrire un long message aujourd%27hui %28surtout que j%27ai un peu beaucoup abuse hier  %3B-%29 %29%0D%0A%0D%0AMais en tout cas j%27ai une chose a dire %3A%0D%0A%0D%0AF E L I C I T A T I O N S - D O M I N I Q U E  %21 %21 %21 %21%0D%0AJE SUIS SUPER CONTENTE POUR TOI%0D%0A%0D%0AComme quoi%2C comme disait ... %28desolee... je ne sais plus qui c%27etait... Maryline peut-etre %3F%29 on peut tres bien reussir un examen meme si on en sort decu%28e%29 %21 C%27est genial %21 Tiens-nous au courant %21%0D%0A%0D%0ABon week end a toutes et a tous %21%0D%0A%0D%0AAnne
123|14|RE%3A Une belle recherche sur la maladie|Lyanne||20:07:23|10/23/2004|%0D%0ABonjour %E0 tous et toutes%2C%0D%0A%0D%0AAudr%E9anne a fait une tr%E8s belle recherche sur la maladie dans le cadre de son cours de biologie. Je vous envoie une partie de son travail.Si vous voulez des images%28car impossible de les envoyer via ce forum%29 et plus de d%E9tails%2C %E9crivez-moi sur mon courriel et je vous enverai en pi%E8ce jointe son travail complet.%0D%0A%0D%0ABonne lecture%0D%0ALyanne%0D%0A%0D%0A%0D%0AINTRODUCTION%0D%0A%0D%0AChaque ann%E9e%2C on d%E9couvre de nouveaux rem%E8des mais aussi de nouvelles maladies. Certaines sont mortelles%2C d%92autres ne changent rien %E0 nos vies. Parfois%2C certaines nous limitent dans nos activit%E9s quotidiennes%2C dans la rem%E9moration de certains souvenirs ou nous font vivre tous les jours avec des douleurs physiques ou psychologiques. Plusieurs sont incurables et m%EAme parfois incompr%E9hensibles%85 Bref%2C les maladies sont des obstacles qui font parties de nos vies et la majorit%E9 des gens conna%EEtra quelqu%92un dans leur entourage qui sera confront%E9 un jour ou l%92autre %E0 une maladie importante. %0D%0A%0D%0ADysplasie fibreuse des os  attire tout particuli%E8rement mon attention. Cette maladie rare des os fait en sorte que le p%E9rioste%2A%2C la partie ext%E9rieure de l%92os%2C est envahi par une fibre qui attaque l%92os%2C le fragilise et lui cause de graves fractures et quelquefois des tumeurs b%E9nigne qui dans certains cas peuvent devenir malignes. La dysplasie fibreuse des os est tr%E8s rare puisque dans le monde entier%2C environ 300 jeunes patients trait%E9s%2C %E2g%E9s entre 0 et 30 ans en sont atteints. %C9tant donn%E9 le peu de gens atteints%2C il n%92y a pas beaucoup de recherches effectu%E9es jusqu%92%E0 pr%E9sent. On sait qu%92en grandissant%2C les os se calcifient%2A et les fractures deviennent plus rares. Les l%E9sions peuvent diminuer mais elles ne disparaissent pas. %0D%0A%0D%0ALes hommes et les femmes peuvent en %EAtre atteints%2C mais on per%E7oit une pr%E9dominance f%E9minine peu nette. La maladie peut donc toucher toutes personnes. %0D%0A%0D%0AD%E9finition scientifique %3A La dysplasie fibreuse des os est un d%E9sordre chronique localis%E9 du squelette ayant pour effet l%92expansion d%92un ou de plusieurs os en raison d%92un d%E9veloppement anormal de tissus fibreux au sein de l%92os. Il en r%E9sulte une d%E9formation et une fragilisation des os concern%E9s. %28Tir%E9 d%92un d%E9pliant de l%92association Assymcal%29 %0D%0A%0D%0AORIGINES%2FCAUSES DE LA DYSPLASIE FIBREUSE DES OS%0D%0A%0D%0ALa cause exacte de cette maladie n%92est pas encore d%E9finie car peu de recherches sont effectu%E9es sur cette derni%E8re%2C la maladie %E9tant trop rare. Cependant%2C on croit que ce serait une forme de mutation g%E9n%E9tique%2A. Les os seraient donc %AB cod%E9s %BB pour produire cette fibre qui fragiliserait les os. %0D%0A%0D%0ALa dysplasie fibreuse des os ne se transmet pas comme la grippe. En fait%2C elle se transmet par les g%E8nes sauf si c%92est une erreur g%E9n%E9tique. Par exemple%2C une jeune fille a la dysplasie fibreuse des os. Il y a deux possibilit%E9s %3A La maladie peut %EAtre g%E9n%E9tique donc un de ses parents %E0 d%E9j%E0 la maladie. Toutefois%2C les parents de la jeune fille ne l%92ont pas n%E9cessairement. Pourquoi%3F Car la maladie peut se re-localiser jusqu%27%E0 sept g%E9n%E9rations c%92est-%E0-dire qu%92elle peut %EAtre %AB cach%E9e %BB dans les g%EAnes durant tout ce temps sans jamais se d%E9clarer. Parfois%2C la maladie peut %EAtre une simple %AB erreur %BB du g%E8ne. Donc%2C cong%E9nitale%2A. Dans ce cas-ci%2C la maladie commence et se termine avec elle. Certains chercheurs croient cependant que la maladie ne serait que cong%E9nitale. Pour pouvoir d%E9terminer si la maladie est g%E9n%E9tique ou cong%E9nitale%2C un test serait de mise.%0D%0A%0D%0AOn ne sait pas encore la transmission exacte de la dysplasie fibreuse des os. %0D%0A%0D%0APREMIERS SYMPT%D4MES ET MANIFESTATIONS DE LA MALADIE%0D%0A%0D%0ALes sympt%F4mes principaux de la dysplasie fibreuse des os sont %3A %0D%0A%95%09de la douleur constante dans les os%3B %0D%0A%95%09de la sensibilit%E9 au toucher%3B%0D%0A%95%09et parfois le tout est accompagn%E9 de fatigue. %0D%0A%0D%0AG%E9n%E9ralement%2C la maladie est d%E9couverte lors de la premi%E8re fracture de l%92enfant ou de l%92adolescent. Il est plut%F4t rare de voir une premi%E8re fracture %E0 l%92%E2ge adulte. Il arrive dans certains cas que la dysplasie fibreuse des os soit accompagn%E9e d%92un syndrome appel%E9 McCune Albright. Le patient pr%E9sente alors des probl%E8mes endocriniens et cutan%E9s. %0D%0ALa maladie peut se localiser %3A%0D%0A%95%09F%E9mur %2890%25%29%0D%0A%95%09Tibia %2880%25%29%0D%0A%95%09Bassin %2880%25%29%0D%0A%95%09P%E9ron%E9 et pied %2860%25%29%0D%0A%95%09Hum%E9rus et main %2850%25%29%0D%0A%95%09Cr%E2ne %2850%25%29%0D%0A%95%09Rachis %28colonne vert%E9brale%29 %28Rare%29%0D%0A%0D%0ADans les ann%E9es 1950%2C les jeunes b%E9b%E9s qui avaient cette maladie partout sur le corps%2C succombaient dans les cinq premiers mois apr%E8s la naissance.%0D%0A%0D%0APour pouvoir diagnostiquer la maladie%2C on a qu%92%E0 regarder les radiographies et de comparer avec un patient en sant%E9. Car sur les radiographies les os atteints par la maladie ont des allures de volutes de fum%E9e de cigarette %28seule comparaison possible%29. Cela %E0 pour effet que le p%E9rioste%2A %28voir annexe1%29 est plus mince que les os en sant%E9. Lorsque l%92os est attaqu%E9 par la maladie%2C on peut alors apercevoir des l%E9sions %28voir annexe 3%29. Pour un diagnostique certain de la dysplasie%2C on a alors recours %E0 une biopsie. %0D%0A%0D%0ALe syndrome de McCune Albright %3A%0D%0AC%92est une maladie g%E9n%E9tique dont les causes ne sont pas encore d%E9termin%E9es. Cependant%2C on a observ%E9 une mutation de la prot%E9ine Gsa dans les cellules. Les patients ayant ce syndrome%2C souffrent aussi de dysplasie fibreuse des os. Ce syndrome provoque un disfonctionnement des glandes endocriniennes%2A. L%92hyperfonctionnement d%92autres glandes provoque une pubert%E9 pr%E9coce et une pr%E9sence cutan%E9e de taches caf%E9 au lait. Le m%E9dicament le plus souvent utilis%E9 pour traiter la maladie est de la testolactone%2A. %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%C9VOLUTION DE LA MALADIE%0D%0A%0D%0ALa maladie ne se d%E9veloppe pas en temps que tel %3A elle est localis%E9e sur des os pr%E9cis%2C elle ne peut donc pas appara%EEtre sur d%92autres os. Seulement%2C elle peut augmenter de s%E9v%E9rit%E9 car elle est directement li%E9e aux changements hormonaux. Elle est donc tr%E8s calme de l%92%E2ge de z%E9ro %E0 sept ans. Vers huit ans%2C la s%E9v%E9rit%E9 augmente pour cr%E9er plus de l%E9sions. De huit %E0 quatorze ans%2C c%92est le %AB pic %BB de croissance osseuse et la maladie %E9volue et occasionne plus de d%E9formations et une augmentation de fractures %28voir annexe 4%29. Par la suite%2C la maladie se stabilise et vers l%92%E2ge de 20 ans%2C les os semblent se calcifier permettant ainsi de d%E9velopper moins de probl%E8mes. En moyenne%2C les patients ont une fracture par ann%E9e. De plus%2C lors de grands changements hormonaux par exemples les grossesses et la m%E9nopause%2A%2C la maladie risque de r%E9cidiver. Dans certains cas tr%E8s s%E9v%E8res o%F9 l%92os reste toujours tr%E8s fragile et se fracture r%E9guli%E8rement%2C la maladie r%E9agit continuellement ne laissant aucune chance %E0 l%92os de se gu%E9rir sainement car la fibre se consolide plus rapidement que l%92os sain.%0D%0A%0D%0ALorsque la maladie est bien %E9tablie%2C c%92est-%E0-dire de huit %E0 quatorze ans%2C les principales manifestations%2C en plus des douleurs%2C sont de graves d%E9formations osseuses%2C des fractures et dans certains des cas%2C des tumeurs osseuses b%E9nignes %28voir annexe 2%29. Dans 2%25 de ces cas%2C la tumeur peut devenir maligne%2C donc tr%E8s rare. %0D%0A%0D%0AIl existe deux types de dysplasie%2C la forme monostotique qui n%92atteint qu%92un seul os%2C ainsi que la forme polyostotique%2C qui atteint plus d%92un os%2C la moiti%E9 du corps ou tout le corps.%0D%0A%0D%0ATRAITEMENTS ET CONS%C9QUENCES%0D%0A%0D%0APour gu%E9rir la maladie%2C on a recours %E0 un seul traitement et parfois %E0 plusieurs chirurgies. Les patients qui souffrent de dysplasie ressentent tr%E8s souvent des douleurs osseuses. C%92est pourquoi on utilise beaucoup les bisphosphonates%2A pour soulager la douleur des patients. Cependant%2C cela ne gu%E9ri pas la maladie. L%92un traitement le plus utilis%E9%2C nomm%E9 Pamidronat %28AREDIA%29%2C est un m%E9dicament normalement utilis%E9 pour les gens souffrant d%92ost%E9ogen%E8se imparfaite%2C une maladie de la densit%E9 osseuse. Le m%E9dicament est %E0 la base utilis%E9 pour augmenter la densit%E9 osseuse. Cependant%2C on a constat%E9 que ce traitement ne fait aucunement diminuer les l%E9sions pour les enfants%2C en comparaison avec l%92adulte o%F9 l%92on remarque une l%E9g%E8re am%E9lioration. %0D%0A%0D%0AExplication du m%E9dicament AREDIA %3A%0D%0ALe traitement AREDIA%2C se fait par intraveineuse durant trois heures pendant trois jours%2C %E0 tous les trois ou quatre mois%2C selon douleur. Le principe du m%E9dicament est fort simple %3A Il amasse tout les calcium pr%E9sent dans le corps et va le porter dans les os pour renforcir la densit%E9 osseuse et ainsi donc aider l%92os. Ce traitement a %E9t%E9 %E9labor%E9 gr%E2ce %E0 un orthop%E9diste p%E9diatrique%2C le docteur Francis Glorieux%2C de l%92h%F4pital Shriners de Montr%E9al. %0D%0A%0D%0AParfois%2C lorsque la maladie cause de trop importantes d%E9formations ou risque de fractures%2C les m%E9decins sp%E9cialistes sont oblig%E9s d%92ins%E9rer des tiges m%E9talliques et m%EAme parfois de scier les os %28ost%E9otomie%29 pour les r%E9aligner. Bien s%FBr%2C cette intervention permet au patient de mieux fonctionner mais cela ne gu%E9ri pas la maladie car l%92os peut toujours casser ou se d%E9former autour de la tige. Il arrive aussi que les tiges%2C vis ou clou ne restent pas dans les os car l%92os est trop faible %28mou%29 pour supporter l%92arsenal. Tout cela a pour cause que le p%E9rioste n%92est pas assez %E9pais. Dans ces cas%2C il est tr%E8s compliqu%E9 m%EAme pour un orthop%E9diste d%92op%E9rer ce genre de patient.%0D%0A%0D%0ALors de fractures%2C le traitement est le m%EAme que pour les patients dits en sant%E9%2C on met un pl%E2tre. Cependant%2C selon la localisation de la fracture%2C le poids du pl%E2tre peut cr%E9er une  force et d%E9former les autres os atteints. Dans ce cas%2C le patient peut %EAtre plusieurs semaines en fauteuil roulant ou en traction%2A %28voir annexe 7%29.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ACONCLUSION%0D%0A%0D%0AM%EAme si la dysplasie fibreuse des os est excessivement rare%2C on peut garder espoir qu%92elle puisse un jour se gu%E9rir. %C9tant donn%E9 que quelques m%E9decins se mobilisent pour trouver les causes et les rem%E8des%2C peut-%EAtre que la dysplasie fibreuse des os ne sera plus qu%92un vilain cauchemar%21 Qui sait ce que l%92on peut faire avec la science%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
124|15|RE%3A Une belle recherche sur la maladie|minique||16:48:07|10/24/2004|Merci beaucoup et bravo %E0 Audr%E9anne pour son travail clair et pr%E9cis%3B%0D%0AJe l%27embrasse bien affectueusement.%0D%0A%0D%0ADominique
125|16|RE%3A Une belle recherche sur la maladie|minique||23:23:32|10/27/2004|J%27aimerais que tu m%27envoies le travail d%27Audr%E9anne sur mon mail.%0D%0Adominiquesegard%40yahoo.fr.%0D%0A%0D%0AComme cela je pourrais le montrer %E0 ma fille %2810 ans%29et elle comprendrait mieux la maladie surtout si je dis que c%27est un enfant qui a fait le travail.%0D%0AMerci et bonne soir%E9e %E0 toutle monde%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A
126|17|RE%3A Une belle recherche sur la maladie|nanou75||23:38:27|10/27/2004|Bonsoir a toutes et a tous %21%0D%0A%0D%0AEt effectivement%2C felicitations a Audreanne pour ce travail de recherche tres detaille%2C et tres interessant.%0D%0A%0D%0AEt Dominique%2C a quelques reprises deja tu m%27as remerciee d%27avoir lance cette discussion. Et moi-meme je voudrais vous remercier toutes et tous de faire vivre cette discussion. On se sent tellement plus forts ensemble%2C plutot que seuls dans son coin. Et puis les personnes qui nous entourent%2C meme avec la meilleure volonte du monde%2C n%27arrivent pas toujours a comprendre ce que l%27on vit. Alors qu%27ici%2C ce probleme ne se pose pas  %3A-%29 Alors oui%2C egoistement%2C moi aussi je suis contente que cette discussion existe  %3B-%29%0D%0A%0D%0ABonne soiree %21%0D%0A%0D%0AAnne
127|18|RE%3A Une belle recherche sur la maladie|D_Dupagne||17:01:16|10/28/2004|Bonjour%2C%0D%0ACette discussion devient trop lourde. Je la ferme et vous invite %E0 poursuivre vos %E9changes sur celle que je viens d%27ouvrir %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F12168.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D