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0|0|Syndr%F4me de Sharp|bbp95||14:56:21|11/03/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe ne trouve que peu d%27information sur cette maladie%2C mais peut-%EAtre est-ce inh%E9rant %E0 son caract%E8re orphelin. Cela dit je souhaiterais connaitre des adresses de sites o%F9 l%27on en parle. Alors %E0 tous ceux qui connaissent merci.%0D%0AMais surtout%2C plus que la symptomatiques je souhaiterais avoir des t%E9moignages de personnes malades ou connaissant des malades. Pour savoir %22comment%22 on vit avec%2C ce qu%27il est possible de faire pour que le quotidien soit le moins p%E9nible possible.%0D%0AJe me renseigne car ma concubine en est atteinte. Et de nouveaux signes apparaissent. Au syndr%F4me de Raynaud vient aujourd%27hui s%27ajouter la polyarthrite et le gonflement des mains. Jusqu%27o%F9 cela va-t-il %E9voluer%3F Le souhait d%27%EAtre parents est-il toujours aussi raisonnable%3F... et tout un tas de questions que je ne me suis pas encore pos%E9.%0D%0A Je vous remercie d%27avance de toute votre aide.%0D%0A%0D%0A%0D%0ACordialement.
1|1|RE%3A Syndr%F4me de Sharp ou connectivite mixte|Cafe_Sante||18:14:25|11/03/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.fortunecity.com%2Fmeltingpot%2Fchampion%2F627%2Fsharp.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.med.univ-tours.fr%2Fenseign%2Flocomoteur%2Fconnectivites.htm%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne
2|2|RE%3A Syndr%F4me de Sharp ou connectivite mixte|anya||19:21:23|03/16/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AOn a enfin mit un nom sur ma maladie...syndrome de Sharp avec signes pulmonaire%2C digestif et g%E9n%E9raux %28le fameux amaigrissement aurait-il trouv%E9 sa cause%3F%3F%3F%29%0D%0AJe vais donc %EAtre hospitalis%E9e pour des examens compl%E9mentaires.%0D%0A%0D%0ALes sites que j%27ai visit%E9 %28dont vos deux liens Philippe%29 sont assez encourageant%2C donc c%27est avec le coeur et l%27esprit l%E9ger que je vais me faire triturer de partout.%0D%0A%0D%0AJe vous ferez part de mes r%E9sultats.%0D%0AA plus%0D%0A%0D%0A%5Bb%5Danya%5B%2Fb%5D
3|1|RE%3A Syndr%F4me de Sharp|Mara||20:05:55|04/25/2004|%3EBonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EJe ne trouve que peu d%27information sur cette maladie%2C mais peut-%EAtre %0D%0A%3Eest-ce inh%E9rant %E0 son caract%E8re orphelin. Cela dit je souhaiterais %0D%0A%3Econnaitre des adresses de sites o%F9 l%27on en parle. Alors %0D%0A%3E%E0 tous ceux qui connaissent merci. %0D%0A%3EMais surtout%2C plus que la symptomatiques je souhaiterais avoir des t%E9moignages %0D%0A%3Ede personnes malades ou connaissant des malades. Pour savoir %22comment%22 %0D%0A%3Eon vit avec%2C ce qu%27il est possible de faire pour %0D%0A%3Eque le quotidien soit le moins p%E9nible possible. %0D%0A%3EJe me renseigne car ma concubine en est atteinte. Et de %0D%0A%3Enouveaux signes apparaissent. Au syndr%F4me de Raynaud vient aujourd%27hui s%27ajouter %0D%0A%3Ela polyarthrite et le gonflement des mains. Jusqu%27o%F9 cela va-t-il %0D%0A%3E%E9voluer%3F Le souhait d%27%EAtre parents est-il toujours aussi raisonnable%3F... et %0D%0A%3Etout un tas de questions que je ne me suis %0D%0A%3Epas encore pos%E9. %0D%0A%3E Je vous remercie d%27avance de toute votre aide. %0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3ECordialement.%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0AUn nouveau groupe vient d%27%EAtre cr%E9%E9 %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fcf.groups.yahoo.com%2Fgroup%2Fvivre avec sharp%2F%0D%0A%0D%0AMara %0D%0A%0D%0A%0D%0A
4|2|RE%3A Syndr%F4me de Sharp|Mara||18:08:40|04/28/2004|%3EBonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EUn nouveau groupe vient d%27%EAtre cr%E9%E9 %3A %0D%0A%3E%0D%0A%3Ehttp%3A%2F%2Fcf.groups.yahoo.com%2Fgroup%2Fvivre avec sharp%2F %0D%0A%3E%0D%0A%3EMara %0D%0A-----------%0D%0ARectification %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fcf.groups.yahoo.com%2Fgroup%2Fvivre_avec_sharp%2F%0D%0A%0D%0AAvec mes excuses%0D%0AMara%0D%0A%0D%0A
5|1|RE%3A Syndr%F4me de Sharp|tatal||20:00:39|11/19/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0ATout d%27abord je trouve cela super que vous cherchiez des renseignements sur la maladie de votre concubine. Je suis moi-m%EAme atteinte d%27une connectivite mixte depuis bient%F4t 4 ans et le soutien de tout mon entourage est tr%E8s important pour surmonter la maladie. Je voudrai %E9galement vous rassurez sur le fait d%27avoir des enfants car il y a 3 mois et demi je mettais au monde un adorable petit gar%E7on. Les grossesses dans ce type de pathologie sont dites %E0 risque et doivent %EAtre r%E9guli%E8rement suivie%2C mais pour ma part tout s%27est bien d%E9roul%E9e. Je ne vous cacherai pas que j%27ai accouch%E9 pr%E9matur%E9ment %E0 7 mois et demi%2C ceci due sans doute %E0 mon traitement par cortisone%2C mais mon fils bien que ne pesant que 2kg s%27en est sorti %E0 merveille. Vous devez garder espoir %21 J%27ai les m%EAmes manifestations que votre concubine%2C bien que chez moi tout soit arriv%E9 ensemble%2C je suis sous cortisone avec maintenant un m%E9dicament sp%E9cifique aux polyarthrites entre autres%2C et cela me soulage. Il faut essayer dans la mesure du possible de vivre normalement et faire les choses en fonction des douleurs. Il est certain que toute notre vie est chamboul%E9e par cette maladie%2C sortir en hiver devient difficile%2C faire trop d%27efforts avec les bras %E9galement%2C mais il faut se battre. Ma plus belle motivation est mon fils%2C et c%27est %E9galement ma plus belle r%E9compense%2C alors dans la mesure du possible que votre conjointe et vous fonciez %21%0D%0A%0D%0AJe lui souhaite pleins de courage et %E0 vous %E9galement.