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0|0|Question sur les maladies orphelines|Tarzanne||19:16:27|11/03/2003|Bonjour Docteur Dupagne %0D%0A%0D%0AVoil%E0 je suis SEPiste depuis 1989 et aujourd%27 hui une amie m%27a demand%E9 si la sep %E9tait une maladie orpheline %28je n%27en sais rien %29 Que veux dire maladie orpheline %3F La sep en fait elle parti %3F%0D%0A%0D%0APassez une agr%E9able journ%E9e %0D%0A%0D%0ATarzanne
1|1|RE%3A Question sur les maladies orphelines|Ln2||20:54:16|11/03/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AUne maladie orpheline est une maladie tr%E8s rare%2C qui est donc mal connue%2C et souvent mal soign%E9e puisqu%27elle touche trop peu de personnes pour qu%27un investissement important lui soit consacr%E9.%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas si la scl%E9rose en plaque est consid%E9r%E9e comme une maladie orpheline. Spontan%E9ment%2C j%27aurais dit non.%0D%0AEn cherchant sur le net%2C on peut lire parfois que c%27est une maladie orpheline%2C %28http%3A%2F%2Fwww.med.univ-rennes1.fr%2Fetud%2Fpharmaco%2Fmedicaments_orphelins.htm%29 mais plus souvent elle est consid%E9r%E9e fr%E9quente. %28http%3A%2F%2Fwww.uvp5.univ-paris5.fr%2FCAMPUS-NEUROLOGIE%2Fcycle2%2Fpoly%2F1600fra.asp%29%0D%0A%0D%0ALa scl%E9rose en plaque sur le forum%2C c%27est un peu partout et principalement ici %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F882.html%0D%0A%28vous trouverez beaucoup d%27autres discussions en utilisant le moteur de recherche du forum%29%0D%0A%0D%0ALe site de r%E9f%E9rence%2C qui contient %E9galement un forum de discussions %28et sur lequel on ne retrouve pas la notion de maladie orpheline%29 %3A http%3A%2F%2Fwww.lfsep.asso.fr%2F%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine.%0D%0A
2|1|RE%3A Question sur les maladies orphelines|D_Dupagne||23:23:13|11/03/2003|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai eu l%27occasion de discuter avec des sp%E9cialistes du sujet. %0D%0ASi au d%E9part%2C les maladies orphelines ne qualifiaient que les maladies touchant moins de 1 personne sur 10000%2C les crit%E8res actuels sont beaucoup plus flous%2C comme vous pourrez le constater sur le site http%3A%2F%2Fwww.orpha.net%0D%0A%0D%0AC%27est un peu comme l%27Alzheimer. Au d%E9but cela ne qualifiait que la d%E9mence du sujet jeune%2C que l%27on s%E9parait du g%E2tisme s%E9nile. Maintenant%2C on parle d%27Alzheimer pour les sujets %E2g%E9s.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
3|2|RE%3A Question sur les maladies orphelines|Tarzanne||10:27:07|11/04/2003|Merci beaucoup %E0 vous deux pour les r%E9ponses et mes liens que vous m%27avez donn%E9 .%0D%0A%0D%0ABonne journ%E9e %0D%0A%0D%0ATarzanne