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0|0|syndrome my%E9loprolif%E9ratif non LMC acutis%E9|Cécile (VNI)||17:56:04|12/29/2001|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe ne suis pas enti%E8rement s%FBre de l%27intitul%E9 de cette maladie dont est atteint mon p%E8re%2C il a 63 ans%2C la maladie a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e il y a environ un an%2C mais semble %EAtre plus ancienne%2C sur des analyses ant%E9rieures%2C sa VS n%27%E9tait pas bonne mais il n%27avait pas fait de recherches. En fait il faisait des analyses une fois par mois pour une autre raison%2C et il a finit par aller consulter.%0D%0AIl a commenc%E9 par un traitement intensif de chimio m%E9dicamenteuse%2C suivi de fr%E9quentes transfusions. Lorsque le m%E9decin traitant a quitt%E9 le service%2C le suivant a stopp%E9 le traitement%2C qui de toute fa%E7on ne donnait rien%2C et ne faisait de transfusions que tr%E8s rarement%2C bien que le taux de globules rouges soit tr%E8s bas %28aux environ de 7%29. D%E9sarm%E9s devant cette attitude%2C mes parents sont all%E9s voir un autre sp%E9cialiste qui ne leur a pas cach%E9 qu%27il s%27agissait d%27une maladie grave%2C mais sans faire de pronostic sur la dur%E9e de vie du patient.%0D%0AJ%27allais oublier%2C ils ont trouv%E9 une maladie g%E9n%E9tique dont sont %E9galement atteints mon fr%E8re et ma soeur %3A la r%E9sistance %E0 la prot%E9ine C%2C je ne sais plus trop si cela est li%E9 ou pas. Je dois pr%E9ciser que je n%27habite pas chez mes parents%2C d%27ou peut-%EAtre les renseignements incomplets. J%27ai l%27impression qu%27il ne veulent pas savoir exactement qu%27elle est l%27esp%E9rance de vie de mon p%E8re%2C mais moi je voudrai savoir. Je n%27aimerai pas que cela se passe comme pour ma grand-m%E8re %28j%27%E9tais alors plus jeune et l%27on voulait me pr%E9server%29 atteinte d%27une maladie qui soit disant n%27%E9tait pas mortelle%2C je l%27ai vue le Jeudi%2C et elle est d%E9c%E9d%E9e le Samedi%2C pour%2C moi%2C c%27%E9tait trop rapide%2C je ne veux pas qu%27il se passe la m%EAme chose cette fois-ci. Pouvez-vous m%27en dire plus SVP%0D%0ASa sant%E9 se d%E9grade rapidement%2C lui autrefois une force de la nature%2C ne mange presque plus rien%2C sa couleur de peau n%27est plus la m%EAme et il a de fr%E9quents malaises. J%27aimerai me pr%E9parer %E0 cet %E9v%E9nement in%E9luctable%2C mais dans combien de temps %3F Il a aussi des probl%E8mes annexes %E0 cette maladie%2C cet %E9t%E9 un probl%E8me %E0 la rate et %E0 la pl%E8vre%2C je crois. %0D%0APouvez-vous m%27en dire plus et me donner des indications sur son esp%E9rance de vie%2C bien que je sache cela difficile %3F%0D%0AJe vous remercie par avance%0D%0AC%E9cile
1|1|RE%3A syndrome my%E9loprolif%E9ratif non LMC acutis%E9|D_Dupagne||18:00:38|12/29/2001|Bonjour C%E9cile.%0D%0A%0D%0AIl s%27agit donc d%27un syndrome myelo-prolif%E9ratif %28prolif%E9ration de cellules de la mo%EBlle osseuse%29.%0D%0AQui n%27est pas une LMC %28leuc%E9mie my%E9lo%EFde chronique%29%0D%0AAcutis%E9 %28qui est en phase aig%FCe%29%0D%0A%0D%0AIl s%27agit donc d%27une situation que nous%2C m%E9decins%2C ne pouvons quasiment pas contr%F4ler et pour laquelle il n%27est pas possible d%27esp%E9rer une gu%E9rison.%0D%0A%0D%0ALa question de la survie est impossible %E0 trancher%3A peut %EAtre quelques semaines%2C un mois%2C ou deux%2C ou plus. Disons qu%27il est tr%E8s improbable %28mais jamais exclu%29 que votre pauvre p%E8re tienne plus de 6 mois.%0D%0ADemandez conseil %E0 son m%E9decin g%E9n%E9raliste qui pourra vous %E9clairer et vous aider dans ce moment difficile.%0D%0A%0D%0A--%0D%0ADr Dominique Dupagne
2|2|RE%3A syndrome my%E9loprolif%E9ratif non LMC acutis%E9|Cécile (VNI)||18:02:16|12/29/2001|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AMERCI pour cette r%E9ponse rapide%2C elle m%27apporte la franchise que je n%27avais pas eu jusqu%27%E0 aujourd%27hui. Le m%E9decin g%E9n%E9raliste parle effectivement de maladie grave%2C mais sans apporter plus d%27informations%2C le probl%E8me est plus celui de la transmission de ces infos que celui de la maladie en elle-m%EAme.%0D%0AToutefois%2C le sp%E9cialiste consult%E9 r%E9cemment semblait dire%2C suite aux questions au sujet des transfusions qu%27il ne fallait faire que si le patient allait tr%E8s mal%2C que au m%EAme taux de globules rouges%2C d%27autres malades seraient plus mal en point que lui. Alors on balance entre espoir et d%E9sespoir %3A c%27est grave%2C oui mais...Si vous voyez ce que je veux dire.%0D%0AY-a-t%27il une chronologie de la gravit%E9%2C par exemple%2C tel aspect qui indiquerait avec certitude que la maladie en est au stade le plus %E9lev%E9 %28quelque chose de tangible%29 %3F Les probl%E8mes cardiaques sont-ils fr%E9quents %3F il a fait deux embolies pulmonaires vers 40 ans%2C cela apporte-t%27il un risque supl%E9mentaire %3F Pour l%27instant%2C hormis la fatigue et le manque d%27ap%E9tit%2C il n%27a que quelques rares malaises%2C sont-ils le r%E9sultat de l%27an%E9mie%2C ou bien le signe d%27autre chose %3F%0D%0A%0D%0AJ%27allais oublier%2C on parle de greffe dans de nombreux cas de cancer%2C ne peut-on rien tenter d%27analogue dans le cas de cette maladie %3F%0D%0AJe vous remercie %E0 nouveau pour la r%E9ponse que vous m%27apporterez%2C ces informations me sont pr%E9cieuses. %0D%0AC%E9cile
3|3|RE%3A syndrome my%E9loprolif%E9ratif non LMC acutis%E9|D_Dupagne||18:03:45|12/29/2001|Il m%27est impossible de vous donner plus de d%E9tails%2C ce forum %E9tant destin%E9 %E0 la recherche d%27informations m%E9dicales et non %E0 des diagnostics personnalis%E9s%2C qui sont impossibles en dehors d%27une vraie consultation m%E9dicale.%0D%0A%0D%0ACe que je peux vous dire%2C c%27est que quelqu%27un qui souffre d%27un syndrome my%E9loprolif%E9ratif acutis%E9%2C qui ne mange presque plus rien%2C qui est tr%E8s affaibli%2C a un avenir tr%E8s sombre %E0 court terme%2C quels que soient ses ant%E9c%E9dents.%0D%0A%0D%0A--%0D%0ADr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0A%28ce message a %E9t%E9 transf%E9r%E9 %E0 partir de l%27ancienne plate-forme de forum%29.