11||0|130| 0|0|colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|carmina||10:30:56|11/17/2003|y a t il ici des parents d%27enfants souffrant de ce trouble pour me conseiller dans la gestion de ces crises et discuter de leur %E9volution dans le temps%3F merci 1|1|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|Ln2||11:45:27|11/17/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas si vous aurez beaucoup de succ%E8s avec une discussion sp%E9cifique pour les parents d%27enfants colopathes.%0D%0ALa discussion principale est l%E0 %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F775.html%2C elle regroupe principalement des adultes mais devrait vous %E9clairer suffisamment en attendant.%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0AH%E9l%E8ne.%0D%0A%0D%0APS %3A essayez aussi de penser %E0 dire bonjour%2C %E7a permet souvent d%27avoir plus de r%E9ponses %3B-%29 2|2|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|audrey0303||11:04:12|11/25/2003|mon b%E9b%E9 de 17 mois est atteint d%27une colopathie fonctionnelle depuis 1 an maintenant et c%27est vrai que faire face %E0 ce genre de maladie est vraiment tr%E8s %E9prouvant aussi bien pour les parents que pour le b%E9b%E9 lui m%EAme. apr%E8s 1 an de gal%E8re%2C diarrh%E8e%2C infections%2C maux de ventre et ballonements%2C on vient de d%E9couvrir ce que mon b%E9b%E9 avait.%0D%0Aje ne sais pas quel %E2ge a votre enfant%2C mais la meinne est sous actapulgite 3 fois par jour%2C et c%27est un m%E9dicament qui lui fait du bien %28%E0 condition de ne jamais diminuer les quantit%E9es%29. Je sais qu%27un an apr%E8s%2C ma fille a du mal %E0 reprendre du poids%2C a des fissures anales et son caract%E8re est consid%E9rablement modifi%E9. J%27esp%E8re que le votre ira mieux prochainement.%0D%0AAmiti%E8s. 3|3|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|Ln2||11:22:29|11/25/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALa situation est effectivement %E9prouvante pour vous.%0D%0AJe vous conseille%2C en plus de faire suivre votre b%E9b%E9%2C d%27%EAtre suivie vous-m%EAme pour vous aider %E0 g%E9rer cette situation difficile %E0 supporter.%0D%0A%0D%0AL%27angoisse des mamans fait mal au ventre des b%E9b%E9s%2C %E7a appartient au domaine magique de la m%E9decine mais c%27est tr%E8s vrai et tr%E8s v%E9rifiable.%0D%0A%0D%0AC%27est ce cercle vicieux dont il faut essayer de sortir en pensant %E0 vous et en voyant un m%E9decin pour vous et pas seulement pour votre fille.%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine. 4|4|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|audrey0303||04:44:14|11/26/2003|bonjour et merci de votre r%E9ponse.%0D%0AConcernant un suivi parental%2C je pense que notre b%E9b%E9 a une maladie h%E9r%E9ditaire.%0D%0Aen effet%2C si je vous fais la petite r%E9trospective familiale%2C vous constaterez que cette maladie n%27est pas d%FBe au hasard. Ma m%E8re est issue d%27une grande famille puisqu%27elle a 6 fr%E8res et soeurs. sur 7 enfants%2C 2 %28dont elle%29 ont une rch%2C et 3 une colopathie fonctionnelle.%0D%0ACela fait 15 ans qu%27elle traine cette rch%2C et s%27est faite op%E9rer d%27un carcinoide du gr%EAle et d%27une tumeur au foie.%0D%0AElle a deux enfants%3A mon fr%E8re et moi m%EAme. Mon fr%E8re a un crohn et j%27ai des oedemes angio neurotiques sur l%27ensemble de l%27intestin.%0D%0AMon mari%2C quant %E0 lui%2C a sa grand m%E8re d%E9c%E9d%E9e d%27un cancer du pancr%E9as et son p%E8re a un foie mousseux qui ne dig%E8re pas les mati%E8res grasses. %0D%0AVous comprendrez donc que ma fille n%27est pas la mieux lotie en mati%E8re de digestion%2C ce qui explique%2C %E0 mon avis%2C des probl%E8mes aussi rapides.%0D%0Acordialement%0D%0Aaudrey. 5|5|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|nanou75||14:50:36|11/26/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 26-11-03 à 14:54  (GMT)[/font][p]Bonjour Audrey%2C%0D%0A%0D%0AJe suis sur le forum %22colopathie fonctionnelle%22 -adultes- %2C si je puis dire.%0D%0ALorsque vous dites %22 on vient de d%E9couvrir ce que mon b%E9b%E9 avait %22 %2C s%27agit-il de ce que vous expliquez ensuite sur l%27heredite %3F ou s%27agit-il d%27autre chose %3F%0D%0A%0D%0AJe traine ma colopathie depuis le lycee. Mais malgre tout%2C d%27apres ma psy mes problemes remontent a beaucoup plus loin%2C lorsque j%27etais bebe. Et je la crois sans problemes. D%27ailleurs de 6 mois a 3 ans je faisais regulierement des crises d%27acetone %28crises de diarrhees et de vomissements%29 ....%0D%0A%0D%0AMerci aussi a LN pour son commentaire %22 l%27angoisse des mamans fait mal au ventre des bebes %22 %3A une piste de plus qui se confirme.%0D%0A%0D%0AJe suis toujours a la recherche de la verite ... mais je finirai bien par la trouver %3A-%29%0D%0A%0D%0ABonne journee 6|6|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|audrey0303||05:11:30|11/27/2003|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Acela fait 1 an que mon b%E9b%E9 souffre de colopathie. apr%E8s des hospitalisations %E0 r%E9p%E9tition%2C une fibroscopie%2C deux gastros renontr%E9s%2C il a fallu que je prenne rendez-vous %E0 NECKER il y a 15 jours pour qu%27on diagnostique sa colopathie %28sachant que je vis %E0 la R%E9union%29. On m%27a fortement conseill%E9 de faire une recherche g%E9n%E9tique. Ce que je souhaiterais serait que l%27on puisse modifier le g%E8ne responsable%2C mais cela fait encore partie de l%27inconnu %E0 mon avis.%0D%0APOurriez vous m%27indiquer quel traitement vous avez et si cela a modifier positivement vos symptomes. %0D%0AJe souhaite sinc%E8rement que votre %E9tat s%27am%E9liore.%0D%0ACordialement%0D%0Aaudrey 7|7|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|nanou75||10:39:54|11/27/2003|Bonjour Audrey%2C%0D%0A%0D%0APersonnellement j%27essaie de me debrouiller sans traitement. Et les jours ou c%27est vraiment pas la joie%2C je me dis que le lendemain ira mieux%2C et qu%27il faut tenir. Neanmoins j%27ai toujours qq part une boite d%27Imodium %28recours extreme%29%2C de l%27ercefuryl %28ou equivalent generique%29%2C du spasfon-lyoc%2C des pansements-argile type smecta %2F bedelix%2C etc... Mais sincerement%2C je ne prends quasiment plus de medicaments. Quand je ne vais pas bien%2C je me %22gave%22 de riz et de pates%2C jusqu%27a retrouver un transit un peu moins chahute. Dans un sens on peut dire que je vais mieux que d%27autres sur le forum %22adultes%22%2C meme si j%27ai eu comme eux des periodes TRES DIFFICILES%2C et que je continue regulierement a avoir des journees sans.%0D%0A%0D%0AQuoi qu%27il en soit%2C deux choses %3A%0D%0A1. je ne voudrais pas dire de betises%2C mais j%27ai peur que votre bebe soit trop jeune pour prendre deja le meme type de medicaments qu%27un adulte%0D%0A2. si vous avez le temps%2C lisez les messages postes sur le forum %22adulte%22 %3A de nombreuses personnes y decrivent les traitements qu%27ils%2F elles suivent... et pour ne pas devoir ouvrir un a un chaque message%2C pour acceder a la discussion depuis le menu general%2C au lieu de cliquer sur son intitule%2C cliquez sur %22voir tous%22.... vous verrez%2C en 1h ou 2h %28je pense%29 vous aurez fait le tour de tout ce qui s%27est deja dit sur le forum%0D%0A%0D%0ABon courage a vous et a votre bebe%0D%0A%0D%0AAnne%0D%0A%0D%0Aps%2F ma colopathie etant liee au stress%2C mon traitement le plus efficace %3A essayer de me reprendre en mains progressivement - ne plus toujours laisser mon corps decider a ma place %28meme s%27il est important aussi de savoir l%27ecouter%29 - et surtout%2C ce travail enorme sur l%27inconscient%2C les souvenirs douloureux enfouis bien loin et qui remonteraient meme jusqu%27a mes toutes 1eres annees%2C que je viens de commencer en psychanalyse. 8|8|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|audrey0303||11:09:32|11/27/2003|il est vrai que mon b%E9b%E9 est bien trop petit pour prendre ces m%E9dicaments. En revanche%2C atteinte d%27une colopathie s%E9v%E8re accompagn%E9e d%27infection du colon en moyenne tous les deux mois%2C elle a des prises de m%E9dicaments aussi fortes qu%27un adulte.%0D%0AContrairement %E0 ce que les m%E9decins disent%2C votre exp%E9rience montre que cette affection revient in%E9vitablement quelquesoit l%27%E2ge %E0 laquelle on a pu avoir sa premi%E8re crise.%0D%0Aa bient%F4t %0D%0Aaudrey 9|9|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|nanou75||11:16:13|11/27/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 27-11-03 à 11:16  (GMT)[/font][p]effectivement%2C le mal peut revenir a partir du moment ou le %22traumatisme%22 %28causes tres diverses%29 qui en est a l%27origine n%27a pas ete traite.%0D%0A%0D%0Ac%27est pour cela que j%27essaie de retourner en arriere en analyse%2C tout en regardant egalement vers l%27avant. belle gymnastique %21 %3A%29%0D%0A%0D%0Aquoi qu%27il en soit%2C plus on prend le mal tot%2C et moins il aura reussi a s%27enraciner. 10|10|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|audrey0303||11:24:21|11/27/2003|faites vous suivre par un gastro%3F et savez vous si ce genre d%27affection peut d%E9g%E9n%E9rer%3F%0D%0Aa bient%F4t%0D%0Aaudrey 11|11|RE%3A colopathie fonctionnelle chez l%27enfant|nanou75||11:30:59|11/27/2003|non je ne suis pas suivie par un gastro. je m%27etais pose la question. mais les reponses que j%27ai eues sur cette question sur le forum m%27en ont dissuade. mais une fois encore%2C voyez le forum %22adultes%22... vous y trouverez differents points de vue%2C des experiences %2F vecus varies et d%27autres reponses a vos questions %3A%29