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0|0|r%E9tinite pigmentaire|andrea68||19:46:33|11/17/2003|Bonsoir %2C%0D%0AJ%27ai un petit gar%E7on de 5 ans atteint de r%E9tinite pigmentaire avec suspicion de syndrome de usher. J%27ai rendez-vous en f%E9vrier %E0 l%27hopital de Montpellier qui %E0 un service sp%E9cialis%E9 dans cette maladie. J%27en saurait donc plus %E0 ce moment. Mais en attendant%2C je cherche des conseils sur les moyens de ralentir la progression de la maladie. J%27ai entendu parler de la prise de vitamine A qui pourrait etre b%E9n%E9fique.En avez-vous d%E9j%E0 entendu parler%3F Si oui%2C sous quelle forme la prend t-on%2C m%E9dicaments ou alimentation%3F Dans quels aliments trouve t-on cette vitamine%3F%0D%0AMerci
1|1|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|nanou75||20:44:40|11/17/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMon pere est atteint de retinite pigmentaire depuis de nombreuses annees. Pour le moment personne ne parle de traitement %28et pourtant notre ophtalmo est tres pointu sur la question%29. Par contre il existe des moyens de %22protection%22. Mais a 5 ans votre petit garcon risque de ne pas trop aimer %3A porter des lunettes avec des verres speciaux qui filtrent les UV -couleur rouge presque noire-%2C chaque fois qu%27il est dehors%2C qu%27une porte ou une fenetre sont ouvertes%2C etc...%0D%0AIl existe une asso qui parle%2C entre autres%2C de la retinite %3A Retina France%0D%0Awww.retina-france.asso.fr%0D%0A%0D%0AEt puisque le telethon sera de retour dans quelques semaines%2C ils ont l%27habitude de parler de la retinite chaque annee.%0D%0A%0D%0ABon courage %21%0D%0A%0D%0Aps%2F Notre ophtalmo n%27a jamais conseille a mon pere de prendre de vitamine A
2|2|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|andrea68||21:09:20|11/17/2003|Mon p%E8re est lui aussi atteint. Il a le syndrome de usher de type 1%2C le %2B s%E9v%E8re. Il est quasiment sourd et aveugle et %E0 de tr%E9s gros probl%E8mes d%27%E9quilibre. Quant %E0 mon fils%2C nous allons lui faire faire les lunettes dont vous parlez car il %E0 une tr%E9s forte photophobie. Je sais qu%27il n%27y a pas de traitements mais je veux tout faire pour retarder au maximum l%27apparition de symptomes %2B grave.%0D%0AMerci de m%27avoir r%E9pondue%21%21%0D%0A
3|3|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|nanou75||21:21:59|11/17/2003|oops... finalement mon %22intervention%22 n%27a pas du vous apprendre grand chose de nouveau. Je pense qu%27avec votre papa vous connaissiez deja ce que je vous ai dit. Par contre%2C desolee%2C mais je ne connais pas le syndrome de usher.
27|2|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|mimi6921||14:33:33|12/20/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Amon mari ag%E9 de 54 ans est atteint de r%E9tinite pigmentaire depuis 3 ans%2C%0D%0Anous n%27avions jamais vraiment su ce qu%27%E9tait cette maladie et la semaine derni%E8re nous avions RDV chez l%27ophtalmo%2C il ne voit d%E9ja plus rien de l%27oeil gauche et le droit a perdu 3%2F10 en 1 an donc la maladie %E9volue tr%E8s vite%2C il faut qu%27il retourne faire des examens %3A champ visuel et angiographie. Depuis j%27ai regard%E9 de nombreux sites sur Internet et le moral est au %2B bas. Par contre%2C j%27ai lu ton message et je vois que tu dis que ton p%E8re porte des lunettes sp%E9ciales et je vois que tu parles qu%27il est possible de ralentir et de contenir un peu l%27%E9volution%2C comment%3F%0D%0Aj%27ai cherch%E9 des renseignements partout pour savoir s%27il y avait des%0D%0Aprofesseurs comp%E9tents dans cette maladie. De quelle r%E9gion est tu%2C nous nous sommes dans le Jura et on nous envoie %E0 Dijon. %0D%0A%0D%0AQuel age a ton papa et depuis quand a t%27il cette maladie. Est ce qu%27il voit encore un peu%3F je me pose beaucoup de questions car je suis au chomage et je me demande ce que nous allons devenir. merci de me r%E9pondre%0D%0Aet je te souhaite quand meme de bonnes fetes de fin d%27ann%E9e bien que je n aie pas du tout le moral.  
4|1|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|muratet||23:24:33|11/17/2003|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AMontpellier est tr%E8s %E0 la pointe des r%E9tinopathies pigmentaires et du syndrome de Usher en particulier. Le sp%E9cialiste ophtalmo que vous y rencontrerez est un des meilleurs experts de  ces pathologies.%0D%0A%0D%0AC%27est s%FBr que l%27association Retina France install%E9e %E0 c%F4t%E9 de Toulouse pourra vous apporter une aide %28informations%2C adresses...%29.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.retina-france.asso.fr%2F%0D%0A%0D%0AIl n%27y a pas de traitement actuellement pour les r%E9tinopathies pigmentaires.%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org%0D%0A%0D%0A
5|2|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|Ellene||22:00:15|10/22/2004|Bonsoir%2C %0D%0A%0D%0ANotre fils de 23 ans est lui aussi atteint de RP ainsi que 2 de ses cousins %28issus de germains%29. Deux ascendants l%27%E9taient %E9galement%28dont mon p%E8re%29. Avoir %E9t%E9 le vecteur de cette maladie n%27est pas une situation confortable... je craque parfois. %0D%0AAjoutez%2C sans rapport avec la RP%2C un d%E9collement de r%E9tine %E0 14 ans et une cataracte dont il vient de se faire op%E9rer... Il craque aussi de temps en temps... mais j%27admire%2C lorsqu%27il a repris le moral%2C sa fa%E7on de relativiser les choses %3A il trouve qu%27il y a bien pire. %0D%0A%0D%0ANous faisons partie de l%27asso. R%E9tina France qui%2C chaque ann%E9e%2C organise une conf%E9rence pour nous informer des progr%E8s de la recherche. Je vous la conseille. On y apprend beaucoup. %0D%0ACette conf%E9rence%2C suivie de questions du public%2C se passe alternativement en province et %E0 Paris%2C %E0 l%27h%F4pital Necker o%F9 je me rends chaque fois. %0D%0ACordialement.
10|3|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|varoise||20:45:05|11/05/2004|bonsoir je suis vic 27 ans atteinte de rp avec cataracte%2C si vous souhaitez parler%3F
21|4|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|karim78||13:39:42|11/24/2004|Oh que oui j%27aimerai en parler avec toi j%27ai tant de choses %E0 te demander
22|4|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|karim78||14:08:27|11/24/2004|Salut Vic%2C%0D%0AJ%27aimerai tant %E9changer avec une personne atteinte de RP l%27%E9tant moi meme . cONDUIT TU %2C SORS TU DE NUIT %3F Tant de questions...
23|4|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|Noemie8||13:14:24|12/01/2004|boujour tout le monde. je m%27appelle Noemie%2C j%27ai 20 ans%2C je suis atteinte de RP. je viens de d%E9couvrir ce forum et je suis contente d%27entendre parler de ma maladie.%0D%0AJ%27aimerai savoir qu%27est ce que le syndrome d%27Usher%2C si cette maladie s%27exprime d%E9s la naissance ou si elle peut survenir plus tard.%0D%0Aje suis soulag%E9e d%27apprendre que comme moi certains ont des difficult%E9s pour sortir les soirs dans des bars ou des boites et pour conduire la nuit.%0D%0AMerci 
25|5|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|varoise||13:58:57|12/13/2004|bonjour noemie%21%21%21%0D%0A c%27est kiki%2C atteinte de retinite pigmentaire avec cataracte et d%27une surdit%E9..%3B si tu veux discuter%2C ecris moi%21%21%21%21
20|3|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|karim78||13:36:17|11/24/2004|bonjour j%27aimerai beaucoup parler avec votre gar%E7on et ses cousins j%27ai moi meme 30 ans et suis atteind de RP je vis pourtant quasi-normalement car j%27ai appris %28avec d%27%E9norme efforts%29 %E0 le faire ...
15|2|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|campanule||12:28:09|11/15/2004|Bonjour%2C%0D%0AMa m%E8re ainsi qu%27un de ses fr%E8res sont atteints de d%E9g%E9n%E9rescence de la r%E9tine. Ma m%E8re a peu %E0 peu perdu la vue et est aveugle depuis l%27age de 50 ans. Son fr%E8re l%27a %E9t%E9 beaucoup plus t%F4t %28vers 10 ans je crois%29. C%27est un sujet tabou dans la famille et je ne sais pas exactement de quelle maladie il s%27agit %28r%E9tinite pigmenatire %3F%29. En tout cas il est clair que cette maladie a un caract%E8re h%E9r%E9ditaire. Depuis quelques temps je suis angoiss%E9e. Angoiss%E9e %E0 l%27id%E9e que je peux d%E9velopper cette maladie et conna%EEtre les difficult%E9s d%27adaptation que ma m%E8re a connu. Angoiss%E9e de me retrouver seule face %E0 cette maladie qui conduit %E0 l%27isolement %28je n%27ai encore pas oser en parler %E0 mon ami avec qui je suis depuis 8 mois%29. Angoiss%E9e de transmettre cette maladie %E0 mon enfant %28je ne suis pas encore enceinte mais le souhaite vivement%29. J%27ai besoin d%27en savoir plus sur cette maladie qu%27est la r%E9tinite pigmentaire. Quels sont les risques de transmission%3F Est-ce que la r%E9tinite pigmentaire est une maladie qui saute une g%E9n%E9ration %3F Est-ce que je peux me faire d%E9pister %3F Le d%E9pistage est-il possible sur un foetus %3F Quels sont les traitements %3F%0D%0AD%27avance merci beaucoup pour vos r%E9ponses.%0D%0A
16|3|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|muratet||12:41:02|11/15/2004|%3EBonjour%2C %0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0AIl existe de nombreuses formes tr%E8s diff%E9rentes de ces maladies%2C de la plus grave %E0 la plus b%E9nigne.%0D%0A%0D%0A%3EQuels sont les risques de transmission%3F%0D%0A%0D%0Atout d%E9pend du type de la maladie%0D%0Ale g%E9n%E9ticien et l%27ophtalmo font toujours une %E9tude compl%E8te de la g%E9n%E9alogie%2C des malades de la famille%2C pour avoir une id%E9e de la transmission%0D%0A%0D%0A%3E Est-ce que la %0D%0A%3Er%E9tinite pigmentaire est une maladie qui saute une g%E9n%E9ration %3F %0D%0A%0D%0Atout est variable%2C parfois elle peut disparaitre au fil des g%E9n%E9rations et parfois elle devient de plus en plus fr%E9quente%0D%0A%0D%0A%3EEst-ce que je peux me faire d%E9pister %3F%0D%0A%0D%0Ail faudrait commencer par voir un ophtalmo et lui dire qu%27il y a peut-%EAtre ce type de maladies dans la famille%2C il%28elle%29 recherchera des %E9l%E9ments particuliers dans les yeux%0D%0A%0D%0A%3E Le d%E9pistage %0D%0A%3Eest-il possible sur un foetus %3F%0D%0A%0D%0Aen principe non%2C en dehors de quelques pathologies pr%E9cises%0D%0A%0D%0A%3E Quels sont les traitements %0D%0A%3E%3F %0D%0A%0D%0Ail n%27y a pas de traitement pour l%27instant%0D%0A%0D%0A%3ED%27avance merci beaucoup pour vos r%E9ponses. %0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm ophtalmo%0D%0A%0D%0A%0D%0A
6|1|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|cach||20:01:29|10/30/2004|Bonsoir%2C ma m%E8re est atteinte de r%E9tinite pigmentaire elle aussi. nous avons essayer de trouver des m%E9decins comp%E9tents mais en vain%2C aucun ne r%E9ussi %E0 la soigner.Je ne savais pas que la vitamine A %E9tait bonne pour cette maladie.Ma m%E8re ne sait pas qu%27elle est atteinte de r%E9tinite pigmentaire %3B moi et mon p%E8re ne voulons pas lui dire car cela la d%E9moraliserai encore plus %E9tant donn%E9 qu%27elle est d%E9j%E0 atteinte de surdit%E9 et qu%27elle a bcp d%27autres probl%E8mes qui s%27ajoutent %E0 tout cela. je n%27ai que 16 ans et j%27aimerai trouver une solution pour ma m%E8re comme toutes les personnes de ce forum. En lisant ces messages je me rends compte que beaucoup d%27autres personnes sont victimes de cette maladie.
7|2|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|nanou75||00:57:02|10/31/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe comprends que toi et ton pere ne souhaitiez pas %22blesser%22 ta maman en lui disant qu%27elle est atteinte de retinite pigmentaire... D%27un autre cote%2C si vous ne le faites pas%2C vous %22l%27empechez%22 de prendre certaines precautions qui freineraient au moins un peu l%27evolution de sa retinite.%0D%0A%0D%0AC%27est vrai que mon pere a eu beaucoup de mal a accepter et supporter sa retinite. Mais le fait qu%27il puisse etre suivi par un bon ophtalmo%2C et qu%27il porte des lunettes avec des verres speciaux des qu%27il est en exterieur ou dans des lieux ou les portes ou les fenetres sont ouvertes%2C l%27aident beaucoup. Et sa retinite%2C meme si elle evolue%2C n%27evolue pas aussi dramatiquement que s%27il n%27avait aucun %22traitement%22. A ce jour il n%27est pas possible de guerir. Mais il est possible de ralentir et de contenir un peu l%27evolution de la maladie. Pensez-y%2C et parlez-en avec le reste de votre famille. Essayez aussi de contacter Retina pour qu%27ils vous communiquent les coordonnees d%27ophtalmos competents et qui connaissent la retinite%2C dans votre region.%0D%0A%0D%0ADerniere chose %3A parce que la retinite de mon pere est en cours de %22reconnaissance%22 par la COTOREP%2C il va certainement beneficier de conditions de travail particulieres et adaptees pour ses dernieres annees d%27activite. C%27est egalement quelque chose d%27important %21%21%21%0D%0A%0D%0AJe ne peux pas prendre de decision a ta place. Mais je voulais te faire part de mon point de vue sur la question. En plus a 16 ans je sais que c%27est une responsabilite lourde pour toi%2C mais je comprends que tu t%27inquietes et que tu veuilles proteger ta mere. Mais cela ne devrait pas etre a toi de porter ce poids%2C meme si c%27est tres courageux de ta part%2C et que tu n%27as pas beaucoup le choix %21%21%21 %28J%27en sais quelque chose%2C a 18 ans j%27etais tres impliquee dans la prise de decision familiale d%27acceder a ce que ma grand-mere nous avait toujours demande %3A %22la laisser partir%22%2C %22l%27aider a partir%22%2C si elle devait devenir un legume %21%29%0D%0A%0D%0AJe te souhaite beaucoup de courage%2C ainsi qu%27a tes parents %21
8|3|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|andrea68||19:43:37|10/31/2004|Bonsoir Cach%2C%0D%0A%0D%0A Je suis compl%E8tement d%27accord avec nanou75. Il ne faut pas oublier non plus que ta m%E8re %E0 peut-%EAtre envie de savoir de quoi elle souffre. Mettre un nom sur sa maladie%2C c%27est d%E9j%E0 un pas un avant. Et puis elle %E0 le droit de savoir%21%0D%0A Si ta m%E8re allie la surdit%E9 %E0 la r%E9tinite%2C il s%27agit du Syndrome de Usher. il est vrai qu%27il n%27y a pour l%27instant aucun traitement pour la r%E9tinite. Mais les ophtalmologues g%E9n%E9ticiens esp%E8rent que d%27ici %E0 10 ans%2C les traitements cliniques commenceront.%0D%0ALe sp%E9cialiste fran%E7ais de la r%E9tinite se trouve sur Montpellier. Si tu veux son adresse%2C envoie-moi un message.%0D%0ABon courage.
9|4|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|cach||18:39:01|11/05/2004|bonsoir andrea68 en effet je voudrai bien le nom et l%27adresse si possible de l%27ophtalmo se trouvant sur montpellier%21 le syndrome d%27usher allie la surdit%E9 et la r%E9tinite...tu veux dire par l%E0 que la r%E9tinite peut amener %E0 la surdit%E9 ou que la surdit%E9 peut amener %E0 la r%E9tinite%3F car ma m%E8re est atteinte de surdit%E9 depuis qu%27elle a 2 ans.merci...
11|5|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|andrea68||21:03:44|11/05/2004|Bonsoir Cach%2C%0D%0A%0D%0A Je t%27envoie un message avec les coordon%E9es de ce m%E9decin.%0D%0A Pour ce qui est du syndrome de Usher%2C il s%27agit d%27une des variantes de la r%E9tinite pigmentaire%2C de la m%EAme fa%E7on qu%27il existe plusieurs formes de leuc%E9mies. Il exite plusieurs degr%E9s de gravit%E9 du syndrome de Usher. Mon p%E8re en est au stade 1%2C le plus grave. Il est appareill%E9 des 2 c%F4t%E9s et sa vue n%27est plus que de 1%2F10%E8me %E0 chaque oeil.%0D%0ALe sp%E9cialiste que j%27ai vu sur Montpellier m%27expliquait que pour %EAtre atteint de cette maladie%2C il faut imp%E9rativemnt que les 2 parents soient porteurs du g%E8ne malade. Dans quelques jours%2C moi et mon fils allons subir une prise de sang pour en extraire l%27ADN et tenter de trouver les g%E8nes d%E9fectueux.%0D%0AVoil%E0%2C bon courage pour la suite...
12|6|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|dolfin1||12:27:23|11/13/2004|Bonjour%2C tout le monde moi c%27est delphine et je suis moi-meme atteinte de cette maladie c%27est a dire le syndrome de Usher. Je suis malentendante depuis ma naissance et on a decouvert ma retinite a l%27age de 17 ans. Maintenant%2C j%27ai 19 ans et c%27est dur d%27accepter tout ca car on ne peeut pas faire tout ce qu%27on veut. Par exemple%2C j%27avais des mais et on sortait en boite mais j%27ai abandonner car je m%27amuse pas car je ne vois rien tout simplement. Et beaucoup m%27ont laisser tomb%E9e car comme cette maladie ne se voit pas et bien%2C ils croient que c%27est n%27importe quoi%2C que je mentais tout simplement.%0D%0AMaintenant%2C j%27en parle qu%27a mes parents qui ont du mal a accept%E9 car ils pensent que cest de leur faute et mon petit ami. C%27est dur car j%27ai tres peur de mon avenir.Je suis all%E9e a Monptellier il y 1 et demi. J%27y retourne le 20 Avril avec mes parents et mon ami.%0D%0AJ%27aimerais beaucoup parler avec des gens comme moi.%0D%0AComme j%27ai emmenag%E9 avec mon ami depuis le mois de Juin%2C j%27ai demand%E9 la COTOREP et j%27attend toujours la repnse et j%27aimerais savoir si vous savez si ma maladie est reconnue ou pas%3F J%27%E9tais oblig%E9e d%27habiter a cote de mes etudes meme si mes parents habitent a 20minutes car je ne peux pas conduire la nuit surtout l%27hiver%21%21 J%27attends vos reponses a bientot
13|7|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|andrea68||12:44:05|11/13/2004|Bonjour Dolphin1%2C%0D%0A%0D%0A Oui%2C la r%E9tinite est reconnue par la Cotorep. Mon p%E9re est une invalidit%E9 totale depuis 7 ans et touche une pension %E0 ce titre. Voil%E0 aussi de nombreuses ann%E9es qu%27il a abandonn%E9 la conduite%2C de jour comme de nuit. %0D%0A Tu devrais prendre contact avec des associations de malades%2C comme R%E9tina France. Tu y trouverai du soutien et de la compr%E9hension.%0D%0A En attendant%2C je te souhaite beaucoup de courage.
14|8|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|dolfin1||23:31:50|11/13/2004|Merci%2C pour ton message%2C ca ne doit pas etre facile pour ton pere ainsi que la famille%21%21%0D%0AJ%27espere que je serais reconnue par la COTOREP alors meme si ce n%27est pas une invalidit%E9 totale.%0D%0AMerci de ta reponse a bientot%0D%0A
28|7|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|Lleo||22:45:15|12/26/2004|Ma m%E8re est %E9galement atteinte du syndrome d%27Usher du fait qu%27elle est sourde et qu%27elle est atteinte de RP.%0D%0ACela la d%E9moralise beaucoup car d%E9j%E0 qu%27elle est sourde%2C en plus si elle ne voit rien %28ce qui est son seul moyen de communication%29%2C cela la fait extr%E9ment peur.%0D%0AElle craint%2C apr%E8s avoir lu les posts%2C que 10 ans c%27est beaucoup trop et qu%27elle et d%27autre personne surement%2C ne verront d%E9j%E0 plus.%0D%0ALe sp%E9cialiste de Montpellier apporte quoi de plus %3F Apporte-t-il seulement des informations suppl%E9mentaire %3F Ou des moyens de ralentir l%27%E9volution de cette maladie %3F%0D%0AConcernant la vitamine A%2C vaut-il mieux prendre des m%E9dicaments ou de les prendre en aliments %3F %28cf. question de Andrea68%29%0D%0Amerci%0D%0A
29|8|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|andrea68||23:12:23|12/26/2004|bonjour Lleo%2C%0D%0A %0D%0AC%27est un coup de chance que je passais par l%E0%2Clol%21%21%0D%0A%0D%0A%22Le sp%E9cialiste de Montpellier apporte quoi de plus %3F Apporte-t-il seulement des informations suppl%E9mentaire %3F Ou des moyens de ralentir l%27%E9volution de cette maladie%22%0D%0A%0D%0A   Ce m%E9decin n%27apportera rien de particulier %E0 une maladie d%E9j%E0 diagnostiqu%E9e. Je l%27ai vu en mai de cette ann%E9e et aucun traitement n%27a encore %E9t%E9 trouv%E9. Lui et son %E9quipe ont fait des avanc%E9es spectaculaires dans la compr%E9hension et l%27%E9bauche d%27un traitement%2C mais il faudra des ann%E9es avant sa mise sur le march%E9. %0D%0ALe seul moyen de %22ralentir la maladie%22 est une bonne protection des yeux %E0 la lumi%E8re %28en particulier le soleil%29. C%27est ce que je fais pour mon fils. %0D%0AC%27est vrai%2C 10 ans c%27est beaucoup. Mais qui sait si quelque chose ne pourra quand m%EAme pas %EAtre tent%E9 pour votre m%E8re %E0 ce moment. %0D%0ABonne continuation pour la suite.
30|9|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|Lleo||00:22:37|12/27/2004|Je pense que beaucoup de personnes l%27ont lu mais je le met quand m%EAme %28bien que je ne sais pas si j%27en ai le droit%29 %3A %0D%0A%22Les greffes de cellules r%E9tiniennes.%0D%0ALa transplantation de cellules saines dans la r%E9tine pourrait permettre de remplacer les cellules tu%E9es par une d%E9g%E9n%E9rescence r%E9tinienne et de restaurer en partie la vision perdue. Selon les affections%2C les cellules concern%E9es sont soit les photor%E9cepteurs %28c%F4nes et%2Fou b%E2tonnets%29%2C soit les cellules de l%27%E9pith%E9lium pigmentaire r%E9tinien. %0D%0A%0D%0AL%27exp%E9rimentation animale a montr%E9 que des cellules foetales non diff%E9renci%E9es%2C inject%E9es dans l%27espace sous-r%E9tinien%2C pouvaient survivre%2C se d%E9velopper et %E9tablir des liaisons fonctionnelles avec le reste de la r%E9tine. Des essais pr%E9liminaires ont d%E9j%E0 %E9t%E9 men%E9s sur l%27homme et se poursuivent actuellement. %22%0D%0A%0D%0Acf. %3A Site de Retina-France%0D%0A%0D%0Aje viens de le lire et cela apporte un certains r%E9confort %E0 ma m%E8re.%0D%0AEsperons que cela est pour bient%F4t et que cela permettra de r%E9cuperer une vision convenable pour les personnes ne pouvant plus ou quasi plus voir.
17|1|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|nini_dee_kay||13:06:31|11/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Amon mari a 29ans et est atteint de r%E9tinite pigmentaire%2C j%27ai fait des recherches pour mieux conna%EEtre cette maladie%2C et au cours de mes recherches j%27ai d%E9couvert quelque chose dont aucune association ne parle. Il s%27agit d%27un h%F4pital au Canada o%F9 un m%E9decin soignerait des personnes atteintes de r%E9tinite pigmentaire gr%E2ce %E0 la m%E9decine chinoise %28acupuncture %2B plantes%29%2C apparemment il obtient de bons r%E9sultats mais le traitement co%FBte 3600%24 et il faut y retourner tous les 3 mois.%0D%0AMa question %E9tait%3A avez-vous entendu parl%E9 de cet h%F4pital%3F qu%27en pensez-vous%3F%0D%0AS%27il y avait vraiment un espoir d%27am%E9liorer la vue de mon mari%2C je pense que cela vaut tous les sacrifices du monde%2C mais si je rencontrais une personne qui me dirait qu%27elle a elle-m%EAme essay%E9 ce traitement ou conna%EEt quelqu%27un qui l%27a essay%E9 et n%27a pas obtenu de r%E9sultat%2C je laisserais tomber.%0D%0A%0D%0AVoil%E0 le lien pour ceux que %E7a int%E9resse%2C et si vous avez des infos%2C merci de me pr%E9venir.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.tcmrp.com
18|2|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|muratet||14:00:04|11/16/2004|%3EBonjour%2C %0D%0A%0D%0A%3ES%27il y avait vraiment un espoir d%27am%E9liorer la vue de mon %0D%0A%3Emari%2C je pense que cela vaut tous les sacrifices du %0D%0A%3Emonde%0D%0A%0D%0Ail y  toujours des gens qui essayent d%27escroquer les autres...%0D%0A%0D%0A%E9vitez d%27aller perdre de l%27argent au Canada ou %E0 Cuba %28des traitements miracles ont %E9t%E9 propos%E9s%29%0D%0A%0D%0Avous comprenez bien que si un traitement %E9tait possible%2C les m%E9decins vous le proposeraient en France%0D%0A%0D%0Abon courage%2C%0D%0A%0D%0Ajmm ophtalmo%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
19|3|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|hamourabi||13:14:23|11/18/2004|beaucoup de personnes ont deja pretendu pouvoir guerir ma maman%2C atteint depuis environ 30 ann%E9es de RP%2C elle a aujourd%27hui 58 ans et continue de consulter ces %22medecins%22%2C guerisseurs ou rebouteux en tout genre%0D%0Al%27un d%27entre eux lui vend lui-m%EAme des medicaments de SON labo%0D%0Aun autre l%27envoie s%27acheter un traitement en Belgique%0D%0Ac%27est pour les %2B recents%2C ca fait 30 ans que ca dure%0D%0A%0D%0Acomment ne pas la decourager%2C et lui expliquer%2C que%2C non%2C pour le moment%2C il n%27existe pas de traitement%0D%0Aelle est tres forte moralement%2C et y voit encore %28elle ne montre rien%29%2C mais si peu%21%0D%0A%0D%0Amerci%0D%0A%0D%0ANDucatel
24|4|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|plume||15:46:35|12/01/2004|Il y a 2 ans%2C je ne savais pas ce qu%92%E9tait une r%E9tinite pigmentaire. Lorsque j%92ai appris en f%E9vrier 2003 que j%92%E9tais atteinte de cette maladie%2C ce fut un choc%2C surtout quand on vous annonce cela sans m%E9nagement%2C l%92air catastroph%E9.%0D%0AJe pensais devenir aveugle dans le mois suivants cette annonce.%0D%0APuis je me suis document%E9e %28merci internet%29. Vous en apprenez un peu plus. Le type de RP dont je souffre est une %AB Cone-Rod %BB. J%92ai cru comprendre que dans ce cas-l%E0 la vue se d%E9gradait assez vite. Depuis j%92ai repris le sport %28course %E0 pied%2C natation%2C plong%E9e sous-marine%29 que j%92avais arr%EAt%E9 en partie en raison d%92une op%E9ration du genou%2C et cela m%92aide beaucoup moralement. %0D%0AJ%92aimerais beaucoup avoir des t%E9moignages de personnes qui ont appris ce verdict tardivement %28j%92ai 51 ans%29 Savoir comment elles g%E8rent cela au quotidien et surtout comment r%E9agit leur conjoint%2C car ce n%92est pas facile pour eux non plus.%0D%0AMerci beaucoup pour vos r%E9ponses que j%92attends avec une grande impatience.%0D%0AMartine%0D%0A
26|5|RE%3A r%E9tinite pigmentaire|mimi6921||13:57:39|12/20/2004|bonjour%2C%0D%0Amon mari ag%E9 de 54 ans est atteint de r%E9tinite pigmentaire depuis environ 3 ans 1%2F2%2C il n%27avait jamais port%E9 de lunettes et nous %E9tions all%E9 consult%E9 simplement pour la vue de pr%E8s c%27est %E0 dire la presbytie.%0D%0AEn juin 2001 il avait 10 %E0 l%27oeil droit et 5 au gauche%2C en 2003 9 au droit et 1 au gauche mais nous n%27avions jamais vraiment eu de diagnostic. Pourtant en 2003 l%27ohptalmo l%27a envoy%E9 voir un professeur %E0 Dijon qui disait qu%27%E9tant donn%E9 que la maladie %E9tait apparue assez tard l%27%E9volution serait lente%2C malheureusement jeudi soir nous avions notre RDV annuel chez l%27ophtalmo %3A OG ne voit plus rien meme des lettres de 40 cm et OD%0D%0A6%2F10%2C il faut reprendre RDV en urgence pour champ visuel et angio et retourner voir professeur %E0 Dijon. Je dois dire que c%27est seulement depuis jeudi que je me rends compte que cette maladie va %E9voluer vers une c%E9cit%E9%2C depuis je ne suis que sur internet pour me renseigner sur cette maladie et je vois qu%27il n%27y a aucun traitement. Je suis tr%E8s d%E9prim%E9e et ne fait que pleurer d%27autant plus que j%27ai perdu mon p%E8re en 2002 et que j%27ai %E9t%E9 licenci%E9e en aout 2003 apr%E8s 34 ans de travail%2C l%27usine d%E9localise la fabrication en chine%2C j%27%E9tais assistante commerciale et le contact me manque %E9norm%E9ment. Je me demande quel avenir nous attend%3F mon mari a commenc%E9 %E0 travailler %E0 14 ans%2C il devrait etre en retraite d%27ici 2 %E0 3 ans%2C j%27esp%E8re qu%27il y arrivera sans etre en invalidit%E9 avant car je ne sais pas comment nous allons vivre%3F Il faut que j%27essaie de prendre sur moi pour mon mari car lui me dit qu%27il ne supportera pas de ne plus voir ses petites filles et il m%27a tjs dit que le jour o%F9 %E7a lui arriveraisil mettrait fin %E0 ses jours. Je ne sais pas quoi penser mais quand je vois le nombre de personnes qui ont des probl%E8mes de ce genre%2C je me dis qu%27il faut beaucoup de courage. Je te souhaite quand meme de bonnes fetes et peut-etre %E0 bientot. mimi