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0|0|polyhandicap et toxine botulique|rita||14:01:53|11/21/2003|Bonjour%2C%0D%0AMon fils de 12 ans est atteint d%27un polyhandicap d%27origine inconnue car il a %E9t%E9 adopt%E9 %E0 7 mois.%0D%0AFace %E0 une tr%E8s grande raideur des membres inf%E9rieurs%2C les m%E9decins envisagent de lui administrer de la toxine botulique.%0D%0AJe serais tr%E8s heureuse que des personnes ayant eu recours %E0 ce traitement me donne leurs impressions%0D%0AD%27avance merci 
1|1|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|ml1||15:35:35|11/21/2003|Bonjour%2C%0D%0ALes injections de toxine botulique ne sont pas obligatoirement la r%E9ponse la mieux adapt%E9e et surtout la seule.  A partir de votre message%2C je n%27arrive pas %E0 savoir si votre fils marche un peu ou pas du tout. Les toxines vont %27endormir%27 temporairement %281 ou 2 mois%29 un muscle%2C celui qui recevra l%27injection.  Si c%27est l%27ensemble des jambes%2C partie inf et%2Fou sup qui sont raides%2C il n%27est pas possible %E0 ma connaissance d%27injecter dans %2750 muscles%27 %E0 la fois. Par contre%2C il exite d%27autres solutions pour ce type d%27atteinte.%0D%0APour vous r%E9pondre%2C il serait donc souhaitable que vous puissiez donner quelques pr%E9cisions.%0D%0AJ%27ai une spasticit%E9%2C donc une raideur ds membres inf%E8rieurs.   Je suis suivie ds un service hospitalier sp%E9cialis%E9e pour ce type de pb%2C  qui pratique  dans certains cas des injections de toxine.  En ce qui me concerne c%27est une autre solution th%E9rapeutique dont je b%E9n%E9ficie %3A pompe %E0 lior%E9sal.%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A%0D%0A
2|1|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|caroline06||14:54:53|03/30/2004|%0D%0A%0D%0A%0D%0AJ%27ai moi meme benefici%E9 d%27injections de toxines botuliques et en suis tr%E8s contente%2C meme si le traitement est un peu douloureux...L%27effet n%27est helas pas imm%E9diat%2C mais apr%E8s une quinzaine de jours on se sent d%E9ja beaucoup mieux %21Une autre solution plus d%E9finitive est chirurgicale %3Ala neurotomie....Mais elle peut entrainer des probl%E8mes de pieds plats%2C donc ce n%27est pas id%E9al %21%0D%0A%0D%0A%0D%0Ale jour du jugement dernier%2C Dieu comparaitra devant moi
3|2|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|caroline06||09:46:55|05/19/2004|Quelqu%27un connaitrait-il les avantages et inconv%E9nients de la neurotomie %3FJe commence %E0 y penser pour un spasticit%E9 r%E9calcitrante%2C mais j%27h%E9site...%0D%0A%0D%0A%0D%0Ale jour du jugement dernier%2C Dieu comparaitra devant moi
7|3|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|Merlin||17:30:18|05/21/2004|L%27inconv%E9nient principal est la perte totale et d%E9finitive du contr%F4le nerveux et de la sensation au niveau du nerf amput%E9.%0D%0A%0D%0AIl faut donc soigneusement peser les avantages potentiels par rapport aux inconv%E9nients certains.%0D%0A%0D%0AL%27avantage de la toxine botulique est l%27aspect r%E9versible du traitement.
4|1|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|FBERCKMOES||11:44:07|05/19/2004|Mon fils %E2g%E9 de 4 ans 1%2F2 est atteint d%27une leucomalacie ventriculaire gauche. Il est handicap%E9 moteur surtout du membre inf%E9rieur gauche avec une grosse difficult%E9 motrice. Nous lui avons fait injecter de la toxine botulique par un neurologue de l%27h%F4pital%2C tous les trois mois. Au d%E9but cela semblait agir correctement. Puis de moins en moins. De plus notre fils de supporte pas l%27euphorisant qui est prescrit dans ces cas l%E0%2C et le m%E9decin de veut pas l%27endormir%3B donc une souffrance atroce lui est inflig%E9e lors des injections. A la derni%E8re injection qui remonte %E0 avril 2004%2C cela a %E9t%E9 une catastrophe puisque qu%27il n%27a pas pu se d%E9placer du tout pendant plus de 16 jours avec une douleur intol%E9rable tant et si bien qu%27il a %E9t%E9 sous morphine pendant tout ce temps. Nous avons donc d%E9cid%E9 d%27arr%EAter ce traitement trop douloureux pour le peu de r%E9sultat. Si votre fils supporte l%27euphorisant%2C il ne sentira pas trops les injections qui se font dans le solaire %28muscle du mollet%29 avec un test %E9lectrique pour que le m%E9decin puisse voir s%27il est bien dans le muscle. Pour notre part nous ne recommencerons pas l%27exp%E9rience qui a traumatis%E9 notre enfant et entra%EEn%E9 des douleurs atroces.
5|2|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|caroline06||11:49:18|05/19/2004|la neurotomie est donc peut-etre la solution pour lui %3FJe ne crois pas que l%27op%E9ration soit douloureuse et elle se d%E9roule sous A.G.%0D%0A%0D%0A%0D%0Ale jour du jugement dernier%2C Dieu comparaitra devant moi
6|3|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|FBERCKMOES||14:00:18|05/19/2004|c%27est vrai que l%27op%E9ration est l%27id%E9al mais il faut attendre la fin de la croissance
8|4|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|ml1||18:10:16|05/21/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 21-05-04 à 18:12  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0AL%27op%E9ration a des avantages et des inconv%E9nients%2C votre fils perdra d%E9finitivement une certaine motricit%E9%2Fsensibilit%E9%2C en gros.%0D%0A%0D%0AJ%27ai une spasticit%E9 des membres inf%E9rieurs%2C mais une autre solution a %E9t%E9 trouv%E9e %2C%3Apompe intrath%E9cale %E0 diffusion de Lior%E9sal. %28baclofen%29%0D%0ACela fait 5 ans que je b%E9n%E9ficie de ce proc%E9d%E9. Pour ne pas me r%E9p%E9ter%2C je vous invite %E0 vous rendre sur ce lien %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F89.html%233%0D%0A%0D%0ASachez toutefois que sans cette machine%2C j%27ai d%27%E9normes difficult%E9s %E0 me d%E9placer m%EAme avec 2 cannes %28membres trop raides%2C%2C etc %2Bspasmes spontan%E9s%29%2C gr%E2ce %E0 elle je marche presque normalement. Seulement pour les longues distances%2C j%27utilise une canne%0D%0A%0D%0AJ%27ai une parapl%E9gie incompl%E8te suite %E0 une l%E9sion de la moelle %E9pini%E8re%0D%0A%0D%0AQuelle %E9quipe suit votre fils %3F Vous pouvez me r%E9pondre sur la bo%EEte aux lettres.%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A
9|5|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|constri||12:51:41|05/26/2004|salut a tous je suis tomb%E9 par hasard sur ce forum qui m%27a l%27air tres interessant...%0D%0Aj%27ai moi meme fait l%27objet d%27injection de toxine botulinique sur certains muscles flechisseurs de lavant bras dans le cas dune hemiparesie gauche %2C il est vrai que ca aide mais les effets effectifs sont trop courts... je reviens a l%27instant d%27une consultation chez le professeur s%27occupant de mon cas et il pense operer a une neurotomie prochainement j%27espere que ca se revelera benefique... dans tout les cas si vous voulez plus de details... constrictorvande%40aol.com   %40 %2B                 Kevin
10|4|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|ml1||09:59:26|05/27/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 27-05-04 à 10:01  (GMT)[/font][p]pour FBERCKMOES%2C%0D%0AJe suis d%E9sol%E9e%2C je consulte tr%E8s peu ma boite aux lettres.  J%27avais oubli%E9 que je vous l%27avais propos%E9.Je viens tardivement de d%E9couvrir votre message%2C je suis d%E9sol%E9e. Je vous ai donc r%E9pondu y compris par mail.%0D%0AAvec toutes mes excuses%0D%0AMary
11|1|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|picachou||22:20:06|05/27/2004|bonjour j%27ai 29 ans et suite %E0 une hemorragie c%E9r%E9brale je suis retrouv%E9e hemiplegique%2C maintenant 8 mois apr%E9s cet %22accident j%27ai bien r%E9cuperer mais mon bras est rester assez spastique%2C on m%27a donc injecter de la toxine botulique hier%2C sachez que c absolument indolore %28ou alors c qu%27on est tr%E9s douillet%21%29%2C le produit commence %E0 agir normalement entre 48 h et 15 jours apr%E9s les injections%2C mais 24 h apr%E9s j%27en ressent d%E9ja les benefices %2Cc magiqus %2C les muscles qui sont toujours hyper tendu se d%E9tendent par magie et permettent de nouveau mouvements c magique%2C%0D%0Asoyez confiante %E7a vaut le coup%2C et votre fils sera ainsi enfin soulage pour une dur%E9e variant de 2 %E0 4 mois%2C bon courage%3B 
12|2|RE%3A polyhandicap et toxine botulique|caroline06||06:53:10|05/28/2004|%E7a peut parfois etre plus long %3A elles peuvent mettre jusqu%27%E0 3 ou 4 semaines %E0 agir...Et lrur dur%E9e est en effet d%27environ 3 mois...%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0Ale jour du jugement dernier%2C Dieu comparaitra devant moi
13|3|RE%3A neurotomie et toxine botulique|caroline06||18:29:44|11/11/2004|Je suis tr%E8s curieuse %E0 propos de la neurotomie%2C et pas moyen de trouver sur google un sh%E9ma qui l%27explique...Pourriez-vous m%27y aider %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0Ale jour du jugement dernier%2C Dieu comparaitra devant moi