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0|0|Histiocytose X pulmonaire|ludo||23:35:23|07/10/2002|Bonjour%2C je suis un ami d%27une jeune femme de 19 ans. Elle est atteinte d%27histiocytose X %28de Langerhans%29 pulmonaire. Sa maladie a %E9t%E9 d%E9cel%E9e il y a 2 ans. Elle conna%EEt les caract%E9ristiques de sa maladie jusqu%27%E0 lors. Mais aujourd%27hui%2C elle est enceinte de 7 mois et risque certainement d%27accoucher pr%E9maturement. Elle est tr%E8s inqui%E8te des cons%E9quences de son accouchement pour son b%E9b%E9 et pour elle. Si vous avez des informations%2C m%EAmes minimes%2C sur les suites d%27un tel accouchement%2C je vous serais extr%EAmement reconnaissant de me les communiquer. Merci d%27avance.
1|1|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|D_Dupagne||12:43:11|07/12/2002|Une bibliographie sommaire montre que la principale complication de l%27histiocytose X et de la grossesse est le diab%E8te insipide.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3FCMD%3D%26DB%3DPubMed%0D%0A%0D%0APour ce qui est de  la cons%E9quence de la pr%E9maturit%E9 %28grossesse interrompue avant terme%29 tout d%E9pend de la date de l%27accouchement. Apr%E8s 37 semaines depuis l%27arr%EAt des r%E8gles%2C les cons%E9quences pour le b%E9b%E9 sont g%E9n%E9ralement sans gravit%E9 %28petit poids de naissance rattrap%E9 radipement%29.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
31|2|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|sabine1||00:54:41|03/30/2004|bonsoir Docteur Dupagne%2C le lien que vous avez mis nest pas en fran%E7ais serait-il possible de l%27avoir en fran%E7ais%3F%3F %0D%0Ail y a  %E0 peu pr%E8s deux ans g poster un message sur ma maladie %22histio%22 mais j%27avoue ne plus m%27y retrouv%E9 sur votre site donc comment le retrouver%3F%3F %0D%0Amerci d%27avance %0D%0A%40%2B%2B%2B sabine1
34|3|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|D_Dupagne||08:52:30|03/31/2004|Bonjour%2C%0D%0AVotre message est ici %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F310.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|1|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|sabine1||15:04:43|10/07/2002|bonjour%0D%0Ajai une histiocytosex pulmonnaire et j%27ai eu mon troisi%E8me enfants sans aucun probl%E8me qui aujourd%27hui a 20 mois.%0D%0APourriez-vous me tenir inform%E9e afin de savoir comment va la maman%2C car je ne m%27inqui%E8te pas pour l%27enfant il ne devrais pas y avoir de probl%E8me.%0D%0Acordialement sabine.%0D%0A%0D%0APS%29 Nous sommes plusieurs personnes a dialogu%E9e sur cette maladie grace a ce site%2C si votre amie avait besoin de question%2C elle peut nous rejoindre%2Cnous serons ravie d%27en discut%E9 avec elle.
3|2|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|ludo||09:12:39|10/10/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 10-10-02 à 09:13  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis ravi de lire aujourd%27hui votre r%E9ponse.%0D%0AL%27accouchement a eu lieu %E0 la fin du mois d%27ao%FBt. Tout s%27est bien d%E9roul%E9 pour le b%E9b%E9 comme pour la maman.%0D%0AJe vais faire part de la possibilit%E9 de discussion sur ce forum %E0 mon amie.%0D%0A%0D%0AAmicalement%2C%0D%0ALudovic.
4|2|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|michel||17:52:37|11/09/2002|bonjour%0D%0A je ne savait pas trop comment m%27incerer dans le forum alors j%27ai pris votre message comme depart.%0D%0Avoila%2Cj%27ai ete opere de plusieurs histiocytose%5B hanche%2Ccote%2Ccrane%5Dor il s%27avere qu%27une autre apparait sur le crane a part ca j%27ai une histiocytose x pulmonaire et j%27aurais voulu savoir comment vous vivez avec %2Cest ce que vous avez des medicaments ou autres car le chirurgien qui me suit n%27a pas l%27air tres au courant de la chose et je vis tres mal avec %5Bprobleme respiratoire%5D j%27ai 43 ans.merci%0D%0Abien a vous%0D%0Amichel
5|3|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|laurejustine||17:04:55|11/11/2002|bonjour %0D%0Aje m%27appelle helene. Moi aussi j%27ai 43 ans et je vie avec une histiocytose X pulmonaire depuis 19 ans. Elle a %E9t%E9 d%E9cel%E9 %E0 la suite d%27une op%E9ration pour de multiples pneumotorax. Mon %E9volution est favorable%2C malgr%E8 un abus de tabac. Je ne suis aucun traitement%2C juste un contr%F4le r%E9gulier.%0D%0AEn revanche je me pose beaucoup de questions et j%27aimerai savoir comment l%27on vous a d%E9t%E8ct%E9 vos autres histiocytoses car jusqu%27a pr%E9sent je ne savais pas qu%27il pouvait y en avoir sur d%27autres parties du corps.%0D%0AMerci.
6|4|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|michel||18:56:04|11/14/2002|bonjour%0D%0Apour les autres histiocytoses j%27avoue que c%27est assez douloureux et c%27est comme %E7a quelles ont ete decouverte.je crois que le pire c%27est la hanche mais bon ce n%27est peut etre pas le cas pour tout le monde.j%27en fait une a peu pres tous les deux ans.... cote%2C hanche%2C crane%2C poumons qui me font des problemes respiratoire je ne peux pas faire d%27effort.je viens de passer une sintigraphie qui decele une autre sur le crane.%E7a vas m%27en faire cinq en dix ans.%0D%0A%0D%0Abien a vous
20|4|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|benja||21:23:04|06/09/2003|hello%2C moi j%27ai 23 ans et je termine des %E9tudes de kin%E9. j%27ai une histiocytose x pulmonaire depuis septembre 2002. j%27ai fait de nombreux pneumothorax et j%27ai pass%E9 deux mois %E0 l%27hopital. on m%27a fait une pleurectomie compl%E8te bilat%E9rale afin d%27empecher la r%E9cidive de pneu. maintenant %E7a va mieux.%0D%0Aj%27%E9tais un grand sportif%21%21 je fumais malgr%E9 tout depuis un an environ %28j%27ai arr%EAt%E9%21%29. je pratiquais de nombreux sports %E0 haut niveau dont l%27escalade. ma capacit%E9 respiratoire est fort diminu%E9e mais je continue n%E9anmoins %E0 faire de l%27activit%E9 physique comme du v%E9lo et de la natation.%0D%0Aje n%27ai que peu de recul face %E0 mon %E9tat de sant%E9 mais les m%E9decins m%27ont dis que la maladie se stabilisait dans la plupart des cas pulmonaires%2C si on arr%EAte de fumer.%0D%0Aje fais des controles radio r%E9guliers et bientot un scanner mais on ne peut pas encore dire si c%27est stabilis%E9.%0D%0Aj%27ai de bon espoir. %0D%0Aje suis pr%EAt %E0 communiquer avec vous. %0D%0Acourage car le plus important c%27est de garder un moral d%27enfer. de nombreuses personnes sont des miracul%E9s gr%E2ce %E0 leur force de se battre.%0D%0A%0D%0Aa bientot%0D%0A%0D%0A
21|5|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|benja||17:32:23|07/25/2003|hello tout le monde%2C%0D%0Aje reviens juste de vacances%3A la catalogne et Barcelone c%27est superbe%21%21%0D%0Aj%27ai r%E9ussi mes %E9tudes%3A je suis donc kin%E9.%0D%0Aj%27ai vu mon m%E9decin le 30 juin. la maladie semble se stabiliser. j%27ai meme un peu augment%E9 ma capacit%E9 respiratoire grace au sport.j%27ai recommenc%E9 l%27escalade et j%27ai la peche%21%21%21%21je continue la natation%2C le v%E9lo et la muscu. bientot le tennis%21%21%21%0D%0Aje reste malgr%E9 tout prudent.%0D%0Aj%27esp%E8re que vous allez bien et que les vacances se passent bien.%0D%0A%0D%0Aa bientot.%0D%0A%0D%0Aciao.%0D%0A%0D%0A%0D%0A
23|5|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|jod2||17:41:35|08/03/2003|Bonjour Benja%2C je m%27appelle Jo%EBlle%2C tu as tout %E0 fait raison quand tu dis que le moral est le plus important%2C quand on a le moral je pense qu%27on arrive %E0 surmonter tout les probl%E8mes. Pour moi la maladie a commenc%E9 %E0 l%27%E2ge de 17 ans par un diab%E8te insipide %28li%E9 %E0 la maladie%29 ensuite par une fixation pulmonaire %E0 23 ans. La maladie a continu%E9 %E0 %E9voluer lentement%2C j%27ai fait un pneumo %E0 34 ans et j%27ai eu une pleurectomie du poumon gauche. J%27ai 47 ans la maladie a %E9volu%E9 lentement%2C par p%E9riode%2C j%27ai adapt%E9 ma vie %E0 mon probl%E8me%2C je peux quand m%EAme faire des petites randonn%E9es %2C faire un peu de v%E9lo %28v%E9lo avec assistance %E9l%E9ctrique%29 etc... Je pense qu%27il ne faut pas se concid%E9rer comme des malades mais nous avons un probl%E8me qui fait que parfois nous avons quelques difficult%E9s %E0 avoir les m%EAmes activit%E9s que les autres%2C mais nous pouvons les faire %E0 notre rythme. Ce n%27est pas toujours %E9vident de le faire comprendre aux amis...%0D%0A   A bient%F4t.%0D%0A   Jo%EBlle
28|4|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|wolff||22:29:38|11/13/2003|ma femme en a une depuis 2 ans elle c est declancher en prenent l avion suite au depresion causser par l avion met je s ai pas s y il y a un traitement 
7|3|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|Do3||21:59:41|03/05/2003|Moi aussi je suis comme vous et je voudrais pourvoir converser avec des personnes ou puis je le faire %3F Moi je vais r%E9guli%E8rement sur le salon FREE AIDE sous le pseudo ISERE. Si vous avez avis de parler avec moi venez me rejoindre %40 bient%F4t.%0D%0ADo
8|4|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|DOLEO||15:01:36|04/02/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-04-03 à 21:09  (GMT)[/font][p]salut %0D%0Aje voudrais comuniquer aussi avec d autres personne dans mon cas%0D%0Asavoir si vous aussi vous devez vous battre avec l inami pour etre reconnu comme malade%0D%0Aj ais une histiocytose pulmonaire et je vais pas tres bien %0D%0Aj ais de plus en plus de difficules %0D%0Ades nodules apparaissent un peu partout %0D%0Amais puisque j ais plus de revenu je saurais plus me soigner %0D%0Amerci l inami%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0A%0D%0A%0D%0Asi vous voulez discuter avec moi voici mon adresse e-mail%0D%0Adoleo4%40hotmail.com%0D%0Aet on poura discuter a plusieurs si on veux sur MSN%0D%0Amerci a bientot j espere%0D%0A
9|5|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|francky||01:28:05|05/16/2003|bsr je suis atteint aussi d%27une histiocytose X pulmonaire depuis 8ans j%27ai de plus en plus de mal %E0 marcher sans bouteille d%27oxyg%E8ne je ne suis pas vieux 34ans%21%21%21 et c%27est d%E9sesp%E9rant pour moi mes enfants mon %E9pouse. j%27aimerais discuter avec plusieurs personnes qui sont comme moi et quiont pu trouver par des produits hom%E9opathiques ou naturels une am%E9lioration car maintenant j%27ai les glandes surr%E9nales qui ne fonctionnent plus car j%27ai pris trop longtemps du solupred %28cortisone%29 voici mon adresse e-mail  cleopatre12%40voila.fr
10|4|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|francky||01:35:56|05/16/2003|bjr tout le monde j%27ai 34a et je suis atteint depuis 8ans de l%27histiocytose X pulmonaire%2C j%27aimerais trouver des personnes de mon cas pour essayer ensemble de trouver des produits naturels pour am%E9liorer notre capacit%E9 respiratoire %28je n%27ai plus que 30%25 de capacit%E9 respiratoire en ce moment%21%21%21%29%2C vu qu%27il n%27y a aucun traitement actuel a part la cortisone qui bloque les glandes surr%E9nales. Merci %E0 toustes.
12|5|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|DOLEO||16:37:19|05/22/2003|Domi%0D%0ABIEN HEUREUSE DE VOIR QUELQU UN COMME MOI %0D%0ARECONFORTANT DE VOIR QUE L ON EST PAS SEUL%0D%0AENFIN SI JE PUIS DIRE%0D%0AJE N AIS PAS ENCORE TROUVER DE FEMME %0D%0AAURAIS JE DONC UNE MALADIE RESERV2E AUX HOMMES%3F%0D%0AMAIS J AIS QUANT MEME BCP DE PLAISIR A DISCUTER AVEC DES HOMMES QUI SONT COMME MOI %5Bimg%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.smilies.org%2Fbasesmilies3%2Fwink1.gif%5B%2Fimg%5D %0D%0AJE T AIS ENVOYER UN MAIL POUR QUE TU AIES PLUS D EXPLICATION %0D%0AVOILA %0D%0AA BIENTOT J ESPERE
18|6|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|francky||14:26:09|05/30/2003|bjr dominique c%27est cl%E9opatre%2C je ne sais pas ce qui se passe je ne peux plus r%E9pondre %E0 tes messages que tu m%27envoies dans mon e-mail%2C j%27ai bien re%E7u tes photos de ta petite famille mais %E0 chaque fois que je te r%E9ponds j%27ai un message en retour %E9chec au message%2C donc je pense que tu ne re%E7ois plus mes messages %3F%3F%3F  je ne comprends plus alors qu%27avant je pouvais te r%E9pondre et comme je suis nulle en informatique je ne sais pas pourquoi. as-tu chang%E9 d%27e-mail %3F  merci
19|7|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|DOLEO||20:53:05|05/30/2003|Domi%0D%0ASalut Franck %0D%0Aje suis heureuse que tu aies recu les photos%0D%0Aje viens de t envoie un mail j espere que ca fonctionnera%0D%0Asinon vient sur mon forum ce sera plus simple%0D%0Acontente d avoir de vos nouvelles%0D%0A%0D%0Abisous a vous tous %0D%0A%0D%0Aadresses du forum www.histiocytosex.be.tf%0D%0A%0D%0Aa bientot j espere %0D%0A%0D%0A%0D%0ADomi
22|3|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|Cednini||13:35:43|07/29/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe ne peux que vous conseiller de vous faire suivre sur Paris. Il ne faut pas h%E9siter. Les hopitaux de province n%27ont pas les m%EAmes exp%E9riences que les hopitaux parisiens. Ils n%27ont pas les m%EAmes affluences ni les m%EAmes populations. Ils connaissent beaucoup plus cette maladie. Attention%2C les m%E9decins ont leur amour propre. Ils ne veulent pas forc%E9ment avouer que leur connaissance est limit%E9e sur un domaine particulier%2C et cela %E0 votre d%E9triment. Chaque cas est unique et doit %EAtre %E9tudi%E9%2C mais pour une atteinte pulmonaire%2C vous devriez %EAtre sous chimioth%E9rapie.%0D%0A
25|4|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|benja||21:22:34|08/20/2003|moi je suis suivi par un hopital universitaire catho belge %E0 Bruxelles.%0D%0Ails ont d%E9ja eu 9 cas d%27histiocytose pulmonaire en 12 ans.tous se sont stabilis%E9 sans chimioth%E9rapie...%21%21%21%3F%3F%3F%0D%0Aj%27ai entendu parler de chimio pour des histiocytoses multifocales ou infantiles mais jamais pour des pulmonaires. O%F9 as tu entendu %E7a%3F est tu m%E9decin%3F une chimio c%27est tr%E8s lourd et tr%E8s fatiguant...ne vaut il pas mieux profiter un peu du temps qui reste %E0 vivre plutot que de suivre un traitement pareil...%21%21%21je n%27ai pas la r%E9ponse %21%21%0D%0Aen plus pour des maladies si rares les m%E9decins se tiennent au courant entre eux%3A en belgique tous les pneumologues universitaires connaissent mon cas...%0D%0Asinon moi tout va bien.j%27ai repris l%27escalade %E0 fond et le tennis aussi.j%27ai m%EAme fait 20 bornes en rollers%21%21%0D%0Aj%27esp%E8re que tout le monde va bien %28ou mieux%29.%0D%0An%27oubli%E9z pas %3A COURAGE ET GARDEZ LE MORAL%21%21%21%21%0D%0A %0D%0Abonne rentr%E9e a tous.%0D%0A%0D%0Aciao%0D%0A 
26|5|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|DOLEO||22:38:35|08/20/2003|Je suis heureuse que ca se passe bien pour toi en Belgique Benja %0D%0A%0D%0Amais c est parceque tu te porte bien %0D%0A%0D%0Atu verras quant tu auras des difficult%E9s qu ils ne peuvent expliquer %0D%0A%0D%0Aje suis confront%E9 a ca pour l instant et ou que j aille on me revois chez mon pneumologue habituel comme si personne ne voulait d un cas pareil%0D%0A%0D%0Asans oublier l Inami qui te remet au travail hors que tu as perdu ton emploi a cause de la maladie et que l ONEM ne t indmenise pas parceque ton conjoit travaille %0D%0A%0D%0Aje suis reconnue par le fond des handicap%E9s mais pas par l INAMI %0D%0A%0D%0Aje suis au tribunal contre eux on verra bien %0D%0A%0D%0Amais c est dur de vivre avec 1 salaire en moins et impossible de se soigner comme on devrait le faire %0D%0Achez moi nous sommes six alors 1 revenu en moins c est la galare %0D%0Aet pour le suivit et ce dont j ais besoin et ben on verra plus tard en attendant je survis comme je peux %0D%0A%0D%0Avoila benja tout n est pas rose quant ca va pas bien %0D%0Aje t envie d etre encore bien avec cette maladie %0D%0Amoi je garde espoir mais je sais que ce que je perd maintenant je ne le recupererai pas et j essaie de perdre le moins possible %0D%0A%0D%0Aje me bat j ais espoir et pour moi la vie vaut la peine d etre vecue %0D%0A%0D%0Aje te souhaite de pouvoir avoir une activit%E9 professionnelle tres longtemps %0D%0Acomme ca tu n auras pas tous ces soucis %0D%0Aet puis je me bat aussi pour les autres comme ca ils n auront peut etre pas a galere comme moi du moins je l espere %0D%0A%0D%0Avoila %0D%0Aa bientot %0D%0A%0D%0Adomi    www.histiocytosex.be.tf%0D%0A%0D%0A
27|5|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|michel||01:03:48|10/05/2003|bonsoir%0D%0Aje suis en traitement de chimio pour un histio multi viserale....%0D%0A Tu dit..... profiter du peu de temps qu%27il reste a vivre.....alors si tu connais un cas de deces pour %E7a fait moi le savoir.%0D%0Abien a toi %0D%0AMichel%0D%0A
11|1|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|D_Dupagne||07:44:34|05/16/2003|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0AUne remarque g%E9n%E9rale %3A ne mettez pas votre email dans le message%2C vous allez %EAtre inond%E9s de pub. Il est facile de vous %E9crire en cliquant sur l%27ic%F4ne de courrier %E0 c%F4t%E9 de votre nom.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
13|2|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|DOLEO||16:51:39|05/22/2003|Domi%0D%0AJUSTE UNE PETITE QUESTION %0D%0AY A T IL DES FEMMES ATTEINDE DE L HISTIOCYTOSE PULMONAIRE%3F%0D%0AJ AVOUE QUE JE N EN AIS PAS ENCORE RENCONTRE ALORS JE ME SENS UN PEU ISOLEE %0D%0A%5Bimg%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.smilies.org%2Fbasesmilies3%2F1044204696.gif%5B%2Fimg%5D%0D%0ACORDIALEMENT %0D%0ADOMI%0D%0A%0D%0A
14|3|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|D_Dupagne||18:00:40|05/22/2003|%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0AUn peut plus haut%2C vous avez H%E9l%E8ne ...%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fcgi-bin%2Fdcforum%2Fdcboard.cgi%3Faz%3Dshow_thread%26om%3D499%26forum%3DDCForumID5%26omm%3D5%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
15|4|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|DOLEO||22:01:34|05/22/2003|Domi%0D%0Ajuste une question encore %0D%0Aa cote de mon nom je vois 10 messages%0D%0Acomment fait on pour les voirs%3F%0D%0Aou alors c est le nombre de messages que j envoie%3F%0D%0Amerci de bien vouloir m expliquer%0D%0Acordialement%0D%0Adomi
16|5|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|D_Dupagne||08:52:03|05/23/2003|Bonjour%2C%0D%0AC%27est en effet le nombre de messages que vous avez post%E9. Il n%27est pas possible de fa%E7on simple de les voir tous%2C c%27est un des rares d%E9faut de cet outil de forum.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
17|6|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|DOLEO||14:00:20|05/26/2003|Domi%0D%0Abonjour%3B%0D%0Aje tenais a vous informer que je viens d ouvrir un forum exclusivement reserve a l%27histiocytose x %0D%0Aun lien vers votre site s y trouve afin que les personnes qui viendrons puissent venir vous voir aussi%0D%0Aje viendrai toujours ici car on oublie pas qu il y a d autre maladie et d autres personnes qui on besoin d aide%0D%0Aj espere que vous viendrez nous rendre une petite visite%0D%0Avoici l adresse%3A www.histiocytosex.be.tf%0D%0A%0D%0Avous remarquerez que je ne met plus de %22h%22 a histiocytose    lol%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0A%0D%0ADOMI%0D%0A
29|3|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|delph_ptz||19:50:19|03/24/2004|bonsoir%2C j%27ai 22ans et je suis atteinte d%27histiocytose x pulmonaire avec apparemment une atteinte hypophysaire. ma maladie a %E9t%E9 diagnostiquer il y a 3 ans maintenant mais pour des raisons personnelles j%27ai stopp%E9 tout suivi m%E9dical. je suis infirmi%E8re depuis 3 mois. je me sens compl%E8tement d%E9pass%E9e par tout cela et je suis en conflit int%E9rieur car je continue de fumer 1 paquet par jour sans avoir le courage d%27arr%EAter. help%21%21%21%0D%0ADelph
30|4|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|jod2||07:00:16|03/26/2004| Bonjour Delph%2C je m%27appelle Jo%EBlle et j%27ai 48 ans%2C comme toi je suis infirmi%E8re. Quand je lis ton histoire je me revois %E0 ton %E2ge%2C moi aussi j%27ai une atteinte hypophysaire. A l%27%E2ge de 16 ans j%27ai eu un diab%E8te insipide li%E9 %E0 la maladie et %E0 22 les nodules pulmonaires%2C comme toi j%27ai tout arret%E9 je venais d%27avoir mes jumelles et je voulais pleinement vivre ce bonheur%2C je fumais jusqu%27au jour ou %E0 34 ans apr%E8s avoir eu une autre grossesse%2C j%27ai fait un pneumothorax%2C la maladie avait %E9volu%E9e sournoisement et la cigarette avait aggrav%E9 la maladie%2C l%E0 j%27ai %E9t%E9 oblig%E9e d%27arr%EAter de fumer je n%27avais plus le choix%2C %E0 la suite de ce pneumo j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e du poumon et j%27ai eu une pleurectomie.Le fait d%27arr%EAter la cigarette%2C je respirais beaucoup mieux%2C je ne toussais plus%2C c%27est logique.Je pense que si la maladie n%27a pas trop mal %E9volu%E9 durant toutes ces ann%E9es c%27est grace %E0 l%27arr%EAt de la cigarette%2C je sais que c%27est tr%E8s dur mais tu peux te faire aider. Mais il ne faut pas te d%E9courager%2C malgr%E9 ma maladie j%27ai toujours travaill%E9 %E0 l%27h%F4pital%2C je me suis mari%E9e et j%27ai 3 filles et une petite fille%2C et je ne me suis jamais consid%E9r%E9e comme %E9tant malade %2C au travail personne ne le savait.%0D%0A  Voila ce que je voulais te dire%2C n%27h%E9site pas %E0 m%27%E9crire si tu veux d%27autres renseignements.%0D%0A  Bise%0D%0A Jo%EBlle
33|5|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|delph_ptz||22:32:33|03/30/2004|bonsoir jo%EBlle. Je voulais te demander si ton atteinte hypophysaire s%27est d%E9clar%E9e avant ou apr%E8s tes grosssesses%3F si c%27est avant quel est le traitement pour pouvoir avoir des enfants naturellement%3F merci
35|6|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|jod2||07:04:01|04/01/2004|Bonjour Delph%2C l%27atteinte hypophysaire a commenc%E9 %E0 l%27%E2ge de 16 ans avec un diab%E8te insipide et les nodules pulmonaires vers 23 ans mais les deux sont li%E9s. Le fait d%27avoir une atteinte hypophysaire ne g%E8ne en rien pour avoir des enfants%2C j%27en ai 3 %2C3 filles j%27ai des jumelles qui ont 22 ans et une 3 eme qui a17 ans %2C pour les jumelles j%27avais pris un traitement %E0 base d%27hormones parce que j%27avais tendance %E0 faire des avortements spontan%E9s%2C mais pour Audrey la troisi%E8me %2C je n%27ai eu aucun traitement. Mais grossesse se sont pass%E9es sans probl%E8me.%0D%0AVoila je pense avoir r%E9pondu %E0 ta question%2C je suis %E0 ta disposition si tu en as d%27autres.%0D%0A  Bise%0D%0A  Jo%EBlle
36|7|Histiocytose X pulmonaire|cypress||21:15:49|04/05/2004|Salut joelle%0D%0Aje m%27appele cyril et je suis atteint depuis 6 ans j%27en ai bientot 27%2C j%27ai aussi une atteinte hypophysaire depuis l%27age de mes 13 ans%2C je voudrais savoir si malgr%E9s la maladie tu rencontrais des personnes tu as r%E9ussi %E0 rencontr%E9 des personnes sans qu%27ils aient piti%E9 de toi%2C car moi j%27ai l%27impression que les gens que je rencontre ont piti%E9 de moi et du coup je me renferme sur moi m%EAme et je n%27ai pas le moral. comment puis je faire pour retrouv%E9 le moral. Comment puis je faire pour retrouv%E9 le moral.voici mon e-mail%3A c.bont%40caramail.com.%0D%0Aa bientot%0D%0ACyril
37|4|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|sonia_05||19:39:21|04/20/2004|bonjour delph%2C je m%27appelle sonia j%27ai 23 ans%2C je suis atteinte d%27une histiocytose X depuis 4 ans%2C lorsque je l%27ai appris je ne connaissais pas l%27importance que la maladie pouvait avoir mais une %22mauvaise%22 personne m%27a pr%E9dit de la chimio et d%27autre choses. Je l%27ai pris comme un coup de poignard pour moi je ne faisais plus parti de ce monde. Tous les jours tu te l%E8ves et tu penses %E0 la m%EAme chose%2C moi aussi comme toi je suis une grande fumeuse et je n%27arrive pas %E0 arr%EAter. Mais aujourd%27hui ce que j%27ai appris avec mon pass%E9 c%27est qu%27il faut faire avant tout confiance au docteur et la chose la plus importante est la volont%E9 de gu%E9rir et surtout ne pas croire que l%27on est diff%E9rent des autres. Il faut s%27accrocher pour tout bon courage et %E0 bient%F4t.%0D%0Aamicalement sonia
24|1|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|jod2||17:48:32|08/03/2003|Bonjour Ludo%2C Je m%27appelle Jo%EBlle%2C j%27ai une histiocytose x pulmonaire depuis l%27%E2ge de 16 ans%2C j%27ai eu mes trois filles %2C j%27avais d%E9j%E0 la maladie mes grossesse se sont tr%E8s bien pass%E9es et mes filles ont maintenant %3A des jumelles qui ont 21 ans et la derni%E8re qui a 17 ans et elles n%27ont pas de probl%E8mes de sant%E9.%0D%0A   Tout va bien. Jo%EBlle
38|1|RE%3A Histiocytose X pulmonaire|DOLEO||10:05:46|10/03/2004|Bonjour a tous%0D%0A%0D%0Ale forum vient de changer d adresse %0D%0A%0D%0Aapres bien des difficultes car nous etions toujours lier avec d autre %0D%0A%0D%0Anous avons enfin decider de prendre un ebergeur rien que pour nous %0D%0A%0D%0Ale forum est reparti%0D%0A%0D%0Aet pour longtemps cette fois %0D%0A%0D%0Abien venue a tous %0D%0A%0D%0Aa bientot j espere %0D%0A%0D%0ADomi