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0|0|Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|Claudia (VNI)||11:41:53|01/01/2002|Je recherche en vain des personnes atteintes comme moi d%27un syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires minimes. Il s%27agit d%27une maladie reinale %28glom%E9rules...filtre du rein%29 qui ne me lache pas depuis 2 ans%2C de r%E9cidives en r%E9cidives. Il parait que ce sont surtout des enfants qui en sont victimes. J%27aimerais beaucoup pouvoir trouver des cas comme le mien pour enfin pouvoir %E9changer et savoir comment ils g%E8rent cette maladie au quotidien. Il semble que cette maladie ne soit pas tr%E8s connue %28tant mieux d%27ailleurs si elle atteint peu de personnes%29. Merci  
1|1|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|D_Dupagne||18:29:04|01/01/2002|Anciennement appel%E9e nephrose lipo%EFdique%2C le syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires minimes %28SNLGM%29 est souvent r%E9cidivant chez l%27adulte %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.invivo.net%2Ff2n%2Fpro%2Fglomerulonephrites%2Fsynelgmhtm.htm%0D%0A%0D%0ABibliographie en fran%E7ais %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.hon.ch%2Fcgi-bin%2FHONselect_f%3Fbrowse%2BC12.777.419.630.477%23MeSH%0D%0A%0D%0ABibliographie en anglais%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.hon.ch%2Fcgi-bin%2FHONselect%3Fbrowse%2BC12.777.419.630.477%23MeSH%0D%0A%0D%0AIl n%27existe aucun forum de discussion sur cette maladie. Mais pourquoi ne pas le cr%E9er vous-m%EAme %3F%0D%0AContactez-moi si cela vous int%E9resse.%0D%0A%0D%0A--%0D%0ADr Dominique Dupagne
2|2|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|Claudia (VNI)||07:49:40|01/04/2002|Merci Dominique Dupagne pour votre r%E9ponse. Je connais %28du moins %E0 peu pr%E8s%29 ce qu%27il faut savoir de cette maladie. Je me suis beaucoup renseign%E9e pour en retenir que l%27on n%27en sait pas grand chose. Elle peut venir d%27une angine mal soign%E9e%2C de m%E9dicaments absorb%E9s...ce qui n%27est pas le cas pour moi %3A cause inconnue...On essaie %E0 t%E2ton divers m%E9dicaments%2C cortisone en t%EAte bien s%FBr%2C et j%27en suis %E0 4 r%E9cidives qui m%27ont amen%E9e %E0 la ciclosporine en plus de la cortisone. Laquelle ciclo devient maintenant toxique... Moral bas %21 j%27attends la suite. Ce qui est tr%E8s difficile %E0 g%E9rer c%27est l%27inconnu de votre avenir%2C cette fatigue continuelle peu ou pas comprise par votre entourage et m%EAme par les m%E9decins%2C le fait de vous trouver isol%E9e %3A impossible de trouver quelqu%27un qui a le m%EAme probl%E8me que vous%2C qui pourrait vous soutenir%2C vous donner des trucs pour avoir plus d%27%E9nergie%2C avec qui %E9changer. La cr%E9ation d%27un site serait une exellente id%E9e mais je ne suis qu%27une internaute d%E9butante et j%27ai d%E9ja du mal %E0 me d%E9brouiller avec un %E9cran%2C alors je ne m%27en sens pas capable. Merci beaucoup de votre r%E9ponse %3A avoir une %E9coute remonte le moral%2C c%27est important.       
11|3|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|Kumasia||17:12:06|06/18/2002|Salut Claudia%2C%0D%0AJe me nomme Kumasia et j%27ai aussi eu le syndrome nefrotic pendant 15 ans je te comprend quand tu te sens seules et que ni les medecins ni tes parents peuvent t%27aider%21 Alors j%27ai eu cette maladie a 5 ans j%27ai rat%E9 2 ann%E9es scolaire et en plus ca m%27a laiss%E9 des sekels tels que des grandes vergitures%2C une fonte de muscle grave j%27essaye de faire du sport mais je suis un peu f%E9n%E9ante vu que cette maladie m%27a rendu %E9norme j%27ai %E9t%E9 juska 84kg pour 1m55 tu vois%2C j%27ai essay%E9 un regime il y a deux ans j%27ai bien perdue mais le probl%E9m%E9 c%27et que le syndrome est revenue. Mais depuis lors je n%27ai plus rien eu grace %E0 Dieu.%0D%0AMais si tu veux parl%E9 je suis l%E0 car c%27est la premiere fois que je rencontre une personne atteinte de cette maladie. Pour la cyclo%2C je connais la cortisone c%27est le pire puis l%27ultra-k pour le potassuim et la metusa pour faciliter les selles.%0D%0ARepons moi vite stp
4|2|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|YVES. B (VNI)||13:20:30|03/15/2002|Bonjour %E0 toutes et a tous%2C%0D%0AJe suis tr%E8s concern%E9 par ce syndrome%2C en effet ma fille de trois ans est atteinte.%0D%0Aactuellement elle en est %E0 sa deuxi%E8me rechute.%0D%0A%0D%0Aje vous avoue que je suis un battant%2C mais dans c%27est cas l%E0 on ne sait plus ce qui nous arrive.%0D%0A%0D%0AA mon avis%3B %E9tant donn%E9 que la m%E9decine est toujours en cours de recherche%3B le meilleur rem%E8de c%27est la combativit%E9 morale...Il faut %EAtre optimiste%2C et tr%E8s courageux...%0D%0AMa fille%2C %E0 aujourd%27hui 3 ans et demi sa premi%E8re crise %E0 commenc%E9 %E0 trois ans...vous vous rendez compte%2C qu%27il faut expliquer %E0 un enfant de cet age qu%27il ne peut plus manger comme les autres %28sel%2C sucre artificiels.%26 autres produits non naturels%29 surtout %E0 l%27age ou l%27enfant d%E9couvre et apprecie de nouvelles saveurs %21%0D%0A%0D%0AC%27est dur %21  tr%E8s dur %21%0D%0A Alors %E0 tous%2C ne nous laissons pas abattre combattons%21%0D%0A%0D%0Acordialement%2C%0D%0A %0D%0A
10|3|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|tatamumu||20:05:59|06/16/2002|je suis de tout coeur avec vous et je voulais savoir quel traitement prend votre fille%2C car ma ni%E8ce est atteinte de cette maladie de mars 2002 elle a trois ans%2C prenais du CORTANCYL durant trois mois puis maintenant ciclosporine depuis 15 jours avec faibles doses de CORTANCYL. Entre les deux r%E9cidives avait-elle arr%EAt%E9 tout traitement %3F 
12|2|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|Lhermitte||14:57:06|06/25/2002|Bonjour a tous%2C%0D%0AJe suis la mere d%27une %22jeune fille%22 de 12 ans qui a un syndrome nephrotique%0D%0Alipoidique depuis l%27age de 5 ans. Elle est actuellement a sa 6 ieme%0D%0Arechute. Et maintenant elle est cortico-dependante. Elle prend du levamisole%0D%0Aen plus du cortancyl. Tout se passe au mieux que l%27on peut faire dans ces%0D%0Acas la. Elle vit mal les regimes %28surtout le sans sucre%29. Actuellement%0D%0ANecker lui a permis de manger normalement car sa dose de cortancyl est basse%0D%0A10mg. Et donc nous vivons bien %28jusqu%27a la prochaine rechute%29. Je crois qu%27il faut essayer de vivre le mieux possible. Je suis desolee qu%27il n%27existe pas d%27association pour les syndromes nephrotiques car je trouve que pour les parents et le malade c%27est difficile de s%27adapter au regime. %0D%0AIl y a des trucs pour manger sans sel et sans sucre que l%27on pourrait s%27echanger et dans le cas de ma fille%2C elle aimerait beaucoup rencontrer%0D%0Ad%27autres enfants comme elle. Souvent a Necker nous rencontrons des enfants%0D%0Agreffes et a cote nous nous sentons bien plus heureux mais malgre tout %0D%0Amalheureux a cote des enfants pour qui la vie n%27est qu%27insouciance.%0D%0ATous les enfants qui veulent discuter avec elle peuvent ecrire sur ce forum%0D%0Aelle se fera un plaisir de leur repondre. Merci a tous 
3|1|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|med zemmouri (VNI)||19:49:15|03/10/2002|salut %E7a va bien je pense que tu n%27est pas la seule qui a connus cette maladie .moi aussi il y a 6 mois j%27ai connu ce syndrome mais je me suis hospitalise mais maintenant tout va bien alors comme tu vos la vie est belle il faut seleument etre obtimist. je suis un marocain age de 23 ans %2Cun gendarme%2Csi tu veux m%27ecrire voila mon e-mail  valontino-m%40caramail.com
5|1|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|yves B (VNI)||13:24:14|03/15/2002|%0D%0AMais non vous n%27%E9tes pas seule%2C%0D%0A%0D%0AJe suis p%E8re d%27un fillette de trois ans et demi qui est malade %E9galement.%0D%0AIl faut vous battre%2C avec beaucoup de courage.%0D%0A%0D%0A%40%2B%0D%0A%0D%0Ayb
9|2|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|lynne||02:11:39|06/04/2002|bonjour yves mon fils a cette maladie depuis lage de 20 mois avec 2recidive ilest actuellement en traitement de ciclosporine %2B cortisone il a 2 ans et demi hospitalisation 1 mois 2 sem. on a pleurer un coup mais on ne peu rien y faire juste laimer est garder le moral est de lespoir quil sen sorte un jour car cest une maladie longue qui peu disparaitre qua ladolescence  je prie comme jamais mon conjoint aussi meme son frere de 10 ans a lavenir jaurais une pensee pour votre petite fille . lynne
25|2|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|julie_gerald||08:23:26|07/06/2002|Yves%2C pouvez-vous nous joindre %3F Nous avons aussi un enfant malade.
6|1|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|Bénédicte (VNI)||11:17:12|03/19/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 20-05-05 à 12:26  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Et non tu n%27es pas la seule. J%27ai le m%EAme parcours%2C syndrome nephrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires minimes d%E9tect%E9 tardivement en ao%FBt 2000. Hospitalisation%2C biopsie r%E9nale transjugulaire et multiples cons%E9quences.%0D%0ATraitement par cortico%EFdes %E0 fortes doses%2C rechute%2C association du cortico%EFde avec chloraminoph%E8ne%2C rechute%2C rebelote%2C remission et rechute il y a un mois et demi. D%E9but du traitement par ciclosporine et cortico%EFdes.%0D%0ALe moral suit la courbe de prot%E9%EFnurie%2C de fatigue et de poids.%0D%0AIl est parfois difficile de vivre avec une maladie  dont on ne conna%EEt pas l%27origine et dont les cons%E9quences peuvent %EAtre lourdes voire fatales.%0D%0ALe c%F4t%E9 positif est de nous permettre de voir ce qui est important dans la vie%2C et de reconna%EEtre les personnes qui nous aiment et sur qui nous pouvons compter.%0D%0AMon truc %E0 moi en cas de grosse d%E9prime %3A canap%E9%2C nutella et ouvrez le vannes. Apr%E8s je me sens mieux.%0D%0A%0D%0ACourage%0D%0ASi vous souhaitez une discussion plus personnel ou un contact t%E9l%E9phonique%2C laissez-moi vos coordonn%E9es ou %E9crivez-moi %E0 l%27adresse mel suivante %3A xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
7|2|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|D_Dupagne||13:09:29|03/19/2002|Bonjour Ben%E9dicte%2C%0D%0A%0D%0AQuand vous communiquez sur un forum%2C vous ne devriez pas donner votre adresse r%E9elle qui permet facilement de vous identifier.%0D%0ADeux solutions pour garder un anonymat%2C vis %E0 vis des assureurs par exemple %0D%0A%3A%0D%0A- Utiliser une adresse de redirection gratuite http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fadr_grat.htm%0D%0A%0D%0A- Vous inscrire sur ce forum%2C ce qui vous permet d%27%EAtre jointe par mail%2C mais de ne pas communiquer votre adresse %28option profil %3A masquer mon email%29.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
8|1|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|Julie (VNI)||19:44:43|04/28/2002|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0Aj%27ai bientot 20 ans et je suis%2Ccomme vous%2C atteinte de syndrome nephrotique depuis l%27%E9t%E9 2001. Toujours pas gu%E9rie%2C j%27attends la fin de ce combat rapidement%2C mais je ne baisse pas les bras et je reste optimiste%21 En tout cas%2C je vous comprend totalement et je vous souhaite de gu%E9rir au plus vite. Courage%21%21%21
16|2|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|claudia||20:39:08|06/30/2002|De retour sur ce site compl%E8tement par hasard%2C je suis stup%E9faite d%27avoir enfin trouv%E9 des compagnons de gal%E8re. Merci de tes paroles d%27encouragement. Je me sentais si seule face %E0 cette maladie%2C j%27ai tellement cherch%E9 %E0 savoir pourquoi%2C comment. J%27avais beau lancer des messages%2C personne dans mon cas. Tu as 20 ans%2C cela doit %EAtre difficile %E0 vivre en pleine jeunesse. C%27est d%E9ja tellement dur pour moi qui en en ai 52. J%27ai f%EAt%E9 mes 50 ans %E0 l%27h%F4pital. Je suis tomb%E9e bien bas mais je ne d%E9sesp%E8re pas. Quand il y a r%E9cidive%2C mon moral descend mais je me dis que je vais m%27en sortir un jour. Alors je suis de tout coeur avec toi. Bats-toi%2C je te souhaite de gu%E9rir. Je souhaite %E9galement que les m%E9decins et n%E9phrologues cessent de penser que nous avons une maladie b%E9nigne et se penchent un peu sur notre cas. Quand d%E9velopperont-ils des recherches %3F Quand accepteront-ils de consid%E9rer notre fatigue comme invalidante et bien r%E9elle. J%27ai beau insister%2C expliquer%2C dire que ce n%27est pas facile de g%E9rer ce manque d%27%E9nergie permanent%2C ces messieurs de la m%E9decine ne semblent pas en avoir conscience. C%27est tellement frustrant et d%E9moralisant de ne pas %EAtre compris. C%27est vrai que la meilleure arme c%27est de ne pas baisser les bras. 
13|1|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|fauci||09:31:54|06/30/2002|Bonjour%2C%0D%0AMon fils Nicolas est atteint d%27un syndr%F4me n%E9phrotique depuis d%E9cembre 2000. Apr%E8s un traitement de 4 mois %E0 base de cortisone%2C il a rechut%E9 en d%E9cembre 2001. Apr%E8s un nouveau traitement toujours %E0 base de cortisone de 4 mois%2C il a rechut%E9 au bout d%27un mois. Les rechutes sont de plus en plus mal accept%E9es par Nicolas et par nous%2C ces parents. J%27aimerai discuter avec des parents dont l%27enfant est %E9galement malade. Comment faire %3F J%27attends beaucoup de ces discutions. Merci
14|2|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|D_Dupagne||10:36:18|06/30/2002|Venez r%E9guli%E8rement faire un tour sur ce fil de discussion. Lorsque vous serez suffisamment nombreux%2C je vous proposerai de cr%E9er un forum sp%E9cifique.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
15|3|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|claudia||18:30:13|06/30/2002|Claudia en ligne %21 Quel bonheur j%27%E9prouve %21 Je ne suis pas retourn%E9e sur ce forum depuis longtemps. J%27%E9tais r%E9sign%E9e %E0 rester isol%E9e%2C impossible de trouver la moindre personne dans mon cas. Depuis avril d%E9m%E9nagement%2C abonnement internet repris tardivement%2C nombreux %E9v%E8nement dans ma vie %28r%E9cidives h%E9las%29 mais grand bonheur avec un mariage depuis peu %28une semaine%29. Il y a quand m%EAme un homme adorable qui m%27a tendu la main dans cette gal%E8re. J%27ai repris par hasard aujourd%27hui mes recherches sans y croire et l%E0%2C surprise %21 JE NE SUIS PAS LA SEULE %21 J%27en ai pleur%E9 %21 Enfin des personnes qui comprennent mes angoisses%2C ma fatigue %E9ternelle%2C qui %E9prouvent les m%EAmes difficult%E9s %E0 vivre cette maladie au quotidien. Merci%2C grand merci %E0 tous %21 Je suis une battante mais depuis cette bombe qui m%27est tomb%E9e sur la t%EAte%2C dieu que la vie est parfois difficile %E0 vivre. J%27ai un mari qui m%27%E9paule%2C me tire%2C me booste. S%27il n%27%E9tait pas l%E0 je crois que je me serais laiss%E9e coul%E9e. Personne qui vous comprenne. Le moral va et vient au gr%E9 des r%E9cidives. Malheureusement en voil%E0 une autre qui pointe son nez. Mais je vais me battre encore plus maintenant que vous %EAtes l%E0. Cette maladie touche plus particuli%E8rement des enfants%2C ou des jeunes. Moi j%27ai 52 ans. Je p%E9tais la sant%E9%2C j%27%E9tais tr%E8s active%2C sportive%2C je ne faisais pas mon %E2ge. Je sais qu%27il y a plus grave maladie que celle-l%E0%2C mais cela ne me console pas vraiment. J%27aimerais surtout QUE LES MEDECINS COMPRENNENT qu%27on est vraiment fatigu%E9e%2C qu%27ils soient %E0 l%27%E9coute%2C qu%27ils prennent le temps de nous %E9couter. Y a t-il des recherches sur cette salet%E9 %3F J%27%E9crirais pendant des heures %21 Je vais me calmer et relire vos messages. Merci %E0 tous de me redonner l%27espoir. A bient%F4t
17|2|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|Lhermitte||10:01:42|07/01/2002|Je suis toute disponible a discuter avec vous puisque cela fait 7 ans que ma%0D%0Afille passe de remissions a rechutes %3A nous en sommes a la 6 ieme.%0D%0AJe comprends tres bien cette deprime lorsqu%27on rechute et je la vis toujours%0D%0Aaussi mal%2C on ne peut s%27y habituer. On trouve l%27energie voulue car on n%27a pas le choix mais c%27est tres dur. Je voulais aussi dire que pour la fraterie%0D%0A%28les freres et soeurs%29%2C c%27est aussi tres dur. Dans notre cas%2C toute la famille se met au regime car pour notre fille s%27est difficile de voir les autres manger devant elle. Nous rusons pour tout de meme contenter les%0D%0Afreres et soeurs mais pour eux%2C ne pas pouvoir partager leur gouter c%27est%0D%0Atres decevant. Je rappelle mon message %3A ESSAYONS DE CREER UNE ASSOCIATION.%0D%0AAmities a tous.
18|3|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|tatamumu||17:34:38|07/02/2002|je suis de tout coeur avec vous car ma ni%E8ce a le m%EAme probl%E8me. Pourriez vous me dire quel traitement prend votre enfant%2C car ma ni%E8ce prend de la ciclosporine et je recherche des enfants qui en prenne. Je serais heureuse de communiquer avec vous plus longuement. 
19|3|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|claudia||18:04:22|07/02/2002|     Quel soulagement ce serait pour ceux atteints de cette maladie si un SITE et une ASSOCIATION %E9taient cr%E9%E9s %21 pouvoir enfin se tendre la main%2C collecter des informations%2C faire bouger la recherche en leur criant qu%27on existe et qu%27on attend non pas la dyalise mais des solutions pour nous sortir de l%E0. Je suis suprise du  peu d%27avanc%E9es et du manque d%27int%E9r%EAt de la m%E9decine pour des cas comme le n%F4tre%0D%0A     Je ne me sens pas assez d%27%E9nergie%2C bien trop fatigu%E9e pour m%27occuper d%27une association ou d%27un site. Mais je suis pr%EAte %E0 mettre toutes mes forces et me surpasser pour aider. %0D%0A      Je suis r%E9volt%E9e par les m%E9decins%2C n%E9phrologues en t%EAte%2C qui vous consid%E8rent comme de %22petits%22 malades %3A pas grand chose d%27important %21 La fatigue %3F Bah%2C n%27exag%E9rez rien %21 Personne pour vous comprendre%2C pour vous croire quand on crie qu%27on est vid%E9e. Pas d%27informations. Le vide total. On a beau vouloir se battre%2C se dire qu%27on va lui tordre le coup %E0 ce syndrome%2C les r%E9cidives ignorent votre bonne volont%E9.%0D%0A      Y a-il des personnes qui ont les m%EAmes difficult%E9s de dialogue avec les m%E9decins %3F Vous consid%E9rez-vous comme %E9paul%E9s par eux%2C ont-ils cherch%E9 %E0 savoir ce qui a pu provoquer ce syndrome%2C vous ont-ils propos%E9 un questionnaire ...%3F Rien dans mon cas. J%27aimerais tant qu%27une association puisse nous regrouper et nous aider dans cette lutte bien difficile. %0D%0A      Merci de vos r%E9ponses. Amiti%E9s %E0 tous 
22|3|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|julie_gerald||19:56:47|07/02/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-07-02 à 20:02  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 02-07-02 %E0 20%3A00%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ALes 2 messages pr%E9c%E9dents ont simplement servi de v%E9rification. Mon ordinateur %E9tait programm%E9 pour n%27accepter aucun cookie. D Dupagne m%27a donn%E9 le tuyau. J%27ai baiss%E9 d%27un cran le bloquage et %E7a marche.%0D%0ANous avons un enfant de 7 ans atteint d%27un syndrome n%E9phrotique depuis septembre 1998. Il en est a sa 8%E8me rechute. Il est actuellement suivi par le Dr Jeannoel %28hop de Roanne%29 et Mme Parchoud %28E Herriot Lyon%29.%0D%0AIl est sous cortisone depuis le d%E9but avec le protocole habituel. Il a re%E7u %E9galement du l%E9vamisole. Le plus dur%2C c%27est le d%E9but quand le syndrome vous cueille %E0 froid. Il a pris 3 kg en 3 jours. Pour un bout de chou qui en faisait 15%2C %E7a fait beaucoup. On s%27affole. il est hospitalis%E9%2C fait une d%E9bacle urinaire %28chute %E0 6 de tension%29. La on crise. Ensuite protocole. R%E9mission pendant 4 mois puis rebelote%2C quand on le croit gu%E9ri. C%27est dur %E0 vivre. Ensuite on s%27installe dans la routine %3A r%E9gime sans sel%2C prot%E9inurie de 24 h%2C bandelette ... Et on crise encore %E0 chaque rechute. Mais rassurez-vous on en connait qui on gu%E9ri %3A l%27un a 30 ans maintenant c%27est une force de la nature. L%27autre est mari%E9e et a 3 enfants. Nous avons un ancien %E9l%E8ve qui a eu cette salet%E9 %E0 3 ans sur une varicelle. Il vient de passer le bac S et est depuis 4 ans sous ciclosporine. Il est soign%E9 par le Pr Niaudet %E0 Necker et n%27a pas eu de rechute depuis 2 ans. En principe il a peut-%EAtre fini son parcours. Alors ne perdez pas espoir. %0D%0ANous sommes d%27accord avec Lhermitte pour cr%E9er une association. Souhaitez vous en discuter et avoir nos coordonn%E9es %3F Nous connaissons quelqu%27un %E0 Villeneuve les Avignon qui serait partant.%0D%0ANous avons pr%E9par%E9 un petit site internet pour d%E9marrer. Avec un peu de chance il sera mis sur le r%E9seau en sept-octobre. Nous voudrions qu%27il serve de lien entre les malades et qu%27il leur permette de se retrouver de vive voix. En effet ce qui est le plus dur c%27est d%27arriver %E0 rencontrer des gens malades eux aussi.%0D%0AA bient%F4t. Juliette%2C g%E9rald et Mathieu-axel %28le malade%29.
23|4|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|D_Dupagne||23:10:52|07/02/2002|Bonne id%E9e ce site%2C tenez nous au courant.%0D%0AEn attendant%2C j%27ai cr%E9%E9 un forum sp%E9cifique pour les %E9changes concernant cette maladie %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fcgi-bin%2Fdcforum%2Fdcboard.cgi%3Faz%3Dlist%26forum%3DDCForumID21%26conf%3DDCConfID6%0D%0A%0D%0AA vous de le faire vivre par vos %E9changes. Dans quelques jours%2C je fermerai cette discussion en %E9criture %28la lecture restera possible%29 puisque les %E9changes ont d%E9sormais vocation %E0 %EAtre post%E9s sur le forum sp%E9cifique.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
24|4|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|claudia||06:26:27|07/03/2002|     J%27aimerais beaucoup trouver des adultes en activit%E9 pour savoir si elles arrivent %E0 assurer leur travail. Comment vivent-ils au quotidien avec ce syndrome %3F Quelles sont leur relation avec m%E9decins et n%E9phrologues %3F Peut-%EAtre y a-t-il des degr%E9s de fatigue dans cette maladie. Je ne comprend pas qu%27on ne consid%E8re pas cette maladie comme invalidante. Je dois supplier parfois quand je suis vraiment au bout du rouleau pour un arr%EAt de maladie qu%27on m%27accorde chichement. Je me sens coupable d%27%EAtre malade. Etes-vous dans mon cas %3F Merci de me r%E9pondre%0D%0A
26|1|RE%3A Syndrome n%E9phrotique %E0 l%E9sions glom%E9rulaires %3A suis-je la seule|D_Dupagne||09:41:03|07/06/2002|Cette discussion%2C qui a permis %E0 des malades isol%E9s de se rencontrer%2C a abouti %E0 la cr%E9ation d%27un forum sp%E9cifique d%E9di%E9 %E0 cette maladie %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fcgi-bin%2Fdcforum%2Fdcboard.cgi%3Faz%3Dlist%26forum%3DDCForumID21%26conf%3DDCConfID6%0D%0A%0D%0ACette discussion  est maintenant ferm%E9e en %E9criture%2C je vous invite %E0 poster vos contributions sur le nouveau forum.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D