10||0|105|
0|0|Nystagmus|apache||21:00:07|12/04/2003|Bonsoir%2C %0D%0A%0D%0AJe souffre d%27un nystagmus%2C j%27ai donc de s%E9rieux probl%E8mes de vue qui ne m%27emp%EAchent certes pas de vivre qui sont quand m%EAme tr%E8s contraigants et ennuyeux. %0D%0A%0D%0AExiste-t-il des moyens de le diminuer ou m%EAme de le supprimes. Existe-t-til des traitements%3F%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0AY a-t-il quelquechose %E0 faire%3F %0D%0A%0D%0AMerci d%27avance de votre aide%2C %0D%0A%0D%0AMarie
1|1|RE%3A Nystagmus|muratet||00:13:36|12/05/2003|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AUn nystagmus accompagne souvent une faible vision. En principe le patient trouve spontan%E9ment une position de la t%EAte pour le diminuer et avoir un meilleur confort visuel.%0D%0A%0D%0AIl est vrai qu%27on est parfois amen%E9 %E0 op%E9rer%2C mais cela d%E9pend du bilan ophtalmologique%2C du bilan orthoptique et donc de nombreux facteurs.%0D%0A%0D%0Abon courage%2C%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org
2|2|RE%3A Nystagmus|Couni||22:17:10|10/12/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0ALe fils d%27un ami%2C %E2g%E9 de 5 ans%2C souffre d%27un albinisme occulaire accompagn%E9 d%27un nystagmus.%0D%0AJ%27aimerais savoir s%27il est possible de l%27op%E9rer et%2C si oui%2C %E0 partir de quel %E2ge doit-on lui faire faire un bilan dans cet but %3F%0D%0A%0D%0AJe vous remercie par avance de l%27attention que vous voudrez bien porter %E0 ma requ%EAte.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
3|3|RE%3A Nystagmus|muratet||22:53:23|10/12/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0ALes anomalies oculaires graves comme l%27albinisme s%27accompagnent d%27un nystagmus car l%27acuit%E9 visuelle est faible. Souvent on ne peut rien faire pour ce type de probl%E8me%2C %E0 part porter des verres tr%E8s sombres.%0D%0A%0D%0AJe dois prochainement mettre un texte sur les nystagmus%2C mais il me faut d%27abord quelques autorisations.%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org
4|4|RE%3A Nystagmus|apache||19:37:03|10/14/2004|Bonsoir%2C %0D%0A%0D%0AJe suis moi-m%EAme atteinte d%27un nystagmus li%E9 %E0 un albinisme oculo-cutan%E9%2C et m%EAme s%27il est vrai que le handicap visuel est grand%2C les seules barri%E8res r%E9elles qui s%27opposent %E0 nous sont les autres. %0D%0A%0D%0APour ce qui est de dire qu%27il n%27 y a rien %E0 faire%2C je ne suis pas d%27accord%2C ma d%E9ficience visuelle est corrig%E9e par des lunnettes ou des lentilles et je ne me sens pas g%EAn%E9e par la lumi%E8re%2C enfin%2C pas trop. Je porte des verres sombres quand il y a du soleil%2C comme tout le monde mais je n%27en porte pas %E0 l%27int%E9rieur ni dehors quand le soleil ne brille pas trop. %0D%0A%0D%0APour ce qui est de se faire op%E9rer%2C aucun sp%E9cialiste ne me l%27a propos%E9%2C alors%2C je ne peux vous reseigner%2C j%27en suis navr%E9e. %0D%0A%0D%0AJe ne peux malheureusement vous fournir que mes sentiments propres sur le probl%E8me et non un avis m%E9dical. %0D%0A%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AApache
5|5|RE%3A Nystagmus|Cafe_Sante||19:41:19|10/14/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3EJe ne peux malheureusement vous fournir que mes sentiments propres sur %0D%0A%3Ele probl%E8me et non un avis m%E9dical. %0D%0A%0D%0AJustement%2C muratet est ophtalmologue. Il disait qu%27il n%27y avait rien %E0 faire sur le nystagmus %28c%27%E9tait la question%29.%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
8|5|RE%3A Nystagmus|Couni||18:45:02|10/17/2004|Bonsoir Apache%2C%0D%0A%0D%0AVous avez peut-%EAtre lu mon message %3A je viens sur ce forum au nom d%27un ami dont le fils a lui aussi un albinisme occulaire doubl%E9 d%27un nystagmus. Par contre%2C il semble plus sensible que vous %E0 la lumi%E8re. Cette moindre sensibilt%E9 est-elle de naissance ou est-elle venue avec la croissance %28le petit gar%E7on dont je parle n%27a que 5 ans.%29%0D%0AJe serais tr%E8s heureux d%27%E9changer avec vous les fruits de vos exp%E9riences%2C au moins pour assurer mon ami qu%27il tente tout ce qui est possible pour son fils.%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite une bonne fin de week-end%0D%0A%0D%0ACouni%0D%0A
10|5|RE%3A Nystagmus|gaelle54||15:38:11|02/05/2005|Salut Apache%2C%0D%0A%0D%0AJe suis atteinte d%27un nystagmus moi aussi mais je n%27ai pas de probl%E8mes d%27albinisme oculo-cutan%E9.Je vis depuis plus de 2 ans sur Nancy et je me fais suivre par Mr Spielmann qui est l%27un des meilleur sp%E9cialis%E9 dans le nystagmus en France.Moi%2C je me suis faite op%E9r%E9e par lui il y a plus d%27un an et depuis ma t%EAte oscille moins ainsi que mes yeux mais mon probl%E8me ne pourra jamais se r%E9sorber chiruurgicalement.Pour ceux qui veulent plus d%27infos n%27h%E9sitez pas.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance
6|4|RE%3A Nystagmus|Couni||18:39:05|10/17/2004|Bonsoir et merci de votre r%E9ponse si rapide.%0D%0A%0D%0ACet enfant est d%E9j%E0 pris en charge pour une r%E9%E9ducation. Si je vous ai bien compris%2C ce sera la seule th%E9rapeutique envisageable%2C en raison du caract%E8re g%E9n%E9tique de ce nystagmus %28accompagn%E9 par un albinisme occulaire%29.%0D%0ALe fils de mon ami ne voit en effet que les objets tr%E8s proches et doit prot%E9ger sa peau et ses yeux de la lumi%E8re.%0D%0A%0D%0ANous consulterons avec int%E9r%EAt tout de m%EAme votre prochaine publication.%0D%0AEncore merci.
7|5|RE%3A Nystagmus|muratet||18:41:32|10/17/2004|%3ENous consulterons avec int%E9r%EAt tout de m%EAme votre prochaine publication. %0D%0A%3EEncore merci. %0D%0A%0D%0AJe fais mon possible%2C mais j%27ai tellement de demandes...%0D%0A%0D%0Ajmm ophtalmo%0D%0A%0D%0A%0D%0A
9|6|RE%3A Nystagmus|genespoir||17:04:04|11/30/2004|L%27op%E9ration du nystagmus est possible dans de nombreux cas et en particulier pour le nystagmus cong%E9nital li%E9 %E0 l%27albinisme oculaire ou oculo-cutan%E9. En g%E9n%E9ral le nystagmus est alors fortement r%E9duit au point de ne pas %EAtre per%E7u par l%27entourage. Si le nystagmus n%27est pas associ%E9 %E0 une d%E9ficience visuelle l%27acuit%E9 s%27en trouve fortement augment%E9e. Dans le cas de l%27albinisme on gagne un petit peu d%27acuit%E9 et beaucoup de confort visuel. De plus le handicap social du nystagmus dispara%EEt.%0D%0ALe nystagmus peut-%EAtre op%E9r%E9 %E0 tout %E2ge mais il est conseill%E9 de le faire assez t%F4t pour permettre un meilleur d%E9veloppement du syt%E8me visuel.%0D%0AB%E9atrice Jouanne%0D%0Apr%E9sidente de l%27association fran%E7aise des albinismes