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0|0|Blepharophimosis epicanthus inversus syndrome.|J_low||19:15:32|12/05/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe viens de decouvrir ce site et les forums associes.%0D%0A%0D%0AJe suis atteinte de la maladie orpheline ci dessus.%0D%0A%0D%0AIl s%27agit d%27une maladie congenitale se presentant par l%27association  d%27une malformation des paupieres%2C de myopie profonde et de problemes gynecos pour les femmes %28hypofertilite voire sterilite et amenorrhees chroniques%29.%0D%0A%0D%0AJe recherche des infos a ce sujet%2C voir un site ou un forum %28m%EAme en anglais%29 ou je pourrai en parler.%0D%0A%0D%0AJ%27ai pris rendez vous suite a des recherches internet%2C debut novembre avec un conseil-geneticien dans le CHU de ma ville%2C mais il ne m%27a pas appris plus que ce que j%27ai deja glane sur le net. Il a confirme le diagnostic.%0D%0A%0D%0ACe %27maladie%27 a toujours ete occultee par mon entourage %28je suis la seule atteinte%29 et mes parents ont %27fait avec%27 comme ils ont pu.%0D%0A%0D%0AMa vie sociale aujourd%27hui est a zero.%0D%0A%0D%0AJ%27ai 33 ans et personne ne veut de moi au travail.%0D%0A%0D%0AJe n%27ai travaille que 3 ans et encore sur des contrats de types CES. Personne ne voulant me faire confiance.%0D%0A%0D%0AMes yeux brides font %27fuir%27 et sont associes avec trisomies et mongolisme.%0D%0A%0D%0APourtant je suis allee a l%27universite.%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui%2C je porte un lourd fardeau de tant d%27annees ou personne ne m%27a rien dit.%0D%0A%0D%0AJe viens de consulter mon genraliste qui m%27a prescrit un anti depresseur %28divarius plus un anxiolytique%29 et m%27a lachee dans la nature avec une liste de psys%3B j%27ai deja tente 4 psys %282 psys dans le cadre de formations et 2 psychiatres pour lesquels j%27y suis allee de moi m%EAme%2C mais cela n%27a rien donne car je n%27ai pas accroche avec eux%29%0D%0A%0D%0AVoila. Je remercie toute personne qui pourait m%27aider ou me renseigner plus.%0D%0A%0D%0ACordialement.%0D%0A%0D%0AJ.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
1|1|RE%3A Blepharophimosis epicanthus inversus syndrome.|D_Dupagne||23:39:10|12/05/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-12-03 à 23:44  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0AJe trouve plus de 500 pages avec Google %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.google.fr%2Fsearch%3Fsourceid%3Dnavclient%26hl%3Dfr%26ie%3DUTF-8%26oe%3DUTF-8%26q%3Dblepharophimosis%252Dptosis%252Depicanthus%2Binversus%0D%0A%0D%0AMais pourquoi avoir cr%E9%E9 une nouvelle discussion %3F %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F1402.html%0D%0AJe ferme celle-ci en %E9criture.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D