55||0|461|
0|0|fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|rhenane||19:54:37|12/05/2003|Bonjour%2C%0D%0AMon m%E9decin a diagnostiqu%E9 une fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale. Le diagnostic est en attente de confirmation par une recherche g%E9n%E9tique.%0D%0APouvez vous m%27en dire plus sur cette %E9trange maladie %3F%0D%0AMerci d%27avance
1|1|RE%3A fi%E8vre m%E9diterran%E9enne familiale ou maladie p%E9riodique|Cafe_Sante||21:50:15|12/05/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 14-01-05 à 21:20  (GMT)[/font][p]Bonsoir%2C%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fdata%2Fpatho%2FFR%2Ffr-fmf.pdf%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.md.ucl.ac.be%2Fentites%2Fmint%2Fintr%2Fhainaut%2Fdossierprojet%2Fdossierdocsem%2Ffmf.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A fi%E8vre m%E9diterran%E9enne familiale ou maladie p%E9riodique|rhenane||00:00:37|12/06/2003|Bonsoir%2C merci de votre r%E9ponse rapide%2C je me mets tout de suite %E0 la lecture.
3|1|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|finotte||23:07:31|02/26/2004|Bonjour %E0 tous. Je r%E9ponds %E0 Rh%E9nane car j%27ai une fille ag%E9e de 13 ans atteinte de fi%E9vre familiale m%E9diterraneenne. Le diagnostic est confirm%E9 depuis presque 2 ans.De nombreuses infos se trouvent en faisant une recherche sur google mais je suis pr%EAte %E0 donner ttes les infos en ma possession.%0D%0AJe cherche %E9galement %E0 rencontrer des familles avec des enfants atteints de cette maladie. Merci d%27avance.
4|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|D_Dupagne||08:55:11|02/27/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AN%27h%E9sitez pas %E0 poster ce que vous avez appris ici. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
42|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|maman_jessi||15:06:09|01/14/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aon viens de d%E9couvrir que mon fils%2C ag%E9 de 7 ans %E0 la maladie p%E9riodique.%0D%0AIl n%27est pas encore sous traitement.%0D%0AIl a d%E9j%E0 fait 5 rhumes de hanche%2C le dernier est une arthrite infectieuse%2C 9 jours d%27hospitalisation.Il a %E9galement %E9t%E9 op%E9rer en urgence de l%27appendicite.%0D%0Ames questions sont les suivantes%2C dois-je m%27attendre %E0 une %E9volution de la maladie%2C et risque t-il d%27avoir des s%E9quelles osseuses %3F%0D%0ADoit-on faire d%E9pister la maladie dans ma famille %3F%0D%0ADans combien de cas voit-on se d%E9velopper une Amylose %3F%0D%0A%0D%0AJe souhaiterais %E9galement que des parents me parle de la maladie de leurs enfants.%0D%0A%0D%0Aj%27ai beaucoup de question%2C et beaucoup d%27angoisse face %E0 cette maladie.%0D%0A%0D%0Amerci%2C pour votre forum%0D%0AA bient%F4t 
43|4|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Cafe_Sante||21:26:55|01/14/2005|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0A%3Emes questions sont les suivantes%2C dois-je m%27attendre %E0 une %E9volution de %0D%0A%3Ela maladie%2C et risque t-il d%27avoir des s%E9quelles osseuses %3F%0D%0A%0D%0ATout d%E9pend de l%27arthrite infectieuse. Les rhumes de hanche ne donnent pas de s%E9quelles.%0D%0A%3E%0D%0A%3EDoit-on faire d%E9pister la maladie dans ma famille %3F %0D%0A%0D%0AUne enqu%EAte g%E9n%E9tique est souhaitable.%0D%0A%3EDans combien de cas voit-on se d%E9velopper une Amylose %3F %0D%0A%0D%0A25%25%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
5|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Hammond||13:25:19|04/27/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 28 ans et cela fait plusieurs ann%E9es %2816 ans%29 que j%27ai de grosses crises dans la r%E9gion de l%27abdomen. J%27ai subi plusieurs examens et m%EAme une appendicectomie mais rien ne change.  %0D%0AMon m%E9decin pense qu%27il s%27agit de la fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne et m%27a donn%E9 de la Colchitinne.%0D%0A%0D%0AJe cherche le maximum d%27informations %E0 ce sujet.%0D%0A%0D%0AMessage pour Finotte.  Pourrais tu m%27envoyer la documentation que tu d%E9tiens.  Je te remercie d%27avance.%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe vous remercie pour vos r%E9ponses.%0D%0A%0D%0A%0D%0A
6|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|finotte||21:47:50|05/05/2004|Bonjour Hammond%2Cles adresses donn%E9es par Philippe vous indiqueront les renseignements g%E9n%E9raux sur la maladie.Si vous faites une recherche sur Google%2C sachez que le lien avec l%27association est un lien mort. Inutile de t%E9l%E9phoner ou d%27%E9crire.Ma fille est soign%E9e %E0 l%27h%F4pital Robert Debr%E9 en p%E9diatrie par le professeur Bourrillon. Sa secr%E9taire Isabelle peut certainement vous renseigner sur les lieux d%27accueil des adultes%28Tel%3A0140035361%29. Il existe aussi une unit%E9 de soin %E0 l%27h%F4pital Henri Mondor de Cr%E9teil o%F9 se trouvent %E9galement des g%E9n%E9ticiens pr%E9occup%E9s de cette maladie.Je ne connais pas cet h%F4pital mais par le standard vs devez pouvoir les contacter.Cordialement.%0D%0A
8|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|louisti19||22:45:27|05/10/2004|Bonsoir Hammond%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu le m%EAme parcours que toi %28appendicectomie %E0 l%27%E2ge de 9 ans%29et plusieurs crises abdominales depuis mon enfance. Ma maladie a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e alors que j%27avais 28 ans%2C %E0 la naissance de mon  fils%2C par hasard ....%0D%0AJe prends actuellement de la Colchicine%2C m%E9dicament qui freine les crises mais qui ne gu%E9rit pas .... %28il faut prendre r%E9guli%E8rement la Colchicine toujours %E0 la m%EAme heure%2C chaque jour%2C car en cas d%27oublis r%E9p%E9t%E9s%2C les crises peuvent revenir - j%27ai d%E9ja test%E9 ...%29%0D%0ASi tu veux et cela est valable pour tous les membres qui consulte ce site%2C %0D%0A%0D%0AJ%27aimerais pouvoir apporter mon aide %E0 chacun d%27entre vous%2C voir discuter sur ce sujet ...%0D%0A%0D%0AVous pouvez m%27%E9crire si vous le voulez ....%0D%0A%0D%0AJe vous dis %E0 bient%F4t j%27esp%E8re et bon courage %E0 vous ...%0D%0A%0D%0ALouisti%0D%0A
10|4|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|alekssia||13:13:37|05/13/2004|bonjour%2C %0D%0A%0D%0AJe viens d%27avoir 23 ans et je suis en attente du resultat de ma prise de sang%2C cela j%27avoue me fait un peu peur. J%27aimerai pouvoir en discuter avec quelqu%27un. J%27ai eu des operations et des traitements assez lourd de consequence qui avec le recul des medecins n%27etaient pas necessaire. Ma grand mere sait qu%27elle est atteinte de FMF depuis 20 ans mais personne ne lui a dit que cela pouvait etre hereditaire...%0D%0A%0D%0AJe ne sais meme pas vraiment ce qu%27implique la FMF.%0D%0A%0D%0AMerci et j%27espere a bientot 
11|5|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|finotte||19:12:55|05/13/2004|Bonjour Alekssia%2Cle mieux pour t%27informer serait peut %EAtre de demander %E0 un m%E9decin soit de t%27informer%2C soit de te mettre en relation avec des sp%E9cialistes de cette maladie. Quand auras tu les r%E9sultats%3F%0D%0AAmicalement%0D%0AFinotte
12|6|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|alekssia||19:54:29|05/14/2004| bonjour%2C merci de m%27avoir repondu si tot. %0D%0A%0D%0AJ%27ai essay%E9 d%27avoir le medecin qui ma fait faire la prise de sang au telephone mais je n%27ai pas reussi a passer le barage de la secretaire. Elle m%27a dit qu%27il m%27ecrirai des qu%27il aura les resultats de la prise de sang %28dans minimum 3 mois%29 et a ce moment la je pourrai reprendre rendez vous avec lui %2C avant ca ne sert a rien%21%0D%0A%0D%0AVous ne connaissez pas un service ou une association qui pourrait repondre a mes questions%3F J%27ai lu des articles sur le net%2C des temoignages... et maintenant j%27ai encore plus de questions.%0D%0A%0D%0AMerci%0D%0A%0D%0AAlex
13|7|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Cafe_Sante||12:02:19|05/15/2004|Bonjour%2C%0D%0A%3EVous ne connaissez pas un service ou une association qui pourrait %0D%0A%3Erepondre a mes questions%3F J%27ai lu des articles sur le %0D%0A%3Enet%2C des temoignages... et maintenant j%27ai encore plus de questions. %0D%0A%0D%0APosez les ici et nous verrons bien si nous pouvons r%E9pondre.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
7|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|louisti19||22:37:49|05/10/2004|Bonsoir finotte%2C%0D%0A%0D%0AJe suis maman de 2 ans enfant %E2g%E9s de 3 et 5 ans%2C et je suis atteinte de la maladie p%E9riodique. Elle a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e il y a seulement 5 ans %E0 la naissance de mon fils. Je suis homozygote et je prends de la colchicine ....%0D%0AJe cherche aussi des personnes souhaitant correspondre. J%27ai aussi pas mal d%27informations %E0 ce sujet ....%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous et %E0 bient%F4t .....%0D%0A%0D%0ALouisti%0D%0A
9|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|finotte||09:26:33|05/12/2004|Bonjour Louisti%2C ma fille est %E9galement sous colchicine en prise quotidienne mais elle a une crise par mois environ avec des suites associ%E9es que ns essayons de traiter du type colopathie et probl%E8mes instestinaux.Elle est suivie %E0 l%27unit%E9 anti douleur de l%27h%F4pital R.Debr%E9 en plus des soins en p%E9diatrie et prend d%27autres m%E9dicamenrs pour r%E9duire le stress et les troubles cit%E9s plus hauts. Elle pratique aussi l%27hypnose pour contr%F4ler sa douleur.Elle b%E9n%E9ficie d%27un am%E9nagement scolaire.%0D%0AJe serai ravie d%27avoir des %E9changes avec toi. N%27h%E9site pas %E0 %E9crire.A bient%F4t.Finotte
35|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Furcajg||19:41:30|12/26/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe vous %E9cris car mon mari pr%E9sente tous les sympt%F4mes de la maladie p%E9riodique%2C il est en ce moment en pleine crise depuis plus de 12 heures%2C ces crises deviennent de plus en plus longues. Notre m%E9decin sp%E9cialiste souhaite tout de m%EAme des examens du colon avant de faire une recherche g%E9n%E9tique. Je suis assez inqui%E8te puisque je ne connais pas cette maladie%3A existe-il des %E9ffets secondaires %E0 la prise de m%E9dicaments pour soigner cette maladie%3F Quelles sont les cons%E9quences de cette maladie %E0 un %E2ge plus avanc%E9%2C mon mari a 32 ans.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0A%0D%0ADavina
55|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|saraBB||00:44:27|01/24/2005|bonjour LUISTI et %E0 tous%0D%0A%0D%0AJ%27ai 23 ans %2Cje prends de la colchicine depuis l%27age de 12 ans %281 comprim%E9%29 %3B le diagnostic n%27a pas %E9t%E9 fait avant %3Bj%27ai voulu me renseigner sur les risques d%27avoir une grossesse avec la colchicine et apres analyses je d%E9couvre que j%27ai une amylose renale avec proteinurie %2C mon m%E9decin a augment%E9 la dose de la colchicine %E0 1 comprim%E9 et demi par jour %2C mes crises sont plus espac%E9es mais je suis tr%E9s inqui%E9te et je suis dans un tunel 
31|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|benigo||14:27:58|10/24/2004|bonjour%2C j%27ai trois enfants de 4ans %2C2 ans et 6 mois . On a fait le diagnostic chez la 2%B0 d%27une fmf cque je voudrais connaitre c%27est les signes associ%E9s que vous avez constatez chez votre enfant %28 plus grande anxiete%2C soif importante  douleur adbo r%E9guliere signes associ%E9s ...%29 Notre fille est sous colchicine depuis 3 mois et n%27a pas fait de crise depuis %2Cnous sommes dans l%27attende et cela est tres penible .%0D%0Amerci de nous repndre
44|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|ETTEDGUI||19:04:35|01/17/2005|mon fils de 30 ans souffre de maladie p%E9riodique depuis l%27%E2ge de 2 ans%2C en tout cas elle a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e %E0 ce moment l%E0%2C le traitement par la colchycine ne l%27emp%EAche pas d%27avoir des crises parfois r%E9p%E9t%E9es et sont souvent la cons%E9quence d%27un probl%E8me mal g%E9r%E9%2C est ce que certains malades se retrouvent dans cette description%2C il a eu aussi 2 fois un probl%E8me d%27inflammation aux testicules%2C la 2%E8me fois on l%27a op%E9r%E9%2C il a souvent des douleurs dans les jambes et rien de le soulage lorsqu%27il est en crise%2C quelqu%27un aurait il des solutions%2C merci%0D%0Aune maman qui voudrait aider son fils
14|1|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|eliador||14:34:23|05/16/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 17-05-04 à 12:16  (GMT)[/font][p]Bonjour %E0 tous%0D%0AJ%27ai 53 ans et je vis avec la maladie p%E9riodique depuis l%27%E2ge de 3 ans%2C j%92ai grandi %E0 l%92h%F4pital car %E0 l%92%E9poque on ne savait pas trop comment la soigner. Le diagnostic a %E9t%E9 fait en 1955. Je faisais pratiquement crise sur crise avec en plus des rhumatismes articulaires aigus. J%92ai eu une enfance tr%E8s perturb%E9e et difficile. Depuis 1974%2C je prends la colchicine%2C mais aujourd%92hui j%92ai les intestins compl%E8tement d%E9traquer. Je viens de faire 2 crises de p%E9ricardie et je fais souvent des n%E9phrites. Bien s%FBr entre chaque crise%2C on peut vivre%2C mais ce n%92est pas %E9vident car c%92est une maladie qui n%92est pas connue et surtout pas reconnue. Elle n%92est pas sur la liste des affections chroniques et elle reste encore ignor%E9e de beaucoup de m%E9decins. Je voudrais bien avoir aussi le t%E9moignage d%27une personne qui  souffre de cette maladie et comment elle arrive %E0 vivre avec %3F Si elle arrive %E0 travailer et quand elle a une crise si elle s%27absente de son travail. Comment concilier maladie%2C travail et famille en ayant aucune aide ext%E9rieure.
15|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|frigote||08:51:18|05/17/2004|bonjour%0D%0Aapres avoir lu vos messages je suis soudainement envahie d%27un doute%0D%0Avoila%3A%0D%0Amon fils age de 18 ans a la maladie de behcet il a ete diagnostique en fevrier de cette annee%0D%0Ales symptomes sont les suivants%3A%0D%0Atrhomboses multiples a tout endroit du corps%0D%0Apetits boutons sur tout le corps%0D%0Aaphtes bucaux et genitaux%0D%0Adouleurs intenses dans les articulations%0D%0Amaux de ventre quelquefois%0D%0Afievre quelquefois%0D%0Ala maladie a attaque les yeux egalement ca qui a pour effet chez lui d%27avoir un point noir devant un oeil %0D%0Ail a eu des crises ou il avait des vertiges et des vomissements%0D%0A%0D%0Ail est traite par colchicine d%27ou ma question%0D%0Ala maladie de behcet et la fievre mediteraneenne familiale sont elles deux maladies differentes ou sont elle liees%3F
16|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|D_Dupagne||08:55:09|05/17/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 17-05-04 à 08:55  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AC%27est deux maladies sont diff%E9rentes%2C m%EAme si des sympt%F4mes ou traitements sont communs.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fdata%2Fpatho%2FFR%2Ffr-fmf.html %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
17|4|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|frigote||09:08:36|05/17/2004|merci 
18|5|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|finotte||21:32:22|05/17/2004|Bonsoir %E0 tous%2C je cherche entre autres %E0 savoir s%27il est essentiel de prendre la Colchicine %E0 la m%EAme heure tous les soirs sous peine de crises suppl%E9mentaires ou si le traitement peut supporter une petite variation horaire.Je n%27ai jamais entendu parler de ce d%E9tail. Quelqu%27un le sait-il%3FFinotte
19|6|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Cafe_Sante||21:56:53|05/17/2004|%3EBonsoir %E0 tous%2C je cherche entre autres %E0 savoir s%27il est %0D%0A%3Eessentiel de prendre la Colchicine %E0 la m%EAme heure tous %0D%0A%3Eles soirs sous peine de crises suppl%E9mentaires ou si le %0D%0A%3Etraitement peut supporter une petite variation horaire.Je n%27ai jamais entendu %0D%0A%3Eparler de ce d%E9tail. Quelqu%27un le sait-il%3FFinotte %0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0AL%27heure de prise n%27a pas d%27importance.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
23|7|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|eliador||18:27:10|05/18/2004|Vu ma grande exp%E9rience%2C car depuis presque 30 ans maintenant que je prends la colchicine%2C l%27heure de la prise des comprim%E9s n%27a aucune cons%E9quence%2C par contre si on l%27oublie plus de 3 jours c%27est s%FBr que le quatri%E8me jour%2C on se sent un peu fi%E9vreux. Il faut absoluement la prendre tous les jours%2C j%27ai toujours une bo%EEte en rab.
20|6|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|louisti19||22:02:46|05/17/2004|Bonsoir%0D%0A%0D%0ALe m%E9decin qui me suit pour la maladie p%E9riodique %28%E0 l%27H%F4pital%29 et qui voit un certain nombres de patients dans le m%EAme cas%2C m%27a dit justement que cela pouvait influencer sur la fr%E9quence des crises ...... %28prise de la colchicine non %E0 heure fixe et r%E9guli%E8re%29%0D%0A%0D%0AEst-ce que quelqu%27un aurait la m%EAme information que moi %3F%0D%0A%0D%0AMerci de votre r%E9ponse ....
24|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|artam||16:16:19|06/21/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AJ%27ai 32 ans et vit avec la maladie P%E9riodique depuis l%27age de14 ans. Mes 2 fr%E8res sont %E9galement atteints %28L%27un depuis ses 3ans et l%27autre depuis ses 19 ans%29Nous avons %E9t%E9 %E9lev%E9s en connaissance de la maladie%2C nous avons eu du mal %E0 l%27accepter mais maintenant nous la vivons Bien. %0D%0A%0D%0AJ%27ai appris gr%E2ce %E0 la sophrologie et le Yoga %E0 me d%E9tendre et %E0 me reposer d%E8s que je sens une crise se profiler. Nous faisons irr%E9guli%E8rement des traitements de colchicine. %0D%0A%0D%0ANous avons tous les 3 des vies actives et professionnelles combl%E9es. Nous sommes %E9panouis et savons faire part de notre handicap sans le poser comme une lourde contrainte. Nos employeurs ont accept%E9 nos absences de 3 %E0 5 jours.%0D%0A%0D%0AJe souhaitais rassurer les parents d%27enfants atteints%2C on peut vivre NORMALEMENT avec cette maladie%2C le plus dur est de l%27accepter.%0D%0ABon courage%0D%0A
25|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|finotte||13:00:10|06/22/2004|Bonjour Artam%2C je suis aussi convaincue qu%27avec des am%E9nagements il est possible de vivre en bonne intelligence avec la fmf et qu%27il faut en effet l%27accepter.%0D%0ADeux questions%3A1%29Ts les m%E9decins que j%27ai vus pour ma fille %2813 ans%29 atteinte de fmf insistent sur la prise quotidienne de colchicine. Le traitement irr%E9gulier dont vous parlez est-il votre choix ou conseill%E9 par un m%E9decin qui penserait diff%E9remment%3F%0D%0A2%29B%E9n%E9ficiez vous d%27un am%E9nagement horaire particulier ds votre travail %28mis en place officiellement%29 ou bien s%27agit-il d%27un accord entre votre hi%E9rarchie et vous%3F%0D%0AMerci pour vos r%E9ponses.%0D%0AFinotte
26|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|eliador||16:40:10|06/23/2004|Bonjour Artam%0D%0AJe viens de lire ton message. Je pense qu%27il ne faut surtout pas g%E9n%E9raliser son propre cas. Chaque personne est diff%E9rente%2C aujourd%27hui il est vrai que les choses ont bien chang%E9. Quand j%27ai commenc%E9 %E0 travailler en 1969%2C ce n%27%E9tait pas envisageable de parler maladie. Moi aussi%2C mes 2 s%9Curs ont la maladie p%E9riodique et toute les trois nous l%27avons v%E9cu diff%E9remment. En %E9tant petite j%27%E9tais la plus malade des trois et m%EAme actuellement je suis la plus touch%E9e et j%27ai r%E9ussi %E0 avoir une vie professionnelle en m%27occupant de ma famille. Alors que mes deux s%9Curs n%27ont pas r%E9ussi %E0 se sortir de cet %E9tat maladif. Ma grande s%9Cur depuis une dizaine d%27ann%E9es est touch%E9e par la scl%E9rose en plaque.%0D%0A%E9liador%0D%0A
41|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Eliette||13:24:11|01/12/2005|Bonjour%2C%0D%0AJe me pose les m%EAmes questions. J%27ai 32 ans%2C cela fait seulement 4 ans que la FMF a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e. On me disait avant que c%27%E9tait le stress%2C et il a fallut que je sois emmen%E9e aux urgences pour que l%27on prenne mon cas au s%E9rieux. Je souffrait d%E9j%E0 depuis de longues ann%E9es.%0D%0A%0D%0AJe prends de la Colchicine depuis 4 ans%2C ce qui a%2C au d%E9part%2C espac%E9 les crises et les a att%E9nu%E9. Mais depuis 6 mois%2C j%27ai des crises pratiquement tous les 15 jours%2C et j%27essaye au maximum d%27aller au travail%2C mais je suis oblig%E9e de m%27arr%EAter de temps en temps%2C car j%27ai trop mal et je suis %E9puis%E9e.%0D%0A%0D%0AJe culpabilise %E0 chaque fois que je m%27arr%EAte%2C j%27ai l%27impression d%27%EAtre un poids %E0 la fois pour mon boulot et pour la s%E9cu. J%27en ai marre%2C surtout des reflexions  de certains qui pensent que je le fais expr%E8s. Je ne me victimise pas%2C je ne le crie pas sur tout les toits et je ne pense pas qu%27%E0 %E7a%2C je voudrais juste un peu de compr%E9hension quand je suis malade. Du coup%2C j%27ai parfois le sentiment d%27%EAtre une faible et une bonne %E0 rien.%0D%0A%0D%0AJe pense cependant que l%27on peut mener une vie normale%2C je suis mari%E9e%2C j%27ai un b%E9b%E9 d%27un an qui va tr%E9s bien%2C un travail. Mais sur le plan professionnel%2C il faut un patron compr%E9hensif%2C m%EAme si tous les coll%E8gues ne le sont pas. Parce que %E7a perturbe quand m%EAme le boulot%2C je suis dans un emploi tr%E8s particulier et je vais changer cet %E9t%E9 de domaine tout en restant chez le m%EAme employeur%2C car je ne peux pas assumer compl%E8tement toutes les fonctions de mon emploi actuel %28notamment des s%E9jours %E0 l%27%E9tranger de longues dur%E9es%29. J%27esp%E8re qu%27apr%E8s %E7a ira mieux.%0D%0A%0D%0AJe pense que d%27autres personnes sont confront%E9es %E0 ce probl%E8me.%0D%0A%0D%0A 
21|1|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|alekssia||09:34:29|05/18/2004|bonjour%2C %0D%0A%0D%0Aj%27aurai qq questions%3A mon pere est %22heterozygote composite%22 %28sa mere est malade et son pere est porteur sain%29%2C que veut dire exactement ce terme%3F %0D%0AEst ce une maladie evolutive%3F %28Je n%27ai jamais eu de crise tres forte mais cela peut il changer%3F%29%0D%0AQuelle est la difference entre la colchicine et la colchimax%3F%0D%0A%0D%0Amerci %0D%0A
22|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Cafe_Sante||13:32:53|05/18/2004|bonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3Ej%27aurai qq questions%3A mon pere est %22heterozygote composite%22 %28sa mere est %0D%0A%3Emalade et son pere est porteur sain%29%2C que veut dire %0D%0A%3Eexactement ce terme%3F %0D%0A%0D%0AH%E9t%E9rozygote veut dire qu%27il n%27est porteur que par sa m%E8re%2C composite  que la mutation du g%E8ne n%27est pas la m%EAme sur les deux all%E8les du chromosome.%0D%0A%0D%0A%3EEst ce une maladie evolutive%3F %28Je n%27ai jamais eu de crise %0D%0A%3Etres forte mais cela peut il changer%3F%29 %0D%0A%0D%0ANormalement non.%0D%0A%0D%0A%3EQuelle est la difference entre la colchicine et la colchimax%3F %0D%0A%0D%0AIl y a un d%E9riv%E9 de l%27opium dans le Cochimax pour %E9viter la diarrh%E9e due %E0 la colchicine. Aucun int%E9r%EAt.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A
27|1|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Thoros||21:09:57|08/19/2004|Bonjour %21%0D%0A%0D%0AJe poste ce message ici pour ne pas disperser les sujets...%0D%0AJe vais bientot avoir une analyse pour voir si j%27ai la maladie p%E9riodique %3A%0D%0A%0D%0Amais j%27ai quelques questions %3A%0D%0A- est ce que cette maladie peut faire perdre plus de 10 kg%2C en empechant d%27en reprendre quoiqu%27on fasse %3F%0D%0A%0D%0A- est ce que cette maladie peut causer des douleurs terrible au niveau du ventre et de l%27abdomen tr%E8s violentes%2C notamment apr%E8s un repas %3F%0D%0A%0D%0A- je n%27ai %E0 ma connaissance eu de fi%E8vre importante qu%27%E0 ma toute premi%E8re crise il y a presque 2 ans%2C sinon j%27ai pu remarqu%E9%2C au grand hasard%2C qu%27une ou deux fois j%27avais presque 38 ou 37%2C8...mais c plutot rare%2C voir tr%E8s rare%0D%0A%0D%0A- j%27ai lu que dans certains cas%2C meme si on ne detectait pas l%27all%E9le en cause%2C on pouvait avoir la maladie%2C car il existe de nombreuses variantes%2C confirmez vous %3FJ%27ai entendu dire que certaines personnes qui ont cette maladie%2C dans des formes tout %E0 fait vari%E9es%2C n%27ont pas ou tr%E8s peu de fi%E8vre...%0D%0A%0D%0A- enfin%2C question pratique%2C le d%E9lai d%27attente du r%E9sultat %E9tant 3 mois %28 %21 pourquoi si long %3F%29%2C peut on exp%E9rimenter pendant 15 jours la colchicine pour voir si cela marche %3F Ca %E9viterait de perdre du temps%2C et je crois que ca n%27a pas trop d%27%E9ffets secondaires....pensez vous que c discutable avec mon sp%E9cialiste %3F%0D%0A%0D%0AMerci infinement...les liens que vous avez donn%E9 plus haut%2C ne sont pour la plupart plus valide%2C et j%27ai un peu feuillet%E9 Google.fr%0D%0A%0D%0AMerci Doc%3B-%29
29|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Cafe_Sante||16:29:23|08/22/2004|Bonjour %0D%0A%3E%0D%0A%3EJe poste ce message ici pour ne pas disperser les sujets... %0D%0A%0D%0AC%27est tr%E8s bien. Merci.%0D%0A%0D%0A%3Emais j%27ai quelques questions %3A %0D%0A%3E- est ce que cette maladie peut faire perdre plus de %0D%0A%3E10 kg%2C en empechant d%27en reprendre quoiqu%27on fasse %3F %0D%0A%0D%0APas que je sache. Mais beaucoup de choses existent.%0D%0A%0D%0A%3E- est ce que cette maladie peut causer des douleurs terrible %0D%0A%3Eau niveau du ventre et de l%27abdomen tr%E8s violentes%2C notamment %0D%0A%3Eapr%E8s un repas %3F %0D%0A%0D%0AIl n%27y a pas de rapport avec les repas.%0D%0A%0D%0A%3E- je n%27ai %E0 ma connaissance eu de fi%E8vre importante qu%27%E0 %0D%0A%3Ema toute premi%E8re crise il y a presque 2 ans%2C %0D%0A%3Esinon j%27ai pu remarqu%E9%2C au grand hasard%2C qu%27une ou deux %0D%0A%3Efois j%27avais presque 38 ou 37%2C8...mais c plutot rare%2C voir %0D%0A%3Etr%E8s rare %0D%0A%0D%0ACe sont des temp%E9ratures normales quand on est pas au repos et qu%27en plus on se tord de douleur.%0D%0A%0D%0A%3E- j%27ai lu que dans certains cas%2C meme si on ne %0D%0A%3Edetectait pas l%27all%E9le en cause%2C on pouvait avoir la maladie%2C %0D%0A%3Ecar il existe de nombreuses variantes%2C confirmez vous %3FJ%27ai entendu %0D%0A%3Edire que certaines personnes qui ont cette maladie%2C dans des %0D%0A%3Eformes tout %E0 fait vari%E9es%2C n%27ont pas ou tr%E8s peu %0D%0A%3Ede fi%E8vre... %0D%0A%0D%0APas de fi%E8vre%2C pas d%27anomalie g%E9n%E9tique%2C ce n%27est donc plus une fi%E8vre M%E9diterran%E9enne Familiale.%0D%0A%0D%0A%3E- enfin%2C question pratique%2C le d%E9lai d%27attente du r%E9sultat %E9tant 3 %0D%0A%3Emois %28 %21 pourquoi si long %3F%29%2C peut on exp%E9rimenter %0D%0A%3Ependant 15 jours la colchicine pour voir si cela marche %0D%0A%3E%3F Ca %E9viterait de perdre du temps%2C et je crois %0D%0A%3Eque ca n%27a pas trop d%27%E9ffets secondaires....pensez vous que c %0D%0A%3Ediscutable avec mon sp%E9cialiste %3F %0D%0A%0D%0AC%27est discutable.%0D%0A%0D%0ADe nouveaux liens %3A http%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fdata%2Fpatho%2FFR%2Ffr-fmf.pdf %28%E0 t%E9l%E9charger%29%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.hepatoweb.com%2Fhepatobase%2Fperiodique.html%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A%0D%0A
30|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Thoros||11:03:59|09/11/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 13-09-04 à 12:07  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe voudrais savoir combien de temps met la colchicine pour agir lorsqu%27on a commenc%E9 %E0 la prendre...un jour%2C une semaine%2C un mois %3F%0D%0A%0D%0AJe n%27ai rien trouv%E9 %E0 ce sujet sur google....qu%27en savez vous %3F%0D%0A%0D%0AMerci
32|1|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Thoros||22:45:58|12/14/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe suis %E0 la recherche d%27un sp%E9cialiste en France ou en Europe%2C qui a d%E9j%E0 eu %E0 traiter des patients atteints de maladie p%E9riodique...les internistes ne connaissent pas grand chose d%27un point de vue pratique sur cette pathologie...%0D%0ASi vous connaissez un service ou un docteur impliqu%E9 dans cette pathologie%2C ca m%27aiderait.%0D%0A%0D%0AMerci M. Dupagne
33|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|D_Dupagne||23:26:01|12/14/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe vous rappelle que par principe%2C nous refusons de donner des adresses sur ce forum.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
34|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Thoros||00:22:36|12/15/2004|Merci pour votre r%E9ponse%2C j%27ai effectivement lu votre page %22lisez avant de poster%22...%0D%0AMon m%E9decin ne connaissant pas de sp%E9cialiste qui a d%E9j%E0 eu affaire %E0 ce genre de cas%2C je me trouve un peu embet%E9...ne pourriez vous pas m%27aider%2C ...par mail si cela peut m%27aider %3FJe n%27ai pas d%27autres solutions%2C si ce n%27est recourir aux %E9ventuelles connaissances de personnes partout en France...%0D%0A%0D%0AMerci %E0 vous %3A-%29
36|1|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|forestine01||17:57:04|01/03/2005|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Avoila j%27ai 15ans et j%27ai la FMF depuis toute petite...%0D%0Aj%27avai souvant des douleurs abdominal tendineux ect... j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e a 5ans pour une soidisante p%E9ritonite et a 7ans pour une soidisante occlusion sur bride... et en 1999 je devais etre r%E9-op%E9r%E9e mais le m%E9decin n%27a pas voulus%28et moi non plus%21%29 alors il a fais plein de test et il a d%E9t%E9ct%E9 cette maladie...au debut je savai pas se que c%27%E9tait on ma donn%E9 de la colchicine.Au debut je le prenais et un jours j%27en est eu marre et j%27ai d%E9cid%E9 de jouer a la rebelle j%27ai arr%E9t%E9 de prendre mes m%E9dicaments... et un jours ma maman s%27en est rendus compte et a commenc%E9 a m%27expliqu%E9 un peux ce que c%27%E9tait r%E9%E9lement%28du coup je les est repris directe%21%29. maintenant que je grandi je me pose de plus en plus de questions... du style %0D%0A- Quels sont r%E9%E9lement les cons%E9quence et les sympthomes%3F%0D%0A- quels est le pourcentage de chance que mes enfants l%27est aussi%3F%28si j%27en est%21parce que sa me fais vraiment peur de me dire qu%27ils l%27auron aussi et que ils souffriront eux aussi...%29%0D%0AEnfin j%27aimerai en savoir plus sur cette maladie.%0D%0Avoila si vous pouviez r%E9%E9lement m%27aider et m%27en dire plus sa m%27aiderai beaucou%21 %0D%0Aa oui et aussi vous n%27auriez pas quelques trucs de tous les jours pour assumer un peux plus%3F parce que j%27y arrive pas%21%0D%0Aj%27arrive pas a me dire que je suis comme les autres ya toujours sa...%0D%0Aexemple je veux travailler dans les chevaux mais j%27arrive pas a par exemple fair les box%21enfin si j%27y arrive mais c%27est le soir j%27ai toujours les jambes comme des pillaunes%21 enfin j%27ai super mal... et donc dire a mon boss que je peut pas le fair c%27est dur. Pour le moments sa va parce que ya papa-maman deriere%28et encor je ne sais plus ou me mettre d%E9s qu%27ils en parle%29ou autre exemple la en ce moment je suis en internat et le soir quand je prend ma colchicine et que ya quelqu%27un qui me demande ce que j%27ai je lui repond rien%21 j%27arrive pa a en parler de vive voix%21 %0D%0Avous auriez pas des petit truc pour combattre sa%3F%0D%0A%0D%0Aen tout cas merci pour tout%21%0D%0Aa bientot%0D%0AAnne-Delphine%0D%0Ap.s.%28je suis d%E9soll%E9 pour les fautes d%27orthographe%21mais j%27ai l%27habitude d%27ecrir en ecritur SMS%21%29
37|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|D_Dupagne||21:56:18|01/03/2005|bonjour%2C %0D%0A%0D%0AJe ne connais pas assez bien cette maladie pour vous r%E9pondre%2C mais lisez d%E9j%E0 les liens cit%E9s par Philippe %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F5188.html%231%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Favatars%2Fdupagneadmin.jpg
38|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|forestine01||22:40:38|01/03/2005|je vous remercie pour votre reponse...%0D%0Aj%27ai dejas %E9tait voir les liens%2C il y%27en a 1 qui ne marche pas et les 2autres je comprend la moiti%E9 des mots... se qui fais que je reste au point mort%3A-%28%0D%0A%0D%0Aenfin voila merci encor pour votre reponse....
39|4|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Thoros||23:19:44|01/03/2005|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe t%27ai envoy%E9 un mail si tu veux en parler %21%0D%0A%0D%0AEn tout cas%2C si je peux d%E9j%E0 te rassurer%2C je peux te dire que la Colchicine cache la plupart des symptomes %E0 part la fatigue qui revient de temps en temps...et qu%27il faut avoir confiance dans le temps%2C car c%27est une maladie qui n%27%E9volue pas beaucoup%3A tes symptomes d%27aujourd%27hui seront ceux de demain...%E0 moins qu%27ils ne diminuent ou ce que je te souhaite disparaissent par la Colchicine.%0D%0AEnfin%2C il faut toujours en prendre m%EAme si tu n%27as plus de douleurs%2C car il y a toujours le risque d%27une maladie plus grave%2C l%27Amylose provoqu%E9e indirectement par cette maladie. En revanche%2C si tu prends ta Colchicine%2C tu n%27as aucun risque d%27avoir cette maladie. Rassurant donc%2C l%27ann%E9e 2005 devrait t%27%EAtre meilleure j%27esp%E8re.%0D%0AEnfin%2C tu peux avoir une vie tout %E0 fait normale%2C comme les autres. Mais il faut laisser le temps au temps%2C et voir quelles sont les situations ou les p%E9riodes qui te provoquent plus de troubles.%0D%0A%0D%0AEcris moi si tu veux en savoir plus.%0D%0A%0D%0AThoros
40|5|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|forestine01||13:59:50|01/04/2005|c%27est quoi exactement l%27amylose%3F%0D%0A%0D%0Aje veux bien t%27%E9crir mais j%27ai pa ton adresse e-mail%3A-S%0D%0A%0D%0Amerci en tout cas d%27avoir repondu%21%0D%0A%0D%0Aanne-delphine
47|6|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Thoros||00:34:56|01/20/2005|Salut Anne Delphine %21%21%0D%0A%0D%0AD%E9sole de te r%E9pondre si tard%2C je n%27%E9tais pas revenu sur le forum...%0D%0AEcoute%2C %E9cris moi ton adresse mail sur le forum en me r%E9pondant%2C et je te contacte d%E8s que j%27ai le message...%0D%0AA voir ces messages%2C on devrait bientot cr%E9er un forum rien que pour nous %3A-%29%0D%0A%0D%0AL%27amylose est une maladie grave %3A%0D%0AD%E9p%F4ts constitu%E9s de prot%E9ines %28substance amylo%EFde%29 que l%27on peut voir dans plusieurs zones de l%27organisme %3A%0D%0Avoici un lien que j%27ai trouv%E9 sur un site r%E9f%E9renc%E9 sur Google.fr %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.vulgaris-medical.com%2Fv1%2F%3Fp%3Dindex_fiche%26id_article%3D391 %0D%0A%0D%0AJe trouve que c%27est bien expliqu%E9 %21 Mais rassure toi%2C aucun risque d%27avoir ca si tu prends bien ta colchicine %21%0D%0A%0D%0A
45|1|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|SarahM||10:28:14|01/19/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 19-01-05 à 13:40  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 19-01-05 %E0 10%3A29%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0AJ%27ai 38 ans%2C je suis atteinte moi aussi de FFM diganostiqu%E9e il y a 4 ans et soign%E9e au Colchimax.%0D%0A %0D%0AJ%27aurais 3 questions %E0 vous poser %3A%0D%0A1- Mon cas est particulier car bien que je pr%E9sente tous les sympt%F4mes et que la colchicine soit efficace%2C l%27analyse g%E9n%E9tique n%27a pas confirm%E9 le diagnostic. Le Pr qui me suit m%27a dit qu%27un g%EAne avait %E9t%E9 d%E9couvert mais qu%27ils pensent qu%27un ou plusieurs autres g%EAnes peuvent intervenir dans cette maladie. Chez vous tous qui %EAtes atteints de cette maladie%2C est-ce que quelqu%27un a le m%EAme probl%E8me que moi%2C %E0 savoir que l%27analyse g%E9n%E9tique n%27a pas permis de confirmer le diagnostic %3F%0D%0A%0D%0A2- Plusieurs d%27entre vous parlent de douleurs abdominales insupportables apr%E8s les repas. Avez-vous trouv%E9 un m%E9dicament qui vous soulage %E0 ce moment l%E0 %3F Car sur moi pour l%27instant%2C rien ne marche%2C ni spasmopriv%2C ni spasfon%2Cni d%E9bridat.%0D%0A%0D%0A3- Quelle dose de colchicine prenez-vous %3F Je prends 1 colchimax par jour dos%E9 %E0 1 mg de colchicine. J%27ai lu sur les sites internet que la dose %E9tait de 1 %E0 2 mg par jour. %0D%0A%0D%0AMerci pour vos r%E9ponses.
46|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Thoros||00:30:13|01/20/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ASi tu veux%2C on peut correspondre par email%2C on pourra partager notre exp%E9rience...%0D%0AEn ce qui me concerne%2C si je prends moins de 2mg de colchicine%2C mes douleurs reviennent mod%E9r%E9ment%2C %E0 1 mg je me sens pas bien et j%27ai toujours mal...si j%27oubli totalement au bout de quelque temps c%27est la grande crise tr%E8s douloureuse...Et pourtant j%27ai essay%E9 de diminuer%2C mais c%27est impossible pour le moment.%0D%0A%0D%0APour les douleurs abdominales%2C j%27ai trouv%E9 avec mon g%E9n%E9raliste une combinaison de m%E9dicaments qui du moins temp%E8re un peu la crise...%0D%0A%0D%0ACourage%2C %E9cris moi ton adresse email%2C et je te contacte %3A-%29 %28 j%27ai un peu peur que ma messagerie se fasse spamm%E9e sur le forum %21%21%29%0D%0A%0D%0ACourage %A7%0D%0A
48|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|SarahM||09:02:57|01/20/2005|Mon adresse email est valide. Si tu vas dans mon message%2C tu cliques en haut %E0 gauche sur la 1%E8re double enveloppe normalement %E7a t%27am%E8ne directement sur mon adresse. Si %E7a ne marche pas%2C dis le moi%2C sinon j%27attends ton message.%0D%0AA%2B
49|1|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Mimine88||10:41:18|01/20/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 25 ans et je suis dans l%27attente d%27un diagnostic. Je voulais savoir quels %E9taient les types de douleurs abdominales et la dur%E9e des crises%3F Pour moi les crises surviennent en fin de journ%E9e et le lendemain matin en g%E9n%E9ral je n%27ai plus mal saut depuis quelques temps les crises sont plus douloureuses et peuvent %EAtre %E9tal%E9es sur 24h. Elles surviennent de fa%E7on non p%E9riodique. Ca fait 10 ans maintenant et on m%27avait diagnostiqu%E9 diff%E9rentes maladies%3A lithiase biliaire%2C endom%E9triose%2C maladie coeliaque. J%27ai cru comprendre que le diagnostic de la FMF %E9tait difficile. Comment vous a-t-on diagnostiqu%E9 enfin cette maladie%3F%0D%0AA tous ceux qui veulent bien me r%E9pondre.%0D%0A%0D%0AMimine88 de Paris.
50|2|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|SarahM||11:18:34|01/20/2005|Les douleurs abdominales %3A chez moi c%27est toujours entre 11h30 et 13h mais le plus souvent pendant ou juste apr%E8s le repas. C%27est comme %E7a tous jours pendant une certaine p%E9riode qui varie d%27une semaine %E0 plusieurs mois comme l%27ann%E9e derni%E8re. Ca dure environ une heure sauf une fois o%F9 %E7a m%27a dur%E9 toute l%27apr%E8s midi. C%27est des douleurs qui se situent en bas du ventre. Ce sont des spasmes qui ressemblent parait-il aux contractions de l%27accouchement.%0D%0A%0D%0ALe diagnostic de la maladie %3A chez moi il a %E9t%E9 fait par %E9limination des autres maladies. Il a %E9t%E9 confirm%E9 parce qu%27avec la colchicine je vais mieux. Par contre l%27analyse g%E9n%E9tique n%27a rien donn%E9.%0D%0AApr%E8s avoir err%E9 des ann%E9es chez divers g%E9n%E9ralistes et sp%E9cialistes%2C je me suis retrouv%E9e au bon endroit %3A un service de m%E9decine interne dans un CHU.%0D%0A%0D%0AIl faut savoir que la FMF c%27est un ensemble de sympt%F4mes%2C si tu n%27as pas d%27autres sympt%F4mes que le ventre c%27est peut-%EAtre une autre maladie. Quelqu%27un t%27a diagnostiqu%E9 cette maladie %3F%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C bon courage Mimine.%0D%0A%0D%0A
51|3|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Mimine88||12:44:32|01/20/2005|ReBonjour et merci pour cette r%E9ponse%2C%0D%0A%0D%0ALes symptomes sont en plus des douleurs abdominales%2C qui se situent plut%F4t dans la partie droite de mon abdomen%2C j%27ai des douleurs dans le dos%2C les articulations%2C de la fi%E8vre. Je n%27ai pas de calculs dans la v%E9sicule biliaire ni dans les reins. Pour l%27instant une autre hypoth%E8se serait des micocalculs dans la v%E9sicule non visibles en %E9chographie ou de l%27endom%E9triose. Mais cette derni%E8re possibilt%E9 est moins probable.%0D%0AEnfin%2C je suis un peu perdue et on m%27a conseill%E9 %E0 moi aussi d%27aller dans un service de m%E9decine interne.%0D%0AA part les douleurs abdominales%2C tu avais d%27autre sympt%F4mes%3F%0D%0A%0D%0AMimine88
52|4|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|SarahM||13:06:29|01/20/2005|A part le ventre j%27ai des douleurs articulaires%2C  musculaires. Des douleurs thoraciques aussi. J%27ai un probl%E8me de cicatrisation. Ca m%27a caus%E9 aussi une thyro%EFdite auto-immune. J%27attrape tous les virus qui passent. Et le probl%E8me de fonds %3A de la fi%E8vre par p%E9riode de 5 %E0 10 jours. Une fi%E8vre sur laquelle rien n%27est efficace contrairement %E0 la fi%E8vre que tu as quand tu as une angine ou autre. Et il y a aussi bien s%FBr la fatigue chronique.%0D%0ALe colchimax a r%E9duit nettement ces p%E9riodes de fi%E8vre%2C les douleurs musculaires aussi. Ca allait aussi mieux au point de vue articulaire mais depuis 2 mois j%27ai des douleurs au genou qui ne passent pas.%0D%0AC%27est %22marrant%22%2C quand tu dis qu%27on t%27avait diagnostiqu%E9 une endom%E9triose%2C %E7a m%27a rappel%E9 qu%27%E0 18 ans on m%27avait dit %E7a aussi et puis finalement %E7a n%27%E9tait pas %E7a. Tu vois %E7a j%27avais oubli%E9.%0D%0AJe te conseille aussi d%27aller consulter en m%E9decine interne. Ils ont l%27habitude de ce genre de maladies.%0D%0AQuand je suis arriv%E9e l%E0-bas%2C le professeur qui me suit m%27a dit %22ne vous inqui%E9tez plus%2C vous %EAtes arriv%E9e au bon endroit%22. En effet%2C les patients qui arrivent en m%E9decine interne se sentent comme tu le dis %22perdus%22 car en g%E9n%E9ral %E7a fait longtemps qu%27on les prom%E8ne de m%E9decins en sp%E9cialistes et qu%27on leur dit %22c%27est psychosomatique%22.%0D%0A%0D%0A
53|5|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|Mimine88||21:10:39|01/20/2005|Encore merci.%0D%0A%0D%0A%E7a fait du bien de savoir qu%27en fait on n%27est pas seul dans ce genre de cas.%0D%0AJe vais suivre les conseils du m%E9decin et les tiens et aller dans un service de m%E9decine interne. J%27esp%E8re qu%27on trouvera enfin.%0D%0ABon courage %E0 toi%2C%0D%0AMimine88
54|6|RE%3A fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne familiale|SarahM||18:40:05|01/23/2005|Bon courage %E0 toi aussi et surtout  ne te d%E9courage pas.%0D%0AEn m%E9decine interne ils vont probablement de proposer des examens que tu n %27auras pas envie de faire. Accepte. Apr%E8s tu seras contente de l%27avoir fait%2C tu sauras enfin.%0D%0AJe suis rest%E9e une semaine %E0 l%27h%F4pital %E0 subir toutes sortes d%27examens tous les jours. Au d%E9but je ne voulais pas les faire. En sortant j%27%E9tais contente de les avoir faits. Ca permet d%27%E9liminer plusieurs maladies possibles et de trouver enfin celle que tu as.%0D%0ATiens nous au courant.%0D%0ABises.%0D%0ASarah