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0|0|polyendocrinopathie autoimmune de type 1|david26||17:17:05|12/07/2003|Bonjour tout le monde%2C%0D%0AEst il possible d avoir des renseignements sur cette maladie de la part d un docteur ou de quelqu un qui en est atteint%28 les symptomes principaux%2C les anomalies biologiques principales%2C et s il y a egalement une predisposition genetique.%29%0D%0AMerci%0D%0A
1|1|RE%3A polyendocrinopathie autoimmune de type 1|Ln2||21:07:13|12/07/2003|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0ALes informations sont un peu %E9parpill%E9es%2C puisque ce terme englobe des pathologies tr%E8s diverses%2C mais qui ont une cause en commun. %0D%0A%0D%0ADans une maladie auto-immune%2C les anticorps qui sont cens%E9s d%E9fendre l%27organisme contre les corps %E9trangers se trompent de cible%2C et attaquent certains organes. %0D%0AEn fonctions des cibles choisies%2C on aura des sympt%F4mes tr%E8s diff%E9rents...%0D%0ALe terrain g%E9n%E9tique est tr%E8s souvent incrimin%E9 dans les pathologies auto-immunes.%0D%0A%0D%0AVous pouvez commencer par lire %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.univ-st-etienne.fr%2Flbti%2Facomen%2Frevue%2F1999%2Fpdf%2Fpdf3%2Fhumbel.pdf%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fconsor%2Fcgi-bin%2FOC_Exp.php%3FLng%3DFR%26Expert%3D3453%0D%0A%0D%0AEt si vous %EAtes tr%E8s courageux %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.hon.ch%2Fcgi-bin%2FHONselect_f%3Fbrowse%2BC19.750%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.insitu.fr%2Fweb%2FEpu-H%2FAcrobat%2FIMMUNITE%2FPATHOAI.pdf %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A polyendocrinopathie autoimmune de type 1|david26||13:10:08|12/08/2003|Bonjour helene et merci de m avoir repondu.%0D%0AJ ai voulu visiter les sites que vous proposez%2C mais%2C je ne suis pas plus renseigne sur la maladie car%2C soit c est en anglais%28 malgre une assez bonne maitrise de l anglais %2C vous comprendrez qu il y a des termes medicaux incomprehensibles%29%2C ou soit je ne peut y acceder.%0D%0ALa seule chose que je voudrai savoir se situe au niveau des symptomes %2C d une maniere generale%2C qui inaugurent la maladie%3B et est ce que cette maladie peut echapper a un bilan sanguin classique%28 c a d que la maladie existe mais qu il y n y a aucune anomalie au niveau du bilan sanguin classique et si c est le cas %2C vers quels examens faut il s orienter pour decouvrir des anomalies.%29%0D%0AEnfin%2C sachez qu a titre personnel%2C les maladies autoimmunes perdurent de generations en generations du cote paternel %28pelade de mon arriere grand pere paternel%2C diabete insulino dependant de ma grand mere paternel et lupus systemique de mon pere%29. Je pense donc qu il y a surement un gene qui predispose a developper une maladie autoimmune du cote paternel.Pouvez vous me dire si cest le cas %2Cet si c est le cas %2C pouvez vous m indiquer en terme de probabilites %2C quels sont les chances pour que je developpe un jour une maladie autoimmune %28 meme si je sais qu elles sont relativement faibles%2C je pense%2C par rapport a mes antecedents familiaux %2C qu elles doivent etre superieures a la normale%29.%0D%0AMerci de me repondre et a bientot.%0D%0A
3|3|RE%3A polyendocrinopathie autoimmune de type 1|Ln2||20:09:09|12/08/2003|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0ALes documents .pdf se lisent avec acrobat reader%2C que vous pouvez t%E9l%E9charger facilement ici %3A http%3A%2F%2Fwww.adobe.fr%2Fproducts%2Facrobat%2Freadstep2.html%0D%0A%0D%0ALe deuxi%E8me lien est peut-%EAtre inaccessible car Orphanet bloque les liens trop longs%2C vous pourrez le trouver en commen%E7ant par cette page %3A http%3A%2F%2Forphanet.infobiogen.fr%2F puis en utilisant le moteur de recherche du site avec le mot cl%E9 %22polyendocrinopathie%22.%0D%0A%0D%0APour l%27anglais%2C je ne peux pas faire grand chose pour vous %3B-%29.%0D%0A%0D%0AEn lisant les liens%2C %28notamment le tout premier%29  vous comprendrez que je ne peux pas r%E9pondre %E0 vos questions.%0D%0ALes polyendocrinopathies regroupent plusieurs pathologies%2C qui peuvent %EAtre ou pas pr%E9sentes%2C et qui ont chacune beaucoup de sympt%F4mes qui peuvent %EAtre ou non pr%E9sents.%0D%0AIl faudrait que je vous fasse une liste de plusieurs dizaines de sympt%F4mes non sp%E9cifiques%2C et cela ne vous avancerait %E0 rien.%0D%0A%0D%0AChercher %E0 faire des auto-net-diagnostics %E0 partir de sympt%F4mes est toujours dangereux. Je comprends que vous ayiez envie de comprendre ce qui vous arrive%2C mais chercher des informations sur une maladie que vous n%27%EAtes pas s%FBr d%27avoir ne peut rien entra%EEner de bon.%0D%0A%0D%0APatience%2C vous en saurez plus %E0 la prochaine consultation avec votre m%E9decin traitant. %28http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F5127.html pour ceux qui ne suivent pas %3B-%29%29%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
4|4|RE%3A polyendocrinopathie autoimmune de type 1|david26||12:48:01|12/09/2003|Bonjour helene%2C et merci%2Cde m avoir repondu%2Cet de m avoir envoye le necessaire%2C pour pouvoir m informer sur cette maladie.%0D%0ACeci dit j ai l impression que vous vous trompez un peu sur mes intentions.En effet%2C je ne cherche pas un auto net diagnostic%2C comme vous le pensez%2C mais simplement des informations sur une maladie rare%2C qui est male connue du grand public%2C et parfois meme des medecins generalistes.%0D%0ADe plus j ai toujours ete quelqu un qui me suis interesse a la sante%2C et je pense avoir une certaine legitimite pour cela car j ai un bac sciences medico sociales et au jour d aujourd hui %2Cje suis en deuxieme annee d ecole d infirmier.%0D%0AEnfin%2C sachez%2C comme je vous l ai dit%2Cque les maladies autoimmunes sont legion du cote paternel%28aucune generation n y a echappe%29 et que vous n etes pas sans savoir qu il en existe des sournoises%2C qui peuvent induire les medecins en erreur du fait de leur polymorphisme et de leur proteiformite.Cela a ete le cas pour mon pere %28lupus systemique%29%2C pour lequel il a fallu 3 annees et de multiples phlebites recidivantes%28les medecins isolaient les phlebites en tant que pathologie primaire alors qu il y avait un syndrome des antiphospholipides derriere%2Cprovoque par cette maladie dyshimmunitaire%29 %2Cdont la derniere qui a failli lui etre fatale%2C pour qu un professeur de medecine interne s apercoive qu il s agissait d un lupus.Tout cela pour vous dire que les medecins sont avant tout des etres humains et qu ils ont le droit de se tromper car ils n ont pas la science exacte.%0D%0APour conclure%2C ma demarche consiste donc a m informer sur les principales maladies dyshimmunitaires%2C afin que si %2Cun jour cela m arrivait je puisse donner tous les elements a mon medecin pour qu il s oriente vers un bon diagnostic et qu ainsi %2C sur le fond%2C je ne vive pas ce qu a vecu mon pere.%0D%0AP.S%3A vous pouvez interpretez cela%2Cde votre point de vue %2C comme la demarche d une personne hypocondriaque%2C mais je pense objectivement parlant que je ne suis pas hypocondriaque%2C mais que simplement%2C par rapport a mes antecedents familiaux%2C il est indeniable%28et vous le savez%29%2C que sur un terrain genetique%2C j ai plus de chances %28meme si celles ci sont relativement faibles%29 de developper une maladie autoimmune %2Cqu une autre personne%2C et il est donc normal %2Cque je m interesse aux maladies autoimmunes plus qu aux autres%2C car je suis predispose genetiquement pour en developper une.%0D%0AVoila%2C je tenais a retablir la verite%2C car pour un scientifique seul la verite est importante%3B en esperant que vous ayez compris la legitimite de ma demarche et qu il n y a rien de malsain derriere.%0D%0AMerci%2C helene%2C et a bientot.
5|5|RE%3A polyendocrinopathie autoimmune de type 1|pitchoun06||13:53:34|02/26/2004|coucou%2C%0D%0Avoici un petit forum amateur concernant les maladies autoimmunes et donc certaines de celles concern%E9es dans les polyendocrinopathies%0D%0Ahttp%3A%2F%2F30888.aceboard.net%2Findex.php%3Flogin%3D30888%0D%0A%0D%0Acordialement