8||0|93|
0|0|pseudo tumeur inflammatoire orbital%2B trismus buccale face droit|misskawa||22:32:05|12/08/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 24 ans %2C depuis novembre 2000 j%27ai commenc%E9 a developp%E9 une sorte d%27exophtalmie oeil droit mais leger.%0D%0A%0D%0AJe me suis diriger %E0 hotel dieu vers un ophtalmologiste qui apres plusieurs bilan sur une ann%E9e d%E9clare a chaque examen que je n%27ai rien.%0D%0Aj%27ai aussi une ouverture buccale limit%E9 depuis un an et demi%0D%0A%0D%0ABilans sanguins n%E9gatif%3A%0D%0A%0D%0A1%E8re biopsie ganglionnaire en 2001 %E0 hotel dieu r%E9sultat negatifs%0D%0A%0D%0A2%E8me biopsie temporale %E0 larioisiere rien donn%E9 non plus....pas de tissus cancereux.%0D%0A%0D%0A3%E8me biopsie orbitaire a hotel dieu avril 2003 traitement preconis radiotherapie effectu%E9 en juillet 2003 en dix seances a la salpetriere... je ne vois pas d%27%E9volution....%0D%0A%0D%0A4%E9me biopsies 4%2F12%2F2003 a lariboisiere resultat dans une semaine....%0D%0Abiopsie pour atteindre la joue droite suite a une augmentation e la joue.%0D%0Aen service orl ... il est pass%E9 par ma bouche au dessus des dents de l%27insive au mollaires ...%0D%0Aje l%27ai vu a ma sortie samedi 5%2F12 il m%27a juste dit qu%27ils ont prelev%E9s un tissus anormal.%0D%0A%0D%0Ama panique actuel c%27est ma vue elle %E0 bais%E9 je risque de perdre mon emploi pour inaptitude au poste... %0D%0Amon oeil est rouge onstamment fig%E9 et gonfl%E9es ...%0D%0A%0D%0Aquels conseils pouvez vous me donner..%0D%0A%0D%0Ames examens effectu%E9s%3Ascanner tdm%3B irm tdm%3B scintigraphie%3B biopsies%3B et tous cela pour rien depuis mainenant 3 ans.%0D%0A%0D%0Amerci de maider...%0D%0A%0D%0ADENISE
1|1|RE%3A pseudo tumeur inflammatoire orbital%2B trismus buccale face droit|toufouille||00:05:30|07/04/2004|J%27aimerai beaucoup avoir de vos nouvelles.Je suis entrain de vivre un peu la m%EAme histoire que la v%F4tre.Comment allez vous depuis la derniere biopsie%3F moi%2C j%27ai peut %EAtre trouv%E9 un traitement pour stopper cette belle saloperie.Contactez moi vite sur mon mail  sophie.kine%40voila.fr Je vous r%E9pondrai promis.Mon message est tr%E9s s%E9rieux.J%27ai refus%E9 3 biopsies et avec mce traitement mon visage se calme progressivement.
2|1|RE%3A pseudo tumeur inflammatoire orbital%2B trismus buccale face droit|toufouille||10:23:49|07/05/2004|Merci pour votre r%E9ponse.Je vis %E0 peu pr%E9s la m%EAme chose que vous.J%27ai eu une seule biopsie%2Cj%27ai refus%E9 toutes les autres.Mon probl%E9me dure depuis 2 ans.Je suis actuellement sous cortisone depuis 1 mois %E0 fortes doses et les choses se calment un peu.Ne vous inquietez pas c%27est un tr%E9s bon m%E9dicament.Les tumeurs mettent souvent plusieurs mois %E0 se r%E9sorber sous cortisone %2Cparfois 6 mois ou plus.Surtout n%27arr%EAtez pas votre traitement.Je ne suis pas m%E9decin mais je suis s%FBre que vous n%27avez pas de cancer.Quand on est jeune%2Cun cancer ne met pas autant d%27ann%E9es %E0 se d%E9velopper.Soyez confiante%2Csi le traitement marche %2Cvous ne perdrez pas votre oeil.Donnez moi de vos nouvelles %2Cje vous dirai ou j%27en suis.Autre chose%3Aavec la cortisone %2Con me donne du calcium%2Cdu potassium et un m%E9dicament contre l%27ost%E9oporose%2Cet je fais un r%E9gime sans sel et sans sucre car c%27est le sucre qui retient l%27eau et qui fait gonfler le visage.Bon courage surtout %2Cc%27est un long combat %E0 mener.
3|2|RE%3A pseudo tumeur inflammatoire orbital%2B trismus buccale face droit|quercus10||12:11:37|07/05/2004|Bjr je suis dans le m%EAme cas que vous tous les sp%E9cialistes vu n%27on rien trouver je souhaiterais avoir un peu %2B de renseignement car moi cela est apparu enfin je pense suite %E0 une dent cari%E9 et cela fait 2 ans et je le vie tr%E8s mal surtout le regard des autres.
4|3|RE%3A pseudo tumeur inflammatoire orbital%2B trismus buccale face droit|misskawa||17:13:19|07/05/2004|Ha enfin je deseperai tomber sur des reponses excusez moi javais du mal a me rappeler mon mot de passe. %0D%0APouvons nous nous contactez ce serait bien de se soutenir c si rare. %0D%0AJe voudrais savior quel est ton trac%E9 medical qui as tu ete voir as tu liumpression de perdre du temps kon soccupe de toi ou pas.. %0D%0ADepuis que je suis suivi a villejuif pas un seul de mes anciens medecins que ce soit de lariboisiere hotel dieu salpetriere et robert debre nont cherche a avoir de mes nouvelles et  je sais que  les specialiste de villejuif leur ont adfresse un courrier en debut de  mon transfert mais plus rien ensuite. %0D%0AJe nai pas de calcium ni osteoporose. %0D%0AMon medecin generaliste et de famille n est tres etonn%E9. %0D%0Ail m%27%E0 demande de leur poser la question mais a ma derniere consultation il y a 5 jours%2CLORL De l%27 institut gustave roussy ma dit que ce  n%27%E9tait pas necessaire et elle s%27est content%E9e d%27 augmenter la cortisone a 100mg parceque on avait commencer ale diminuer le mois dernier mais le resultat ralentissait par rapport a la baisse spectaculaire apres deux semaine  2 solupred en debut detraitement a 100mg .. A 60 je devenaitplus irritableet jai la joue engourdit depuis 5 jours je suis repass%E9 a 100 ca va mieux mais manque de sommeil pas envie de dormir et jamais fatigu%E9e. %0D%0AJ%27ai un IRM en septembre et une consultation en aout pour voir si on diminuer de nouveau ou si on continue  100mg. %0D%0AJaimerais savoir si vous avez solupred aussi parceque il y a  2 ans  quand jetais dans le service ophtalmologique d hotel dieu j%27avais eu  6 mois de  CORTANCYL %28autre marque medicament cortisone%29et ce premier traitement etait  rat%E9 puisque la pouss%E9 avait accelerer  je coprend pas pourquoi la reaction a  lair detre different avec le solupred  a moin que cette maladie est vicieuse parceque son evolution est incomprehensible. %0D%0AMais on dirait qe  ils me cachent le fait que je nai pas de calcium prescrit pour mieux moperer en septembre et  menlever  la tumeur mais  avec mon oeil droit et ca c encore une hypothese .. a suivre..... %0D%0ASOCIALEMENT comment le vivez vous%3F%3F%3F %0D%0AJai toujours travailler dans cette situation mais depuis avril 2004 ou ca empire je c pas si c ma maladie qui empire ou si c les actes de cobayes de medecins qui me lont empirer mais bref je suis en arret maladie parcque je travail dans le domaine informatique et ils mont interdit lutilisation dun poste a plus de 4h par jour  ...Ma vision a chutr rapidement je ne peux pas aller a loto ecole ni passer mon permis mon code a saut%E9 et tout ca c de largent en lair et personne pur vous informer diriger. %0D%0APour l%27auto ecle ils me demandent dattendre et quand je revien je devrai leur payer  100%80 de frais pour avoir mis un an a venir mais jene savais pas que jalais tomber en longue maladie. %0D%0ALa secrite sociale ma mis en longue maladie parceque lon a une maladie evolutive. mais heureusement que jetai en CDI parceque sinon je men sortirais pas. %0D%0AJe vous remercie restons en contact. %0D%0AMon mail masoeur02%40hotmail.com %0D%0Aquestus je ne peux paste repondre personelment alors jai tout ecrit ici je navais pas ton email. %0D%0ATOUFOUILLe merci pour ton soutien bon courage a toi aussi. %0D%0A%28je sais pour le sel mon fils aussi prend d la cortisone pour autre chose. depuis 4 ans donc je connaissais bien.%29 %0D%0AMais on ma pas parler du sucre c le sel Il a une dieteticienne. %0D%0ACOmme je mangeais deja sans sel avecluica va pour moi mais des fois rien que linterdit  dans manger me pousse a aller en manger alors que jen ai pas lhabitude.... %0D%0AHaaaaaaaaaaaaa l%27 %EAtre humain....... %0D%0AAU fait ils mont dit navoir aucun  cas repertorie au niveau national pouvonsaller les voir tous les trois ensemble ces medecins %28je suis dorigine noire %29 haiti %0D%0Aje vous le precise parcequ%27ils pensent aussi que cpeut etre tropical alor que je suis en france depuis 18 ans et que je ne suis jamais retourner la bas. %0D%0AVOs deux reponses ont fait de moi la femme la plus heureus de la semaine et en plus le 8 juilllet jai 25 ans et depuis 4 ans je me dit  je veux reetrouver ma vue pour mon anniversaire je veux croquer dans une pomme sans devoir la decouper etc.... ce sont tous mes voeux. %0D%0AJe n%27 aime plus me prendre en foto et a cause de cette saloperie de maladie  je naurais presque pas de souvenirs de mes annes de 20 a 25 ans. %0D%0AA cause de ces traitements infini on nous dit de pas  avoir de grossese plus intime encore jembrasse plusmon copain %28ouverture buccal limite %29pour ca la cortisone na pas encore agit. %0D%0AAussi on est oblige d%27arreter de vivre et dattendre. %0D%0AJespere que vous vous occupez autant que moi. %0D%0ABise bassez pasles bras. 
5|4|RE%3A pseudo tumeur inflammatoire orbital%2B trismus buccale face droit|toufouille||00:16:33|07/06/2004|Je remercie d%27abord ce forum qui nous permet de dialoguer car c%27est en comparant nos exp%E9riences que nous avancerons%21%21 Moi je suis kin%E9sitherapeute.j%27ai commenc%E9 %E0 gonfler du c%F4t%E9 gauche en octobre 2002.A Marseille ils m%27ont hospitalis%E9 et fait une biopsie par la bouche en allant sous le plancher de l%27oeil.Ils m%27ont annonc%E9 sans  attendre le r%E9sultat de l%27anapath que j%27avais un cancer %28un liposarcome%29 et que j%27allais mourir.10 jours apr%E9s le r%E9sultat est arriv%E9%3Apas de cancer%2Cun h%E9mangiome.Apr%E9s la biopsie %2Cla douleur a augment%E9 .J%27ai souffert le martyre%3Bet on m%27a donn%E9 un peu de solupred.Mais pas assez longtemps.Comme les choses ne s%27arrangeaient pas %2C%E0 Nice%2Cils voulaient encore faire une autre biopsie%3BJ%27ai refus%E9%21.Je suis all%E9e %E0 Paris.Un professeur m%27a dit %2Capr%E9s une art%E9riographie qu%27il n%27y avait pas de cancer%3B%2Cde ne rien faire.Mais j%27avais arr%EAt%E9 le solupred%2Cla tumeur a reflamb%E9 dans la joue%2C%E0 l%27endroit de la biopsie%3BJe suis all%E9e %E0 Lariboisi%E9re%2Cils voulaient encore me faire une biopsie%3Aj%27ai encore refus%E9%21%21.Alors j%27ai allum%E9 mon ordi et j%27ai cherch%E9 pendant des jours et des jours.J%27ai lu tout ce qui concerne les probl%E9mes vasculaires au niveau maxillo facial et j%27ai compar%E9 tous mes irm%2Cscanner et radio%2Canalyses sanguines avec toutes les pathologies possibles et j%27ai trouv%E9 sur un site %E9crit par un m%E9decin interniste une pathologie qui collait avec mon cas.La tumeur pseudo inflammatoire. 
6|4|RE%3A pseudo tumeur inflammatoire orbital%2B trismus buccale face droit|toufouille||00:37:10|07/06/2004|Suite%3ALa tumeur pseudo inflammatoire  peut se d%E9velopper %E0 n%27importe quel endroit du corps .Il faut l%27enrayer au plus vite avec du solupred %E0 raison d%27unmg par kilo par jour %28Exemple%3Asi on p%E9se 50kg on prend 50mg de solupred par  jour%29pendant un temps tr%E9s long 2 ou 4 mois voir 6 mois.Sous cortisone on doit prot%E9ger son organisme en prenant du calcium%28orocal%29%2Cdu potassium%2Cet un traitement pour prot%E9ger son squelette contre l%27ost%E9oporose.Plus un r%E9gime sans sel et sans sucre.C%27est un traitement complexe qui doit %EAtre prescrit par un m%E9decin.Ne jamais essayer de se soigner seul.On maintient la cortisone jusqu%27a ce que la tumeur r%E9gesse%2B%2B puis on diminuera par pallier de 10 pour cent %28palliers assez longs%29 sinon la tumeur peut reflamber%21Apr%E9s%2Cc%27est le m%E9decin qui d%E9cidera de maintenir une faible dose de cortisone ou de passer %E0 un autre m%E9dicament.Les causes de cette tumeur ne sont pas tr%E9s connues.Moi j%27ai eu un accident de voiture 2 ans avant avec un gros coup du lapin et en 2002%2Cj%27ai eu de gros d%E9reglements hormonaux.Je suis sure qu%27il y a un lien avec les cycles donc %E9vitons la pillule ou le lutenyl.Je conseille de consulter un m%E9decin interniste pour cette pathologie .Il y en a de tr%E9s bien %E0 l%27hopital Cochin Port Royal %E0 Paris.
8|4|RE%3A pseudo tumeur inflammatoire orbital%2B trismus buccale face droit|toufouille||09:09:09|07/06/2004|Le cortancyl est de la m%EAme famille que le solupred.La pouss%E9e %E0 l%27hotel dieu %E9tait peut %EAtre du %E0 la biopsie.Moi je trouve que le solupred marche bien.Pour l%27ouverture de la bouche%2Cj%27ai le m%EAme probl%E9me.Il ne faut pas trop forcer la m%E2choire .Je me lave les dents souvent avec du dentifrice doux %E0 base de kaolin.Je fais des gargarismes avec du bicarbonate de soude%28une cuill%E9re %E0 caf%E9 dans un demi verre d%27eau pendant 1 minute%29 puis je rince %E0 l%27eau.Je m%E2che tr%E9s doucement du chewing gum %28stimorol%29 apr%E9s les repas pour saliver mieux pour que la joue ne gonfle pas trop. Pour le visage%2Cje fais un petit masque %E0 l%27argile BLANCHE %28deux cuill%E9res %E0 caf%E9 dilu%E9es dans un peu d%27eau %29appliqu%E9e avec une compresse sur le bas de la joue%28pas sur la tumeur%29pendant 10 minutes  deux fois par jour puis je rince %E0 l%27eau fra%EEche et le soir je me fais une demie heure de marche digestive.Voila mes petites recettes de grand m%E9re trouv%E9es au fil de mes recherches.
7|3|RE%3A pseudo tumeur inflammatoire orbital%2B trismus buccale face droit|toufouille||01:22:48|07/06/2004|J%27ai r%E9pondu et transmis tous les r%E9sultats de mes recherches %E0 Denise .Lisez et contactez moi si vous voulez.Moi%2Cj%27ai v%E9cu aussi en Afrique et vous %3F Si oui%2C je chercherez sur cette nouvelle piste.Je vous conseille de voir un m%E9decin interniste dans un grand hopital pour avoir son avis.Gardez le moral nous sommes trois maintenant.Je continuerai de chercher afin que l%27on soit d%E9finitivement d%E9barrass%E9 de cette pathologie.Moi aussi j%27ai du mal %E0 me regarder dans une glace%2Cmoi aussi j%27ai %E9t%E9 en arr%EAt de travail longtemps pour rien car je n%27avais aucun traitement pour m%27am%E9liorer.Dites moi si vous %EAtes un homme ou une femme pour savoir les incidences au niveau hormonal.Merci de me r%E9pondre.A bient%F4t.COURAGE.