36||0|386| 0|0|lupus erythemateux dissemine|david26||16:56:49|12/15/2003|Bonjour%2Cje cherche des personnes qui pourraient me donner quelques renseignements sur cette maladie.%0D%0AEn effet %2C mon pere a cette maladie%28 lupus associe a un syndrome des antiphospholipides%29 et je sais qu il s agit d une maladie proteiforme et polymorphe qu il est tres difficile de diagnostiquer%28 mon pere en a fait l experience car il a fallu 2 annees et de multiples phlebites recidivantes pour qu on puisse poser le diagnostic%29 car il n existe pas de symptomes pathognomoniques de la maladie.%0D%0AQuels sont les examens immunologiques qui sont systematiquement positifs lorsque cette maladie est effective.%0D%0AEnfin %2C j ai vu sur un site qu il y a un terrain genetique favorable et qu il y a entre 5 et 10 pour cent de chances pour qu un parent lupique transmette le gene qui predispose a la maladie%2C a son enfant.Est ce vrai%3F%0D%0AMerci de me repondre et a bientot.%0D%0AP.S%3A ce n est pas la peine de m envoyer des liens vers les sites du lupus car je les ai tous faits%3B je cherche des informations complementaires ou des personnes qui en sont atteintes afin de mieux comprendre cette maladie pour laquelle il y a de grosses zones d ombre%2C d un point de vue scientifique. 1|1|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Carlit||13:51:06|12/16/2003|%3EBonjour%2Cje cherche des personnes qui pourraient me donner quelques renseignements sur %0D%0A%3Ecette maladie. %0D%0A%3EEn effet %2C mon pere a cette maladie%28 lupus associe a %0D%0A%3Eun syndrome des antiphospholipides%29 et je sais qu il s %0D%0A%3Eagit d une maladie proteiforme et polymorphe qu il est %0D%0A%3Etres difficile de diagnostiquer%28 mon pere en a fait l %0D%0A%3Eexperience car il a fallu 2 annees et de multiples %0D%0A%3Ephlebites recidivantes pour qu on puisse poser le diagnostic%29 car %0D%0A%3Eil n existe pas de symptomes pathognomoniques de la maladie. %0D%0A%0D%0A--%3E Oui c%27est une maladie compliqu%E9e dite %22auto-immune%22%28o%F9 on fabrique des anticorps contre des %E9l%E9ments de son propre corps%29 et les manifestations sont tr%E8s variables d%27un sujet %E0 l%27autre et d%27un moment %E0 l%27autre%0D%0A%3E%0D%0A%3EQuels sont les examens immunologiques qui sont systematiquement positifs lorsque cette %0D%0A%3Emaladie est effective. %0D%0A%0D%0A---%3E Je ne sais pas s%27il en existe de %22syst%E9matiquement%22 positifs%2C ce que l%27on recherche%2C c%27est un faisceau d%27arguments%2C les plus connus sont la pr%E9sence de cellules LE %28cellules g%E9antes%29%2C les anticorps anti-nucl%E9aires%28dirig%E9s contre les noyaux des cellules%29%2C les anticorps anti-ADN%28contre l%27ADN des cellules%29%0D%0A%0D%0A%3EEnfin %2C j ai vu sur un site qu il y %0D%0A%3Ea un terrain genetique favorable et qu il y a %0D%0A%3Eentre 5 et 10 pour cent de chances pour qu %0D%0A%3Eun parent lupique transmette le gene qui predispose a la %0D%0A%3Emaladie%2C a son enfant.Est ce vrai%3F %0D%0A%0D%0A---%3E Sais pas pour le chiffre donn%E9%2C voir si le site est fiable%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ACarlit %28m%E9decin%29 2|2|RE%3A lupus erythemateux dissemine|david26||14:50:43|12/16/2003|Bonjour et merci de m avoir repondu docteur.%0D%0AUne derniere question%3A je sais que lorsque cette maladie est presente%2C un examen sur les anticorps anti nucleaires est un tres bon indice.%0D%0APar consequent %2C est ce qu un resultat negatif permet d exclure de maniere certaine l existence de la maladie.%0D%0AMerci et a bientot 3|3|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Carlit||18:13:45|12/16/2003|C%27est un bon indice %28surtout-la m%E9decine est parfois po%E8te- lorsqu%27ils ont%2C ces anticorps%2C une %22fluorescence mouchet%E9e%22%29%2C mais qui ne permet pas %E0 lui seul%2C comme souvent en m%E9decine%2C d%27affirmer la maladie ou de l%27exclure absolument. Il ne faut pas oublier que%2C et c%27est un principe g%E9n%E9ral%2C des examens compl%E9mentaires biologiques %3A%0D%0A- ne font que contribuer %E0 un diagnostic%0D%0A- ne doivent %EAtre propos%E9s%2C sauf exceptions%2C que pour appuyer des hypoth%E8ses formul%E9es sur des faits CLINIQUES.%0D%0ALe lupus est une maladie rare%2C mais si on prend par ex les cancers%2C si vous prenez tous les marqueurs connus de cancer et que vous les cherchez sur une population %22tout-venant%22%2C vous trouverez des gens avec certains marqueurs %2B et qui n%27ont pas de cancer%2C et des gens avec tous les marqueurs - qui en auront un. C%27est pour %E7a qu%27il ne faut pas demander %E0 son m%E9decin quand on va bien%3A %22faites-moi cet examen%2C je veux savoir si je n%27aurais pas cette maladie cach%E9e dans mon corps%22%2C car cela ne sert %E0 rien.%28sauf exception%2C hein%2C per ex pour certaines maladies exclusivement transmises par voie g%E9n%E9tique%2C ce qui n%27est pas le cas du lupus%29%0D%0ACarlit %28m%E9decin%29 4|4|RE%3A lupus erythemateux dissemine|david26||13:06:40|12/18/2003|Bonjour%2C Carlit.%0D%0AJe suis tout a fait d accord avec ce que vous dites%2C sauf sur un point.%0D%0AVous ne pouvez pas affirmer scientifiquement qu il n y a aucun facteur genetique qui predisposerait a developper un lupus%3B ou alors vous infirmer les etudes scientifiques que j ai vues sur un site specialise%28je ne me rappelle plus du nom%29qui soutiennent qu il y a entre 1 et 2 chances sur 20 pour qu un parent lupique ait transmis le gene qui predispose a la maladie%2C a son enfant.%0D%0AC est pour cela qu on retrouve parfois plusieurs membres d une meme famille%2C qui ont cette maladie.%0D%0AVoila %2C je pense que vous ne pouvez pas me contredire d un point de vue scientifique.%0D%0AMerci et a bientot. 5|5|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Carlit||13:23:51|12/18/2003|Bonjour%2C%0D%0A J%27ai dit %22exclusivement transmises%22 par voie g%E9n%E9tique%2C ce qui n%27est pas le cas du lupus.%0D%0A%0D%0A%0D%0ACarlit %28m%E9decin%29 6|6|RE%3A lupus erythemateux dissemine|david26||15:11:34|12/18/2003|Mea Culpa. 7|7|RE%3A lupus erythemateux dissemine|david26||13:29:06|12/23/2003|Bonjour tout le monde%2C%0D%0AMon pere est lupique%28associe au SAPL%29et il est sous antibiotherapie%28 Oflocet%2CNoroxine et Augmentin%29et depuis qu il a commence le traitement%2C il se sent assez mal avec notamment un malaise.%0D%0AIl a ete voir son medecin generaliste et celui ci a prefere arrete le traitement car il pense que ces antibiotiques peuvent peut etre provoquer une poussee de lupus. %0D%0AJ aimerai savoir si un docteur pouvait me renseigner sur ces antibiotiques et leurs eventuels effets sur le lupus car le medecin de mon pere n etait pas trop sur mais a prefere arreter par precaution.%0D%0Amerci et a Bientot 8|8|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Cafe_Sante||21:18:42|12/23/2003|%3EBonjour tout le monde%2C %0D%0A%3EMon pere est lupique%28associe au SAPL%29et il est sous antibiotherapie%28 %0D%0A%3EOflocet%2CNoroxine et Augmentin%29%0D%0A%0D%0ACette antibioth%E9rapie est bizarre la Noroxine %28norfloxacine%29 et l%27Oflocet %28ofloxacine%29 tuent les m%EAmes microbes. %0D%0A %0D%0A%3EJ aimerai savoir si un docteur pouvait me renseigner sur ces %0D%0A%3Eantibiotiques et leurs eventuels effets sur le lupus car le %0D%0A%3Emedecin de mon pere n etait pas trop sur mais %0D%0A%3Ea prefere arreter par precaution. %0D%0A%0D%0ASi le traitement n%27est pas indispensable%2C il a bien fait d%27arr%E9ter. On ne sait jamais. Mais je n%27ai trouv%E9 nulle part leur responsabilit%E9 dans une pouss%E9e de lupus. Certains m%E9dicaments %28p%E9nicilline%29 induisent des lupus%2C mais ceux-ci dispara%EEssent %E0 l%27arr%EAt du traitement.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.paris-nord-sftg.com%2Frev.pres.lupus.induit.9909.htm%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 9|8|RE%3A lupus erythemateux dissemine|li_lupique||11:35:06|04/16/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 16-04-04 à 11:39  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%3E J%27ai d%E9couvert ce site aujourd%27hui%2C je suis moi-m%EAme atteinte d%27un lupus depuis bient%F4t 6 ans%2C votre question sur la possibilit%E9 de la transmission h%E9r%E9ditaire de cette maladie m%27interpelle au plus haut point%2C car j%27ai d%E9couvert r%E9cemment %28 avec beaucoup de chagrin%29 qu%27une de mes soeurs %28je suis l%27a%EEn%E9e d%27une famille de cinq filles%29 %E9tait aussi %22lupique%22%2C de fait%2C je me demande si il existe des risques que mes autres soeurs soient atteintes d%EA la m%EAme maladie. Pour des raisons peut-%EAtre un peu stupides je me suis sentie responsable de sa maladie%2C d%27autant que sa maladie a %E9volu%E9 beaucoup plus rapidement que la mienne vers des atteintes r%E9nales%2C elle n%27a que 17 ans%21 %0D%0A%3E Pourtant%2C ce qui m%27%E9tonne%2C c%27est qu%27aucun de mes deux parents ne pr%E9sente de signe de cette maladie %2C ou de toute autre maladie d%27ailleurs.%0D%0A%3E Je me rend bien compte que ceci n%27est pas une r%E9ponse %E0 votre question%2C mais l%27expression de mes propres angoisses concernant ma maladie. Mais %E9tant donn%E9 que vous r%E9fl%E9chissez %E0 la question depuis un petit moment d%E9j%E0%2C je me dit que vous pourriez peut-%EAtre m%27aider.Merci d%27avance. Li_Lupique 10|9|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Mara||20:27:51|04/24/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALe Lupus n%27est pas une maladie h%E9r%E9ditaire%2C mais certaines personnes ont une pr%E9disposition g%E9n%E9tique aux maladies auto-immunes. J%27ignore s%27il existe une pr%E9disposition particuli%E8re au Lupus. On peut %EAtre pr%E9dispos%E9 sans jamais d%E9clencher de maladie.%0D%0A%0D%0ACordialement%0D%0AMara %28non m%E9decin%29 11|8|RE%3A lupus erythemateux dissemine|c_gines||16:08:20|06/15/2004|Salut David%2C je suis comme ton p%E8re atteinte du lupus. Je suis d%E9j%E0 %E0 un stade tr%E9s avanc%E9 de la maladie puisque ils ont mis une dizaine d%27ann%E9es pour le trouver et la plupart de mes organes ont %E9t%E9 gravement touch%E9s%28rein%2C coeur%2C colon%2C foie%2C poumon%2C peau%2C yeux%2C...%29Je ne suis pas m%E8decin mais j%27ai d%E9ja pris les antibiotiques que tu as cit%E9 pendant plusieurs ann%E9es et cela a eu aucune cons%E9quences sur l%27%E9volution de mon lupus. Par contre%2C ces antibiotiques %E0 long terme m%27ont provoqu%E9 des effets secondaires m%27obligeant %E0 les arr%E9ter. C%27est peut-%EAtre le cas pour ton p%E8re. En tout cas%2C je te souhaite bon courage car c%27est quasiment aussi difficile pour ceux qui sont malades que pour leur entourage proche%21 12|9|RE%3A lupus erythemateux dissemine|david26||16:52:33|06/25/2004|Bonjour c GINES %0D%0AIl est vrai k il est tres difficile de diagnostiquer un lupus et ca peut prendre parfois plusieurs annees comme ca a ete le cas pour mon pere et apparemment aussi pour toi ........ceci etant dans le cadre de cette maladie autoimmune le point posistif %2C je pense %2C c est ke rien n est irreversible sauf vraiment lorsque le diagnostif est extremement tardif et ke par ex la personne se retrouve en insuffisance renale terminale ce ki est tout de meme assez exceptionnel ........donc tout ca pour dire ke l espoir avec ce genre de maladie c est ke les remissions peuvent etre aussi spectaculaires ke les poussees ......c est vrai ke lorsque j ai lu ton message j ai pris assez peur car ca a l air assez serieux puisque tu as pas mal d organes vitaux ki ont ete atteints .......ce ke j aimerai savoir c est ce k il en est de tout ca ........la prise en charge de ta maladie a t elle permis chez toi d avoir une remission ki te permette de retrouver un etat de sante correcte %3F 13|10|RE%3A lupus erythemateux dissemine|c_gines||11:05:03|06/28/2004|Bonjour%2C David26. Effectivement%2C les choses se sont quand-m%EAme amm%E9lior%E9es. on peut m%EAme dire que j%27ai eu droit %E0 une r%E9mission spectaculaire. Malgr%E9 cette r%E9mission%2Cje suis toujours en dialyse et je ne vois plus de l%27oeil gauche mais cela ne m%27empeche pas de tr%E9s bien vivre m%EAmme si j%27ai de plus en plus de mal %E0 supporter les r%E9gimes tr%E9s contreignants et les m%E9dicaments. 14|9|RE%3A lupus erythemateux dissemine|irulan||20:41:15|07/11/2004|bonjour c-gines%0D%0Aj%27ai 27 ans%2C j%27ai de la fievre depuis 6 mois a 38-38%B05%2C avec une fatigue croissante%2C depuis quelques semaines j%27ai des douleurs dans les genoux%2C chevilles%2C bassin%2C poignets et dans les muscles avec sensation de brulures et piqures%2C j%27ai des naus%E9es a longueur de temps%2C des vertiges%2C gonflement des jambes et doigts%2C je fais des malaises a 17%2F11 de tension et ma tension habituellement a 11%2F7 est maintenant la plupart du temps a 14%2C5-15%2F10. j%27ai ete poussee par un medecin a consulter une specialiste de maladies infectieuses et medecine interne a l%27hopital%2C celle ci m%27a fait passer toutes sortes d%27examens sans resultats%2C au niveau de ma prise de sang %2C mes g blancs%2C rouges %2C etc... semblent diminuer mais restent aux limites de la normale%2C cependant il y a presence d%27anti dna natifs%2C qui au depart a 1%2F160%E8 sont pass%E9s en 3 semaines a 1%2F320%E8. mon medecin m%27a dit la semaine derniere que j%27avais un lupus d%27intensit%E9 moyenne. elle m%27a mis sous corticoides%2C et sous plaquenil. elle dit que ma prise de sang ne revele pas un lupus a 100%25 mais mes symptomes sont suffisants pour debuter un traitement%2C elle a ajout%E9 a mon ami que cette maladie avec un bon traitement pouvait tres souvent disparaitre en 4 ans%2C mais precedemment elle m%27avait dit qu%27elle mettait jusqu%27a trois ans a s%27installer. voila je suis completement perplexe%2C peux tu me dire quels etaient tes premiers symptomes au tout debut%2C comment ta maladie a-t-elle evolu%E9e%3F j%27ai tres peur car malgr%E9 ses paroles rassurantes%2C j%27ai peur de n%27etre qu%27au debut de la maladie et que ca s%27aggrave ensuite%2C je ne sais pas a quoi m%27attendre. je suis vraiment angoiss%E9e... 15|10|RE%3A lupus erythemateux dissemine|marieclair||20:57:33|09/15/2004|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai 23 ans%2C je suis %E9tudiante en droit par correspondance et je travaille %E0 mi-temps pour aider mes parents %E0 financer mes %E9tudes. %0D%0AJe me retouve un peu dans votre message.%0D%0AOn vient %28un dermatologue et un rhumatologue%29 en effet de diagnostiquer un LED depuis le mois de janvier 2004.%0D%0AMes principales atteintes sont %28pour l%27instant%29 articulaires%2C cutan%E9es et syndr%F4me des antiphospholipides %281%E8re phl%E9bite il y a 1 mois%29.%0D%0AComme vous je suis assez stress%E9e. Les m%E9decins tentent de relativiser. Ce qui les ennuie le plus c%27est le syndr%F4me des antiphospholipides. D%27ailleurs%2C je dois subir des tests compl%E9mentaires bient%F4t pour conna%EEtre l%27%E9tendue de la maladie.%0D%0AMais%2C j%27ai peur %21%21%21 Je culpabilise en plus car d%27autres sont atteints de forme plus s%E9v%E8res que moi mais je d%E9prime et puis j%27ai chang%E9 %3A je suis toujours tellement fatigu%E9e %3A allez expliquer cela %E0 votre employeur%2C votre entourage %28pas ma famille puisqu%27ils me comprennent et m%27aident beaucoup%29 mais tous les autres qui ne vous connaissent pas assez et vous jugent. M%EAme mon m%E9decin traitant me r%E9p%E8te depuis des ann%E9es que mes probl%E8mes sont %22nerveux%22 comme il le dit si bien. M%EAme face aux r%E9sultats %E9loquents de mes prises de sang il ne prend pas au s%E9rieux ma maladie qu%27il conna%EEt en fait tr%E8s peu.%0D%0AFace %E0 cette fatigue%2C j%27ai m%EAme %E9t%E9 oblig%E9e d%27interrompre mon DEA de droit pour cette ann%E9e %28ce qui me panique assez%29. %0D%0AOn dit que le lupus peut atteindre le cerveau %3A je voudrais savoir quels sont les signes d%27une telle atteinte si quelqu%27un le sait. En effet%2C je suis d%27une extr%EAme agressivit%E9 depuis plusieurs mois %28nervosit%E9%2C insomnie%2C maux de t%EAte violents...%29.%0D%0AEn esp%E9rant que certains pourront m%27%E9clairer. Merci d%27avance.%0D%0AA tous bon courage et peut-%EAtre %E0 bient%F4t... 16|11|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Cafe_Sante||21:08:00|09/15/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EOn dit que le lupus peut atteindre le cerveau %3A%0D%0A%0D%0AC%27est par l%E0 %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F1255.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 17|11|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Mara||22:53:07|09/16/2004|Bonsoir Marie-Claire%2C%0D%0A%0D%0ANervosit%E9%2C agressivit%E9%2C insomnie%2C maux de t%EAte peuvent faire partie d%27une d%E9pression r%E9actionnelle %E0 la maladie par le fait de savoir que vous avez cette maladie%2C les douleurs et difficult%E9s dues aux sympt%F4mes%2C les multiples cons%E9quences de la maladie.%0D%0A%0D%0AIl est cependant indispensable de les signaler au m%E9decin qui vous suit pour votre maladie afin qu%27il puisse faire la part des choses%2C en particulier les maux de t%EAte qui peuvent %EAtre un sympt%F4me du Lupus %28m%EAme sans atteinte neurologique centrale%29.%0D%0A%0D%0AIl serait sans doute souhaitable que vous soyiez suivie par un interniste d%27h%F4pital pour la globalit%E9 de votre maladie %28et en particulier pour le syndrome des antiphospholipides%29.%0D%0A%0D%0ASi vous souhaitez communiquer avec des personnes atteintes de Lupus%2C vous pouvez rejoindre le groupe %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Ffr.groups.yahoo.com%2Fgroup%2FLe-Lupus-et-nous%2F%0D%0A%0D%0ACordialement%0D%0AMara 18|12|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Fil1958||12:48:45|10/15/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 15-10-04 à 12:49  (GMT)[/font][p]Salut %21%0D%0A%0D%0AJe suis moi m%EAme affect%E9 par le Lupus %28LED%29 depuis plus de 20 ans.%0D%0AJe faisais parti du groupe dont tu parles et il est ferm%E9 %21%0D%0AJ%27ai donc d%E9cid%E9 d%27ouuvrir un Forum consacr%E9 au Lupus et aux maladies dites Auto-immunes %21%0D%0ACe forum est tout neuf %21%0D%0Ahttp%3A%2F%2Flupus-online.forumactif.com%2F%0D%0A%40%2B%0D%0A 19|13|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Mara||18:46:29|10/15/2004|Bonjour Fil%2C%0D%0A%0D%0AUn nouveau groupe a %E9t%E9 cr%E9%E9 le 10 octobre %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Ffr.groups.yahoo.com%2Fle_lupus_et_nous%2F%0D%0A%0D%0AMara%0D%0A%0D%0A%3EJe faisais parti du groupe dont tu parles et il est %0D%0A%3Eferm%E9 %21 %0D%0A%0D%0A 23|14|RE%3A lupus erythemateux dissemine|pili||19:39:44|12/15/2004|Salut est que tu peux m%27%E9claicir sur l%27%E9volution de la maladie si aucun organe a %E9t%E9 touch%E9%3F%3F%3F et si c%27est une maladie mortelle%3F%3F%3F car ma maman a cette maladie est n%27est pas rassur%E9 a ce sujet...%0D%0A%0D%0Aje suis en ligne maintenat %E0 19H36%0D%0A%0D%0AMerci 26|15|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Cafe_Sante||20:57:39|12/16/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3E est que tu peux m%27%E9claicir sur l%27%E9volution de la maladie %0D%0A%3Esi aucun organe a %E9t%E9 touch%E9%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0ASi aucun organe est touch%E9%2C o%F9 est la maladie %3F Le lupus est tr%E8s rarement mortel.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 31|14|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Pause_maman||23:28:19|01/31/2005|Bonsoir Mara%0D%0AJe viens d%27essayer de me connecter au groupes indiqu%E9s sans r%E9sultat. Dommage%21 j%27aurai aim%E9 discuter de cette maladie rare.%0D%0AJeannine 32|11|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Pause_maman||23:49:29|01/31/2005|Bonsoir%2C je viens de faire un tour dans cette discussion %0D%0A%0D%0A%3EOn dit que le lupus peut atteindre le cerveau %3A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%3EC%27est par l%E0 %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F1255.html%0D%0A%0D%0A%0D%0AEn ce qui me concerne%2C cela c%27est fait tr%E8s brutalement%3A Je me suis lev%E9e de mon si%E8ge%2C un petit %E9tourdissement et impossible de mettre un pied devant l%27autre. Le diagnostic a %E9t%E9 fait %E0 l%27h%F4pital.%0D%0ARassure-toi j%27ai encore toute ma t%EAte et je n%27ai pas arr%EAt%E9 de travailler.%0D%0ABonne nuit et %E0 bient%F4t. 20|1|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Giulia||18:35:25|10/26/2004|Bonjour%0D%0AAlors voil%E0 j%27ai une question. %0D%0AMa m%E8re m%27a confi%E9 le cas de sa coll%E8gue qui%2C %E0 chaque fois qu%27elle a une attaque de lupus%2C fait une py%E9lon%E9phrite%2C tandis que dans d%27autres cas de ce meme lupus r%E9nal%2C la personne n%27aura qu%27un syndrome n%E9phrotique. %0D%0A%0D%0ADeux questions %3A%0D%0A1%29Comment une attaque de lupus peut donner chez l%27une une py%E9lon%E9phrite qui fait monter la cr%E9atinine %E0 la limite de l%27insuffisance r%E9nale tandis qu%27une autre n%27aura qu%27un syndrome n%E9phrotique %3F %0D%0A%0D%0A2%29Comment une attaque de lupus peut-elle cr%E9er une py%E9lon%E9phrite %3F Comment une attaque de lupus peut-elle donner un syndrome n%E9phrotique %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci de votre r%E9ponse%0D%0AGiulia 21|1|RE%3A lupus erythemateux dissemine|lysnoir||21:16:48|12/04/2004|%3EBonjour%2Cje cherche des personnes qui pourraient me donner quelques renseignements sur %0D%0A%3Ecette maladie. %0D%0A%3EEn effet %2C mon pere a cette maladie%28 lupus associe a %0D%0A%3Eun syndrome des antiphospholipides%29 et je sais qu il s %0D%0A%3Eagit d une maladie proteiforme et polymorphe qu il est %0D%0A%3Etres difficile de diagnostiquer%28 mon pere en a fait l %0D%0A%3Eexperience car il a fallu 2 annees et de multiples %0D%0A%3Ephlebites recidivantes pour qu on puisse poser le diagnostic%29 car %0D%0A%3Eil n existe pas de symptomes pathognomoniques de la maladie. %0D%0A%3E%0D%0A%3EQuels sont les examens immunologiques qui sont systematiquement positifs lorsque cette %0D%0A%3Emaladie est effective. %0D%0A%3EEnfin %2C j ai vu sur un site qu il y %0D%0A%3Ea un terrain genetique favorable et qu il y a %0D%0A%3Eentre 5 et 10 pour cent de chances pour qu %0D%0A%3Eun parent lupique transmette le gene qui predispose a la %0D%0A%3Emaladie%2C a son enfant.Est ce vrai%3F %0D%0A%3EMerci de me repondre et a bientot. %0D%0A%3EP.S%3A ce n est pas la peine de m envoyer des %0D%0A%3Eliens vers les sites du lupus car je les ai %0D%0A%3Etous faits%3B je cherche des informations complementaires ou des personnes %0D%0A%3Equi en sont atteintes afin de mieux comprendre cette maladie %0D%0A%3Epour laquelle il y a de grosses zones d ombre%2C %0D%0A%3Ed un point de vue scientifique. %0D%0A%0D%0Abonsoir %21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0A%0D%0Aje suis moi meme atteinte d%27un lupus %E9ryth%E9matheux diss%E9min%E9. On me l%27a d%E9cel%E9 en 1991 suite %E0 une l%E9sion cutan%E9 sur le visage.%0D%0ADEPUIS je suis sous plaqu%E9nil et tous les 8 mois environs je passe une journ%E9e en hopital de jour afin de faire tous les examens n%E9cessaires de controle. jusqu%27%E0 pr%E9sent je n%27ai que des atteintes veineuses et articulaires%2C mais en cette p%E9riode %28la rentr%E9e de l%27hiver%29 mes douleurs se font plus intenses et ma fatigue aussi%2C sans parler du syndrome de reynaud %21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0Aje fais %E9galement partie du groupe sur yahoo le lupus et nous%2C et je dois dire que j%27y ai appris beaucoup %28surtout sur l%27ancien qui malheureusement a %E9t%E9 ferm%E9%29 %21%0D%0Abonne soir%E9e%0D%0Alysnoir%0D%0A 22|2|RE%3A lupus erythemateux dissemine|marieclair||18:48:28|12/05/2004|Bonsoir Lysnoir%2C%0D%0AJe suis %E9galement atteinte d%27un LED diagnostiqu%E9 comme tel depuis janvier 2004. J%27ai des probl%E8mes cutan%E9s%2C articulaires%2C syndrome de Raynaud comme vous mais j%27ai aussi un syndrome des anti-phospholipides %28phl%E9bite cet %E9t%E9%29.%0D%0AVous parlez de probl%E8mes veineux %3A %EAtes-vous sous traitement %3F Moi je suis sous Sintrom et on m%27a pr%E9venue que cela serait malheureusement %E0 vie ... avec tous les probl%E8mes que cela engendre%2C surtout pour les grossesses. Et vous avez-vous ce genre de traitement%2C avez-vous d%E9j%E0 eu des phl%E9bites %3F Je vous souhaite une bonne soir%E9e... 24|3|RE%3A lupus erythemateux dissemine|lysnoir||21:07:48|12/15/2004|bonsoir Marie claire %21%0D%0Aen fait mon probl%E8me veineux se limite %E0 une tr%E8s mauvaise circulation du sang qui me cause des crampes et me refroidit les jambes %21%0D%0Amais je ne prends que du gincor et je dois dire que depuis cela va mieux. %0D%0Aje %27nai jamais eu de phl%E9bite %21%0D%0Aje vois que votre lupus est r%E9cent... vous savez que le stress%2C le soleil ne font pas bon m%E9nage avec un LED%2C d%27ailleurs toutes mes pouss%E9es l%27ont %E9t%E9 lorsque j%27ai eu %E9norm%E9ment de soucis et de stress. %0D%0Aquand aux grossesses le lupus ne les empeche pas. c%27est plus d%E9licat%2C mais de nombreuses personnes qui ont un lupus ont des enfants biologiques. %0D%0AComme je l%27ai dit dans mon mess pr%E9c%E9dent %E0 david%2C il y a un groupe sur yahoo le lupus_et_nous qui est tr%E8s b ien car l%27on y cotoie justement des personnes comme nous %21 d%27ailleurs sur ce groupe il y a une personne qui s%27y connait tr%E8s bien elle peut r%E9pondre %E0 la plupart des questions que l%27on se pose.%0D%0Avoil%E0%2C bonne chance et surtout gardez le moral c%27est le plus important%2C et faites vous bien suivre m%E9dicalement %21%21%21%0D%0Abonne soir%E9e 25|4|RE%3A lupus erythemateux dissemine|sandye54||15:44:26|12/16/2004|Bonjour Lysnoir%0D%0A%0D%0AJe ne suis pas totalement d%27accord avec vous quand vous dites que le lupus n%27empeche pas une grossesse.%0D%0AEn effet%2C je suis atteinte du lupus depuis maintenant 4 ans et demi et la premi%E8re pouss%E9e a eu lieu pendant ma deuxi%E8me grossesse. Il a fallu m%27accoucher d%27urgence %E0 5 mois et demi de grossesse. Mon b%E9b%E9 est %E9videmment d%E9c%E9d%E9 au bout de 3 jrs %E9tant donn%E9 son tr%E8s faible poids.%0D%0ADepuis%2C mes m%E9decins me d%E9conseillent fortement de refaire un enfant car ce serait une grossesse %E0 tr%E8s grands risques pour moi ainsi que pour le b%E9b%E9.%0D%0A 27|5|RE%3A lupus erythemateux dissemine|lysnoir||21:35:03|12/16/2004|bonsoir sandy %21%0D%0A%0D%0Aen effeet%2Cle lupus peut rendre impossible une grossesse%2C mais ce n%27est pas g%E9n%E9ral %21 il y a des femmes qui arrivent %E0 avoir des enfants mais bien sur il y a des risques.%0D%0Aje vous comprends car moi meme je n%27ai jamais eu de grossesse. mais pas %E0 cause du lupus mais de l%27endom%E9triose. j%27ai donc adopt%E9 mon enfant.%0D%0Abonne soir%E9e%0D%0Alysnoir%0D%0A 28|6|RE%3A lupus erythemateux dissemine|KarinH||17:58:08|12/30/2004|%3Ebonsoir sandy %21 %0D%0A%3E%0D%0A%3Een effeet%2Cle lupus peut rendre impossible une grossesse%2C mais ce %0D%0A%3En%27est pas g%E9n%E9ral %21 il y a des femmes qui %0D%0A%3Earrivent %E0 avoir des enfants mais bien sur il y %0D%0A%3Ea des risques. %0D%0A%3Eje vous comprends car moi meme je n%27ai jamais eu de %0D%0A%3Egrossesse. mais pas %E0 cause du lupus mais de l%27endom%E9triose. %0D%0A%3Ej%27ai donc adopt%E9 mon enfant. %0D%0A%3Ebonne soir%E9e %0D%0A%3Elysnoir %0D%0A%3E%0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0Aje tombe par hasard sur ce site alors que je recherchais des infos sur le lED que j%27ai depuis une 15aine d%27ann%E9es maintenant. Je suis m%E8re de 2 enfants%2C de 3 et 5 ans%2C en parfaite sant%E9 aujourd%27hui%2C avec un poids quasi %2Cormal pour le 1er %E0 la naissance %283.2kg%29 et un peu l%E9ger pour la 2%E8me %282.2kg%29 mais qui a tout de suite rattrap%E9 ce %22retard%22. Mes 2 grossesses se sont particuli%E8rement bien pass%E9es%2C sous cortancyl %2B plaqu%E9nil %2B aspirine. OUI%2C c%27est tout %E0 fait possible. et quand je me compare %E0 d%27autres m%E8res en bonne sant%E9%2C en g%E9n%E9ral%2C elles m%27envient m%EAme mes grossesses et mes accouchements%21 Ceci %E9tant dit%2C je%27ignore votre stade de LED.%0D%0A%0D%0A%0D%0A 29|5|RE%3A lupus erythemateux dissemine|KarinH||18:05:03|12/30/2004|bonsoir%2C%0D%0Aj%27aimerais savoir dans quelles conditions vous avez suivi votre grossesse. les 2 miennes s%27%E9tant parfaitement d%E9roul%E9es%2C sous cortancyl%2C plaqu%E9nil et asp%E9gic. le lupus est il l%27unique fautif au malheur qui vous est arriv%E9%3F %EAtes vous bien suivie%3F je suis tomb%E9e enceinte en pleine pouss%E9e lupique%2C mais les deux petits monstres pr%E9sents %E0 mes c%F4y%E9s aujourd%27hui peuve%2Ct montrer que rien n%27est impossbile%2C ils sont en excellente sant%E9%2C qui %2B est %3A-%29 30|6|RE%3A lupus erythemateux dissemine|cantala||16:51:48|01/22/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMon mari a %E9t%E9 diagnostiqu%E9 lupique depuis peu. Ses reins sont d%E9j%E0 atteints. J%27aimerais entrer en contact avec des personnes atteintes ou vivant dans l%27entourage de ces grands malades qui vivent de l%27isolement et de l%27incompr%E9hension. Je suis du Qu%E9bec... c%27est s%FBr que j%27appr%E9cierais beaucoup de jaser avec des lupiques qu%E9b%E9cois %E9tant donn%E9 que nous partageons le m%EAme service hospitalier et les m%EAmes m%E9decins%21 Bienvenue n%E9anmoins %E0 tous et merci de m%27avoir lue%21 33|7|RE%3A lupus erythemateux dissemine|pic||13:33:31|02/01/2005|Je suis du Qu%E9bec aussi%2C je suis atteinte du L.E.D. Je ne sais pas trop encore %E0 tout ce que j%27aurai %E0 faire face. On m%27a donn%E9 le diagnostic depuis 3 mois. J%27ai peur%2C et j%27essaie de prendre %E7a du mieux que je peux. Je commence un traitement au plaquenil.%0D%0A J%27essaie de tenir mon conjoint un peu %E0 l%27%E9cart%2C car il est sensible et au lieu de m%27aider%2C je crois qu%27il peut me nuire sans le vouloir. Je me sens vraiment seule %2C car j%27ai d%FB abandonner mon travail etc... 34|8|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Pause_maman||00:03:00|02/04/2005|Bonjour pic%0D%0A%09Je tenais %E0 faire part d%27une partie de notre petite conversation en priv%E9e pour en faire profiter d%27autres. Bien que notre discussion touche plus le neurolupus mais n%27est-ce pas la m%EAme chose%3F %0D%0A%09j%27ai %E9t%E9 hospitalis%E9e comme vous une semaine pour un d%E9ficit moteur du membre inf%E9rieur gauche et je suis resortie avec un rapport d%27hospitalisation qui mentionnait en conclusion %22seule l%27%E9volution %0D%0Anous permettra de confirmer ou d%27infirmer le diagnostic%22. SEP ou LED%3F Je suis donc repartie avec ma paralysie en centre de r%E9%E9ducation fonctionnelle. Entre nous c%27est tout %E0 fait bizare de r%E9apprendre %E0 marcher%2C pas %E9vident... %09Maintenant j%27ai repris ma mobilit%E9 avec quelques fourmillements d%E9sagr%E9ables dans la jambe et des crises de tremblement incontr%F4lables que j%27arrive %E0 supporter.%0D%0A%09Je suis suivie par un rhumato en m%E9decine interne que je vois tous les 6 mois et une %E9quipe de g%E9n%E9ralistes super sympas mais pas tr%E8s inform%E9e sur cette maladie %28quelqu%27un sait-il%3F%29. %0D%0A%09J%27ai rencontr%E9 des tas de personnes qui avaient des maladies auto-immunes mais jamais quelqu%27un aux sympt%F4mes %E9quivalents aux miens. Je suis contente de vous avoir trouv%E9e %28%E0 Pic%29.%28 Avis %E0 d%27autres neurolupiques%2C %E7a nous remonte le moral et enl%E8ve nos doutes%2C les m%E9decins sont si avares... %29%0D%0A%09J%27ai moi aussi des syndr%F4mes occulaires %28syndr%F4me sec%29 et aussi une thyto%EFdite d%27hashimoto que je soigne au levothyrox.%0D%0A%09En revanche pour le LED aucun m%E9dicament %E0 juste titre puisque je n%27ai jamais eu de manifestations articulaires et cutan%E9es%2C juste un medoc pour soigner mon hypertension %2Cdes gouttes pour les yeux et un antid%E9presseur pour ce que vous savez %28grande fatigue%2C petits malaises et inqui%E8tude%29. Je me demande d%27ailleurs si c%27est bien efficace %28j%27ai laiss%E9 un message sur la discussion http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F1255.html%23 si quelqu%27un veut bien me renseigner ici ou l%E0 bas%29%0D%0A%09Par ailleurs je souhaiterai savoir comment on detecte les manifestations r%E9nales %E9tant donn%E9e qu%27elles ne sont pas douloureuses%3F Est ce que les examens du sang le r%E9v%E8le%3F car on ne m%27a jamais demand%E9 d%27examens urinaires.%0D%0A%0D%0AEn ce moment je ressens une compression au niveau de la poitrine%2C j%27esp%E8re que ce n%27est pas grave. De toute fa%E7on je revois mon rhumato fin mars. J%27esp%E8re pouvoir attendre. Je remercie tous les surfeurs qui m%27auront lue mais surtout celui ou celle qui m%27apportera des r%E9ponses et du r%E9confort car je crois que nous avons tous les m%EAmes peurs.Parfois on se dit que la vie est bien injuste mais c%27est ainsi. Dommage%2C on ne la voyait pas comme %E7a.%0D%0AA bient%F4t. Pause_maman je vais me coucher. 35|9|RE%3A lupus erythemateux dissemine|pic||02:34:01|02/05/2005|Allo Pause_maman%2C%0D%0A Ce que je sais sur le LED %2C C%27est qu%27il se manifeste diff%E9rement sur chacun de nous. Nous avons des malaises communs comme la fatigue extr%E8me %2C trouble de la vue %28maladie de Graves%29 et ajoutons %28Pupilles d%27Adie%29 %2C ces maladies de l%27oeil sont le r%E9sultat d%27une glande thyroide %E0 probl%E8me%2C mais la mienne est parfaite .%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F donc on se tourne vers le LED. Cette maladie ramasse tous les probl%E8mes non r%E9solus.%0D%0A Une petite chirurgie de l%27oeil devait suffire pour le remettre %E0 sa place . J%27en suis rendu %E0 la deuxi%E8me et ils n%27ont pas encore r%E9ussi. J%27imagine que se sera pour la prochaine fois. Sois patiente ma fille.....%0D%0A Tremblements%2C faiblesse du cot%E9 gauche caus%E9 par une paralysie%2C perte d%27%E9quilibre%2C Raynaud%2C etc. mais rare sont ceux qui ont %E0 peu pr%E8s les m%EAmes symptomes. Par contre%2C aucune manifestion cutan%E9e.%0D%0A Pour les organes internes%2C foie%2C reins et poumons je ne sais pas trop encore puisque le diagnostic est arriv%E9 il y a %E0 peine 3 mois%2C et que les recherches ont d%E9but%E9es s%E9rieusement il y a 2 ans. %0D%0A Visite entre le rhumato%2C le neuro et l%27ophtalmo . Je dois faire des prises de sang r%E9guli%E8rement ainsi que des tests d%27urine. %0D%0A Je dois prendre 2 sortes de m%E9dicaments%2C le premier pour %E9claircir le sang%2C et l%27autre c%27est le plaquenil. %0D%0A%0D%0A Anti-d%E9presseur%2C Apr%E8s un mois d%27essai%2C j%27ai refus%E9 cette m%E9dication%2C %2C je n%27%E9tais plus moi-m%EAme. %0D%0A%0D%0A%0D%0A Bref%2C je me sens quand m%EAme bien et je sais que demain sera encore mieux. Je sais aussi%2C que j%27aurai une r%E9mission %2C faut juste un peu de patience et surtout garder le moral. L%27an pass%E9 %E0 pareil date je marchais difficilement et avec une canne. Cette ann%E9e je ne ferai pas le marathon c%27est certain%2C mais je suis tr%E8s fi%E8re de moi. %0D%0A%0D%0A A la prochaine%0D%0A%0D%0AJ%27ai trouv%E9 un site qui explique assez bien le lupus.%0D%0Awww.lupuscanada.org%2Ffr%2Fbook.html%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 36|10|RE%3A lupus erythemateux dissemine|Pause_maman||20:12:37|02/05/2005|Bonsoir pic%0D%0A Merci de m%27avoir expliqu%E9e votre parcours et cela me rassure%2C je ne suis donc pas la seule %E0 avoir eu de telles manifestations car je croyais que les m%E9decins s%27%E9taient un peu tromp%E9s %E0 cause de l%27absence de manifestation cutan%E9e.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%3E Par ailleurs je souhaiterai savoir comment on detecte les %3Emanifestations r%E9nales %E9tant donn%E9e qu%27elles ne sont pas douloureuses%3F %3EEst ce que les examens du sang le r%E9v%E8le%3F car on ne m%27a jamais demand%E9 %3Ed%27examens urinaires.%0D%0A%0D%0A Apr%E8s no%EBl une douleur intense s%27est produite dans le c%F4t%E9 gauche au niveau de la poitrine%2C un peu comme une d%E9chirure musculaire et la douleur allait jusque dans l%27omoplate. Cela a dur%E9 quelques minutes et puis %E7a a pass%E9. Depuis je ressents une compression au niveau de la poitrine. Le docteur m%27a fait passer un %E9lectrocardiogramme qui n%27a rien r%E9v%E9l%E9 d%27anormal .Est-ce que quelqu%27un aurait eu de telles manifestations ou saurait expliquer ce malaise%3F%0D%0A%0D%0AMerci aussi pour le site%2C je pr%E9pare mes bagages pour partir en vacances je le consulterais %E0 mon retour.%0D%0A%0D%0AVous avez raison d%27%EAtrefi%E8re de vous. Je vous souhaite encore beaucoup de courage et %E0 bient%F4t.%0D%0A%09Pause_maman....%28il y a du boulot%21%29%0D%0A%0D%0A%0D%0A