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0|0|moelle osseuse pauvre|zaza17||19:16:33|12/15/2003|bonjour %E0 tous et %E0 toutes%0D%0A%0D%0Aje suis %E0 la recherche de personnes pour %E9changer des informations%0D%0Asur les probl%E8mes de moelle osseuse pauvre voir aplasique%0D%0Aet qui risque d%27%EAtre greff%E9%0D%0Aceux qui ont des exp%E9riences de greffe peuvent %E9crire%0D%0Amerci pour toutes les infos que vous pourrez apportez 
1|1|RE%3A moelle osseuse pauvre|1818||17:00:57|10/18/2004|Bonjour%2C je suis la maman d%27un petit gar%E7on de 4 ans qui a re%E7u une greffe de moelle osseuse le 1er mars dernier%2C suite %E0 une aplasie m%E9dullaire s%E9v%E8re de cause inconnue. Son grand fr%E8re %E9tant compatible%2C la greffe a %E9t%E9 rapide%2C puisque son aplasie a d%E9but%E9 d%E9but f%E9vrier et la greffe a eu lieu  le 1er mars. Tout s%27est bien pass%E9%2C la greffe %E9tant faite par perfusion%2C il n%27y a pas d intervention%2C ce qui est moins difficile %E0 supporter%2C surtout pour la famille. Le plus dur %E9tant l%27isolement en chambre st%E9rile%2C puisque aucune personne n%27est admise %E0 rentrer avec le malade%2C %E0 part un des parent %E0 la fois quand il s%27agit d%27un enfant%2C mais nous %E9tions habill%E9s avec les tenues d%27infirmieres%2C tunique%2C pantalon%2C blouse%2C masque%2C chaussons et charlotte%2Cgants%2Cle tout st%E9rile bien entendu. Mais maintenant il va mieux%2C il est rest%E9 7 semaines en chambre st%E9rile%2C il se remet bien%2C il faut faire attention %E0 ce qu%27il ne soit pas en contact avec des gens malades bien sur%2C mais ce n%27est rien %E0 c%F4t%E9 d%27inconv%E9nients que peuvent avoir d%27autres personnes pour d%27autres maladies. On ne peut pas dire qu%27il est totalement gu%E9ri puisque son chim%E9risme est incomplet%2C c%27est %E0 dire qu%27il a 80%25 de cellules du donneur%2C et 20 %25 de ses cellules %E0 lui%2C cela n%27est pas parfait pour les m%E9decins%2Cce devrait %EAtre 100 %25 de cellules du donneur%2C mais apr%E8s concertation entre plusieurs %E9quipes de grandes villes de France%2C ils semblerait que ce r%E9sultat pourrait rester ainsi%2C il ne faut surtout pas qu%27il se modifie dans le mauvais sens%2C donc ses cellules %E0 lui qui augmenteraient%2C dans ce cas%2C le m%E9decin qui le suit en CHU ne sait pas encore quelle mesure serait envisag%E9e%2C des perfusions de lymphocites du donneur%2C ou une seconde greffe%2C nous on pr%E9fererait bien sur les perfusions%2C car dans ce cas%2C il n%27y a pas de longue hospitalisation et pas d%27isolement en st%E9rile. %0D%0AEn tous les cas%2C quand on le voit%2C on ne dirait pas qu%27il a eu ces probl%E8mes l%E0%2C il est plein de vie%2C actif%2C tout ce qu%27il faut pour un enfant de son %E2ge. %0D%0ASi vous avez des questions %E0 me poser%2C je suis %E0 votre disposition%2C et j%27esp%E8re vous avoir d%E9j%E0 donn%E9 des renseignements encourageants. Bon courage. %0D%0ASalutations.