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0|0|Cr%E9ation de forum sur ...|kkaels||18:34:11|01/05/2004|Bonjour %40 tous%0D%0A%0D%0ABonne ann%E9e et surtout bonne sant%E9%0D%0A%0D%0AEn cherchant des informations sur les pompes %E0 baclof%E8nes%2C je suis tomb%E9 sur ce sujet %3A%0D%0ADe %3A ml %28VNI%29 %2822 messages%29 %0D%0ADu %3A 23-04-03%2C 14%3A56  %28GMT%29 %0D%0ATitre %3A %22pompe intrath%E9cale%22%0D%0A%0D%0ALe Dr Dominique Dupagne %22Administrateur du Forum%22 avait r%E9pondu%2C je cite %3A %22Il n%27existe pas de site francophone sur les pompes intrath%E9cales. Mais pourquoi ne pas animer vous m%EAme un forum sur ce sujet %3F Je peux vous en installer un sur ce site si vous le souhaitez.%22%0D%0A%0D%0AEh bien moi je veux bien qu%27un forum soit cr%E9%E9 sur le sujet %22pompe %E0 Baclof%E8ne%22%2C je suis pr%EAt %E0 m%27en occuper.%0D%0AJe serais aussi interess%E9 par la cr%E9ation d%27un forum sur les douleurs post l%E9sion m%E9dulaire%2C je suis %E9galement pr%EAt %E0 m%27en occuper.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie de m%27avoir lu ...%0D%0A%40 bient%F4t%0D%0A%0D%0A%0D%0A 
1|1|RE%3A Cr%E9ation de forum sur ...|D_Dupagne||22:58:41|01/05/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour cette candidature. Quelle est votre connaissance de ce sujet %3F %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A Cr%E9ation de forum sur ...|kkaels||05:37:14|01/06/2004|Merci de votr%E9 r%E9ponse%0D%0A%0D%0AMon p%E8re est en fauteuil depuis 5 ans%2C suite %E0 une rupture d%27an%E9vrisme au niveau du dos. Ce qui a provoqu%E9 une compression de la moelle %E9pini%E8re et donc la paralysie %28du nombril jusqu%27au pied%29.%0D%0A%0D%0AIl souffrait de contractures violentes%2C on lui a donc install%E9 une pompe %E0 baclof%E8ne. En ce moment il a quelques soucis avec la pompe qui ne donne pas enti%E8re satisfaction.%0D%0A%0D%0AConcernant les douleurs%2C eh bien depuis son %22accident%22 il souffre de douleurs de d%E9saf%E9rentation %28selon les m%E9decins ...%29. Douleurs au niveau du mollet et %22surtout%22 douleur au niveau du ventre qui le cloue au lit environ 1 jours sur 3.%0D%0A%0D%0AJe n%27ai aucune connaissance m%E9dicale pointue sur ces sujets%2C par contre je serais motiv%E9 pour animer un forum sur ces deux sujets %28pompe %E0 baclof%E8ne et douleur de %22d%E9saf%E9rentation%22%29. Pas forc%E9ment pour obtenir des r%E9ponses m%E9dicales mais plus pour %E9changer diff%E9rentes exp%E9riences.%0D%0A%0D%0AMerci%2C
3|3|RE%3A Cr%E9ation de forum sur ...|D_Dupagne||13:00:35|01/06/2004|Tr%E8s bien%2C je vais le cr%E9er d%E8s que j%27aurais un moment%2C je vous tiens au courant.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
4|4|RE%3A Cr%E9ation de forum sur ...|ml1||00:32:40|01/07/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 07-01-04 à 10:12  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 07-01-04 %E0 00%3A47%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0ALe pb est le suivant %3A nous sommes tr%E8s peu%2C bien que de plus en plus%2C %E0 avoir des pompes. %0D%0ANous parlons beaucoup entre nous%2C dans les rares h%F4pitaux qui pratiquent les essais et effectuent les remplissages. Je ne suis donc pas certaine qu%27un tel site pr%E9sente de l%27int%E9r%EAt%2C car je me r%E9p%E8te%2C trop peu de personnes concern%E9es. Pour preuve%2C l%92%E9volution de ces machines%2C le constructeur Medtronic a mis plus de 20 ans %E0 se d%E9cider %E0 les r%E9nover%2C plus petites%2C kt plus fiables seulement en mars-avril 2004%2C comparez avec les pompes %E0 insuline%21 %0D%0A%0D%0ALorsque j%27avais %E9crit ce message%2C j%27avais quelques illusions%2C en fait les informations int%E9ressantes sont sur les sites am%E9ricains. %0D%0A%0D%0APour les %E9changes%2C c%92est plut%F4t en r%E9el%2C lorsque nous attendons pour les remplissages par exemple %21 %0D%0A %0D%0ACe qui me g%EAne%2C c%92est que ce n%92est pas votre p%E8re qui d%E9sire %E9changer%2C mais vous%21%0D%0ASi vous saviez comme il est compliqu%E9 %3A de porter une petite machine%2C protub%E9rance m%E9tallique sous sa paroi abdominale%2C d%92attendre les heures de bolus %28et non de bonus%29%2C de se demander s%92il faut diminuer ou augmenter %28avec tous les effets de l%92overdose qu%92il est imp%E9ratif de reconna%EEtre%29%2C de savoir identifier une %E9pine irritative qui masque les effets%2C %E0 une %E9ventuelle fuite du kt %2C d%92entendre ce tr%E8s l%E9ger bip d%92alarme lorsque la pile commence %E0 s%92user%2C ce qui impique un changement de pompe%2C etc ... Pouvez-vous%2C imaginer ce que signifie cette %91petite souris%92 que l%92on place sur votre ventre qui donne votre identit%E9 au m%E9decin%2C puis le laisse transmettre les programmes%2C les doses %3B Nous malades%2C ne pouvons ni arr%EAter cette machine%2C ni augmenter ou diminuer les doses%2C je crois que l%E0 r%E9side une probl%E8me essentiel%2C cette d%E9pendance immense au corps m%E9dical.%2C Il a votre vie entre ses mains%2C s%92il se trompe sur son clavier ou avec son petit crayon %28les nouvelles machines%29 ou  si l%92infirmi%E8re se plante de concentration.  %0D%0AEn ce qui me concerne%2C j%92ai franchi le pas en pleine conscience%2C cette machine m%92apportait tellement de bienfaits et m%92offrait d%92autres libert%E9s%2C mais il ne faut pas croire que c%92est simple et nous seuls pouvons en parler%21%0D%0A%0D%0AQue d%E9sirez vous savoir puisqu%92il ne peut s %91agir d%92%E9change ds la mesure o%F9 vous n%92%EAtes pas directement impliqu%E9 %3F Savoir ce que les plus grands neurologues ne savent pas %3A chez beaucoup d%92imc par exemple les essais de lior%E9sal par pl entra%EEnent pas mal d%92effets secondaires et une perte de spasticit%E9 n%E9cessaire %E0 leur d%E9placement%2C chez les m%E9dullaires au contraire%2C le parasitage%2C que constitue la spasticit%E9%2C  att%E9nu%E9 par le baclo semble augmenter la tonicit%E9%2C etc. %0D%0AComment %E9changer sans %EAtre impliqu%E9 directement%2C lorsque nous d%E9pendons de la pluie et du beau temps%2C que les m%E9decins nous %E9coutent et n%92%E9laborent aucune th%E9orie %E0 priori %3B Qu%92il nous est totalement impossible de pr%E9dire le lendemain%2C un simple ongle incarn%E9 et tout est d%E9r%E9gl%E9%2C la pompe n%92y pourra plus grand chose %21%0D%0AQu%27il faut quelquefois deux mois pour mettre en %E9vidence une fuit de kt%2C J%27ai rencontr%E9 un malade qui s%27%E9tait aper%E7u qu%27il n%27avait plus besoin de machine%2C celle-ci %E9tait en panne%2C il ne le savait pas.%0D%0ANous sommes dans un domaine particulier%2C celui de la neurologie%2C tout reste %E0 d%E9couvrir%21 %0D%0A%0D%0AQui peut parler de ce type de douleur %E0 notre place %3F  Avons-nous envie d%92en parler et avec qui %3F Conna%EEtre les effets du baclofen sur ces douleurs %3F Votre p%E8re a du avoir les 2 semaines d%92 essais en simple aveugle%2C si la pompe a %E9t%E9 implant%E9e c%92est qu%92il y existait des courbes significatives %21 Si %E0 pr%E9sent%2C les effets esp%E9r%E9s ne sont pas %E0 la hauteur de vos attentes%2C c%92est avec les m%E9decins qu%92il faut en discuter. Apprendre par exemple qu%92une pl a un effet direct et bien plus puissant que lorsque le produit part de la pompe par le kt au liquide rachidien. Savoir que la dose moyenne retenue %E0 la fin des essais est souvent revue %E0 la hausse et quelques mois sont quelquefois n%E9cessaires pour ajuster etc.%0D%0A%0D%0ADepuis l%92%E9poque o%F9 j%92avais post%E9 ce message%2C les personnes int%E9ress%E9es m%92ont contact%E9e par ma bo%EEte et par un autre forum Cela a permis %E0 certaines de d%E9couvrir %28honte %E0 certains neurologues non recycl%E9s %21%29 le syst%E8me et d%92y acc%E9der%2C %E0 des parents de demander quelques infos. Je consid%E8re toutefois%2C que c%92est aux m%E9decins de les procurer%2C se faire implanter une machine n%92est pas anodin%2C m%EAme si le geste chirurgical est banal%2C les risques ne le sont pas.%0D%0AJ%27ai aussi entretenu quelques %E9changes %2C mais honn%EAtement c%27%E9tait souvent  des demandes d%27infos et des questions comme la v%F4tre %E0 laquelle personne ne peut r%E9pondre. Vous remarquez %27moins d%27effet%27%2C c%27est le m%E9decin qu%27il faut alerter. Il saura faire les tests%2Fexamens quid%E9montreront%2Cune %E9pine irritative%2C une accoutumance au produit%2Cune fuite du kt...  Comment voulez vous %E9changer sur ce genre de question %3F Et par personne interpos%E9e de plus est%21 le m%E9decin qui suit votre p%E8re par contre a des moyens de v%E9rifier%3Abilan de sa spasticit%E9 %28cela est effectu%E9 normalement %E0 chaque remplissage puisque not%E9 obligatoirement sur le carnet de pompe que nous poss%E9dons et pr%E9sentons %E0 chaque fois %29%2C pl avec injection du lior%E9sal%2Cradio%2C radio avec produit de contraste%2C etc.%0D%0A%0D%0AA pr%E9sent sur google lorsque vous tapez%92pompe intrath%E9cale lior%E9sal%92%2C cette discussion appara%EEt%2C cela me semble largement suffisant. Attendons %21 %0D%0ANous sommes seulement quelques centaines %E0 en b%E9n%E9ficier en France %21%0D%0A%0D%0AJe dois vous avouer et vous l%92aurez compris qu%92il ne peut exister un v%E9ritable %E9change sur le sujet qu%92entre personnes directement concern%E9es%2C sinon c%92est la foire aux questions%2C demande d%92infos etc%2C auxquelles je pense%2C nous%2C malades n%92avons pas envie de participer.%0D%0AJ%92ai propos%E9 des liens%2C pour le reste%2C c%92est aux m%E9decins de vous r%E9pondre. %0D%0AIl existe un autre forum %27paratetra%27 qui %E9change un peu sur le sujet%2C vous constaterez %27du peu%27%21 De la m%EAme mani%E8re que depuis 2 ans Medtronic France doit ouvrir un forum aux %27usagers%27... %0D%0A%0D%0ACette discussion%2C sur ce forum me parait aujourd%27hui%2C suffisante%2C ce qui est important%2C c%27est qu%27elle existe et que les internautes %E0 partir de google tombe dessus.%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A
5|5|RE%3A Cr%E9ation de forum sur ...|D_Dupagne||07:09:31|01/07/2004|Bonjour Mary%2C%0D%0A%0D%0ALa discussion est ici http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F89.html%0D%0A%0D%0AJe me rends %E0 vos arguments%2C une discussion d%E9di%E9e est suffisante pour l%27instant.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
6|6|RE%3A Cr%E9ation de forum sur ...|ml1||10:19:46|01/07/2004|Bonjour Dominique Dupagne%2C%0D%0AJe vous remercie d%27avoir compris le sens de mes mots. %0D%0AJe me suis autoris%E9e %E0 coller ma r%E9p ds la discussion cit%E9e. Si Kkaels en %E9tait d%27accord%2C je pense que ds un souci de clart%E9 pour les autres internautes%2C il serait sympa d%27en faire autant.%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0AC%27est la 2e fois que j%27%E9cris ce message%2C j%27ai d%FB faire une mauvaise manip.
7|5|Pompe intrth%E9cale et grossesse|stefred4||16:38:39|06/14/2004|Bonjour %E0 tous %3A%29%0D%0AJe suis une jeune femme en fauteuil roulant%2C atteinte d%27une infirmit%E9 motrice c%E9r%E9brale%2C suite %E0 une anoxie %E0 la naissance. Je porte une pompe qui me diffuse du baclof%E8ne.%0D%0AMon ami et moi nous aimons tr%E8s fort et nous souhaitons avoir un enfant.%0D%0ADe ce fait%2C j%27aimerais d%27une part avoir des t%E9mouignages de femmes portant une pompe ayant travers%E9 une grossesse%2C et d%27autre part%2C j%27aimerais tout type de renseignement pouvant nous etre utile.%0D%0A%0D%0AMerci %E0 tous
8|6|RE%3A Pompe intrth%E9cale et grossesse|Ln2||23:17:31|06/15/2004|Bonsoir Stefred%2C%0D%0A%0D%0AJe n%27ai malheureusement pas de renseignements %E0 vous donner sur cette situation rare et complexe%2C mais j%27esp%E8re que vous recevrez des t%E9moignages de femmes dans votre situtation%2C et je voulais vous souhaiter bonne chance pour votre projet-b%E9b%E9 %21%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
9|7|RE%3A Pompe intrth%E9cale et grossesse|stefred4||15:00:22|06/16/2004|Merci de votre gentillesse%2C H%E9l%E8ne %3A%29%0D%0ASurtout%2C si vous entendez des d%E9tails concernant ma situation pouvant nous %E9clairer%2C contactez-moi%21%0D%0AMerci%21
10|8|RE%3A Pompe intrth%E9cale et grossesse|ml1||21:59:48|06/16/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 17-06-04 à 00:23  (GMT)[/font][p]%0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0AJ%27ai une pompe intrath%E9cale. J%27ai des enfants%2C mais je les ai eus %0D%0Aavant mes probl%E8mes.%0D%0A Donc je ne peux vous apporter le t%E9moignage que vous attendez%2C je m%27en excuse%0D%0A%0D%0AEn v%E9rit%E9%2C%2Cje n%27arrive pas %E0 comprendre votre question. Je suppose que comme pour la plupart%2C d%27ntre nous votre pompe est implant%E9e sous la peau de l%27abdomen avec un kt reli%E9 au lcr. L%27arriv%E9e du kt variant en fonction des muscles spastiques %E0 traiter. %0D%0A%0D%0AJe ne vois pas vraiment d%27autres solutions%2C en cas de grossesse%2C que d%27enlever la pompe. Les kt ne sont pas %E9lastiques. %0D%0AJe me trompe peut-%EAtre. Les neurochirurgiens ont peut-%EAtre la possibilit%E9 de poser des kt plus longs permettant %E0 l%27ut%E9rus de se d%E9velopper sans risque de d%E9tachement du kt. %0D%0A%0D%0A Je crois que la premi%E8re chose que vous devez faire%2C c%27est exprimer ce projet au m%E9decin qui s%27occupe de votre pompe.  Il y a diff%E9rents %E9l%E9ments%2C outre le cath%E9ter%2C il y a le microprocesseur  %E0 l%27int%E8rieur de la pompe.%2AEst-- ce possible si pr%E8s %3F%0D%0A%0D%0AJe ne peux pas r%E9pondre %E0 vos questions%2C en fait c%27est moi qui vous en pose%2C je suis d%E9sol%E9e. Je crois vraiment que c%27est avec votre m%E9decin qu%27il faut en discuter.%0D%0APeut-%EAtre l%92espace de quelques mois%2C pouvez-vous%2C vous passez de la pompe.%0D%0APeut-%EAtre que je me trompe%2C que vous faites partie des rares o%F9 la pompe est implant%E9e beaucoup plus haut.%0D%0A%0D%0ABonne chance%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A%0D%0APour les %E9ventuels lecteurs%2C des explications %3A%0D%0A%2Asorte de petit ordinateur qui permet la programmmation  et donne les informations%29. de son fait%2C nous ne ne pouvons pas%2C par exemple passer ds les machines de contr%F4le des a%E9roports etc.. %0D%0A%0D%0Aune photo%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.medtronic.com%2Fneuro%2Fpaintherapies%2Fpain_treatment_ladder%2Fdrug_infusion%2Fdrug_drug_deliv.html%23intr%0D%0A%0D%0ACette machine est en fait implant%E9e au niveau de l%92abdomen. Elle pesait environ 300g%2C elle mesurait 7%2C5 cm de diam%E8tre et environ 2%2C5 cm d%92%E9paisseur %0D%0AJ%92emploie l%92impafait car depuis avril%2Fmai Medtronic France a mis 2 nouvelles pompes sur le march%E9. Celle qui remplace la pr%E9c%E9dente est beaucoup plus plate et l%92autre aux dimensions identiques a une contenance beaucoup plus grande. Il %E9tait temps %21 %21 Ils ont le monop%F4le depuis plus de 20 ans donc pas trop press%E9s de changer ce vieux mod%E8le%85..%0D%0A
11|9|RE%3A Pompe intrth%E9cale et grossesse|stefred4||14:35:51|06/25/2004|Bonjour Mary %3A%29%0D%0ATout d%27abord%2C merci de l%27interet que vous portez %E0 mon courrier.%0D%0APour vous r%E9pondre%2C oui%2C la pompe est implant%E9e de la fa%E7on que vous d%E9crivez.%0D%0AJ%27en ai d%E9j%E0 parl%E9 %E0 mon chirurgien%2C et il pense que retier la pompe n%27est pas necessaire. Cependant%2C tout comme vous%2C je suis perplexe%21 Comment la pompe peut elle %22tenir le coup%22 avec un gros bidon %3B%29%29%29 Mon chirurgien semblait cependant manquer d%27infos sur le sujet et doit se renseigner. Il semblerait que dans mon cas pr%E9cis %28IMC%2C en fauteuil roulant%2C avec une pompe%29%2C je soit la premi%E8re en France.%0D%0AJe me suis dit que le web permettrait peut %EAtre d%27entrer en contact avec des femmes qui connaissent cette situation%21%0D%0A%0D%0AMerci beaucoup Mary%2C et %E0 bient%F4t%0D%0AStephanie%0D%0A%0D%0APS%3A IMC Infirme Moteur Cerebral