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0|0|maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|chatongris||08:23:46|01/07/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AUne personne de mon entourage est atteinte d%27une d%E9mence appel%E9e Maladie de Pick.%0D%0ASa m%E8re en %E9tait atteinte %E9galement.%0D%0Aj%27aimerais savoir si des %E9tudes ont %E9t%E9 faites sur l%27h%E9r%E9dit%E9 de cette maladie.%0D%0ACette femme  a 2  fils%3B est-il possible de connaitre les risques qu%27ils d%E9veloppent %E0 leur tour la maladie %3F%0D%0Aj%27ai effectu%E9 plusieurs recherches sur internet au sujet de cette maladie%3B mais je n%27ai trouv%E9 que tr%E8s peu de chose en rapport avec l%27h%E9r%E9dit%E9.%0D%0A%0D%0APar ailleurs%2C je serais tr%E8s int%E9ress%E9e de discuter de cette maladie avec des personnes concern%E9e%2C que ce soit sur l%27aspect %22vie au quotidien%22 de ces malades%2C mais aussi sur un plan plus scientifique %28je suis %E9tudiante en neurobiologie%29.%0D%0A%0D%0Amerci beaucoup.%0D%0A%0D%0A
1|1|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Ln2||15:24:43|01/07/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%3Ej%27ai effectu%E9 plusieurs recherches sur internet au sujet de cette maladie%3B %0D%0A%3Emais je n%27ai trouv%E9 que tr%E8s peu de chose en %0D%0A%3Erapport avec l%27h%E9r%E9dit%E9. %0D%0A%0D%0AL%27origine des troubles neurologiques est souvent obscure%2C et le net fran%E7ais est peu fourni%2C en effet...%0D%0AQuelques informations ici %3A http%3A%2F%2Fwww.alzheimer.ca%2Ffrench%2Fdisease%2Fdementias-picks.htm et des liens%2C en anglais pour la plupart. %0D%0A %0D%0AUne consultation avec un g%E9n%E9ticien pourrait sans doute amener plus d%27informations. %0D%0A%0D%0A%3EPar ailleurs%2C je serais tr%E8s int%E9ress%E9e de discuter de cette maladie %0D%0A%3Eavec des personnes concern%E9e%2C que ce soit sur l%27aspect %22vie %0D%0A%3Eau quotidien%22 de ces malades%2C mais aussi sur un plan %0D%0A%3Eplus scientifique %28je suis %E9tudiante en neurobiologie%29. %0D%0A%0D%0AIl faut esp%E9rer que vous pourrez nouer des contacts d%27ici quelques temps%2C quand cette page sera index%E9e dans Google.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Belladonne||09:20:39|02/05/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0A j%27avais d%E9ja r%E9pondu mais visiblement ma r%E9ponse a disparu. %0D%0A%0D%0AMon p%E8re est atteins de la maladie de Picks j%27ai donc fait des recherche moi aussi. Au niveau de l%27h%E9r%E9dit%E9  voici ce que j%27ai %3A %0D%0A%0D%0ADans moins de la moiti%E9 des cas une personne avec la maladie peut avoir des%0D%0Aant%E9c%E9dents familiaux de la maladie dans une de leurs parents%2C fr%E8res ou%0D%0Asoeurs. Dans ces cas la cause peut %EAtre g%E9n%E9tique. Les mutations %28d%E9fauts%29%0D%0Adans le g%E8ne de tau sur le chromosome 17 sont la cause dans certains de ces%0D%0Acas. Dans d%27autres familles avec plusieurs membres affect%E9s et aucune%0D%0Amutation de tau est trouv%E9%2C il est probable que d%27autres g%E8nes%2C qui doivent%0D%0A%EAtre d%E9couverts encore%2C puissent causer la maladie%0D%0A%0D%0A%0D%0AA noter que je fait parti de mailing list de famille pour cette maladie %2C et dans l%27une d%27elle il y a le cas d%27une femme qui a une vraie jumelle %2C sa jumelle n%27est pas atteinte et ne pr%E9sente pas de signe de la maladie.%0D%0A%0D%0ASinon pour communiquer avec des membres de familles touch%E9es par la maladie%3A %0D%0A%0D%0AMALADIEDEPICK-subscribe%40yahoogroupes.fr pour s%27inscrire %0D%0A%0D%0AMALADIEDEPICK%40yahoogroupes.fr pour ecrire. %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 
4|2|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Vince55||23:45:51|08/31/2004|Boonjour %E0 tous%2C je fais %E9galement parti des personnes dont un proche est touch%E9 par la maladie de pick.Je n%27ai jamais discut%E9 avec des personnes dans la m%EAme situation que moi car comme vous le savez d%E9j%E0 %3A cela ne court pas les rues...%0D%0AJ%27aimerais beaucoup parl%E9 de cette dr%F4le de vie o%F9 l%27on voit sa m%E8re %28pour ma part%29 s%27%E9teindre lentement avec les pertes occasionn%E9es.%0D%0AL%27aspect social m%27int%E9resse beaucoup%2C alors n%27h%E9sitez pas %E0 r%E9pondre.%0D%0A%0D%0APs %3A je partage votre avis concernant les infos que l%27on peut trouver sur le net %3A c%27est l%E9ger et souvent en anglais.%0D%0A%0D%0AA%2B Vince55%0D%0A%0D%0A
5|3|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|utopik||13:09:52|09/10/2004|Bonjour Vince55%2C%0D%0A%0D%0AIl en est de m%EAme pour moi%2C je n%27ai jamais eu l%27occasion de parler avec quelqu%27un qui peut r%E9ellement comprendre ce que l%27on peut ressentir face %E0 cette maladie%3F%0D%0AJe t%27avouerai que je ne sais pas par o%F9 commencer ma m%E8re est plutot %E0 un stade avanc%E9 o%F9 cette %22dr%F4le de vie%22 n%27est plus vraiment dr%F4le. Mon papa a d%E9cid%E9 de la garder avec lui et de s%27en occuper %E0 100%25%2C tout le monde dit qu%27il a beaucoup de m%E9rite car ce n%27est pas rose tout les jours.%0D%0AMais il a fait son choix...%0D%0A%0D%0ASi ta m%E8re %E0 des pertes occasionn%E9es de m%E9moires je suppose qu%27elle en est au d%E9but de la maladie_ quel %E2ge %E0 t%27elle%3F %0D%0AEst-ce qu%27elle parle encore%3F est-ce qu%27elle vit encore avec vous%3F%0D%0ACar je n%27en suis pas s%FBr mais je pense qu%27il est possible %28comme pour les malades Alzeimer%29 de retarder certains ph%E9nom%E8nes de la maladie.%0D%0A%0D%0AEt toi comment le vis-tu%2C personnellement%3F je te demande %E7a car moi c%27est arriv%E9 alors que je n%27avais pas pass%E9 mon adolescence et %E7a m%27a beaucoup perturb%E9...%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C en esp%E9rant te reparler bient%F4t.%0D%0A%0D%0AAu fait qu%27est ce que tu entends exactement par aspect social%3F%0D%0A%0D%0AA%2B%0D%0A%0D%0A
6|4|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Vince55||23:43:43|09/13/2004|Salut Utopik%2C%0D%0A%0D%0APour moi l%27aspect social coreespond %E0 la fa%E7on de toi et ta famille le vivez...%0D%0A%0D%0AAu d%E9but de la maladie%2C ma m%E8re %E9tait encore chez moi%2C puis que les week end et enfin ce fut %E0 nous d%27allez la voir...%0D%0APour ma part c%27est assez dur%2C cela fait 5ans et demi qu%27elle est hospitalis%E9e car des soins quotidiens sont n%E9cessaires...%0D%0AMa m%E8re n%27est %E2g%E9e que de 43ans.%0D%0A%0D%0AAu niveau de sa maladie %3A elle ne reconna%EEt malheureusement plus personne%2C ne parle plus%2C ne peut plus bouger ni manger...De plus%2C elle n%27est plus en mesure de contr%F4ler ses membres ce qui fait q%27elle est attach%E9e %E0 son lit 24h sur 24.Les traitements du d%E9but l%27on soit rendu incontrolable soit compl%E9tement cass%E9e %E0 dormir 15h%2Fjour et n%27ont eu aucun effet sur la maladie.%0D%0A%0D%0AMa m%E8re est tomb%E9e malade alors que je n%27avais que 17 ans ce fut pendant le bac et c%27est vrai que c%27est vraiment d%E9routant je te comprends tout %E0 fait...Aujourd%27hui encore je n%27arrive pas %E0 m%27y faire j%27essaie juste de vivre avec...%0D%0A%0D%0AEt toi comment va ta maman%3F j%27admire ton p%E8re il fait preuve de beaucoup de courage%2C bravo%2C nous avons essay%E9 mais ce fut impossible pass%E9 un certain moment.%0D%0A%0D%0AJe suis heureux que quelqu%27un me r%E9ponde je commencais %E0 douter...%0D%0A%0D%0AJ%27attends vivement de tes nouvelles merci d%27avoir r%E9pondu ca fait vraiment plaisir...A%2B Utopik
7|5|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|utopik||15:09:13|09/17/2004|Bonjour Vince%2C%0D%0A%0D%0Atout d%27abord je voulais te dire que ca fait des ann%E9es que j%27attends de pouvoir parler avec quelqu%27un%2C ce qui me fait plaisir mais qui n%27est pas facile.%0D%0A%0D%0ACar ma m%E8re est tomb%E9 malade alors que je n%27avais que 12 ans%2C elle en avait 38.Et que le silence de mon p%E8re m%27a enferm%E9 sur moi-m%EAme.%0D%0ATout d%27abord ma m%E8re a eu des gestes incontr%F4l%E9s et r%E9p%E9titifs%2C des pertes de m%E9moires et elle marchait toute la journ%E9e quant elle a perdu son travail elle faisait peut %EAtre 60 ou 70 km par jour%2C il fallait toujours allait la chercher car elle ne revenait plus %E0 la maison%2C un jour mon p%E8re a d%E9cid%E9 qu%27elle ne sortirait plus de l%27enceinte de la maison ensuite il y a eu perte de la parole%2C boulimie et ensuite sa d%E9pendance compl%E8te. Aujourd%27hui je ne pense pas qu%27elle me reconnaisse mais mon p%E8re avec qui elle vit surement%2C quand il arrive elle se r%E9jouit mais fais demi-tour quand m%EAme.%0D%0AElle a %E9tait hospitalis%E9 le temps de diagnostiqu%E9 la maladie%2C d%27autres analyses ont %E9t%E9 faites mais on n%27a jamais vu les r%E9sultats%2C une fois j%27ai %E9t%E9 la cherch%E9 avec mon p%E8re j%27ai %E9t%E9 triste de voir qu%27ils l%27avaient compl%E8tement shout%E9 car il ne pouvait pas l%27assumer... %0D%0A%0D%0A%0D%0ATout cela m%27a beaucoup traumatis%E9 car je n%27ai pas eu de m%E8re pendant toute mon adolescence et ca n%27a pas toujours %E9tait facile car on en a jamais parl%E9 ouvertement dans la famille%2C en plus de prendre le foyer en mains%2C mes %E9tudes et ma grand-m%E8re qui m%27appeler pour se plaindre et pleurer%2C je me suis un peu couper du monde de la communication. heureusement j%27ai quand m%EAme eu une bonne %E9toile qui m%27a guid%E9 et m%EAme prot%E9g%E9 quelque fois et des amis %28pas beaucoup mais des vrais%29%2C tout %E7a m%27a sauv%E9 en quelques sortes car j%27ai toujours cach%E9 mon %E9tat d%E9pressif et angoiss%E9 que j%27ai compens%E9 par des produits ill%E9gaux mais plus naturels que les m%E9dicaments.%0D%0A%0D%0AJe comprends ce que tu veux dire moi aussi j%27essaie de vivre avec et d%27accepter le choix qu%27a fait mon p%E8re%2C car je ne supportais de vivre avec elle et j%27ai fuis plut%F4t que d%27assumer cette r%E9alit%E9.%0D%0A%0D%0AJe suis pris de court je dois te laisser%0D%0A%E0 bient%F4t%0D%0Aaurore%0D%0A%0D%0A%0D%0A
8|6|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Vince55||02:03:57|09/27/2004|Bonjour Aurore dite Utopik %3B-%29%2C%0D%0A%0D%0ATout d%27abord excuses moi je n%27ai pas pu r%E9pondre plus t%F4t mais bon je suis quand m%EAme de retour...%0D%0A%0D%0AEnsuite saches que pour moi non plus ce n%27est pas tr%E8s facile de parler de %E7a mais tes messages sont pour moi comme des miroirs%2C j%27ai l%27impression de voir ma vie%2C racont%E9e par une autre personne que moi %3A%0D%0A%0D%0AJ%27avais 17 ans lorsque c%27est arriv%E9 j%27ai donc pu avoir une enfance plus facile que celle de ma petite soeur qui %E9tait dans ton cas.D%27apr%E8s ce que tu me dis je vois que ta m%E8re est tomb%E9e malade tr%E8s jeune tout comme moi%2C on a vraiment de la %22chance%22 %E0 cet %E2ge l%E0 c%27est extr%EAmement rare...Bref...%0D%0A%0D%0AMa m%E8re a eu %E9galement des gestes r%E9p%E9titifs puis des crises de %22folie%22%2C on pensait qu%27elle faisait une petite d%E9pression mais on %E9tait loin de penser %E0 %E7a.%0D%0A%0D%0ATu sais%2C tu as peut-%EAtre mal per%E7u le silence de ton p%E8re mais chaque personne se comporte diff%E9rement face %E0 une maladie...%0D%0AToi comme moi nous avons tendance %E0 fuir devant la maladie alors que ton p%E8re l%27a affront%E9e de face et sans rel%E2ches tout comme le mien et ce n%27est pas pour autant que je sais si il va bien ou pas...A 12 ans ton p%E8re avais moins de points en commun avec toi que ta m%E8re pouvait en avoir.Il n%27aurait pas pu craquer devant toi...Ma ptite soeur a connu %E7a par moment jte comprends vraiment c%27est trop grave%21%0D%0A%0D%0APour l%27hopital ce fut le m%EAme cas que toi %3A hospitalisation..analyses %E0 gogo..M%E9doc %E0 crever %3D m%E8re drogu%E9e.Perso la maladie a %E9t%E9 d%E9couverte %E0 Paris Salp%E9tri%E8re.%0D%0A%0D%0ALe choc en ferait tomber plus d%27un tu sais%2C mais il faut garder sans cesse la t%EAte haute et SOURIRE.C%27est facile %E0 dire qu%27%E0 faire%2C de mon c%F4t%E9 j%27ai plus eu tendance %E0 devenir mauvais %3A sourcils fronc%E9s et visage ferm%E9%2C c%27est un travail sur soi-m%EAme %E0 op%E9rer c%27est dur mais il le faut...%0D%0A%0D%0APOur moi le foyer n%27a pas %E9t%E9 un probl%E8me%2C ce fut plutot les %E9tudes %3A j%27avais perdu mon moteur%2C je ne croyais plus en rien%2C et donc plus le gout %E0 rien.Jte rassure ca c%27est bien goupill%E9 quand m%EAme.Ma ma grand-m%E8re maternelle nous a carr%E9ment tourn%E9 le dos ainsi que mon oncle d%27ailleurs car si ma m%E8re est malade c%27est de notre faute t%27imagines le raisonnement%21si la connerie est rembours%E9e par la s%E9cu c%27est eux qui vont aggraver le trou%21%0D%0A%0D%0ADonc tu vois moi c%27est la famille qui s%27est fait oublier%2Cje les ai vu 2 fois en 3 ans et eux ne sont pas malades mais ne me reconnaissent pas non plus.%0D%0A%0D%0ALa bonne %E9toile est l%E0 t%27as raison mais je trouve que le ciel est souvent nuageux ca fait qu%27on l%27a voit pas souvent quand m%EAme.%0D%0A%0D%0AMes amis proches sont l%E0 pour moi%2C un ptit bout de famille%2C ma ch%E9rie sans qui je serais parti en sucette depuis bien longtemps et qui est toujours l%E0 malgr%E9 tout ce qu%27elle a pu subir %E0 mes c%F4t%E9s.Voil%E0 tu connais maintenant ce que j%27appelle bonne %E9toile.%0D%0A%0D%0ANe t%27en fais pas la m%E9decine douce n%27a jamais tu%E9e quelqu%27un et des fois ca d%E9contracte et ca aide %E0 bien dormir m%EAme.%0D%0A%0D%0AJ%27ai pris la fuite jusqu%27%E0 maintenant mais j%27ai lu il y a quelques semaines un t%E9moignage d%27un gars qui a le m%EAme cas que nous%2C il a fuit aussi et maintenant regrette grave car c%27est trop tard...Alors j%27ai d%E9cid%E9 de %22profiter%22 de ce qui me reste %3A l%27horloge tourne...%0D%0A%0D%0ATr%E8s ch%E8re Aurore j%27attends de tes news avec impatience A%2B%0D%0ACiao Ciao
9|7|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|utopik||15:31:12|09/28/2004|Salut Vince%0D%0A%0D%0ACa me fait plaisir aussi de discuter avec toi.%0D%0A%0D%0AJe te rassure ma grand m%E8re maternelle %E9tait persuad%E9e que c t de notre faute %28mon p%E8re%2C mon fr%E8re et %E0 moi%29 si ma m%E8re est tomb%E9e malade%2C je lui en ai voulu pendant longtemps de m%27avoir dit ca%2C d%27ailleurs il y a que depuis quelques mois o%F9 j%27ai r%E9ussi %E0 passer au dessus car je lui en ai reparl%E9 %28mais je crois que tout ca la d%E9passe%29%2C elle ne comprend toujours pas ce qu%27est la maladie je lui est pass%E9 des docs mais je crois qu%27elle ne veut pas voir la v%E9rit%E9... la v%E9rit%E9 est que c%27est de la faute de personne est que c%27est comme %E7a%2C pourquoi nous%3F ma m%E8re ne buvait pas%2C ne fumais pas%2C elle s%27entretenait alors pourquoi%3F%0D%0A%0D%0Aen fait il faut accepter la maladie sans en vouloir %E0 personne %28c dur%21%29 car on cherche toujours un responsable %E0 tout n%27est-ce pas%3F%21.%0D%0AMais c tellement plus facile de rejeter la faute sur quelqu%27un et c%27est ce que font nos familles maternelles.%0D%0A%0D%0AJ%27ai revu la soeur de ma m%E8re%2C ca faisait des ann%E9es qu%27on ne s%27%E9taient pas parler%2C elle m%27a avou%E9 qu%27elle ne voulait plus voir ma m%E8re car ca lui faisait trop mal%2C et je d%E9couvre de %2B en %2B de personne de ma famille qui pense pareil%2C c trop dur pour eux de la voir.%0D%0ALes gens ne sont pas tr%E8s courageux ils pr%E9f%E8rent occulter... j%27ai envie de leur dire %22merci pour nous%22 %3A victime et rejet%E9.%0D%0A%0D%0AMoi j%27essaie de reprendre quand m%EAme contact avec eux car je ne me rapelle plus de ma m%E8re et j%27ai besoin de savoir qui elle %E9tait...%0D%0A%0D%0AJe suis une th%E9rapie pour pouvoir renouer avec mon p%E8re car moi aussi je suis renferm%E9 surtout face %E0 lui%2C je suis tellement malheureuse pour lui%2C pendant longtemps j%27aurais aim%E9 qu%27il refasse sa vie%2C mais %E0 pr%E9sent j%27ai compris qu%27il serait malheureux sans elle%2C comme il dit %3A%22il s%27est mari%E9 pour le meilleur et pour le pire%22 ca fait r%E9fl%E9chir sur le mariage%21%21%21 %0D%0A%0D%0ATu me parles d%27un t%E9moignage%2C pourrais tu me le faire d%E9couvrir car ca m%27int%E9resse. Par avance merci.%0D%0A%0D%0AC%27est vrai ce que tu dis on doit profiter de ce que nous avons au maximum et il y a des jours o%F9 je me bats avec moi m%EAme pour pouvoir en profiter comme il se doit.%0D%0A%0D%0AJe voudrais te demander si tu as d%E9j%E0 pens%E9 %E0 l%27h%E9r%E9dit%E9 de la maladie%3F%0D%0A%0D%0AA bient%F4t %0D%0Abise%0D%0Aaurore alias utopik%0D%0A
11|8|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Pluton||10:38:13|11/18/2004| Bonjour Utopik et Vince55%2C%0D%0A%0D%0Aj%27ai %E9t%E9 particuli%E8rement touch%E9 par votre discussion au sujet de vos mamans. La mienne aussi est atteinte de la maladie de Pick%2C reconnue depuis maintenant 7 ans%2C mais les premiers symptomes ont d%E9ja plus de 8 ans.%0D%0AJ%27ai internet depuis peu %E0 mon boulot et cet acc%E8s facile m%27a amen%E9 %E0 faire quelques recherches sur la Maladie. Et voil%E0 que je suis tomb%E9 sur vos histoires qui sont la mienne... c%27est troublant.%0D%0AJe vois que vous avez interrompu votre discussion en septembre%2C j%27espere quand meme que vous continuez %E0 visiter ce Forum.%0D%0ASi l%27un de vous deux%2C ou bien un nouvel arrivant comme moi veut bien partager un moment de parole avec moi%2C j%27en serais ravi ou plutot r%E9conforter.%0D%0ABizzarement c%27est rassurant de voir que l%27on est pas seul%2C %E7a m%27enl%E8ve une mini-part d%27%E9gocentrisme et c%27est bien...%0D%0APeut etre %E0 bientot.
12|9|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Emord||11:36:24|11/18/2004|Je te propose de venir visiter le site %3A %5Bwww.pick.free.fr%5D qui englobe toutes les informations que j%27ai r%E9ussi a trouver sur le web fran%E7ais et un peu sur le web am%E9ricain.%0D%0A%0D%0ANotre %E9quipe vient aussi d%27installer un forum pour parler entre proches de personnes touch%E9es.%0D%0A%0D%0ASinc%E8rement%2C%0D%0A%0D%0AEmord
13|9|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Vince55||12:20:19|11/21/2004|Salut Pluton%2C%0D%0A%0D%0ABon sang je croyais que mon r%EAve de parler avec des gens concern%E9s par cette maladie %E9tait fini mais l%E0 %22je nage dans le bonheur%22 ca fait vraiment plaisir...%0D%0AEt bien bienvenue au club des malchanceux mon pauvre alors toi ca fait 7 ans%3FQuel %E2ge avais-tu au d%E9but de la maldie%3F Dans quel %E9tat se trouve ta m%E8re%3F Est elle avec vous%3F Et ta famille ca se passe comment%3FEt toi comment le vis tu%3F%0D%0A%0D%0AJ esp%E8re avoir des r%E9ponses de ta part assez vite%2C j%27en ferais de m%EAme pour te r%E9pondre...%0D%0A%0D%0AA%2B Pluto euh Pluton %3B-%29
14|10|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Pluton||10:12:05|11/23/2004|Salut Vince%2C %0D%0Acomme on a pu le voir l%27info est bien pass%E9 puisqu%27on s%27est retrouv%E9 sur le site WWW.pick.free.fr%0D%0AD%27ailleurs je tiens %E0 remercier emord et toi meme pour l%27initiative et la construction de ce site...%21%21%21 Il est tr%E8s r%E9ussi.%0D%0APour continuer la discussion et r%E9pondre %E0 tes questions on se voit la-bas.%0D%0AEnfin parler%2C c%27est nouveau pour moi.%0D%0A%40%2B%0D%0A
3|1|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|utopik||22:00:23|04/01/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa maman est atteinte de la maladie de pick%2C ca va faire environ 10 ans. Apr%E8s des ann%E9es dans le silence je commence %E0 me poser des questions sur l%27h%E9r%E9dit%E9%2C c%27est pourquoi j%27ai pris rendez-vous avec un neurog%E9n%E9ticien pour savoir si la forme de sa maladie est h%E9r%E9ditaire ou non%2C ce RV est la semaine prochaine. Je ne manquerai pas de faire un compte rendu sur ce que j%27ai appris.%0D%0A%0D%0APar ailleurs ayant v%E9cu avec ma maman malade quelques ann%E9es%2C je peux essayer de r%E9pondre aux questions sur les diff%E9rents stades de la maladie et l%27%E9volution au quotidien.%0D%0A%0D%0ADe plus je voudrais remercier les b%E9n%E9voles qui ont cr%E9%E9 ce forum%2C qui je pense va aider beaucoup de personnes en difficult%E9 par rapport %E0 des maladies peu connues. MERCI.%0D%0A%0D%0ACordialement%0D%0A%0D%0A%0D%0A
15|2|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Katarzina||09:36:40|11/24/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALe p%E8re de mon ami est d%E9c%E9d%E9 il y a 7 ans%2C apr%E8s avoir %E9t%E9 malade durant 3 ann%E9es de la maladie de Pick. Il avait 46 ans.%0D%0AJ%27ai pu apprendre de mon ami quels %E9taient les sympt%F4mes de cette maladie. Il m%27a aussi dit que ce n%27%E9tait pas h%E9r%E9ditaire.%0D%0A%0D%0AIl y a 4 ans j%27ai pour la premi%E8re fois rechercher sur le net des renseignements sur l%27h%E9r%E9dit%E9%2C et ce que j%27ai pu trouver alors correspondait aux dires de mon ami.%0D%0AMais hier en consultant les sites relatifs %E0 cette maladie %28qui sont plus nombreux qu%27il y a 4 ans et tant mieux%29%2C j%27ai pu voir que l%27h%E9r%E9dit%E9 %E9tait estim%E9e %E0 50%25 sur certains sites.%0D%0A%0D%0AJe me pose donc un certain nombre de questions%3A quelle est donc la probabilit%E9 que mon ami soit atteint %E0 son tour de cette maladie%3F Y a-t-il des classifications diff%E9rentes de cette maladie%3F M%EAme si la chance est grande pour qu%27il soit atteint %E0 son tour%2C qu%27y a-t-il %E0 faire pour le pr%E9server de cela%3F%0D%0ADe plus%2C je me demande pourquoi il me disait que ce n%27%E9tait pas h%E9r%E9ditaire%3A est-ce que les connaissances sur cette maladie ont %E9volu%E9 en 6 ans%3F Combien y a-t-il de personnes atteintes de cette maladie en France%3F%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que quelqu%27un m%27%E9clairera sur le sujet et courage %E0 vous tous.%0D%0A%0D%0AMerci%0D%0A%0D%0A
16|3|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Pluton||15:12:16|11/24/2004|Bonjour Katarzina%2C %0D%0ACe ne doit pas etre %E9vident pour toi de faire la d%E9couverte de tout cela alors que tu ne l%27a pas v%E9cu toi directement. Mais c%27est tr%E8s bien que tu t%27interresses ainsi %E0 ce qui fait parti int%E9grante de la vie de ton ami. %0D%0A%0D%0AJe ne pense pas qu%27il t%27ai menti au sujet de ce qu%27il pense de l%27h%E9r%E9dit%E9. Moi meme%2C je ne sais quoi en penser %28ou je refuse de le faire%3F%29.%0D%0APour ma part c%27est ma m%E8re qui est malade depuis presque 10 ans%2C j%27ai tr%E8s peur.%0D%0AA moi et ma soeur%2C les m%E9decins nous ont dit qu%27il n%27y avait pas de risque d%27h%E9r%E9dit%E9 d%27autant plus qu%27il n%27y a pas d%27autres cas dans ma famille maternelle. Ce verdict date d%27il y a 8 ans %28%E0 l%27%E9poque que tr%E8s peu de connaissances et de communication sur cette maladie%29%2C et je ne veux pas me leurer les recherches ont du apporter de nouvelles r%E9ponses. Alors oui%2C peut etre qu%27il y a plus de risque maintenant%2C mais malheureusement %E0 l%27heure actuelle il n%27y a rien %E0 faire pour le pr%E9server.%0D%0ARien aujourd%27hui n%27empeche le d%E9g%E9n%E9recensce des parties concern%E9es du cerveau. Et d%E9sol%E9e%2C je le suis crois moi.%0D%0A%0D%0ASaches qu%27il y a un site que tu peux visiter%3A www.pick.free.fr %2C et y retrouver des personnes qui se sentent concern%E9es.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toi.
17|3|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Cafe_Sante||19:00:14|11/24/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EMais hier en consultant les sites relatifs %E0 cette maladie %28qui %0D%0A%3Esont plus nombreux qu%27il y a 4 ans et tant %0D%0A%3Emieux%29%2C j%27ai pu voir que l%27h%E9r%E9dit%E9 %E9tait estim%E9e %E0 50%25 %0D%0A%3Esur certains sites. %0D%0A%0D%0AIl existe une maladie de Pick h%E9r%E9ditaire%2C mais elle est tr%E8s rare. Dans cette maladie 50%25 de la descendance est touch%E9e. Ce qui ne passe pas inaper%E7u%A0%21 S%27il n%27y a pas d%27autres cas dans la famille de votre ami%2C il ne risque rien ou pas plus que vous.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.pick.free.fr%2F%3Ftheme%3Dcause %28tr%E8s bien ce site%2C f%E9licitations%29.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
18|4|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Emord||11:00:06|11/25/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 25-11-04 à 11:01  (GMT)[/font][p]Bonjour Katarzina et a tous%2C je te propose d%27aller voir sur le site %5Bwww.pick.free.fr%5D et d%27aller sur le forum%2C les personnes pr%E9sentes sur ce site pourront peut %EAtre t%27apporter des r%E9ponses ou des %E9l%E9ments de r%E9ponses.%0D%0A%0D%0ASinon%2C voici un num%E9ro de t%E9l%E9phone qui pourra peut %EAtre t%27interesser %3A 03 20 62 20 72%2C c%27est le num%E9ro de t%E9l%E9phone de Mr Andr%E9 Delacourte%2C Directeur du groupe VCDN %28Vieillissement C%E9r%E9bral et D%E9g%E9n%E9rescence Neuronale%29 de Lille. Il pourra surement de donner plus amples informations.
21|3|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Vince55||23:52:33|12/05/2004|Salut Katarzina%2C%0D%0A%0D%0AJe suis content de voir que des personnes se pr%E9occupent des familles ou amis proches qui sont touch%E9s par cette maladie.%0D%0A%0D%0AMa m%E8re est malade depuis cinq ans et dmi et elle n%27est ag%E9e que de 45ans%2Cbref%2C c%27est pas top.%0D%0AJ%27ai pu remarquer lors des discussions avec mes amis que ce fl%E9au touche en g%E9n%E9ral les personnes %E2g%E9es d%27environ 40%2F50 ans et donc ne se d%E9clare pas tout de suite je crois que ton ami n%27a pas de soucis %E0 se faire pour l%27instant.%0D%0ADe plus%2C l%27h%E9r%E9dit%E9 n%27est pas obligatoire %3A il existe a ma connaissances 3 formes diff%E9rentes de maladie de Pick A%2CB et C je crois.%0D%0AEt je ne peux t%27expliquer la diff%E9rence c%27est trop scientifique%21%0D%0ALa recherche dans ce domaine n%27avance qu%27a petit pas %3A le m%E9decin qui m%27a expliqu%E9 la maladie lors du fameux verdict a dit que le cerveau humain %E9tait d%27une complexit%E9 terrible et que la science n%27%E9tait tout simplement pas assez performante c%27est pourquoi cette maladie est incurrable.%0D%0ALe nombre de personnes touch%E9es en France %28%E0 ma connaissance%29 me semblait tr%E8s faible il y a encore 3 mois.Mais depuis que les 2 sites sont visit%E9s et que les t%E9moignagnes sont de %2B en %2B nombreux je commence %E0 me poser de s%E9rieuses questions.%0D%0A%0D%0AVoila%2C c%27est tout ce que je sais.%0D%0AA%2B Vince 
22|4|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Katarzina||09:18:40|12/06/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe tenais d%E9j%E0 %E0 remercier tous ceux qui ont pu apporter des r%E9ponses aux questions que je me posais.%0D%0AJ%27aurais une autre question concernant les malades de Pick hospitalis%E9s%3A dans quel genre de structure sont hospitalis%E9s vos proches atteints de cette maladie%3F Y a-t-il des %22programmes%22%2Fservices pr%E9vus sp%E9cialement pour eux %28de la m%EAme fa%E7on que pour les malades d%27Alzeimer%29%3F %0D%0A%0D%0AMerci de vos r%E9ponses et %E0 bient%F4t.%0D%0A%0D%0A
23|5|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Emord||13:44:32|12/06/2004|Concernant les droits sociaux%2C voici quelques informations qui pourraient te servir %3A %5Bhttp%3A%2F%2Fwww.pick.free.fr%2F%3Ftheme%3Ddroitssociaux%5D.%0D%0A%0D%0ASinon%2C n%27h%E9site pas %E0 venir sur le forum de pick pour avoir plus amples informations aupr%E9s des proches et des sp%E9cialistes %3A %5Bhttp%3A%2F%2Fferry.aurelien.free.fr%2Fpick%2Fforum%2F%5D
10|1|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Emord||15:12:17|10/01/2004|Concernant la maladie de Pick et essentiellement les proches%2C un nouveau site vient de voir le jour %3A http%3A%2F%2Fwww.pick.free.fr .%0D%0A%0D%0AIl explique les probl%E8mes cliniques%2C les aides%2C le d%E9veloppement%2C mais il est surtout agr%E9ment%E9 d%27un forum pour %E9changer %28entre proches de personnes touch%E9es%29 le v%E9cu%2C la vie au quotidien.%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%2C%0D%0AEmord%0D%0APS%3A www.pick.free.fr
19|2|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Pluton||15:08:57|12/02/2004|Bonjour emord et %E0 tous.%0D%0A%0D%0AJe viens f%E9liciter et communiquer sur le site dont nous parle emord%3A www.free.pick.fr avec le forum ou vous pourrez retrouver les principaux dialoguants sur Pick de Atoute%3A utopik%2C vince55... et moi meme.%0D%0A%0D%0AJe suis touch%E9e de pr%E8s par la maladie depuis maintenant %E0 peu pr%E8s 10 ans%2C c%27est ma m%E8re qui est atteinte%28%E0 45 ans%29.%0D%0AJe ne sais pas si je m%27en tire bien%2C mais en parler m%27aide %E0 me sentir moins seule dans cette intol%E9rable injustice. On a v%E9cue %28ma soeur%2C mon p%E8re et moi%29des milliers de difficult%E9s morales%2C administratives%2C financi%E8res%2C familiales et j%27en passe... alors si je peux aider quelqu%27un et que l%27on m%27aide aussi un peu peut etre... %0D%0A%0D%0AJ%27espere %E0 bientot.
20|3|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Emord||17:17:25|12/02/2004|J%27apporte juste une pr%E9cision sur ton message%2C pluton%2C l%27adresse exacte%2C c%27est %5Bwww.pick.free.fr%5D et non l%27inverse.lol.%0D%0AMerci beaucoup pour ton soutiens.
24|4|RE%3A maladie de Pick et h%E9r%E9dit%E9|Pluton||10:08:05|01/07/2005|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0AVoil%E0 une ann%E9e toute neuve devant nous... je vous la souhaite heureuse et avec de belles r%E9alisations.%0D%0A%0D%0ACe petit mot pour rapeler que nous ne sommes pas seuls dans le tumulte que peut provoquer une maladie comme pick... c%27est rassurant de pouvoir partager un moment d%27%E9criture avec des personnes %E0 la m%EAme histoire maudite%21%21%21 %0D%0ARDV sur le forum%3A www.pick.free.fr %28cette fois je ne me suis pas tromp%E9e emord%21%29%0D%0AAllez%2C 2005 peut nous promettre de jolies choses... %0D%0A%40%2B