5||0|166|
0|0|morning glory syndrom|willy||18:41:40|08/01/2002|bonjour %E0 tous%2C%0D%0Aje viens d%27apprendre que ma petite fille ag%E9e de 18 mois est atteinte du morning glory syndrom%28syndrome de la fleur de liseron en fran%E7ais%29%2C et je suis %E0 la recherche de toutes les informations concernant ce syndrome%2C que ce soit les recherches en cours%2C les documents expliquant l%27evolution puisque apparemment il n%27y a pas de traitement m%EAme op%E9ratoire%2C les causes d%27apparition de ce syndrome%2C une liste de professionnel m%EAme %E0 l%27etranger pouvant m%27aider %E0 mieux diagnostiquer cette maladie%2C et si quelqu%27un conna%EEt une association regroupant des personnes ou des parents atteints par ce syndrome%2C j%27aimerais avoir leur coordonn%E9es afin de savoir comment ils ont v%E9cu depuis l%27annonce de cette maladie rare.%0D%0AMerci d%27avance car j%27ai vraiment besoin d%27informations.
1|1|RE%3A morning glory syndrom|D_Dupagne||23:45:36|08/01/2002|Une page bien faite %3A http%3A%2F%2Fwww.snof.org%2Fmaladies%2Fmorning.html%0D%0AIl n%27existe apparemment pas d%27association pour cette maladie. N%E9anmoins%2C ce message vous permettra peut-%EAtre d%27entrer en contact avec d%27autres familles.%0D%0APour trouver des sp%E9cialistes de cette maladie%2C il faut regarder les coordonn%E9es des auteurs dans la bibliographie suivante %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fcmd%3DPureSearch%26db%3DPubMed%26details_term%3D%2528%2528morning%255BAll%2520Fields%255D%2520AND%2520glory%255BAll%2520Fields%255D%2529%2520AND%2520%2528%2522syndrome%2522%255BMeSH%2520Terms%255D%2520OR%2520syndrome%255BText%2520Word%255D%2529%2529 %0D%0AIl vous suffit de cliquer sur chaque article pour obtenir les coordonn%E9es des auteurs. Les noms qui reviennent les plus souvent sont probablement ceux des sp%E9cialistes mondiaux de cette maladie.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|1|RE%3A morning glory syndrom|muratet||16:54:04|08/07/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 07-08-02 à 23:07  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AComme vous le disais Dominique Dupagne%2C j%27ai mis une page sur ce syndrome %E0 http%3A%2F%2Fwww.snof.org%2Fmaladies%2Fmorning.html%0D%0A%0D%0AVous pouvez contacter l%27association des enfants amblyopes %E0 cette adresse http%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fassociations%2FFNDV%2FFNDV.html%0D%0A%0D%0AComme il s%27agit d%27une malformation de l%27oeil on ne pourra pas l%27am%E9liorer%2C mais il faut faire un bilan g%E9n%E9ral. Il faudra aussi %E9viter les jeux dangereux pour les yeux %28fl%E9chettes%2C pistolets...%29%2C pour ne pas ab%EEmer l%27autre oeil.%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org%0D%0A
3|1|RE%3A morning glory syndrom|valie||16:24:42|01/18/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 18-01-03 à 19:55  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 18-01-03 %E0 16%3A27%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour%0D%0A%0D%0AJe suis assistante maternelle et je garde une petite fille Rosie ag%E9e de8 mois atteinte du morning glory syndrom nous l avons appris il y a 1 semaine le 28 janvier des specialiste de la cit%E9 hospatali%E8re de lille vont l endormir et regarder son oeil Ses parents aimeraient prendre contact avec vous...Etant donner que vous avez eu l experience avec votre fille Ils aimeraient des renseignements%0D%0AJe vous donne mon email%3A valerie.pynthe%40.....net %0D%0A%0D%0AMerci d avance en esperant avoir une reponse rapidement%0D%0A%0D%0A             Val%0D%0A%0D%0ANote de l%27admin %3A Ne mettez pas votre adresse dans les messages%2C vous allez %EAtre inond%E9e de publicit%E9. Votre email%2C comme celui des posteurs pr%E9c%E9dents%2C est accessible %E0 c%F4t%E9 de votre nom%2C mais prot%E9g%E9e.
4|1|RE%3A morning glory syndrom|caron||15:14:08|12/05/2003|Bonjour.%0D%0AMon fils Tony a 10 ans et il est atteint du MGS %E0 l%27oeil droit%2C malheureusement%2C l%27autre oeil se fatigue beaucoup%2C il n%27a plus que 3%2F10%E8me et est hyperm%E9trope%2C mais Tony le vit bien et de toutes fa%E7on%2C il sait qu%27il n%27a pas trop le choix %3B par contre ce que je trouve injuste%2C c%27est que la s%E9curit%E9 sociale ne rembourse pas tous les frais qui incombent %E0 cette maladie et qu%27il n%27y ait pas de manifestations pour tous ces enfants qui en ont besoin%2C le t%E9l%E9thon est profitable %E0 1 maladie et les autres%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%0D%0AA bient%F4t%0D%0ASalutations%0D%0A
5|2|RE%3A morning glory syndrom|willy||15:51:55|12/05/2003|Merci d%27avoir pris contact avec moi%2C depuis le moment ou j%27avais mis ce message%2C ma petite fille Manon continue %E0 aller bien%2C et elle est m%EAme scolaris%E9e depuis le mois de septembre. D%27apr%E9s son institutrice%2C elle est d%E9gourdie et vis sa vie comme tous les enfants. Je suis d%E9sol%E9 pour votre fils%2C car je sais que pour les parents cela n%27est pas %E9vident. Il est vrai que peu de personnes parlent de ce sujet%2C et les m%E9dias n%27y font jamais %E9tat%2C et pourtant%2C depuis que j%27ai appris la nouvelle pour ma fille%2C je trouve qu%27il y a beaucoup de cas. J%27ai m%EAme des contacts avec une dame du portugal%2C dont le gar%E7on est atteint du MGS%2C et si cela peut vous rassurer%2C ce gar%E7on vit normalement%2C sait parfaitement qu%27il a ce %22soucis%22 et vient de rentrer en Fac. Si toutefois%2C vous souhaiteriez me contacter%2C je vous laisse mon e-mail%3A willy.delbove%40pasteur-lille.fr%0D%0A%0D%0AMerci encore et bon courage pour la suite%2C mais de toutes fa%E7ons comme vous le d%EEtes%2C il faut faire avec%2C et ce sont les enfants qui nous donnent encore plus de courage%2C par leur volont%E9 de vivre gaiement et normalement.